EUR-Lex Access to European Union law
This document is an excerpt from the EUR-Lex website
Document 52014DC0584
REPORT FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE COUNCIL, THE EUROPEAN ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS Implementation of the Communication from the Commission, from 24 June 2009, on Action Against Cancer: European Partnership [COM (2009) 291 final] and Second Implementation Report on the Council Recommendation of 2 December 2003 on cancer screening (2003/878/EC)
VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT, DE RAAD, HET EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO'S Uitvoering van de mededeling van de Commissie van 24 juni 2009 over kankerbestrijding: een Europees partnerschap [COM (2009) 291 definitief] en tweede verslag over de uitvoering van de aanbeveling van de Raad van 2 december 2003 over kankerscreening (2003/878/EG)
VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT, DE RAAD, HET EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO'S Uitvoering van de mededeling van de Commissie van 24 juni 2009 over kankerbestrijding: een Europees partnerschap [COM (2009) 291 definitief] en tweede verslag over de uitvoering van de aanbeveling van de Raad van 2 december 2003 over kankerscreening (2003/878/EG)
/* COM/2014/0584 final */
VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT, DE RAAD, HET EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO'S Uitvoering van de mededeling van de Commissie van 24 juni 2009 over kankerbestrijding: een Europees partnerschap [COM (2009) 291 definitief] en tweede verslag over de uitvoering van de aanbeveling van de Raad van 2 december 2003 over kankerscreening (2003/878/EG) /* COM/2014/0584 final */
SAMENVATTING Kanker vormt een belangrijk probleem voor de
volksgezondheid in de lidstaten en staat centraal in het gezondheidsbeleid van
de EU. In december 2003 heeft de Raad de Aanbeveling over kankerscreening[1]
aangenomen. In juni 2009 heeft de Commissie de Mededeling over
kankerbestrijding: een Europees partnerschap[2]
aangenomen. In dit verslag worden de belangrijkste resultaten van de
strijd tegen kanker in de EU samengevat die zijn bereikt in het kader van de
beide initiatieven om het aantal gevallen van kanker tegen 2020 met 15 %
te hebben verminderd. Ø Leiderschap: De meeste lidstaten – 24 van
de 28 – hebben de doelstelling gehaald om vóór 2013 een nationaal
programma voor kankerbestrijding op te stellen. Ø Ondersteuning van de lidstaten: Door middel
van een gezamenlijke actie in het kader van het gezondheidsprogramma zijn er
voor de lidstaten richtsnoeren geformuleerd over het opstellen van nationale
programma's voor kankerbestrijding en over kankerzorg. Een nieuwe gezamenlijke
actie die in 2014 van start is gegaan, zal een Europese handleiding voor
kwaliteitsverbetering bij de integrale aanpak van kanker opleveren. De
richtlijn betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij
grensoverschrijdende gezondheidszorg biedt verdere mogelijkheden om de
samenwerking tussen zorgaanbieders en expertisecentra door middel van Europese
referentienetwerken te bevorderen. Ø Preventie: De vierde editie van de Europese code tegen kanker, gesteund
door de Europese Commissie via administratieve overeenkomsten met het
internationale agentschap voor kankeronderzoek (International Agency for
Research on Cancer, IARC), zal spoedig worden uitgebracht. Ø Screening: Afgaande op de huidige prognoses zullen er in de EU tussen 2010 en
2020 in het kader van overheidsprogramma's ruim 500 miljoen
screeningsonderzoeken naar borstkanker, baarmoederhalskanker en/of colorectale
kanker zijn verricht. Er zijn Europese richtsnoeren opgesteld voor
kwaliteitsborging inzake screening en diagnose van borstkanker (2006,
aanvullingen 2013), baarmoederhalskanker (2008, tweede editie 2014) en
colorectale kanker (2010). Ø Kwaliteitsborging: De Commissie is bezig met het opstellen van een
Kwaliteitsborgingsregeling voor borstkankerzorg die gebaseerd is op het
Europese wetgevingskader. Ø Onderzoek: De afgelopen zeven jaar heeft de EU
meer dan 1,4 miljard euro geïnvesteerd in onderzoek naar kanker. Meer dan de
helft van deze middelen – 770 miljoen euro – is geïnvesteerd in
onderzoeksprojecten in samenwerkingsverband om zo nieuwe mogelijkheden te
vinden voor het bestrijden van kanker en het ondersteunen van patiënten. Ø Informatie en gegevens over kanker: In 2012 werd het Gemeenschappelijk Centrum voor
Onderzoek van de Europese Commissie (Joint Research Centre, JRC) belast met de
coördinatie van het Europees informatiesysteem voor kanker (European Cancer
Information System, ECIS), waarbij het centrum tevens fungeert als
'verzamelplaats' van gegevens en instrumenten van de Europese Unie. Ø Coördinatie: Ter bevordering van de
coördinatie van de diverse initiatieven op het gebied van kanker op EU-niveau
heeft de Europese Commissie in 2014 een deskundigengroep van de Europese Unie
op het gebied van kankerbestrijding opgericht. 1. VOORWOORD 1.1 Inleiding Op 2 december 2003 heeft de Raad met eenparigheid van stemmen de Aanbeveling
over kankerscreening[3]
aangenomen (hierna 'de aanbeveling van de Raad' genoemd), waarin wordt
onderkend dat kanker een koploper onder de ziekten en doodsoorzaken is en dat
de screening op borstkanker, baarmoederhalskanker en colorectale kanker doeltreffend
is. In de aanbeveling worden de lidstaten opgeroepen om door gemeenschappelijk
optreden nationale programma's voor kankerscreening van de bevolking ten
uitvoer te leggen met een passende kwaliteitsborging. Daarbij moet rekening
worden gehouden met de Europese richtsnoeren voor beste praktijken. Verder
wordt de Europese Commissie verzocht verslag uit te brengen over de
tenuitvoerlegging van kankerscreeningsprogramma's, na te gaan in hoeverre de
voorgestelde maatregelen effectief zijn en de noodzaak voor verder optreden te
evalueren. In 2008 is een eerste verslag over de tenuitvoerlegging van de
aanbeveling gepubliceerd [4],
dat de periode 2003-2007 bestrijkt. Op 10 april 2008 heeft het Europees Parlement een resolutie aangenomen
over kankerbestrijding in de uitgebreide Europese Unie, terwijl op 10 juni 2008
conclusies van de Raad betreffende het terugdringen van kanker in Europa werden
aangenomen. Op basis hiervan heeft de Europese Commissie op 24 juni 2009 een Mededeling
over kankerbestrijding: een Europees partnerschap[5] aangenomen
(hierna 'de mededeling van de Commissie' genoemd) om de lidstaten te
ondersteunen bij hun inspanningen om kanker aan te pakken door een kader te
bieden voor het inventariseren en uitwisselen van informatie, capaciteit en deskundigheid
op het gebied van kankerpreventie en ‑bestrijding, en door de
belanghebbenden uit de gehele Europese Unie bij de gezamenlijke inspanningen te
betrekken. Overeenkomstig punt 3.1 van deze mededeling zal de Commissie een
verslag over de verrichte werkzaamheden overleggen dat als basis zal dienen
voor het vaststellen van toekomstige communautaire acties op het gebied van
kankerbestrijding. 1.2 Kanker in de Europese Unie In
2012[6]
hebben zich in de Europese Unie (EU27) naar schatting ruim 2,6 miljoen nieuwe
gevallen van kanker voorgedaan (met uitzondering van andere soorten huidkanker
dan melanomen), 54 % (1,4 miljoen) bij mannen en 46 % (1,2 miljoen)
bij vrouwen. De
meest voorkomende vormen van kanker waren borstkanker (naar schatting
364 000 gevallen, 13,8 % van alle gevallen van kanker), gevolgd door
prostaatkanker (359 000, 13,7 %), colorectale kanker (342 000,
13,0 %) en longkanker (309 000, 11,8 %). Deze vier vormen van
kanker vertegenwoordigden de helft (52,3 %) van het geschatte aantal gevallen
van kanker in de Europese Unie in 2012. Volgens
de schattingen van 2012 waren de meest voorkomende vormen van kanker bij mannen
prostaatkanker (25,1 % van alle gevallen), longkanker (211 000, 14,7 %),
colorectale kanker (192 000, 13,4 %) en blaaskanker (96 000, 6,7 %).
Bij vrouwen kwam de diagnose borstkanker verreweg het meest voor (364 000,
30,4 % van alle gevallen), gevolgd door colorectale kanker (151 000,
12,5 %), longkanker (98 000, 8,2 %) en baarmoederkanker
(64 000, 5,4 %). In
2012 lag het aantal aan kanker gerelateerde sterfgevallen in de Europese Unie
(EU27) naar schatting op 1,263 miljoen, waarvan 56 % (708 000) mannen
en 44 % (555 000) vrouwen. Van alle vormen van kanker eiste
longkanker, met naar schatting 310 000 sterfgevallen (24,5 % van alle
gevallen), in 2012 de meeste slachtoffers in Europa, gevolgd door colorectale
kanker (150 000 sterfgevallen, 11,9 %), borstkanker (91 000, 7,2 %)
en maagkanker (58 000, 4,6 %). Bij mannen was longkanker nog steeds
de belangrijkste doodsoorzaak bij kanker (183 000, 25,9 %) gevolgd
door colorectale kanker (82 000, 11,6 %) en prostaatkanker
(71 000, 10 %). Bij vrouwen was de belangrijkste doodsoorzaak
borstkanker (91 000, 16,3 %), gevolgd door colorectale kanker
(68 000, 12,3 %), longkanker (81 000, 14,7 %) en
eierstokkanker (30 000, 5,4 %). Hoewel
de diagnostiek en de behandeling van kanker gedurende het eerste decennium van
de 21e eeuw sterk verbeterd zijn, zijn er aanzienlijke verschillen tussen de
Europese landen wat de overlevingskansen bij kanker betreft. Het aantal
volwassenen dat ten minste vijf jaar na de diagnose nog in leven is, is in de
gehele Europese Unie gestaag gegroeid en weerspiegelt de grote vooruitgang op
het gebied van de aanpak van kanker, zoals georganiseerde kankerscreeningsprogramma's
en betere behandelingen. Er blijven echter grote verschillen tussen landen
bestaan en wereldwijd nemen de verschillen wat overlevingskansen betreft
slechts af bij een paar vormen van kanker, zoals borstkanker, endeldarmkanker,
prostaatkanker en huidmelanomen[7]. 1.3 De kosten van kanker in de Europese Unie Kanker heeft de EU-lidstaten in 2009 naar schatting 126 miljard euro
gekost, waarvan 51 miljard euro (40 %) voor gezondheidszorg[8]. De
gemiddelde zorgkosten voor kanker werden geschat op 102 euro per inwoner van de
EU. De kosten verschilden echter sterk van land tot land en varieerden van 16
euro per persoon in Bulgarije tot 184 euro per persoon in Luxemburg. Het productiviteitsverlies ten gevolge van vroegtijdig overlijden
beliep naar schatting 42,6 miljard euro, terwijl de kostenpost van het aantal
verloren arbeidsdagen werd geschat op 9,43 miljard euro. De kosten voor
informele zorg (mantelzorg) werden geschat op 23,2 miljard euro. De geschatte
economische kosten waren het hoogst voor longkanker (18,8 miljard euro, 15 %
van de totale kosten voor kanker), gevolgd door borstkanker (15,0 miljard euro,
12 %), colorectale kanker (13,1 miljard euro, 10 %), en
prostaatkanker (8,43 miljard euro, 7 %). De onderzoekers wijzen erop dat
het voorzichtige schattingen betreft, aangezien bepaalde zorgkosten, zoals de
kosten voor screeningsprogramma's, niet zijn meegenomen omdat deze gegevens
niet voor alle onderzochte landen konden worden verkregen. 2. RESULTATEN VAN ACTIE IN HET KADER VAN DE AANBEVELING VAN DE RAAD EN
DE MEDEDELING VAN DE COMMISSIE 2.1 Nationale programma's voor kankerbestrijding Doelstellingen: Als horizontale actie
wordt in de mededeling van de Commissie het doel gesteld dat alle lidstaten
tegen de tijd dat het partnerschap zal worden beëindigd een geïntegreerd
nationaal programma voor kankerbestrijding moeten hebben opgesteld. Het
opstellen van dergelijke plannen moet een duurzame bijdrage leveren aan het
terugdringen van kanker in de EU, waardoor de doelstelling van een afname van
15 % in het jaar 2020 (510 000 minder nieuwe gevallen) haalbaar moet
zijn. Nationale programma's voor kankerbestrijding zijn
volksgezondheidsprogramma's die zijn ontwikkeld om te zorgen voor de centraal
beheerde tenuitvoerlegging en controle van empirisch onderbouwde strategieën
voor preventie, vroegtijdige opsporing, diagnostiek, behandeling, revalidatie,
palliatieve zorg en onderzoek. In 2009 heeft de Europese Commissie bevestigd
zich op de lange termijn te zullen inzetten voor kankerbestrijding door een
gezamenlijke actie van het Europees Partnerschap
voor kankerbestrijding (EPAAC) te starten. De doelstelling van deze
gezamenlijke actie voor de periode 2009-2013 is de lidstaten en andere
belanghebbenden te ondersteunen bij hun inspanningen om kanker efficiënter te
bestrijden en als een kader te fungeren voor het inventariseren en uitwisselen
van informatie, capaciteit en deskundigheid op het gebied van kankerpreventie
en -bestrijding om zo synergie te bereiken en zowel versnippering van acties
als dubbel werk te voorkomen. Er was een grote verscheidenheid aan
belanghebbenden bij het partnerschap betrokken, elk met eigen ervaring en
expertise waarmee de empirische onderbouwing verrijkt kon worden. Er waren
medische en wetenschappelijke onderzoeksinstellingen bij betrokken, vertegenwoordigers
van de sector en niet-gouvernementele patiëntenverenigingen uit de gehele EU. Uitgevoerde acties: De meerderheid van de
lidstaten heeft de doelstelling gehaald om vóór 2013 een nationaal programma
voor kankerbestrijding op te stellen. 24 van de 28 lidstaten beschikten in 2013
over een nationaal programma of een strategie voor kankerbestrijding. In de
overige vier lidstaten wordt aan de afronding van de nationale programma's voor
kankerbestrijding gewerkt. Het bereik en de omvang van de nationale programma's
voor kankerbestrijding bleek sterk te verschillen, evenals de onderwerpen die
aan de orde worden gesteld, de aanwezigheid van indicatoren voor controle en/of
evaluatie, de duur van het plan/het programma/de strategie, de duur van de voorbereidingsfase
en de betrokkenheid van patiënten. Het partnerschap heeft drie belangrijke resultaten opgeleverd die
gebruikt kunnen worden voor de verdere ontwikkeling en kwaliteitsverbetering
van de nationale programma's voor kankerbestrijding:
Een verslag over de huidige toestand van de nationale
programma's voor kankerbestrijding in de Europese Unie[9]
Een handleiding voor het opstellen van hoogwaardige
nationale programma's voor kankerbestrijding binnen de Europese Unie[10]
Indicatoren voor de controle, evaluatie en aanpassing
van nationale programma's voor kankerbestrijding[11].
In alle lidstaten zijn aanzienlijke inspanningen geleverd om nationale
programma's voor kankerbestrijding op te stellen. Deze programma's vormen een
essentieel onderdeel van de duurzame bijdrage aan het terugdringen van kanker
in de EU, omdat ze basisstructuren voor kankerbestrijding vereisen en een
verantwoordingsmechanisme creëren. Voorts vormen ze een kader om nieuwe
richtsnoeren, zorgmethoden en samenwerkingsmechanismen te introduceren, wat
bevorderlijk is voor de vooruitgang op het gebied van kankerzorg in de gehele
EU. 2.2 Een derde van de gevallen van kanker is te voorkomen - de meest
kostenefficiënte reactie Doelstellingen: In de mededeling van de
Commissie wordt gestimuleerd dat het partnerschap een horizontale aanpak kiest
die is gericht op de belangrijkste gezondheidsdeterminanten, omdat een
dergelijke aanpak van essentieel belang is om het toenemende aantal gevallen
van kanker in de Europese Unie terug te dringen. Omdat kanker door tal van
factoren wordt veroorzaakt, moet kankerpreventie dan ook aandacht besteden aan
oorzaken die te maken hebben met leefwijze, beroepsuitoefening en milieu. Naar
schatting[12]
kan ongeveer een derde van alle gevallen van kanker worden voorkomen door een
andere omgang met of het vermijden van belangrijke risicofactoren. Onder deze
factoren vallen roken, overgewicht, geringe consumptie van groente en fruit,
gebrek aan lichaamsbeweging[13],
alcoholgebruik, blootstelling aan carcinogene chemische stoffen op de werkplek en
blootstelling aan zonlicht. De Europese code tegen kanker[14]
vormt een essentieel onderdeel van de Europese reactie. Deze draagt twee
duidelijke boodschappen uit:
sommige vormen van kanker kunnen worden voorkomen en
de algemene gezondheid kan worden bevorderd door een gezondere leefwijze;
en
kanker kan mogelijk worden genezen, of de kans op
genezing kan sterk worden vergroot, indien de ziekte in een vroeg stadium
wordt opgespoord.
Door de burgervriendelijke benaderingswijze van deze code is het een
essentieel communicatie-instrument voor kankerpreventie. De code moet daarom
worden gebruikt als het belangrijkste instrument om informatie over preventieve
maatregelen te verspreiden en bij te dragen aan het veranderen van de perceptie
van kanker. Uitgevoerde acties: De bevordering van de gezondheid door de belangrijkste
gezondheidsdeterminanten als uitgangspunt te nemen is al geruime tijd een
prioriteit voor de Europese Commissie, en heeft onder andere de vorm aangenomen
van strategieën op het gebied van voeding, de bestrijding van aan overgewicht
en obesitas gerelateerde gezondheidsproblemen[15]
en van aan alcohol gerelateerde schade[16].
De Commissie heeft een ambitieus beleid ter bestrijding van tabaksgebruik
ontwikkeld[17]
dat erop is gericht kinderen en jongeren ervan te weerhouden te beginnen met
roken, de interne markt voor tabaksproducten te harmoniseren en nationale
inspanningen om burgers te beschermen tegen de gevaren van meeroken te
ondersteunen. Daarbij wordt rekening gehouden met de noodzaak om bevordering
van de gezondheid af te stemmen op specifieke bevolkingsgroepen en doelgroepen. Uit de evaluatie van de communautaire gezondheids- en
veiligheidsstrategie 2007-2012[18]
is naar voren gekomen dat de doelstellingen op het gebied van beroepsuitoefening
zijn verwezenlijkt en dat het noodzakelijk is om in het kader van
gecoördineerde acties met andere communautaire gezondheids- en
milieustrategieën, gericht te blijven op de preventie van beroepsziekten, waarbij
kanker een grote rol speelt. Hiertoe heeft de Commissie het nieuwe strategische
EU-kader voor gezondheid en veiligheid op het werk 2014-2020[19] aangenomen. Bovendien wordt in Richtlijn 2004/37/EG van het Europees Parlement
en de Raad van 29 april 2004 betreffende de bescherming van de werknemers tegen
de risico's van blootstelling aan carcinogene of mutagene agentia op het werk[20]
een aantal preventieve maatregelen genoemd om blootstelling aan carcinogene en
mutagene stoffen op het werk te voorkomen of te minimaliseren. De lijst van
carcinogene en mutagene stoffen wordt daarnaast, op basis van wetenschappelijke
gegevens, bijgewerkt in deel 3 van bijlage VI bij Verordening (EG)
nr. 1272/2008 betreffende de indeling, etikettering en verpakking van
stoffen en mengsels[21].
De gezamenlijke actie van het Europees Partnerschap voor
kankerbestrijding heeft in het bijzonder de Europese week tegen kanker[22]
opnieuw van start doen gaan om zo de boodschappen van de Europese code
tegen kanker over gezondheidsbevordering uit te dragen. Momenteel wordt er gewerkt aan de vierde editie van de Europese code
tegen kanker (eerste editie 1987, tweede editie 1994, derde editie 2003),
gesteund door de Europese Commissie via administratieve overeenkomsten met het internationale
agentschap voor kankeronderzoek (IARC). 2.3 Kankerscreening en vroege opsporing van kanker Doelstellingen: De aanbeveling van de Raad beveelt voor borstkanker,
baarmoederhalskanker en colorectale kanker screeningprogramma's voor de
bevolking aan, omdat bewezen is dat dergelijke screenings doeltreffend zijn
mits die gepaard gaan met een passend kwaliteitsborgingssysteem. In 2011 heeft
de Wereldgezondheidsorganisatie deze aanbevelingen onderschreven voor haar 53
lidstaten in de Europese regio[23]. In sommige lidstaten wordt al sinds 1963 op baarmoederhalskanker
gescreend. Screeningsprogramma's voor borstkanker werden voor het eerst
ingevoerd aan het einde van de jaren tachtig van de vorige eeuw.
Screeningsprogramma's voor colorectale kanker worden pas sinds het jaar 2000
opgezet en vinden pas in een klein gedeelte van Europa plaats. Volgens het eerste verslag over de tenuitvoerlegging van de aanbeveling
van de Raad werden er op dat moment jaarlijks een aanzienlijk aantal
screeningsonderzoeken uitgevoerd; dit aantal was echter minder dan de helft van
het minimale aantal jaarlijkse onderzoeken dat verwacht zou mogen worden als de
screeningsonderzoeken die in de aanbeveling van de Raad over kankerscreening
worden genoemd, voor alle EU-burgers van de desbetreffende leeftijdsgroep
toegankelijk zouden zijn (ongeveer 125 miljoen onderzoeken per jaar). Bovendien
werd minder dan de helft van deze onderzoeken (41 %) uitgevoerd in het
kader van programma's voor screening van de bevolking die het organisatorisch
kader boden voor een uitgebreide kwaliteitsborging, zoals de aanbeveling van de
Raad vereist. Uitgevoerde acties: Afgaande op de huidige
ramingen is er de afgelopen jaren in de EU aanzienlijke vooruitgang geboekt wat
de dekking van screenings betreft. Tussen 2010 en 2020 zullen er alleen al in
de EU meer dan 500 miljoen screeningsonderzoeken naar borstkanker,
baarmoederhalskanker en/of colorectale kanker worden verricht in het kader van
overheidsprogramma's. Bijna 20 % (400 000) van de 1,8 miljoen
sterfgevallen door kanker in de Europese regio worden veroorzaakt door de drie
vormen van kanker (borstkanker, baarmoederhalskanker en colorectale kanker)
waarop de aanbeveling betrekking heeft (IARC 2008). De eerste resultaten van de Europese
gezondheidsenquête (EHIS) "Golf I"[24]
inzake de screening op borstkanker, baarmoederhalskanker en colorectale kanker[25]
zijn in december 2010 gepubliceerd. Volgens deze gegevens[26]
is het percentage vrouwen tussen 50 en 69 jaar dat ooit een mammografie heeft
ondergaan, van alle onderzochte landen het hoogst in Frankrijk (92,9 %), gevolgd
door Spanje (92,3 %), Oostenrijk en Duitsland (90 %), België
(89,5 %) en Hongarije (86,9 %); in Bulgarije (19,5 %) en
Roemenië (13,5 %) zijn deze percentages het laagst. De vaststelling van Europese richtsnoeren voor beste praktijken
werd in de aanbeveling aangeduid als de belangrijkste activiteit voor de
tenuitvoerlegging van screeningsprogramma's om zo de verdere ontwikkeling van
beste praktijken voor hoogwaardige kankerscreeningsprogramma's op nationaal en,
in voorkomend geval, regionaal niveau te bevorderen. De vierde editie van de Europese richtsnoeren voor
kwaliteitsborging inzake borstkankerscreening en -diagnose[27] werd reeds in 2006 opgesteld. Na de publicatie van
het meest recente verslag over de tenuitvoerlegging is voortdurend prioriteit toegekend
aan de werkzaamheden op het gebied van richtsnoeren.
In 2008 heeft de Europese Commissie in
samenwerking met het IARC en het Europees screeningsnetwerk voor
baarmoederhalskanker (ECCSN) de tweede editie van de Europese
richtsnoeren voor kwaliteitsborging inzake de screening en diagnose van
baarmoederhalskanker opgesteld[28]. Deze richtsnoeren
bevatten uitgebreide updates over technische details en documentatie,
evenals de beoordeling van nieuwe technieken zoals vloeistofcytologie, de
geautomatiseerde interpretatie van uitstrijkjes en het testen op het
humaan papillomavirus (HPV). De richtsnoeren omvatten nu voor het eerst
ook uitgebreide instructies die voor huisartsen, gynaecologen en
cytopathologen zijn opgesteld door een multidisciplinair team van
deskundigen.
In 2010 heeft de Europese Commissie in
samenwerking met het IARC de eerste editie van de Europese
richtsnoeren voor kwaliteitsborging inzake de screening en diagnose van
colorectale kanker opgesteld[29].
De doelstelling van de EU-richtsnoeren inzake de screening van colorectale
kanker is om de kwaliteitsnormen te verhogen door leidraden en empirisch
onderbouwde aanbevelingen inzake kwaliteitsborging te verschaffen die
moeten worden gevolgd bij de tenuitvoerlegging van screeningsprogramma's
voor colorectale kanker in de EU-lidstaten. Ze omvatten de gehele
screeningsprocedure - van de uitnodiging en organisatie tot de
diagnose en aanpak wanneer er laesies worden vastgesteld. Ze zijn niet
alleen gericht op elementen die voor screening van essentieel belang
zijn, maar ook op principes die evenzeer van belang zijn voor diagnostiek:
opleiding, werken in een multidisciplinair team, controle en evaluatie,
kostenefficiëntie, minimalisering van schadelijke gevolgen en tijdlijnen
voor verder onderzoek.
In 2013 heeft de Europese Commissie in
samenwerking met het IARC, EUREF, de Europese werkgroep voor ziekteleer bij
borstkankerscreening, en de gezamenlijke actie van
het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding aanvullingen op de
vierde editie van de Europese richtsnoeren voor kwaliteitsborging inzake
borstkankerscreening en -diagnose gepubliceerd[30].
De eerste aanvulling
(een update op het gebied van digitale mammografie) speelt in op de snelle
technologische ontwikkeling waardoor sinds de publicatie van de vierde
editie het gebruik van digitale beeldvormingsapparatuur bij
borstkankerscreening en -diagnose sterk is toegenomen. In de tweede
aanvulling worden diverse onderwerpen behandeld die de kwaliteitsborging
betreffen van ziekteleer bij borstkankerscreening en -diagnose. Op dit
gebied zijn de afgelopen jaren praktische oplossingen gevonden voor
gerezen problemen. Ook zijn er nieuwe technieken ontwikkeld en is er
anderszins vooruitgang geboekt.
De Europese Commissie is van plan
om in 2014 in samenwerking met het IARC en het
Europees screeningsnetwerk voor baarmoederhalskanker (ECCSN) de tweede
editie van de Europese richtsnoeren voor kwaliteitsborging inzake de
screening en diagnose van baarmoederhalskanker –
Aanvullingen te publiceren, waarin
primaire HPV-tests bij de screening op baarmoederhalskanker, de
opzet van het testen op HPV en conventionele cytologie bij de screening op
baarmoederhalskanker zullen worden behandeld.
Een van de doelstellingen van de gezamenlijke actie van het Europees
Partnerschap voor kankerbestrijding was om een uitgebreid intensief opleidingstraject
op te zetten over het beheer van kankerscreeningsprogramma's. Voor
deskundige ondersteuning bij het opzetten en beproeven van het intensieve opleidingstraject
is een netwerk van Europese scholen in screeningsbeheer (ESSM) in het leven
geroepen[31]. Het gezondheidsprogramma van de EU ondersteunt tevens het Aurora-project[32]
met als doel een gemeenschappelijke en haalbare strategie vast te stellen om de
screening op baarmoederhalskanker op dusdanige wijze bij alle vrouwen tussen 30
en 69 jaar in de nieuwe EU-lidstaten te promoten dat moeilijk te bereiken
bevolkingsgroepen eveneens bereikt worden, de nieuwe EU-lidstaten bij te staan
bij de tenuitvoerlegging van empirisch onderbouwde screening op baarmoederhalskanker
en de uitwisseling van informatie en expertise op Europees niveau te
bevorderen. Om de Europese instellingen op het gebied van kankerscreening en -zorg
in kaart te brengen heeft het Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek van
de Europese Commissie in 2012 een onderzoek ingesteld naar
borstkankerzorg in Europa[33].
Uit de resultaten van dit onderzoek komt naar voren dat er in 22 landen
screeningsprogramma's voor borstkanker bestaan. In 21 van de 22 landen zijn
deze programma's in overeenstemming met de richtsnoeren opgezet. In 15 van de
25 landen bestaan screeningsprogramma's voor colorectale kanker. Vier andere
landen zijn bezig om een georganiseerd programma op te zetten en bevinden zich
in een overgangsfase. In 19 van de 25 landen bestaan screeningsprogramma's voor
baarmoederhalskanker. In een aantal landen worden de huidige niet-systematische
activiteiten omgezet in een programma met kwaliteitsborging voor het screenen
van de bevolking. 2.4 De accreditatie van borstkankerzorg in de Europese Unie Doelstellingen: In de mededeling van de Commissie wordt vermeld dat de Commissie
voornemens is om een vrijwillige Europese proef-accreditatieregeling voor
borstkankerscreening en follow-up te ontwikkelen op basis van de nieuwe
Europese richtsnoeren inzake borstkankerscreening en -diagnose (en de
voorgaande edities, daar deze richtsnoeren de langst bestaande en verst
ontwikkelde zijn op dit gebied). Dit is in overeenstemming met de benadering van de aanbeveling om
empirisch onderbouwde kankerscreening in een georganiseerd programma met
kwaliteitsborging voor de bevolking te stimuleren. Vervolgens werden in 2008 de
Conclusies van de Raad betreffende het terugdringen van kanker in Europa gepresenteerd[34],
waarin de Commissie werd verzocht na te gaan of er een Europese
accreditatieregeling voor borstkankerscreening en follow-up ontwikkeld kon
worden, gebaseerd op de Europese richtsnoeren voor kwaliteitsborging. Uitgevoerde acties:
In december 2012 werden de volgende taken toegewezen aan
het JRC:
Een nieuwe editie van de Europese richtsnoeren voor
kwaliteitsborging inzake borstkankerscreening en -diagnose opstellen, en
Een kwaliteitsborgingsregeling ontwikkelen voor
borstkankerzorg die gebaseerd is op het Europese wetgevingskader zoals
gedefinieerd in Verordening (EG) nr. 765/2008 van het Europees
Parlement en de Raad van 9 juli 2008 tot vaststelling van de eisen inzake
accreditatie en marktoezicht betreffende het verhandelen van producten[35].
De doelstelling van dit nog lopende project is om,
op basis van de nieuwe editie van de Europese
richtsnoeren voor kwaliteitsborging inzake borstkankerscreening en ‑diagnose die in 2016 wordt verwacht, vast te stellen aan welke kwaliteitseisen
de borstkankerzorg in de EU ten minste moet voldoen. Voorts zal het JRC een Europees
platform van richtsnoeren opzetten waar bestaande richtsnoeren worden
aangeboden die betrekking hebben op andere fasen van borstkankerzorg dan
screening en diagnostiek, zoals behandeling, revalidatie, follow-up
– waaronder surveillance en, indien nodig, pijnbestrijding, evenals
aspecten zoals psychologische steun en palliatieve zorg, die van essentieel
belang zijn voor op de patiënt toegesneden kwaliteit. 2.5 Praktische toepassing van de beste gezondheidsstrategieën:
inventarisatie en verspreiding van goede praktijken Doelstellingen: In de mededeling wordt ervan uitgegaan dat de ongelijke sterfte aan
kanker in het jaar 2020 met 70 % zal zijn verminderd doordat de
verschillen tussen de best en slechtst presterende lidstaten zullen zijn
verkleind[36].
Dit wordt ondersteund door de ontwikkeling van richtsnoeren voor
bestepraktijkmodellen voor de behandeling van kankerpatiënten die rekening
houden met de nationale, regionale en lokale omstandigheden. Uitgevoerde acties: Het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding heeft diverse
initiatieven op het gebied van gezondheidszorg ontwikkeld en de zorg voor
kankerpatiënten in Europa uitgebreid in kaart gebracht:
Om de beste praktijken op het gebied van de
gezondheidszorg in Europa te inventariseren en hierbij de benutting van
innovatieve netwerkbenaderingen voor de uitwisseling van ervaring te
stimuleren: Er werd een Beleidsverklaring
inzake multidisciplinaire kankerzorg[37] opgesteld
om vast te leggen uit welke basiselementen een oncologisch multidisciplinair
team ten minste moet bestaan. Daarnaast werd er een geautomatiseerd
systeem voor symptoombestrijding opgezet, evenals een
beslissingsondersteunend systeem voor symptoombestrijding binnen
de palliatieve zorg.
Om richtsnoeren voor kankerzorg bij kinderen te
ontwikkelen: In het kader van de gezamenlijke
actie werd nauw samengewerkt met de Europese vereniging voor
kinderoncologie (SIOP) om richtsnoeren ter verbetering van kinderoncologie
te bevorderen. Recentelijk werd de tenuitvoerlegging van deze richtsnoeren
in de lidstaten geëvalueerd. Hierbij werden de resultaten van een
vergelijkbaar onderzoek uit 2008 als nulmeting gebruikt. De resultaten van
deze vergelijking worden in 2014 verwacht.
Bewijs voor en gebruik van aanvullende en
alternatieve geneeswijzen bij kanker: Momenteel
is er een onderzoek gaande naar de Europese structuren en centra die
aanvullende en alternatieve geneeswijzen aanbieden binnen het kader van de
integratieve oncologie.
Om klinische richtsnoeren te ontwikkelen en zowel
de inhoud als tenuitvoerlegging ervan te herzien en te harmoniseren: Partners van de gezamenlijke actie hebben zich bij de ontwikkeling
van klinische richtsnoeren op twee gebieden gericht: voeding en zeldzame
vormen van kanker. Het JRC heeft de richtsnoeren die uit het werk op het
gebied van voeding zijn voortgekomen aan Europese kankercentra doen
toekomen[38].
Om een opleidingsstrategie ten uitvoer te leggen
ter verbetering van de psychosociale en communicatieve vaardigheden van
zorgaanbieders: Een aantal partnerorganisaties
heeft meegewerkt aan een inventarisatie van de zorgmiddelen in de
psychosociale kankerzorg, de communicatieve vaardigheden van zorgpersoneel
en psycho-oncologische opleidingsactiviteiten, evenals van de bestaande
kloof tussen behoefte en capaciteit. Uit de resultaten blijkt dat
psychosociale oncologie in 20 van de 26 landen die aan het onderzoek
deelnamen is opgenomen in het nationale programma voor kankerbestrijding,
maar dat slechts tien landen er een speciaal budget voor hebben[39].
Om de inspanningen in de strijd tegen kanker, in het bijzonder op het
gebied van gezondheidszorg, voort te zetten heeft de Commissie in 2014 het
startsein gegeven voor een nieuwe driejarige gezamenlijke actie voor
kankerbestrijding, die gefinancierd wordt door het tweede gezondheidsprogramma
van de EU. De belangrijkste doelstelling van dit programma is om een Europese
handleiding voor kwaliteitsverbetering bij de integrale aanpak van kanker
op te stellen en een platform voor lidstaten op te zetten, waar onderwerpen op
het gebied van kanker besproken kunnen worden. Het is de bedoeling dat de te ontwikkelen handleiding en
standpuntnota's zowel aanbevelingen voor goede praktijken als empirisch
onderbouwde aanbevelingen bevatten en dat ze bijdragen aan de
kwaliteitsverbetering van kankerbestrijding en -zorg op nationaal niveau
alsmede aan het verminderen van ongelijkheden. In de handleiding zullen
empirisch onderbouwde en op kwaliteit gerichte programma's voor kankerscreening
aan de orde komen, evenals de organisatie van een integraal netwerk voor
kanker, gemeenschapsgerichte kankerzorg en herstel na kanker. De lidstaten zal
een leidraad worden aangereikt voor de tenuitvoerlegging van diverse aspecten
van hoogwaardige screeningsprogramma's overeenkomstig de Europese richtsnoeren
voor de kwaliteitsborging van screening op baarmoederhalskanker, borstkanker en
colorectale kanker. Daarnaast zal hun een leidraad worden verschaft voor het
opzetten van eventuele andere screeningsprogramma's (bijvoorbeeld voor long- of
prostaatkanker). De lidstaten moeten worden voorzien van een model van een
integraal netwerk voor kanker dat ze vervolgens kunnen aanpassen aan hun eigen
omstandigheden. Voorts wil de Commissie graag, met name via haar netwerk voor
e-gezondheid en haar actieplan voor e-gezondheid, de benutting van e-gezondheid
stimuleren, aangezien e-gezondheid de persoonsgerichtheid, effectiviteit en
efficiëntie van kankerzorg kan bevorderen en fouten kan helpen voorkomen.
Dergelijke voordelen treden op wanneer er in de gezondheidszorg en voor gezondheidsbevordering
gebruik wordt gemaakt van telegeneeskunde. Op een ander werkterrein van de
zorgverlening onderzoekt de Commissie naar aanleiding van de herhaalde tekorten
aan medische isotopen in Europa, de technologische en financiële oplossingen
voor de voorziening van dergelijke isotopen. Naar aanleiding van de Conclusies
van de Raad "De voorzieningszekerheid van radio-isotopen voor
geneeskundig gebruik in de Europese Unie", aangenomen op 6 december
2010[40],
is er een Europese waarnemingspost opgezet voor de behandeling van vraagstukken
inzake de toeleveringsketen die rechtstreeks van invloed zijn op zorgbehoeften. 2.6 Zeldzame vormen van kanker Doelstellingen: In de mededeling wordt de noodzaak benadrukt om de ongelijke sterfte
aan kanker aan te pakken voor zover deze op de gezondheidszorg is terug te
voeren, door de verschillen tussen de best en slechtst presterende lidstaten te
verkleinen. Zeldzame vormen van kanker worden genoemd als een gebied waarop een
Europese meerwaarde kan worden verwezenlijkt die is gebaseerd op de toekomstige
samenwerking binnen Europese referentienetwerken, bijvoorbeeld met betrekking
tot zeldzame ziekten, waar ook veel zeldzame vormen van kanker onder vallen. In principe zouden zeldzame tumoren op dezelfde wijze moeten worden
gedefinieerd als zeldzame ziekten. Zeldzame ziekten zijn ziekten die een
prevalentiedrempel halen van maximaal vijf patiënten met de betrokken
aandoening per 10 000 inwoners van Europa. Jaarlijks is er in ongeveer 22 %
van alle gediagnosticeerde gevallen van kanker sprake van een zeldzame vorm van
kanker. In tegenstelling tot wat het geval is bij volwassenen, komen er bij
kinderen vrijwel alleen maar zeldzame doch ernstige vormen van kanker voor. In
de EU wordt jaarlijks bij ongeveer 40 000 kinderen de diagnose kanker
gesteld. Deze tumoren zijn een extra last voor patiënten, omdat er expertise op
het gebied van diagnostiek en behandeling vereist is die niet altijd direct
beschikbaar is in de nabijheid van hun woonplaats. Het komt voor dat patiënten
grote afstanden moeten afleggen om toegang te krijgen tot passende diagnostiek
en multidisciplinaire behandeling. Daarnaast zijn de mogelijkheden voor een advies
van de tweede deskundige beperkt. Uitgevoerde acties: Het EU-beleid op het gebied van zeldzame ziekten biedt ondersteuning
bij het aangaan van de uitdagingen die samenhangen met de aanpak van zeldzame
tumoren. Dit is gebaseerd op de Mededeling van de Commissie van 2008 over
zeldzame ziekten: de uitdagingen waar Europa voor staat[41] en de Aanbeveling van de Raad van
8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten[42].
Het optreden van de Europese Unie op dit gebied heeft als doel om patiënten
goede en tijdige diagnoses te kunnen bieden, evenals verbeterde toegang tot
informatie en zorg. Op dit gebied is optreden van de Europese Unie
doeltreffender dan wanneer er door elk van de lidstaten afzonderlijk actie
wordt ondernomen. Voorts worden de rechten van patiënten op de toegang tot veilige en
hoogwaardige grensoverschrijdende gezondheidszorg binnen de EU, en op
vergoeding van de kosten hiervan, duidelijk gedefinieerd in de Richtlijn
betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende
gezondheidszorg[43].
Deze verschaft een basis voor nauwere samenwerking tussen nationale
gezondheidsinstanties door middel van verscheidene acties. Een aantal
bepalingen is gericht op zeldzame ziekten. Artikel 12 bepaalt in het bijzonder
dat de lidstaten nauwer moeten samenwerken en geeft de Commissie de opdracht om
de lidstaten te steunen bij het opzetten van Europese referentienetwerken van
zorgaanbieders en expertisecentra in de lidstaten, met name op het gebied van complexe
en zeldzame ziekten. In twee besluiten[44]
[45],
die in maart 2014 zijn aangenomen, zijn de criteria vastgelegd waaraan Europese
referentienetwerken en hun leden moeten voldoen, evenals de procedure voor hun
beoordeling, evaluatie en goedkeuring. Alleen netwerken die aan deze wettelijke
vereisten voldoen worden officieel door de EU erkend en krijgen het logo EU-ERN
toegekend, een geregistreerd handelsmerk dat eigendom is van de Europese Unie. Zich baserend op het EU-kader voor zeldzame ziekten heeft de Europese
Commissie in het kader van het gezondheidsprogramma de volgende initiatieven
ondersteund:
In 2012 het
project Rarecarenet (Informatienetwerk voor zeldzame vormen van kanker)[46],
als voortzetting van het project Rarecare (Surveillance van zeldzame
vormen van kanker in Europa)[47],
dat voorzag in schattingen van de incidentie, prevalentie en
overlevingskansen van en sterfte aan kanker voor alle zeldzame vormen van
kanker. De doelstellingen van het project zijn: i) geactualiseerde indicatoren verschaffen over het aantal gevallen van zeldzame
vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten
voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan
expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens
verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen
van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame vormen
van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten en de klinische
behandeling ervan verstrekken, en vii) informatie voor patiënten
samenstellen en verspreiden, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen
die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.
In 2013 werd het Europees referentienetwerk van deskundigen op
het gebied van kinderoncologie voor diagnostiek en behandeling
(ExPO-r-NeT) opgericht om kinderen en jonge mensen met kanker te
ondersteunen die zich in een andere lidstaat dan de lidstaat van
aansluiting willen laten behandelen ingeval de expertise op het gebied van
bepaalde vormen van kanker beperkt is en de aandoening slechts in geringe
mate voorkomt, en er aldus toe bij te dragen dat er optimale
grensoverschrijdende zorg wordt verleend aan kinderen met zeldzame vormen
van kanker.
Daarnaast werd Zeldzame vormen van kanker in Europa[48]
opgericht, een initiatief waarbij verschillende belanghebbenden zijn betrokken
(een zogenaamd multi-stakeholderinitiatief) en dat zich richt op problemen die
specifiek verband houden met zeldzame vormen van kanker. 2.7 Samenwerking en coördinatie bij kankeronderzoek Doelstellingen: In de mededeling van de Commissie wordt verzocht een
gecoördineerde benadering van kankeronderzoek in de gehele EU te ontwikkelen,
met als doel ervoor te zorgen dat in 2013 een derde van al het onderzoek, uit
welke bron dan ook gefinancierd, wordt gecoördineerd. Uitgevoerde acties: De EU is een zeer
belangrijke financier van kankeronderzoek. De afgelopen zeven jaar heeft de
Commissie middels het zevende kaderprogramma voor onderzoek (2007-2013) meer
dan 1,4 miljard euro geïnvesteerd in onderzoeksprojecten in internationaal
samenwerkingsverband, grensverleggend onderzoek, mobiliteitsprogramma's,
publiek-private partnerschappen en nationale onderzoeksinspanningen op het
gebied van kanker. Meer dan de helft van deze middelen – 770 miljoen
euro – is gebruikt om Europees en wereldwijd toonaangevende spelers aan te
moedigen hun krachten te bundelen in "onderzoeksprojecten in
samenwerkingsverband", om zo nieuwe mogelijkheden te vinden voor het
bestrijden van kanker en het ondersteunen van patiënten. Deze projecten helpen
om meer inzicht te krijgen in de wijze waarop verschillende vormen van kanker
ontstaan en hoe ze zowel eerder kunnen worden vastgesteld als met meer succes
kunnen worden behandeld. Europa is wereldwijd een van de toonaangevende regio's op het gebied
van kankeronderzoek. Dit onderzoek wordt grotendeels gefinancierd en uitgevoerd
in afzonderlijke landen. Ter bevordering van de coördinatie van en de
aansluiting tussen het grote aantal verschillende nationale inspanningen
financiert de EU initiatieven zoals de inventarisatie van nationale
kankerfondsen via het Transcan-netwerk[49];
optimaliseert en koppelt de EU nationale en regionale kankerregisters via het Eurocourse-netwerk[50];
en bevordert de EU de uitwisseling van deskundigen en de overdracht van beste
praktijken van het ene land naar het andere. Bovendien heeft het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding het
startsein gegeven voor werk op het gebied van kankeronderzoek met de volgende
drie specifieke doelstellingen:
Vaststellen welke onderzoeksgebieden op het gebied van
kanker baat zullen hebben bij coördinatie en grensoverschrijdend onderzoek
en deze gebieden prioriteit geven;
Mechanismen vaststellen voor een gecoördineerde
benadering, zodat een derde van al het kankeronderzoek, uit welke bron dan
ook gefinancierd, in 2013 zal worden gecoördineerd;
Op geselecteerde gebieden proefprojecten ontwikkelen voor de
coördinatie van onderzoek.
In dit verband werden de volgende proefprojecten ontwikkeld: De
coördinatie van Europees kankeronderzoek in de eerste fasen van klinisch
onderzoek; een Europees platform voor de resultaten van kankeronderzoek; en een
Europees kenniscentrum voor epidemiologie en volksgezondheidsonderzoek naar
kanker: coördinatie van onderzoek en het delen van kennis. Vanaf het begin was duidelijk dat voor de coördinatie van
kankeronderzoek op alle onderzoeksgebieden en in alle landen onmogelijk gebruik
kon worden gemaakt van één enkele methode. De uitdaging was daarom om
coördinatiemethoden toe te spitsen op specifieke onderzoeksthema's en op de
behoeften van belanghebbenden, hierbij gebruik makend van consensusprincipes. 2.8 Vergelijkbare informatie beschikbaar stellen die nodig is voor
beleid en actie Doelstellingen: In de mededeling van de Commissie wordt verzocht er zorg voor
te dragen dat in 2013 nauwkeurige en vergelijkbare gegevens over de incidentie,
prevalentie, morbiditeit, genezing en overlevingskansen van en sterfte aan
kanker in de EU beschikbaar zijn. In verband met deze doelstelling werd
onderkend dat een Europees informatiesysteem voor kanker (ECIS), dat
instanties en middelen op het gebied van informatie en gegevens over kanker
samenbrengt, een belangrijke voorwaarde is voor het beschikbaar stellen van de
vereiste kennis om acties op het gebied van kankerbestrijding te optimaliseren.
ECIS moet het gehele proces van gegevensverzameling, kwaliteitsborging, beheer,
analyse en verspreiding coördineren en begeleiden. Om de
vergelijkbaarheid van epidemiologische gegevens over kanker te verbeteren waren
twee van de eerste door de Europese Commissie ondersteunde projecten in het
kader van het programma Europa tegen kanker in 1987 het Europees netwerk voor kankerregistratie (ENCR)[51] en Eurocare (Europe Cancer REgistry-based
study on survival and care of cancer patients [Europees onderzoek, gebaseerd op
kankerregistratie, naar het overleven van kanker en de zorg voor
kankerpatiënten])[52].
Het ENCR stimuleert samenwerking tussen instanties voor kankerregistratie,
definieert normen voor gegevensverzameling, biedt opleidingen aan voor
personeel dat zich bezighoudt met kankerregistratie en verspreidt regelmatig
gegevens over de incidentie van kanker en sterfte aan kanker in zowel de
Europese Unie als geheel Europa[53]. De verspreiding van
vergelijkbare gegevens over kanker wordt daarnaast ondersteund door de Europese
databanken inzake indicatoren voor kanker die bijgehouden worden door Eurostat[54],
dat verantwoordelijk is voor het verzamelen en homogeniseren van
statistieken over sterfte aan kanker naar leeftijd, geslacht, nationaliteit en
regio; bovendien vormen de gegevens van het ENCR[55] een
uitgebreid informatiesysteem over kanker in Europa (met name met betrekking tot
incidentie en sterfte), aangevuld door gegevens van Eurocare over
zorgverlening en overlevingskansen en prevalentie van kanker. Ten slotte, en
teneinde een vergelijkbaar systeem van indicatoren voor kanker te ontwikkelen,
zijn in het kader van het door het EU-gezondheidsprogramma gefinancierde Eurochip-project
(Europese gezondheidsindicatoren voor kanker)[56]
indicatoren opgesteld voor monitoring van kanker. In het kader van het Eurocourse-project
werd de website van de Europese waarnemingspost voor kanker (ECO)
opgezet. Deze website is bedoeld als een centrale toegangspoort voor de
geautomatiseerde verwerking en verspreiding van gegevens in kankerregisters.
Algemene medische informatie, noodzakelijk om de indicatoren voor kanker op de
juiste wijze te kunnen interpreteren, is beschikbaar op de EU-websites over
gezondheid[57].
Algemene en gezondheidsspecifieke economische gegevens worden verzameld in de gezondheidsdatabank
van de OESO[58].
Ten slotte speelt de Europese wetenschappelijke gemeenschap een voortrekkersrol
wat methodologisch onderzoek op het gebied van epidemiologie en volksgezondheid
betreft, van de analyse en prognose van trends op het gebied van incidentie en
sterfte tot overlevingsanalyses, prevalentieschattingen, de planning en
uitvoering van hoge-resolutiestudies, en wat onderzoek naar sociale en
economische ongelijkheden op het gebied van gezondheid betreft. Uitgevoerde
acties: De
gezamenlijke actie van het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding heeft
voor de ontwikkeling van het Europees informatiesysteem voor kanker prioriteit
gegeven aan drie hoofddoelstellingen:
De voornaamste gegevensbronnen over kanker in Europa
inventariseren en vaststellen welke prioritaire onderwerpen door het
partnerschap gesteund moeten worden;
Indicatoren voor het aantal gevallen van kanker (incidentie,
prevalentie, overlevingskansen van en sterfte aan kanker) verzameld in het
kader van bestaande Europese activiteiten bijeenbrengen binnen een
gemeenschappelijk platform;
Een werkgroep opzetten voor onderzoek naar de kosten van kanker bij
de Europese bevolking.
In 2009 kreeg de gezamenlijke actie van het
Europees Partnerschap voor kankerbestrijding de opdracht om vóór 2013, na
overleg met alle belanghebbenden op het gebied van kanker (dataproviders, gezondheidswerkers,
overheden, burgers, patiënten en onderzoekers), een voorstel in te dienen
waarin de basis wordt gelegd voor een toekomstig Europees informatiesysteem
voor kanker. In 2012 werd het Gemeenschappelijk Centrum voor
Onderzoek van de Europese Commissie (JRC) aangewezen om de discussie over een
Europees informatiesysteem voor kanker te begeleiden en te functioneren als de
'verzamelplaats' van gegevens en instrumenten van de Europese Unie. Het verslag "De ontwikkeling van een Europees informatiesysteem
voor kanker: een voorstel van het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding
(EPAAC)"[59],
dat een van de resultaten van het EPAAC is, dient als uitgangspunt voor
het werk van het Gemeenschappelijk Centrum voor
Onderzoek (JRC). Het
Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek (JRC) is verantwoordelijk voor de
duurzaamheid van ECIS en coördineert de ontwikkeling van het systeem. Het JRC
werkt nauw samen met de voornaamste belanghebbenden op het gebied van gegevens
over kanker. Zo ondersteunt het JRC het Europees netwerk voor kankerregistratie
(ENCR), waarvan het in 2012 het secretariaat heeft overgenomen, en werkt het
samen met het internationale agentschap voor kankeronderzoek (IARC) en andere
wetenschappelijke netwerken en projecten op Europees niveau zoals Eurocare, Concord
(wereldwijde surveillance van het overleven van kanker)[60], de
gezamenlijke actie Parent (initiatief voor de grensoverschrijdende registratie
van patiënten)[61]
en andere groepen, om zo te bepalen wat de beste en meest effectieve opties
zijn voor elk van de ECIS-functies, zoals de kwaliteitscontrole van gegevens,
statistische analyse, de verspreiding van informatie over kanker, enz. Op dit moment zijn er in Europa meer dan 200 kankerregisters
samengebracht onder het ENCR. Systemen voor gegevensverzameling uit de
verschillende landen weerspiegelen de specifieke organisatie van nationale
zorgstelsels. Verder blijven er belemmeringen bestaan met betrekking tot de
toegang tot de gegevens. Aangezien niet alle indicatoren die in de EU-lidstaten
worden gebruikt vergelijkbaar zijn, is het lastig om van nationaal naar
Europees niveau te gaan. Hoewel de registers momenteel het grootste gedeelte
van de epidemiologische gegevens over kanker bevatten, is de financiering
ontoereikend, is er doorgaans sprake van onderbezetting van het personeel, of
worden de registers opgezet zonder een behoorlijke planning. 2.9 In partnerschap samenwerken Doelstellingen: In de mededeling wordt de rol van de Europese Commissie als volgt
omschreven: het is de rol van de Europese Commissie om de coöperatieve en
actiegerichte aanpak van het partnerschap te garanderen en er zorg voor te
dragen dat de voorgestelde acties en activiteiten geschikt zijn voor actie op
EU-niveau.
Uitgevoerde acties: Gezamenlijke acties zijn activiteiten die in het kader van de
gezondheidsprogramma's door de Europese Unie en de lidstaten worden uitgevoerd.
Voor de duur van het partnerschap boden de overlegstructuren van de
gezamenlijke actie van het Europees Partnerschap voor kankerbestrijding de
mogelijkheid tot een uitvoerige uitwisseling van standpunten en een
constructieve samenwerking tussen de Europese Commissie en de lidstaten. Om de zichtbaarheid van de talrijke initiatieven op
het gebied van kanker op EU-niveau te vergroten en de coördinatie ervan te
bevorderen is de Europese Commissie overgegaan tot de oprichting van een deskundigengroep
van de Europese Commissie op het gebied van kankerbestrijding[62]. Dit besluit komt tegemoet aan de verzoeken van de lidstaten en
belanghebbenden om betere coördinatie gezien de toenemende werkzaamheden op het
gebied van kanker. Voorts kan het uitwisselen van kennis en informatie helpen
bij het oplossen van bepaalde moeilijkheden die de lidstaten ondervinden bij
het bestrijden van kanker en zal het de samenwerking met de voornaamste
belanghebbenden vergemakkelijken. 3. CONCLUSIES Communautaire actie
op het gebied van kanker, gebaseerd op de mededeling van de Commissie, heeft de
samenwerking tussen de Europese Unie, de lidstaten en de belanghebbenden
versterkt, geleid tot een Europese meerwaarde op relevante gebieden (nationale
programma's voor kankerbestrijding, screening, informatiesysteem voor kanker,
zeldzame vormen van kanker, enz.) en vormt een praktische basis voor de
voortzetting en uitbreiding van samenwerkingsmechanismen. Deze samenwerking op
strategische gebieden heeft een kader geschapen dat een duurzame bijdrage heeft
geleverd aan het terugdringen van kanker in de EU, zodat de doelstelling van
een afname van 15 % tegen 2020 kan worden gehandhaafd. Uit de laatste
beschikbare gegevens is gebleken dat de incidentie van de meest voorkomende
vormen van kanker (d.w.z. borstkanker, longkanker, prostaatkanker en
colorectale kanker) in de periode 2000-2010 met 10 % is afgenomen. Om deze
samenwerking voort te zetten, zijn in dit verslag diverse vervolgstappen
beschreven: Ø
Het derde EU-gezondheidsprogramma biedt de mogelijkheid om acties op het gebied van de volksgezondheid
die betrekking hebben op kanker te stimuleren. Ø
Horizon 2020, en dan
met name de doelstelling Gezondheid, demografische verandering en welzijn,
biedt mogelijkheden om onderzoek te doen naar kanker en andere belangrijke
chronische ziekten. Ø
De Commissie blijft de ontwikkeling van
hoogwaardige nationale programma's voor kankerbestrijding in de Europese
Unie ondersteunen. Ø
De vierde editie van de Europese code tegen kanker moet
worden verspreid als een belangrijk hulpmiddel bij activiteiten op het
gebied van kankerpreventie en gezondheidsbevordering in de EU. Ø
De nieuwe richtlijn voor tabaksproducten
dient volledig operationeel te worden door ervoor te zorgen dat er volledig
gebruik wordt gemaakt van de gedelegeerde bevoegdheden en
uitvoeringsbevoegdheden van de richtlijn en dat de tenuitvoerlegging door de
lidstaten wordt ondersteund teneinde roken in de EU te bestrijden en bij te
dragen aan het terugdringen van kanker. Ø De samenwerking tussen Volksgezondheid, Milieu en
Gezondheid op het werk moet worden geïntensiveerd teneinde de vermijdbare
oorzaken van kanker vanuit een breder perspectief aan te pakken. Ø De Commissie ondersteunt de nieuwe editie van de Europese
richtsnoeren inzake borstkankerscreening en -diagnose, een Europees platform voor hoogwaardige,
empirisch onderbouwde richtsnoeren inzake borstkanker dat andere zorgfasen en -aspecten omvat, en een vrijwillige
Europese kwaliteitsborgingsregeling voor borstkankerzorg. Ø
Van de gezamenlijke actie Cancon (Europese handleiding voor
kwaliteitsverbetering bij de integrale aanpak van kanker), die reeds van start is gegaan, zal de belangrijkste uitkomst
bestaan in de Europese handleiding voor kwaliteitsverbetering bij de
integrale aanpak van kanker. Ø
Belanghebbenden moeten overwegen om gebruik te
maken van de Richtlijn betreffende de toepassing van de rechten van patiënten
bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese
referentienetwerken op te zetten, waaronder netwerken inzake zeldzame tumoren.
De Commissie is van plan om zowel in 2014 als in 2015 een oproep voor netwerken
te organiseren. Ø
De situatie op het gebied van kankerscreening
is de afgelopen jaren, en in het bijzonder nadat de aanbeveling van de Raad was
aangenomen, duidelijk verbeterd. Volgens de diensten van de Europese Commissie
zal werk op het gebied van de tenuitvoerlegging en actualisering van
screeningsprogramma's, alsmede het netwerken tussen centra en deskundigen de
komende jaren echter op zowel EU-niveau als nationaal en regionaal niveau nog
een prioritaire volksgezondheidsdoelstelling blijven. Ø
Om bij te dragen aan de gelijke behandeling van
patiënten met zeldzame tumoren schuilt er daarnaast wellicht meerwaarde in een
specifieke Actie inzake zeldzame vormen van kanker. Ø
De ontwikkeling van het Europees informatiesysteem
voor kanker (ECIS) is een belangrijke voorwaarde voor het beschikbaar
stellen van de vereiste kennis om acties op het gebied van kankerbestrijding te
optimaliseren. Ø
De Commissie is bezig met het ontwikkelen van een
gecoördineerde benadering van kankeronderzoek in de gehele EU. Ø
Er moet meer
gebruik worden gemaakt van e-gezondheid, zodat ziekten doelmatiger
worden behandeld en effectieve preventiemethoden nog effectiever worden. In het kader van de deskundigengroep van de Europese Commissie op
het gebied van kankerbestrijding zal ook rekening worden gehouden met de
aanbevelingen van lidstaten en belanghebbenden. Zoals aangegeven in de mededeling handhaaft de Europese Commissie de
doelstelling om kanker terug te dringen in de EU. Bovendien is zij van mening
dat de doelstelling van een afname van 15 % tegen 2020 (510 000 minder
nieuwe gevallen) haalbaar is. [1]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2003:327:0034:0038:NL:PDF [2] http://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/HTML/?uri=CELEX:52009DC0291&rid=1 [3]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2003:327:0034:0038:NL:PDF [4]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2008:0882:FIN:NL:PDF [5] http://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/HTML/?uri=CELEX:52009DC0291&rid=1 [6] Cancer incidence and mortality patterns in Europe:
Estimates for 40 countries in 2012, [De incidentie van kanker en sterftecijfers
in Europa: Schattingen voor veertig landen in 2012], European Journal on
Cancer, februari 2013. [7] http://press.thelancet.com/EUROCARE1.pdf [8] Economic burden of cancer across the European Union: a
population-based cost analysis [De economische kosten van kanker in de Europese
Unie: een kostenanalyse op bevolkingsniveau]. The Lancet Oncology, Volume 14, Issue 12, blz. 1165 - 1174, november 2013. [9]
http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/Final_Report_on_National_Cancer_Control_Programmes.pdf [10] http://www.epaac.eu/images/END/Final_Deliverables/WP_10_Annex_17_European_Guide_on_Quality_National_Cancer_Control_Programmes.pdf [11]
http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/Final_Report_on_National_Cancer_Control_Programmes.pdf [12] http://www.who.int/cancer/prevention/en/ [13] Deze doelstelling valt
samen met de EU-beleidsdoelstellingen die zijn gedefinieerd in de Aanbeveling
van de Raad van 26 november 2013 over de stimulering van
gezondheidsbevorderende lichaamsbeweging in de verschillende sectoren,
PB C 354 van 4.12.2013, blz. 1-5. [14] http://www.cancercode.eu/ [15]
http://ec.europa.eu/health/nutrition_physical_activity/policy/strategy_en.htm [16]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/nl/com/2006/com2006_0625nl01.pdf [17]
http://ec.europa.eu/health/tobacco/introduction/index_nl.htm [18] http://ec.europa.eu/social/BlobServlet?docId=10965&langId=en [19] http://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/PDF/?uri=CELEX:52014DC0332
[20] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0037:nl:NOT [21]
http://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/ALL/?uri=OJ:L:2008:353:TOC [22]
http://www.europeancancerleagues.org/ewac/european-week-against-cancer-2013.html [23]
http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/cancer/policy/screening-and-early-detection [24] "Golf II" van
de EHIS wordt in de periode 2013-2015 in alle EU-lidstaten uitgevoerd krachtens
Verordening (EU) nr. 141/2013 van de Commissie:
http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2013:047:0020:0048:NL:PDF. [25]
http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc2&lang=en http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc3&lang=en http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc4&lang=en [26]
http://epp.eurostat.ec.europa.eu/statistics_explained/index.php/Breast_cancer_screening_statistics [27]
http://ec.europa.eu/health/archive/ph_projects/2002/cancer/fp_cancer_2002_ext_guid_01.pdf [28]
http://bookshop.europa.eu/is-bin/INTERSHOP.enfinity/WFS/EU-Bookshop-Site/en_GB/-/EUR/ViewPublication-Start?PublicationKey=ND7007117 [29] http://bookshop.europa.eu/is-bin/INTERSHOP.enfinity/WFS/EU-Bookshop-Site/en_GB/-/EUR/ViewPublication-Start?PublicationKey=ND3210390 [30]
http://bookshop.europa.eu/en/european-guidelines-for-quality-assurance-in-breast-cancer-screening-and-diagnosis-pbND0213386/ [31] http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/ESSM_firstannouncement0619.pdf [32]
http://www.aurora-project.eu/en/web/cervical-cancer-screening-608 [33]
http://bookshop.europa.eu/en/report-of-a-european-survey-on-the-organisation-of-breast-cancer-care-services-pbLBNA26593 [34] http://www.eu2008.si/en/News_and_Documents/Council_Conclusions/June/0609_EPSCO-cancer.pdf [35]
http://eur-lex.europa.eu/Notice.do?val=477184:cs&lang=en&list=511806:cs,480690:cs,477184:cs,&pos=3&page=1&nbl=3&pgs=10&hwords= [36] http://www.oecd.org/health/cancer-care.htm [37] http://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(13)01007-1/abstract [38] https://ec.europa.eu/jrc/en/news/making-diet-count-cancer-prevention [39] http://www.epaac.eu/healthcare [40]
http://ec.europa.eu/energy/nuclear/radiation_protection/medical/doc/2012_council_radioisotopes.pdf [41]
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_nl.pdf [42]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:NL:PDF [43]
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:088:0045:0065:nl:PDF [44]
http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=OJ:JOL_2014_147_R_0006 [45]
http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=OJ:JOL_2014_147_R_0007 [46] http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/ [47] http://www.rarecare.eu/aims/aims.asp [48] http://www.rarecancerseurope.org/ [49] http://www.transcanfp7.eu/transcan/index.php [50] http://www.eurocourse.org/ [51] http://www.encr.eu/ [52] http://www.eurocare.it/ [53]
http://unstats.un.org/unsd/methods/m49/m49regin.htm#europe [54] De gegevens van Eurostat
over doodsoorzaken worden tegenwoordig verzameld in overeenstemming met
Verordening (EU) nr. 328/2011 van de Commissie:
http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:090:0022:0024:NL:PDF [55] http://eco.iarc.fr/Default.aspx [56] http://www.tumori.net/eurochip/ [57] http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/portal/health/introduction [58]
http://www.oecd.org/health/health-systems/oecdhealthdata.htm [59]
http://www.epaac.eu/cancer-data-and-information [60]
http://www.lshtm.ac.uk/eph/ncde/cancersurvival/research/concord/concord_2.html [61] http://www.patientregistries.eu/ [62] Besluit van de Commissie van 3 juni 2014 (2014/C
167/05), http://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/?uri=uriserv:OJ.C_.2014.167.01.0004.01.NLD