EUROOPA KOMISJON

Brüssel,3.2.2021

SWD(2021) 13 final

KOMISJONI TALITUSTE TÖÖDOKUMENT

KONSULTEERIMINE SIDUSRÜHMADEGA – ÜLEVAATLIK ARUANNE

[…]

Lisatud dokumendile:

KOMISJONI TEATIS NÕUKOGULE JA EUROOPA PARLAMENDILE

Euroopa vähktõvevastase võitluse kava

{COM(2021) 44 final}

KOKKUVÕTLIK ARUANNE

1.Sissejuhatus: eesmärgid ja huvirühmad

Käesolevas aruandes esitatakse Euroopa vähktõvevastase võitluse kava nelja konsultatsioonisuuna tulemused. Konsultatsioon algatati ülemaailmsel vähipäeval (4. veebruaril 2020).

Konsultatsioonistrateegia eesmärk oli koguda kogu EList teavet Euroopa vähile reageerimise nelja samba kohta, nagu on kirjeldatud Euroopa Komisjoni tervishoiu ja toiduohutuse volinikule Stella Kyriakidesele saadetud missioonikirjas: i) ennetamine; ii) varajane avastamine ja diagnoosimine; iii) ravi ja iv) hooldamine ning vähipatsientide, vähktõvest jagusaanute ja hooldajate elukvaliteet (lisaks teadmised ja teaduslikud tõendid). Täpsemalt oli konsultatsioonistrateegia eesmärk luua erinevad protsessi sisenemise kohad, et selgitada välja peamised suundumused, ootused ning huvirühmade ja üldsuse probleemid. Strateegia iga osa kohandati, et koguda konkreetseid vastuseid, määrata kindlaks ulatusliku kokkuleppe valdkonnad ja selgitada välja punktid, kus erinevused on suured.

Seega hõlmas protsess järgmist:

·tagasiside tegevuskava kohta (4. veebruar – 3. märts);

·avalik veebikonsultatsioon (4. veebruar – 22. mai);

·sihtotstarbelised huvirühmade konsultatsioonid, sealhulgas kohtumine üldsusega suvel;

·suhtlemine i) ametiasutustega komisjoni tervise edendamise ja haiguste ennetamise juhtrühma kaudu; ii) Euroopa Parlamendiga vähktõvevastase võitluse erikomisjoni kaudu ning iii) kavandatud programmi „Euroopa horisont“ vähimissiooni nõukoguga. Ka esitati täiendavaid juhtumipõhiseid arvamusavaldusi, peamiselt komisjoni ametnikega toimunud kohtumistel.

Konsultatsiooniprotsess tugines huvirühmade kaardistamisele, mille käigus tehti kindlaks 
peamised rühmad, kodanikud ja patsiendid:

·vähipatsientide kogukonda esindavad valitsusvälised organisatsioonid, tavaliselt patsiendirühmad või Euroopa erialapõhised teadusorganisatsioonid;

·Euroopa rahvatervise organisatsioonid;

·spetsialistid ja kutseliidud;

·tööstusharu;

·teadustöötajad;

·liikmesriigid, sh nende avaliku sektori asutused; Euroopa Parlamendi liikmed;

·rahvusvahelised asutused.

Konsultatsioonistrateegia ja -protsess jõudsid kõigi eespool nimetatud rühmadeni. Tõdeti, et rühmi ei saa selgelt eristada (üksikisikud, patsiendid, spetsialistid, patsientide ühendused ja kutseorganisatsioonid on teoreetiliselt eraldi kategooriad, kuid praktikas need kattuvad). Samuti tagati, et kõigil kaardistamise käigus kindlaks tehtud peamistel huvirühmadel oleks osalemisvõimalusi.

Konsultatsioon toimus COVID-19 pandeemia taustal, mis juhtis paljude osalejate tähelepanu kõrvale. Olukorda leevendati sellega, et avaliku konsultatsiooni tähtaega pikendati ja sihtotstarbelisi huvirühmade konsultatsioone lükati edasi. Kohtumised toimusid virtuaalselt ja mõnikord lükati neid edasi.

Kui pandeemia mõju vähipatsientidele ja vähiravile sai selgemaks, korraldati kolmest veebiseminarist koosnev sari. Nende veebiseminaride eesmärk oli paremini mõista pandeemia tagajärgi ja hankida teadmisi liikmesriikide olukorra kohta, et saada teavet kava edasiseks arendamiseks.

2.Metoodika ja vahendid

Veebiküsimustike kaudu kogus komisjon tagasisidet nii oma tegevuskava kui ka avaliku konsultatsiooni kohta.

Tegevuskavale antud tagasisidet analüüsiti kvantitatiivselt ja kvalitatiivselt, tuginedes masinõppele ja eraldi analüüsimisele, et teha kindlaks kõigi nelja samba, eelkõige aga teadmisi, andmeid ja teaduslikke tõendeid käsitleva neljanda samba teemad.

Avalikus veebikonsultatsioonis kasutati suletud küsimusi (kus vastajad valivad eelnevalt kindlaksmääratud vastuste hulgast) ja avatud küsimusi (kus nad võivad vabalt kirjutada mis tahes vastuse, mida nad peavad sobivaks, kasutades kuni 600 tähemärki vastuse kohta). Sellel avalikul konsultatsioonil antud vastuseid analüüsiti MS Exceli ja tekstianalüüsi vahenditega. Mõned vastused liigitati ümber, kasutades vastaja organisatsiooni nime ja vastaja veebisaidil olevat teavet, et võimaldada teha selgemat vahet huvirühmade asjakohaste liikide vahel (nt patsiendiorganisatsioonid, tervishoiutöötajad jne). Vajaduse korral rakendati vaba tekstina esitatud vastuste temaatilist kodeerimist ja rühmitamist, et määrata kindlaks rühmad ja sagedus. See hõlmas teatavat tõlgendamist. Vabas vormis vastused kattusid vähe (st juhtumid, kus eri vastajad andsid sarnaseid vabas vormis vastuseid; selliseid kattuvaid vastuseid oli ainult 5%).

Sihtotstarbelisi huvirühmade konsultatsioone peeti i) patsientide esindajatega; ii) vähihaigetega seotud kogukonnaga (teadusliidud ja ekspertide ühendused); iii) Euroopa rahvatervise kogukonnaga; iv) kutseliitudega; v) tervishoiutööstuse esindajatega ning vi) rahvusvaheliste asutustega. Lisaks nendele konsultatsioonidele tehti intervjuud nelja eksperdist teabeesitajaga. Kutsutud valiti eksperdikonsultatsioonide jaoks välja järgmiste tunnuste alusel: i) nende teadmised vähktõve kohta või nende tegevus vähiravis; ning ii) nende suutlikkus esindada kogu ELi hõlmavat või rühmaperspektiivi. Enne sihtotstarbelisi huvirühmade konsultatsioone levitasid korraldajad küsimusi, mis põhinesid i) tegevuskaval ja ii) konsultatsioonis osalejate eksperditeadmistel. Korraldajad korraldasid arutelu ka sihtotstarbelistes huvirühmade konsultatsioonides. Pärast konsultatsioone saadeti sellistel konsultatsioonidel saadud märkused põhisõnumite vormis edasiseks kommenteerimiseks kutsutud osalejatele. Seejärel koondati saadud kommentaarid kokku ja neid analüüsiti. Üldsusega peetud avalik konsultatsioon võimaldas lisakontrolle ja kaasamist.

3.Konsulteerimismeetmed

a.Tagasiside komisjoni tegevuskava kohta

25 ELi liikmesriigist 1 saadi huvirühmadelt kokku 387 märkust (89%) ja kolmandate riikide huvirühmadelt 10 märkust (11%) 2 . Vastanud huvirühmad esindasid paljusid eri valdkondi. Ligikaudu kolmandik vastustest (32%) saadi valitsusvälistelt organisatsioonidelt, järgnesid ELi üldsus (23%), ettevõtted/äriorganisatsioonid ja ühendused (22%) ning teadus- ja akadeemilised asutused (7%). Tähelepanuväärne oli ametiasutuste väike vastamisprotsent (2%).

Üldiselt kiitsid vastajad vähktõvevastase võitluse kavas esitatud algatuse heaks. Eriti tugevat toetust sai ennetuse sammas (tubakat käsitlevad õigusaktid ja keskkonnariskidega kokkupuute probleemi lahendamine töökohal), kuid üldist entusiasmi väljendati ka teiste sammaste suhtes. Ka esitasid vastajad ettepanekuid vähktõvevastase võitluse kava tugevdamiseks. Lisaks tõstatasid vastajad muid küsimusi, soovitades panna suuremat rõhku

·laste vähktõvele, sealhulgas uuendustegevusele ravimite valdkonnas, tööle vähktõve puhul oluliste geneetiliste mutatsioonidega ning vähktõvest jagusaanutega seotud strateegiatele;

·tegelikes tingimustes saadud tõenditele ja selliste uuenduste lõimimisele nagu tehisintellekt personaliseeritud ravi eesmärgil;

·meditsiinitöötajate koolitusstandardite täiustamisele;

·patsientide, hooldajate ja üldsuse tervisealase teabe tõlgendamise oskusele;

·ELi kodanike võrdsetele võimalustele juurdepääsul vähktõve ennetusele ja ravile;

·kvaliteetsetele seire- ja järelevalvesüsteemidele ELi tasandil, et saada teavet poliitika kujundamiseks;

·parimate tavade jagamisele ELis liikmesriikide vahel.

Kokkuvõte tagasisidest avaldati.

b.Tagasiside avaliku konsultatsiooni kohta

2 078 vastust saadi digiplatvormi kaudu ja täiendavad 27 vastust saadi e-posti teel. Nende 27 e-posti teel saadetud vastuse ajendiks oli küsimustiku avaldamine, kuid mitte kõigis neist ei järgitud soovitatud vormingut. Kõiki ELi riike esindasid vastustes üldsus ja organisatsioonid ning 184 (9%) vastuses märgiti, et vastaja päritoluriik asub väljaspool ELi. 1 341 vastust saadi üksikisikutelt, samal ajal kui 737 vastanutest olid organisatsioonid.

Kõige suurem osa vastanud organisatsioonidest (35%) tegeles akadeemiliste uuringutega, järgnesid patsientide organisatsioonid (25%) ja tervishoiutöötajate ühendused (10%).

Üldiselt esitati avaliku konsultatsiooni raames erinevaid arvamusi. Leidus tõendeid huvirühmade esitatud väikese hulga kooskõlastatud vastuste kohta. Paljudes valdkondades valitses selge üksmeel ja peaaegu kõik vastajad leidsid, et EL peaks kõigis neljas sambas rohkem ära tegema.

Ennetuse valdkonnas tõsteti esile tubakat, toitumist ja kantserogeenseid aineid, kusjuures paljud üldsuse esindajad märkisid, et teavet vähi ennetamise kohta on vähe. Vastajad ütlesid, et nad sooviksid, et ametiasutused ja riikide valitsused käsitleksid vähi ennetamist mitme mehhanismi kaudu, näiteks i) pakkudes rahastamist; ii) võttes kõigis poliitikavaldkondades vastu õigusakte ja eeskirju, milles võetakse arvesse tervist, ning iii) vähendades ebavõrdsust vähiriski suurendavate tervisetegurite osas. Varajast diagnoosimist käsitlevas osas (2. sammas) toetasid vastajad laialdaselt sõeluuringute soovituste laiendamist muud tüüpi vähiliikidele, kus sõeluuringud võivad samuti tõhusad olla. Ravi käsitlevas osas (3. sammas) ütlesid vastajad, et EL võiks i) parandada juurdepääsu vähiravi teenustele ja nende kvaliteeti ning ii) edendada kõigis liikmesriikides üldist tervisekindlustust (jaotus riikide lõikes näitas suuri erinevusi abi kättesaadavuses – nii tervishoiuasutustes kui ka mujal – patsientide jaoks kogu Euroopas). Lõpuks, elukvaliteeti ja vähijärgset elukorraldust käsitlevas osas (4. sammas) ütlesid vähktõvest jagusaanud ja nende perekonnad, et neil on igapäevases elus palju probleeme, millele lisandub abi ebapiisavus (psühholoogilise abi, meditsiinilise jälgimise ja sotsiaalse integratsiooni valdkonnas).

Vastajad toetasid märkimisväärselt ka suurema tähelepanu pööramist

·laste vähktõvele;

·riskiteguritega, eelkõige alkoholi tarvitamisega võitlemisele;

·ühtsete ravistandardite kehtestamisele liikmesriikides;

·kava rakendamise järelevalvele.

Vastajad soovisid näha tõhusat rakendamist, mis väljendub i) elanikkonna tervise ja kasutajakogemuse paranemises ning ii) tõhusamas toetuses vähki põdevatele inimestele.

Avaliku konsultatsiooni tulemused avaldati aadressil https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/12154-Europe-s-Beating-Cancer-Plan/public-consultation .

c.Konsulteerimine konkreetsete huvirühmadega

Komisjon kasutas seda etappi küsimuste põhjalikumaks ja üksikasjalikumaks uurimiseks. Hoolimata sihtotstarbeliste huvirühmade konsultatsioonide kvalitatiivsest laadist olid nende rühmade seisukohad nelja samba kohta üllatavalt ühtsed. Paljud vastajad tõstatasid ka samu kõiki sambaid puudutavaid küsimusi. Nende seisukohad on kokku võetud allpool viie pealkirja all: ennetus (1. sammas); varajane avastamine ja diagnoosimine (2. sammas); ravi ja hooldus (3. sammas); vähijärgne elukorraldus (4. sammas) ja lisaküsimused.

Ennetus (1. sammas): eri ringkonnad esitasid ulatuslikke üleskutseid seoses järgmisega: i) lähenemisviis, millega kaasatakse tervishoiu edendamine igasse poliitikavaldkonda; ii) terviklik lähenemisviis riskidele; iii) tervise kaitse ja edendamine mitut valdkonda hõlmavate meetmete kaudu ning iv) käitumisviiside muutmine mitut sektorit hõlmava tegevuse kaudu. Vastajad kutsusid üles keskenduma eelkõige

·alkoholi, tubaka ja toidu rangemale reguleerimisele;

·keskkonna- ja kutsealaseid riske käsitlevatele eeskirjadele;

·Euroopa vähitõrje reeglistiku toetamisele;

·tegelemisele järgmisega: i) tervist mõjutavad kaubanduslikud tegurid; ii) piiriülene turustamine ja iii) digitaalne kommunikatsioon;

·laste ja noorte kaitsele, sealhulgas tõhusa vaktsineerimise kaudu (näiteks inimese papilloomiviiruse (HPV) vaktsiiniga);

·ELi sünergia edendamisele, et toetada rakendamist liikmesriikides;

·valitsuseelarvete rahvatervisele ja haiguste ennetamisele eraldatud osa suurendamisele kogu ELis;

·süstemaatilise mõju hindamise soodustamisele.

Varajane avastamine ja diagnoosimine (2. sammas): valitses laialdane üksmeel, et need on valdkonnad, mida EL saaks ja peaks tugevdama kogu ELi hõlmavate standardite kehtestamise kaudu. Vastajad leidsid, et iseäranis hästi sobivad selleks järgmised valdkonnad:

·varajase diagnoosimise terviklike programmide, kvaliteetse diagnostika, laboratoorse suutlikkuse, suuniste ja reguleerimise väljatöötamine;

·sõeluuringute parandamine standardite kehtestamise, riskide kategoriseerimise, kvaliteedi tagamise, parimate tavade soodustamise, sihipäraste sekkumiste, seire ja uuringute kaudu;

·abi andmete kogumise, jälgimise ja analüüsi parandamisel.

Ravi ja hooldus (3. sammas): vastajad eri huvirühmadest seadsid selles valdkonnas esikohale veidi erinevad meetmed. Sellegipoolest valitses ulatuslik üksmeel, et tähtis on järgmine:

·ravistandardid ja -suunised kvaliteetse tervikliku ravi edendamiseks (sealhulgas kvaliteedi tagamise mehhanismid ja akrediteerimine);

·tegelemine haruldaste vähktõve liikidega Euroopa tugivõrgustike ja piiriülese ravi kaudu;

·laste vähktõve ravi (ja üleminek täiskasvanute hooldusteenustele);

·hulgihaigete patsientide ja geriaatriliste patsientide ravimine;

·Euroopa tugivõrgustike rolli ja rahastamise suurendamine ning nende sidemete laiendamine riiklike tugikeskustega;

·patsiendi kogemuste arvessevõtmise tagamine patsiendi nö teekonna väljatöötamisel (patsientide astutud sammude ja kliiniliste kohtumiste seeria alates esimesest diagnoosist kuni ravini ja ravijärgse ajani) ning psühhosotsiaalse hoolduse ja vaimse tervise võimaluste lisamine raviteekonnale;

·Lõimitud multidistsiplinaarsete tervishoiutöötajate rühmade moodustamisele kaasaaitamine ja parem teabevahetus;

·tegelemine tööjõu hariduse ja töötajate puudusega ning kutsekvalifikatsioonide tunnustamine;

·investeerimine kirurgiasse, kiiritusravisse, interventsioonilisse onkoloogiasse ja nukleaarmeditsiini;

·asjakohased ja koordineeritud teadusuuringud.

Vähijärgne elukorraldus (4. sammas): see valdkond valmistas erilist muret patsientide esindajatele, kuid nende muret jagasid ka teised huvirühmad, kellel on ühine huvi ELi tegevuse vastu vähktõvest jagusaanute füüsiliste, meditsiiniliste, psühhosotsiaalsete, tööhõive- ja laiemate vajaduste valdkonnas. Sihtotstarbeliste huvirühmade konsultatsioonide käigus tõstatatud konkreetsed probleemid hõlmasid järgmist:

·vähktõvest jagusaanute elukorralduse kavandamine ja planeerimine koos selle lõimimisega vähijärgsesse hooldusesse;

·vähktõvest jagusaanute järelhoolduskavade, taristute ja koostalitlusvõimeliste IT-vahendite rakendamine, sealhulgas vähktõvest jagusaanute passi kasutuselevõtt;

·vähiravi pikaajaliste kõrvaltoimete ja vähiga kaasnevate haiguste ohjamine;

·häbimärgistamise, diskrimineerimise ja rahaliste tagajärgedega tegelemine („õigus olla unustatud“);

·perede ja hooldajate vajaduste arvestamise tähtsus;

·laste ja nooremate patsientide vajaduste käsitlemine.

Lisaküsimused: osalejate lisaküsimused, mille nad esitasid sihtotstarbelistel huvirühmade konsultatsioonidel, kattusid suures osas. Need lisaküsimused kajastasid internetis ja peamiste teavitajatega tehtud intervjuudes tõstatatud probleeme. Peamised lisapunktid hõlmasid järgmisi seisukohti.

·Tuleks ergutada koostööd ja kooskõlastamist kogu Euroopa Liidus ning kasutada ära ELi algatuste vahelist sünergiat.

·EL lisab märkimisväärset väärtust järgmise edendamisega: i) parimate tavade vahetamine, ii) järjepidevad ja ühtsed kvaliteedistandardid ning iii) ELi tasandi seire ja hindamine.

·ELil on oluline roll ka järgmises: i) andmete ja teabe vahetamine ja koostalitlusvõime; ii) andmete jagamise taristu(d) ning iii) standardid ja registritevaheline töö.

·Soodustada tuleks teadusuuringute koordineerimist ja rahastamist. Eelkõige oleks vaja tegeleda siirde- ja organisatsiooniuuringutega, et toetada patsientidelt saadud teabel põhineva poliitika rakendamist ja väljatöötamist.

·EL täidab kasulikku rolli innovatsiooni edendamisel. Selline innovatsioon peaks hõlmama uut diagnostikat, vähktõve genoomikat, suurandmeid ja tehisintellekti. See peaks tagama ka i) kõigi inimeste eetilise ja õiglase juurdepääsu vähiravile ning ii) asjakohase tasakaalu avalike ja ärihuvide vahel.

·Euroopa teadusvõrgustikud on oluline mehhanism, millel on piisava rahastamise korral palju laiem roll.

·Tervisetehnoloogia hindamine saaks kasu tsentraliseeritud tegevusest, et i) soodustada kvaliteeti ja järjepidevust ning ii) laiendada prioriteete, hõlmamaks kliiniliselt olulisi lõpp-punkte.

·Korduvalt viidati Euroopa meetmete ulatusele järgmistes valdkondades: i) õiglus ja juurdepääs (uuringutele, varasele diagnoosimisele ja ravile); ii) ravi kvaliteet ning iii) tulemused. Nendele osutades avaldasid vastajad lootust, et EL võiks i) tegeleda riskiteguritega seotud ebaõiglusega, et tulla toime tervise sotsiaal-majanduslike ja kaubanduslike mõjurite, riskikäitumise ja haavatavate rühmade vajadustega; ii) parandada kvaliteeti ja järjepidevust, sertifitseerida vähiravikeskusi ja edendada väärtuspõhist ravi; iii) kaaluda hindade suuremat läbipaistvust ning ostmise ja hinnakujunduse kompleksset korraldamist. 

·Pooldati ELi rolli patsientide mõjuvõimu suurendamise ja patsiendikesksuse edendamisel.

·Vastajad pooldasid Euroopa tasandil keskendumist järgmistele küsimustele: i) teabevahetus ja tervis ning ii) digikirjaoskus (sealhulgas emakeeles ning koostöös patsiendiorganisatsioonidega ja nende kaudu).

·ELil soovitati aidata kaasa patsientide ühenduste sõltumatusele tööstusest.

·Huvirühmad kutsusid ELi üles toetama ka i) tervishoiutöötajate haridust ja koolitust ning ii) mitut eriala hõlmavaid lähenemisviise, sealhulgas rahvatervise ja teavitustegevuse valdkonnas.

·Kõik rühmad pooldasid kava toetamist süstemaatilise seire ja hindamisega.

COVID-19 kriis hakkas süvenema mõni nädal pärast konsultatsiooniprotsessi algust. Selle tõttu ei pööratud tegevuskava ja avalikku konsultatsiooni käsitlevas tagasisides COVID-19-le erilist tähelepanu. Seepärast korraldas komisjon peamiste huvirühmade organisatsioonidega kolm veebiseminari, mille käigus tuli ilmsiks, et COVID-19 avaldas mõju tervele vähktõve ennetamise ja vähiraviga tegelevate spetsialistide kogukonnale.

d.Juhtumipõhised arvamusavaldused

Tervise edendamise, haiguste ennetamise ja mittenakkuslike haiguste ravi juhtrühm

Ennetuse samba (1. sammas) puhul nimetasid peaaegu kõik liikmesriigid peamise prioriteedina tervisliku eluviisi edendamist, võttes tähelepanu alla üldsuse teadlikkuse tõstmise käitumuslike riskitegurite kohta. Kui liikmesriikidel paluti seada pingeritta ennetusvaldkonnad, milles ELi osalemist tuleks prioriseerida, leidsid nad kõige sagedamini, et uue põlvkonna ennetusega tegelemine on prioriteet. Seega soovitakse keskenduda noorte käitumisega seotud riskiteguritele. Teised olulised prioriteedid olid tubakas, keskkonnareostus, vaktsineerimine, näiteks inimese papilloomviiruse ja B-hepatiidi vastu, laste vähktõbi ja alkohol.

Varajast avastamist ja diagnoosimist käsitleva samba (2. sammas) riiklike prioriteetidena nimetati kõige sagedamini teatavaid vähktõve sõeluuringuprogramme. Osa liikmesriike püüab suurendada olemasolevate sõeluuringuprogrammide kättesaadavust, samas kui teised keskenduvad sõeluuringute kvaliteedile või algatavad uusi sõeluuringuprogramme. ELi tasandil kuulusid kõige olulisemate prioriteetsete valdkondade hulka sõeluuringute kvaliteet (sealhulgas tagatud tähtajad), samuti parem ühendus vähktõve sõeluuringuandmete ja vähiregistrite ning diagnostika vahel (sealhulgas ajastus, kättesaadavus ja standardid).

Ravi käsitlevas osas (3. sammas) tõstsid liikmesriigid kõige sagedamini esile tippkeskuste ja eksperdikeskuste koordineerimist riiklikul tasandil, samuti ravimite kättesaadavust ja taskukohasust. Kõnealust valdkonda nähti ELi tasandi ühismeetmete prioriteedina, mille abil tagada (taskukohaste) ravimite ja raviviiside ELi ülene kättesaadavus. Teine selle samba alla kuuluv ELi prioriteet oli tunnustatud parimate tavade jagamine.

Vähi üle elamist ja vähiga elamist / vähijärgset elukorraldust käsitleva samba (4. sammas) puhul osutasid liikmesriigid kõige sagedamini oma riiklikule prioriteedile, mis hõlmab terviklikku ja mitut valdkonda hõlmavat järelravi vähktõvest jagusaanute jaoks. Samuti toodi välja nii patsientide kui ka nende perede psühhosotsiaalsed probleemid ja palliatiivne ravi. Sellise prioriseerimise kohaselt pidasid liikmesriigid kõige olulisemateks ELi tasandi prioriteetideks vähktõvest jagusaanute elukvaliteeti ja sotsiaalkaitset (sotsiaalkaitse raames käsitletakse näiteks õigust olla unustatud ja vähktõvest jagusaanute kaitset finantsalase diskrimineerimise eest). Tihedalt selle kannul mainiti laste vähktõvest jagusaanuid, sealhulgas sugulasi kui mitteametlikke hooldajaid, ning taasintegreerumist töökeskkonda.

Kõik liikmesriigid ütlesid, et ELi tasandi meetmetel on lisaväärtus, rõhutades, et ELi meetmetest oli eriti abi teadmiste, andmete ja teaduslike tõendite valdkonnas. Liikmesriigid pooldasid ka teadusuuringute, andmevahetuse ja teadmiste jagamise toetamist, näiteks tervishoiu Euroopa andmeruumi kaudu. Nad rõhutasid ka seda, et EL saab pakkuda lisaväärtust, ühtlustades liikmesriikide jõupingutusi vähktõve ja ebavõrdsuse vähendamiseks.

Liikmesriigid määrasid sobivate prioriteetidena kindlaks mitu teemat. Ennetuse (1. sammas) osas ütlesid peaaegu kõik liikmesriigid, et esmatähtis on üldine ennetustöö. Teised olulised prioriteedid olid tubakas, keskkonnareostus, vaktsineerimine, näiteks inimese papilloomviiruse ja B-hepatiidi vastu, laste vähktõve liigid ja alkohol. Varajast avastamist ja diagnoosimist (2. sammas) käsitlevas osas hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt kahte teemat: sõeluuringud (sealhulgas kvaliteet ja kindlad tähtajad) ja parem seos vähi sõeluuringute andmete ja vähiregistrite vahel. Ravi käsitlevas osas (3. sammas) hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt (taskukohaste) ravimite ja ravimeetodite kättesaadavust kogu ELis ning kinnitatud parimate tavade jagamist. Vähi üle elamist ja vähiga elamist / vähijärgset elukorraldust käsitleva samba osas (4. sammas) hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt vähktõvest jagusaanute elukvaliteeti ja sotsiaalkaitset (sotsiaalkaitse käsitleb selliseid küsimusi nagu õigus olla unustatud ja vähktõvest jagusaanute kaitse rahalise diskrimineerimise eest).

Samuti viitasid liikmesriigid kahele moodusele, mille puhul on komisjonil soodustav roll: i) rahvusvaheliste akadeemiliste uuringute edendamine ning ii) vähiregistrite vahel andmete jagamise ja koostöö tugevdamine. Nad rõhutasid selliste algatuste nagu Euroopa vähiregistrite võrgustiku lisaväärtust ja Euroopa Komisjoni Teadusuuringute Ühiskeskuse toetavat rolli. Koolituse valdkonnas rõhutasid enamik liikmesriike tervishoiutöötajate koolitamise tähtsust multidistsiplinaarsetes meeskondades töötamiseks.

Õiglust peeti mureküsimuseks enamiku liikmesriikide puhul ja peaaegu kõik liikmesriigid märkisid, et COVID-19 avaldas nende riigis vähiraviteenustele vähemalt mingit mõju.

Liikmesriikide tagasiside kokkuvõte avaldati.

Suhtlemine Euroopa Parlamendiga

15. juunil avaldas Euroopa Parlamendi keskkonna-, rahvatervise ja toiduohutuse komisjon aruande „Euroopa tugevdamine vähivastases võitluses“. Aruandes esitatakse põhjalik soovituste pakett ja käsitletakse teemasid, mis kajastavad konsultatsioonil tõstatatud probleeme: i) vähi ennetamise alased uuringud ja meetmed (keskendudes sealhulgas tubakale, alkoholile, tervislikele eluviisidele ja vaktsiinidele); ii) riski prognoosimine, sõeluuringud ja varajane avastamine ning iii) ravi, hoolduse kvaliteet ja vähktõvest jagusaanute vajadused.

Euroopa Parlamendi vähktõvevastase võitluse äsja asutatud erikomisjon esitas 27. septembril kava jaoks töödokumendi ja vahetasid arvamusi volinik Kyriakidesega.

12. oktoobril otsustasid erikomisjoni liikmed toetada vähivastse võitluse ühise standardi väljatöötamist. See kajastab komisjoni arusaama, et paljud edusammud vähivastase võitluse valdkonnas vajavad Euroopa tasandil juhitavat ühist poliitikat. 27. oktoobri 2020. aasta töödokument on kooskõlas konsultatsiooni muude osadega. Selles rõhutatakse järgmist: i) üldine ennetus (meetmed tubaka, alkoholi, toitumise, liikumise, keskkonna valdkonnas ning seosed rohelise kokkuleppega); ii) sõeluuringud ja varajane avastamine; iii) võrdne juurdepääs patsiendikesksele ravile (viitega Euroopa ravimituru rollile) ning iv) vajadus toetada patsiente ja hooldajaid. Töödokumendis määrati kindlaks ka järgmised tegutsemisviisid: i) terviklik teadus- ja arendustegevus; ii) teadmiste ja parimate tavade vahetamine, sealhulgas Euroopa tugivõrgustike ja vähiregistrite kaudu, ning iii) töö koolituse ja teavitustegevuse valdkonnas. Ka väljendasid parlamendikomisjoni liikmed muret COVID-19 patsientide ravile avalduva mõju ja varajase diagnoosimise võimaliku edasilükkamise pärast.

Volinik Kyriakidese kohtumised peamiste huvirühmadega

2020. aasta jaanuaris alustas volinik Kyriakides kohtumisi vähivastases võitluses osalevate peamiste huvirühmadega. Nende huvirühmade seisukohad peegeldasid eespool esitatud arvamusi.

Muu teavitustegevus

Peadirektoraatide tasandil on tervise ja toiduohutuse peadirektoraat osalenud huvirühmade organisatsioonide konverentsidel ja kohtumistel. Huvirühmad väljendasid seisukohti, mis olid väga sarnased muude konsultatsioonide käigus kogutud seisukohtadega.

e.Huvirühmade vastastikune sõltuvus ja ühtsus

Eri huvirühmade arvamusavalduste ja konsultatsioonide igas osas ilmsiks tulnud järelduste vahel on suur ühtsus. Huvirühmade peamised mureküsimused on loetletud allpool.

Patsiendid, patsiendirühmad, vähktõvest jagusaanud inimesed ja üldsus: paljud üksikisikute, patsiendirühmade, vähktõvest jagusaanute ja hooldajate väljendatud mured olid seotud hoolduse kvaliteediga. Need rühmad nõudsid patsiendikesksemat lähenemisviisi ja ühtsemaid standardeid. Nad nõudsid ka psühhosotsiaalset ja vaimse tervise toetamist ning tervishoiutöötajate koolitamist, et nad saaksid töötada multidistsiplinaarsetes meeskondades ja paremini teavet vahetada. See rühm oli ka arvamusel, et vähiravi võimaluste ja laiema poliitika väljatöötamisel tuleks arvestada patsientide seisukohtadega. Lisaks muretsesid need rühmad rohkem kui ükski teine huvirühm vähktõvest jagusaanute abistamise pärast.

Nagu teisedki huvirühmad, pooldasid ka patsiendid, patsiendirühmad ja üldsus ELi rolli andmete jagamisel, standardite ühtlustamisel ja innovatsiooni edendamisel. Samuti väljendasid nad kindlat pühendumust riikidevahelise ja riigisisese ebavõrdsuse kaotamisele. Nad kutsusid konkreetselt ja korduvalt üles i) pöörama rohkem tähelepanu laste vähktõvele; ii) tugevdama Euroopa tugivõrgustike rolli ja iii) Euroopa Liitu tegelema kaubanduslike mõjuritega.

Patsiendirühmad jagasid konkreetset muret ka seoses järgmisega: nende roll; sõltumatu rahastamise ulatus; tervisealase teabe tõlgendamise oskus ja teavitustegevus.

Spetsialistid ja kutseliidud: selle rühma mured ning patsientide ja vähktõvest jagusaanute mured kattusid märkimisväärselt. Spetsialistid ja erialaliidud keskendusid selgelt ennetamisele ning olid tõsiselt mures kõigi patsientide õiglase juurdepääsu pärast ravile ja eelkõige ravimitele. Spetsialistid tunnistasid ka vajadust toetada multidistsiplinaarset tööd (ja õdede, üldarstide ning spetsialistide tähtsust) ning keskenduda paremini patsientidele. Spetsialistide ja erialaliitude mureküsimuste hulgas nimetati sageli ka laste vähktõbe.

See rühm jagas andmetega seotud muret, mida väljendasid ka patsiendid ja vähktõvest jagusaanud. Samas panid spetsialistid ja kutseliidud suuremat rõhku i) ELi rollile andmete koostalitlusvõime edendamisel; ii) vähiregistrite rollile ja koostööle ning iii) digitaliseerimise ja suurandmete valdkonnas tehtava töö üleeuroopalisele ulatusele. See kajastas nende huvi ELi potentsiaali vastu asjakohaste teadusuuringute edendamisel, sealhulgas seoses järgmisega: i) piiriülesed kliinilised uuringud; ii) siirde-, rakendus- ja organisatsiooniuuringud ning iii) tulemustepõhine teadustegevus. Spetsialistid ja erialaliidud kutsusid üles ka uute diagnostikameetodite väljatöötamisele ja valideerimisele, keskendudes tõhususele ja kulutasuvusele.

Uurimis-, teadus- ja rahvatervise organisatsioonid: see huvirühm kajastab ka mõnda kahe ülejäänud huvirühma muredest. Uurimis-, teadus- ja rahvatervise organisatsioonide jaoks on eriti olulised küsimused ennetus, diagnoosimine ja ravi.

Ennetamise osas keskendus see huvirühm tugevalt riskitegurite (eriti alkohol, aga ka suitsetamine, toitumine, liikumine ja kokkupuude kantserogeensete ainetega) vastu võetavatele meetmetele. Nad pöörasid tähelepanu ka inimese papilloomviirusevastasele vaktsineerimisele. Lisaks rõhutas see huvirühm teabe, teadlikkuse, hariduse ja tervisealase teabe tõlgendamise oskuse rolli. Rühm tõstatas konkreetseid küsimusi ka järgmise kohta: i) riskihindamisvahendite kasutamine vähi sõeluuringute paremaks suunamiseks; ii) uued diagnostika- ja hindamisvahendid; iii) ELi töö raviprotokollide ühtlustamise kallal, et tagada ühised standardid ja ravi kvaliteet; ning iv) laste vähktõbi. Nende huvirühmade jaoks olid olulised teadusuuringud ja innovatsioon. Näiteks tõstsid nad esile järgmist: i) geneetilise teabe kasutamine ja personaliseeritud ravi; ii) toetus väheuuritud vähiliikidega tegelemiseks ning iii) ravimite väljatöötamine. Samuti kutsus see huvirühm ELi üles i) toetama tugivõrgustikke; ii) ergutama võrgustikutööd ja andmete jagamist ning iii) edendama programmi „Euroopa horisont“ vähimissiooni kaudu rahvusvahelisi akadeemiliste uuringute platvorme.

See huvirühm nõustus, et ELi probleem on võrdne juurdepääs tervishoiuteenustele liikmesriikides ja üldine tervisekindlustus. Huvirühm väljendas lootust tervisetehnoloogia tsentraliseeritumale hindamisele ja Euroopa vähifondile.

Tööstusharu ja erasektor: need huvirühmad keskendusid kõige rohkem i) innovaatilistele lähenemisviisidele; ii) personaliseeritud meditsiinile; iii) biomarkerite kasutamisele ja hüvitamisele ning iv) tegelikes tingimustes saadud tõendite platvormidele personaliseeritud lahenduste väljatöötamisele. Nad kutsusid üles võtma meetmeid, et lühendada aega, mis kulub innovatsiooni (juurdepääsu aeg patsientide jaoks) levitamiseks kõikides liikmesriikides, sealhulgas reguleerimisprotsessis tajutavate tõkete silumiseks. Nad toetasid vähimissiooni ja loodavad näha, et EL edendab i) avaliku ja erasektori partnerlusi tervishoiu valdkonnas; ii) üleeuroopalisi paljusid huvirühmi kaasavaid foorumeid; iii) üleeuroopalisi kiirendatud rahastamis-/hüvitamismudeleid ning iv) struktuuri- ja ühtekuuluvusfondide kasutamist, et muuta ressursipiiranguga riikide juurdepääs innovatsioonile võrdsemaks.

Neil oli ühiseid seisukohti ka teiste huvirühmadega, eelkõige mis puudutab patsientide ja hooldajate tähtsuse rõhutamist; pikaajalist elulemust ja kaasnevaid haigusi ning laste vähktõbe. See huvirühm propageeris ka väärtuspõhist ravi. Mis puudutab sõeluuringuid ja biomarkereid, siis soovisid nad minna vähikogukonna soovitatud valdkondadest kaugemale. Samas rõhutas see huvirühm sarnaselt vähikogukonnaga varajase diagnoosimise tähtsust. Ka väljendasid nad entusiasmi järgmiste väljavaadete suhtes: i) andmete jagamist käsitlev ELi meede; ii) üleeuroopaline elektrooniline vähiregister ning iii) kava rakendamise jälgimine nn juhtpaneeli kaudu, et kajastada edusamme. Mõned tööstusharu esindavad rühmad märkisid, et e-sigaretid (nn veipimine) on sobiv kahjude vähendamise meede. Seda seisukohta leidub ka internetikommentaarides.

Liikmesriigid ja ametiasutused: selle huvirühma arvamused on esitatud üksikasjalikumalt eespool, kuid nende ja teiste konsultatsioonis osalenud huvirühmade arvamused kattuvad märkimisväärselt. Liikmesriigid panid suurimat rõhku teadusuuringutele ja andmete jagamisele kui ELi lisaväärtuse tähtsaimatele valdkondadele.

Rahvusvahelised asutused: Rahvusvaheline Vähiuurimiskeskus, Majanduskoostöö ja Arengu Organisatsioon ning Maailma Terviseorganisatsioon (Euroopa piirkondlik büroo ja peakorter) olid teiste huvirühmadega igati nõus. Need kolm organisatsiooni rõhutasid järgmist: i) ennetus; ii) varajase diagnoosimise ja tõenduspõhise sõeluuringu standardite kehtestamise soodustamine; iii) Euroopa patsiendikesksuse lähenemisviisi toetamine; iv) andmete jagamine ja nende ühtlustamine; v) mittetraditsiooniliste tulemustele suunatud meetmete kasutamine ning vi) registrite toetamine. Samuti väljendasid nad huvi väärtuspõhise ravi vastu ja väljendasid suurt soovi näha sünergiat Euroopa algatuste ja asutuste vahel.

f.Konsultatsiooniprotsessi peamised sõnumid

Üldiselt toetatakse Euroopa vähktõvevastase võitluse kava kogu ELis väga tugevalt ja huvirühmad kutsusid üles seadma sellele kavale kõrgetasemelisi eesmärke. Huvirühmad leidsid, et kava eriline tugevus on püüe käsitleda vähktõbe kogu vähitõrje kontiinumi ulatuses. Toetus sellele terviklikule lähenemisviisile kajastub rohketes heakskiitvates hinnangutes, mille huvirühmad andsid kava kõigile neljale sambale, ning huvirühmade võetud kohustuses jälgida ja hinnata, et kava aitaks luua tõelisi muutusi. Huvirühmad leiavad ka, et vähktõvega võitlemisel annab ELi mõõde märkimisväärset lisaväärtust, ja tõstavad esile komisjoni võimet töötada sektoriteüleselt ja lähenemisviisi „tervis kõigis poliitikavaldkondades“ kohaselt.

Laialdaselt peeti oluliseks riskitegurite terviklikku käsitlemist. Eeldatakse, et vähiennetus maksab dividende teiste krooniliste mittenakkuslike haiguste mõju vähendamise kaudu.

Samuti toetati järjekindlalt ELi rolli olemasolevate sõeluuringuprogrammide optimeerimisel (nende programmide korralduse, kvaliteedi ja järelevalve kinnitamine ja tugevdamine). Kogukond suhtus positiivselt ka ELi rolli uute, tulemuslike ja tõhusate sõeluuringuprogrammide väljatöötamises, kuigi erimeelsusi oli selles, mida sõeluuringutes otsida. Huvirühmad pidasid varajast avastamist veel üheks valdkonnaks, kus ELil on oluline roll standardimise, tõenduspõhiste parimate tavade, kvaliteedi ja õigluse edendamisel.

Huvirühmad leidsid ka, et ELil on head võimalused, et kindlaks teha parimad tavad, ravi ja n-ö kihistunud patsienditeekonnad. Nad julgustasid ELi vaatama ravist kaugemale, uurima patsientide laiemaid raviviise, mis hõlmavad kogu patsiendikogemust algusest lõpuni, sealhulgas vähktõvest jagusaamist ja sotsiaalseid kogemusi.

Kõik huvirühmad pidasid väärtuslikuks Euroopa tugivõrgustikke. Laialdaselt toetati suuremat rahastamist, et laiendada nende võrgustike teedrajavat rolli haruldaste haiguste, laste vähktõve ja haruldaste vähivormidega seotud töölt i) laiemale teadustegevusele; ii) parimate tavade ja suuniste jagamisele ning iii) koostööle.

Huvirühmad rõhutasid ka vähktõvest jagusaanute toetamise tähtsust. Rühmad tõstsid esile paljusid (patsientide antud teabe põhiseid) lähenemisviise, sealhulgas i) vähktõvest jagusaanute järelkontroll; ii) raviplaanid ja taristud ning iii) koostalitlusvõimelised IT-vahendid. Nad väljendasid lootust, et ELi toetus aitab viia parimad tavad kõigi patsientideni, olenemata nende sissetulekust.

Huvirühmad väljendasid muret, et alati ei ole võimalik tagada kõigile võrdset juurdepääsu kvaliteetsele vähiravile, ja nad kõik avaldasid lootust, et Euroopa vähktõvevastase võitluse kava lahendab selle. Kõik rühmad rõhutasid kaasavuse tähtsust, et kõik patsiendirühmad (sealhulgas lapsed ja eakad) ning haavatavad elanikkonnarühmad oleksid asjakohaselt hõlmatud.

Lõpuks rõhutasid huvirühmad oma veendumust, et ELil on vähiuuringutes ülioluline roll. Nad leiavad, et kooskõlastatud Euroopa tasandi tegevus on tee tõhusate, tulemuslike ja kiirete lahenduste leidmiseks olemasolevatele ja tekkivatele probleemidele.

4.Kuidas tagasisidet arvesse võeti

Huvirühmade seisukohti Euroopa vähktõvevastase võitluse kava kohta analüüsiti ja võeti võimalikult palju arvesse. Need seisukohad käsitlesid kava struktuuri, peamisi põhimõtteid, rakendamist ja juhtimist.

Pärast seda, kui huvirühmad olid kava üldiselt heaks kiitnud, rakendas ja viimistles komisjon oma terviklikku meetodit kõigi nelja samba puhul ning kasutas oma lähenemisviisi „tervis kõigis poliitikavaldkondades“. Ta tegi seda selleks, et võtta arvesse valdkondadevahelisi probleeme ja parandada sammastevahelisi seoseid suurema mõju saavutamiseks.

Komisjon kaalub vähktõve ennetamiseks tugevaid, sektoriteüleseid meetmeid. Ta on teadlik, et kõik konsultatsiooniprotsessis soovitatud meetmed ei ole poliitiliselt teostatavad. Varajase avastamise ja sõeluuringute valdkonnas on komisjoni meetmete põhirõhk olemasolevate sõeluuringuid käsitlevate soovituste ajakohastamisel ja edasisel rakendamisel. Samuti kaalub ta – usaldusväärsete ja kindlate tõendite põhjal – nende soovituste laiendamist teistele vähiliikidele. Komisjon tunnistab, et huvirühmadele iseloomulik parimate tavade jagamise tähtsustamine kogu vähitõrje kontiinumi ulatuses on väga oluline. Ka mõistab ta huvirühmade pühendumust selliste valdkondade tähtsuse rõhutamisele, nagu seda on vähipatsientide ja vähktõvest jagusaanute elukvaliteet. Komisjon on võtnud teadmiseks kindla üleskutse tugevdada ja edasi arendada olemasolevaid Euroopa tugivõrgustikke ning kaalub seda üleskutset. Komisjon kaalub ka teisi programmi „EL tervise heaks“ (EU4Health) ja muude rahastamisvahendite kaudu toetatavaid algatusi.

Lisaks juhtisid huvirühmad tähelepanu mitmele küsimusele, mida tegevuskavas ei ole piisavalt käsitletud. Need probleemid hõlmavad laste vähktõbe, tervishoiutöötajate täiendõpet, terviseteabe parandamist ning nakkushaiguste (COVID-19) mõju vähipatsientidele ja hooldusele. Neid võetakse kava väljatöötamisel arvesse.

Samuti rõhutasid huvirühmad ELi olulist rolli i) vähiuuringutes; ii) andmete täiustamisel ja teadmiste jagamisel ning iii) piiriülese koostöö hõlbustamisel. Komisjon peab aru oma rolli üle, samuti selle üle, kuidas seda edasi arendada. Komisjon jätkab kogu kava väljatöötamist, pidades silmas valdkondadevahelisi probleeme seoses i) patsiendi- ja kodanikukesksete lähenemisviisidega; ii) juurdepääsuga vähitõrje kontiinumi kõigile etappidele ning iii) õiglusega kogu vähitõrje kontiinumi ulatuses.

Konsultatsioonist nähtus ka tugev soov kava tulemuslikult rakendada, tuginedes realistlikele eesmärkidele, mida süstemaatiliselt jälgitakse ja hinnatakse.

Paljud meetmed, mille huvirühmad pakkusid välja konsultatsiooni käigus, puudutavad liikmesriike või on nende ainupädevuses. Seetõttu sõltub nende meetmete rakendamine liikmesriikide soovist võtta terviklikke vähivastaseid meetmeid. Komisjon on valmis liikmesriikide selle valdkonna meetmeid toetama ja täiendama.

Konsultatsioon tõi esile mitmesuguseid seisukohti, millest paljud olid väga üksikasjalikud ja tehnilised. Neid seisukohti on otstarbekam kaaluda kava rakendamise etapis ning mitmed kavandatud meetmed nõuavad rakendamise etapis eraldi mõju hindamist. Aja jooksul võivad selle rakendamise tulemused muuta ELi tasandil võetud lähenemisviisi. Siiski tuleb tunnistada ka seda, et huvirühmade ettepanekute kogupakett on oma üldise ambitsiooni poolest peaaegu piiramatu.

(1)      Märkusi ei saadud Eestis ja Sloveenias asuvatelt huvirühmadelt.

(2)      Kolmandatest riikidest esitasid kõige rohkem märkusi Ühendkuningriik (17 vastajat), Šveits (10 vastajat) ja Ameerika Ühendriigid (6 vastajat).