22.9.2010

ES

Diario Oficial de la Unión Europea

C 255/76

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Dictamen del Comité Económico y Social Europeo sobre la «Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo y al Consejo sobre una iniciativa europea acerca de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias»

[COM(2009) 380 final]

(2010/C 255/14)

Ponente: Maureen O'NEILL

El 22 de julio de 2009, de conformidad con el artículo 262 del Tratado constitutivo de la Comunidad Europea, la Comisión decidió consultar al Comité Económico y Social Europeo sobre la

«Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo y al Consejo sobre una iniciativa europea acerca de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias»

COM(2009) 380 final.

La Sección Especializada de Empleo, Asuntos Sociales y Ciudadanía, encargada de preparar los trabajos en este asunto, aprobó su dictamen el 10 de noviembre de 2009 (ponente: Sra. O'Neill).

En su 458o Pleno de los días 16 y 17 de diciembre de 2009 (sesión del 16 de diciembre de 2009), el Comité Económico y Social Europeo ha aprobado por unanimidad, el presente Dictamen.

1.   Conclusiones y recomendaciones

1.1   Conclusión

1.1.1   El CESE valora positivamente la Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo y al Consejo sobre una iniciativa europea acerca de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, al tratarse de un asunto de la máxima importancia para Europa con implicaciones para las personas, las familias y, habida cuenta del envejecimiento de la población, también para la sociedad.

1.1.2   Aun reconociendo que la principal responsabilidad a la hora de luchar contra la demencia y garantizar la correspondiente asistencia recae en los Estados miembros, el CESE considera positivo que la Comunicación preste atención al papel que desempeña la UE con vistas a impulsar los avances en el plano nacional.

Nota terminológica: Como quiera que el término «enfermedad de Alzheimer» no abarca todas las demencias, el presente documento se referirá a la «enfermedad de Alzheimer y otras demencias» o, simplemente, a «demencia».

1.2   Recomendaciones (no por orden de prioridad, sino de aparición en el texto)

1.2.1   El CESE recomienda que la Comisión respalde campañas de sensibilización para mejorar los conocimientos públicos en el ámbito de la demencia a fin de lograr un diagnóstico más precoz y reducir el estigma.

1.2.2   El CESE recomienda ampliar los ámbitos de investigación y apoyo.

1.2.3   El CESE opina que el enfoque de la programación conjunta en el ámbito de la investigación requiere su aplicación a la mayor brevedad por parte de la Comisión.

1.2.4   El CESE recomienda que el método abierto de coordinación se amplíe al sector sanitario para que la Comisión Europea pueda alentar activamente tanto el desarrollo de estrategias específicas nacionales como unos marcos de calidad para la demencia.

1.2.5   El CESE insta a la Comisión a que fomente ampliamente la utilización del Programa de acción en el ámbito de la salud para desarrollar modelos de asistencia y colaborar activamente con los gobiernos nacionales en el uso de los Fondos Estructurales europeos, con vistas a impulsar y poner en práctica a nivel local formación en materia de demencia para la asistencia en casos graves y de larga duración y en el ámbito domiciliario.

1.2.6   El CESE hace gran hincapié en la necesidad de aplicar el Convenio Europeo de Derechos Humanos a los enfermos de demencia.

1.2.7   El CESE respalda las acciones contempladas en la Comunicación para establecer una red europea recurriendo a los servicios que ofrece el Programa de acción en el ámbito de la salud.

1.2.8   El CESE pide la divulgación y aplicación de la Comunicación a nivel local, nacional, comunitario e internacional, en colaboración con las organizaciones de Alzheimer, los gobiernos nacionales, la Comisión y otros organismos apropiados, como el CESE.

2.   Antecedentes

2.1   En el Libro Blanco «Juntos por la salud: un planteamiento estratégico para la UE (2008-2013)» (1) se establece y aborda de manera explícita la importancia de comprender mejor las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y otras demencias.

2.2   La Comisión establece como una de sus prioridades garantizar un reconocimiento adecuado a este asunto, dada la magnitud del problema y su repercusión en los enfermos, las personas que los cuidan y el coste que supone para la sociedad.

2.3   La medida que se propone a largo plazo se centrará en desarrollar estrategias para la prevención, las intervenciones no farmacológicas y las capacidades de los cuidadores, tanto profesionales como voluntarios, con especial hincapié en un planteamiento marcado por la colaboración entre los Estados miembros y la Comisión en el ámbito de la investigación (2).

2.4   La Comisión Europea incluirá además las partes relevantes del futuro trabajo sobre la enfermedad de Alzheimer en el Pacto Europeo para la Salud Mental y el Bienestar, establecido en 2008, reconociendo que la salud mental plantea una dimensión particular de la enfermedad de Alzheimer.

2.5   El Parlamento Europeo también aprobó una Declaración (3) sobre las prioridades en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a fin de establecer un compromiso político con la investigación, la prevención y la protección social, eliminar el estigma y resaltar la importancia de respaldar a las asociaciones de enfermos de Alzheimer.

3.   Contexto

3.1   La demencia se caracteriza por una pérdida progresiva de las facultades mentales y está causada por una variedad de trastornos de los que la enfermedad de Alzheimer es el más frecuente, ya que afecta a aproximadamente el 50 o 60 % de las personas que presentan demencia. Otros trastornos son la demencia vascular y la demencia con cuerpos de Lewy. Un proyecto llevado a cabo por la plataforma europea de pacientes Alzheimer Europe, con el respaldo de la Comisión Europea, permitió determinar las formas menos frecuentes y más significativas de la demencia (4).

3.2   Se calcula que en 2008, 7,3 millones de personas con edades comprendidas entre los 30 y 99 años padecieron distintos tipos de demencia en los 27 Estados miembros de la Unión Europea. Entre los afectados había más mujeres (4,9 millones) que hombres (2,4 millones) (4).

3.3   Debido al aumento general de la esperanza de vida y el envejecimiento de la generación del «baby-boom», se prevé que el número de personas de edad avanzada crezca sustancialmente, siendo los grupos de más edad los que presentan el mayor crecimiento relativo. Es probable que el número de trastornos relacionados con la edad, especialmente la demencia, continúe incrementándose: los pronósticos actuales prevén que el número de personas afectadas se duplique en los próximos 20 años. Alzheimer's Disease International calcula que en 2050 104 millones de personas sufrirán demencia en todo el mundo.

3.4   El impacto actual y futuro de las demencias en los cuidadores profesionales y las familias, la salud pública y el gasto sanitario es significativo. Alzheimer Europe (2008) calcula que el total de los gastos sanitarios informales y directos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en el año 2005 alcanzó los 130 000 millones de euros en los 27 Estados miembros de la Unión Europea (21 000 euros por año y persona, correspondiendo el 56 % a la atención sanitaria informal) (5).

3.5   En la Conferencia que se celebró durante la Presidencia francesa bajo el título «La lucha contra la enfermedad de Alzheimer y los trastornos relacionados» se hizo hincapié en la importancia vital de que los europeos compartan sus conocimientos y movilicen las capacidades y experiencias existentes en cada Estado miembro para luchar contra esta enfermedad; el Consejo de Ministros de Sanidad debatió las conclusiones de esta Conferencia en diciembre de 2008.

3.6   La principal responsabilidad a la hora de abordar la demencia y la atención sanitaria radica en los Estados miembros. Sin embargo, con arreglo al artículo 152 del Tratado, relativo a la salud pública, se espera que la Unión Europea preste su apoyo a las actuaciones nacionales, mientras que, de conformidad con el artículo 165, cabe esperar que la Unión y sus Estados miembros coordinen su acción en materia de investigación y de desarrollo tecnológico, con el fin de garantizar la coherencia recíproca de las políticas nacionales y de la política de la Unión.

4.   La Comunicación de la Comisión

La Comunicación de la Comisión tiene por objeto fijar los ámbitos y actuaciones que, a escala de la UE, puedan aportar un valor añadido en apoyo de los Estados miembros.

4.1   En la Comunicación se especifica que la acción comunitaria deberá abordar cinco aspectos fundamentales:

—

prevenir,

—	comprender mejor las demencias y la coordinación de la investigación,

—	poner en común las mejores prácticas,

—	garantizar que las personas con demencia sigan conservando sus derechos, y

—	establecer una red europea.

4.2   En 2010 se emprenderá una actuación conjunta entre la Comisión Europea y los Estados miembros, definida en el plan de trabajo para la ejecución del segundo Programa de acción en el ámbito de la salud 2008-2013, que formará parte del principal objetivo de la Estrategia de Lisboa para mejorar los resultados en materia de salud (6).

5.   Prevención

En la actualidad, no se puede ni prevenir ni curar la enfermedad de Alzheimer ni otras demencias, y se considera que el deterioro cognitivo es una parte inevitable del envejecimiento. No obstante, un mayor conocimiento del envejecimiento y del cerebro posibilita la investigación en materia de prevención.

5.1   Puesto que las demencias pueden estar vinculadas en mayor o menor medida a problemas cardiovasculares, la prevención incluye una buena alimentación (7) y el control de la presión arterial y el colesterol, además de no fumar, beber alcohol de forma moderada (8) y realizar ejercicio.

5.2   Otras estrategias de prevención consisten en mantener, apoyar y participar en actividades sociales, así como el estímulo intelectual.

5.3   La buena salud física y mental a lo largo de la vida puede ayudar a conservar las capacidades cognitivas, lo que en ocasiones se ha dado en denominar «estilo de vida cerebral saludable» (9).

5.4   Las pruebas que apoyan estas estrategias aún son limitadas, por lo que el CESE coincide con la Comisión a la hora de pedir una investigación más específica para conocer mejor las posibles estrategias de prevención. Alzheimer Europe también respalda esta petición.

5.5   El CESE acoge con satisfacción la acción propuesta para incorporar la dimensión de la demencia a las acciones actuales y futuras de la Unión Europea en materia de prevención de la salud, incluida la educación, y trabajar con los Estados miembros para desarrollar y ofrecer asesoramiento, con vistas a su mayor difusión entre la ciudadanía y las organizaciones de asistencia sanitaria y social.

5.6   El reto fundamental consiste en lograr que los diagnósticos sean cada vez más tempranos y certeros. De esta forma se aliviará la incertidumbre de los individuos afectados y de aquellos que los cuidan, de manera que puedan emprender las correspondientes medidas jurídicas, económicas y médicas, entre otras.

5.7   Uno de los obstáculos para realizar un diagnóstico temprano reside en el hecho de que las personas no conocen los síntomas o los consideran parte normal del envejecimiento, lo que se mezcla con el rechazo y el temor debido al estigma asociado a las demencias. En una encuesta reciente se puso de manifiesto que el promedio de los retrasos desde que aparecen los síntomas hasta que se logra un diagnóstico varía considerablemente entre los países europeos: desde 10 meses en Alemania hasta 32 meses en el Reino Unido.

5.8   No obstante, el CESE manifiesta su inquietud por el gran número de personas que podrían no tener acceso en la UE a un diagnóstico por desconocimientos o falta de prestación de servicios, especialmente en las zonas rurales y entre colectivos desfavorecidos.

5.9   El CESE respalda la petición formulada por Alzheimer Europe a la Comisión Europea y los gobiernos nacionales para que financien campañas de sensibilización destinadas a la ciudadanía y a un amplio número de partes interesadas del ámbito local, regional y nacional, incluidos los medios de comunicación, con miras a lograr un reconocimiento más precoz de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y disminuir el estigma que ésta lleva asociado (10).

6.   Mejor comprensión de las demencias: la coordinación de la investigación

6.1   El CESE reconoce el compromiso de la Comisión, al apoyar a través de sus programas marco la investigación acerca del cerebro, las causas y las estrategias de prevención para un envejecimiento saludable y la salud pública.

6.2   No obstante, el CESE hace hincapié en que también es necesario llevar a cabo estudios sobre la eficacia de los distintos modelos de atención sanitaria, las intervenciones psicosociales y las no farmacéuticas, así como sobre la repercusión de los cambios demográficos –como los divorcios, las bodas y el concubinato, las migraciones y la urbanización– en la demencia y en los cuidados que ésta requiere.

6.3   Aunque se han llevado a cabo numerosas investigaciones financiadas por la Unión Europea sobre las TIC y la asistencia sanitaria de las demencias, aún es necesario seguir investigando. Los principales hallazgos indican que el uso integrado y ético de la tecnología en los planes de asistencia sanitaria ayuda a que las personas con demencia puedan elegir lo que desean y permanezcan seguros en su casa, además de mejorar la calidad de vida en todos los aspectos.

6.4   El CESE se congratula del compromiso de la Comisión con las actuaciones específicas en materia de investigación sobre las TIC en los programas marcos y de los proyectos piloto a gran escala emprendidos entre la Unión Europea y 23 países europeos en lo referente a productos y servicios de las TIC (11).

6.5   Habida cuenta del aumento de la demencia, es fundamental que los centros de investigación y los organismos de financiación de los Estados miembros colaboren entre sí. El CESE acoge con satisfacción el planteamiento, voluntario, de la programación conjunta para garantizar el mejor uso posible de los fondos disponibles en los Estados miembros y en los programas de la Unión Europea.

6.6   Por este motivo, el CESE considera fundamental que los Estados miembros se comprometan con la investigación, y su financiación, colaborando en sus trabajos.

7.   Puesta en común de las mejores prácticas

7.1   Habiéndose reconocido la necesidad de proseguir la investigación, la importancia de realizar un diagnóstico precoz y la variedad de tratamientos y atención sanitaria y social disponible en los Estados miembros, el método abierto de coordinación desempeña un papel crucial para determinar la eficacia de la protección social, la inclusión social y los servicios de atención sanitaria disponibles a largo plazo.

7.2   La prestación de servicios de calidad a las personas que sufren demencia o a aquellos que los cuidan es fundamental. En algunos Estados miembros esto forma parte de una estrategia global pero, a día de hoy, sólo dos Estados miembros han elaborado oficialmente una estrategia en la UE. Así las cosas, el CESE considera que, ampliando el método abierto de coordinación al ámbito sanitario, la Comisión Europea podría alentar tanto el desarrollo de estrategias nacionales específicas como unos programas marco de calidad que puedan servir de referencia a otros Estados miembros y permitan registrar mejoras en materia de política, servicios, formación e investigación.

7.3   El CESE acoge con satisfacción el compromiso a la hora de proporcionar formación especial al personal sanitario y los familiares de los enfermos de demencia, con su enfoque holístico en materia de atención sanitaria. El CESE considera que debe usarse el Programa de acción en el ámbito de la salud para desarrollar modelos de asistencia, complementados por los Estados miembros que utilicen los Fondos Estructurales Europeos para permitir su aplicación. Esto es especialmente importante a la luz de la disminución de personal capacitado en asistencia social y sanitaria (12). Es fundamental proporcionar formación para comprender mejor la enfermedad de Alzheimer y la demencia, así como una praxis ética para el personal sanitario que asiste en casos graves y de larga duración y en el ámbito domiciliario.

7.4   El CESE apoya la puesta en común de las buenas prácticas en los ámbitos establecidos de prevención y servicios que mejoren la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

7.5   El CESE apoya con firmeza la capacitación de las asociaciones de Alzheimer nacionales, europeas e internacionales y de otras organizaciones relevantes de pacientes. Estas organizaciones proporcionan diversos servicios a las personas con demencia y a sus cuidadores, a la vez que desempeñan un papel fundamental en la prevención de la discriminación y exclusión social, así como a la hora de promover los derechos de las personas con demencia.

7.6   Asimismo, estas organizaciones suministran información valiosa (13) que puede influenciar y proporcionar datos a la investigación, la elaboración de políticas y la puesta en práctica, y prestan su voz a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. El CESE desea hacer valer su apoyo e influencia a través de una labor de enlace con diversas organizaciones de todos los Estados miembros y a escala internacional.

7.7   El CESE apoya la petición que Alzheimer Europe ha dirigido a los gobiernos nacionales a fin de que reconozcan la importante contribución de las asociaciones de Alzheimer y que, en el marco de la solidaridad paneuropea, les concedan financiación para poder afrontar el previsible aumento de personas que sufrirán la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.

8.   Garantizar el mantenimiento de los derechos de las personas con demencia

8.1   En primer lugar y por encima de todo, las personas con demencia son amigos, parientes, vecinos y conocidos. El hecho de que sufran una determinada enfermedad es secundario (14). El CESE defiende el derecho de los individuos con Alzheimer y otras demencias a ser tratados con dignidad y a ejercer su derecho a la autodeterminación.

8.2   Las repercusiones que el diagnóstico y la pérdida progresiva de las facultades tienen en las personas y sus cuidadores pueden ser negativas y causar aislamiento social, lo que repercute en la salud y el bienestar. El CESE hace un llamamiento a la Comisión y a los gobiernos nacionales para que informen y eduquen a la sociedad para acabar con el estigma asociado a la demencia.

8.3   El CESE insiste en que se respeten los derechos de las personas con demencia en el marco del Convenio Europeo de Derechos Humanos, que se ha visto fortalecido con los derechos de los pacientes y las personas discapacitadas (15). Se ha de proporcionar información sobre la enfermedad y los servicios disponibles; además, los individuos afectados y sus cuidadores deberán poder participar en las decisiones que los conciernen.

8.4   El CESE respalda a la Comisión en sus intentos de influir en los líderes políticos de la Unión Europea para que reconozcan el derecho de las personas incapacitadas de edad avanzada a defender el mantenimiento de sus derechos y no ser víctimas del abandono ni los malos tratos (16).

9.   Establecimiento de una red europea

9.1   El CESE considera especialmente importante el establecimiento de una red europea a través del Programa de acción en el ámbito de la salud. Esta red permitiría compartir las buenas prácticas, contribuiría a la elaboración de enfoques y normas compatibles (17) en relación con las personas vulnerables de edad avanzada en todos los Estados miembros y haría posible establecer principios comunes y definiciones sobre los derechos de las personas con demencia.

9.2   Además, una red europea podría contribuir en todos los Estados miembros a:

—	mejorar la educación de más personal de asistencia sanitaria y social en el ámbito de la demencia y el apoyo a las personas afectadas y a sus cuidadores;

—	mejorar la educación sobre la demencia a fin de disminuir el estigma y alentar los diagnósticos tempranos;

—	mejorar la coordinación entre los profesionales que trabajan con las personas que sufren demencia y con sus cuidadores, de manera que se puedan satisfacer sus necesidades individuales (18).

9.3   La red podría implicar una colaboración con los gobiernos nacionales para avanzar en la redacción de voluntades anticipadas por parte de personas que aún tienen facultad para dar su consentimiento, teniendo en cuenta el tratamiento médico, la atención sanitaria, el apoyo y los aspectos económicos y jurídicos, además de la posibilidad de designar a una persona de confianza para pronunciarse en su nombre.

9.4   El CESE aboga por una estrecha colaboración entre la red y Alzheimer Europe, encaminada a garantizar una información coherente y real sobre la demencia, algo sumamente importante a la hora de disminuir el estigma, animar a la gente a que se procure asistencia médica y dar a conocer los servicios y el apoyo a su disposición, así como promover los derechos de las personas para hacer valer su dignidad y su autodeterminación.

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(1)  DO C 77 de 31.3.2009, p. 96.

(2)  Anuario «Dementia in Europe» 2008, Alzheimer Europe.

(3)  Declaración del Parlamento Europeo PE414.434.

(4)  COM(2009) 380 final.

(5)  Anuario «Dementia in Europe» 2008, Alzheimer Europe.

(6)  Decisión 1350/2007/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 23 de octubre de 2007, por la que se establece el segundo Programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud (2008-2013). Véase http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7)  DO C 24 de 31.1.2006, p. 63.

(8)  DO C 318 de 23.12.2009, p. 10.

(9)  «Dementia Risk Reduction: The evidence», doc. de Alzheimer Australia, 13 de septiembre de 2007.

(10)  Declaración de París de Alzheimer Europe sobre las prioridades políticas del Movimiento Alzheimer (2006).

(11)  Decisión 742/2008/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 9 de julio de 2008, COM(2007) 332 final, DO L 201 de 30.7.2008, p. 49.

(12)  DO C 317 de 23.12.2009, p. 105.

(13)  El proyecto EuroCoDe (European Collaboration on Dementia o colaboración europea en el campo de la demencia) tiene como objetivo elaborar indicadores consensuados y emprender estudios conjuntos.

(14)  Anuario 2008, Alzheimer Europe.

(15)  DO C 10 de 15.1.2008, p. 67.

(16)  DO C 44 de 16.2.2008, p. 109.

(17)  DO C 204 de 9.8.2008, p. 103.

(18)  «Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers», Alison Bowes NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre at Stirling, Escocia.

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