—

да публикува съобщение, съдържащо всеобхватен европейски план за действие (ПДРЗ) със SMART цели, които могат да бъдат постигнати до 2030 г., за да се даде възможност пациентите с редки заболявания (РЗ) да бъдат диагностицирани в срок от една година; да създаде ефективен модел за хоризонтална координация за органите на Комисията, работещи в областта на редките заболявания и трансграничното здравно обслужване;

—

да създаде ръководна група за европейския ПДРЗ, съставена от експерти от държавите членки, членове на EURORDIS и ЕИСК, за да се гарантира хоризонталната координация и сътрудничество, наблюдението и надзорът на ПДРЗ;

—

да насърчава споразумения с държавите членки относно съдържанието, актуализирането, изпълнението и мониторинга на националните планове в областта на редките заболявания;

—

да гарантира финансирането и осъществимостта, да осигурява планирането на здравните програми на ЕС, „Хоризонт Европа“ и други финансови програми и да осигурява значителни бюджетни средства за здравеопазване в многогодишната финансова рамка за периода 2028—2035 г.

—

подобрени здравни резултати (намалено време за диагностициране);

—

намаляване на неравенството;

—

насърчаване на иновациите.

—

укрепване и интегриране на 24-те европейски референтни мрежи (ЕРМ), създадени през 2017 г., и националните мрежи от специализирани доставчици на услуги;

—

интегриране на здравните и социалните придобивки за хората с РЗ и признаване на тяхното увреждане, така че те да могат да получат подходяща подкрепа, която да им позволи да живеят самостоятелно;

—

възможностите, които предлага Регламентът относно европейското пространство на здравни данни (ЕПЗД) по отношение на приоритетите и ресурсите за научни изследвания;

—

финансовата достъпност на лечението и разработването на нови терапии.

—

подкрепа за портала на ЕС Orphanet за лекарства сираци, който разработва и актуализира системата за кодиране на редките заболявания (кодове ORPHA). Понастоящем Orphanet е достъпен само на седем езика на ЕС. Следва да се създаде нова агенция на ЕС, с която заинтересованите страни да могат да се консултират на всички официални езици;

—

по-голямо финансиране за повече ефективност: директно подпомагане в размер на 77 милиона евро за ЕРМ за тяхната работа в периода 2023—2027 г. и за измерване на резултатите чрез използване на 24 показателя за въздействието;

—

трябва да се създадат полезни взаимодействия между различните европейски здравни програми, като например европейския план за борба с рака, в който няма план за действие за редки ракови заболявания при деца и възрастни, които не са включени и в работната програма на ERDERA;

—

създаване на европейско партньорство в областта на редките заболявания от държавите членки и Комисията;

—

разработване на система за управление на клинични данни на пациентите (CPMS): нова, опростена ИТ платформа, съвместима с Общия регламент относно защитата на данните (ОРЗД), за трансгранични консултации относно РЗ.

—

членството в ЕРМ и националните мрежи и участието на организациите на пациентите;

—

интегрирани национални и трансгранични пътеки за здравно обслужване, включително централизиране на високоспециализирани здравни услуги на равнището на ЕС или на държавите членки;

—

приемане и прилагане на насоките за ЕРМ в държавите членки;

—

възможност всички членове на ЕРМ да използват кодовете „Orpha“ и да извличат оперативно съвместими набори от данни;

—

устойчиво финансиране на ЕРМ на равнището на ЕС или на държавите членки;

—

наблюдение на ефектите от интеграцията.

—

Следва да се изготви пътна карта за интегрирането на ЕРМ в здравните системи на държавите членки.

—

Диагностиката и лечението на редките заболявания са скъпи и държавите членки следва да се насърчават до използват ефективно наличното финансиране от ЕС.

—

Данните за редките заболявания на равнището на държавата членка следва да бъдат структурирани, така че да може да се споделят на равнището на ЕС.

—

Държавите членки следва да създадат орган за редките заболявания, който да отговаря за координацията на равнището на държавите членки и на равнището на ЕС.

—

Следва да бъде възможно данни за пациентите с редки заболявания да се въвеждат и споделят в електронните регистри на доставчиците на здравни услуги.

—

Необходими са подходящо финансиране от наличните ресурси на ЕС и механизъм за цифровизация, за да се даде възможност за интегриране на ЕРМ на равнището на държавите членки.

—

В контекста на тази интеграция следва да се обърне специално внимание на човешките ресурси.

—

Използваният от ЕРМ финансов модел следва да бъде стандартизиран в съответствие с показателите, договорени от тези мрежи.

—

За ЕРМ следва да се разработи и приложи стандарт за сертифициране на качеството.

—

защитата на неприкосновеността на личния живот не е еднаква във всички държави членки;

—

оперативната съвместимост все още е голяма пречка;

—

липса на общи правила за обмен на данни;

—

разлики в използването на ИИ в държавите членки, а той налага регулиране в областта на вторичното използване на данни;

—

инициативата JARDIN предлага решения за интегриране на ЕРМ в здравните системи на държавите членки за целите на управлението на данните.

—

те да бъдат признати като пълноправни граждани при пълно зачитане на правата им;

—

техните заболявания да бъдат диагностицирани своевременно и точно;

—

да бъдат подкрепени цялостните и интегрирани социални услуги и здравни грижи през целия живот и да гарантират, че пациентите могат да живеят самостоятелно;

—

да бъдат интегрирани в обществото във всички сфери на живота и да им се даде възможност да живеят самостоятелно и да участват във всички сфери на обществото наравно с останалите.