Access to European Union law
<a href="https://eur-lex.europa.eu/content/help/eurlex-content/experimental-features.html" target="_blank">More about the experimental features corner</a>
Choose the experimental features you want to try
EUR-Lex
Access to European Union law

This document is an excerpt from the EUR-Lex website

You are here
Use quotation marks to search for an "exact phrase". Append an asterisk (*) to a search term to find variations of it (transp*, 32019R*). Use a question mark (?) instead of a single character in your search term to find variations of it (ca?e finds case, cane, care).
Search tips
Need more search options? Use the Advanced search

Document 52009SC1041

    Commission staff working document accompanying the Communication from the Commission to the European Parliament and to the Council on a European initiative on Alzheimer's disease and other dementias - Summary of the impact assessment {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    /* SEC/2009/1041 final */

    Date of document:
    22/07/2009
    Date of dispatch:
    24/07/2009; Forwarded to the Council
    Date of end of validity:
    No end date
    Author:
    European Commission
    Responsible body:
    Directorate-General for Health and Consumers, SANCO
    Form:
    Summary of impact assessment
    Treaty:
    Treaty establishing the European Community
    Link
    Link
    Link
    Select all documents mentioning this document
    Related document(s):

    52009SC1041


    SV

    (...PICT...)|EUROPEISKA GEMENSKAPERNAS KOMMISSION|

    Bryssel 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 slutlig

    ARBETSDOKUMENT FRÅN KOMMISSIONENS AVDELNINGAR som åtföljer

    MEDDELANDE FRÅN KOMMISSIONEN TILL EUROPAPARLAMENTET OCH RÅDET om ett europeiskt initiativ rörande Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar Sammanfattning av konsekvensanalysen

    {KOM(2009) 380 slutlig} {SEK(2009) 1040}

    1. Problemformulering

    Demenssjukdomar är neurodegenerativa sjukdomar med varierande orsaker. De vanligaste formerna av demens i Europeiska unionen är Alzheimers sjukdom (ca 70 % av fallen) och vaskulär demens (mindre än 30 %) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007.

    Det finns för närvarande över sex miljoner människor med demenssjukdomar i Europeiska unionen Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 . och det förutspås att detta antal kommer att fördubblas inom de närmaste 20 åren Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. . I sin uppdaterade rapport från 2004 om den globala sjukdomsbördan uppskattar Världshälsoorganisationen att det totalt sett finns 7,3 miljoner människor http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar i Europa.[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 .

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Mentalt kapital och välbefinnande, diagnos samt tidig vård

    Det finns bevis för att en hälsosam livsstil bidrar till att förebygga uppkomsten av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . , men trots detta är kunskaperna dels om att det finns möjligheter att förebygga och ge tidig vård mot dessa sjukdomar, dels att sådana insatser har stor betydelse inte nog spridda i EU och de åtgärder som vidtas är inte tillräckligt kraftfulla. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 .

    Det finns fortfarande ett stort mörkertal när det gäller Alzheimers sjukdom i EU. Trots att bättre diagnostisering kommer att innebära att en större andel människor med demenssjukdomar kommer att kunna dra nytta av hälso- och sjukvården och av social omsorg, kan man med en tidig diagnos se till att åtgärderna vidtas när de ger bäst resultat och försena sjukdomens förlopp samt ge möjligheter att minimera de totala kostnaderna för vården av enskilda patienter .

    1.2. Forskning

    Samordningen av forskningen fungerar inte som den ska, vilket hämmar möjligheterna att agera på EU-nivå. Särskilt brister det också när det gäller forskning om hälso- och sjukvård och social omsorg, där det finns kunskapsluckor och man kunde undersöka hur effektiva olika vårdmodeller är för patienter med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, inklusive vård av svaga och äldre personer.

    Det råder brist på aktuella epidemiologiska uppgifter om prevalens och incidens av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, vilket behövs som en hjälp när man ska styra forskning och åtgärder och planera framtidens sjuk- och hälsovård och sociala omsorg. Eftersom mörkertalet är stort när det gäller Alzheimers sjukdom i EU, är problemets omfattning oklar då prevalenstalen endast grundar sig på bekräftade fall.

    1.3. Solidaritet, behandling, vård och finansiering

    Det finns exempel på god praxis från hela EU när det gäller diagnos, behandling, och vård av dessa tillstånd samt finansiering av dessa olika lösningar, men det utbyts inte tillräckligt med information om dem i EU.

    Om det ges tidigt stöd i hemmet kan institutionaliseringen minska med 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. , men trots detta finns det inget utbyte mellan aktörerna om bästa praxis när det gäller tidigt stöd . Det krävs också mer forskning på detta område för att informera medlemsstaterna om hur de ekonomiska resurserna kan användas på vårdinriktad infrastruktur genom stöd från sammanhållningsfonderna.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    Av flera skäl, som den förväntade arbetskraftsbristen i den formella sektorn för långvård och finansieringen av social omsorg för människor med neurodegenerativa sjukdomar och deras familjer, behöver man inte bara sprida och utveckla goda lösningar, utan också utveckla koncepten och lösningarna på ett övergripande sätt, både på nationell nivå och på EU-nivå.

    1.4. Patienters rättigheter, autonomi och värdighet

    I artiklarna 25, 26 och 35 i Europeiska unionens stadga för grundläggande rättigheter http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF (2000/C364/01) behandlas situationen för Alzheimerspatienter och patienter med andra demenssjukdomar. Vidare fastställs i Förenta nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionshinder http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf att Alzheimerspatienter har rätt att inte diskrimineras och få respekt för sin värdighet och autonomi.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    I EU:s medlemsstater finns det inte någon sammanhållen syn på de etiska frågorna runt behandlingen av sårbara vuxna. Diskrimineringen förstärks av fördomar mot äldre, utestängning, brist på erkännande av äldre människors mentala kapital, stigmatisering förknippad med demens, och den komplicerade gränsöverskridande frågan om förmyndares lagliga rättigheter.

    2. Analys av subsidiaritetsfrågan

    Ett initiativ från kommissionen på området Alzheimers sjukdom svarar mot behovet av att reagera på den vikt som medlemsstaterna lägger vid EU:s insatser i denna fråga, vilket framgår av rådets slutsatser http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf , som antogs under det franska ordförandeskapet den 16 december 2008. Dessutom uppmanar Europaparlamentet genom sin skriftliga förklaring http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV (0080/2008) kommissionen, rådet och medlemsstaternas regeringar att utveckla en handlingsplan för Alzheimers sjukdom.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV

    De politiska beslutsfattarna på EU-nivå kan spela en viktig roll för att öka medvetenheten och uppmuntra medlemsstaterna att prioritera politiska åtgärder som rör Alzheimers sjukdom, särskilt mot bakgrund av att vi lever i ett åldrande samhälle, vilket kommer att föra med sig stora kostnader i framtiden.

    Generaldirektoratet för forskning planerar att lägga fram ett förslag till rådsrekommendation om ett gemensamt forskningsprogram rörande neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom, och antagandet förväntas ske samtidigt; det ger oss ett tillfälle att samordna fler insatser på EU nivå på detta område.

    Projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) har tillhandahållit tillförlitliga kvalitativa och kvantitativa uppgifter och analyser av den börda som Alzheimers sjukdom utgör i EU. Projektet avslutades dock i juli 2009, och nu behöver vi utvärdera vilka möjligheter det finns att föra detta arbete vidare. Utan ytterligare insatser kommer de framsteg som uppnåtts genom projektet att gå förlorade.

    3. Mål

    3.1. Tidiga insatser för att främja äldres välbefinnande

    – Främjande av en god fysisk och mental hälsa.

    – Kartläggning och främjande av bästa praxis när det gäller tidig diagnos.

    – Bättre förebyggande arbete samt tidig diagnos och vård.

    3.2. Bättre förståelse av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar genom en gemensam europeisk insats

    – Stöd till målinriktad forskning om de viktigaste problemen på EU-nivå. Utarbetande av ett pilotprogram för Alzheimers sjukdom inom den gemensamma programplaneringen.

    – Ytterligare utveckling av de aktuella tillförlitliga jämförbara epidemiologiska uppgifterna.

    – Främjande av utbytet av och samverkan mellan kunskaper och uppgifter på EU-nivå.

    – Främjande av forskningen om modeller för social omsorg, inklusive utbyte av bästa praxis när det gäller utbildning av vårdgivare som arbetar med dementa.

    3.3. Stöd till nationell solidaritet när det gäller demenssjukdomar

    – Bättre kartläggning och beskrivningar av existerande och ny god praxis när det gäller behandling och vård samt bättre spridning av sådana lösningar.

    – Utarbetande av kvalitetsramar för medicinsk och social omsorg av människor med demenssjukdomar.

    – Mer inflytande för nationella och internationella Alzheimersorganisationer och andra berörda patientorganisationer.

    3.4. Respekt för demenssjukas rättigheter

    – Erkännande av äldre vuxnas mentala kapital och minskad stigmatisering av personer med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

    – Utbyte av bästa praxis i fråga om respekt för sårbara vuxnas rättigheter och kamp mot kränkningar av patienter.

    4. Politiska alternativ

    4.1. Noll-alternativet – ingen ny EU insats

    Med detta alternativ skulle man endast fortsätta med de insatser på området Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar som redan pågår. Då projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) nu är avslutat, skulle detta arbete avstanna och skulle inte fortsätta förutom genom inbjudningar att lämna projektförslag som omfattas av det pågående hälsoprogrammet http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Pågående projekt och förslag som omfattas av ramprogrammet för forskning skulle fortsätta. Dessutom skulle insatser i de enskilda medlemsstaterna fortgå. I de medlemsstater där det inte gjorts några politiska åtaganden och ingen medvetenhet om vilka insatser som krävs mot demenssjukdomar skulle det inte ske några större framsteg.

    4.2. Rapport för att föra arbetet med projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt

    Kommissionen kommer att fortsätta att stödja utarbetandet och publiceringen av årsböckerna Dementia in Europe , som publiceras av Alzheimer Europe. Ett nytt projekt eller ett administrativt bidrag som finansierats genom hälsoprogrammet skulle stödja detta initiativ och bidra till att föra arbetet från det slutförda projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt.

    Politiska insatser i samband med detta alternativ skulle vara begränsade till dels fortsatt insamling av enhetliga och jämförbara prevalenstal för demenssjukdomar i Europa, dels deltagande i internationella forum för att sprida uppgifterna.

    4.3. Meddelande från kommissionen

    Ett meddelande från kommissionen skulle vara en formell förklaring från kommissionens sida om att den stödjer medlemsstaternas arbete med folkhälsa, social omsorg, forskning och lagliga rättigheter för att se till att insatserna görs gemensamt och på ett enhetligt sätt. Ett meddelande skulle antas samtidigt som ett förslag från generaldirektoratet för forskning till rådsrekommendation om ett gemensamt forskningsprogram på området neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

    Flera insatser skulle få stöd inom ramen för nu tillgängliga program och resurser, särskilt det pågående hälsoprogrammet samt ramprogrammet för forskning och teknisk utveckling. Samarbete mellan flera medlemsstater skulle kunna åstadkommas genom frivilligt deltagande i en gemensam åtgärd som finansieras genom hälsoprogrammet.

    4.4. Formellt program och en EU handlingsplan

    Inrättandet av en EU handlingsplan skulle stärkas av ett särskilt nytt program som ges kompletterande finansiering utanför de befintliga bidragen. Programmet skulle skapa en samlad, detaljerad och finansierad strategi för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar på EU nivå, och inom det skulle man utveckla särskilda projekt för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar på ett sätt som liknar det tidigare särskilda initiativ för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar som löpte under perioden 1996–1998. Inrättandet av det formella programmet skulle frigöra fler resurser för finansiering av målen, så att de kunde uppfyllas bättre över hela linjen.

    5. Konsekvensanalys

    Det har tagits i beaktande att alla initiativ som förbättrar situationen för Alzheimerspatienter och patienter med andra demenssjukdomar kommer att ge sociala fördelar, t.ex. genom att alla får bättre lika tillgång till vård och omsorg, att patienternas värdighet understöds och att stigmatiseringen av dem bekämpas. Dessutom kommer alla initiativ som främjar samordning och stödjer en mer effektiv användning av resurserna att ge ekonomiska fördelar.

    Den kvantitativa information som ges här begränsas därför till den aktuella ekonomiska och sociala börda som orsakas av demenssjukdomar, kostnaderna för handlingsplanen på nationell nivå, de förväntade tendenserna när det gäller demenssjukdomar i framtiden och slutligen dokumentationen av politiska åtgärder på nationell nivå.

    Konsekvenserna för miljön är försumbara och kommer inte att diskuteras vidare.

    5.1. Noll-alternativet – ingen ny EU insats

    Den socioekonomiska bördan av Alzheimers sjukdom, som är den största bidragande orsaken till demens, växer snabbt i Europa på grund av längre förväntad livslängd och det allt större antalet pensionärer i förhållande till den aktiva befolkningen. Som redan påpekats uppgick de totala kostnaderna för direkt och informell vård av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar år 2005 till 130 miljarder euro för EU 27 (21 000 euro per patient); av kostnaderna uppstod 56 % i informell vård Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 .

    Då detta alternativ innebär passivitet kommer det inte att innebära någon omedelbar börda för myndigheterna på olika myndighetsnivåer, och inte heller några krav på kompletterande finansiering på EU nivå. I det långa loppet kommer dock medlemsstaternas kostnader för offentlig sjukvård i form av långvård att öka i takt den ökande börda som ett åldrande samhälle innebär, utan att man kan dra nytta av ett samordnat utbyte av erfarenheter och bästa praxis från hela EU.

    5.2. Rapport för att föra arbetet med projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt

    En rapport skulle föra fram de relevanta frågorna rörande Alzheimers sjukdom på EU nivå och ge grundlig och aktuell kunskap om sjukdomens omfattning, prevalens och incidens. Utan politisk uppbackning från kommissionen är det inte troligt att Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar skulle prioriteras högt.

    Budgetkostnaderna för analys och inrapportering skulle täckas genom EU finansiering, eventuellt genom inrättandet av en insats som liknar det avslutade projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe). Det tidigare projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) kostade 1 423 190 euro (med 843 000 euro som finansieras av kommissionen genom hälsoprogrammet).

    5.3. Meddelande

    Ett meddelande skulle säkerställa att alla berörda parter kan delta i processen och därmed bidra till att de relevanta frågorna rörande Alzheimers sjukdom erkänns på EU-nivå. Man skulle få grundlig kunskap om sjukdomens omfattning, prevalens och incidens. Detta skulle ge en solid grundval för planering av förebyggande arbete, tidig vård samt tillhandahållande av hälso- och sjukvård och social omsorg. En sådan insats skulle kunna bidra till att minska klyftan mellan å ena sidan hälso- och sjukvård och å andra sidan bästa praxis inom primär förebyggande vård.

    Det tekniska arbete som krävs, och som ska samordnas särskilt genom de relevanta insatsområden som omfattas av pakten om psykisk hälsa, skulle finansieras av EU genom stöd från det befintliga hälsoprogrammet och ramprogrammet för forskning och teknisk utveckling. Genom att centralisera insatserna, kommer man att få mer effektivitet och en mindre arbetsbörda för medlemsstaternas vårdsystem och myndigheter.

    Det är mycket möjligt att det kommer att innebära en del direkta kostnader och visst administrativt arbete för myndigheter på olika nivåer på kort sikt då de försöker genomföra de rekommendationer som tas fram som en följd av projekt som knutna till initiativet, och genom frivilligt deltagande i gemensamma åtgärder.

    Ett meddelande skulle stimulera forskning och utveckling.

    5.4. Formellt program och en europeisk handlingsplan

    En handlingsplan skulle få många av de verkningar som redan angetts under alternativet meddelande. Det skulle också ge andra verkningar som måste övervägas.

    Ett ensamt initiativ och en Alzheimerplan skulle undergräva EU:s strategi att främst inrikta sig på orsakerna till ohälsa, snarare än att försöka inrätta sjukdomsspecifika strategier.

    En ganska hög finansieringsnivå, ovanför nollalternativet, skulle förmodligen krävas från EU:s sida, och det är möjligt att en ny budgetpost skulle behöva inrättas.

    6. Jämförelse av alternativen

    Alternativ|EU-bidrag och effektivitet|Tillämpningsområdeoch ändamålsenlighet|Politisk acceptans och enhetlighet|Proportionalitet och medlemsstaternas åtaganden|

    Nollalternativ|Inga kompletterande bidrag eller ytterligare samordning från EU:s sida när det gäller Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, förutom sådana åtgärder som redan pågår. Detta skulle inte kräva någon kompletterande finansiering, men det skulle vara mycket ineffektivt och bevara befintliga ineffektiva strukturer.|Detta alternativ uppfyller inte alls medlemsstaternas förväntningar såsom dessa uttryckts genom rådet och parlamentet.|Trots att det inte skulle krävas några ytterligare åtaganden från medlemsstaternas sida, skulle detta alternativ inte bidra till hanteringen av problemen, och inte heller uppfylla några av de mål som anges i denna konsekvensanalys.|

    Rapport|En rapport skulle ge aktuella, jämförbara uppgifter på EU-nivå om prevalensen och incidensen av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Endast medlemsstaterna själva skulle kunna göra insatser för att tillhandahålla sådana uppgifter, men utan garanti om jämförbarhet.|Detta alternativ kräver stöd genom finansiering av ett nytt projekt liknande det framgångsrika projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe). Finansieringen skulle ges genom det pågående hälsoprogrammet. Andra ramprogram och insatser från medlemsstaternas sida skulle fortsätta.|Detta alternativ skulle inte uppfylla de förväntningar som anges i rådets slutsatser eller parlamentets skriftliga förklaring, vilket kräver en mer övergripande strategi för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.|Det skulle inte krävas något formellt åtagande från medlemsstaternas sida, då detta alternativ helt och hållet skulle finansieras genom hälsoprogrammet. Detta alternativ får dock inte godkänt enligt proportionalitetskriteriet, då det inte skulle vara tillräckligt ändamålsenligt för att uppfylla de angivna målen.|

    Meddelande|Ett meddelande skulle stödja samordnade ansträngningar i hela EU på områden såsom utbyte av bästa praxis och forskning. Detta skulle öka ändamålsenligheten och ger det politiska stödet till en mer sammanhängande strategi för Alzheimers sjukdom.|I detta alternativ ingår även ett gemensamt antagande av ett förslag till rådets rekommendation om gemensam programplanering av forskning inom området Alzheimers sjukdom. Gemensamma åtgärder i medlemsstaterna skulle kunna stödjas genom en gemensam insats som finansieras genom hälsoprogrammet.|Detta alternativ skulle i allt väsentligt uppfylla de fyra huvudmålen i rådets slutsatser och tydligt visa att Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar är politiskt prioriterade.|Insatserna skulle inte vara rättsligt bindande, varför all gemensam programplanering och alla gemensamma åtgärder skulle bygga på frivilligt deltagande från medlemsstaternas sida. Denna insats skulle också stå i proportion till de mål som beskrivs i avsnitt Error! Reference source not found.|

    Handlingsplan|En handlingsplan skulle uppfylla samma mål på EU-nivå som ett meddelande, samtidigt som den ger en enda detaljerad och finansierad strategi.|Då det skulle krävas ytterligare finansiering utöver den nuvarande, så skulle detta alternativ vara svårare att genomföra inom den nuvarande budgetplanen, och skulle ta längre tid att inrätta. Det skulle dock tydligt uppfylla förväntningarna från parlamentets och rådets sida.|Med tanke på skillnaderna när det gäller hur hälso- och sjukvårdstjänster organiseras och tillhandahålls på olika håll i EU, skulle detta alternativ kunna skapa problem i förhållande till subsidiaritets principen. Eftersom målen i avsnitt Error! Reference source not found. väsentligen skulle kunna uppfyllas genom ett mindre bindande initiativ, skulle det behöva tydliggöras att den extra kostnaden och den harmonisering som detta alternativ innebär står i proportion till de extra fördelarna.|

    Det alternativ som är att föredra, på grundval av denna konsekvensanalys, är att det läggs fram förslag till en gemenskapsstrategi för Alzheimers sjukdom i ett meddelande från kommissionen . Ett meddelande från kommissionen skulle stå i proportion till målen utan att man överträder subsidiaritetsprincipen.

    7. Övervakning och utvärdering

    Detta initiativ kräver inte någon insamling av nya statistiska uppgifter, utan bidrar tvärtom till att lösa problemet med inkompatibla och ofullständiga uppgiftskällor, och inriktas på utveckling av en metod för hur befintliga uppgifter ska kunna användas på ett enhetligt vis. Ett dataset med uppgifter om de viktigaste framstegsindikatorerna för målen kommer att inrättas på grundval av det pågående arbetet inom ramen för initiativet.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 .

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 .

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 .

    ES

    (...PICT...)|COMISIÓN DE LAS COMUNIDADES EUROPEAS|

    Bruselas, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 final

    DOCUMENTO DE TRABAJO DE LOS SERVICIOS DE LA COMISIÓN que acompaña a la

    COMUNICACIÓN DE LA COMISIÓN AL PARLAMENTO EUROPEO Y AL CONSEJO sobre una iniciativa europea acerca de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias Resumen de la evaluación de impacto

    {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    1. Definición del problema

    Las demencias son enfermedades neurodegenerativas con orígenes diversos. Los tipos más frecuentes de demencia en la UE son la enfermedad de Alzheimer (en torno al 70 % de los casos) y la demencia vascular (menos del 30 %) «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007. .[1]

    «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007.

    En la actualidad, más de 6 millones de personas padecen demencia en la UE «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe. y se prevé que en los próximos 20 años este número se duplique Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117. . En el informe de la Organización Mundial de la Salud sobre la carga mundial de la enfermedad («The Global Burden of Disease») http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf , actualizado en 2004, se estima en 7,3 millones de personas la prevalencia total de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en Europa. [2][3][4]

    «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe.

    Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Capital mental y bienestar; diagnóstico e intervención temprana

    Pese a que está demostrado que un estilo de vida saludable puede ayudar a prevenir la enfermedad de Alzheimer y otras demencias «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. , las posibilidades que ofrecen la prevención y la intervención temprana y la importancia que tienen no se conocen lo suficiente en la UE ni se recurre a ellas con la suficiente frecuencia. [5]

    «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe.

    La enfermedad de Alzheimer sigue estando infradiagnosticada en la UE. Si bien las mejoras en materia de diagnóstico harán que un mayor número de personas con demencia reciba asistencia sanitaria y social, el diagnóstico precoz puede garantizar que las intervenciones tengan lugar en el momento más adecuado, para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar el coste total de los cuidados de cada paciente.

    1.2. Investigación

    La falta de coordinación en materia de investigación reduce el potencial de actuación a nivel europeo. Concretamente, es insuficiente la investigación sobre asistencia sanitaria y social , un ámbito en el que las lagunas de conocimientos impiden estudiar la eficacia de los modelos de asistencia a pacientes de Alzheimer y otras demencias, en particular la asistencia a las personas débiles y de más edad.

    Falta , asimismo, información epidemiológica actualizada sobre la prevalencia y la incidencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que permita contribuir a la investigación y la acción directas y planificar la prestación de asistencia sanitaria y social en el futuro. Al estar infradiagnosticada la enfermedad de Alzheimer en la UE y al basarse las cifras de prevalencia únicamente en casos diagnosticados, no está clara la magnitud del problema.

    1.3. Solidaridad, tratamiento, asistencia y financiación

    Aunque en toda la UE están surgiendo buenas prácticas relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y la financiación de soluciones para estas enfermedades, su difusión sigue siendo insuficiente.

    Pese a que la ayuda temprana a domicilio puede hacer que disminuyan los ingresos en centros sanitarios en un 22 % Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185. , no se están intercambiando las mejores prácticas al respecto . Será necesario seguir investigando también en este ámbito para informar a los Estados miembros sobre cómo destinar recursos financieros a infraestructuras sanitarias a través del gasto de cohesión.[6]

    Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185.

    En relación con determinados aspectos, como la prevista escasez de mano de obra en el sector de la asistencia sanitaria oficial de larga duración y la financiación de la protección social para las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias, no solo es necesario difundir y desarrollar buenas prácticas, sino también introducir conceptos y soluciones a un nivel superior, tanto nacional como europeo.

    1.4. Derechos, autonomía y dignidad

    En los artículos 25, 26 y 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF (DO C 364 de 18.12.2000, p. 1) se contempla la situación de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Asimismo, en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf se protegen tanto el derecho a la no discriminación como el respeto de la dignidad y la autonomía de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. [7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

    En Europa no existe una opinión consensuada sobre las cuestiones éticas que afectan a los adultos vulnerables; la discriminación se agrava con la vejez, la exclusión, la falta de reconocimiento del capital mental de la gente mayor, la estigmatización asociada a la demencia y la complicada cuestión transfronteriza de los derechos legales que amparan a quienes tienen enfermos mentales a su cargo.

    2. Análisis de la subsidiariedad

    Una iniciativa de la Comisión en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer refleja la necesidad de responder al carácter prioritario que otorgan los Estados miembros a la intervención europea en esta cuestión, como se pone de manifiesto en las Conclusiones del Consejo http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adoptadas en el marco de la Presidencia Francesa el 16 de diciembre de 2008. Por otro lado, en la Declaración por Escrito del Parlamento Europeo 0080/2008 http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES se pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros que desarrollen un plan de acción para combatir la enfermedad de Alzheimer.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES

    Un liderazgo político a nivel europeo puede desempeñar un importante papel en lo que a sensibilización se refiere y animar a los Estados miembros a incluir la enfermedad de Alzheimer entre sus prioridades políticas, habida cuenta, en particular, del envejecimiento de la sociedad y de los futuros costes que dicho envejecimiento conllevará.

    A iniciativa de la Dirección General de Investigación, está prevista la adopción simultánea de una propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, lo que nos brinda una valiosa oportunidad para coordinar nuevas actividades europeas en este ámbito.

    El proyecto EuroCoDe (colaboración europea en el campo de la demencia) ha proporcionado unos datos cualitativos y cuantitativos precisos y un análisis minucioso de la carga de la enfermedad de Alzheimer en la UE; sin embargo, este proyecto ha finalizado en julio de 2009, por lo que ahora será necesario evaluar qué posibilidades hay de continuar este trabajo. Si no se adoptan nuevas medidas, podrían perderse los avances logrados a través de este proyecto.

    3. Objetivos

    3.1. Intervención temprana para promover el bienestar en la vejez

    – fomento de la buena salud física y mental;

    – identificación y promoción de las mejores prácticas sobre diagnóstico precoz;

    – mejora de la prevención, el diagnóstico precoz y la intervención temprana.

    3.2. Un esfuerzo europeo común para comprender mejor la enfermedad de Alzheimer y otras demencias

    – apoyo a la investigación específica sobre problemas clave a nivel europeo y establecimiento del programa sobre el Alzheimer como programa piloto de la programación conjunta;

    – desarrollo de los datos epidemiológicos precisos y comparables disponibles en la actualidad;

    – fomento de la difusión y el intercambio de los conocimientos y los datos a nivel de la UE;

    – impulso de la investigación de modelos de asistencia social, por ejemplo a través de la difusión de las mejores prácticas en las sesiones de formación de quienes cuidan a personas con demencia.

    3.3. Apoyo a la solidaridad nacional con respecto a las demencias

    – mejora de la localización y la descripción de las buenas prácticas actuales y futuras relacionadas con el tratamiento y la asistencia, y optimización de la propagación de dichas prácticas;

    – establecimiento de marcos de calidad para los servicios de asistencia médica y social destinados a las personas que padecen demencias;

    – habilitación de las asociaciones de Alzheimer nacionales e internacionales y de las organizaciones pertinentes de pacientes.

    3.4. Respeto de los derechos de las personas que padecen demencias

    – reconocimiento del capital mental de los adultos de edad avanzada y lucha contra la estigmatización asociada a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias;

    – intercambio de las mejores prácticas sobre el respeto de los derechos de los adultos vulnerables y lucha contra el maltrato de pacientes.

    4. Opciones contempladas

    4.1. Opción básica: Ausencia de nuevas medidas de la UE

    Con arreglo a esta opción, únicamente seguirían adelante las acciones que están en marcha en la actualidad en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Al haber finalizado el proyecto EuroCoDe, el trabajo terminaría aquí y no se retomaría, salvo mediante convocatorias de propuestas en el marco del actual Programa en el ámbito de la Salud http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    También seguirían adelante los proyectos y propuestas que ya se han iniciado con arreglo al Programa Marco de Investigación y las acciones emprendidas en los distintos Estados miembros. Sin embargo, en los Estados miembros que no hayan adquirido compromisos políticos ni se hayan sensibilizado con el problema de la demencia, los progresos serían limitados.

    4.2. Informes para impulsar el trabajo del proyecto EuroCoDe

    La Comisión seguiría apoyando el desarrollo y la publicación de los anuarios «Dementia in Europe Yearbook», de Alzheimer Europe. Esta iniciativa para impulsar el trabajo del proyecto finalizado EuroCoDe recibiría apoyo a través de un nuevo proyecto o subvención operativa financiado por el Programa en el ámbito de la Salud.

    Con arreglo a esta opción, las medidas se limitarían a seguir recogiendo índices de prevalencia consensuados y comparables sobre la demencia en Europa y a participar en foros internacionales para propagar la información.

    4.3. Comunicación de la Comisión

    Una Comunicación de la Comisión constituiría una declaración formal del apoyo de la Comisión a los Estados miembros en los ámbitos de la sanidad pública, la protección social, la investigación y los derechos legales, para garantizar la coherencia de las acciones globales. Se adoptaría junto con una propuesta de Recomendación del Consejo, a iniciativa de la Dirección General de Investigación, relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

    Se respaldarían nuevas acciones en el ámbito de los programas en curso y con arreglo a los recursos disponibles, en concreto a través del actual Programa en el ámbito de la Salud y el actual Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico. Podrían organizarse actividades de cooperación entre varios Estados miembros a través de la participación voluntaria en una acción conjunta financiada en el marco del Programa en el ámbito de la Salud.

    4.4. Programa oficial y plan de acción europeo

    El establecimiento de un plan de acción europeo se financiaría a través de un nuevo programa específico con fondos adicionales a las cantidades ya asignadas. De este modo, se contaría con una estrategia comunitaria única y detallada, dotada de financiación, en relación con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, y se acometerían proyectos específicos sobre estas enfermedades, similares a la iniciativa específica anterior, vigente durante el período 1996 1998. El establecimiento de un programa oficial permitiría disponer de más fondos para lograr los objetivos con un mayor grado de exhaustividad.

    5. Análisis de impacto

    Se ha llegado a la conclusión de que cualquier iniciativa que mejore la situación de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias será beneficiosa desde un punto de vista social, ya que mejorará la igualdad de acceso, contribuirá a la dignidad de los pacientes y ayudará a combatir la estigmatización. Asimismo, cualquier iniciativa que impulse la coordinación y favorezca un uso más eficiente de los recursos aportará beneficios económicos.

    No obstante, la información cuantitativa que se facilita en el presente documento se limita a la carga económica y social que supone la demencia en la actualidad, al coste de los planes de acción a nivel nacional, a la evolución de la demencia que cabe esperar en el futuro y, por último, a los datos procedentes de las medidas adoptadas a nivel nacional.

    El impacto medioambiental es insignificante, por lo que no se tendrá en cuenta.

    5.1. Opción básica: Ausencia de nuevas medidas de la UE

    La carga socioeconómica de la enfermedad de Alzheimer, la demencia más extendida, está aumentando rápidamente en Europa, debido al incremento de la esperanza de vida y a la disminución de la proporción entre población activa y jubilada. Como ya se ha señalado, en 2005 el coste total de los cuidados directos e informales relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la Europa de los Veintisiete ascendió a 130 000 millones EUR (21 000 EUR por paciente), el 56 % de los cuales correspondió a cuidados informales «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. .[12]

    «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe.

    Al no adoptarse nuevas medidas, las autoridades públicas de las distintas instancias de gobierno no tendrían que soportar cargas a corto plazo ni habría necesidades adicionales de financiación a nivel de la UE. No obstante, a largo plazo, con la carga creciente que conlleva el envejecimiento de la sociedad, aumentaría el gasto público sanitario destinado a los cuidados de larga duración en los Estados miembros, que no disfrutarían de las ventajas del intercambio coordinado de experiencias y de las mejores prácticas en la UE.

    5.2. Informes para impulsar el trabajo del proyecto EuroCoDe

    A través de un informe se pondrían de relieve las cuestiones pertinentes relativas a la enfermedad de Alzheimer a nivel europeo y se adquirirían conocimientos profundos y actualizados sobre la magnitud, la prevalencia y la incidencia de la enfermedad. Sin el apoyo político de la Comisión, probablemente la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no serían una prioridad.

    El gasto presupuestario correspondiente al análisis y la elaboración de informes se cubriría con financiación de la UE, probablemente a través de una acción similar al proyecto finalizado EuroCoDe. El coste del anterior proyecto EuroCoDe fue de 1 423 190 EUR (de los cuales, 843 000 EUR los financió la Comisión con cargo al Programa en el ámbito de la Salud).

    5.3. Comunicación

    Una Comunicación garantizaría la participación en el proceso de todas las partes interesadas y reconocería las cuestiones pertinentes relacionadas con la enfermedad de Alzheimer a nivel europeo. Se conocerían en profundidad la magnitud, la prevalencia y la incidencia de la enfermedad, lo que proporcionaría una base sólida para planificar la prevención, la intervención temprana y la prestación de asistencia sanitaria y social. Este tipo de acción podría contribuir a reducir las desigualdades en la prestación de servicios sanitarios y a difundir las mejores prácticas en materia de prevención primaria.

    El trabajo técnico que implica, coordinado principalmente a través de las secciones correspondientes del Pacto por la Salud Mental, estaría subvencionado por la UE con cargo al actual Programa en el ámbito de la Salud y al actual Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico. Al centralizar los esfuerzos, aumentaría la eficiencia y disminuiría la carga que han de soportar los sistemas sanitarios nacionales y las autoridades públicas.

    Puede que, a corto plazo, las autoridades públicas de las distintas instancias de gobierno tuvieran que soportar algunos costes directos y cierta carga administrativa al intentar aplicar las recomendaciones derivadas de los proyectos asociados a la iniciativa y como consecuencia de su participación voluntaria en las acciones conjuntas.

    La adopción de una Comunicación estimularía la investigación y el desarrollo.

    5.4. Programa oficial y plan de acción europeo

    Un plan de acción tendría muchas de las repercusiones ya destacadas en el caso de que se adoptase la Comunicación, además de otras adicionales que han de ser consideradas.

    Una iniciativa y un plan independientes sobre el Alzheimer perjudicarían el planteamiento de la UE de centrarse básicamente en las causas de la mala salud más que en tratar de diseñar estrategias orientadas a la enfermedad.

    Podría ser necesario que la UE aportara un nivel de financiación muy superior al nivel de statu quo y que hubiera de crearse una nueva línea presupuestaria.

    6. Comparación de las distintas opciones

    Opción|Contribución de la UE y eficacia|Ámbitoy efectividad|Aceptación de las medidas y coherencia|Proporcionalidady compromiso de los Estados miembros|

    Opción básica|En el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias la UE no contribuiría ni coordinaría en mayor medida de lo que lo hace en la actualidad. De este modo no sería necesaria financiación adicional, pero resultaría una opción sumamente ineficaz, que perpetuaría las deficiencias actuales.|Esta opción no satisface en absoluto las expectativas de los Estados miembros manifestadas a través del Consejo o del Parlamento. |Si bien no sería necesario un mayor grado de compromiso por parte de los Estados miembros, esta opción no contribuiría a combatir ninguno de los problemas ni a lograr ninguno de los objetivos señalados en la presente evaluación de impacto.|

    Informe|Un informe aportaría datos actualizados y comparables a nivel de la UE sobre la prevalencia y la incidencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La acción independiente de los Estados miembros podría proporcionar esa información, pero sin garantías de comparabilidad.|Esta opción tendría que ser financiada a través de un proyecto similar al satisfactorio proyecto EuroCoDe. Se obtendría financiación a través del actual Programa en el ámbito de la Salud. Seguirían adelante otros programas marco y acciones de los Estados miembros.|Esta opción no respondería a las expectativas expuestas en las Conclusiones del Consejo o en la Declaración por Escrito del Parlamento, que requieren un planteamiento más exhaustivo en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y las demencias.|No sería necesario el compromiso formal de los Estados miembros, ya que esta opción se financiaría en su totalidad con cargo al Programa en el ámbito de la Salud. Sin embargo, no pasaría el test de proporcionalidad, ya que no sería suficiente para cumplir los objetivos establecidos.|

    Comunicación|Una Comunicación respaldaría los esfuerzos coordinados en toda la UE en ámbitos como el intercambio de las mejores prácticas y la investigación. Aumentaría la eficacia y proporcionaría apoyo político para un planteamiento más coherente de la enfermedad de Alzheimer.|Esta opción incluye la adopción conjunta de una propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer. Las acciones de cooperación en los Estados miembros se financiarían a través de una acción conjunta con cargo al Programa en el ámbito de la Salud. |Esta opción permitiría cumplir en gran medida los cuatro objetivos principales expuestos en las Conclusiones del Consejo y haría claramente de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias una prioridad política. |Las acciones no serían jurídicamente vinculantes y cualquier programación o acción conjunta se haría con la participación voluntaria de los Estados miembros. Esta acción también sería proporcionada con respecto a los objetivos descritos en el apartado 3.|

    Plan de acción|A través de un plan de acción se lograrían los mismos objetivos a nivel de la UE que a través de una Comunicación y se dispondría, además, de una estrategia única, detallada y financiada.|Al ser necesaria financiación adicional a la ya existente, esta opción sería menos viable en el marco de las perspectivas financieras actuales y tardaría más en ponerse en marcha. No obstante, respondería plenamente a las expectativas del Parlamento y el Consejo.|Habida cuenta de las diferencias en materia de organización y prestación de servicios sanitarios y asistencia médica en la UE, esta opción plantearía cuestiones de subsidiariedad. Al poderse cumplir en gran medida los objetivos del apartado 3 a través de una iniciativa menos vinculante, tendría que quedar claro que los costes adicionales y la armonización que implica esta opción son proporcionados con respecto a los beneficios adicionales. |

    A partir de la presente evaluación, se ha optado por presentar propuestas de estrategia comunitaria en relación con la enfermedad de Alzheimer a través de una Comunicación de la Comisión . La Comunicación de la Comisión sería proporcionada a los objetivos, sin rebasar el principio de subsidiariedad.

    7. Control y evaluación

    En relación con la presente iniciativa no es necesario recoger nuevos datos estadísticos, ya que más bien aborda el problema de las fuentes de datos incompatibles e incompletas y se centra en el desarrollo de una metodología sobre el modo de utilizar los datos existentes de manera coherente. Se establecerá un conjunto de datos relativos a los indicadores de progreso para los principales objetivos a partir del trabajo de la iniciativa que se está llevando a cabo.

    [1] «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007.

    [2] «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe.

    [3] Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe.

    [6] Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe.

    ET

    |EUROOPA ÜHENDUSTE KOMISJON|

    Brüssel, 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 lõplik

    KOMISJONI TALITUSTE TÖÖDOKUMENT Lisatud dokumendile:

    KOMISJONI TEATIS EUROOPA PARLAMENDILE JA NÕUKOGULE Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva Euroopa algatuse kohta Mõju hindamise kokkuvõte

    {KOM(2009) 380 lõplik} {SEK(2009) 1040}

    1. Probleemi määratlus

    Dementsus hõlmab neurodegeneratiivseid haigusi, mille põhjused on erinevad. Euroopa Liidus kõige levinumad dementsuse vormid on Alzheimeri tõbi (umbes 70 % haigusjuhtudest) ja vaskulaarne dementsus (alla 30%) Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007. .[1]

    Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007.

    Euroopa Liidus on praegu üle kuue miljoni dementsuse all kannatava inimese Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“. ning prognoositakse, et lähema 20 aasta jooksul see arv kahekordistub Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117. . Maailma Terviseorganisatsiooni 2004. aasta ajakohastatud aruandes üleilmse haiguskoormuse kohta hinnati Alzheimeri ja dementsuse kogulevimust Euroopas 7,3 miljonile http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“.

    Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    1.1. Vaimne kapital ja heaolu, diagnoosimine ja varane sekkumine

    Hoolimata tõenditest, et tervislikud eluviisid võivad aidata Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme ennetada, Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. ei ole ennetamise ning varase sekkumise võimalus ja tähtsus kogu ELis küllalt hästi tuntud ja sellega ei tegelda piisavalt.[5]

    Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“.

    Alzheimeri tõbi on ELis endiselt aladiagnoositud. Kuigi diagnostika paranemine tähendab, et tervishoiu- ja sotsiaalhooldusteenuseid kasutab suurem hulk dementsuse all kannatavaid inimesi, suudab varane diagnoosimine tagada, et sekkumine toimub siis, kui see on kõige tõhusam, pidurdades haiguse kulgu ja võimaldades vähendada konkreetsete patsientide ravi kogumaksumust. .

    1.2. Teadusuuringud

    Teadustöö koordineerimine on puudulik , mis piirab Euroopa tasandil tegevuspotentsiaali. Konkreetsemalt jääb puudu ka tervishoiu- ja sotsiaalhoolduse alastest uuringutest , kus Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate patsientide ravimudelite (sh nõrgema tervisega ja vanemate patsientide ravimudelite) tõhususe uurimises esineb lünki.

    Puudub ajakohane epidemioloogiline teave Alzheimeri tõve ja dementsuse eri vormide levimuse ja esinemissageduse kohta, mis aitaks suunata uurimistegevust ja meetmeid ning kavandada tervishoidu ja sotsiaalhooldust tulevikus. Kuna Alzheimeri tõbi on ELis aladiagnoositud, on probleemi suurusjärk ebaselge, sest levimusnäitajad põhinevad ainult diagnoositud haigusjuhtudel.

    1.3. Solidaarsus, ravi, hooldus ja rahastamine

    Kuigi ELis on seoses nende haigusseisundite diagnostika, ravi ja hoolduse ning seonduva tegevuse rahastamisega kujunemas häid tavasid, ei levitata neid kogu Euroopa Liidus piisavalt.

    Hoolimata sellest, et varakult koduseks hoolduseks tuge pakkudes on võimalik vähendada raviasutustesse võtmist 22 % võrra, Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185. ei toimu varase toetuse pakkumise heade tavade vahetamist . Samuti on sellel alal vaja rohkem uuringuid ka selleks, et teavitada liikmesriike, kuidas võiks tervishoiuinfrastruktuurile ühtekuuluvuskulutuste raames rahalisi vahendeid suunata.[6]

    Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185.

    Mõnes valdkonnas, nagu oodatav tööjõupuudus pikaajalise hoolduse sektoris ja neurodegeneratiivsete haigustega inimeste ja nende perede sotsiaalkaitse rahastamine , ei piisa ainult heade tavade levitamisest ja arendamisest, vaid nii riikide kui ka Euroopa tasandil on vaja välja töötada ka makrotasandi kontseptsioonid ja lahendused.

    1.4. Õigused, sõltumatus ja väärikus

    Euroopa Liidu põhiõiguste harta http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. (2000/C364/01) artiklites 25, 26 ja 35 on viidatud Alzheimeri tõve ja teiste dementsuse vormide all kannatavate patsientide olukorrale. Lisaks kaitseb ÜRO Puuetega inimeste õiguste konventsioon http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. Alzheimeri tõve all kannatavate patsientide õigust mittediskrimineerimisele ja nende väärikuse ja sõltumatuse austamisele.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    Euroopas puudub konsensus haavatavas olukorras täiskasvanutega seotud eetiliste probleemide osas; diskrimineerimist võimendab vanemate inimeste ealine diskrimineerimine, tõrjutus, nende vaimse kapitali vähene tunnustamine, dementsuse stigmatiseerimine ja vaimse puudega inimeste eestkostjate seaduslike õiguste keeruline olukord seoses piiriüleste probleemidega.

    2. Subsidiaarsuse analüüs

    Komisjoni algatus Alzheimeri tõve valdkonnas kajastab vajadust tegutseda vastavalt prioriteetsusele, mida liikmesriigid seda probleemi käsitlevale Euroopa algatusele omistavad, nagu on näha nõukogu järeldustest, http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. mis võeti vastu Prantsusmaa eesistumisperioodi ajal 16. detsembril 2008. Lisaks nõutakse Euroopa Parlamendi kirjalikus deklaratsioonis http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET. (0080/2008), et komisjon, nõukogu ning liikmesriikide valitsused koostaksid tegevuskava Alzheimeri tõvega võitlemiseks.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET.

    Euroopa tasandil võib poliitiline juhtimine mängida tähtsat rolli teadlikkuse tõstmisel ning innustada liikmesriike seadma Alzheimeri tõbe poliitiliseks prioriteediks, eriti vananeva elanikkonna ning sellega tulevikus kaasnevate kulude taustal.

    Samal ajal kavatsetakse vastu võtta teadusuuringute peadirektoraadi (DG RTD) ettepanek koostada nõukogu soovitus teadusuuringute ühise programmitöö kohta neurodegeneratiivsete haiguste, sh Alzheimeri tõve valdkonnas; selline ajastus annab meile väärtusliku võimaluse sellealast tegevust ELi tasandil veelgi kooskõlastada.

    EuroCoDe’i projekti abil on saadud täpseid kvalitatiivseid ja kvantitatiivseid andmeid ning täpne analüüs Alzheimeri tõvest tekitatud haiguskoormuse kohta ELis; see projekt jõudis aga lõpule juulis 2009 ning nüüd tuleb hinnata, millised on võimalused selle töö jätkamiseks. Edasiste meetmeteta võib projektiga saavutatud edu kaduma minna.

    3. Eesmärgid

    3.1. Varane sekkumine, et edendada heaolu vanaduspõlves

    – Hea füüsilise ja vaimse tervise edendamine;

    – varase diagnostika alaste heade tavade väljaselgitamine ja propageerimine;

    – ennetustöö ning varase diagnoosimise ja sekkumise parandamine.

    3.2. Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide parem mõistmine tänu Euroopa ühistele jõupingutustele

    – Peamiste probleemidega tegelevate sihtotstarbeliste teadusuuringute toetamine Euroopa tasandil; Alzheimeri-uuringute kui teadusuuringute ühise programmitöö katseprojekti arendamine;

    – olemasolevate täpsete ja võrreldavate epidemioloogiliste andmete edasiarendamine;

    – ELi tasandil teadmiste ja andmete jagamise ning kogumise edendamine;

    – sotsiaalhooldusmudelite uuringute edendamine, sh heade tavade levitamine dementsuspatsientide hooldajate väljaõppe alal.

    3.3. Riikliku solidaarsuse toetamine seoses dementsuse eri vormidega

    – Olemasolevate ja kujunevate heade ravi- ja hooldustavade parem kaardistamine ja kirjeldamine ning nende tavade levitamise parandamine;

    – dementsuse all kannatavate inimeste arstiabi ja sotsiaalhooldusteenuste kvaliteediraamistike väljatöötamine;

    – riiklikele ja rahvusvahelistele Alzheimeri tõvega tegelevatele ühendustele ning vastavatele patsiendiorganisatsioonidele suuremate volituste andmine.

    3.4. Dementsuse all kannatavate inimeste õiguste austamine

    – Vanemaealiste täiskasvanute vaimse kapitali tunnustamine ning Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega seonduva stigmatiseerimise vähendamine;

    – heade tavade levitamine patsientide väärkohtlemise vastase võitluse ja sotsiaalse kaitseta täisealiste õiguste austamise alal.

    4. Poliitilised valikuvõimalused

    4.1. Praeguse olukorra säilitamine – uusi ELi meetmeid ei võeta

    Selle variandi puhul üksnes jätkataks Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide alal praeguseks alustatud tegevust. Kuna EuroCoDe’i projekt on juba lõppenud, lakkab nüüd see töö ning seda jätkatakse üksnes konkursikutsetega praeguse tervishoiuprogrammi raames http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    Jätkuksid praegused projektid ja ettepanekud teadusuuringute raamprogrammi piires. Samuti jätkuks tegevus üksikutes liikmesriikides. Kuid liikmesriikides, kus puutub poliitiline tahe ja teadlikkus dementsusprobleemist, oleks edasiminek äärmiselt väike.

    4.2. EuroCoDe’i projekti tööd jätkav aruanne

    Komisjon jätkab Alzheimer Europe’i aastaraamatute „Dementsus Euroopas“ koostamise ja väljaandmise toetamist. Lõpuleviidud EuroCoDe’i projekti töö jätkamist toetaks uus projekt või tegevustoetus, mida rahastataks tervishoiuprogrammi kaudu.

    Selle valikuvõimaluse poliitilised meetmed piirduksid konsensuslike ja võrreldavate andmete jätkuva kogumisega dementsuse levimuse kohta Euroopas ning rahvusvahelistel foorumitel osalemisega nende andmete levitamiseks.

    4.3. Komisjoni teatis

    Komisjoni teatisega saaks komisjon väljendada ametlikku toetust liikmesriikidele rahvatervise, sotsiaalkaitse, teadusuuringute ja seaduslike õiguste valdkonnas, et tagada üldmeetmete järjepidevus. Teatis võetaks vastu koos teadusuuringute peadirektoraadi ettepanekuga võtta vastu nõukogu soovitus teadusuuringute ühise programmitöö kohta neurodegeneratiivsete haiguste, sh Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide valdkonnas.

    Edasisi meetmeid toetataks praeguste programmide ja vahendite raames, eriti kehtiva tervishoiuprogrammi ja teadusuuringute ja tehnoloogia arengu raamprogrammi kaudu. Eri liikmesriikide vahelist koostööd on võimalik saavutada vabatahtliku osalemise teel ühismeetmes, mida rahastataks tervishoiuprogrammist .

    4.4. Ametlik programm ja Euroopa tegevuskava

    Euroopa tegevuskava koostamist toetataks spetsiaalse uue programmiga, mida rahastataks lisaks praegustele eraldistele ka täiendava rahastamisega. Sellega antaks Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega Euroopa Ühenduse tasandil tegelemiseks ühtne üksikasjalik ja rahastatud strateegia ning töötataks välja Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide eriprojektid, nagu tehti varasema Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva erialgatusega, mida rakendati 1996.–1998. aastal. Ametliku programmi kehtestamine võimaldaks suuremat rahastamist, millega oleks võimalik laiahaardelisemaid eesmärke saavutada.

    5. Mõjuanalüüs

    Leiti, et igasugune algatus, mis parandab Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate patsientide olukorda, annab sotsiaalset kasu, näiteks parandades nende õiglast juurdepääsu teenustele, toetades nende väärikust ja aidates võidelda stigmatiseerimise vastu. Lisaks toob iga algatus, mis edendab kooskõlastamist ja toetab vahendite tõhusamat kasutamist, ka majanduslikku kasu.

    Seega piirdub siin esitatud kvantitatiivne teave praeguse majandusliku ja sotsiaalse koormusega, mida dementsus põhjustab, liikmesriikide tasandil rakendatavate tegevuskavade maksumusega, dementsuse eeldatavate arengutendentsidega tulevikus ja viimaks andmetega poliitilise sekkumise kohta liikmesriikide tasandil.

    Keskkonnamõju on väga väike ning seda edaspidi arvesse ei võeta.

    5.1. Praeguse olukorra säilitamine – uusi ELi meetmeid ei võeta

    Alzheimeri tõve, dementsuse peamise vormi põhjustatud sotsiaalmajanduslik koormus kasvab Euroopas eluea pikenemise ja tööealise elanikkonna ja pensionäride suhtarvu langemise tõttu praegu kiiresti. Nagu juba varem toonitatud, olid Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega seotud otsese ja informaalse hoolduse kulud EL 27-s 2005. aastal 130 miljardit eurot (21 000 eurot patsiendi kohta); 56 % kuludest moodustas informaalne hooldus Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“.

    Tegevusetuse tulemusel ei lange eri valitsemistasandite ametiasutustele kohe koormust ega teki täiendavat rahastamisvajadust ELi tasandil. Pikemas perspektiivis hakkavad avaliku tervishoiuteenusega seotud kulud liikmesriikides koos vananevast elanikkonnast tuleneva suureneva koormusega kasvama; puudub ka võimalus ELi tasandil kooskõlastatud viisil kogemusi ja häid tavasid vahetada.

    5.2. EuroCoDe’i projekti tööd jätkav aruanne

    Aruanne tooks välja Alzheimeri tõvega Euroopa tasandil seotud olulised probleemid ning saavutaks põhjalikud ja ajakohased teadmised haiguse ulatusest, levimusest ja esinemissagedusest. Komisjoni poliitilise toetuseta on ebatõenäoline, et Alzheimeri tõbe ja dementsust seataks prioriteediks.

    Analüüsi ja aruande koostamise eelarvekulud kaetaks ELi rahastamisega, mis on võimalik, kui kehtestataks lõpuleviidud EuroCoDe’i projektiga sarnane meede. Eelmine EuroCoDe’i projekt läks maksma 1 423 190 eurot (millest 843 000 eurot kattis tervishoiuprogrammi raames komisjon).

    5.3. Teatis

    Teatis tagaks, et protsessi oleks kaasatud kõik asjakohased sidusrühmad, kes tunnistaksid Euroopa tasandil Alzheimeri tõvega seotud oluliste probleemide olemasolu. Saavutataks põhjalikud teadmised haiguse ulatusest, levimusest ja esinemissagedusest. See annaks tugeva aluse ennetustöö, varase sekkumise ning tervishoiu- ja sotsiaalhooldusteenuste kavandamiseks. Niisugune meede aitaks vähendada ebavõrdsust tervishoiuteenuste kättesaadavuse alal ja edendada esmaste ennetusmeetmete häid tavasid.

    Sellega seotud tehnilist tööd, mida kooskõlastataks vaimse tervise pakti asjaomaste harude raames, subsideeriks EL kehtiva tervishoiuprogrammi ja teadusuuringute ja tehnoloogia arengu raamprogrammi kaudu. Tänu jõupingutuste koondamisele oleks see tõhusam ja liikmesriikide tervishoiusüsteemidele ning ametiasutustele vähem koormav.

    Lühiajaliselt võib eri valitsemistasandite ametiasutustel esineda küll mõningaid otseseid kulusid ja teatavat halduskoormust, kui nad üritavad rakendada algatusega seotud projektidest lähtuvaid soovitusi ning osalevad vabatahtlikult ühismeetmetes.

    Teatis ergutaks teadus- ja arendustegevust.

    5.4. Ametlik programm ja Euroopa tegevuskava

    Tegevuskaval oleks suures osas sama mõju, mida tõsteti esile juba teatise valikuvõimaluse all. Arvesse tuleks võtta ka mõningaid lisamõjusid.

    Eraldiseisev algatus ja Alzheimeri kava õõnestaks ELi lähenemisviisi, mis keskendub peamiselt tervisehäirete põhjustele, mitte ei püüa luua konkreetsete haigustega seotud strateegiaid.

    Status quo ’ga võrreldes nõutaks ELilt märkimisväärselt suuremat rahastamist ning võiks tekkida vajadus luua uus eelarverida.

    6. Valikuvõimaluste võrdlus

    Valikuvõimalus|ELi panus ja tõhusus|Kohaldamisalaja tõhusus|Poliitiline vastuvõetavus ja järjepidevus|Proportsionaalsus jaliikmesriikide kohustused|

    Praeguse olukorra säilitamine|ELi poolt ei tuleks lisaks Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide valdkonnas juba olemasolevatele meetmetele mingit täiendavat panust ega koordineerimist. See ei nõuaks täiendavat rahastamist, kuid oleks väga ebatõhus ning jätaks praegused puudujäägid endiseks.|See valikuvõimalus ei vasta absoluutselt liikmesriikide ootustele, mida need on nõukogus või parlamendis väljendanud.|Kuigi liikmesriikidelt täiendavaid kohustusi ei nõutaks, ei aitaks see variant tegeleda ühegi probleemiga ega saavutada ühtegi käesolevas mõjuhinnangus esile toodud eesmärki.|

    Aruanne|Aruanne annaks ELi tasandil ajakohased ja võrreldavad andmed Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide levimuse ja esinemissageduse kohta. Neid andmeid on võimalik saada ka ainult liikmesriikide tegevusega, kuid see ei tagaks võrreldavust.|See variant eeldab toetust EuroCoDe’i projektiga sarnase projekti kaudu antava rahastamise näol. Rahastada võiks kehtiva tervis hoiuprogrammi kaudu. Muud raamprogrammid ja liikmesriikide meetmed jätkuksid.|See variant ei vasta nõukogu järeldustes ega parlamendi kirjalikus deklaratsioonis esile toodud ootustele, mis nõuavad Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide valdkonnas laiahaardelisemat lähenemist.|Liikmesriikidelt ei nõutaks mingeid ametlikke kohustusi, kuna seda varianti rahastataks täiel määral tervishoiuprogrammist. Kuid see võimalus ei vasta proportsionaalsuse põhimõttele, kuna ei suudetaks saavutada seatud eesmärke.|

    Teatis|Teatis toetaks kogu ELi tasandil kooskõlastatud jõupingutusi sellistes valdkondades nagu heade tavade ja uuringute levitamine. See suurendaks tõhusust ja pakuks poliitilist toetust järjepidevamale lähenemisviisile Alzheimeri tõvele.|See variant eeldab, et võetakse ühiselt vastu nõukogu soovituse ettepanek teadusuuringute ühise kavandamise kohta Alzheimeri tõve valdkonnas. Eri liikmesriikide vahelist koostööd toetataks tervis hoiuprogrammist rahastatava ühismeetme kaudu.|See variant vastaks põhiosas neljale tähtsamale nõukogu järeldustes esitatud eesmärgile ning seaks Alzheimeri tõve ja muud dementsuse vormid selgelt poliitiliseks prioriteediks.|Meetmed ei oleks õiguslikult siduvad ning igasugune ühine kavandamine või ühismeede eeldaks liikmesriikide vabatahtlikku osalust. Samuti oleks see meede proportsionaalne eesmärkidega, mida on kirjeldatud 3. punktis.|

    Tegevuskava|Tegevuskava saavutaks samad ELi tasandi eesmärgid, mis teatis, pakkudes sealjuures ühtset üksikasjalikku ja rahastatavat strateegiat.|Kuna lisaks praegustele eraldistele oleks vaja ka täiendavat rahastamist, on see variant praeguste finants perspektiivide juures raskemini teostatav ning selle rakendamine võtaks rohkem aega. Samas vastaks see variant selgelt parlamendi ja nõukogu ootustele.|Võttes arvesse tervishoiuteenuste ja arstiabi korralduse ja osutamise erinevusi ELi piires, tekitaks see variant subsidiaarsus probleeme. Kuna 3. punktis Error! Reference source not found. esitatud eesmärke on põhiosas võimalik saavutada ka ametlikult vähem siduva algatusega, peaks tegema selgeks, kas selle variandiga kaasnevad täiendavad kulud ja kas ühtlustamine on lisakasuga proportsionaalne.|

    Selle hinnangu kohaselt on eelistatav valikuvõimalus komisjoni teatises esitatud ettepanekud Alzheimeri tõve alase ühenduse strateegia kohta. Komisjoni teatis oleks eesmärkidega proportsionaalne ega rikuks subsidiaarsuse põhimõtet.

    7. Järelevalve ja hindamine

    See algatus ei nõua uute statistiliste andmete kogumist, vaid tegeleb pigem ühitamatute ja ebatäielike andmeallikate probleemiga ning keskendub metoodika arendamisele, mille abil olemasolevaid andmeid järjepidevalt kasutada. Põhieesmärkide tulemuslikkuse üldnäitajate andmekogum koostatakse algatuse raames tehtavate tööde alusel .

    [1] Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“.

    [3] Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    [5] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“.

    [6] Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET.

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    [12] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“.

    FR

    (...PICT...)|COMMISSION DES COMMUNAUTÉS EUROPÉENNES|

    Bruxelles, le 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 final

    DOCUMENT DE TRAVAIL DES SERVICES DE LA COMMISSION accompagnant la COMMUNICATION DE LA COMMISSION AU PARLEMENT EUROPÉEN ET AU CONSEIL concernant une initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences

    RÉSUMÉ DE L'ANALYSE D'IMPACT

    {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    1. Définition du problème

    Les démences sont des maladies neurodégénératives dont l’étiologie varie. Les formes les plus communes de démence au sein de l’Union européenne sont la maladie d'Alzheimer (70 % des cas) et la démence vasculaire (moins de 30 % des cas) Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007. .[1]

    Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007.

    L’Union compte actuellement six millions de personnes atteintes de démence Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006 et, selon les prévisions, ce chiffre devrait doubler au cours des vingt prochaines années Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117 . L’édition de 2004 du rapport de l’Organisation mondiale de la santé sur la charge mondiale de morbidité estime la prévalence totale de la maladie d’Alzheimer et de la démence en Europe à 7,3 millions de personnes http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Capital mental et bien-être, diagnostic et intervention à un stade précoce

    Bien qu'il soit prouvé qu'un mode de vie sain contribue à prévenir la maladie d'Alzheimer et la démence Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008). , les possibilités de prévention et d’intervention à un stade précoce et leur importance sont par trop méconnues et négligées dans l’Union européenne. [5]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008).

    On ne diagnostique pas encore suffisamment la maladie d’Alzheimer dans l’Union. Certes, avec l’amélioration du diagnostic, un nombre accru de personnes atteintes de démence bénéficierait d’une prise en charge médicale et sociale; cependant, si le diagnostic est posé à un stade précoce , il est possible d'intervenir au moment le plus opportun et de ralentir la progression de la maladie, ce qui devrait permettre de minimiser le coût total du traitement des patients.

    1.2. Recherche

    La coordination de la recherche est insuffisante , ce qui empêche une action potentielle à l’échelle européenne. La recherche consacrée à la prise en charge médicale et sociale notamment est insuffisante : incomplètes, nos connaissances ne nous permettent pas d’étudier l’efficacité des modèles de prise en charge des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences, y compris celle des personnes fragiles et âgées.

    Des informations épidémiologiques actualisées sur la prévalence et l’incidence de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences font aussi défaut , d’où nos difficultés à orienter la recherche et toute forme d'action, et à planifier la prise en charge médicale et sociale de demain. La maladie d’Alzheimer étant sous-diagnostiquée dans l’Union européenne, l’ampleur du problème est mal connue puisque les chiffres de la prévalence se fondent uniquement sur le nombre de cas diagnostiqués.

    1.3. Solidarité, traitement, prise en charge et financement

    De bonnes pratiques apparaissent en différents points du territoire de l'Union en ce qui concerne le diagnostic, le traitement, la prise en charge et le financement des solutions trouvées, mais elles ne font pas suffisamment l'objet d'échanges entre États membres.

    Tel est en particulier le cas pour le soutien à domicile apporté à un stade précoce, qui permet pourtant de réduire le placement en institution de 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185 . Il conviendra que la recherche se penche davantage sur cette question, d’autant plus que les États membres devront savoir comment financer leurs infrastructures de santé par des dépenses au titre de la politique de cohésion.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185

    Sur certaines questions, tels que la pénurie prévisible de main-d’œuvre dans le secteur formel des soins de longue durée et le financement de la protection sociale des personnes atteintes d’affections neurodégénératives et de leurs proches, il faut non seulement diffuser et développer les bonnes pratiques, mais aussi concevoir des concepts et des solutions à un niveau supérieur, tant national que communautaire.

    1.4. Droits, autonomie et dignité

    Les articles 25, 26 et 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF. (2000/C364/01) visent la situation des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences. En outre, la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf protège les droits à la non-discrimination et au respect de la dignité et de l'autonomie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF.

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf

    Il n’existe pas en Europe de vision consensuelle des questions d’éthique liées aux adultes vulnérables; l’âgisme, l’exclusion, l’absence de reconnaissance du capital mental des personnes âgées, la stigmatisation de la démence et l’enjeu complexe, à l’échelon transfrontalier, des droits légaux des tuteurs de personnes atteintes d’un handicap mental aggravent les discriminations.

    2. Analyse de la subsidiarité

    Une initiative de la Commission consacrée à la maladie d'Alzheimer répond à la nécessité de tenir compte de l'importance donnée par les États membres à une action européenne dans ce domaine, telle qu'exprimée dans les conclusions du Conseil http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. adoptées par la présidence française, le 16 décembre 2008. De plus, la déclaration écrite du Parlement européen http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR (0080/2008) sur ce sujet appelle la Commission, le Conseil et les gouvernements des États membres à définir un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer. [9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR

    En prenant la conduite des opérations, les institutions européennes peuvent jouer un rôle majeur de sensibilisation et encourager ainsi les États membres à faire de la maladie d’Alzheimer une priorité politique, en particulier au vu du vieillissement de la population et des coûts qu'une telle évolution induira à l'avenir.

    La direction générale de la recherche et du développement a présenté une proposition de recommandation du Conseil concernant une programmation conjointe de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives, dont la maladie d'Alzheimer, qui devrait être adoptée en parallèle. Ce calendrier d’adoption constitue donc une occasion précieuse de coordonner davantage les activités communautaires dans le domaine.

    Le projet EuroCoDe a fourni des données qualitatives et quantitatives et une analyse précises de la charge de morbidité due à la maladie d'Alzheimer dans l'Union. Il s’est cependant achevé en juillet 2009 et il convient désormais d'évaluer comment aller de l'avant sur une telle base. Sans une poursuite de l’action engagée avec ce projet, les progrès accomplis pourraient bien avoir été vains.

    3. Objectifs

    3.1. Intervenir à un stade précoce pour favoriser le bien-être lors de la vieillesse

    – Mettre en avant la santé physique et mentale

    – Déterminer et promouvoir les pratiques exemplaires en matière de diagnostic précoce

    – Améliorer la prévention ainsi que le diagnostic et l’intervention à un stade précoce

    3.2. Agir de concert à l’échelon européen pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et la démence

    – Soutenir des travaux de recherche ciblés sur des problèmes essentiels à l’échelon européen; consacrer un projet pilote à la maladie d’Alzheimer dans le cadre de la programmation conjointe

    – Étoffer les données épidémiologiques précises et comparables qui sont actuellement disponibles

    – Favoriser le partage et la mise en commun des connaissances et des données à l'échelon communautaire

    – Soutenir la recherche sur les modèles de prise en charge sociale, y compris sur le partage des bonnes pratiques concernant la formation des personnes s'occupant de patients atteints de démence

    3.3. Soutenir la solidarité nationale à l’égard des personnes atteintes de démence

    – Mieux recenser, décrire et diffuser les bonnes pratiques actuelles ou émergentes en matière de traitement et de prise en charge

    – Définir des cadres de qualité pour les services assurant la prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes de démence

    – Renforcer l’influence des associations nationales ou internationales s’intéressant à la maladie d'Alzheimer, dont les organisations de malades

    3.4. Respecter les droits des personnes atteintes de démence

    – Reconnaître le capital mental des adultes âgés et lutter contre la stigmatisation de la maladie d'Alzheimer et des autres démences

    – Partager les bonnes pratiques concernant le respect des droits des adultes vulnérables et la lutte contre les mauvais traitements à l’égard des patients

    4. Options envisageables

    4.1. Scénario de référence – Aucune nouvelle action communautaire

    Cette option verrait uniquement se poursuivre les actions actuellement menées dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Arrivé à terme, le projet EuroCoDe n’ira pas plus loin et seuls des appels à propositions lancés dans le contexte du programme actuel sur la santé http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm y donneront suite.[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Les projets en cours et les propositions soumises au titre du programme-cadre de recherche continueraient, de même que les actions réalisées par les différents États membres. Cependant, dans les États membres qui ne sont pas sensibilisés au problème de la démence et n’ont pas la volonté politique de s’y attaquer, peu d’avancées seront enregistrées.

    4.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe

    La Commission continuera de soutenir l'élaboration et la publication du rapport d’Alzheimer Europe intitulé Dementia in Europe Yearbooks . Un nouveau projet ou une nouvelle subvention de fonctionnement financé par le programme «Santé» soutiendrait cette initiative, qui s’inscrirait dans le prolongement du projet EuroCoDe désormais achevé.

    Si cette option était retenue, les actions stratégiques se limiteraient à la poursuite de la collecte des taux de prévalence de la démence en Europe, qui constituent des données consensuelles et comparables, et à une participation au sein des instances internationales en vue de la diffusion de ces données.

    4.3. Communication de la Commission

    Dans une communication, la Commission affirmerait formellement son soutien à l’action des États membres dans les domaines de la santé publique, de la protection sociale, de la recherche et des droits légaux, afin d'en garantir la cohérence globale. Cette communication serait adoptée parallèlement à une proposition de la direction générale de la recherche concernant une recommandation du Conseil relative à une programmation conjointe de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives, dont la maladie d'Alzheimer et la démence.

    D’autres actions seraient soutenues par les programmes et ressources actuellement disponibles, en particulier le programme en cours sur la santé et le programme-cadre de recherche et de développement technologique. La participation, sur une base volontaire, à une action commune financée par le programme «Santé» permettrait une coopération entre plusieurs États membres.

    4.4. Programme et plan d’action européen formels

    Un nouveau programme spécifique, bénéficiant d’un financement supplémentaire par rapport aux montants actuellement alloués, soutiendrait un plan d’action européen. Ainsi serait établie une stratégie communautaire unique et détaillée, dotée d’une enveloppe financière, dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des autres démences; des projets précis seraient définis, sur le modèle de l’initiative antérieure consacrée à ces maladies pendant la période 1996-1998. L’établissement d’un programme formel permettrait de disposer de ressources financières accrues et, dès lors, de mieux atteindre l’ensemble des objectifs.

    5. Analyse d'impact

    Toute initiative améliorant la situation des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de démence est jugée bénéfique sur le plan social, notamment pour une plus grande égalité d’accès aux soins, pour le combat en faveur de la dignité des malades et pour la lutte contre leur stigmatisation. Par ailleurs, toute initiative favorisant la coordination et encourageant une utilisation plus efficace des ressources sera positive du point de vue financier.

    Les informations quantitatives fournies ici se réfèrent donc uniquement au poids économique et social de la démence, aux coûts des plans d'action nationaux, aux prévisions relatives à l'évolution tendancielle future de la démence et, enfin, aux données probantes concernant les actions stratégiques menées à l’échelon national.

    Négligeables, les retombées sur l’environnement ne seront pas prises en considération.

    5.1. Scénario de référence – Aucune nouvelle action communautaire

    Le poids socioéconomique de la maladie d’Alzheimer, principale cause de la démence, s’accroît rapidement en Europe sous l’effet de l’allongement de l’espérance de vie et d’une diminution du rapport entre la population active et les retraités. Comme il a déjà été indiqué, le coût total de la prise en charge directe ou informelle de la maladie d'Alzheimer et des autres démences s'élevait en 2005 à 130 milliards d'euros pour l'Union à vingt-sept (soit un coût de 21 000 euros par patient). La prise en charge informelle des malades représentait 56 % de ce coût Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008 .[12]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008

    En l’absence de toute nouvelle action, le budget des pouvoirs publics à quelque échelon que ce soit ne sera pas sollicité dans l’immédiat et il n'y aura pas non plus d'exigences de financement supplémentaire au niveau de l'Union. Cependant, à plus longue échéance, sous la pression croissante d'une société vieillissante, les dépenses de santé publique liées aux soins de longue durée augmenteront dans les États membres, sans que ceux-ci ne bénéficient d’une mise en commun coordonnée de leurs expériences et de leurs bonnes pratiques respectives.

    5.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe

    Un rapport mettrait en lumière les enjeux liés à la maladie d’Alzheimer au niveau européen et donnerait une vision précise et actualisée de l’ampleur, de la prévalence et de l’incidence de la maladie. Néanmoins, sans le soutien politique de la Commission, il est peu probable que la maladie d’Alzheimer et la démence deviennent des priorités.

    Le coût budgétaire de l’analyse et de l’établissement du rapport serait couvert par des fonds communautaires, probablement grâce à une action similaire au projet EuroCoDe désormais terminé. Ce projet a coûté 1 423 190 euros (dont 843 000 euros apportés par la Commission au titre du programme consacré à la santé).

    5.3. Communication

    Une communication garantirait la participation de toutes les parties prenantes et la reconnaissance des principaux enjeux liés à la maladie d’Alzheimer au niveau européen. L’ampleur, la prévalence et l’incidence de la maladie seraient parfaitement connues. La prévention, l'intervention à un stade précoce et la prise en charge médicale et sociale pourraient ainsi être planifiées sur des bases solides. Une telle action pourrait contribuer à réduire les inégalités actuellement observées dans la prise en charge médicale de la maladie et à favoriser les bonnes pratiques en matière de prévention primaire.

    Les aspects techniques, coordonnés notamment au moyen des différents volets du pacte pour la santé mentale, seraient cofinancés par l’Union européenne, au titre du programme «Santé» et du programme-cadre de recherche et de développement technologique. Ainsi centralisées, les initiatives seraient plus efficaces et pèseraient moins sur les systèmes de santé et les pouvoirs publics nationaux.

    Les différents échelons concernés des pouvoirs publics seraient peut-être confrontés à des coûts directs et à certaines contraintes administratives à court terme, au moment d’appliquer les recommandations issues des projets associés à une telle initiative, ou du fait de leur participation volontaire à des actions communes.

    Une communication stimulerait la recherche et le développement.

    5.4. Programme et plan d’action européen formels

    Un plan d’action aboutirait à nombre des résultats déjà évoqués pour une communication. Cependant, il aurait aussi d'autres retombées, qui doivent être prises en considération.

    Une initiative distincte et un plan d’action consacré à la maladie d’Alzheimer nuiraient à la démarche de l’Union, qui est de se concentrer en premier lieu sur les causes des maladies, plutôt que d’élaborer des stratégies pour des pathologies précises.

    L’Union devrait peut-être garantir un niveau substantiel de financement, supérieur au statu quo établi, et définir une nouvelle ligne budgétaire.

    6. Comparaison des options

    Option|Contribution de l’Union et efficience|Champ d'applicationet efficacité|Acceptation à l’échelon politique et cohérence|Proportionnalitéet engagement des États membres|

    Scénario de référence|La contribution et l’action coordinatrice de l’Union dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et de la démence n’iraient pas au-delà de ce qu’elle fait déjà. Aucun financement supplémentaire ne serait requis, mais cette option produirait très peu d’effets et maintiendrait les lacunes actuelles.|Cette option ne répond pas du tout aux attentes des États membres exprimées au sein du Conseil ou du Parlement.|Aucun nouvel engagement des États membres ne serait requis; toutefois, cette option n'aiderait ni à résoudre les problèmes ni à atteindre les objectifs évoqués dans l’analyse d'impact.|

    Rapport|Un rapport fournirait des données actualisées et comparables à l'échelon de l'Union sur la prévalence et l'incidence de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Une action des seuls États membres permettrait d’obtenir ces informations, mais sans en garantir la comparabilité.|Cette action nécessite qu’un projet similaire au projet EuroCoDe soit financé. Les crédits nécessaires seraient fournis par le programme «Santé». Le programme-cadre et d'autres actions des États membres se poursuivraient.|Cette option ne répondrait pas aux attentes formulées dans les conclusions du Conseil ou à la déclaration écrite du Parlement, qui appelle à une démarche plus globale dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et de la démence.|Aucun engagement formel ne serait requis des États membres puisque cette option serait entièrement financée au titre du programme «Santé ». Cependant, elle ne satisfait pas au principe de proportionnalité, car elle ne permettrait pas d’atteindre les objectifs évoqués.|

    Communication|Une communication faciliterait la coordination au sein de l’Union, par exemple en matière d’échange de bonnes pratiques et de recherche. Les actions menées gagneraient en efficacité et le soutien politique apporté favoriserait une vision plus cohérente de la maladie d’Alzheimer. |Cette option prévoit l’adoption parallèle d’une proposition de recommandation du Conseil relative à une programmation conjointe de la recherche sur la maladie d'Alzheimer. La coopération entre États membres pourrait être encouragée par une action commune cofinancée dans le cadre du programme «Santé».|Pour l’essentiel, cette option permettrait d’atteindre les quatre objectifs clés définis dans les conclusions du Conseil, et ferait clairement de la maladie d’Alzheimer et de la démence une priorité politique.|Les actions prévues ne seraient pas juridiquement contraignantes et toute programmation ou action conjointe reposerait sur la participation volontaire des États membres. Cette option est proportionnée aux objectifs décrits dans la partie Error! Reference source not found. .|

    Plan d'action|Un plan d’action atteindrait les mêmes objectifs au niveau de l’Union européenne qu’une communication, tout en fournissant une stratégie unique, détaillée et dotée d’une enveloppe budgétaire.|Puisque des crédits supplémentaires seraient requis en plus des montants déjà alloués, cette option serait moins réalisable dans le contexte des perspectives financières actuelles et serait plus longue à mettre en place. Elle répondrait cependant clairement aux attentes du Parlement et du Conseil.|Au vu des différences observées dans l’organisation et le fonctionnement des services de santé et de la prise en charge médicale au sein de l’Union, cette option poserait des problèmes au regard de la subsidiarité. Les objectifs mentionnés à la partie Error! Reference source not found. pouvant être atteints de façon substantielle au moyen d’une initiative formellement moins contraignante, les coûts supplémentaires et l’harmonisation requise par cette option devraient clairement ne pas être disproportionnés par rapport à la valeur ajoutée de cette dernière.|

    Au vu de cette analyse, l’option préférée consiste à soumettre une proposition de stratégie communautaire pour la maladie d’Alzheimer au moyen d’une communication de la Commission . En effet, une communication de la Commission serait proportionnée aux objectifs, sans porter atteinte au principe de la subsidiarité.

    7. Suivi et évaluation

    Cette initiative ne requiert pas la collecte de nouvelles données statistiques; elle entend plutôt résoudre le problème posé par le manque de compatibilité et d’exhaustivité des sources et met l’accent sur la définition d’une méthode cohérente d'exploitation des données existantes. Un ensemble de données permettant de définir quelques grands indicateurs pour les principaux objectifs poursuivis sera établi à partir des travaux actuellement réalisés au titre de cette initiative.

    [1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007.

    [2] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008).

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF.

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008

    HU

    (...PICT...)|AZ EURÓPAI KÖZÖSSÉGEK BIZOTTSÁGA|

    Brüsszel, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 végleges

    BIZOTTSÁGI SZOLGÁLATI MUNKADOKUMENTUM amely a következő dokumentumot kíséri:

    A BIZOTTSÁG KÖZLEMÉNYE AZ EURÓPAI PARLAMENTNEK ÉS A TANÁCSNAK az Alzheimer-kórra és más demenciákra irányuló európai kezdeményezésről A hatásvizsgálat összefoglalása

    {COM(2009) 380 végleges} {SEC(2009) 1040}

    1. A probléma meghatározása

    A demenciák különböző kórokokra visszavezethető idegrendszeri degeneratív betegségek. A demencia leggyakoribb előfordulásai Európában az Alzheimer-kór (az esetek mintegy 70%-a) és a vaszkuláris demencia (kevesebb mint 30%) Maladie d'Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. (Alzheimer-kór: tudományos, orvosi és társadalmi tétek – összefoglalás, ajánlások) Az INSERM (az egészségügy és az orvosi kutatás francia nemzeti intézete) közös szakértői jelentése, 2007. .[1]

    Maladie d'Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. (Alzheimer-kór: tudományos, orvosi és társadalmi tétek – összefoglalás, ajánlások) Az INSERM (az egészségügy és az orvosi kutatás francia nemzeti intézete) közös szakértői jelentése, 2007.

    Az Európai Unióban jelenleg több mint hat millióan szenvednek demenciában Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. , és az előrejelzések szerint ez a szám a következő 20 évben a duplájára emelkedik Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Az Egészségügyi Világszervezet a betegségek okozta össztársadalmi teherről szóló, 2004. évi aktualizált jelentése http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 7,3 millióra becsüli az Alzheimer-kórban és demenciában szenvedők számát Európában.[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Szellemi tőke és jólét, diagnózis és korai beavatkozás

    Noha bizonyított, hogy az egészséges életmód segíthet megelőzni az Alzheimer-kór és a demencia kialakulását Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , a megelőzés és a korai beavatkozás lehetősége és fontossága EU-szerte nem eléggé közismert, vagy ezekért nem tesznek eleget. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Az Alzheimer-kórt továbbra is aluldiagnosztizálják Európában. Noha a diagnózis javítása által a demenciában szenvedők nagyobb hányada fog egészségügyi és szociális ellátásban részesülni, a korai diagnózis azt is biztosíthatja, hogy a beavatkozásokra akkor kerül sor, amikor azok a leghatékonyabbak, késleltetve ezáltal a betegség előrehaladását, és lehetőséget biztosítva az egyes betegek ellátási költségei összességének a lehető legkisebbre csökkentésére .

    1.2. Kutatás

    A kutatás koordinációjának hiánya akadályozza az európai szintű fellépést. Nem folyik az egészségügyi és szociális ellátással kapcsolatos kutatás sem, és az ismeretek hiánya miatt nem lehet megvizsgálni az Alzheimer-kórban és demenciában szenvedő betegek ellátási modelljeinek hatékonyságát, beleértve a kiszolgáltatott felnőttek és az idősek gondozását.

    Nincs naprakész járványügyi információ az Alzheimer-kór és a demenciák éves előfordulási számára és előfordulási gyakoriságára vonatkozóan, amely segíthetné a közvetlen kutatást, a fellépést, illetve a jövőbeli egészségügyi és szociális ellátás megtervezését. Az Alzheimer-kór európai aluldiagnosztizáltsága miatt a probléma valódi nagyságrendje nem ismert, mivel az előfordulási szám kizárólag a diagnosztizált eseteken alapszik.

    1.3. Szolidaritás, kezelés, gondozás és finanszírozás

    Bár az Unióban kialakulóban vannak helyes gyakorlatok a diagnózissal, a kezeléssel, a gondozással és a betegségre adott válaszok finanszírozásával kapcsolatban, ezeket uniós szinten nem osztják meg kellő mértékben egymással.

    Noha a korai otthoni segítségnyújtás 22%-kal csökkentheti a bentlakásos egészségügyi intézménybe utalást Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , a korai támogatással kapcsolatos helyes gyakorlatokat nem osztják meg egymással . Több kutatásra van szükség e területen azért is, hogy a tagállamok megtudják, hogyan lehet a kohéziós politika keretében meglévő pénzügyi forrásokból egészségügyi infrastruktúrára költeni.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Egyes aspektusok esetében – pl. a várható munkaerőhiány a hivatásos tartós ápolási ágazatban, és az idegrendszeri degeneratív betegségben szenvedők és családjaik szociális védelmének finanszírozása – nem pusztán a helyes gyakorlatok elterjesztésére és fejlesztésére van szükség, hanem arra is, hogy makroszinten, nemzeti és európai szinten egyaránt fogalmakat és megoldásokat dolgozzanak ki.

    1.4. Jogok, autonómia és méltóság

    Az Európai Unió Alapjogi Chartájának http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:HU:PDF (2000/C364/01) 25., 26. és 35. cikke vonatkoztatható az Alzheimer-kórban és más demenciákban szenvedők helyzetére. A fogyatékkal élők jogairól szóló ENSZ-egyezmény http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf továbbá védi az Alzheimer-kórban szenvedők megkülönböztetésmentességhez, méltósághoz és autonómiához való jogát.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:HU:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Nincs európai konszenzust élvező etikai megközelítés a kiszolgáltatott felnőttekkel kapcsolatban; a megkülönböztetést súlyosbítja az idős kor, a kirekesztés, az, hogy nem ismerik el az idősek szellemi tőkéjét, a demenciával kapcsolatos megbélyegzettség és a szellemi fogyatékkal élők gyámjait megillető jogok bonyolult, határokon átnyúló kérdése.

    2. A szubszidiaritás elemzése

    Amint azt a francia elnökség hivatali ideje alatt 2008. december 16-án elfogadott tanácsi következtetések http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf is mutatják, a tagállamok nagy fontosságot tulajdonítanak az Alzheimer-kór területén megvalósuló európai fellépésnek: a bizottsági kezdeményezés erre reagál. Emellett az Európai Parlament egy írásbeli nyilatkozata (0080/2008) http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//HU&language=HU arra kéri fel a Bizottságot, a Tanácsot és a tagállamok kormányait, hogy dolgozzanak ki európai cselekvési tervet az Alzheimer-kór elleni küzdelemre.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//HU&language=HU

    Az európai szintű politikai iránymutatás fontos szerepet játszhat a figyelemfelkeltésben, és arra biztathatja a tagállamokat, hogy az Alzheimer-kórt szakpolitikai prioritásnak tekintsék, különösen az öregedő társadalom és a betegség jövőbeli költségeinek kontextusában.

    A Kutatási Főigazgatóságnak az idegrendszeri degeneratív betegségek terén megvalósuló kutatás közös programozásáról szóló tanácsi ajánlásra irányuló javaslatának elfogadását ugyanekkorra tervezik. Ez az időzítés értékes lehetőséget jelent az uniós szintű tevékenységek jobb koordinálására e téren.

    Az EUROCODE projekt eddig pontos kvalitatív és kvantitatív adatokat és elemzéseket biztosított az Alzheimer-kór jelentette teherről az EU-ban; a projekt azonban 2009 júliusában befejeződött, és most fel kell mérni, milyen lehetőségek állnak rendelkezésre e munka folytatására. További cselekvés hiányában a projekt által elért előrehaladás kárba is veszhet.

    3. Célkitűzések

    3.1. Korai cselekvés az időskori jólét szolgálatában

    – A jó fizikai és szellemi egészség elősegítése;

    – A korai diagnózis helyes gyakorlatának meghatározása és támogatása;

    – A megelőzés, továbbá a korai diagnózis és beavatkozás javítása.

    3.2. Az Alzheimer-kór és a demencia jobb megértése közös európai erőfeszítés által

    – A kulcsproblémákra összpontosító, célzott kutatás európai szintű támogatása; az Alzheimer-kórra vonatkozó programnak a közös programozás modelljévé alakítása;

    – A jelenleg meglévő pontos összehasonlítható járványügyi adatok továbbfejlesztése;

    – Az uniós szintű tudás- és adatmegosztás és -gyűjtés elősegítése;

    – A szociális ellátási modellekre irányuló kutatás elősegítése, beleértve a demens betegeket gondozók képzése terén meglévő helyes gyakorlatok átadását.

    3.3. A demenciával kapcsolatos nemzeti szolidaritás támogatása

    – A kezeléssel és ellátással kapcsolatos meglévő és kialakulóban lévő helyes gyakorlatok feltérképezése és jobb leírása, és az ilyen gyakorlatok elterjesztésének javítása;

    – Minőségi keretek kialakítása a demenciában szenvedők orvosi és szociális ellátása számára;

    – A nemzeti és nemzetközi Alzheimer társaságok és kapcsolódó betegszervezetek autonómiájának biztosítása.

    3.4. A demenciában szenvedők jogainak tiszteletben tartása

    – Az idősek szellemi tőkéjének elismerése és az Alzheimer-kórhoz és más demenciákhoz társított megbélyegzés enyhítése;

    – A kiszolgáltatott felnőttek jogainak tiszteletben tartásával és a betegekkel szembeni visszaéléssel kapcsolatos helyes gyakorlatok megosztása.

    4. Szakpolitikai lehetőségek

    4.1. Az alapeset lehetősége – nincs uniós fellépés

    E lehetőség esetén csak az Alzheimer-kór és a demencia terén már meglévő fellépések folytatódnának. Mivel az EUROCODE program a végéhez ért, ez a munka leállna, és nem vinnék tovább, kivéve az egészségügyre vonatkozó meglévő program http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm pályázati felhívásai keretében.[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    A kutatási keretprogram jelenlegi projektjei és javaslatai folytatódnának. Emellett az egyes tagállamok fellépéseit is továbbvinnék. A tagállamokban azonban a demencia problémakörének megoldása iránti politikai elkötelezettség és tudatosság hiányában kevés előrehaladás várható.

    4.2. Az EUROCODE projekt munkáját továbbvivő jelentés

    A Bizottság továbbra is támogatja az Alzheimer Europe által kiadott európai demencia évkönyv fejlesztését és kiadását. Egy, az egészségügyre vonatkozó program keretében finanszírozott új projekt vagy működési támogatás segítené e kezdeményezést abban, hogy továbbvigye az EUROCODE projekt munkáját.

    E lehetőség szakpolitikai fellépései arra korlátozódnának, hogy tovább gyűjtik a megállapodásos összehasonlítható adatokat a demencia prevalenciájáról Európában, illetve az adatok terjesztése érdekében nemzetközi fórumokon való részvételre.

    4.3. Az Európai Bizottság közleménye

    A Bizottság közleménye a testület hivatalos nyilatkozatát jelentené, miszerint támogatja a tagállamokat a közegészségügy, a szociális védelem, a kutatás és a törvényi jogok területén a fellépések összehangoltságának biztosítása érdekében. Az idegrendszeri degeneratív betegségek – ideértve az Alzheimer-kórt és a demenciát – területén folyó kutatás közös programozásáról szóló tanácsi ajánlásra vonatkozó közleményt fogadnának el a Kutatási Főigazgatóság javaslatával együtt.

    További fellépéseket támogatnának a jelenleg meglévő programok és források keretében, különösen a jelenleg folyó egészségügyi program, illetve a kutatási és technológiai fejlesztési keretprogram alkalmazási körében. A több tagállam közötti együttműködést az egészségügyi program keretében finanszírozott közös fellépésben való önkéntes részvétellel lehetne biztosítani.

    4.4. Hivatalos program és európai cselekvési terv

    Az európai cselekvési terv létrehozását a meglévő előirányzatokon túl kiegészítő finanszírozású, speciális új program támogatná. Ez egységes, részletes és finanszírozásban részesülő európai szintű stratégiát biztosítana, és különleges projekteket dolgozna ki az Alzheimer-kórra és más demenciákra vonatkozóan, hasonlóan az 1996–1998-as időszakban alkalmazott egyedi kezdeményezéshez. A hivatalos program létrehozása több finanszírozást tenne elérhetővé annak érdekében, hogy e célokat átfogóbb módon érjék el.

    5. Hatáselemzés

    Úgy ítélték meg, hogy bármely kezdeményezés, amely javít az Alzheimer-kórban és demenciában szenvedők helyzetén, társadalmi haszonnal fog járni, – pl. a hozzáférés egyenlőségének javítása, a betegek méltóságának megőrzése – és segítséget nyújt a megbélyegzés elleni küzdelemhez. Továbbá bármely olyan kezdeményezés, amely javítja a koordinációt és támogatja a hatékonyabb forrásfelhasználást, gazdasági előnnyel jár.

    Ezért az itt megadott számszerűsített információ a demencia jelentette jelenlegi gazdasági és társadalmi teherre, a nemzeti szintű cselekvési tervek költségére, a demencia várható tendenciáira és végül a nemzeti szintű szakpolitikai beavatkozások bizonyítékára korlátozódik.

    A környezeti hatás elhanyagolható, ezért azt nem mérlegelik tovább.

    5.1. Az alapeset lehetősége – nincs uniós fellépés

    Az Alzheimer-kór, a demencia leggyakoribb fajtája jelentette társadalmi-gazdasági teher a várható élettartam növekedése és az aktív lakosság nyugdíjasokhoz viszonyított arányának csökkenése miatt gyorsan emelkedik Európában. Mint már kiemelték, az Alzheimer-kór és más demenciák teljes közvetlen és nem hivatásos ellátási költségei 2005-ben 130 milliárd EUR-ra emelkedtek az EU 27 országában (betegenként 21 000 EUR); A költségek 56%-át a nem hivatásos ellátás adta Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Cselekvés hiányában nem fog rögtön teher nehezedni a kormányzás különböző szintű hatóságaira, és uniós szinten sem lesz szükség kiegészítő finanszírozásra. Hosszabb távon azonban a tagállamokban a tartós ápolásra fordított állami egészségügyi előirányzat az öregedő lakosság növekvő terhével együtt emelkedni fog, viszont hiányzik majd a tapasztalatok és helyes gyakorlatok európai szinten történő megosztásának előnye.

    5.2. Az EUROCODE projekt munkáját továbbvivő jelentés

    Egy jelentés kiemelné az Alzheimer-kórral kapcsolatos, európai szinten releváns kérdéseket, és alapos és naprakész ismeretekhez vezetne a betegség nagyságrendjéről, prevalenciájáról és incidenciájáról. A Bizottság politikai támogatása nélkül az Alzheimer-kór és a demencia valószínűleg nem válhatna prioritássá.

    Az elemzés és a jelentéstétel költségvetési terhét uniós finanszírozásból állnák, valószínűleg a befejezett EUROCODE projekthez hasonló fellépés létrehozása keretében. A korábbi EUROCODE projekt 1 423 190 EUR-ba került (amelyből a Bizottság 843 000 EUR-t az egészségügyre vonatkozó program keretéből finanszírozott):

    5.3. Közlemény

    Egy közlemény biztosíthatná, hogy a folyamatba bevonják valamennyi érdekelt felet, felismerve az Alzheimer-kórral kapcsolatos kérdéseket európai szinten. Alaposan megismernék a betegség nagyságrendjét, prevalenciáját és incidenciáját. Ez szilárd alapot biztosítana a megelőzés, a korai beavatkozás, illetve az egészségügyi és szociális ellátások megtervezéséhez. Egy ilyen fellépés hozzájárulna az egészségügyi szolgáltatás és az elsődleges megelőzés helyes gyakorlata között tátongó szakadék áthidalásához.

    Az érintett technikai munkát, amelyet elsősorban a Lelki Egészség Paktuma vonatkozó részeivel koordinálnak, az EU a meglévő egészségügyi programból és a kutatási és technológiai fejlesztési keretprogramból támogatná . Az erőfeszítések központosítása révén ez hatékonyabbá válna, és kevesebb terhet róna a nemzeti egészségügyi rendszerekre és hatóságokra.

    Rövid távon persze hárulhat valamely közvetlen költség és adminisztratív teher a kormányzás különböző szintjein működő hatóságokra, amint megkísérlik a kezdeményezéshez kapcsolódó projektekből eredő ajánlások végrehajtását, illetve a közös fellépésekben való önkéntes részvételből.

    Egy közlemény ösztönözné a kutatást és a fejlesztést.

    5.4. Hivatalos program és európai cselekvési terv

    A cselekvési terv számos esetben ugyanazzal a hatással járna, mint amit a „közlemény” lehetőségnél már kiemeltünk. Vannak további hatások is, amelyeket mérlegelni kell.

    Egy minden támasz nélküli kezdeményezés és Alzheimer-terv ellentétes volna a Európai Unió azon megközelítésével, miszerint elsősorban a betegségek okára koncentrál, nem pedig betegségspecifikus stratégiákat próbál kidolgozni.

    A jelenlegi helyzetet jóval meghaladó finanszírozásra lenne szükség az EU részéről, és lehet, hogy új költségvetési tételt kellene létrehozni.

    6. A szakpolitikai megoldási lehetőségek összehasonlítása

    Lehetőség|EU-hozzájárulás és hatékonyság|Alkalmazási körés eredményesség|Politikai elfogadás és következetesség|Arányosságés tagállami elkötelezettség|

    Kiindulási helyzet|A jelenleg folyó intézkedéseken túl nem lenne további uniós támogatás vagy koordináció az Alzheimer-kór és a demencia területén. Ehhez nem kellene kiegészítő finanszírozás, azonban ez igen hatástalan és a jelenlegihez hasonlóan eredménytelen lenne.|Ez a lehetőség egyáltalán nem tesz eleget a tagállamoknak a Tanácsban vagy a Parlamentben kifejezett elvárásainak.|Noha nem lenne szükség a tagállamok részéről további kötelezettségvállalásra, e lehetőség semmilyen módon nem járulna hozzá a problémák megoldásához és a hatásvizsgálatban körvonalazott célkitűzések eléréséhez.|

    Jelentéstétel|Egy jelentés naprakész, uniós szinten összehasonlítható adatokat biztosítana az Alzheimer-kór és a demencia prevalenciájáról és incidenciájáról. Ezt az információt a csak tagállami fellépés is biztosítani tudná, azonban az összehasonlíthatóság garantálása nélkül.|E lehetőséghez támogatás szükséges egy másik projekt finanszírozása révén, hasonlóan a sikeres EUROCODE projekthez. A finanszírozást a jelenlegi egészségügyi program biztosítaná. Más keretprogramok és tagállami fellépések folytatódnának.|E lehetőség nem tenne eleget a tanácsi következetésekben vagy a Parlament írásbeli nyilatkozatában kifejezett elvárásoknak, amelyek az Alzheimer-kór és a demencia területén átfogóbb megközelítést sürgetnek.|Nem lenne szükség a tagállamok részéről formális kötelezettségvállalásra, mivel ezt az alternatívát teljes egészében az egészségügyi programból finanszíroznák. E lehetőség azonban nem tesz eleget az arányosság elvének, mivel nem lenne elegendő a leírt célkitűzések eléréséhez.|

    Közlemény|Egy közlemény segítené az EU szintjén koordinált erőfeszítéseket pl. a helyes gyakorlatok megosztása és a kutatás területén. Ez növelné a hatékonyságot és biztosítaná az Alzheimer-kór koherensebb megközelítésének politikai támogatását.|E lehetőség magában foglalja egy, az Alzheimer-kór területén megvalósuló kutatás közös programozásáról szóló tanácsi ajánlásra vonatkozó javaslat közös elfogadását. A tagállamok kooperatív fellépéseit az egészségügyi program révén finanszírozott közös fellépésből lehetne finanszírozni.|E lehetőség lényegében megfelelne a tanácsi következtetésekben megfogalmazott négy fő célkitűzésnek, és egyértelműen a szakpolitikai prioritások sorába emelné az Alzheimer-kórt és a demenciát.|A fellépések nem lennének törvényileg kötelező erejűek, és a tagállamok a közös programozásban vagy fellépésben való részvétele önkéntes lenne. E fellépés arányos is lenne a 3. pontban leírt célkitűzésekkel. |

    Cselekvési terv|Egy cselekvési terv ugyanazokat az uniós szintű célokat érhetné el, mint a közlemény, egyetlen részletes és finanszírozásban részesülő stratégiát biztosítva.|Mivel a meglévő előirányzatokon túl kiegészítő finanszírozásra is szükség lenne, e lehetőség – a jelenlegi pénzügyi terv keretében – kevésbé kivitelezhető, és hosszabb ideig tartana. Azonban egyértelműen eleget tenne a Parlament és a Tanács elvárásainak.|Mivel az egészségügyi szolgáltatások és az orvosi ellátás szervezése és kivitelezése EU-szerte különböző, e lehetőség szubszidiaritási problémákat vetne fel. Mivel a 3. pontban ismertetett célkitűzéseket egy formálisan kevésbé kötelező érvényű kezdeményezéssel is el lehet érni, világossá kellene tenni, hogy az evvel az alternatívával járó kiegészítő költségek és harmonizáció arányos-e a hozzáadott előnyökkel.|

    Ezen értékelés alapján a legjobb lehetőség egy bizottsági közleményben javaslatokat tenni az Alzheimer-kórral kapcsolatos stratégiára. A bizottsági közlemény arányos lenne a célkitűzésekkel, miközben nem sértené a szubszidiaritás elvét sem.

    7. Monitoring és értékelés

    E kezdeményezés nem teszi szükségessé új statisztikai adatok gyűjtését, inkább az összehasonlíthatatlan és hiányos adatforrások problémájával foglalkozik, és a meglévő adatok következetes módon történő felhasználását szolgáló módszer kidolgozására összpontosít. A kezdeményezés folyamatban lévő munkája alapján a kulcsfontosságú célkitűzésekhez alapvető eredménymutatók adatállományát fogják létrehozni.

    [1] Maladie d'Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. (Alzheimer-kór: tudományos, orvosi és társadalmi tétek – összefoglalás, ajánlások) Az INSERM (az egészségügy és az orvosi kutatás francia nemzeti intézete) közös szakértői jelentése, 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:HU:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//HU&language=HU

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    IT

    (...PICT...)|COMMISSIONE DELLE COMUNITÀ EUROPEE|

    Bruxelles, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 definitivo

    DOCUMENTO DI LAVORO DEI SERVIZI DELLA COMMISSIONE che accompagna la

    COMUNICAZIONE DELLA COMMISSIONE AL PARLAMENTO EUROPEO E AL CONSIGLIO relativa a un'iniziativa europea sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza Sommario della valutazione dell'impatto

    {COM(2009) 380 definitivo} {SEC(2009) 1040}

    1. Definizione del problema

    Le demenze sono malattie neurodegenerative con diverse eziologie. Nell'Unione europea le forme più comuni di demenza sono la malattia di Alzheimer (circa il 70% dei casi) e la demenza vascolare (meno del 30% dei casi) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Istituto nazionale della sanità e della ricerca medica, Francia), 2007. . [1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Istituto nazionale della sanità e della ricerca medica, Francia), 2007.

    Nell'Unione europea sono attualmente oltre sei milioni le persone affette da demenza Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook 2006. e si prevede che questa cifra raddoppierà nel corso dei prossimi venti anni Ferri et al. (2005) The Lancet 366 , pp.2112-2117. . Il rapporto 2004 dell'Organizzazione mondiale della sanità sul carico mondiale di malattia stima la prevalenza totale della malattia di Alzheimer e della demenza in Europa in 7,3 milioni di casi http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf . [2][3][4]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366 , pp.2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1 Capitale mentale e benessere, diagnosi e intervento precoce

    Benché sia dimostrato che un modo di vita sano contribuisce a prevenire la malattia di Alzheimer e la demenza Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook (2008). , la possibilità e l'importanza della prevenzione e di un intervento precoce non sono sufficientemente riconosciute nell'Unione europea. [5]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook (2008).

    La malattia di Alzheimer resta sottodiagnosticata. Il miglioramento della diagnosi permetterà a un maggior numero di persone affette da demenza di usufruire di assistenza medica e sociale; tuttavia, grazie a una diagnosi precoce gli interventi possono aver luogo quando sono più efficaci, rallentando la progressione della malattia, e questo dovrebbe permettere di ridurre al minimo il costo totale del trattamento dei pazienti .

    1.2. Ricerca

    Il coordinamento della ricerca è insufficiente e questo ostacola una possibile azione su scala europea. In particolare, è insufficiente la ricerca sull'assistenza medica e sociale e non è stata studiata l'efficacia dei modelli di cura dei pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer o da altre demenze e delle persone fragili e anziane.

    Mancano dati epidemiologici aggiornati sulla prevalenza e sull'incidenza della malattia di Alzheimer e delle altre demenze in grado di orientare la ricerca e l'azione e la pianificazione dell'assistenza medica e sociale per il futuro. Dato che nell'Unione europea la malattia di Alzheimer è sottodiagnosticata, la dimensione del problema è mal conosciuta, perché i dati sulla prevalenza si basano soltanto sul numero dei casi diagnosticati.

    1.3 Solidarietà, trattamento, cura e finanziamento

    Nell'Unione europea si stanno facendo buone cose per quanto riguarda la diagnosi, il trattamento, la cura e il finanziamento delle soluzioni adottate, ma non se ne sa abbastanza.

    Manca uno scambio di informazioni sulle pratiche migliori in fatto di assistenza precoce a domicilio, grazie alla quale è possibile ridurre l'istituzionalizzazione del 22% Gaugler JE, Kane Rl, Kane ra, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , pp. 177-185. . Occorrerà intensificare la ricerca in questo campo, anche per dar modo agli Stati membri di finanziare le infrastrutture sanitarie attraverso la spesa per la coesione. [6]

    Gaugler JE, Kane Rl, Kane ra, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , pp. 177-185.

    Per alcuni aspetti, come la carenza prevedibile di personale nel settore delle cure di lunga durata e il finanziamento della protezione sociale delle persone affette da malattie neurodegenerative e dei loro familiari, occorre non soltanto diffondere e sviluppare le buone pratiche, ma anche sviluppare idee e soluzioni a livello nazionale ed europeo.

    1.4 Diritti, autonomia e dignità

    Gli articoli 25, 26 e 35 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:IT:PDF (2000/C364/01) riguardano la situazione delle persone affette dalla malattia di Alzheimer o da altre demenze. La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf tutela i diritti alla non discriminazione e al rispetto della dignità e dell'autonomia delle persone affette dalla malattia di Alzheimer. [7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:IT:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Non esiste in Europa una visione consensuale delle questioni etiche concernenti gli adulti vulnerabili; concorrono alla discriminazione i pregiudizi legati all'età, l'esclusione, l'assenza di riconoscimento del capitale mentale delle persone anziane, la stigmatizzazione della demenza e la complicata questione transfrontaliera dei diritti legali dei tutori delle persone mentalmente minorate.

    2. Analisi della sussidiarietà

    Un'iniziativa della Commissione sulla malattia di Alzheimer risponde alla necessità di tenere conto dell'importanza data dagli Stati membri ad un'azione europea in questo campo, come indicato nelle conclusioni del Consiglio http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adottate sotto la presidenza francese il 16 dicembre 2008. Una dichiarazione scritta del Parlamento europeo http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//IT&language=IT (0080/2008) invita inoltre la Commissione, il Consiglio e i governi degli Stati membri a definire un piano d'azione per la malattia di Alzheimer. [9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//IT&language=IT

    Un'iniziativa a livello europeo può servire a sensibilizzare gli Stati membri e a indurli a considerare la malattia di Alzheimer una priorità politica, in particolare in una situazione di invecchiamento della popolazione e tenendo conto dei costi che questo comporterà.

    È prevista la contemporanea adozione di una proposta di raccomandazione del Consiglio presentata dalla Direzione generale della Ricerca e dello sviluppo, riguardante una programmazione comune della ricerca nel campo delle malattie neurodegenerative, tra cui la malattia di Alzheimer. Questa coincidenza costituisce un'occasione preziosa per coordinare meglio le attività comunitarie nel settore.

    Il progetto EuroCoDe ha fornito dati qualitativi e quantitativi e un'analisi precisi del carico di malattia rappresentato nell'Unione europea dalla malattia di Alzheimer. Il progetto si è concluso nel luglio 2009 e occorre ora valutare in che modo si può portare avanti questo lavoro. Se non si farà qualcosa, c'è il rischio che i passi avanti compiuti con il progetto rimangano senza effetto.

    3. Obiettivi

    3.1 Agire precocemente per il benessere degli anziani

    – Favorire la salute fisica e mentale.

    – Individuare e promuovere le pratiche migliori in fatto di diagnosi precoce.

    – Migliorare la prevenzione e la diagnosi e l'intervento precoci.

    3.2 Un'azione comune europea per migliorare le conoscenze sulla malattia di Alzheimer e la demenza

    – Sostenere la ricerca europea su questioni di particolare importanza; realizzare un progetto pilota sulla malattia di Alzheimer nel quadro della programmazione comune.

    – Arricchire i dati epidemiologici precisi e comparabili attualmente disponibili.

    – Promuovere la condivisione e la messa in comune delle conoscenze e dei dati a livello europeo.

    – Promuovere la ricerca sui modelli di assistenza sociale e la condivisione delle pratiche migliori per quanto riguarda la formazione dei prestatori di cure a persone affette da demenza.

    3.3 Sostenere la solidarietà nazionale nei confronti delle persone affette da demenza

    – Repertoriare e descrivere meglio le buone pratiche esistenti ed emergenti in fatto di trattamento e cura e migliorare la diffusione di tali pratiche.

    – Definire quadri di qualità per i servizi medici e di assistenza destinati alle persone affette da demenza.

    – Riconoscere il ruolo delle associazioni nazionali o internazionali che si occupano della malattia di Alzheimer e delle organizzazioni di pazienti.

    3.4 Rispettare i diritti delle persone affette da demenza

    – Riconoscere il capitale mentale delle persone anziane e combattere la stigmatizzazione della malattia di Alzheimer e delle altre demenze.

    – Condividere le migliori pratiche riguardanti il rispetto dei diritti degli adulti vulnerabili e la lotta contro i maltrattamenti dei pazienti.

    4. Opzioni possibili

    4.1 Opzione di base: nessuna nuova iniziativa

    Sarebbero soltanto proseguite le azioni in corso riguardanti la malattia di Alzheimer e la demenza. Poiché il progetto EuroCoDe è giunto a termine, i lavori fin qui svolti non avranno un seguito, se non attraverso inviti a presentare proposte nell'ambito dell'attuale programma "Salute" http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm . [11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Proseguirebbero i progetti in corso e le proposte del programma quadro di ricerca, come pure le azioni realizzate dagli Stati membri. Tuttavia, negli Stati membri in cui non c'è sensibilizzazione al problema della demenza né la volontà politica di affrontarlo, i progressi saranno scarsi.

    4.2 Seguito dei lavori del progetto EuroCoDe

    La Commissione continuerà a sostenere l'elaborazione e la pubblicazione dei Dementia in Europe Yearbooks a cura di Alzheimer Europe Un nuovo progetto o una nuova sovvenzione di funzionamento finanziati dal programma "Salute" sosterrebbero quest'iniziativa, portando avanti i lavori del progetto EuroCoDe ora completato.

    In questo caso ci si limiterebbe a raccogliere dati comparabili sui tassi di prevalenza della demenza in Europa e a diffonderli in consessi internazionali.

    4.3 Comunicazione della Commissione

    In una comunicazione, la Commissione affermerebbe formalmente il suo sostegno all'azione degli Stati membri nei settori della sanità pubblica, della protezione sociale, della ricerca e dei diritti legali, per garantire la coerenza complessiva. La comunicazione sarebbe adottata congiuntamente a una proposta della Direzione generale Ricerca riguardante una raccomandazione del Consiglio relativa ad una programmazione comune della ricerca nel campo delle malattie neurodegenerative, tra cui la malattia di Alzheimer e le altre demenze.

    Altre azioni sarebbero sostenute nell'ambito dei programmi e delle risorse attualmente disponibili, in particolare del programma "Salute" e del programma quadro di ricerca e di sviluppo tecnologico. La partecipazione volontaria a un'azione comune finanziata dal programma "Salute" permetterebbe di realizzare iniziative in cooperazione tra diversi Stati membri.

    4.4 Programma e piano d'azione europeo formali

    Un piano d'azione europeo sarebbe realizzato nel quadro di un nuovo programma specifico, con un finanziamento supplementare rispetto agli stanziamenti attuali. Si avrebbe così a livello comunitario una strategia unica e articolata, con una dotazione finanziaria, riguardante la malattia di Alzheimer e le altre demenze; sarebbero definiti progetti specifici, similmente alla precedente iniziativa specifica del periodo 1996-1998. Un programma formale permetterebbe di disporre di maggiori risorse finanziarie e quindi di raggiungere un maggior numero di obiettivi .

    5. Analisi dell'impatto

    Ogni iniziativa che migliora la situazione delle persone affette dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza è stata considerata portatrice di benefici sul piano sociale, come una maggiore equità nell'accesso dei pazienti alle cure, la tutela della loro dignità e la lotta contro la loro stigmatizzazione. Inoltre, ogni iniziativa che favorisce il coordinamento e un uso più efficace delle risorse avrà effetti positivi sul piano finanziario.

    I dati qui riportati si riferiscono quindi soltanto all'attuale peso economico e sociale della demenza, ai costi dei piani d'azione nazionali, all'evoluzione prevista della demenza e alle iniziative adottate a livello nazionale.

    Gli effetti sull'ambiente sono trascurabili e non sono presi in considerazione.

    5.1 Opzione di base: nessuna nuova iniziativa

    Il peso socioeconomico della malattia di Alzheimer, principale forma di demenza, cresce rapidamente in Europa in conseguenza dell'aumento della durata di vita e della diminuzione del rapporto attivi/pensionati. Come si è già detto, il costo totale delle cure, dirette e informali, per la malattia di Alzheimer e le altre demenze è stato nel 2005 pari a 130 miliardi di euro per i ventisette paesi membri (21.000 euro per paziente). L'assistenza informale ai pazienti ha rappresentato il 56% di questo costo Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008. . [12]

    Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008.

    In mancanza di qualsiasi nuova azione, non vi saranno oneri immediati per le amministrazioni pubbliche ai vari livelli, né dovranno essere stanziate nuove risorse al livello dell'Unione. Tuttavia, a lungo termine, con il progressivo invecchiamento della società, negli Stati membri aumenterà la spesa pubblica per le cure di lunga durata, senza che nell'UE si abbiano i benefici di una condivisione coordinata delle esperienze e delle migliori pratiche.

    5.2 Seguito dei lavori del progetto EuroCoDe

    Una relazione metterebbe in luce le sfide poste dalla malattia di Alzheimer a livello europeo e darebbe una visione precisa e aggiornata della dimensione, della prevalenza e dell'incidenza della malattia. Senza il sostegno politico della Commissione, è improbabile che la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza diventino una priorità.

    Il costo di bilancio dell'analisi e dell'elaborazione della relazione sarebbe coperto da fondi comunitari, eventualmente grazie ad un'azione simile al concluso progetto EuroCoDe. Questo progetto è costato 1 423 190 euro (di cui 843 000 euro a carico della Commissione tramite il programma "Salute").

    5.3 Comunicazione

    Una comunicazione garantirebbe la partecipazione di tutte le parti interessate e il riconoscimento delle grandi questioni poste dalla malattia di Alzheimer a livello europeo. Si otterrebbero dati precisi sulla dimensione, la prevalenza e l'incidenza della malattia e si porrebbe una solida base per la pianificazione della prevenzione, dell'intervento precoce e dell'assistenza sanitaria e sociale. Questa azione potrebbe contribuire a ridurre le diseguaglianze nel trattamento medico della malattia e a diffondere le migliori pratiche in fatto di prevenzione primaria.

    Gli aspetti tecnici, coordinati in particolare tramite i vari aspetti del patto per la salute mentale, sarebbero cofinanziati dall'Unione europea tramite il programma "Salute" e il programma quadro di ricerca e di sviluppo tecnologico. La centralizzazione delle iniziative ne accrescerà l'efficienza e ridurrà l'onere per i sistemi sanitari e le finanze pubbliche nazionali.

    Potranno esservi a breve termine costi diretti e oneri amministrativi per le pubbliche autorità ai diversi livelli, dovuti all'applicazione di raccomandazioni risultanti da progetti associati all'iniziativa o alla loro partecipazione volontaria ad azioni comuni.

    Una comunicazione stimolerebbe la ricerca e lo sviluppo.

    5.4 Programma e piano d'azione europeo formali

    Un piano d'azione avrebbe molti degli effetti di una comunicazione e altri che devono essere presi in considerazione.

    Un'iniziativa distinta e un piano d'azione per la malattia di Alzheimer sarebbero contrari all'approccio dell'Unione europea, che si concentra in primo luogo sulle cause delle malattie, piuttosto che elaborare strategie specifiche per ciascuna malattia.

    Potrebbe essere necessario un livello di finanziamento europeo superiore a quello attuale e introdurre una nuova linea di bilancio.

    6. Confronto delle opzioni

    Opzione |Contributo dell'UE ed efficienza |Portata ed efficacia |Accettazione politica e coerenza |Proporzionalità e impegno degli Stati membri |

    Base|Non vi sarebbe contributo e coordinamento da parte dell'UE oltre a quello già esistente. Non sarebbero necessari finanziamenti supplementari, ma l'opzione sarebbe assai inefficace e manterrebbe le inefficienze attuali. |Questa opzione non risponde alle attese degli Stati membri espresse tramite il Consiglio o il Parlamento. |Non sarebbe necessario nessun nuovo impegno da parte degli Stati membri; questa opzione non contribuirebbe però a risolvere i problemi né a raggiungere gli obiettivi indicati nell'analisi d'impatto. |

    Relazione|Una relazione fornirebbe dati aggiornati e comparabili a livello UE sulla prevalenza e l'incidenza della malattia di Alzheimer e delle altre demenze. Un'azione dei soli Stati membri permetterebbe di ottenere queste informazioni, ma non di garantire la comparabilità. |Questa opzione implica un progetto simile al progetto EuroCoDe, che sarebbe finanziato tramite il programma "Salute". Altre azioni del programma quadro e degli Stati membri continuerebbero. |Questa opzione non risponderebbe alle attese espresse nelle conclusioni del Consiglio o nella dichiarazione scritta del Parlamento, che raccomanda un approccio globale alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza. |Nessun impegno formale sarebbe necessario da parte degli Stati membri poiché l'opzione sarebbe interamente finanziata dal programma "Salute". Tuttavia, l'opzione non soddisfa il principio di proporzionalità, poiché non permetterebbe di raggiungere gli obiettivi fissati. |

    Comunicazione|Una comunicazione faciliterebbe il coordinamento nell'UE, ad esempio per quanto riguarda la condivisione delle migliori pratiche e la ricerca. L'efficienza ne risulterebbe migliorata e un approccio più coerente alla malattia di Alzheimer otterrebbe un sostegno politico. |Questa opzione prevede l'adozione contemporanea di una proposta di raccomandazione del Consiglio relativa ad una programmazione comune della ricerca sulla malattia di Alzheimer. La cooperazione tra Stati membri potrebbe essere favorita da un'azione comune cofinanziata dal programma "Salute". |Questa opzione risponderebbe essenzialmente ai quattro obiettivi chiave definiti nelle conclusioni del Consiglio e porrebbe chiaramente la malattia di Alzheimer e la demenza come priorità politica. |Le azioni non sarebbero giuridicamente vincolanti e una programmazione o un'azione comune si baserebbero sulla partecipazione volontaria degli Stati membri. Questa opzione sarebbe proporzionata agli obiettivi descritti nella parte 3. |

    Piano d'azione |Un piano d'azione raggiungerebbe gli stessi obiettivi al livello dell'Unione europea di una comunicazione, ma con una strategia unica, dettagliata e dotata di un finanziamento. |Poiché sarebbero necessari stanziamenti supplementari oltre a quelli esistenti, questa opzione sarebbe meno realizzabile nel contesto delle prospettive finanziarie attuali e richiederebbe più tempo. Risponderebbe però chiaramente alle attese del Parlamento e del Consiglio. |Date le differenze esistenti nell'UE nell'organizzazione e nel funzionamento dei servizi sanitari e delle cure mediche, questa opzione sarebbe problematica sul piano della sussidiarietà. Poiché gli obiettivi indicati nella parte 3 potrebbero essere sostanzialmente raggiunti tramite un'iniziativa meno formalmente vincolante, i costi supplementari e l'armonizzazione richiesta da questa opzione dovrebbero risultare chiaramente proporzionati ai benefici aggiuntivi. |

    Sulla base di questa valutazione, l'opzione preferita è quella consistente nel presentare una proposta di strategia comunitaria per la malattia di Alzheimer con una comunicazione della Commissione . Infatti, una comunicazione della Commissione sarebbe proporzionata agli obiettivi e non lederebbe il principio della sussidiarietà.

    7. Monitoraggio e valutazione

    Questa iniziativa non richiede la raccolta di nuovi dati statistici, ma intende piuttosto risolvere il problema posto dall'incompatibilità e dall'incompletezza delle fonti e mette l'accento sulla definizione di un metodo che permetta di utilizzare in modo coerente i dati esistenti. Sulla base dei lavori in corso nel quadro di quest'iniziativa, sarà stabilita una serie di dati che fungeranno da indicatori di avanzamento per i principali obiettivi .

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Istituto nazionale della sanità e della ricerca medica, Francia), 2007.

    [2] Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366 , pp.2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe, Dementia in Europa Yearbook (2008).

    [6] Gaugler JE, Kane Rl, Kane ra, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , pp. 177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:IT:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//IT&language=IT

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008.

    NL

    (...PICT...)|COMMISSIE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN|

    Brussel, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 definitief

    WERKDOCUMENT VAN DE DIENSTEN VAN DE COMMISSIE Begeleidend document bij de

    MEDEDELING VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie Samenvatting van de effectbeoordeling

    {COM(2009) 380 definitief} {SEC(2009) 1040}

    1. Omschrijving van het probleem

    Dementie is een verzameling van neurodegeneratieve ziekten met uiteenlopende etiologieën. De meest voorkomende vormen van dementie in de Europese Unie zijn de ziekte van Alzheimer (ongeveer 70% van de gevallen) en vasculaire dementie (minder dan 30% van de gevallen) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collectief deskundigenrapport van INSERM (het Franse nationale instituut voor gezondheid en medisch onderzoek), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collectief deskundigenrapport van INSERM (het Franse nationale instituut voor gezondheid en medisch onderzoek), 2007.

    In de Europese Unie lijden momenteel meer dan zes miljoen mensen aan dementie Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. en in de volgende 20 jaar zal dat aantal volgens de voorspellingen verdubbelen Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . In haar rapport "Global Burden of Disease 2004 update" raamt de Wereldgezondheidsorganisatie de totale prevalentie van de ziekte van Alzheimer en dementie in Europa op 7,3 miljoen http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    1.1. Geestelijk kapitaal en welzijn, diagnose en vroegtijdig ingrijpen

    Hoewel is bewezen dat een gezonde levensstijl de ziekte van Alzheimer en dementie kan helpen voorkomen Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , is in de EU onvoldoende bekend dat preventie e n vroegtijdig ingrijpen mogelijk en van belang zijn en wordt er op dat gebied dan ook onvoldoende ondernomen. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    De ziekte van Alzheimer wordt in de EU nog steeds ondergediagnosticeerd. Hoewel een betere diagnose inhoudt dat meer mensen met dementie gezondheids- en maatschappelijke zorg zullen genieten, kan er door vroegtijdige diagnose voor worden gezorgd dat wordt ingegrepen wanneer dit het meest effectief is, zodat het beloop van de ziekte kan worden vertraagd en de totale kosten van de zorg voor individuele patiënten mogelijk tot een minimum kan worden beperkt.

    1.2. Onderzoek

    Doordat het onderzoek onvoldoende wordt gecoördineerd , worden de mogelijkheden voor maatregelen op Europees niveau belemmerd. Er is met name ook een gebrek aan onderzoek naar gezondheids- en maatschappelijke zorg , waar leemten in de kennis moeten worden opgevuld wat de effectiviteit betreft van zorgmodellen voor patiënten met Alzheimer of andere vormen van dementie en andere zwakke en oudere personen.

    Er is een gebrek aan bijgewerkte epidemiologische informatie over de prevalentie en incidentie van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie als basis voor direct onderzoek en directe maatregelen en het plannen van de toekomstige voorziening in gezondheids- en maatschappelijke zorg. Aangezien de ziekte van Alzheimer in de EU wordt ondergediagnosticeerd en de prevalentiecijfers uitsluitend op gediagnosticeerde gevallen zijn gebaseerd, is de omvang van het probleem onduidelijk.

    1.3. Solidariteit, behandeling, zorg en financiering

    Hoewel er zich binnen de EU goede praktijken beginnen te ontwikkelen op het gebied van diagnose, behandeling, zorg en financiering van deze aandoeningen, vindt er onvoldoende uitwisseling plaats.

    Het vroegtijdig verlenen van thuishulp kan het aantal opnamen in een instelling met 22% verminderen Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , maar de beste praktijken op het gebied van vroegtijdige hulpverlening worden niet uitgewisseld . Op dit gebied moet dus meer onderzoek worden gedaan, onder meer om de lidstaten in te lichten over de manier waarop financiële middelen via cohesiefondsen aan gezondheidszorginfrastructuur kunnen worden besteed.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Voor een aantal aspecten, zoals de verwachte personeelstekorten in de sector van de formele langdurige zorg en de financiering van de sociale bescherming van mensen met neurodegeneratieve aandoeningen en hun familieleden, moeten goede praktijken niet alleen worden verspreid en ontwikkeld, maar moeten ook op een macroniveau, zowel op nationaal als op Europees niveau, concepten en oplossingen worden gezocht.

    1.4. Rechten, autonomie en waardigheid

    De artikelen 25, 26 en 35 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:NL:PDF. (2000/C364/01) verwijzen naar de situatie van patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie. Voorts beschermt het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. de rechten op non-discriminatie en op respect voor de waardigheid en autonomie van Alzheimerpatiënten.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:NL:PDF.

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    In Europa bestaat er geen consensus over ethische vraagstukken in verband met kwetsbare volwassenen, en discriminatie heeft veel facetten: discriminatie op grond van leeftijd, uitsluiting, gebrek aan erkenning van het mentale kapitaal van oudere mensen, het stigma dat aan dementie is verbonden, en de ingewikkelde grensoverschrijdende kwestie van de wettelijke rechten van curatoren.

    2. Analyse van subsidiariteit

    De Commissie neemt een initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en gaat daarmee in op het verzoek van de lidstaten in de op 16 december 2008 onder het Franse voorzitterschap goedgekeurde conclusies van de Raad http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. dat prioriteit moet worden verleend aan Europese maatregelen op dit gebied. Voorts wordt de Commissie, de Raad en de regeringen van de lidstaten in de schriftelijke verklaring van het Europees Parlement http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//NL&language=NL. (0080/2008) gevraagd een actieplan op te stellen voor de bestrijding van de ziekte van Alzheimer.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//NL&language=NL.

    Indien de Europese instellingen het voortouw nemen, kunnen zij een belangrijke rol spelen bij de bewustmaking en kunnen zij de lidstaten ertoe aanzetten Alzheimer als een politieke prioriteit te behandelen, in het bijzonder gezien de vergrijzing van de bevolking en de kosten die de ziekte in de toekomst zal veroorzaken.

    Gelijktijdig met de mededeling van de Commissie moet een voorstel van het DG RTD voor een aanbeveling van de Raad voor gezamenlijke programmering van onderzoek op het gebied van neurodegeneratieve ziekten, met name de ziekte van Alzheimer, worden goedgekeurd; die timing biedt ons een waardevolle kans om verdere communautaire maatregelen op dit gebied te coördineren.

    Het EuroCoDe-project heeft nauwkeurige kwalitatieve en kwantitatieve gegevens en analysen opgeleverd over de last die de ziekte van Alzheimer in de EU veroorzaakt; het project liep evenwel in juli 2009 af, en nu moet worden geëvalueerd wat de opties zijn om dit werk voort te zetten. Indien verder niets wordt ondernomen, dreigt de vooruitgang die met het project is gemaakt, verloren te gaan.

    3. Doelstellingen

    3.1. Vroegtijdig optreden om het welzijn op hoge leeftijd te bevorderen

    – bevordering van een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid;

    – inventarisering en bevordering van goede praktijken inzake vroegtijdige diagnose;

    – betere preventie en vroegtijdige diagnose en interventie.

    3.2. Een beter begrip van de ziekte van Alzheimer en van andere vormen van dementie dankzij een gezamenlijke Europese inspanning

    – steun voor doelgericht onderzoek naar essentiële problemen op Europees niveau; de ontwikkeling van Alzheimer als een proefproject voor gezamenlijke programmering;

    – de verdere ontwikkeling van de huidige nauwkeurige vergelijkbare epidemiologische gegevens;

    – bevordering van de uitwisseling en bundeling van kennis en gegevens op EU-niveau;

    – bevordering van onderzoek naar modellen voor maatschappelijke zorg, zoals het uitwisselen van beste praktijken in de opleiding van personen die zorg verlenen aan dementiepatiënten.

    3.3. Ondersteuning van nationale solidariteit inzake dementie

    – de bestaande en nieuwe goede praktijken inzake de behandeling en de zorg in kaart brengen en beter beschrijven, en de verspreiding van dergelijke praktijken verbeteren;

    – kwaliteitskaders voor medische diensten en diensten voor maatschappelijke zorg voor dementiepatiënten ontwikkelen;

    – de rol van nationale en internationale Alzheimerverenigingen en desbetreffende patiëntenorganisaties versterken.

    3.4. Eerbiediging van de rechten van mensen met dementie

    – het mentale kapitaal van ouderen erkennen en het stigma van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie verminderen;

    – beste praktijken uitwisselen over het respect van de rechten van kwetsbare volwassenen en patiëntenmishandeling bestrijden.

    4. Beleidsopties

    4.1. Basisoptie – Geen nieuwe EU-maatregelen

    Volgens deze optie zouden alleen de huidige maatregelen op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie worden voortgezet. Aangezien het EuroCoDe-project is afgelopen, zouden die werkzaamheden niet worden voortgezet, behalve via oproepen tot het indienen van voorstellen in het kader van het huidige programma op het gebied van gezondheid http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    Lopende projecten en voorstellen van het kaderprogramma voor onderzoek, maar ook maatregelen in de afzonderlijke lidstaten zouden worden voortgezet. In lidstaten zonder politiek engagement of bewustzijn ten aanzien van dementie zal evenwel weinig vooruitgang worden gemaakt.

    4.2. Rapport waarbij het werk van het EuroCoDe-project wordt voortgezet

    De Commissie zal het opstellen en de publicatie van het door Alzheimer Europe gepubliceerde "Dementia in Europe Yearbook" blijven steunen. Een nieuw project of een nieuwe operationele subsidie in het kader van het programma op het gebied van de gezondheid zou dit initiatief steunen door het werk van het voltooide EuroCoDe-project voort te zetten.

    Beleidsacties in het kader van deze optie zouden beperkt zijn tot het verder verzamelen van op consensus berustende en vergelijkbare prevalentiepercentages voor dementie in Europa, en de deelname aan internationale fora om de gegevens te verspreiden.

    4.3. Mededeling van de Commissie

    Een mededeling van de Commissie zou een formele uitdrukking zijn van de steun van de Commissie aan de lidstaten op de gebieden volksgezondheid, sociale bescherming, onderzoek en wettelijke rechten met het oog op coherente brede maatregelen. De mededeling zou tegelijkertijd worden goedgekeurd met een voorstel van het directoraat-generaal Onderzoek voor een aanbeveling van de Raad voor gezamenlijke programmering van onderzoek op het gebied van neurodegeneratieve ziekten, met name de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.

    Verdere maatregelen zouden worden gesteund in het kader van de momenteel beschikbare programma's en middelen, in het bijzonder in het kader van het huidige programma op het gebied van gezondheid en het kaderprogramma voor onderzoek en technologische ontwikkeling. Gezamenlijke maatregelen van verschillende lidstaten kunnen worden gerealiseerd door vrijwillige deelname aan een in het kader van het programma op het gebied van gezondheid gefinancierde gezamenlijke actie.

    4.4. Formeel programma en Europees actieplan

    De opstelling van een Europees actieplan zou worden ondersteund door een specifiek nieuw programma met extra financiering bovenop de huidige toewijzingen. Volgens deze optie zou er één gedetailleerde en van financiering voorziene strategie voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie op communautair niveau komen en zouden er specifieke projecten op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie worden ontwikkeld volgens een methode die vergelijkbaar is met die van het vorige specifieke initiatief voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie tijdens de periode 1996-1998. Met een formeel programma kunnen meer financiële middelen beschikbaar worden gesteld om beter alle doelstellingen te halen.

    5. Effectbeoordeling

    Elk initiatief dat de situatie van Alzheimer- en dementiepatiënten verbetert, zal sociale voordelen met zich brengen zoals meer gelijkheid bij de toegang tot zorgverstrekking, de bescherming van hun waardigheid en de bestrijding van stigmatisering. Voorts zal elk initiatief dat de coördinatie bevordert en een doeltreffender gebruik van middelen ondersteunt ook economische voordelen inhouden.

    De kwantitatieve informatie die hier wordt vermeld, is beperkt tot de huidige economische en sociale last van dementie, de kosten van de nationale actieplannen, de verwachte ontwikkeling van dementie in de toekomst en tot slot resultaten van nationale beleidsmaatregelen.

    De gevolgen voor het milieu zijn verwaarloosbaar en worden niet verder onderzocht.

    5.1. Basisoptie – Geen nieuwe EU-maatregelen

    De sociaaleconomische last van de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, stijgt snel in Europa doordat de mensen steeds ouder worden en de verhouding beroepsbevolking/gepensioneerden steeds ongunstiger wordt. Zoals reeds eerder vermeld, bedroegen de totale directe kosten en de kosten voor informele zorg van patiënten met Alzheimer of een andere vorm van dementie in 2005 voor de EU27 130 miljard euro (21 000 euro per patiënt); de informele zorgverlening vertegenwoordigde 56% Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Indien geen maatregelen worden genomen, betekent dat geen onmiddellijke last voor de overheden op de verschillende beleidsniveaus, noch extra financieringsbehoeften op communautair niveau. Door de vergrijzing zullen de kosten voor gezondheidszorg, en met name voor langdurige zorg, in de lidstaten op lange termijn evenwel stijgen, en zal geen voordeel kunnen worden getrokken van een gecoördineerde uitwisseling van ervaring en beste praktijken in de EU.

    5.2. Rapport waarbij het werk van het EuroCoDe-project wordt voortgezet

    Een rapport zou de relevante aspecten van de ziekte van Alzheimer op Europees niveau onder de aandacht brengen en grondige en actuele kennis verschaffen over de omvang, de prevalentie en de incidentie van de ziekte. Zonder de politieke steun van de Commissie is het niet waarschijnlijk dat de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie als een prioriteit worden behandeld.

    De begrotingskosten van analyse en rapportering zouden worden gedekt door EU financiering, eventueel door een maatregel die vergelijkbaar is met het voltooide EuroCoDe-project. Het vorige EuroCoDe-project kostte 1 423 190 euro (daarvan heeft de Commissie 843 000 euro uit het programma op het gebied van gezondheid gefinancierd).

    5.3. Mededeling

    Een mededeling zou de participatie van alle betrokkenen in het proces garanderen en de relevante aspecten van de ziekte van Alzheimer op Europees niveau in aanmerking nemen. Er zou grondige en actuele kennis worden verworven over de omvang, de prevalentie en de incidentie van de ziekte. Die zou een stevige basis vormen voor het plannen van preventie, vroegtijdig ingrijpen en voorziening in gezondheids- en maatschappelijke zorg. Een dergelijke maatregel zou kunnen bijdragen tot een meer gelijke toegang tot gezondheidszorg en tot beste praktijken in primaire preventie.

    De technische werkzaamheden die hiermee verband houden en die met name door de desbetreffende onderdelen van het pact voor geestelijke gezondheid zouden worden gecoördineerd, zouden door de EU worden gesubsidieerd met middelen uit het huidige programma op het gebied van gezondheid en uit het kaderprogramma voor onderzoek en technologische ontwikkeling. Het bundelen van de inspanningen verhoogt de efficiëntie en beperkt de lasten voor de nationale stelsels voor gezondheidszorg en voor de overheidsinstanties.

    De overheidsinstanties op verschillende beleidsniveaus kunnen op korte termijn wel geconfronteerd worden met bepaalde directe kosten en administratieve lasten wanneer zij aanbevelingen toepassen die uit geassocieerde projecten van het initiatief voortvloeien of vrijwillig aan gezamenlijke acties deelnemen.

    Een mededeling zou onderzoek en ontwikkeling stimuleren.

    5.4. Formeel programma en Europees actieplan

    Een actieplan zou grotendeels dezelfde gevolgen hebben als een mededeling (zie hierboven). Er zijn evenwel ook extra gevolgen die moeten worden overwogen.

    Een losstaand initiatief met een Alzheimerplan zou de communautaire aanpak ondermijnen die erin bestaat hoofdzakelijk aandacht te besteden aan de oorzaken van een slechte gezondheid, veeleer dan aan ziektespecifieke strategieën.

    Van de EU kunnen aanzienlijk meer middelen worden vereist in vergelijking met een status quo , en misschien moet een nieuw begrotingsonderdeel worden toegevoegd.

    6. Vergelijking van de opties

    Optie|EU-bijdrage en doeltreffendheid|Toepassingsgebieden doeltreffendheid|Politieke acceptatie en coherentie|Evenredigheiden inzet van de lidstaten|

    Basisoptie|Afgezien van de reeds lopende maatregelen zou de EU geen verdere bijdrage of coördinatie meer leveren op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Er zou geen extra financiering nodig zijn, maar deze optie zou zeer ondoeltreffend zijn en zou bestaande ondoelmatigheden in stand houden.|Deze optie beantwoordt helemaal niet aan de verwachtingen van de lidstaten zoals die via de Raad en het Parlement zijn bekendgemaakt.|Van de lidstaten zou weliswaar geen extra inzet worden verlangd, maar deze optie zou ook niet bijdragen tot de oplossing van de problemen, noch tot de realisatie van de doelstellingen die in deze effectbeoordeling worden uiteengezet.|

    Rapport|Een rapport zou actuele en vergelijkbare gegevens op EU-niveau opleveren wat de prevalentie en de incidentie van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie betreft. Een maatregel van individuele lidstaten kan ook die informatie opleveren, maar dan is de vergelijkbaarheid niet gewaarborgd.|Deze optie vereist de financiering van een ander project dat vergelijkbaar is met het succesvolle EuroCoDe-project. Financiering zou plaatsvinden via het huidige programma op het gebied van gezondheid. Andere maatregelen van het kaderprogramma en van de lidstaten zouden worden voortgezet.|Deze optie zou niet beantwoorden aan de verwachtingen die werden geuit in de conclusies van de Raad en de schriftelijke verklaring van het Parlement, waarin wordt opgeroepen tot een brede aanpak van Alzheimer en andere vormen van dementie.|Er zou geen formele inzet van de lidstaten worden verlangd aangezien deze optie volledig via het programma op het gebied van gezondheid zou worden gefinancierd. Deze optie voldoet evenwel niet aan het evenredigheidsbeginsel, aangezien het niet volstaat om de omschreven doelstellingen te realiseren.|

    Mededeling|Een mededeling zou gecoördineerde inspanningen in de hele EU ondersteunen op gebieden zoals het uitwisselen van beste praktijken en onderzoek. Dit zou de doeltreffendheid ten goede komen en de politieke steun verlenen voor een coherentere aanpak van Alzheimer.|Deze optie omvat de gelijktijdige goedkeuring van een voorstel voor een aanbeveling van de Raad inzake de gezamenlijke programmering van onderzoek op het gebied van Alzheimer. Samenwerkingsmaatregelen in de lidstaten zouden kunnen worden ondersteund door middel van een door het programma op het gebied van gezondheid gefinancierde gezamenlijke actie.|Met deze optie zouden in hoofdzaak de vier belangrijkste doelstellingen worden verwezenlijkt die in de conclusies van de Raad zijn vermeld, en zouden de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie duidelijk een politieke prioriteit worden.|De maatregelen zouden niet wettelijk bindend zijn en elke gezamenlijke programmering of gezamenlijke actie zou van de vrijwillige deelname van de lidstaten afhangen. Deze maatregel zou eveneens evenredig zijn aan de doelstellingen beschreven in optie 3.|

    Actieplan|Met een actieplan zouden op EU-niveau dezelfde doelstellingen worden bereikt als met een mededeling en zou in één gedetailleerde en van financiering voorziene strategie worden voorzien.|Aangezien bovenop de huidige toewijzingen extra financiering nodig zou zijn, is deze optie moeilijker te realiseren binnen de huidige financiële vooruitzichten en zou het langer duren om het actieplan uit te werken. Deze optie zou evenwel duidelijk beantwoorden aan de verwachtingen van het Parlement en de Raad.|Aangezien gezondheidszorg en medische zorg in de EU op uiteenlopende manieren zijn georganiseerd en worden verstrekt, zouden bij deze optie subsidiariteitsproblemen rijzen. Aangezien de doelstellingen in optie 3 ook substantieel zouden kunnen worden gerealiseerd door een minder formeel bindend initiatief, zou duidelijk moeten zijn dat de extra kosten en de harmonisatie die aan deze optie verbonden zijn, evenredig zijn met de extra voordelen.|

    Op grond van deze beoordeling gaat de voorkeur uit naar het indienen van voorstellen voor een communautaire strategie voor de ziekte van Alzheimer in een mededeling van de Commissie . Een mededeling van de Commissie zou evenredig zijn aan de doelstellingen en de subsidiariteitsbeginselen in acht nemen.

    7. Monitoring en evaluatie

    Voor dit initiatief hoeven geen nieuwe statistische gegevens te worden verzameld, aangezien veeleer het probleem van onverenigbare en onvolledige gegevensbronnen wordt aangepakt en de ontwikkeling van een methodologie voor het coherente gebruik van bestaande gegevens centraal staat. Op basis van de lopende werkzaamheden van het initiatief zal een gegevensreeks voor essentiële voortgangsindicatoren voor de belangrijkste doelstellingen worden samengesteld.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collectief deskundigenrapport van INSERM (het Franse nationale instituut voor gezondheid en medisch onderzoek), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:NL:PDF.

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//NL&language=NL.

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    DA

    (...PICT...)|KOMMISSIONEN FOR DE EUROPÆISKE FÆLLESSKABER|

    Bruxelles, den 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 endelig

    ARBEJDSDOKUMENT FRA KOMMISSIONENS TJENESTEGRENE Ledsagedokument til

    MEDDELELSE FRA KOMMISSIONEN TIL EUROPA-PARLAMENTET OG RÅDET om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme Resumé af konsekvensanalysen

    {KOM(2009) 380 endelig} {SEK(2009) 1040}

    1. Problemstilling

    Demenssygdomme er neurodegenerative sygdomme med varierende ætiologier. De mest almindelige demenssygdomme i EU er Alzheimers sygdom (ca. 70 % af tilfældene) og vaskulær demens (under 30 %) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    Der er for øjeblikket i EU over 6 mio. mennesker, der lider af en demenssygdom Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. , og det forventes, at dette tal fordobles i de næste 20 år Ferri et al. (2005). The Lancet 366: 2112-2117. . Verdenssundhedsorganisationen (WHO) ajourførte i 2004 sin rapport om den globale sygdomsbyrde og anslog, at der i alt var 7,3 mio. tilfælde af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i EU http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005). The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Mental kapital og trivsel, diagnosticering og tidlig indgriben

    Selv om det er dokumenteret, at sund livsførelse kan medvirke til at forebygge Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , vides der i EU ikke nok om muligheden for og betydningen af forebyggelse og tidlig indgriben , ligesom der heller ikke bliver gjort nok i denne henseende. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Alzheimers sygdom er en underdiagnosticeret sygdom i EU. Selv om bedre diagnosticering ville betyde, at en større gruppe af mennesker med demenssygdomme ville modtage lægebehandling og social omsorg, kan en tidlig diagnose sikre, at medicinske indgreb finder sted, når de er mest virksomme, og derved forsinke sygdommens progression og skabe mulighed for at reducere de samlede udgifter til pleje af de enkelte patienter .

    1.2. Forskning

    Manglende koordinering af forskningen gør det vanskeligere at udnytte mulighederne for en indsats på europæisk plan. Der er også manglende forskning i navnlig lægebehandling og social omsorg , hvor der findes huller i vores viden, og hvor man kunne undersøge, hvor effektive omsorgsmodellerne er for de patienter, der lider af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, herunder plejen af svagelige og ældre patienter.

    Der findes ikke ajourførte epidemiologiske data om prævalens og incidens for Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, som kunne pege forskningen og indsatsen i den rigtige retning og indgå i planlægningen af sundhedspleje og social omsorg i fremtiden. På grund af underdiagnosticeringen af Alzheimers sygdom i EU er det uklart, hvor stort problemet er, fordi tallene for prævalens kun er baseret på diagnosticerede sygdomstilfælde.

    1.3. Solidaritet, behandling, pleje og finansiering

    Selv om der efterhånden findes eksempler på god praksis i hele EU med hensyn til diagnosticering, behandling, pleje og finansiering af disse lidelser, udveksles de ikke i tilstrækkeligt omfang i EU.

    Hvis der ydes støtte i hjemmet tidligt i forløbet, kan institutionsanbringelserne sænkes med 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185 , men der udveksles ikke eksempler på bedste praksis med hensyn til tidlig støtte . Der bliver også brug for mere forskning på dette område for at oplyse medlemsstaterne om, hvordan finansielle ressourcer kan bruges på sundhedsinfrastruktur ved hjælp af bistand fra samhørighedsfondene.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185

    I forbindelse med visse aspekter, f.eks. den forventede personalemangel i den formelle sektor for langvarig pleje og finansieringen af social beskyttelse for mennesker med neurodegenerative lidelser og deres familier, er det nødvendigt ikke blot at udbrede og udvikle god praksis, men også at udvikle koncepter og løsninger på makroniveau, både på nationalt og på europæisk plan .

    1.4. Rettigheder, uafhængighed og værdighed

    Artikel 25, 26 og 35 i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DA:PDF (2000/C364/01) omhandler den situation, som patienter, der lider af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, befinder sig i. Desuden er det i De Forenede Nationers konvention om handicappedes rettigheder http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf fastsat, at patienter med Alzheimers sygdom har ret til ikke at blive forskelsbehandlet og til, at deres værdighed og uafhængighed respekteres .[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DA:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Der er i EU-landene ikke enighed om de etiske spørgsmål omkring sårbare voksne. Forskelsbehandlingen forstærkes af aldersdiskrimination, udstødelse, manglende anerkendelse af ældre menneskers mentale kapital, stigmatisering forbundet med demenssygdomme og det komplicerede spørgsmål om værgers lovmæssige rettigheder på tværs af grænserne.

    2. Analyse af subsidiariteten

    Kommissionen har taget et initiativ vedrørende Alzheimers sygdom, der afspejler behovet for at reagere på den vægtning, som medlemsstaterne tillægger EU-indsatsen på dette område, jf. Rådets konklusioner http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf vedtaget under det franske EU-formandskab den 16. december 2008. Endvidere anmoder Europa-Parlamentet i sin skriftlige erklæring http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DA&language=DA (0080/2008) Kommissionen, Rådet og medlemsstaternes regeringer om at udarbejde en handlingsplan vedrørende Alzheimers sygdom.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DA&language=DA

    Politisk lederskab på EU-plan kan spille en vigtig rolle for at øge kendskabet til Alzheimers sygdom og ville tilskynde medlemsstaterne til at gøre sygdommen til en politisk prioritering, særlig i lyset af et aldrende samfund og de fremtidige udgifter, der bliver forbundet hermed.

    GD RTD agter at fremsætte et forslag til en henstilling fra Rådet om fælles programmering af forskning i neurodegenerative sygdomme, herunder Alzheimers sygdom, der skal vedtages samtidig. Denne tidsplan giver os en god mulighed for at koordinere andre EU-aktiviteter inden for dette område.

    EuroCoDe-projektet har tilvejebragt nøjagtige kvalitative og kvantitative data om og en præcis analyse af den byrde, Alzheimers sygdom udgør i EU. Projektet blev imidlertid afsluttet i juni 2009, og det er nu nødvendigt at evaluere mulighederne for at føre arbejdet videre. Uden en yderligere indsats kunne de fremskridt, der er opnået under projektet, meget vel være omsonst.

    3. Mål

    3.1. Tidlig indsats for at fremme ældres trivsel

    – Fremme af god fysisk og mental sundhed

    – Kortlægning og fremme af bedste praksis for tidlig diagnosticering

    – Bedre forebyggelse og tidlig diagnosticering og indgriben.

    3.2. Bedre forståelse af, hvad Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme er, gennem en fælles EU-indsats

    – Støtte til målrettet forskning i vigtige problemer på EU-plan, indarbejdning af Alzheimers sygdom som et pilotprojekt i den fælles programmering

    – Yderligere bearbejdelse af de foreliggende nøjagtige og sammenlignelige epidemiologiske data

    – Fremme af udveksling og samling af viden og data på EU-plan

    – Fremme af forskningen i socialomsorgsmodeller, herunder udveksling af bedste praksis for uddannelse af plejepersoner på demensområdet .

    3.3. Støtte til national solidaritet med hensyn til demenssygdomme

    – Bedre kortlægning og beskrivelse af eksisterende og ny god praksis vedrørende behandling og pleje og forbedret udbredelse af denne praksis

    – Udarbejdelse af rammer af høj kvalitet for lægebehandling og social omsorg for demente

    – Styrkelse af de nationale og internationale Alzheimerforeninger og relevante patientorganisationer .

    3.4. Respekt for dementes rettigheder

    – Anerkendelse af ældre voksnes mentale kapital og mindskelse af den stigmatisering, der forbindes med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme

    – Udveksling af bedste praksis vedrørende respekt for sårbare voksnes rettigheder og bekæmpelse af patientmisbrug .

    4. Politiske løsninger

    4.1. Referenceløsning – ingen ny EU-indsats

    Med denne løsningsmodel ville man blot fortsætte den allerede igangværende indsats vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme. Da EuroCoDe-projektet nu er afsluttet, ville dette arbejde standse og ikke blive videreført, bortset fra de indkaldelser af forslag, der finder sted inden for rammerne af det eksisterende sundhedsprogram http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    De igangværende projekter og forslagene i forbindelse med rammeprogrammet for forskning ville fortsætte. Desuden ville indsatsen i de enkelte medlemsstater fortsætte. I medlemsstater, hvor der ikke er en politisk forpligtelse og opmærksomhed om den udfordring, demenssygdomme udgør, ville der dog ikke ske mange fremskridt.

    4.2. Rapport med henblik på videreførelse af EuroCoDe-projektet

    Kommissionen vil fortsat støtte udarbejdelsen og offentliggørelsen af årsberetningen "Dementia in Europe Yearbook", der udgives af Alzheimer Europe. Et nyt projekt eller operationelt tilskud finansieret via sundhedsprogrammet ville understøtte dette initiativ ved at videreføre det arbejde, der blev udført under det afsluttede EuroCoDe-projekt.

    Politiske tiltag i forbindelse med denne løsningsmodel ville være begrænset til fortsat indsamling af konsensuelle og sammenlignelige tal for prævalensen af demenssygdomme i Europa og til deltagelse i internationale fora for at udbrede dataene .

    4.3. Meddelelse fra Kommissionen

    En meddelelse fra Kommissionen ville være en formel erklæring om, at Kommissionen med henblik på at sikre en sammenhængende fælles indsats ville støtte medlemsstaterne inden for områderne folkesundhed, social beskyttelse, forskning og juridiske rettigheder. Meddelelsen ville blive vedtaget samtidig med et forslag (fremsat af Generaldirektoratet for Forskning) til Rådets henstilling om fælles programmering af forskningen i neurodegenerative sygdomme, herunder Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme .

    Der ville blive støttet yderligere aktioner på grundlag af eksisterende programmer og ressourcer, særlig det nuværende sundhedsprogram og rammeprogrammet for forskning og teknologisk udvikling. Der kunne i et samarbejde mellem flere medlemsstater ydes en indsats ved hjælp af frivillig deltagelse i en fælles aktion, der finansieres via sundhedsprogrammet .

    4.4. Formelt program og EU-handlingsplan

    En EU-handlingsplan ville skulle udarbejdes på grundlag af et specifikt nyt program, der tilføres supplerende økonomiske midler uden for de eksisterende bevillinger. Handlingsplanen ville skabe en samlet, detaljeret og finansieret strategi for Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme på fællesskabsplan og ville omfatte særlige projekter vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme på samme måde som det tidligere særlige initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i perioden 1996-1998. Udarbejdelsen af det formelle program ville i højere grad gøre det muligt at stille finansiering til rådighed til gennemførelse af samtlige målsætninger.

    5. A nalyse af virkningerne

    Der er taget hensyn til, at ethvert initiativ, som forbedrer situationen for patienter, der lider af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, vil give sociale fordele, f.eks. sikre en mere lige adgang, øge patienternes værdighed og medvirke til at bekæmpe stigmatisering. Endvidere vil ethvert initiativ, der fremmer koordineringen og støtter en mere effektiv udnyttelse af ressourcerne, medføre økonomiske fordele .

    De kvantitative oplysninger, der er givet her, er derfor begrænset til den aktuelle økonomiske og sociale byrde forårsaget af demenssygdomme, udgifterne til handlingsplaner på nationalt niveau, forventede tendenser inden for demenssygdomme i fremtiden og sluttelig dokumentation om politiske indgreb på nationalt niveau.

    Miljøvirkningerne er ubetydelige og vil ikke blive drøftet yderligere.

    5.1. Referenceløsning – ingen ny EU-indsats

    Den socioøkonomiske byrde ved Alzheimers sygdom, der er den mest udbredte demenssygdom, vokser hastigt i Europa på grund af den forøgede forventede levetid og det faldende indbyrdes forhold mellem den arbejdende og den pensionerede del af befolkningen. Som allerede omtalt var de samlede udgifter til direkte og uformel pleje i forbindelse med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i 2005 på 130 mia. EUR i EU 27 (21 000 EUR pr. patient/år). 56 % af udgifterne vedrørte uformel pleje Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Som følge af en manglende indsats vil der ikke umiddelbart opstå en byrde for de offentlige myndigheder på forskellige niveauer, og der vil heller ikke blive behov for supplerende finansiering på EU-plan. På længere sigt vil medlemsstaternes offentlige sundhedssektors udgifter til langvarig pleje dog stige i takt med den stadig større byrde, som et aldrende samfund udgør, uden at man kan udnytte fordelene ved en koordineret udveksling af erfaringer og bedste praksis i hele EU.

    5.2. Rapport med henblik på videreførelse af EuroCoDe-projektet

    En rapport ville kunne tage fat på de relevante spørgsmål vedrørende Alzheimers sygdom på europæisk plan og tilvejebringe grundig og ajourført viden om sygdommens omfang, prævalens og incidens. Uden politisk opbakning fra Kommissionen er det ikke sandsynligt, at Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme prioriteres højt .

    Budgetudgifterne til analyse og rapportudarbejdelse ville blive dækket ved EU-finansiering, eventuelt i form af gennemførelse af en tilsvarende aktion som det afsluttede EuroCoDe-projekt. Det foregående EuroCoDe-projekt kostede 1 423 190 EUR (hvoraf 843 000 EUR blev finansieret af Kommissionen via sundhedsprogrammet).

    5.3. Meddelelse

    En meddelelse ville sikre, at alle relevante berørte parter kunne deltage i arbejdet og dermed, at de relevante spørgsmål vedrørende Alzheimers sygdom ville blive anerkendt på europæisk plan. Der ville blive tilvejebragt grundig og ajourført viden om sygdommens omfang, prævalens og incidens. Det ville skabe et solidt grundlag for planlægning af forebyggelse, tidlig indgriben og sundhedspleje og social omsorg. En sådan aktion kunne bidrage til at reducere kløften mellem sundhedsplejen og bedste praksis for primær forebyggelse.

    Det tekniske arbejde, der især ville blive koordineret på grundlag af de relevante elementer i pagten om mental sundhed, ville få EU-tilskud via det eksisterende sundhedsprogram og rammeprogrammet for forskning og teknologisk udvikling. Ved at centralisere indsatsen ville dette blive mere effektivt og mindre besværligt for de nationale sundhedssystemer og offentlige myndigheder.

    Der kan ganske vist på kort sigt opstå visse direkte udgifter og administrative byrder for de offentlige myndigheder på forskellige niveauer, når de skal virkeliggøre de anbefalinger, der fremkommer som følge af initiativets beslægtede projekter, og ved frivillig deltagelse i fælles aktioner.

    En meddelelse ville stimulere forskning og udvikling.

    5.4. Formelt program og EU-handlingsplan

    En handlingsplan ville få mange af de virkninger, der allerede er omtalt under løsningsmodellen for en meddelelse. Der er også andre virkninger, der skal overvejes.

    Et alenestående initiativ og en plan vedrørende Alzheimers sygdom ville underminere EU's metode, der hovedsageligt går ud på at sætte fokus på årsagerne til dårligt helbred i stedet for at forsøge at fastlægge sygdomsspecifikke strategier.

    EU kan blive nødt til at tilvejebringe en væsentlig del af den finansiering, der overstiger den nuværende finansiering, og det kan blive nødvendigt at oprette en ny budgetpost.

    6. Sammenligning af løsninger

    Løsning|EU-bidrag og effektivitet|Indsatsområde og virkninger|Politisk accept og sammenhæng|Proportionalitet og medlemsstaternes forpligtelser|

    Referenceløsning|EU ville ikke længere bidrage eller koordinere indsatsen vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, bortset fra de igangværende aktioner. Det ville ikke kræve yderligere finansiering, men ville slet ikke få nogen virkning og ville fastholde den nuværende ineffektivitet.|Denne løsning indfrier slet ikke de forventninger, medlemsstaterne har givet udtryk for i Rådet og Parlamentet.|Selv om medlemsstaterne ikke skulle indgå yderligere forpligtelser, ville denne løsning ikke bidrage til at bekæmpe problemerne eller opfylde de målsætninger, der er beskrevet i denne konsekvensanalyse.|

    Rapport|En rapport ville tilvejebringe ajourførte og sammenlignelige data på EU-plan om prævalensen og incidensen af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme. En indsats fra medlemsstaternes side alene kunne tilvejebringe disse data, men uden en garanti for sammenlignelighed.|Denne løsning kræver støtte i form af finansiering af et andet projekt af samme art som det vellykkede EuroCoDe-projekt. Finansieringen ville ske via det eksisterende sundhedsprogram. Andre rammeprogrammer og medlemsstaternes indsats ville fortsætte.|Denne løsning ville ikke indfri de forventninger, der er beskrevet i Rådets konklusioner eller i den skriftlige erklæring fra Parlamentet, der anmoder om en mere samlet tilgang til Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.|Det ville ikke blive nødvendigt for medlemsstaterne at indgå formelle forpligtelser, da denne løsning udelukkende ville blive finansieret via sundhedsprogrammet. Denne løsning består dog ikke proportionalitetsprøven, da den ikke ville være tilstrækkelig til at opfylde de beskrevne målsætninger.|

    Meddelelse|En meddelelse ville understøtte en koordineret indsats i hele EU med hensyn til bl.a. forskning og udveksling af bedste praksis. Dette ville øge effektiviteten og skabe politisk opbakning til en mere sammenhængende tilgang til Alzheimers sygdom.|Denne løsning indebærer samtidig vedtagelse af et forslag til Rådets henstilling om fælles programmering af forskningen i Alzheimers sygdom. Medlemsstaterne kunne samarbejde om en indsats i en fælles aktion, der finansieres via sundhedsprogrammet .|Denne løsning ville i væsentligt omfang opfylde de fire hovedmålsætninger i Rådets konklusioner, og ville klart medføre, at Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme gøres til en politisk prioritet.|Aktionerne ville ikke være juridisk bindende, og enhver fælles programmering eller fælles indsats ville betyde, at medlemsstaterne skulle deltage på frivillig basis. Denne aktion ville også stå i et rimeligt forhold til målsætningerne.|

    Handlingsplan|Med en handlingsplan ville man opfylde samme EU-målsætninger som med en meddelelse og samtidig skabe en samlet, detaljeret og finansieret strategi.|Da der ville blive behov for supplerende økonomiske midler uden for de eksisterende bevillinger, ville denne løsning være mindre gennemførlig inden for rammerne af de aktuelle finansielle overslag, og det ville kræve længere tid at virkeliggøre løsningen. Den ville dog klart indfri Parlamentets og Rådets forventninger.|I betragtning af forskellene med hensyn til organisation og udførelse af sundhedstjenester og lægebehandling i EU ville denne løsning give anledning til spørgsmål vedrørende subsidiariteten. Da målsætningerne i væsentligt omfang ville kunne opfyldes ved hjælp af et knap så formelt bindende initiativ, ville det skulle være helt tydeligt, at de ekstra udgifter og harmoniseringen forbundet med denne løsning står i et rimeligt forhold til de ekstra fordele.|

    På grundlag af denne konsekvensanalyse er den foretrukne løsning at fremsætte forslag til en fællesskabsstrategi vedrørende Alzheimers sygdom i en meddelelse fra Kommissionen . En meddelelse fra Kommissionen ville stå i et rimeligt forhold til målsætningerne uden at krænke subsidiaritetsprincippet.

    7. Overvågning og evaluering

    Dette initiativ kræver ikke, at der indsamles statistiske data, men tager fat om problemet med uforenelige og ufuldstændige datakilder og sætter fokus på udarbejdelse af en metode for, hvordan eksisterende data kan udnyttes på en sammenhængende måde. Der udarbejdes et datasæt for de vigtigste indikatorer for fremskridt i takt med det arbejde, der udføres som led i initiativet .

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005). The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DA:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DA&language=DA

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    BG

    (...PICT...)|КОМИСИЯ НА ЕВРОПЕЙСКИТЕ ОБЩНОСТИ|

    Брюксел, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 окончателен

    РАБОТЕН ДОКУМЕНТ НА СЛУЖБИТЕ НА КОМИСИЯТА придружаващ

    СЪОБЩЕНИЕ НА КОМИСИЯТА ДО ЕВРОПЕЙСКИЯ ПАРЛАМЕНТ И ДО СЪВЕТА относно европейска инициатива за болестта на Алцхаймер и други деменции Обобщение на оценката на въздействието

    {COM(2009) 380 окончателен } {SEC(2009) 1040}

    1. Определение на проблема

    Деменциите са дегенеративни заболявания на нервната система с разнообразна етиология. Най-разпространените форми на деменция в Европейския съюз са болестта на Алцхаймер (около 70 % от случаите) и деменцията вследствие на мозъчно-съдови инциденти (по-малко от 30 %) Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (Френски национален институт за здравни и медицински изследвания), 2007 г.. .[1]

    Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (Френски национален институт за здравни и медицински изследвания), 2007 г..

    Понастоящем повече от шест милиона души страдат от деменция в Европейския съюз „Алцхаймер Европа“ (2006 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2006 г.) и съществуват прогнози, че това число ще се удвои през следващите 20 години Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Според оценката на актуализирания доклад на Световната здравна организация от 2004 г. относно глобалната тежест на заболяванията общото разпространение на болестта на Алцхаймер и деменцията в Европа възлиза на 7,3 милиона души http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    „Алцхаймер Европа“ (2006 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2006 г.)

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Умствен потенциал и благосъстояние, диагностициране и ранна интервенция

    Макар да са налице данни, че здравословният начин на живот може да спомогне за предотвратяването на болестта на Алцхаймер и деменцията „Алцхаймер Европа“ (2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“. , възможността и значимостта на превенцията и ранната интервенция не са достатъчно познати и не са в основата на действия в целия ЕС. [5]

    „Алцхаймер Европа“ (2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“.

    Болестта на Алцхаймер остава недостатъчно диагностицирана в ЕС. При все че подобряването на диагностицирането да означава, че по-голям дял страдащи от деменция ще се възползват от здравни и социални грижи, ранното диагностициране може да гарантира, че интервенциите се извършват, когато имат най-голям ефект, като забавя напредъкът на заболяването и съдържа потенциал за намаляване на общите разходи за грижите, полагани за отделните пациенти.

    1.2. Научни изследвания

    Налице е липса на координация на изследванията , което накърнява потенциала за действие на европейско равнище. По-специално, налице е също и липса на изследвания в областта на здравните и социалните грижи там, където съществуват пропуски в познанията във връзка с проучванията на ефикасността на моделите за грижи, полагани за пациентите с Алцхаймер и деменция, включително грижите за хората с деликатно здраве и тези в напреднала възраст.

    Липсва актуализирана епидемиологична информация относно разпространението и случаите на заболяване от Алцхаймер и деменция, която да спомогне за даването на насока на изследванията и действията и за планирането на предоставяните в бъдеще здравни и социални грижи. На недостатъчното диагностициране на болестта на Алцхаймер в ЕС се дължи неяснотата по отношение на мащаба на проблема, тъй като цифрите относно разпространението се основават единствено на диагностицираните случаи.

    1.3. Солидарност, лечение, грижи и финансиране

    Макар да се наблюдава появата на добри практики в целия ЕС по отношение на солидарността, лечението, грижите и финансирането на действията в отговор на тези заболявания, положителният опит не е достатъчно споделен в Съюза.

    При все че ранното предоставяне на подкрепа в домашни условия може да намали институционализирането с 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , най-добрите практики по отношение на ранната подкрепа не са споделени. В тази област ще бъдат нужни повече изследвания също и по отношение на информирането на държавите-членки за възможното изразходване на финансови ресурси за здравна инфраструктура посредством разходите за сближаване.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    В някои отношения като очаквания недостиг на работна сила в институционалния сектор за дългосрочни грижи и финансирането на социалната защита на хора с дегенеративни заболявания на нервната система и техните семейства съществува необходимост не само от разпространение и развитие на добри практики, но също и от разработване на концепции и решения на макроравнище както на национално, така и на европейско равнище.

    1.4. Права, автономност и достойнство

    Членове 25, 26 и 35 от Хартата за основните права на Европейския съюз http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) се отнасят до положението на пациентите, страдащи от болестта на Алцхаймер и други деменции. Освен това Конвенцията на Организацията на обединените нации за правата на хората с увреждания http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf защитава правото на пациентите с Алцхаймер да не бъдат дискриминирани и да бъдат зачитани достойнството и автономността им.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    В Европа като цяло не съществува общоприето гледище по въпросите от етично естество , свързани с уязвимите пълнолетни лица; дискриминацията представлява смес от възрастова дискриминация, изключване, непризнаване на умствения потенциал на хората в напреднала възраст, клеймото, което носи деменцията , и сложният трансграничен проблем относно законоустановените права на попечителите/настойниците на страдащите от психични заболявания.

    2. Анализ на субсидиарността

    Инициативата на Комисията в областта на болестта на Алцхаймер отразява необходимостта да се отговори на приоритетното значение, което държавите-членки придават на европейско действие по този въпрос, като показателни за това са Заключенията на Съвета http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf , приети под френското председателство на 16 декември 2008 г. Освен това Писмената декларация на Европейския парламент http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN (0080/2008) призовава Комисията, Съвета и правителствата на държавите-членки да разработят план за действие за борба с болестта на Алцхаймер.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    Политическото ръководство на европейско равнище може да играе важна роля за повишаване на съзнанието и би окуражило държавите-членки в определянето на болестта на Алцхаймер като политически приоритет, по-специално в контекста на застаряващото общество и бъдещите разходи, с които то е свързано.

    За същото време е планирано приемането на предложение на генерална дирекция „Изследвания“ за препоръка на Съвета за съвместно програмиране на изследванията в областта на дегенеративните заболявания на нервната система; този график ни дава ценната възможност да координираме по-нататъшните дейности на равнището на ЕС в тази област.

    Досега проектът за европейско сътрудничество в областта на деменцията (EuroCoDe) предоставяше точни качествени и количествени данни и анализ относно бремето на болестта на Алцхаймер в ЕС. Проектът обаче приключи през юли 2009 г. и сега съществува необходимост от оценка на вариантите за продължаването на започнатата работа. Без по-нататъшни действия немалка е вероятността постигнатият от проекта напредък да бъде загубен.

    3. Цели

    3.1. Ранни действия за насърчаване на благосъстоянието в напреднала възраст

    – Поощряване на доброто физическо и психично здраве;

    – Определяне и насърчаване на най-добрите практики в ранното диагностициране;

    – Подобряване на превенцията, както и ранното диагностициране и интервенция.

    3.2. По-добро разбиране на болестта на Алцхаймер и деменцията посредством съвместни европейски усилия

    – Подкрепа за целеви изследвания по ключови проблеми на европейско равнище; разработване на темата, свързана с болестта на Алцхаймер, като пилотна дейност по отношение на съвместното програмиране;

    – Допълнително развитие на настоящите точни и съпоставими епидемиологични данни;

    – Насърчаване на обмена и обединяването на познанието и данните на равнището на ЕС;

    – Насърчаване на изследването на моделите на социални грижи, включително обмен на най-добри практики в обучението на болногледачите на страдащите от деменция.

    3.3. Подкрепа на националната солидарност по отношение на деменциите

    – Съставяне на по-добра „карта“ и описание на съществуващите и очертаващите се най-добри практики, свързани с лечението и грижите, както и по-добро разпространение на подобни практики;

    – Развитие на качествени рамки на услугите за медицински и социални грижи за хора, страдащи от деменция;

    – Даване права на националните и международните Алцхаймер асоциации и съответните организации на пациентите.

    3.4. Зачитане на правата на хората, страдащи от деменция

    – Признаване на умствения потенциал на по-старите хора и премахване на клеймото, което носят болестта на Алцхаймер и други деменции;

    – Обмен на най-добрите практики по отношение на зачитането на правата на уязвимите пълнолетни лица и преодоляването на тормоза на пациенти.

    4. Политически варианти

    4.1. Изходен вариант — без ново действие на ЕС

    Този вариант би представлявал само продължение на настоящите действия в областта на болестта на Алцхаймер и деменцията, които понастоящем се осъществяват. Тъй като проектът за европейско сътрудничество в областта на деменцията вече е приключил, работата, извършвана по него, ще бъде преустановена и няма да бъде подновена освен чрез покани за подаване на предложения в обхвата на текущата здравна програма http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Текущите проекти и предложения по Рамковата програма за изследвания биха продължили. Освен това биха продължили и действията на отделните държави-членки. Все пак без политически ангажимент и съзнание за предизвикателството, което представляват деменциите, в държавите-членки ще се наблюдава малък напредък.

    4.2. Доклад за продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията

    Комисията ще продължи да подкрепя изготвянето и публикуването на годишниците „Деменцията в Европа“, публикувани от „Алцхаймер Европа“. Нов проект или оперативни средства, финансирани чрез здравната програма, биха подкрепили тази инициатива по отношение на продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията.

    Политическите действия съгласно този вариант биха били ограничени до продължаване на събирането на общоприети и съпоставими данни за степента на разпространение на деменциите в Европа и до участието в международни форуми за разпространение на тези данни.

    4.3. Съобщение на Комисията

    Съобщение на Комисията би представлявало официално изявление на подкрепата на Комисията за държавите-членки в областите на общественото здраве, социалната защита, изследванията и законоустановените права с цел да се гарантират съгласувани цялостни действия. Съобщението би било прието заедно с предложение на генерална дирекция „Изследвания“ за препоръка на Съвета за съвместно програмиране на изследванията в областта на дегенеративните заболявания на нервната система, включително болестта на Алцхаймер и деменцията.

    По-нататъшните действия биха получили подкрепа в рамките на понастоящем наличните програми и ресурси, по-специално по линията на текущата здравна програма и Програмата за изследвания и технологично развитие. Чрез доброволно участие в съвместното действие, финансирано по линията на здравната програма, би могло да се постигнат съвместни действия на няколко държави-членки.

    4.4. Официална програма и европейски план за действие

    Установяването на европейски план за действие би било подкрепено от специфична нова програма с допълнително финансиране извън съществуващите предвидени средства. Това би осигурило единна подробна и финансирана стратегия за болестта на Алцхаймер и други деменции на равнището на Общността, както и разработка на специфични проекти относно болестта на Алцхаймер и други деменции по начин, подобен на предишната специфична инициатива за болестта на Алцхаймер и други деменции, действаща в периода 1996—1998 г. Установяването на официална програма би дало в по-висока степен възможност за финансиране, съответстващо на по-всеобхватното постигане на целите.

    5. Анализ на въздействието

    Беше счетено, че всяка инициатива, която води до подобрение на положението на пациентите с Алцхаймер или деменция ще има за резултат социални облаги като подобряване на възможността за равен достъп до здравеопазване, ще подкрепи достойнството на пациентите и ще подпомогне борбата срещу клеймото, което носят тези заболявания. Освен това всяка инициатива, която поощрява координирането и подкрепя по-ефикасното използване на ресурсите, ще доведе и до икономически облаги.

    Поради това дадената тук количествена информация е ограничена до настоящото икономическо и социално бреме, свързано с деменцията, разходите за плановете за действие на национално равнище, очакваните бъдещи тенденции в областта на деменцията и, накрая, данните от политическите интервенции на национално равнище.

    Въздействието върху околната среда е пренебрежимо и няма да бъде разглеждано допълнително.

    5.1. Изходен вариант — без ново действие на ЕС

    Социално-икономическото бреме на болестта на Алцхаймер — причина за преобладаващия брой случаи на деменция, нараства бързо в Европа, което се дължи на увеличената продължителност на живота и намаляващия дял на работещите спрямо пенсионираните хора от населението. Както беше вече изтъкнато, общите разходи за преки и неинституционални грижи, свързани с болестта на Алцхаймер и други деменции, през 2005 г. бяха 130 млрд. EUR за ЕС—27 (21 000 EUR на пациент); 56 % от разходите бяха за неинституционални грижи „Алцхаймер Европа“(2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2008 г.) .[12]

    „Алцхаймер Европа“(2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2008 г.)

    В резултат на липсата на действие няма да е налице непосредствена тежест за публичните органи на различни равнища на управлението, нито допълнителни изисквания за финансиране на равнището на ЕС. В дългосрочен план обаче разходите на общественото здравеопазване за предоставяне на дългосрочни грижи в държавите-членки ще нарастват успоредно с нарастването на бремето, свързано със застаряването на обществото, без да е налице ползата от координирания обмен на опит и най-добри практики в целия ЕС.

    5.2. Доклад за продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията

    Един доклад би извадил на преден план съответните проблеми по отношение на болестта на Алцхаймер на европейско равнище и би постигнал цялостно и актуално познание на мащаба, разпространението и случаите на заболявания. Без политическата подкрепа на Комисията е малко вероятно болестта на Алцхаймер и деменцията да бъдат разглеждани като приоритет.

    Бюджетните разходи за анализ и докладване ще бъдат покрити посредством финансиране от страна на ЕС, като е възможно това да бъде направено чрез установяването на действие, подобно на приключилия проект за европейско сътрудничество в областта на деменцията. Разходите по предишния проект за европейско сътрудничество в областта на деменцията възлизаха на 1 423 190 EUR (като 843 000 EUR бяха финансирани от Комисията по линията на здравната програма).

    5.3. Съобщение

    Съобщение по този въпрос би гарантирало, че в процеса ще се ангажират всички съответни заинтересовани страни, като се признаят съответните проблеми по отношение на болестта на Алцхаймер на европейско равнище. Би могло да бъде постигнато цялостно познаване на мащаба, разпространението и случаите на заболяването. Това би предоставило солидна основа за планиране на превенцията, ранната интервенция и предоставянето на здравни и социални грижи. Подобно действие би допринесло за намаляване на неравенството при достъпа до предоставяните услуги на здравеопазването и за определяне на най-добра практика в първичната превенция.

    Свързаната с това техническа работа, координирана преди всичко посредством съответните направления в Пакта за психично здраве, ще бъде субсидирана от ЕС посредством подкрепа от здравната програма и Рамковата програма за изследвания и технологично развитие. Централизирането на усилията ще направи тази работа по-ефикасна и по-малко обременяваща за националните системи на здравеопазването и публичните органи.

    В краткосрочен план може да се очакват някои преки разходи и административна тежест за органите на публичната власт на различни равнища на управлението, свързани със стремежа им да приложат препоръките, произтичащи от проектите на инициативата, и с доброволното им участие в съвместни действия.

    Едно съобщение би стимулирало изследователската и развойната дейност.

    5.4. Официална програма и европейски план за действие

    План за действие би имал в голяма степен въздействието, което вече беше изтъкнато във варианта със съобщение. Налице са също и някои допълнителни форми на въздействие, които е необходимо да бъдат разгледани.

    Изолирани инициатива и план за Алцхаймер биха подкопали подхода на ЕС да поставя в центъра на вниманието главно причините за лошото здраве, а не да се опитва да има специфични за отделните заболявания стратегии.

    Би могло да е необходимо равнище на финансиране от страна на ЕС, значително над status quo , както и установяването на нов бюджетен ред.

    6. Сравнение на вариантите

    Вариант|Принос на ЕС и ефикасност|Обхвати ефективност|Политически прием и съгласуваност|Пропорционалност иангажимент на държавите-членки|

    Изходен вариант|Освен настоящото текущо действие няма да има допълнителен принос или координация от страна на ЕС в областта на болестта на Алцхаймер и деменцията. Това не би изисквало допълнително финансиране, но би било много ефективно в запазването на сегашната неефикасност.|Този вариант въобще не отговаря на очакванията на държавите-членки, изразени посредством Съвета или Парламента.|Макар и да не изисква допълнителен ангажимент на държавите-членки, този вариант не би допринесъл за преодоляване на никой от проблемите, нито за постигане на целите, очертани в настоящата оценка на въздействието.|

    Доклад|С доклад биха се осигурили актуални съпоставими данни на равнището на ЕС относно разпространението и случаите на заболяване от Алцхаймер и деменция. Единствено действие на държавите-членки може да предостави тази информация, без обаче да бъде гарантирана съпоставимостта на данните.|Този вариант изисква подкрепа във връзка с финансирането на друг проект, подобен на успешния проект за европейско сътрудничество в областта на деменцията. Средствата могат да дойдат по линия на настоящата здравна програма. Други действия по Рамковата програма и на държавите-членки биха продължили.|Този вариант не би отговорил на очакванията, очертани в заключенията на Съвета или в Писмената декларация на парламента, които призовават за всеобхватен подход в областта на болестта на Алцхаймер и деменцията.|Не би съществувала необходимост за официален ангажимент на държавите-членки, като този вариант би бил изцяло финансиран по линия на здравната програма. Този вариант обаче не би издържал тест за пропорционалност, тъй като няма да е достатъчен за достигането на очертаните цели.|

    Съобщение|Съобщение би подкрепило координираните усилия в целия ЕС в области като обмен на най-добри практики и изследвания. Това би увеличило ефикасността и осигурило политическа подкрепа за по-съгласуван подход към болестта на Алцхаймер.|Този вариант включва съвместното приемане на предложение за препоръка на Съвета за съвместно програмиране на изследванията в областта на болестта на Алцхаймер. Съвместните действия в държавите-членки биха могли да получат подкрепа посредством съвместно действие, финансирано по линията на здравната програма.|Този вариант би отговорил по същество на четири ключови цели, очертани в заключенията на Съвета, както ясно би установил болестта на Алцхаймер и деменцията като политически приоритет.|Тези действия не биха били правно обвързващи и съвместно програмиране или съвместно действие предпоставят участие на държавите-членки на доброволна основа. Това действие би било също пропорционално на целите, описани в раздел 3.|

    План за действие|План за действие би постигнал същите цели на равнището на ЕС, както би направило и едно съобщение, като осигурява същевременно единна подробна и финансирана стратегия.|Тъй като би се изисквало допълнително финансиране извън съществуващите предвидени средства, това би направило този вариант в по-малка степен осъществим в рамката на настоящите финансови перспективи и би отнело повече време за прилагането му. Вариантът обаче би отговорил ясно на очакванията на Парламента и Съвета.|Предвид разликите в организацията и предоставянето на здравните услуги и медицинските грижи в ЕС този вариант би повдигнал въпроси, свързани с принципа на субсидиарност. Тъй като целите в раздел 3 могат да бъдат постигнати по същество посредством инициатива, която е в по-малка степен формално обвързваща, би трябвало да се изясни дали допълнителните разходи и хармонизацията, които този вариант предпоставя, са пропорционални на допълнителните ползи.|

    Въз основа на тази оценка предпочитаният вариант е да се направят предложения за стратегия на Общността за болестта на Алцхаймер, определена в Съобщение на Комисията. Съобщение на Комисията би било пропорционално на целите, без да бъде накърнен принципът на субсидиарност.

    7. Мониторинг и оценка

    Настоящата инициатива не изисква събирането на нови статистически данни, а по-скоро е насочена към проблема за несъвместими и непълни източници на данни, като в центъра на вниманието ѝ е разработването на методика на начините на съгласувано използване на съществуващите данни. Набор от данни, които да служат за основни показатели за напредъка по ключовите цели, ще бъде установен на основата на текущите дейности по инициативата.

    [1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (Френски национален институт за здравни и медицински изследвания), 2007 г..

    [2] „Алцхаймер Европа“ (2006 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2006 г.)

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] „Алцхаймер Европа“ (2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] „Алцхаймер Европа“(2008 г.), „Годишник за деменцията в Европа“ (2008 г.)

    PL

    (...PICT...)|KOMISJA WSPÓLNOT EUROPEJSKICH|

    Bruksela, dnia 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 wersja ostateczna

    DOKUMENT ROBOCZY SŁUŻB KOMISJI uzupełniający

    KOMUNIKAT KOMISJI DO PARLAMENTU EUROPEJSKIEGO I RADY w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji Streszczenie oceny skutków

    {COM(2009) 380 wersja ostateczna} {SEC(2009) 1040}

    1. Opis problemu

    Demencje są chorobami neurodegeneracyjnymi o różnorodnej etiologii. W Unii Europejskiej do najczęściej występujących form demencji należy choroba Alzheimera (około 70% przypadków) oraz otępienie wielozawałowe (prawie 30 % przypadków) Choroba Alzheimera: problemy naukowe, medyczne i społeczne, synteza badań i zalecenia ( Alzheimer's disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations ). Zbiorowe sprawozdanie ekspertów Francuskiego Narodowego Instytutu Zdrowia i Badań Naukowych (Institut national de la santé et de la recherche médicale – INSERM) 2007 r. .[1]

    Choroba Alzheimera: problemy naukowe, medyczne i społeczne, synteza badań i zalecenia ( Alzheimer's disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations ). Zbiorowe sprawozdanie ekspertów Francuskiego Narodowego Instytutu Zdrowia i Badań Naukowych (Institut national de la santé et de la recherche médicale – INSERM) 2007 r.

    Demencją dotkniętych jest obecnie w Unii Europejskiej Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook, 2008 r. ponad sześć milionów osób i przewiduje się, że liczba ta podwoi się w ciągu najbliższych 20 lat Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . W raporcie okresowym Światowej Organizacji Zdrowia z 2004 r. na temat rozmiarów choroby na świecie szacuje się częstość występowania choroby Alzheimera i demencji w Europie na 7,3 mln przypadków http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook, 2008 r.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Kapitał umysłowy i dobre samopoczucie, rozpoznanie i wczesne reagowanie

    Mimo iż istnieją dowody na fakt, że prowadzenie zdrowego trybu życia pomaga w zapobieganiu chorobie Alzheimera i demencji Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , możliwość i znaczenie zapobiegania i wczesnego reagowania nie są wystarczająco znane i wykorzystywane w Unii Europejskiej. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Choroba Alzheimera nadal nie jest w pełni rozpoznawana w UE. Poprawa w diagnostyce oznacza co prawda, że większa liczba osób dotkniętych demencją zostanie objęta opieką zdrowotną i społeczną, jednak to wczesne diagnozowanie może sprawić, że leczenie rozpocznie się wtedy, gdy jest ono najskuteczniejsze, opóźniając postęp choroby i umożliwiając zmniejszenie całkowitego kosztu opieki nad pacjentem.

    1.2. Badania naukowe

    Europa stoi przed problemem braku koordynacji badań naukowych , co osłabia potencjał dla działań na poziomie europejskim. Ponadto nie prowadzi się badań w dziedzinie opieki zdrowotnej i społecznej; ze względu na niewystarczającą wiedzę na ten temat nie bada się skuteczności modeli opieki nad osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera i demencją, w tym opieki nad osobami słabymi i starszymi.

    Brakuje również aktualnych informacji epidemiologicznych na temat częstości występowania choroby Alzheimera i demencji oraz zachorowalności na te choroby, które umożliwiłyby ukierunkowanie badań i działań bezpośrednich oraz planowanie organizacji opieki zdrowotnej i społecznej w przyszłości. Z powodu niewystarczającego rozpoznania choroby Alzheimera w Unii Europejskiej nie ma pewności co do rozmiarów problemu, gdyż dane dotyczące częstości występowania opierają się wyłącznie na zdiagnozowanych przypadkach.

    1.3. Solidarność, leczenie, opieka i metody finansowania

    Mimo że ogólnie w UE można odnotować rozwój dobrych praktyk w odniesieniu do rozpoznawania, leczenia, opieki oraz metod ich finansowania , praktyki te nie są wystarczająco upowszechniane w całej Unii.

    Choć wczesne zapewnienie opieki domowej może przyczynić się do zmniejszenia zapotrzebowania na instytucjonalizację chorych o 22% Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , najlepsze praktyki w zakresie wczesnego wsparcia nie są upowszechniane . Konieczna będzie większa liczba badań w tej dziedzinie również, aby państwa członkowskie wiedziały, w jaki sposób dysponować środkami polityki spójności na rozbudowę infrastruktury systemu opieki zdrowotnej.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Co do niektórych aspektów problemu, jak na przykład przewidywane braki personelu w sektorze formalnej opieki długoterminowej oraz finansowanie opieki społecznej nad osobami cierpiącymi na choroby neurodegeneracyjne oraz ich rodzinami, nie wystarczy jedynie rozpowszechnianie i rozwijanie dobrych praktyk, ale koniecznie jest również poszukiwanie pomysłów i rozwiązań na poziomie makro – krajowym i europejskim.

    1.4. Prawa chorych, samodzielność i godność

    W art. 25, 26 i 35 Karty praw podstawowych Unii Europejskiej http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) jest mowa o sytuacji pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi demencjami. Ponadto Konwencja Narodów Zjednoczonych w sprawie praw osób niepełnosprawnych http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf chroni osoby dotknięte chorobą Alzheimera przed dyskryminacją i gwarantuje poszanowanie ich godności i samodzielności.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    W Europie nie ma wspólnej wizji kwestii etycznych dotyczących osób dorosłych szczególnej troski. Do dyskryminacji przyczynia się wiele zjawisk: dyskryminacja ze względu na wiek, wykluczenie, nieuznawanie kapitału wiedzy i doświadczenia osób starszych, stygmatyzacja demencji oraz skomplikowana, wynikająca z różnic w prawie krajowym, kwestia praw opiekunów osób chorych.

    2. Analiza zasady pomocniczości

    Inicjatywa Komisji w zakresie choroby Alzheimera wynika z wagi, jaką przykładają państwa członkowskie do działania w tej dziedzinie na poziomie europejskim, co zostało potwierdzone w konkluzjach Rady http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf przyjętych w czasie prezydencji francuskiej dnia 16 grudnia 2008 r. Ponadto w pisemnej deklaracji Parlamentu Europejskiego http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//PL (0080/2008) wezwano Komisję, Radę oraz rządy państw członkowskich do opracowania planu działań w zakresie choroby Alzheimera.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//PL

    Przywódcy polityczni na poziomie europejskim mogą odegrać ważną rolę w podnoszeniu świadomości publicznej, zachęcając państwa członkowskie do uznania przeciwdziałania chorobie Alzheimera za priorytet, szczególnie w kontekście starzenia się społeczeństwa i jego kosztów w przyszłości.

    Jednocześnie planowane jest przyjęcie wniosku DG ds. Badań Naukowych dotyczącego zalecenia Rady w sprawie wspólnego planowania badań naukowych w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych, w tym choroby Alzheimera; taki harmonogram prac daje wyjątkową możliwość dalszej koordynacji działań europejskich w tej dziedzinie.

    Dzięki projektowi EuroCoDe udało się uzyskać dokładne dane ilościowe i jakościowe oraz opracować analizę rozmiarów choroby Alzheimera w UE. Projekt ten został zakończony w lipcu 2009 r.; teraz należy określić sposoby kontynuowania tej inicjatywy. W przypadku niepodjęcia dalszych działań postępy, które udało się poczynić dzięki projektowi, mogą zostać zniweczone.

    3. Cele

    3.1. Wczesne działanie pomaga zapewnić dobre samopoczucie w starszym wieku.

    – Propagowanie dobrego stanu zdrowia fizycznego i psychicznego

    – Określanie i propagowanie najlepszych praktyk we wczesnym rozpoznaniu

    – Poprawa zapobiegania oraz wczesne rozpoznanie i reagowanie

    3.2. Lepsze zrozumienie choroby Alzheimera i demencji poprzez wspólne europejskie działania

    – Wspieranie ukierunkowanych badań naukowych na poziomie europejskim w zakresie kluczowych problemów ustanowienie walki z chorobą Alzheimera jako projektu pilotażowego w ramach wspólnego planowania;

    – Dalsze pozyskiwanie aktualnych dokładnych i porównywalnych danych epidemiologicznych

    – Propagowanie dzielenia się wiedzą oraz danymi i wspólnego korzystania z nich na poziomie UE

    – Propagowanie badań naukowych nad modelami opieki społecznej, w tym wymiana najlepszych praktyk w zakresie szkolenia opiekunów osób chorych na demencję.

    3.3. Wspieranie solidarności społecznej z osobami chorymi na demencję:

    – Identyfikacja i dokładniejszy opis już istniejących i wyłaniających się dobrych praktyk związanych z leczeniem i opieką oraz poprawa rozpowszechniania tych praktyk

    – Tworzenie wysokiej jakości ram dla świadczenia usług medycznych i pielęgnacyjnych dla osób dotkniętych demencją

    – Wspieranie krajowych i międzynarodowych zrzeszeń związanych z chorobą Alzheimera oraz organizacji pacjentów działających w tym zakresie

    3.4. Poszanowanie praw osób cierpiących na demencję

    – Uznanie kapitału wiedzy i doświadczenia osób starszych i walka ze stygmatyzacją choroby Alzheimera i innych demencji

    – Dzielenie się najlepszą praktyką w zakresie poszanowania praw osób dorosłych specjalnej troski oraz zwalczania złego traktowania pacjentów

    4. Warianty strategiczne

    4.1. Wariant podstawowy – brak nowych działań UE

    Przy zastosowaniu tego wariantu byłyby jedynie kontynuowane obecne działania w zakresie choroby Alzheimera i demencji. Jako że projekt EuroCoDe został już zakończony, praca z nim związana zostanie zatrzymana i nie będzie kontynuowana, z wyjątkiem zaproszeń do składania wniosków w ramach obecnego programu w dziedzinie zdrowia http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Aktualne projekty i wnioski w ramach programu ramowego na rzecz badań byłyby kontynuowane. Również działania w państwach członkowskich byłyby kontynuowane. Wobec braku zaangażowania politycznego i świadomości wyzwania, jakim jest demencja, w państwach członkowskich nie zostaną jednak poczynione znaczne postępy.

    4.2. Sprawozdanie umożliwiające dalsze wykorzystanie osiągnięć projektu EuroCoDe

    Komisja będzie nadal wspierała rozwój i publikację roczników „Demencja w Europie” ( Dementia in Europe Yearbooks), wydawanych przez organizację Alzheimer Europe. Dzięki finansowanym w ramach programu w dziedzinie zdrowia nowemu projektowi lub dotacjom inicjatywa ta będzie wspierana poprzez kontynuację prac prowadzonych w ramach zakończonego projektu EuroCoDe.

    Działania programowe w ramach tego wariantu byłyby ograniczone do dalszego gromadzenia zgodnych i porównywalnych danych dotyczących częstości występowania demencji w Europie oraz do uczestnictwa w forach międzynarodowych w celu rozpowszechniania tych danych.

    4.3. Komunikat Komisji

    Komunikat Komisji byłby oficjalną deklaracją poparcia dla państw członkowskich w dziedzinie zdrowia publicznego, opieki społecznej, badań naukowych oraz kwestii prawnych w celu zapewnienia spójności ogólnych działań. Komunikat zostałby przyjęty wspólnie z wnioskiem DG ds. Badań Naukowych dotyczącym zalecenia Rady w sprawie wspólnego planowania badań naukowych w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych, w tym choroby Alzheimera i demencji.

    Dalsze działanie wspierano by w ramach obecnie dostępnych programów i zasobów, w szczególności poprzez aktualny program w dziedzinie zdrowia oraz ramowy program na rzecz badań i rozwoju technologicznego. Współpraca różnych państw członkowskich byłaby prowadzona w ramach dobrowolnego udziału we wspólnym działaniu finansowanym z funduszy programu w dziedzinie zdrowia.

    4.4. Formalny program i europejski plan działań

    Opracowanie europejskiego planu działań byłoby możliwe dzięki nowemu szczególnemu programowi, na który przeznaczono by dodatkowe środki oprócz tych już istniejących. Dzięki temu powstałaby oddzielna, szczegółowa i dysponująca odpowiednimi środkami strategia w dziedzinie choroby Alzheimera i innych demencji na poziomie wspólnotowym, w ramach której byłyby realizowane konkretne projekty w tej dziedzinie w sposób podobny, jak to miało miejsce w ramach poprzedniej szczególnej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i innych demencji w latach 1996-1998. Opracowanie oficjalnego programu uruchomiłoby dużo więcej środków finansowych, co umożliwiłoby osiągnięcie założeń w sposób o wiele bardziej kompleksowy.

    5. Analiza skutków

    Uważa się, że jakakolwiek inicjatywa, która poprawia sytuację chorych na chorobę Alzheimera i demencję, przyniesie korzyści społeczne, takie jakie jak poprawa dostępu do leczenia i opieki, wzrost poczucia godności pacjentów oraz przeciwdziałania stygmatyzacji chorych. Ponadto każda inicjatywa, która zachęca do koordynacji i bardziej efektywnego wykorzystania zasobów, przyniesie korzyści natury ekonomicznej.

    Poniższe dane ilościowe ograniczają się zatem do aktualnych ekonomicznych i społecznych skutków demencji, kosztów krajowych planów działań, spodziewanych tendencji w zakresie demencji w przyszłości oraz skutki interwencji polityki na poziomie krajowym.

    Oddziaływanie na środowisko jest nieznaczne, zatem nie będzie w dalszym toku rozważane.

    5.1. Wariant podstawowy – brak nowych działań UE

    Negatywne skutki społeczno-ekonomiczne choroby Alzheimera, najczęściej występującej formy demencji, nabierają w szybkim tempie znaczenia w Europie z powodu zwiększającej się długości życia i zmniejszającego się stosunku ludności aktywnej zawodowo do liczby osób na emeryturze. Jak już wspomniano, całkowite koszty opieki bezpośredniej i nieformalnej nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera i inne demencje wyniosły w 2005 r. 130 mld EUR ww UE-27 (21 000 EUR w przeliczeniu na pacjenta), przy czym 56 % kosztów stanowiły wydatki na pomoc nieformalną Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Brak jakichkolwiek działań będzie oznaczał brak bezpośrednich obciążeń dla różnych szczebli administracji publicznej oraz dodatkowych potrzeb w zakresie finansowania na poziomie UE. Na dłuższą jednak metę koszty opieki długoterminowej w państwowym systemie opieki zdrowotnej państw członkowskich wzrosną wraz z powiększającymi się potrzebami starzejącego się społeczeństwa, przy czym nie będą wykorzystane możliwości skoordynowanej wymiany doświadczeń i dobrej praktyki na skalę unijną.

    5.2. Sprawozdanie umożliwiające dalsze wykorzystanie osiągnięć projektu EuroCoDe

    Sprawozdanie to uwidoczniłoby istotne kwestie odnośnie do choroby Alzheimera na poziomie europejskim. Zebrano by w nim również dokładne i aktualne dane na temat rozmiarów, częstości występowania i zachorowalności. Bez politycznego wsparcia Komisji raczej mało prawdopodobne byłoby uznanie przeciwdziałania chorobie Alzheimera i demencji za priorytet.

    Koszt dla budżetu wynikający z analiz i sprawozdawczości zostałby pokryty z funduszy UE poprzez ustanowienie działania podobnego do zakończonego projektu EuroCoDe. Koszt tego projektu wyniósł 1 423 190 EUR, przy czym 843 000 EUR zostały pokryte przez Komisję w ramach programu w dziedzinie zdrowia.

    5.3. Komunikat Komisji

    Komunikat Komisji sprawiłby, że w inicjatywę byłyby zaangażowane wszystkie zainteresowane strony, zapewniając uznanie znaczenia istotnych kwestii dotyczących choroby Alzheimera na poziomie europejskim. Zgromadzono by w ten sposób dokładne dane na temat rozmiarów choroby, częstości jej występowania oraz zachorowalności. Zbudowano by dzięki temu solidne podstawy dla planowania działań zapobiegawczych, wczesnego reagowania oraz organizacji opieki społecznej. Działanie to przyczyniłoby się do zmniejszenia nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej i do gromadzenia wiedzy na temat najlepszej praktyki w zakresie profilaktyki pierwotnej .

    Niezbędne prace techniczne koordynowane zwłaszcza w ramach odpowiednich bloków tematycznych paktu na rzecz zdrowia psychicznego byłyby dotowane przez UE dzięki wsparciu w ramach istniejącego już programu w dziedzinie zdrowia oraz programu ramowego w zakresie badań i rozwoju technologicznego. Za sprawą zcentralizowanych wysiłków działania będą skuteczniejsze, a obciążenie krajowych systemów opieki zdrowotnej i administracji publicznej mniejsze.

    Początkowo administracja publiczna na różnych szczeblach poniesie prawdopodobnie pewne koszty bezpośrednie i odczuje dodatkowe obciążenie administracyjne ze względu na konieczność wdrożenia zaleceń wynikających z realizacji projektów towarzyszących inicjatywie oraz w związku z dobrowolnym udziałem we wspólnych działaniach.

    Komunikat Komisji pobudziłby badania naukowe i rozwój.

    5.4. Oficjalny program i europejski plan działań

    Skutki planu działań byłyby podobne do tych opisanych powyżej w wariancie dotyczącym komunikatu. Taki plan przyniósłby jednak dodatkowe efekty, które należy rozważyć.

    Pozbawiona całościowego podejścia inicjatywa i plan działań w zakresie choroby Alzheimera byłyby niezgodne z zasadą UE polegającą na usuwaniu przyczyn złego stanu zdrowia, a nie opracowywaniu oddzielnych strategii przeciwdziałania konkretnym chorobom.

    Pojawi się prawdopodobnie potrzeba dużych dodatkowych nakładów finansowych ze strony UE i konieczne będzie być może ustanowienie nowej linii budżetowej.

    6. Porównanie wariantów

    Wariant|Wkład UE i skuteczność|Zakresi efektywność|Akceptacja polityczna i spójność|Proporcjonalnośći zaangażowanie państw członkowskich|

    Wariant podstawowy|Oprócz obecnie prowadzonej działalności brak konieczności dodatkowego wkładu lub koordynacji działań ze strony UE w na rzecz przeciwdziałania chorobie Alzheimera i demencji Ten wariant nie wymagałby żadnego dodatkowego wkładu finansowego, jednak nie byłby efektywny i powodowałby utrzymywanie się aktualnego stanu niskiej skuteczności działań.|Wariant w najmniejszym stopniu nie wychodzi naprzeciw oczekiwaniom państw członkowskich wyrażonych przez Radę i Parlament.|Co prawda nie wymagałby on żadnego dodatkowego zaangażowania ze strony państw członkowskich, ale wariant ten nie przyczyniłby się do rozwiązania żadnego z problemów ani do osiągnięcia celów przedstawionych w ocenie skutków.|

    Sprawozdanie|Dzięki sprawozdaniu otrzymano by aktualne i porównywalne dane na temat częstości występowania i zachorowalności na chorobę Alzheimera i demencję na poziomie UE. Państwa członkowskie mogłyby same dostarczyć tych informacji, jednak bez gwarancji porównywalności.|Wsparcie dla tego wariantu wymagałoby finansowania działania podobnego do udanego projektu EuroCoDe. Fundusze pochodziłyby z aktualnego programu w dziedzinie zdrowia. Inne programy ramowe i działania państw członkowskich byłyby kontynuowane.|Wariant ten nie spełniłby oczekiwań przedstawionych w konkluzjach Rady i w pisemnej deklaracji Parlamentu w kwestii potrzeby bardziej kompleksowego podejścia do choroby Alzheimera i demencji.|Nie byłoby konieczne formalne zaangażowanie państw członkowskich, gdyż wariant ten byłby finansowany w całości w ramach programu w dziedzinie zdrowia. Wariant ten jest jednak niezgodny z zasadą proporcjonalności, gdyż nie wystarcza on do osiągnięcia określonych celów.|

    Komunikat|Dzięki komunikatowi byłyby wspierane skoordynowane wysiłki w całej UE takie jak dzielenie się przykładami najlepszej praktyki oraz wspólnie prowadzone badania. Poprawiłoby to skuteczność i zapewniło wsparcie polityczne dla bardziej konsekwentnego podejścia do choroby Alzheimera.|Zgodnie z tym wariantem konieczne byłoby wspólne przyjęcie wniosku dotyczącego zalecenia Rady w sprawie wspólnego planowania badań w zakresie choroby Alzheimera. Wsparcie dla wspólnych działań w państwach członkowskich pochodziłoby z funduszy w ramach programu w dziedzinie zdrowia na zasadzie połączonego działania.|Dzięki temu wariantowi zostałyby osiągnięte cztery główne cele przedstawione w konkluzjach Rady; przeciwdziałanie chorobie Alzheimera i demencji zostałoby również wyraźnie uznanie za priorytet polityczny.|Działania byłyby niewiążące prawnie, a każda inicjatywa na zasadzie wspólnego planowania lub połączonego działania wymagałaby dobrowolnego udziału państw członkowskich. Działanie to byłoby również proporcjonalne w stosunku do celów przedstawionych w sekcji Error! Reference source not found .|

    Plan działań|Dzięki planowi działań na poziomie UE zostałyby osiągnięte te same cele, które określono w komunikacie, a ponadto powstałaby jedna szczegółowa strategia, na którą przeznaczono by konkretne fundusze.|Ze względu na konieczność przydzielenia dodatkowych funduszy byłby to wariant trudniejszy do zrealizowania w ramach obecnej perspektywy finansowej i jego wdrażane byłoby bardziej czasochłonne. Spełniłby on jednak bezsprzecznie oczekiwania Parlamentu i Rady.|Biorąc pod uwagę różnicę w organizacji i jakości usług medycznych i opieki zdrowotnej w UE, w wyniku zastosowania tego wariantu pojawiłyby się pewne problemy związane z zasadą pomocniczości. Jako że cele przedstawione w sekcji Error! Reference source not found mogłyby zostać zrealizowane drogą inicjatywy formalnie mniej wiążącej, należałoby się upewnić, że powodowane przez ten wariant dodatkowe koszty i harmonizacja byłyby proporcjonalne do dodatkowych korzyści.|

    Z powyższej oceny wynika, że najkorzystniejszym wariantem byłoby przedstawienie wniosków w sprawie wspólnotowej strategii w dziedzinie choroby Alzheimera za pomocą komunikatu Komisji . Byłby on proporcjonalny do celów przy zachowaniu zasady pomocniczości.

    7. Monitorowanie i ocena

    W ramach tej inicjatywy nie jest konieczne gromadzenie nowych danych statystycznych, należałoby się natomiast zająć nieporównywalnymi i niepełnymi źródłami danych oraz skupić się na opracowaniu metodyki konsekwentnego korzystania z istniejących danych. Zestaw danych odnośnie do podstawowych wskaźników postępu w realizacji kluczowych celów będzie ustalony w oparciu o obecnie realizowane prace w ramach inicjatywy.

    [1] Choroba Alzheimera: problemy naukowe, medyczne i społeczne, synteza badań i zalecenia ( Alzheimer's disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations ). Zbiorowe sprawozdanie ekspertów Francuskiego Narodowego Instytutu Zdrowia i Badań Naukowych (Institut national de la santé et de la recherche médicale – INSERM) 2007 r.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook, 2008 r.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//PL

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    LT

    (...PICT...)|EUROPOS BENDRIJŲ KOMISIJA|

    Briuselis, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 galutinis

    KOMISIJOS TARNYBŲ DARBINIS DOKUMENTAS pridedamas prie

    KOMISIJOS KOMUNIKATO EUROPOS PARLAMENTUI IR TARYBAI dėl Europos iniciatyvos dėl Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų Poveikio vertinimo santrauka

    {COM (2009) 380 galutinis} {SEC(2009) 1040}

    1. Problemos apibrėžtis

    Demencijos atmainos yra neurodegeneracinės ligos, kurių etiologija skiriasi. Dažniausiai pasitaikančios demencijos atmainos Europos Sąjungoje – Alzheimerio liga (apytiksliai 70 % atvejų) ir kraujagyslinė demencija (mažiau nei 30 %) Alzheimerio liga. Mokslinės, medicininės ir socialinės išvados. Santrauka ir rekomendacijos. Bendra 2007 m. INSERM (Prancūzijos nacionalinio mokslinių tyrimų sveikatos ir medicinos srityse instituto (angl.: French National Institute for health and medical research )) ekspertų ataskaita. .[1]

    Alzheimerio liga. Mokslinės, medicininės ir socialinės išvados. Santrauka ir rekomendacijos. Bendra 2007 m. INSERM (Prancūzijos nacionalinio mokslinių tyrimų sveikatos ir medicinos srityse instituto (angl.: French National Institute for health and medical research )) ekspertų ataskaita.

    Šiuo metu Europos Sąjungoje yra daugiau nei šeši milijonai asmenų, sergančių demencija Alzheimerio liga Europoje (2006 m.). „Demencija Europoje“. 2006 m. leidinys. ir prognozuojama, kad šis skaičius per ateinančius 20 metų padvigubės Ferri et al. (2005 m.) The Lancet Nr. 366: 2112-2117. . 2004 m. Pasaulio sveikatos organizacijos atnaujintoje ataskaitoje dėl bendros ligų naštos nurodyta, kad iš viso Alzheimerio ligos ir demencijos paplitimas Europoje siekia 7,3 milijonų http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimerio liga Europoje (2006 m.). „Demencija Europoje“. 2006 m. leidinys.

    Ferri et al. (2005 m.) The Lancet Nr. 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Psichika ir gerovė, diagnozė ir ankstyva pagalba

    Nors yra duomenų, kad sveika gyvensena gali apsaugoti nuo Alzheimerio ligos ir demencijos Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). Leidinys „Demencija Europoje“. , tačiau visoje Europos Sąjungoje apie prevencijos ir ankstyvos pagalbos galimybes ir svarbą nepakankamai žinoma arba nepakankamai į tai atsižvelgiama. [5]

    Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). Leidinys „Demencija Europoje“.

    Alzheimerio liga Europos Sąjungoje yra nepakankamai diagnozuojama. Geresnis diagnozės nustatymas reiškia, kad didesnė demencija sergančių asmenų dalis galės pasinaudoti sveikatos ir socialinės rūpybos privalumais, tačiau ankstyva diagnoze galima užtikrinti, kad pagalba būtų suteikiama tuomet, kai ji veiksmingiausia, nes sulėtinamas ligos progresavimas ir pasiūlomos galimybės, kaip sumažinti bendras atskirų pacientų priežiūros išlaidas.

    1.2. Moksliniai tyrimai

    Trūksta tyrimų koordinavimo , todėl yra varžomos Europos lygmens veiksmų galimybės. Be to, ypač trūksta sveikatos priežiūros ir socialinės rūpybos – sričių, kuriose yra žinių spragų – tyrimų, kuriuose būtų ištirtas Alzheimerio liga ir demencija sergančių pacientų priežiūros, įskaitant pagyvenusių ir silpnų asmenų priežiūrą, modelių veiksmingumas.

    Trūksta atnaujintų epidemiologinių duomenų apie Alzheimerio ligos ir demencijos atmainų paplitimą ir sergamumą jomis, kurie padėtų rengti tiesioginių tyrimų ir veiksmų ir sveikatos priežiūros ir socialinės rūpybos nuostatas ateityje. Kadangi Alzheimerio liga Europos Sąjungoje yra nepakankamai diagnozuojama, nėra aiškus problemos mastas, nes paplitimą rodantys skaičiai grindžiami diagnozuotais atvejais.

    1.3. Solidarumas, gydymas, priežiūra ir finansavimas

    Nors Europos Sąjungoje galima rasti gerosios patirties pavyzdžių, susijusių su diagnozavimu, gydymu, priežiūra ir šios veiklos finansavimu, tačiau visoje Europos Sąjungoje tai nėra pakankamai išplitę.

    Nors anksti suteikus pagalbą namuose galima 22 % sumažinti guldymo į gydymo įstaigas skaičių Gaugler J.E., Kane R..L, Kane R.A., Newcomer R. (2005 m.) The Gerontologist Nr. 45: p. 177–185. , anksti suteiktos pagalbos gerosios patirties pavyzdžiai neišplitę . Be to, reikia daugiau šios srities tyrimų, siekiant valstybėms narėms suteikti informacijos, kaip finansinius išteklius sveikatos infrastruktūrai panaudoti kaip sanglaudos išlaidas.[6]

    Gaugler J.E., Kane R..L, Kane R.A., Newcomer R. (2005 m.) The Gerontologist Nr. 45: p. 177–185.

    Tam tikrais aspektais, kaip antai tikėtinas darbo jėgos trūkumas oficialios ilgalaikės priežiūros sektoriuje ir socialinės neurodegeneracinėmis ligomis sergančių asmenų ir jų šeimų apsaugos finansavimas, būtina ne vien dalytis gerosios patirties pavyzdžiais ir juos tobulinti, bet kartu kurti platesnio masto principus ir sprendimus nacionaliniu ir Europos lygmeniu.

    1.4. Teisės, savarankiškumas ir orumas

    Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartijos http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) 25, 26 ir 35 straipsniuose kalbama apie Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis sergančių pacientų padėtį. Be to, Alzheimerio liga sergančių pacientų nediskriminavimo teisė ir pagarba jų orumui ir savarankiškumui saugoma Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencija http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf .[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Su pažeidžiamais suaugusiaisiais susijusiais etikos klausimais visoje Europoje nėra vieningos nuomonės . Diskriminaciją didina neigiamas pagyvenusių asmenų vertinimas, atskirtis, pagyvenusių asmenų psichikos supratimo stoka, su demencija susijusi gėda ir sudėtingas tarptautinis psichikos ligonių globėjų juridinių teisių klausimas.

    2. Subsidiarumo analizė

    Kaip parodė 2008 m. gruodžio 16 d. pirmininkaujant Prancūzijai priimtos Tarybos išvados http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf , Komisijos iniciatyvoje Alzheimerio ligos srityje matoma būtinybė atsižvelgti į valstybių narių Europos veiksmams šiais klausimais teikiamą pirmenybę. Be to, Europos Parlamento rašytine deklaracija http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//EN&language=EN (0080/2008) Komisija, Taryba ir valstybių narių vyriausybės raginamos parengti veiksmų planą, siekiant išspręsti Alzheimerio ligos keliamas problemas.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//EN&language=EN

    Europos lygmens politinio vadovavimo gairės gali būti labai svarbios rengiant informavimo kampanijas, be to, jomis valstybės narės būtų paskatintos Alzheimerio ligos klausimą padaryti politiniu prioritetu, ypač senėjančios visuomenės ir dėl to didėjančių išlaidų kontekste.

    Tuo pat metu planuojama priimti Mokslinių tyrimų generalinio direktorato Tarybos rekomendacijos pasiūlymą dėl bendrojo neurodegeneracinių ligų srities, įskaitant Alzheimerio ligą, mokslinių tyrimų programavimo. Tokiu būdu turime gerą galimybę derinti tolimesnius šios srities Europos Sąjungos lygmens veiksmus.

    Vykdant EuroCoDe projektą gauta tikslių kokybinių ir kiekybinių duomenų ir atlikta Europos Sąjungos Alzheimerio ligos naštos analizė. Tačiau projektas baigėsi 2009 m. liepos mėnesį, todėl šiuo metu būtina vertinti turimas galimybes, kad būtų galima tęsti darbą. Be tolimesnių veiksmų gali būti prarasta projektu pasiekta pažanga.

    3. Tikslai

    3.1. Ankstyvi veiksmai siekiant skatinti pagyvenusių asmenų gerovę

    – Skatinti gerą fizinę ir psichikos sveikatą;

    – nustatyti ir skatinti gerąją ankstyvos diagnozės patirtį;

    – gerinti prevenciją, ankstyvą diagnozę ir pagalbą.

    3.2. Bendromis Europos pastangomis siekti geriau suprasti Alzheimerio ligą ir demenciją

    – Europos lygmeniu remti esmines problemas tiriančius tikslinius tyrimus; parengti bandomąją bendrojo programavimo Alzheimerio ligos programą;

    – toliau rengti turimus tikslius palyginamus epidemiologinius duomenis;

    – skatinti Europos Sąjungos lygmeniu dalytis žiniomis ir duomenimis ir juos kaupti;

    – skatinti socialinės rūpybos modelių tyrimus, taip pat – dalytis gerosios patirties pavyzdžiais rengiant sergančiųjų demencija globėjus.

    3.3. Remti nacionalinį solidarumą dėl demencijos

    – Geriau pateikti ir apibrėžti esamus ir pasitaikančius gydymo bei priežiūros gerosios patirties pavyzdžius ir gerinti dalijimąsi šiais pavyzdžiais;

    – parengti medicininės priežiūros ir socialinės rūpybos paslaugų demencija sergantiems asmenims kokybės sistemas;

    – suteikti įgaliojimų nacionalinėms ir tarptautinėms Alzheimerio ligos asociacijoms ir atitinkamoms pacientų organizacijoms.

    3.4. Gerbti demencija sergančių asmenų teises

    – Suprasti vyresnio amžiaus asmenų psichiką ir mažinti su Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis susijusią gėdą;

    – dalytis gerąja patirtimi apie pagarbą pažeidžiamų suaugusiųjų teisėms ir tai, kaip spręsti šiurkštaus elgesio su pacientais problemas.

    4. Politinės galimybės

    4.1. Pagrindinė galimybė – nesiimti naujų Europos Sąjungos lygmens veiksmų

    Pagal šią galimybę būtų tęsiami dabartiniai vykdomi Alzheimerio ligos ir demencijos srities veiksmai. Kadangi EuroCoDe projektas baigtas, veikla sustabdoma ir nebus vykdoma, nebent būtų skelbiami kvietimai teikti paraiškas pagal dabartinę sveikatos programą http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    Esami projektai ir kvietimai teikti paraiškas pagal bendrąją tyrimų programą būtų tęsiami. Be to, būtų tęsiami atskirų valstybių narių veiksmai. Tačiau valstybėse narėse, kuriose nėra politinio įsipareigojimo ir žinių apie demencijos keliamas problemas, didelė pažanga nebus pasiekta.

    4.2. EuroCoDe projekto veiksmus įgyvendinanti ataskaita

    Komisija toliau rems leidinio „Demencija Europoje“, leidžiamo pagal programą „Alzheimerio liga Europoje“, kūrimą ir leidybą. Ši baigto EuroCoDe projekto veiklą įgyvendinanti iniciatyva būtų remiama pagal sveikatos programą finansuojamu nauju projektu arba dotacija.

    Pagal šią galimybę politiniai veiksmai apsiribotų tęstiniu bendrų ir palyginamų demencijos paplitimo Europoje rodiklių rinkimu ir dalyvavimu tarptautiniuose forumuose siekiant skleisti duomenis.

    4.3. Komisijos komunikatas

    Komisijos komunikatas būtų oficialus Komisijos pareiškimas dėl paramos valstybėms narėms visuomenės sveikatos, socialinės apsaugos, tyrimų ir juridinių teisių srityse, siekiant užtikrinti bendrų veiksmų nuoseklumą. Komunikatas būtų priimtas kartu su Mokslinių tyrimų generalinio direktorato Tarybos rekomendacijos pasiūlymu dėl bendrojo mokslinių tyrimų programavimo neurodegeneracinių ligų srityje, įskaitant Alzheimerio ligą ir demenciją.

    Tolimesni veiksmai būtų remiami pagal šiuo metu vykdomas programas ir turimas lėšas, ypač pagal dabartinę sveikatos programą bei mokslinių tyrimų ir technologinės plėtros bendrąją programą. Kelių valstybių narių bendradarbiavimo veikla galėtų būti vykdoma savanoriškai dalyvaujant pagal sveikatos programą finansuojamuose bendruosiuose veiksmuose.

    4.4. Oficiali programa ir Europos veiksmų planas

    Europos veiksmų plano rengimą remtų speciali nauja programa, be esamų paskirtų lėšų skiriant papildomą finansavimą. Pagal šią galimybę būtų suteikta vieninga išsami ir finansuojama Bendrijos lygmens strategija dėl Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų, ir rengiami specialūs Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų projektai, panašūs į ankstesnę 1996–1998 m. laikotarpio specialią iniciatyvą dėl Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų. Parengus oficialią programą būtų galima gauti didesnį finansavimą ir visapusiškiau siekti tikslų.

    5. Poveikio analizė

    Nuspręsta, kad bet kokia su Alzheimerio liga ir demencija sergančiais pacientais susijusią padėtį gerinanti iniciatyva duotų socialinės naudos, kaip antai pagerintų galimybes vienodai gauti priežiūrą, padėtų išlaikyti savigarbą ir kovoti su gėdos jausmu. Be to, bet kokia koordinavimą ir veiksmingesnį išteklių panaudojimą skatinanti iniciatyva duotų ekonominės naudos.

    Todėl čia pateikiami tik kiekybiniai duomenys, susiję su esama ekonomine ir socialine demencijos našta, išlaidomis nacionalinio lygmens veiksmų planams, tikėtinomis demencijos tendencijomis ateityje ir galiausiai nacionalinio lygmens politinėmis pagalbos priemonėmis gautais rezultatais.

    Poveikis aplinkai yra nereikšmingas ir toliau nebus svarstomas.

    5.1. Pagrindinė galimybė – nesiimti naujų Europos Sąjungos lygmens veiksmų

    Alzheimerio ligos – pagrindinės demencijos priežasties – socialinė ir ekonominė našta Europoje didėja, nes ilgėja gyvenimo trukmė ir mažėja dirbančių asmenų skaičius palyginti su į pensiją išėjusiųjų skaičiumi. Kaip jau nurodyta, bendros tiesioginės ir neoficialios Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis sergančiųjų priežiūros išlaidos 2005 m. 27 Europos Sąjungos valstybėse narėse sudarė 130 milijardų EUR (21 000 EUR vienam pacientui per metus). 56 % išlaidų sudarė neoficiali priežiūra Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). „Demencija Europoje“. 2008 m. leidinys. .[12]

    Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). „Demencija Europoje“. 2008 m. leidinys.

    Jei nebus imamasi veiksmų, nebus tiesioginės skirtingų valdžios lygių institucijų naštos, nei Europos Sąjungos lygmens papildomo finansavimo reikalavimų. Tačiau ilgainiui valstybių narių išlaidos visuomenės sveikatos apsaugos ilgalaikės priežiūros paslaugoms didės, kadangi didės senėjančios visuomenės našta, nebus galimybės pasinaudoti koordinuoto dalijimosi Europos Sąjungos gerosios patirties pavyzdžiais nauda.

    5.2. EuroCoDe projekto veiksmus įgyvendinanti ataskaita

    Ataskaitoje didžiausias dėmesys būtų kreipiamas į svarbiausius su Alzheimerio liga susijusius Europos lygmens klausimus ir būtų gautos išsamios ir naujausios žinios apie ligos mastą, paplitimą ir sergamumą ja. Nėra tikėtina, kad be politinės Komisijos paramos Alzheimerio liga ir demencija taptų prioritetiniais klausimais.

    Tyrimų ir ataskaitos biudžeto sąnaudas padengtų Europos Sąjungos finansavimas, tikriausiai parengiant panašius į baigtą EuroCoDe projektą veiksmus. Prieš tai vykdyto EuroCoDe projekto išlaidos – 1 423 190 EUR, iš kurių 843 000 EUR padengė Komisija pagal sveikatos programą.

    5.3. Komunikatas

    Komunikatu būtų užtikrinama, kad į procesą įsitrauktų svarbiausieji suinteresuotieji subjektai, ir pripažįstamos svarbiausios Europos lygmens Alzheimerio ligos problemos. Būtų gautos išsamios žinios apie ligos mastą, paplitimą ir sergamumą ja. Tai suteiktų rimtą pagrindą, kaip planuoti prevenciją, ankstyvą pagalbą ir sveikatos ir socialinės rūpybos paslaugas. Šiais veiksmais būtų galima prisidėti prie netolygumų mažinimo teikiant sveikatos apsaugos paslaugas ir gerosios patirties pirminės profilaktikos srityje.

    Pagal atitinkamas Europos psichikos sveikatos ir gerovės pakto dalis koordinuojamą techninį darbą subsidijuotų Europos Sąjunga iš paramos, skiriamos pagal esamą sveikatos programą ir mokslinių tyrimų ir technologinės plėtros bendrąją programą. Centralizavus pastangas nacionalinėms sveikatos sistemoms ir valdžios institucijoms tektų mažesnė našta ir darbas būtų atliekamas veiksmingiau.

    Per trumpą laiką valdžios institucijoms siekiant įgyvendinti su iniciatyva susijusių projektų rekomendacijas, ir dėl savanoriško dalyvavimo bendruosiuose veiksmuose gali pasitaikyti tiesioginių išlaidų ir susidaryti skirtingų valdžios lygių administracinė našta.

    Komunikatu būtų skatinami tyrimai ir plėtra.

    5.4. Oficiali programa ir Europos veiksmų planas

    Veiksmų planas turėtų didelės įtakos, kurios pavyzdžiai jau nurodyti komunikato galimybėje. Tačiau yra papildoma įtaka, kurią reikia apsvarstyti.

    Atskiros iniciatyvos ir Alzheimerio ligos gydymo planas pakenktų Europos Sąjungos pozicijai verčiau skirti didžiausią dėmesį prastos sveikatos priežastims, nei siekti konkrečioms ligoms skirtų strategijų.

    Gali prireikti didelio Europos Sąjungos finansavimo, viršijančio dabartinį finansavimo lygį.

    6. galimybių palyginimas

    Galimybė|ES įnašas ir veiksmingumas|Taikymo sritisir veiksmingumas|Politinis priimtinumas ir nuoseklumas|Proporcingumasir valstybių narių įsipareigojimas|

    Pagrindinė galimybė|Be vykdomų esamų veiksmų, Alzheimerio ligos ir demencijos srityje Europos Sąjunga neprisidėtų nei tolimesne pagalba, nei koordinavimu. Nereikėtų papildomo finansavimo, tačiau tai būtų neveiksminga ir esamos neveiksmingumo priežastys išliktų.|Pagal šią galimybę Parlamentui ir Tarybai išdėstyti valstybių narių tikslai būtų visiškai nepasiekti.|Valstybės narės neturėtų papildomų įsipareigojimų, tačiau ši galimybė nepadėtų spręsti jokių problemų ar pasiekti šiame poveikio vertinime nurodytų tikslų.|

    Ataskaita|Ataskaitoje būtų pateikti nauji Europos Sąjungos lygmens palyginami Alzheimerio ligos ir demencijos paplitimo ir sergamumo jomis duomenys. Šiuos duomenis galima pateikti vykdant vien valstybių narių veiksmus, tačiau nepavyktų užtikrinti palyginamumo.|Šiai galimybei reikalinga parama, gaunama finansuojant kitą projektą, panašų į sėkmingą EuroCoDe projektą. Finansavimas būtų teikiamas pagal dabartinę sveikatos programą. Kitos bendrosios programos ir valstybių narių veiksmai būtų tęsiami.|Pagal šią galimybę lūkesčiai, išdėstyti Tarybos išvadose ir Europos Parlamento rašytinėje deklaracijoje, kurioje skatinama visapusiška pozicija Alzheimerio ligos ir demencijos srityje, būtų neįgyvendinti.|Nereikėtų jokių papildomų valstybių narių įsipareigojimų, kadangi ši galimybė būtų visiškai finansuojama pagal sveikatos programą. Tačiau ši galimybė neatitiktų proporcingumo reikalavimų, nes jos nepakaktų išdėstytiems tikslams pasiekti.|

    Komunikatas|Komunikatu būtų remiamos visos Europos Sąjungos koordinuotos tokių sričių, kaip dalijimasis gerąja patirtimi ir tyrimai, pastangos. Tai pagerintų veiksmingumą, o nuoseklus požiūris į Alzheimerio ligą įgytų politinę paramą.|Pagal šią galimybę bendrai priimamas Tarybos rekomendacijos pasiūlymas dėl bendrojo Alzheimerio ligos srities tyrimų programavimo. Valstybių narių bendradarbiavimo veikla galėtų būti remiama sveikatos programos finansuojamais bendraisiais veiksmais.|Pagal šią galimybę iš esmės būtų pasiekti keturi pagrindiniai Tarybos išvadose išdėstyti tikslai, o Alzheimerio ligos ir demencijos klausimas aiškiai paskelbtas politiniu prioritetu.|Veiksmai nebūtų teisiškai privalomi, o valstybių narių dalyvavimas bet kuriame bendrajame programavime ar bendruosiuose veiksmuose būtų savanoriškas. Šie veiksmai taip pat būtų proporcingi 3 skirsnyje nurodytiems veiksmams. |

    Veiksmų planas|Veiksmų planu, kaip ir komunikatu, būtų pasiekti tie patys Europos Sąjungos lygmens tikslai ir teikiama vieninga išsami ir finansuojama strategija.|Kadangi be esamų paskirtų lėšų dar reikėtų papildomo finansavimo, ši galimybė, atsižvelgiant į dabartines finansines perspektyvas, yra mažiau priimtina, be to, jos įgyvendinimas užtruktų ilgiau. Tačiau ji aiškiai atitinka Parlamento ir Tarybos tikslus.|Atsižvelgiant į Europos Sąjungos sveikatos priežiūros paslaugų ir medicininės priežiūros organizavimo skirtumus, ši galimybė keltų subsidiarumo problemų. Kadangi 3 skirsnyje išdėstytus tikslus iš esmės galima pasiekti mažiau oficialiai įpareigojančia iniciatyva, turi būti aišku, kad papildomos su šia galimybe susijusios išlaidos ir derinimas proporcingi papildomai naudai.|

    Remiantis šiuo vertinimu, pirmenybė teikiama šiai galimybei – parengti Komisijos komunikate išdėstytus Bendrijos strategijos dėl Alzheimerio ligos pasiūlymus. Komisijos komunikatas yra proporcingas tikslams, nenusižengiant subsidiarumo principui.

    7. Stebėsena ikr vertinimas

    Šia iniciatyva nereikalaujama rinkti naujų statistinių duomenų, veikiau, raginama spręsti nesuderinamų ir nepilnų duomenų šaltinių problemą, ir atkreipiamas dėmesys į metodologijos, kaip nuosekliai naudotis turimais duomenimis, rengimą. Remiantis pagal iniciatyvą vykdoma veikla, bus nustatytas pagrindinių tikslų esminių pažangos rodiklių duomenų rinkinys.

    [1] Alzheimerio liga. Mokslinės, medicininės ir socialinės išvados. Santrauka ir rekomendacijos. Bendra 2007 m. INSERM (Prancūzijos nacionalinio mokslinių tyrimų sveikatos ir medicinos srityse instituto (angl.: French National Institute for health and medical research )) ekspertų ataskaita.

    [2] Alzheimerio liga Europoje (2006 m.). „Demencija Europoje“. 2006 m. leidinys.

    [3] Ferri et al. (2005 m.) The Lancet Nr. 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). Leidinys „Demencija Europoje“.

    [6] Gaugler J.E., Kane R..L, Kane R.A., Newcomer R. (2005 m.) The Gerontologist Nr. 45: p. 177–185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+XML+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    [12] Alzheimerio liga Europoje (2008 m.). „Demencija Europoje“. 2008 m. leidinys.

    DE

    (...PICT...)|KOMMISSION DER EUROPÄISCHEN GEMEINSCHAFTEN|

    Brüssel, den 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 endgültig

    ARBEITSUNTERLAGE DER KOMMISSIONSDIENSTSTELLEN Begleitdokument zur

    MITTEILUNG DER KOMMISSION AN DAS EUROPÄISCHE PARLAMENT UND DEN RAT über eine europäische Initiative zur Alzheimer-Krankheit und zu anderen Demenzerkrankungen Zusammenfassung der Folgenabschätzung

    {KOM(2009) 380 endgültig} {SEK(2009) 1040}

    1. Problemstellung

    Demenzen sind degenerative Hirnerkrankungen mit unterschiedlicher Ätiologie. Die häufigsten Demenzerkrankungen in der Europäischen Union sind die Alzheimer-Krankheit (rund 70 % der Fälle) sowie vaskuläre Demenzerkrankungen (unter 30 %) Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung, Frankreich), 2007. .[1]

    Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung, Frankreich), 2007.

    Derzeit sind in der Europäischen Union mehr als 6 Millionen Menschen an Demenz erkrankt Alzheimer Europe (2006): Dementia in Europe Yearbook 2006. , und Prognosen zufolge wird sich diese Zahl in den nächsten 20 Jahren verdoppeln Ferri et al. (2005), The Lancet 366: 2112-2117. . In ihrem aktualisierten Bericht über die globale Krankheitsbelastung (Global Burden of Disease) aus dem Jahr 2004 schätzt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) die Gesamtprävalenz der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzerkrankungen in Europa auf 7,3 Millionen http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006): Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005), The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Geistige Fähigkeiten und Wohlbefinden, Diagnose, frühzeitige Behandlung

    Bislang gibt es keine Belege dafür, dass man durch eine gesunde Lebensführung der Alzheimer-Krankheit oder anderen Demenzerkrankungen vorbeugen kann Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. . Die Möglichkeiten der Prävention und der frühzeitigen Behandlung und die Bedeutung entsprechender Maßnahmen sind in der gesamten EU jedoch nicht hinreichend bekannt, und hier wird auch zu wenig getan. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Die Alzheimer-Krankheit ist in der EU nach wie vor unterdiagnostiziert. Während eine Verbesserung der Diagnose bewirken wird, dass mehr an Demenz erkrankte Menschen Gesundheitsdienstleistungen sowie Pflege- und Betreuungsangebote in Anspruch nehmen können, kann durch die frühzeitige Diagnose dafür gesorgt werden, dass die Behandlung bereits dann einsetzt, wenn sie am wirksamsten ist, so dass das Fortschreiten der Krankheit verzögert und die Gesamtkosten für die Pflege der einzelnen Patienten minimiert werden können.

    1.2. Forschung

    Die Forschung ist nicht ausreichend koordiniert , was das Potenzial für Maßnahmen auf europäischer Ebene einschränkt. Insbesondere die Aspekte Gesundheitsversorgung und Pflege werden nicht ausreichend untersucht; hier gibt es Wissenslücken , insbesondere in Bezug auf die Wirksamkeit von Pflegemodellen für Alzheimer- und Demenzpatienten (einschließlich der Pflege von gebrechlichen und älteren Personen).

    Ferner besteht ein Mangel an aktuellen epidemiologischen Daten zur Prävalenz und Inzidenz der Alzheimer-Krankheit und weiterer Demenzerkrankungen, an denen sich konkrete Forschungsvorhaben und Maßnahmen ausrichten können und die als Grundlage für die Planung in den Bereichen Gesundheitsversorgung und Pflege dienen können. Aufgrund der Unterdiagnostizierung der Alzheimer-Krankheit in der EU ist das wahre Ausmaß des Problems noch nicht bekannt, denn die Prävalenzzahlen basieren nur auf den diagnostizierten Fällen.

    1.3. Solidarität, Behandlung, Pflege und Finanzierung

    In vielen EU-Mitgliedstaaten gibt es bewährte Verfahren in den Bereichen Diagnose, Behandlung und Pflege sowie für die Finanzierung entsprechender Maßnahmen; jedoch werden diese Verfahren nicht hinreichend in der gesamten EU bekanntgemacht.

    Zwar kann der Anteil der Personen, die in Heimen untergebracht werden müssen, durch die frühzeitige Unterstützung zu Hause um 22 % gesenkt werden J. E. Gaugler, R. L. Kane, R. A. Kane, R. Newcomer (2005): The Gerontologist 45:177-185. , bewährte Verfahren für eine solche frühzeitige Unterstützung werden jedoch nicht weitergegeben . Außerdem muss in diesem Zusammenhang eingehender untersucht und aufgezeigt werden, wie die Mitgliedstaaten Kohäsionsmittel für die Verbesserung ihrer Infrastrukturen im Gesundheitsbereich mobilisieren können.[6]

    J. E. Gaugler, R. L. Kane, R. A. Kane, R. Newcomer (2005): The Gerontologist 45:177-185.

    Für einige Aspekte, beispielsweise den erwartete Arbeitskräftemangel im Bereich der professionellen Langzeitpflege und die Finanzierung des sozialen Schutzes für Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen und ihre Familien, müssen nicht nur bewährte Verfahren entwickelt und verbreitet werden, sondern hier werden auch Konzepte und Lösungen auf übergeordneter Ebene, d. h. sowohl auf nationaler als auch auf europäischer Ebene, benötigt.

    1.4 Rechte, Autonomie und Würde

    Die Artikel 25, 26 und 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DE:PDF (2000/C364/01) sind auf die Situation von Patienten mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen anwendbar. Ferner garantiert das im Rahmen der Vereinten Nationen geschlossene Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen http://www.un.org/Depts/german/gv-61/band1/ar61106.pdf das Recht von Alzheimer-Patienten auf Nichtdiskriminierung sowie auf Achtung ihrer Würde und Selbständigkeit.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DE:PDF

    http://www.un.org/Depts/german/gv-61/band1/ar61106.pdf

    Es gibt keinen europaweiten Konsens über ethische Fragen im Zusammenhang mit betreuungsbedürftigen Erwachsenen. Die Diskriminierung ergibt sich aus unterschiedlichen Faktoren: Altersdiskriminierung, Ausgrenzung, mangelnde Anerkennung der geistigen Fähigkeiten älterer Menschen, Stigmatisierung aufgrund der Demenz , komplexe grenzüberschreitende Problematik der Rechte gesetzlicher Betreuer.

    2. Subsidiaritätsanalyse

    Die Initiative der Kommission im Bereich der Alzheimer-Krankheit geht darauf zurück, dass die Mitgliedstaaten europäische Maßnahmen in diesem Bereich als prioritär eingestuft haben, wie aus den unter dem französischen Vorsitz am 16. Dezember 2008 angenommenen Schlussfolgerungen des Rates http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf hervorgeht. Zudem hat auch das Europäische Parlament die Kommission, den Rat und die Regierungen der Mitgliedstaaten in einer schriftlichen Erklärung (Nr. 0080/2008) http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DE&language=DE dazu aufgerufen, einen Maßnahmenplan zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit zu entwickeln.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DE&language=DE

    Eine starke politische Führungsarbeit auf europäischer Ebene kann maßgeblich zur Sensibilisierung beitragen und die Mitgliedstaaten dazu veranlassen, der Alzheimer-Krankheit politische Priorität beizumessen, insbesondere mit Blick auf die Alterung der Gesellschaft und die daraus resultierenden künftigen Kosten.

    Zusammen mit der Mitteilung der Kommission soll ein Vorschlag der Generaldirektion Forschung für eine Empfehlung des Rates zu Maßnahmen zur Bekämpfung von neurodegenerativen Erkrankungen durch gemeinsame Programmplanung im Bereich der Forschung angenommen werden, was die wertvolle Möglichkeit eröffnet, die weiteren einschlägigen Aktivitäten auf EU-Ebene zu koordinieren.

    Das EuroCoDe-Projekt hat zuverlässige qualitative und quantitative Daten und Analysen zur Belastung durch die Alzheimer-Krankheit in der EU geliefert. Das Projekt ist jedoch im Juli 2009 ausgelaufen, und nun müssen die Optionen für die Weiterführung der Arbeiten geprüft werden. Wenn hier keine weiteren Maßnahmen ergriffen werden, könnten die durch das Projekt erzielten Fortschritte im Sande verlaufen.

    3. Ziele

    3.1. Frühzeitig handeln, um ein gesundes Altern zu fördern

    – Förderung der körperlichen und geistigen Gesundheit

    – Ermittlung und Bekanntmachung vorbildlicher Verfahren für die frühzeitige Diagnose

    – Verbesserung der Prävention sowie der frühzeitigen Diagnose und Behandlung

    3.2. Gemeinsame europäische Anstrengungen, um die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen besser zu verstehen

    – Unterstützung der zielgerichteten wissenschaftlichen Untersuchung der maßgeblichen Fragen auf europäischer Ebene; Alzheimer als Pilotthema für die gemeinsame Forschungsplanung

    – Weiterentwicklung der derzeit vorliegenden zuverlässigen und vergleichbaren epidemiologischen Daten

    – Unterstützung der Weitergabe und Bündelung von Wissen und Daten auf EU-Ebene

    – Förderung der Forschung über Betreuungs- und Pflegemodelle, einschließlich der Weitergabe vorbildlicher Verfahren für die Ausbildung von Pflegepersonal für demente Patienten.

    3.3. Unterstützung der Solidarität zwischen den Mitgliedstaaten in Bezug auf Demenzerkrankungen

    – Erfassung und bessere Beschreibung bestehender und neu entwickelter bewährter Verfahren für die Behandlung und Pflege sowie Verbesserung der Verbreitung solcher Verfahren

    – Entwicklung von Qualitätsrahmen für die medizinische Versorgung und die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenzerkrankungen

    – Stärkung der nationalen und internationalen Alzheimer-Vereinigungen sowie der einschlägigen Patientenorganisationen

    3.4. Wahrung der Rechte von Menschen mit Demenzerkrankungen

    – Anerkennung der geistigen Fähigkeiten älterer Erwachsener und Bekämpfung der Stigmatisierung aufgrund der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzerkrankungen

    – Weitergabe vorbildlicher Verfahren für die Wahrung der Rechte betreuungsbedürftiger Erwachsener und Bekämpfung der Misshandlung von Patienten

    4. Politische Optionen

    4.1. Grundoption – keine neuen Maßnahmen der EU

    Bei dieser Option würden lediglich die derzeitigen Maßnahmen auf dem Gebiet der Alzheimer-Krankheit und der weiteren Demenzerkrankungen weiterlaufen. Da das EuroCoDe-Projekt mittlerweile beendet ist, würden diese Arbeiten somit nicht mehr fortgeführt, außer mittels Aufforderungen zur Einreichung von Vorschlägen im Rahmen des laufenden Gesundheitsprogramms http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Auch die derzeit aus dem Forschungsrahmenprogramm geförderten Projekte und Vorschläge würden weiterlaufen, ebenso wie die Maßnahmen der einzelnen Mitgliedstaaten. In den Mitgliedstaaten, in denen das politische Engagement und das Bewusstsein für die Herausforderungen durch Demenzerkrankungen noch gering ist, würden mit dieser Option jedoch nur geringe Fortschritte erzielt.

    4.2. Bericht über Folgemaßnahmen zu den Arbeiten im Rahmen des EuroCoDe-Projekts

    Diese Option würde vorsehen, dass die Kommission die Erstellung und Veröffentlichung des von Alzheimer Europe veröffentlichten Jahrbuchs „Dementia in Europe“ weiter unterstützt. Die Arbeiten des abgeschlossenen EuroCoDe-Projekts würden also im Rahmen eines neuen Projekts bzw. mit Hilfe eines Betriebskostenzuschusses fortgeführt, wobei die Finanzierung aus dem Gesundheitsprogramm erfolgt.

    Die politischen Maßnahmen würden sich bei dieser Option darauf beschränken, die Erhebung einvernehmlich definierter, vergleichbarer Prävalenzzahlen für Demenzerkrankungen in Europa fortzusetzen und diese Daten in internationalen Foren zu verbreiten.

    4.3. Mitteilung der Kommission

    Mit einer Mitteilung würde sich die Kommission formal dazu bereiterklären, die Mitgliedstaaten in den Bereichen Gesundheitswesen, Sozialschutz, Forschung und Rechte zu unterstützen und so für mehr Kohärenz bei den einschlägigen Maßnahmen zu sorgen. Die Mitteilung würde gemeinsam mit einem Vorschlag der Generaldirektion Forschung für eine Empfehlung des Rates zu Maßnahmen zur Bekämpfung von neurodegenerativen Erkrankungen (Alzheimer und weitere Demenzerkrankungen) durch gemeinsame Programmplanung im Bereich der Forschung vorgelegt.

    Außerdem würden weiterhin Maßnahmen im Rahmen der derzeit verfügbaren Programme und Ressourcen (insbesondere des Gesundheitsprogramms und des Rahmenprogramms für Forschung und technologische Entwicklung) unterstützt. Durch die freiwillige Teilnahme an einer aus dem Gesundheitsprogramm finanzierten gemeinsamen Aktion könnten zudem Kooperationsmaßnahmen mehrerer Mitgliedstaaten umgesetzt werden.

    4.4. Formales Programm und europäischer Aktionsplan

    Bei dieser Option würde ein eigenes neues Programm zur Umsetzung eines europäischen Aktionsplans aufgelegt. Hierfür wären über das bislang verfügbare Budget hinaus weitere Mittel erforderlich. Somit würde auf Gemeinschaftsebene eine einheitliche, detaillierte und finanziell abgesicherte Strategie für die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen festgelegt, und ähnlich wie bereits im Zeitraum 1996-1998 würden spezifische Projekte zur Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzerkrankungen entwickelt. Durch die Schaffung eines eigenen Programms stünden mehr Mittel zur Verfügung, so dass die Ziele umfassender erreicht werden könnten.

    5. Folgenabschätzung

    Es ist davon auszugehen, dass jede Initiative, die die Situation von Patienten mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen verbessert, für die Gesellschaft von Nutzen ist (mehr Gleichberechtigung, bessere Achtung der Würde, Bekämpfung der Stigmatisierung usw.). Außerdem wird jede Initiative, die die Koordination und die effizientere Nutzung von Ressourcen unterstützt, auch einen wirtschaftlichen Nutzen haben.

    Deshalb beschränken sich die hier erwähnten quantitativen Informationen auf die derzeitige wirtschaftliche und gesellschaftliche Belastung durch Demenzerkrankungen, die Kosten von Aktionsplänen auf nationaler Ebene, die voraussichtlichen künftigen Entwicklungen bei Demenzerkrankungen sowie auf die Ergebnisse politischer Maßnahmen der Mitgliedstaaten.

    Die Folgen für die Umwelt sind zu vernachlässigen und werden daher nicht weiter analysiert.

    5.1. Grundoption – keine neuen Maßnahmen der EU

    Aufgrund des steigenden Lebensalters der Bevölkerung und der Verschiebung des Verhältnisses zwischen Erwerbstätigen und Rentnern nimmt die sozioökonomische Belastung durch die Alzheimer-Krankheit (die häufigste Demenzerkrankung) in Europa rasch zu. So betrugen im Jahr 2005 die Kosten für die professionelle und nichtprofessionelle Pflege von Patienten mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen in der EU-27 130 Mrd. EUR (21 000 EUR pro Patient); 56 % der Kosten entfielen auf die nichtprofessionelle Pflege Alzheimer Europe (2008): Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008): Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Werden keine weiteren Maßnahmen ergriffen, bringt dies zwar weder unmittelbare Belastungen für die staatlichen Stellen auf den unterschiedlichen Ebenen mit sich, noch entsteht ein zusätzlicher Finanzierungsbedarf auf EU-Ebene. Auf längere Sicht werden im Gesundheitswesen der Mitgliedstaaten jedoch – analog zur Belastung durch die alternde Gesellschaft – die Kosten für die Langzeitpflege ansteigen, ohne dass sich ein EU-weiter koordinierter Austausch von Erfahrungen und vorbildlichen Verfahren positiv auswirken kann.

    5.2. Bericht über Folgemaßnahmen zu den Arbeiten im Rahmen des EuroCoDe-Projekts

    Ein Bericht würde die auf europäischer Ebene relevanten Fragen im Zusammenhang mit der Alzheimer-Erkrankung aufzeigen und dafür sorgen, dass zuverlässige, aktuelle Informationen über das Ausmaß, die Prävalenz und die Inzidenz der Krankheit zur Verfügung stehen. Ohne politische Unterstützung durch die Kommission ist kaum davon auszugehen, dass der Alzheimer-Krankheit und Demenzerkrankungen Priorität beigemessen würde.

    Die Kosten der Analyse und Berichterstattung würden aus EU-Mitteln getragen, etwa im Rahmen einer an das abgeschlossene EuroCoDe-Projekt angelehnten Maßnahme. Die Kosten des EuroCoDe-Projekts beliefen sich auf insgesamt 1 423 190 EUR, wovon die Kommission 843 000 EUR aus dem Gesundheitsprogramm finanziert hat.

    5.3. Mitteilung

    Eine Mitteilung würde gewährleisten, dass sämtliche relevanten Stakeholder in den Prozess eingebunden und die auf europäischer Ebene relevanten Fragen im Zusammenhang mit der Alzheimer-Krankheit berücksichtigt werden. Es könnten umfassende Erkenntnisse über das Ausmaß, die Prävalenz und die Inzidenz der Krankheit gewonnen werden. Auf diese Weise stünde eine solide Grundlage für die Planung von Prävention, frühzeitiger Behandlung sowie Gesundheitsversorgung, Pflege und Betreuung zur Verfügung. Eine solche Maßnahme könnte zur Verminderung von Ungerechtigkeiten bei der gesundheitlichen Versorgung und zur Verbreitung vorbildlicher Verfahren bei der Primärprävention beitragen.

    Die fachliche Arbeit würde insbesondere über die verschiedenen Aktionsbereiche des Paktes für psychische Gesundheit koordiniert und aus EU-Mitteln (Gesundheitsprogramm und Rahmenprogramm für Forschung und technologische Entwicklung) gefördert. Durch die Bündelung der Arbeiten werden diese effizienter, und die Belastung für die nationalen Gesundheitssysteme und Behörden verringert sich.

    Die Umsetzung von Empfehlungen, die aus den Projekten der Initiative resultieren, und die freiwillige Teilnahme an gemeinsamen Aktionen könnten allerdings kurzfristig auf den verschiedenen staatlichen Ebenen direkte Kosten und einen gewissen Verwaltungsaufwand verursachen.

    Schließlich würde eine Mitteilung die Forschung und die Entwicklung auf dem Gebiet der Alzheimer-Krankheit stimulieren.

    5.4. Formales Programm und europäischer Aktionsplan

    Die potenziellen Auswirkungen eines Aktionsplans decken sich zum großen Teil mit den oben beschriebenen Folgen der Option „Mitteilung“. Zusätzlich sind aber noch weitere Auswirkungen zu nennen.

    Eine eigenständige Initiative mit Aktionsplan für die Alzheimer-Krankheit würde den Ansatz der EU unterminieren, die Ursachen von Krankheiten in den Vordergrund zu stellen, statt krankheitsspezifische Strategien festzulegen.

    Ferner würde diese Option über den Status quo hinaus EU-Mittel in größerem Umfang erfordern, und unter Umständen müsste eine neue Haushaltlinie eingeführt werden.

    6. Vergleich der Optionen

    Option|Beitrag der EU und Effizienz|Wirkungs-umfang und Wirksamkeit|Politische Akzeptanz und Ko hä renz|Verhältnismäßigkeit undVerpflich tun gen der Mit glied staaten|

    Grund option|Über die bereits laufenden Maßnahmen hinaus würde die EU keinen weiteren Beitrag zur Koordinierung im Bereich der Alzheimer-Krankheit und sonstiger Demenzerkrankungen leisten. Entsprechend wären keine zusätzlichen Mittel erforderlich. Allerdings wären Wirksamkeit und Effizienz bei dieser Option sehr gering.|Diese Option entspricht nicht den über den Rat geäußerten Erwar tungen der Mitglied staaten sowie den Erwartungen des Parlaments.|Zwar müssten die Mitgliedstaaten keine weiteren Verpflichtungen eingehen; es würde jedoch auch weder ein Beitrag zur Lösung der Probleme noch zur Erreichung der in dieser Folgenabschätzung genannten Ziele geleistet.|

    Bericht|Ein Bericht würde für die gesamte EU aktuelle Infor ma tionen über die Prä valenz und Inzidenz der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenz erkrankungen liefern. Diese Informationen könnten auch allein durch Maßnahmen der Mitgliedstaaten erhoben werden; allerdings ist dann nicht unbedingt die Vergleichbarkeit gewährleistet.|Diese Option erfordert die finanzielle Unterstützung eines weiteren Projekts nach dem Vorbild des erfolg reichen EuroCoDe-Projekts. Die Finan zierung würde über das laufende Gesundheits programm erfolgen. Andere Maßnahmen im Zuge des Rahmen programms und auf Seiten der Mitglied staaten würden weiter laufen.|Diese Option entspricht nicht den in den Schluss folgerungen des Rates und der schriftlichen Erklä rung des Parla ments geäußer ten Erwar tungen. Darin wird ein um fassen deres Gesamtkonzept im Bereich Alz heimer und Demenz erkrankungen gefordert.|Die Mitgliedstaaten müssten keine formalen Ver pflichtungen eingehen, da die Finan zierung aus schließlich über das Gesundheits programm erfolgen würde. Diese Option erfüllt jedoch nicht die Anforderungen an die Verhältnis mäßigkeit, da die vorgegebenen Ziele nicht in ausreichendem Maße erreicht würden.|

    Mitteilung|Eine Mitteilung würde koordinierte EU-weite An stren gungen, z. B. zur Weitergabe bewähr ter Verfahren und in der For schung unterstützen. Dadurch würde die Effizienz gesteigert, und die notwendige politische Unter stützung für einen kohärenteren Ansatz im Bereich Alzheimer wäre gewähr leistet.|Diese Option sieht die zeitgleiche Annahme eines Vorschlags für eine Empfehlung des Rates zur gemeinsamen Programmplanung im Bereich der Alzheimer-Forschung vor. Kooperations maßnahmen der Mitgliedstaaten könnten über eine ge meinsame Aktion im Rahmen des Gesund heits programms finanziert werden.|Diese Option erfüllt im Wesentlichen die vier in den Schluss folgerungen des Rates genannten zen tralen Ziele. Zudem wird der Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzerkrankungen damit eindeutig politische Priorität beigemessen.|Die Maßnahmen wären rechtlich nicht bindend. Eine gemeinsame Planung und gemeinsame Aktionen erfordern jedoch die freiwillige Mitwirkung der Mitgliedstaaten. Diese Option ist mit Blick auf die in Abschnitt 0 genannten Ziele verhältnismäßig.|

    Aktionsplan|Mit einem Aktionsplan würden die gleichen europäischen Ziele erreicht wie mit einer Mitteilung; er würde jedoch die Festlegung einer einheitlichen, umfassenden Strategie mit eigenem Budget ermöglichen.|Da über die derzeit vorgesehenen Mittel hinaus zusätzliche Mittel benötigt würden, ist die Umsetzbarkeit innerhalb des laufenden Finanz rahmens weniger wahrscheinlich. Zudem erfordert die Aufstellung des Aktionsplans mehr Zeit. Die Erwar tungen des Parlaments und des Rates würden jedoch eindeutig erfüllt.|Angesichts der Unterschiede in der EU bei der Erbringung von Gesundheits- und Pflege dienst leistungen wirft diese Option Fragen in Bezug auf das Sub sidiaritäts prinzip auf. Da die Ziele in Abschnitt 0 im Wesentlichen durch eine formal weniger verbindliche Initiative erreicht werden können, müsste eindeutig nachgewiesen werden, dass die zusätzlichen Kosten und der Harmonisierungs aufwand bei dieser Option im Verhältnis zum zusätzlichen Nutzen stehen.|

    Diese Bewertung ergibt, dass die bevorzugte Option darin besteht, in einer Mitteilung der Kommission Vorschläge für eine Strategie der Gemeinschaft im Bereich der Alzheimer-Krankheit zu unterbreiten. Eine solche Mitteilung ist mit Blick auf die vorgegebenen Ziele verhältnismäßig, ohne dass dadurch gegen das Subsidiaritätsprinzip verstoßen wird.

    7. Überwachung und Bewertung

    Diese Initiative erfordert nicht die Erhebung neuer statistischer Daten. Vielmehr soll sie das Problem inkompatibler, unvollständiger Datenquellen lösen und ist darauf ausgerichtet, eine Methodik zur kohärenten Nutzung vorhandener Daten zu entwickeln. Ferner ist vorgesehen, im Zuge der Initiative einen Datensatz zur Festlegung zentraler Fortschrittsindikatoren für die Erreichung der wesentlichen Ziele zu definieren.

    [1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Synthèse et recommandations. Expertise collective, INSERM (nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung, Frankreich), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006): Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005), The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] J. E. Gaugler, R. L. Kane, R. A. Kane, R. Newcomer (2005): The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DE:PDF

    [8] http://www.un.org/Depts/german/gv-61/band1/ar61106.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//DE&language=DE

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008): Dementia in Europe Yearbook 2008.

    LV

    (...PICT...)|EIROPAS KOPIENU KOMISIJA|

    Briselē, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 galīgā redakcija

    KOMISIJAS DIENESTU DARBA DOKUMENTS Pavaddokuments

    KOMISIJAS PAZIŅOJUMS EIROPAS PARLAMENTAM UN PADOMEI par Eiropas iniciatīvu Alcheimera slimības un citu demences veidu apkarošanai Ietekmes novērtējuma kopsavilkums

    {COM(2009) 380 galīgā redakcija} {SEC(2009) 1040}

    1. Problēmas formulējums

    Demence ir neirodeģeneratīva slimība, kurai ir atšķirīga etioloģija. Eiropas Savienībā visizplatītākais demences veids ir Alcheimera slimība (aptuveni 70 % gadījumu) un vaskulārā demence (ne vairāk kā 30 %) Alcheimera slimība: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Francijas Valsts institūts veselības un medicīnas pētījumu jomā), 2007. .[1]

    Alcheimera slimība: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Francijas Valsts institūts veselības un medicīnas pētījumu jomā), 2007.

    Eiropas Savienībā „Alzheimer Europe” (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads. demence ir skārusi vairāk nekā sešus miljonus cilvēku, un paredzams, ka nākamajos 20 gados Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. šis skaits divkāršosies. Pasaules Veselības organizācijas atjauninātajā 2004. gada ziņojumā par „Pasaules slimību slogu” aplēsts, ka Eiropā Alcheimera slimības un demences izplatība kopumā ir 7,3 miljoni http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. .[2][3][4]

    „Alzheimer Europe” (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    1.1. Garīgais kapitāls, labklājība, diagnoze un agrīna ārstēšana

    Lai gan ir pierādīts, ka veselīgs dzīvesveids var palīdzēt novērst Alcheimera slimību un demenci „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads. , visā ES par profilakses un agrīnas ārstēšanas iespējām un nozīmi nav pietiekošu zināšanu vai nav veikti pasākumi. [5]

    „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads.

    Eiropas Savienībā Alcheimera slimība joprojām netiek pietiekami diagnosticēta. Lai gan labāka diagnosticēšana panāks to, ka veselības un sociālo aprūpi izmanto vairāk cilvēku, kas sirgst ar demenci, tomēr agrīna diagnosticēšana var nodrošināt, ka ārstēšana notiek tad, kad tā sniedz vislabākos rezultātus, un tā aizkavē slimības attīstību un sniedz iespēju samazināt kopējās aprūpes izmaksas par katru pacientu.

    1.2. Pētniecība

    Izpētes koordinēšana nav pietiekama , tāpēc netiek izmantotas pasākumu iespējas Eiropas līmenī. Proti, nav pietiekoši pētīta arī veselības un sociālā aprūpe , lai gūtu trūkstošās zināšanas efektivitātes modeļu pētīšanai, kuri nepieciešami Alcheimera slimības un demences pacientu aprūpei, kā arī (vārgu pacientu un gados vecu pacientu aprūpe).

    Trūkst atjauninātas epidemioloģijas informācijas par Alcheimera slimības un demences veidu izplatību un sastopamību, kas palīdzētu virzīt izpēti un pasākumus un plānot veselības un sociālās aprūpes sniegšanu nākotnē. Eiropas Savienībā Alcheimera slimība netiek pietiekoši diagnosticēta, tāpēc nav skaidrs problēmas mērogs, jo dati par izplatību pamatojas tikai uz diagnosticētajiem gadījumiem.

    1.3. Solidaritāte, ārstēšana, aprūpe un finansēšana

    Kaut gan ES parādās jauna paraugprakse minēto veselības stāvokļu diagnozei, ārstēšanai, aprūpei un finansēšanai , tā nav gana izplatīta visā Eiropas Savienībā.

    Saistībā ar agrīnu atbalstu nenotiek apmaiņa ar paraugpraksi , kaut gan agrīni sniegts atbalsts mājās var mazināt institucionalizāciju par 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. . Šajā jomā ir nepieciešams arī dziļāk izpētīt un paskaidrot dalībvalstij, kā var izmantot kohēzijas līdzekļus, lai uzlabotu infrastruktūru veselības jomā.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Ir nepieciešams ne tikai izplatīt un izveidot paraugpraksi par tādiem aspektiem kā gaidāmais darbaspēka trūkums ilgtermiņa formālās aprūpes jomā un sociālās aizsardzības finansēšana cilvēkiem ar neirodeģeneratīvu veselības stāvokli un to ģimenēm, bet arī izstrādāt vispārējas koncepcijas un risinājumus kā valsts, tā Eiropas līmenī.

    1.4. Tiesības, patstāvība un cieņa

    Eiropas Savienības Pamattiesību hartas http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) 25., 26. un 35. pants attiecas uz Alcheimera slimības un citu demences veidu pacientu stāvokli. Turklāt Apvienoto Nāciju Organizācijas Konvencija par personu ar invaliditāti tiesībām http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. aizsargā Alcheimera slimības pacientu tiesības netikt diskriminētiem un būt cienītiem un patstāvīgiem.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    Visā Eiropā nav vienota uzskata par ētikas jautājumiem saistībā ar neaizsargāto pieaugušo grupu; diskriminācijai ir dažādas izpausmes: vecuma diskriminācija, atstumtība, vecāka gadagājuma cilvēku prāta spējas nepietiekama atzīšana, ar demenci saistīti aizspriedumi , sarežģīta pārrobežu problemātika, ko rada aprūpētāju likumiskās tiesības.

    2. Subsidiaritātes izvērtējums

    Komisijas iniciatīva Alcheimera slimības un citu demences veidu apkarošanai liecina par to, dalībvalstis uzskata, ka Eiropas rīcība šajā jomā ir pirmšķirīga, kā izklāstīts Padomes Secinājumos http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. , kas pieņemti Francijas prezidentūras laikā 2008. gada 16. decembrī. Turklāt Eiropas Parlamenta http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN. Rakstiskā deklarācija (0080/2008) aicina Komisiju, Padomi un dalībvalstu valdības izstrādāt rīcības plānu Alcheimera slimības apkarošanai.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN.

    Svarīga loma izpratnes vairošanā ir Eiropas līmeņa politiskajiem līderiem; tie aicinātu dalībvalstis izvirzīt par politisko prioritāti Alcheimera slimības apkarošanu, īpaši novecojošas sabiedrības kontekstā un saistībā ar izmaksām, ko tā radīs nākotnē.

    Līdztekus ir plānots pieņemt Pētniecības ĢD priekšlikumu Padomes ieteikumam par kopīgo pētniecības plānošanu neirodeģeneratīvo slimību jomā, ieskaitot Alcheimera slimību; šis laika plānojums sniedz lietderīgu iespēju turpmāk koordinēt ES mēroga pasākumus šajā jomā.

    EuroCoDe projekts sniedza precīzus kvalitatīvus un kvantitatīvus datus un izvērtējumu par Alcheimera slimības slogu ES; tomēr projekts noslēdzās 2009. gada jūlijā, un tagad ir nepieciešams izvērtēt, kādas ir iespējas turpināt iesākto. Bez turpmākas rīcības šajā projektā gūtie panākumi ies zudumā.

    3. Mērķi

    3.1. Savlaicīga rīcība, lai veicinātu labsajūtu vecumdienās

    – Veicināt labu fizisko un garīgo veselību;

    – apzināt un veicināt paraugpraksi agrīnas diagnosticēšanas jomā;

    – uzlabot profilaksi un agrīnu diagnosticēšanu un ārstēšanu.

    3.2. Kopīgi centieni Eiropā labākai izpratnei par Alcheimera slimību un demenci

    – Atbalstīt mērķtiecīgu svarīgāko problēmu izpēti Eiropas līmenī; veltīt izmēģinājuma projektu Alcheimera slimībai, veidojot kopīgu plānošanu;

    – turpmāk izstrādāt pašreiz pieejamos precīzos un salīdzināmos epidemioloģijas datus;

    – veicināt dalīšanos ar zināšanām un datiem un to apkopošanu ES līmenī;

    – sociālās aprūpes modeļos veicināt izpēti, ieskaitot dalīšanos ar paraugpraksi tāda aprūpes personāla apmācības laikā, kas kopj ar demenci sirgstošus pacientus.

    3.3. Atbalsts valstu solidaritātei saistībā ar demences apkarošanu

    – Labāka esošās un jaunās paraugprakses apkopošana un aprakstīšana saistībā ar ārstēšanu un aprūpi un plašāka šādas prakses izplatīšana;

    – medicīnas un sociālās aprūpes pakalpojumu kvalitātes sistēmu izstrāde ar demenci sirgstošiem cilvēkiem;

    – tiesību piešķiršana valsts un starptautiskām Alcheimera slimības apvienībām un attiecīgām pacientu organizācijām.

    3.4. Ar demenci sirgstošu cilvēku tiesību ievērošana

    – Atzīt gados vecu pieaugušo prāta spējas un mazināt aizspriedumus, kas saistās ar Alcheimera slimību un citiem demences veidiem;

    – dalīties ar paraugpraksi, kā ievērot pieaugušo tiesības no neaizsargātām sabiedrības grupām un apkarot sliktu apiešanos ar pacientiem.

    4. Politikas risinājumi

    4.1. Pamata risinājums – jaunu ES rīcību neveikt

    Ar šo risinājumu turpina pašreizējo rīcību, kuru veic Alcheimera slimības un demences jomā. Tagad EuroCoDe projekts ir noslēdzies, tāpēc šis darbs apstāsies un neturpināsies, ja vien netiks izsludināti uzaicinājumi iesniegt priekšlikumus saskaņā ar spēkā esošo programmu veselības aizsardzības jomā http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    Turpināsies pašreizējie projekti un priekšlikumi šajā pētniecības pamatprogrammā. Arī katra dalībvalsts turpinās savu rīcību. Tomēr lielus panākumi negūs dalībvalstis, kurās nav bijušas politiskas apņemšanās un kuras nav apzinājušās demences problemātiku.

    4.2. Ziņojums par turpmāko EuroCoDe projekta darbu

    Komisija atbalstīs gadagrāmatu „Demence Eiropā” sagatavošanu un publicēšanu, kuru izdevējs ir „Alzheimer Europe”. Lai turpinātu EuroCoDe projektā pabeigto darbu, šī iniciatīva tiks atbalstīta ar jaunu projektu vai tiks piešķirta darbības dotācija, kuru finansēs programma veselības aizsardzības jomā.

    Šajā risinājumā politiskie pasākumi aprobežotos ar saskaņotiem un salīdzināmiem datiem par demences izplatību Eiropā, un ar līdzdalību starptautiskos forumos šo datu izplatīšanai.

    4.3. Komisijas paziņojums

    Komisijas paziņojums būtu oficiāls apliecinājums tam, ka tā atbalsta dalībvalstis sabiedrības veselības, sociālās aizsardzības, pētniecības un likumīgo tiesības jomā, lai nodrošinātu visu pasākumu saskanību. Paziņojums tiktu pieņemts kopā ar Pētniecības ģenerāldirektorāta priekšlikumu Padomes ieteikumam par vienoto pētniecības programmu neirodeģeneratīvo slimību jomā, ieskaitot Alcheimera slimību un demenci.

    Turpmākos pasākumus atbalstītu ar patlaban izveidotajām programmām un pieejamajiem resursiem (konkrēti spēkā esošā programma veselības aizsardzības jomā un pamatprogramma pētniecībai un tehnoloģijas izstrādei). Brīvprātīga līdzdalība vienotajā rīcībā, kas finansēta ar programmu veselības aizsardzības jomā, ļautu panākt sadarbību starp vairākām dalībvalstīm.

    4.4. Oficiālā programma un Eiropas rīcības plāns

    Eiropas rīcības plāna izveidi atbalstītu īpaša jauna programma, kurai būtu papildu finansējums, ne tikai esošie piešķīrumi. Šādi tiktu nodrošināts, ka Alcheimera slimības un citu demences veidu jomā Kopienas līmenī būtu detalizēta stratēģija ar savu finansējumu un tiktu izstrādāti konkrētāki projekti Alcheimera slimības un citu demences veidu jomā līdzīgi iepriekšējai īpašajai iniciatīvai Alcheimera slimības un citu demences veidu apkarošanai, kas darbojās 1996.–1998. gadā.

    5. Ietekmes izvērtējums

    Ņēma vērā, ka ikviena iniciatīva, kas uzlabo Alcheimera un demences pacientu stāvokli, sniegs sociālu labumu, piemēram, lielāku vienlīdzību, cieņu, aizspriedumu apkarošanu. Turklāt ikviena iniciatīva, kas veicina koordināciju un atbalsta efektīvāku resursu izlietošanu, sniegs ekonomisku labumu.

    Tādēļ šeit sniegtā kvantitatīvā informācija ietver tikai aktuālo demences sociālekonomisko slogu, nacionālo plānu izmaksas, prognozētās demences slimības attīstības tendences nākotnē un visbeidzot politikas pasākumu rezultātus valsts līmenī.

    Ietekme uz vidi ir niecīga un turpmāk netiks aplūkota.

    5.1. Pamata risinājums – jaunu ES rīcību neveikt

    Sociālekonomiskais slogs, ko rada Alcheimera slimība, kura ir visizplatītākā demences slimība, Eiropā strauji pieaug, jo palielinās mūža ilgums un ir pieaudzis pensionāru īpatsvars attiecībā pret strādājošiem. Kā izcelts iepriekš, 2005. gadā izmaksas saistībā ar Alcheimera slimības un citu demences veidu pacientu tiešu un neformālu aprūpi bija 130 miljardi euro ES 27 (21 tūkstotis euro par vienu pacientu); 56 % izmaksu radīja neformālā aprūpe „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Ja rīcības nebūs, nekāds slogs publiskajām iestādēm dažādos pārvaldības līmeņos uzreiz gan neradīsies, nebūs arī nepieciešams papildu finansējums ES līmenī. Tomēr ilgtermiņa sabiedrības veselības aprūpes nodrošināšanas izmaksas ilgtermiņa aprūpē dalībvalstīs palielināsies kopā ar slogu, ko rada sabiedrības novecošanās, un nebūs priekšrocību, ko sniedz koordinēta pieredzes un paraugprakses apmaiņa visā ES.

    5.2. Ziņojums par turpmākajiem pasākumiem saistībā ar EuroCoDe projekta darbu

    Ziņojums izceltu svarīgos jautājumus par Alcheimera slimību Eiropas līmenī un gūtu pamatīgas un jaunākās zināšanas par slimības apmēru, izplatību un sastopamību. Bez Komisijas politiskā atbalsta Alcheimera slimība un demence, visticamāk, nebūs prioritāte.

    Izvērtējuma un ziņošanas izmaksas tiktu segtas ar ES finansējumu, iespējams, kādā līdzīgā pasākumā, kas saistīts ar noslēgušos EuroCoDe projektu. Iepriekšējā EuroCoDe projekta izmaksas bija 1 423 190 euro (843 000 euro finansēja Komisija programmā veselības aizsardzības jomā).

    5.3. Paziņojums

    Paziņojums nodrošinātu, ka procesā iesaistītos visas attiecīgās ieinteresētās personas, apzinot svarīgos jautājumus par Alcheimera slimību Eiropas līmenī. Tiktu iegūtas pamatīgas zināšanas par slimības apmēru, izplatību un sastopamību. Paziņojums liktu stabilu pamatu profilakses, agrīnas ārstēšanas plānošanā un veselības un sociālās aprūpes nodrošināšanā. Ar šādu rīcību varētu mazināt neatbilstību starp veselības aprūpes pakalpojumu sniegšanu un paraugpraksi primārajā profilaksē.

    Ar programmas atbalstu veselības aizsardzības jomā un pamatprogrammu pētniecībai un tehnoloģijas izstrādei ES sniegtu finansējumu nepieciešamajam tehniskajam darbam, ko koordinēs īpaši dažādās Garīgās veselības pakta darbības jomās. Ja šos centienus centralizētu, varētu gūt labākus rezultātus un nacionālajām veselības sistēmām un publiskajām iestādēm būtu mazāks slogs.

    Īstermiņā publiskajām iestādēm dažādos pārvaldības līmeņos varētu rasties tiešas izmaksas un administratīvais slogs, kad tās censtos īstenot ieteikumus, kas izriet no projektiem, kuri saistīti ar iniciatīvu, kā arī, brīvprātīgi iesaistoties vienotajā rīcībā.

    Paziņojums veicinātu izpēti un izstrādi.

    5.4. Oficiālā programma un Eiropas rīcības plāns

    Daudzi no ietekmes aspektiem, kas izcelti risinājumā par paziņojumu, izpaustos rīcības plānā. Turklāt nepieciešams apsvērt vēl citus ietekmes aspektus.

    Atsevišķa iniciatīva un rīcības plāns Alcheimera slimības jomā apdraudētu ES pieeju, kuras uzmanība galvenokārt pievērsta sliktas veselības cēloņu noskaidrošanai, nevis centieniem izstrādāt konkrētas stratēģijas saistībā ar konkrētām slimībām.

    Būtu nepieciešams, lai ES garantē pietiekamu finansējumu, kas pārsniedz to apmēru, kādu nosaka status quo , un izveidotu jaunu budžeta pozīciju.

    6. Risinājumu salīdzinājums

    Risinājums|ES ieguldījums un efektivitāte|Darbības joma unefektivitāte|Politiskais atbalsts un saskaņotība|Proporcionalitāte undalībvalsts apņemšanās|

    Pamata risinājums|Papildus pašreizējai rīcībai ES nesniedz citu ieguldījumu Alcheimera slimības un demences jomā un to nekoordinē. Papildu finansējums nav nepieciešams, tomēr tas ir ļoti nesaimnieciski un nenovērš jau esošos trūkumus.|Šis risinājums nekādi neatbilst dalībvalstu cerībām, kas paustas Padomē vai Parlamentā. |Kaut gan no dalībvalstīm nebūtu prasītas vēl citas saistības, šis risinājums neveicinātu nedz problēmu risināšanu, nedz šajā ietekmes novērtējumā izvirzīto mērķu sasniegšanu.|

    Ziņojums|Ziņojums sniegtu jaunus, ES līmenī salīdzināmus datus par Alcheimera slimības un demences izplatību un sastopamību. Šo informāciju var sniegt pati dalībvalsts, tomēr tādā gadījumā šo datu salīdzināmība nav garantēta.|Šai rīcībai nepieciešams finansējums no citiem projektiem, kuri līdzinās veiksmīgajam EuroCoDe projektam. Finansējumu varētu gūt no spēkā esošās programmas veselības aizsardzības jomā. Tiktu turpināta otra pamatprogramma un dalībvalstu veiktās rīcības.|Šis risinājums neapmierinātu Padomes secinājumos vai Parlamenta rakstiskajā deklarācijā izklāstītās cerības, kurā aicināts meklēt vispusīgāku pieeju Alcheimera slimības un demences jomā. |Nebūtu nepieciešama dalībvalstu oficiāla apņemšanās, jo šo risinājumu pilnībā finansētu programma veselības aizsardzības jomā. Tomēr šis risinājums neatbilst proporcionalitātes prasībām, jo tas nebūtu pietiekams, lai sasniegtu izvirzītos mērķus.|

    Paziņojums|Paziņojums atbalstītu koordinētus centienus ES tādās jomās kā paraugprakses apmaiņa un izpēte. Tas būtu efektīvāk un sniegtu politisku atbalstu vispusīgākai pieejai Alcheimera slimības un demences jomā.|Šis risinājums paredz kopīgi pieņemt priekšlikumu Padomes ieteikumam par kopīgo pētniecības plānošanu Alcheimera slimības jomā. Ar vienotu rīcību, kas finansēta programmā veselības aizsardzības jomā, varētu atbalstīt dalībvalstu sadarbības pasākumus.|Šis risinājums būtībā sasniegtu četrus svarīgākos mērķus, kas izvirzīti Padomes secinājumos, kā arī skaidri noteiktu, ka Alcheimera slimība un demence ir politiskā prioritāte.|Pasākumi nebūtu juridiski saistoši. Tomēr kopīgu programmu veidošanai vai vienotai rīcībai nepieciešama brīvprātīga dalībvalstu līdzdalība. Šī rīcība ir arī proporcionāla 3. iedaļā aprakstītajiem mērķiem.|

    Rīcības plāns|Rīcības plāns sasniegtu tos pašu ES līmeņa mērķus kā paziņojums; tomēr būtu iespējams izklāstīt vienotu, vispusīgu stratēģiju ar savu budžetu.|Papildus esošajiem piešķīrumiem būtu nepieciešams finansējums, pašreizējā finanšu plānā šis risinājums nebūtu iespējams, un vajadzētu vairāk laika tā īstenošanai. Tomēr tas noteikti īstenotu Parlamenta un Padomes cerības.|Šis risinājums nebūtu saderībā ar subsidiaritātes principu, jo ES ir atšķirīga veselības pakalpojumu un medicīniskās aprūpes organizēšana un sniegšana. 3. iedaļā minētos mērķus būtībā varētu sasniegt ar formāli mazāk saistošu iniciatīvu, jānoskaidro, vai šajā risinājumā paredzētās papildu izmaksas un saskaņošana ir proporcionāla papildu ieguvumiem.|

    Pamatojoties uz šo novērtējumu, vēlamais risinājums ir izvirzīt priekšlikumus par Kopienas stratēģiju Alcheimera slimības jomā, kā izklāstīts Komisijas paziņojumā . Komisijas paziņojums būtu proporcionāls uzdevumiem, nepārsniedzot subsidiaritātes principus.

    7. Novērošana un novērtējums

    Šajā iniciatīvā nav nepieciešams vākt jaunus statistikas datus, tā vairāk risina datu avotu nesaderības un nepilnības problēmu, koncentrējas uz metodikas izstrādi, pēc kuras saskaņoti izmantot esošos datus. Pamatojoties uz iniciatīvā notiekošo darbu, noskaidros, kāda ir galveno uzdevumu attīstības pamatrādītāju datu kopa.

    [1] Alcheimera slimība: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (Francijas Valsts institūts veselības un medicīnas pētījumu jomā), 2007.

    [2] „Alzheimer Europe” (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    [5] „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2006. gads.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN.

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    [12] „Alzheimer Europe” (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    MT

    (...PICT...)|IL-KUMMISSJONI TAL-KOMUNITAJIET EWROPEJ|

    Brussell, 22.7.2009

    SEG(2009) 1041 finali

    DOKUMENT TA’ ĦIDMA TAL-PERSUNAL TAL-KUMMISSJONI Li jakkumpanja l-

    KOMUNIKAZZJONI MILL-KUMMISSJONI LILL-PARLAMENT EWROPEW U LILL-KUNSILL dwar inizjattiva Ewropea dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra Sommarju tal-Istima tal-Impatt

    {KUMM(2009) 380 finali} {SEG(2009) 1040}

    1. Definizzjoni tal-Problema

    Id-dimenzji huma mard newrodeġenerattiv li għandu diversi etjoloġiji. L-aktar forom komuni ta’ dimenzja fl-Unjoni Ewropea huma l-marda ta’ Alzheimer (madwar 70 % tal-każijiet), u d-dimenzja vaskulari (inqas minn 30 %) Il-marda ta’ Alzheimer: Implikazzjonijiet xjentifiċi, mediċi u għas-soċjetà, Sinteżi u rakkomandazzjonijiet. Rapport espert kollettiv minn INSERM (L-Istitut Nazzjonali Franċiż għas-saħħa u r-riċerka medika), 2007. .[1]

    Il-marda ta’ Alzheimer: Implikazzjonijiet xjentifiċi, mediċi u għas-soċjetà, Sinteżi u rakkomandazzjonijiet. Rapport espert kollettiv minn INSERM (L-Istitut Nazzjonali Franċiż għas-saħħa u r-riċerka medika), 2007.

    Bħalissa hawn sitt miljun ruħ milquta mid-dimenzja fl-Unjoni Ewropea Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. u hu previst li dan in-numru se jirdoppja matul l-20 sena li ġejjin Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Ir-rapport ta’ aġġornament tal-2004 tal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa dwar il-Piż Globali tal-Mard iqis li l-prevalenza totali tal-marda ta’ Alzheimer u tad-dimenzja fl-Ewropa hija ta’ 7.3 miljuni http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Kapital Mentali u Benessri, Dijanjosi u Intervent Bikri

    Għalkemm hemm evidenza li stil ta’ ħajja tajjeb għas-saħħa jista’ jgħin biex jiġu evitati l-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , il-possibbiltà u l-importanza tal-prevenzjoni u l-intervent bikri mhumiex magħrufa biżżejjed jew qed jiġu traskurati fl-UE kollha. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Il-marda ta’ Alzheimer għadha mhijiex iddijanjostikata biżżejjed fl-UE. Għalkemm it-titjib tad-dijanjosi se jfisser li proporzjon akbar ta’ nies milquta mid-dimenzja se jibbenefikaw minn kura tas-saħħa u kura soċjali, id- dijanjosi bikrija tista’ tiżgura li l-interventi jsiru meta jkunu l-aktar effettivi, filwaqt li ddewwem il-progressjoni tal-marda u toffri l-potenzjal biex tiġi minimizzata l-ispiża totali tal-kura għall-pazjenti individwali.

    1.2. Riċerka

    Hemm nuqqas ta’ koordinazzjoni tar-riċerka , li qed ixekkel il-potenzjal għal azzjoni fil-livell Ewropew. B’mod partikolari, hemm ukoll nuqqas ta' riċerka dwar il-kura tas-saħħa u l-kura soċjali, fejn jeżistu lakuni fl-għarfien biex tiġi eżaminata l-effikaċja tal-mudelli tal-kura għall-pazjenti milquta mill-Alzheimer u d-dimenzja inkluża l-kura tal-persuni debboli u l-anzjani.

    Hemm nuqqas ta’ tagħrif epidemjoloġiku aġġornat dwar il-prevalenza u l-inċidenza tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzji li jgħin biex tingħata direzzjoni lir-riċerka u l-azzjoni kif ukoll fl-ippjanar tal-għoti tal-kura tas-saħħa u l-kura soċjali fil-ġejjieni. Billi l-marda ta’ Alzheimer mhix qed tiġi dijanjostikata biżżejjed fl-UE, il-kobor tal-problema mhuwiex ċar għax iċ-ċifri tal-prevalenza huma msejsa biss fuq każijiet dijanjostikati.

    1.3. Solidarjetà, Trattament, Kura u Finanzjament

    Għalkemm fl-UE qed jitfaċċaw prattiki tajbin fir-rigward tad- dijanjosi, it-trattament, il-kura u l-finanzjament tar-reazzjonijiet għal dawn il-kundizzjonijiet, dawn mhumiex qed jinqasmu biżżejjed madwar l-Unjoni kollha.

    Għalkemm l-għoti minn kmieni ta' appoġġ fid-dar jista' jnaqqas l-istituzzjonalizzazzjoni bi 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , l-aħjar prattiki f'termini ta' appoġġ bikri mhumiex qed jinqasmu . Se tkun meħtieġa wkoll aktar riċerka f’dan il-qasam, anki biex l-Istati Membri jiġu mgħarrfa dwar kif ir-riżorsi finanzjarji jistgħu jintefqu fuq l-infrastruttura tas-saħħa permezz ta’ nfiq ta’ koeżjoni.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Rigward xi aspetti, bħan- nuqqas ta’ ħaddiema mistenni fis-settur tal-kura professjonali fuq medda twila ta’ żmien u l-finanzjament tal-ħarsien soċjali għal persuni b’kundizzjonijiet newrodeġenerattivi u l-familji tagħhom, hemm ħtiġijiet mhux biss biex jinxterdu u jiġu żviluppati prattiki tajbin, iżda wkoll biex jiġu żviluppati kunċetti u soluzzjonijiet f’livell superjuri, kemm f’livell nazzjonali kif ukoll f’livell Ewropew.

    1.4. Drittijiet, Awtonomija u Dinjità

    L-Artikoli 25, 26 u 35 tal- Karta tad-Drittijiet Fundamentali tal-Unjoni Ewropea http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) jirreferu għall-qagħda tal-pazjenti li jbatu mill-marda ta’ Alzheimer u minn dimenzji oħra. Barra minn hekk, il- Konvenzjoni tan-Nazzjonijiet Uniti dwar id-Drittijiet ta' Persuni b'Diżabilità http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf tħares id-drittijiet għal nuqqas ta' diskriminazzjoni u r-rispett għad-dinjità u l-awtonomija tal-pazjenti bil-marda ta' Alzheimer.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Madwar l-Ewropa, m’hemm l-ebda fehma konsenswali dwar kwistjonijiet etiċi marbuta ma’ adulti vulnerabbli; id-diskriminazzjoni hija aggravata aktar minħabba x-xjuħija, l-esklużjoni, in-nuqqas ta' rikonoxximent tal-kapital mentali ta' persuni anzjani, l-istigma marbuta mad-dimenzja , u l-kwistjoni transkonfinali kkomplikata tad-drittijiet legali ta’ dawk li jieħdu ħsieb persuni b’diżabilità mentali.

    2. Analiżi tas-Sussidjarjetà

    Inizjattiva tal-Kummissjoni fil-qasam tal-marda ta’ Alzheimer tirrifletti l-ħtieġa li tiġi indirizzata l-prijorità marbuta mal-azzjoni Ewropea dwar din il-kwistjoni mill-Istati Membri, kif jidher fil-Konklużjonijiet tal-Kunsill http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adottati taħt il-Presidenza Franċiża fis-16 ta' Diċembru 2008. Barra minn hekk, id-Dikjarazzjoni bil-Miktub tal-Parlament Ewropew http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN (0080/2008) titlob lill-Kummissjoni, il-Kunsill u l-gvernijiet tal-Istati Membri biex jiżviluppaw pjan ta’ azzjoni biex jindirizzaw il-marda ta’ Alzheimer.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    It-tmexxija politika fil-livell Ewropew jista’ jkollha rwol importanti biex tqajjem kuxjenza u tista’ tħeġġeġ lill-Istati Membri biex iqiegħdu l-marda ta' Alzheimer bħala prijorità politika, b’mod partikolari fil-kuntest ta’ soċjetà li qed tixjieħ u l-ispejjeż li se ġġarrab fil-ġejjieni.

    Fl-istess waqt hu ppjanat li tiġi adottata proposta tad-DĠ RTD għal Rakkomandazzjoni tal-Kunsill għal Programmazzjoni Konġunta ta’ riċerka fil-qasam tal-mard newrodeġenerattiv, inkluża l-marda ta’ Alzheimer; din l-iskeda tagħtina opportunità prezzjuża biex inkomplu nikkoordinaw l-attivitajiet fil-livell tal-UE f’dan il-qasam.

    Il-proġett EuroCoDe ipprovda dejta kwalitattiva u kwantitattiva kif ukoll analiżi tal-piż tal-marda ta’ Alzheimer fl-UE; madankollu, il-proġett intemm f’Lulju 2009, u issa tinħass il-ħtieġa li jiġi vvalutat liema huma l-għażliet biex din il-ħidma titmexxa 'l quddiem. Mingħajr azzjoni ulterjuri, il-progress miksub permezz tal-proġett jista’ jintilef.

    3. Għanijiet

    3.1. Azzjoni bikrija biex tippromwovi l-benessri fix-xjuħija

    – Il-promozzjoni ta’ saħħa fiżika u mentali tajba;

    – L-identifikazzjoni u l-promozzjoni tal-aħjar prassi f’dijanjosi bikrija;

    – It-titjib tal-prevenzjoni, u d-dijanjosi u l-intervent minn kmieni.

    3.2. Għarfien aħjar tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja permezz ta’ sforz Ewropew komuni

    – L-appoġġ għar-riċerka mmirata fuq problemi ewlenin f’livell Ewropew; l-iżvilupp ta’ proġett bi prova għall-Alzheimer fil-qafas tal-Programmazzjoni Konġunta;

    – L-iżvilupp ulterjuri tad-dejta epidemjoloġika preċiża u komparabbli li hemm disponibbli bħalissa;

    – Il-promozzjoni tal-qsim u l-ġbir flimkien ta’ għarfien u dejta fil-livell tal-UE;

    – Il-promozzjoni tar-riċerka f’mudelli tal-kura soċjali inkluż il-qsim tal-aħjar prassi fit-taħriġ ta’ dawk li jieħdu ħsieb persuni milquta mid-dimenzja.

    3.3. L-appoġġ għas-solidarjetà nazzjonali fir-rigward ta’ persuni milquta mid-dimenzja

    – Ir-reġistrazzjoni u d-deskrizzjoni aħjar tal-prattiki tajbin eżistenti u emerġenti relatati mat-trattament u l-kura kif ukoll it-titjib tat-tixrid ta’ dawn il-prattiki;

    – L-iżvilupp ta’ oqfsa ta’ kwalità għal servizzi ta’ kura medika u soċjali għal persuni milquta mid-dimenzja;

    – It-tisħiħ tal-assoċjazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali li għandhom x’jaqsmu mal-marda ta’ Alzheimer u l-organizzazzjonijiet rilevanti tal-pazjenti.

    3.4. Ir-rispett tad-drittijiet tal-persuni milquta mid-dimenzja

    – Ir-rikonoxximent tal-kapital mentali ta’ adulti aktar anzjani u t-tnaqqis tal-istigma marbuta mal-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra;

    – Il-qsim tal-aħjar prassi fir-rigward tar-rispett tad-drittijiet ta' adulti vulnerabbli u l-indirizzar tal-abbuż tal-pazjenti.

    4. Għażliet Politiċi

    4.1. Għażla ta’ Referenza – L-ebda azzjoni ġdida tal-UE

    Din l-għażla tkompli biss l-azzjonijiet attwali fil-qasam tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja li jinsabu għaddejjin bħalissa. Billi l-proġett EuroCoDe intemm, din il-ħidma issa se tieqaf u mhijiex se titkompla ħlief permezz ta’ sejħiet għal proposti fi ħdan l-ambitu tal-Programm tas-Saħħa attwali http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Il-proġetti u l-proposti attwali tal-Programm ta’ Qafas għar-riċerka għandhom ikomplu. Barra minn hekk, għandhom ikomplu l-azzjonijiet fl-Istati Membri individwali. Madankollu, fl-Istati Membri fejn m’hemm l-ebda impenn u għarfien dwar l-isfida tad-dimenzja, il-progress se jkun żgħir.

    4.2. Rapport li jmexxi 'l quddiem il-ħidma tal-proġett EuroCoDe

    Il-Kummissjoni se tkompli tappoġġja l-iżvilupp u l-pubblikazzjoni tad-‘Dementia in Europe Yearbooks’, ippubblikati minn Alzheimer Europe. Proġett ġdid jew għotja operattiva ġdida ffinanzjata permezz tal-Programm tas-Saħħa tappoġġja din il-inizjattiva biex titmexxa ’l quddiem il-ħidma tal-proġett EuroCoDe komplut.

    L-azzjonijiet politiċi skont din l-għażla jkunu limitati għall-ġbir kontinwu ta’ rati ta’ prevalenza konsenswali u komparabbli għad-dimenzja fl-Ewropa, u l-parteċipazzjoni f’fora internazzjonali biex tinxtered id-dejta.

    4.3. Komunikazzjoni tal-Kummissjoni

    Il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni tkun dikjarazzjoni formali tal-appoġġ tal-Kummissjoni lill-Istati Membri fl-oqsma tas-saħħa pubblika, il-ħarsien soċjali, ir-riċerka, u d-drittijiet legali biex tiżgura azzjonijiet globali koerenti. Il-Komunikazzjoni tkun adottata b’mod konġunt ma’ proposta mid-Direttorat Ġenerali għar-Riċerka għar-Rakkomandazzjoni tal-Kunsill għall-Programmazzjoni Konġunta tar-riċerka fil-qasam tal-mard newrodeġenerattiv, inklużi l-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja.

    Azzjonijiet ulterjuri jkunu appoġġjati fi ħdan l-ambitu tal-programmi u r-riżorsi disponibbli bħalissa, b’mod partikolari permezz tal-Programm tas-Saħħa attwali u l-Programm ta’ Qafas għar-Riċerka u l-Iżvilupp Teknoloġiku. Azzjonijiet kooperattivi bejn diversi Stati Membri jistgħu jinkisbu permezz ta’ parteċipazzjoni volontarja f’Azzjoni Konġunta ffinanzjata mill-Programm tas-Saħħa.

    4.4. Programm formali u pjan ta’ azzjoni Ewropew

    It-twaqqif ta’ pjan ta’ azzjoni Ewropew ikun appoġġjat permezz ta' programm ġdid speċifiku b'finanzjament addizzjonali lil hinn mill-allokazzjonijiet eżistenti. Dan ikun jipprovdi strateġija waħda dettaljata u ffinanzjata għall-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra fil-livell Komunitarju, u jiżviluppa proġetti speċifiċi dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra b'mod simili għall-inizjattiva speċifika preċedenti dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra użata matul il-perjodu 1996-1998. It-twaqqif tal-programm formali jippermetti livell ogħla ta’ finanzjament li jrid ikun disponibbli biex jinkisbu l-għanijiet b'mod aktar komprensiv.

    5. Analiżi tal-Impatt

    Tqies li kull inizjattiva li ttejjeb il-qagħda għall-pazjenti milquta mill-marda ta' Alzheimer u d-dimenzja se ġġib magħha benefiċċji soċjali, bħat-titjib tal-ugwaljanza tal-aċċess, l-appoġġ għad-dinjità tagħhom, u l-ġlieda kontra l-istigmatizzazzjoni. Barra minn hekk, kull inizjattiva li tippromwovi l-koordinazzjoni u tappoġġja l-użu aktar effiċjenti tar-riżorsi se ġġib magħha benefiċċji ekonomiċi.

    It-tagħrif kwantitattiv mogħti hawnhekk huwa għalhekk limitat għall-piż ekonomiku u soċjali tad-dimenzja li jinħass bħalissa, l-ispejjeż tal-pjanijiet ta’ azzjoni fil-livell nazzjonali, ix-xejriet tad-dimenzja mistennija fil-ġejjieni, u fl-aħħar nett l-evidenza minn interventi politiċi fil-livell nazzjonali.

    L-impatt ambjentali hu negliġibbli u mhux se jkompli jitqies.

    5.1. Għażla ta’ Referenza – L-ebda azzjoni ġdida tal-UE

    Il-piż soċjoekonomiku tal-marda ta’ Alzheimer, il-kontributur ewlieni tad-dimenzja, qed jikber malajr fl-Ewropa minħabba li t-tul tal-ħajja dejjem qiegħed jitwal u l-proporzjon tal-popolazzjonijiet li jaħdmu ma' dawk li rtiraw mix-xogħol dejjem qiegħed jonqos. Kif diġà ġie enfasizzat, l-ispejjeż totali tal-kura, diretta u mhux professjonali, tal-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra fl-2005 kienu ta’ EUR 130 biljun għall-UE27 (EUR 21 000 għal kull pazjent); 56 % tal-ispejjeż kienu għal kura mhux professjonali Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    B’riżultat tan-nuqqas ta’ azzjoni, mhu se jkun hemm l-ebda piż immedjat fuq awtoritajiet pubbliċi f'livelli differenti tal-gvern, lanqas xi rekwiżiti addizzjonali ta' finanzjament f'livell tal-UE. Madankollu, fil-medda itwal ta’ żmien, fl-Istati Membri l-ispiża pubblika fl-għoti tal-kura tas-saħħa fuq medda twila ta’ żmien se tiżdied mal-piż dejjem akbar ta’ soċjetà li qed tixjieħ, mingħajr il-benefiċċju ta’ qsim ikkoordinat ta’ esperjenza u l-aħjar prassi madwar l-UE.

    5.2. Rapport li jmexxi 'l quddiem il-ħidma tal-proġett EuroCoDe

    Ir-rapport jenfasizza l-kwistjonijiet rilevanti dwar il-marda ta’ Alzheimer fil-livell Ewropew u jikseb għarfien komplut u aġġornat dwar id-daqs, il-prevalenza u l-inċidenza tal-marda. Mingħajr l-appoġġ politiku tal-Kummissjoni, il-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja x’aktarx ma jkunux prijorità.

    L-ispiża baġitarja tal-analiżi u l-irrappurtar tkun koperta permezz ta’ finanzjament tal-UE, probabbilment billi titwaqqaf azzjoni simili għall-proġett EuroCeDe komplut. Il-proġett EuroCoDe preċedenti kien jiswa EUR 1 423 190 (bi EUR 843 000 ffinanzjati mill-Kummissjoni permezz tal-Programm tas-Saħħa).

    5.3. Komunikazzjoni

    Komunikazzjoni tiżgura li l-proċess ikollu l-involviment tal-partijiet interessati kollha rilevanti, filwaqt li tagħraf il-kwistjonijiet rilevanti dwar il-marda ta’ Alzheimer fil-livell Ewropew. Għandu jinkiseb għarfien komplut dwar id-daqs, il-prevalenza u l-inċidenza tal-marda. Dan jista’ jagħti bażi solida għall-ippjanar tal-prevenzjoni, l-intervent bikri u l-għoti tal-kura tas-saħħa u l-kura soċjali. Din l-azzjoni tista’ tikkontribwixxi biex tnaqqas l-inugwaljanza fl-għoti tas-servizzi tal-kura tas-saħħa u xxerred l-aħjar prassi fil-prevenzjoni primarja.

    Il-ħidma teknika involuta, ikkoordinata b’mod partikolari permezz tal-aspetti rilevanti tal-Patt dwar is-Saħħa Mentali, tkun issussidjata mill-UE permezz ta' appoġġ mill-Programm tas-Saħħa u l-Programm ta’ Qafas għar-Riċerka u l-Iżvilupp Teknoloġiku li hemm bħalissa. Billi tiċċentralizza l-isforzi, din se tkun aktar effiċjenti u ta’ inqas piż għas-sistemi tas-saħħa u l-awtoritajiet pubbliċi nazzjonali.

    Jista' jkun hemm xi spejjeż diretti u piż amministrattiv għall-awtoritajiet pubbliċi f'livelli differenti tal-gvern fil-medda qasira ta' żmien hekk kif dawn jippruvaw jimplimentaw rakkomandazzjonijiet li jirriżultaw minn proġetti assoċjati tal-inizjattiva, u permezz tal-parteċipazzjoni volontarja f'azzjonijiet konġunti.

    Komunikazzjoni tistimola r-riċerka u l-iżvilupp.

    5.4. Programm Formali u Pjan ta’ Azzjoni Ewropew

    Pjan ta’ azzjoni jkollu ħafna mill-impatti li diġà ġew enfasizzati fl-għażla tal-Komunikazzjoni. Hemm ukoll impatti addizzjonali li jridu jitqiesu.

    Inizjattiva waħidha u l-Pjan tal-marda ta’ Alzheimer jimminaw l-approċċ tal-UE li tiffoka prinċipalment fuq il-kawżi tal-mard, minflok tipprova tikseb strateġiji speċifiċi għal kull marda.

    Jista’ jkun meħtieġ livell sostanzjali ta’ finanzjament mill-UE, ogħla mill-i status quo , u jista’ jkun hemm bżonn li titwaqqaf linja tal-baġit ġdida.

    6. Tqabbil tal-Għażliet

    Għażla|Kontribuzzjoni tal-UE u Effiċjenza|Ambituu Effikaċja|Aċċettazzjoni u Koerenza Politika |Proporzjonalità uImpenn tal-Istati Membri|

    Għażla ta’ Referenza|Mhux se jkun hemm aktar kontribuzzjoni jew koordinazzjoni mill-UE fil-qasam tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja għajr l-azzjoni attwali li diġà qiegħda fis-seħħ. Din mhux se teħtieġ xi finanzjament addizzjonali, madankollu tkun ferm ineffettiva u żżomm l-ineffiċjenzi attwali.|Din l-għażla ma tissodisfa bl-ebda mod l-aspettattivi tal-Istati Membri kif espressi permezz tal-Kunsill jew il-Parlament.|Għalkemm mhu se jkun hemm l-ebda impenn addizzjonali min-naħa tal-Istati Membri, din l-għażla ma tgħinx biex tiġi indirizzata xi waħda mill-problemi jew biex jinkiseb wieħed mill-għanijiet imfissra f’din l-istima tal-impatt.|

    Rapport|Rapport jipprovdi dejta komparabbli u aġġornata fil-livell tal-UE dwar il-prevalenza u l-inċidenza tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja. L-azzjoni tal-Istati Membri waħidha tista' tipprovdi dan it-tagħrif, madankollu mingħajr ma tiggarantixxi l-komparabbiltà.|Din l-għażla teħtieġ is-sostenn permezz tal-finanzjament ta' proġett ieħor simili għall-proġett EuroCeDe li rnexxa. Il-Finanzjament jinkiseb permezz tal-Programm tas-Saħħa attwali. Programmi oħra ta’ Qafas u azzjonijiet tal-Istati Membri jkomplu.|Din l-għażla ma tkunx tissodisfa l-aspettattivi mfissra fil-Konklużjonijiet tal-Kunsill jew fid-Dikjarazzjoni bil-Miktub tal-Parlament, li titlob strateġija aktar komprensiva fil-qasam tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja.|Ma jkun hemm l-ebda impenn formali meħtieġ mill-Istati Membri billi din l-għażla tkun iffinanzjata għal kollox peremzz tal-Programm tas-Saħħa. Madankollu, din l-għażla ma tissodisfax il-prinċipju tal-proporzjonalità, billi mhijiex biżżejjed biex tilħaq l-għanijiet imsemmija.|

    Komunikazzjoni|Komunikazzjoni tappoġġja l-isforzi kkoordinati madwar l-UE f’oqsma bħall-qsim tal-aħjar prassi u r-riċerka. Din iżżid l-effiċjenzi u tipprovdi l-appoġġ politiku għal approċċ aktar koerenti fir-rigward tal-marda ta’ Alzheimer.|Din l-għażla tinkludi l-adozzjoni konġunta ta’ proposta għal Rakkomandazzjoni tal-Kunsill dwar il-Programmazzjoni Konġunta tar-riċerka fil-qasam tal-marda ta’ Alzheimer. Azzjonijiet kooperattivi fl-Istati Membri jistgħu jiġu appoġġjati permezz ta’ Azzjoni Konġunta ffinanzjata permezz tal-Programm tas-Saħħa.|Din l-għażla tkun tissodisfa essenzjalment l-erba’ għanijiet ewlenin imfissra fil-Konklużjonijiet tal-Kunsill kif ukoll tistabbilixxi biċ-ċar il-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzja bħala prijorità politika.|L-azzjonijiet ma jkunux legalment vinkolanti u kull Programmazzjoni Konġunta jew Azzjoni Konġunta tkun tinvolvi l-parteċipazzjoni volontarja tal-Istati Membri. Din l-azzjoni tkun proporzjonata wkoll għall-għanijiet deskritti fit-Taqsima 3.|

    Pjan ta' Azzjoni|Pjan ta’ azzjoni jkun jikseb l-istess għanijiet fil-livell tal-UE bħal Komunikazzjoni filwaqt li jipprovdi strateġija dettaljata u ffinanzjata waħda.|Billi jkun meħtieġ finanzjament addizzjonali lil hinn mill-allokazzjonijiet eżistenti, dan jagħmel din l-għażla inqas possibbli fi ħdan il-perspettivi finanzjarji attwali, u tieħu aktar żmien biex tiddaħħal fis-seħħ. Madankollu, dan ikun jissodisfa biċ-ċar l-aspettattivi tal-Parlament u tal-Kunsill.|Minħabba d-differenzi fl-organizzazzjoni u t-twassil tas-servizzi tas-saħħa u l-kura medika fl-UE kollha, din l-għażla tqajjem kwistjonijiet ta’ sussidjarjetà. Billi l-għanijiet fit-Taqsima 3 jistgħu jintlaħqu sostanzjalment permezz ta’ inizjattiva formalment inqas vinkolanti, irid ikun ċar li l-ispiża addizzjonali u l-armonizzazzjoni involuti f’din l-għażla kienu proporzjonati għall-benefiċċji addizzjonali.|

    Fuq il-bażi ta’ din l-evalwazzjoni, l-għażla preferuta hija li jitressqu l-proposti għal strateġija Komunitarja għall-marda ta’ Alzheimer, stabbilita f' Komunikazzjoni tal-Kummissjoni . Komunikazzjoni tal-Kummissjoni tkun proporzjonata għall-għanijiet mingħajr ma taqbeż il-prinċipju tas-sussidjarjetà.

    7. Sorveljanza u Valutazzjoni

    Din l-inizjattiva ma teħtieġx il-ġbir ta’ dejta ġdida ta’ statistika, iżda minflok tindirizza l-problema ta’ sorsi inkompatibbli u mhux kompluti ta’ dejta, u tiffoka fuq l-iżvilupp ta’ metodoloġija dwar kif tintuża dejta eżistenti b’mod koerenti. Se jiġi stabbilit sett ta’ dejta għall-indikaturi prinċipali tal-progress għall-għanijiet ewlenin fuq il-bażi tal-ħidmiet li għaddejjin fil-qasam tal-inzjattiva.

    [1] Il-marda ta’ Alzheimer: Implikazzjonijiet xjentifiċi, mediċi u għas-soċjetà, Sinteżi u rakkomandazzjonijiet. Rapport espert kollettiv minn INSERM (L-Istitut Nazzjonali Franċiż għas-saħħa u r-riċerka medika), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    SK

    (...PICT...)|KOMISIA EURÓPSKYCH SPOLOČENSTIEV|

    V Bruseli 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 v konečnom znení

    PRACOVNÝ DOKUMENT ÚTVAROV KOMISIE S prievodný dokument

    O ZNÁMENIE KOMISIE EURÓPSKEMU PARLAMENTU A RADE o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách Zhrnutie posúdenia vplyvu

    {KOM(2009) 380 v konečnom znení} {SEK(2009) 1040}

    1. V ymedzenie problému

    Demencie sú neurodegeneratívne choroby s rôznou etiológiou. Najbežnejšími formami demencie v Európskej únii sú Alzheimerova choroba (približne 70 % prípadov) a vaskulárna demencia (takmer 30 % prípadov) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations (Alzheimerova choroba: vedecké, lekárske a spoločenské dôsledky, syntéza a odporúčania). Súborná expertná správa vypracovaná ústavom INSERM (francúzsky Národný ústav zdravia a lekárskeho výskumu), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations (Alzheimerova choroba: vedecké, lekárske a spoločenské dôsledky, syntéza a odporúčania). Súborná expertná správa vypracovaná ústavom INSERM (francúzsky Národný ústav zdravia a lekárskeho výskumu), 2007.

    V súčasnosti trpí demenciou v Európskej únii vyše šesť miliónov ľudí Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2006. a predpokladá sa, že tento počet sa v najbližších dvadsiatich rokoch zdvojnásobí Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . V aktualizovanej správe Svetovej zdravotníckej organizácie z roku 2004 o globálnom zaťažení spôsobenom touto chorobou (Global Burden of Disease) sa celková prevalencia Alzheimerovej choroby a demencie v Európe odhaduje na 7,3 milióna http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. M entálny potenciál a pohoda, diagnóza a včasný zákrok

    A j keď existujú dôkazy, že pomocou zdravého životného štýlu sa dá Alzheimerovej chorobe a demencii predísť Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe). , možnosti a význam prevencie a včasného liečebného zákroku nie sú v EÚ dostatočne známe alebo sa v tomto smere málo podniká. [5]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe).

    Alzheimerova choroba je však v EÚ naďalej nedostatočne diagnostikovaná. Zatiaľ čo zlepšenie diagnostiky bude znamenať, že zdravotná a sociálna starostlivosť prospeje väčšiemu množstvu ľudí trpiacich demenciou, včasnou diagnózou sa dá zabezpečiť, aby sa liečebné zákroky uskutočnili vtedy, keď sú najúčinnejšie, čím sa spomalí postup choroby a umožní zníženie celkových nákladov na starostlivosť o jednotlivých pacientov na minimum .

    1.2. V ýskum

    K oordinácia výskumu je nedostatočná , čím sa brzdí potenciál konať na európskej úrovni. Chýba predovšetkým výskum v oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti , kde existujú medzery vo vedomostiach, pokiaľ ide o skúmanie účinnosti modelov starostlivosti o pacientov trpiacich Alzheimerovou chorobou a demenciou vrátane starostlivosti o slabšie a staršie osoby.

    K dispozícii nie je ani dostatok aktualizovaných epidemiologických informácií o prevalencii a incidencii Alzheimerovej choroby a demencií, ktoré by pomohli pri určovaní smeru výskumu a činnosti a pri plánovaní poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti v budúcnosti. Vzhľadom na nedostatočné diagnostikovanie Alzheimerovej choroby v EÚ nie je ešte rozsah tohto problému zjavný, keďže číselné údaje o prevalencii pochádzajú iba z diagnostikovaných prípadov.

    1.3. S olidarita, liečba, starostlivosť a financovanie

    A j keď v celej EÚ vznikajú osvedčené postupy týkajúce sa diagnostiky, liečby, starostlivosti a financovania opatrení pri týchto zdravotných stavoch, v Únii nedochádza k ich dostatočnému šíreniu.

    Napriek tomu, že počet umiestnení do ústavov sa dá včasným poskytnutím podpory v domácom prostredí znížiť o 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , najlepšia prax v oblasti včasnej podpory sa neodovzdáva ďalej . V tejto oblasti takisto treba ďalší výskum, okrem iného aj preto, aby boli členské štáty informované o spôsobe využívania finančných zdrojov na infraštruktúru v oblasti zdravia v rámci kohéznych výdavkov.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Pri niektorých aspektoch, napríklad pri o čakávanom nedostatku pracovných síl v sektore profesionálnej dlhodobej starostlivosti a financovaní sociálnej ochrany osôb s  neurodegeneratívnymi poruchami a ich rodín, treba nielen šíriť a vyvíjať osvedčené postupy, ale vypracovať aj koncepcie a riešenia na makroúrovni, tak na vnútroštátnej, ako aj na európskej úrovni.

    1.4. P ráva, autonómia a dôstojnosť

    Č lánky 25, 26 a 35 Charty základných práv Európskej únie http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) sa týkajú situácie pacientov trpiacich Alzheimerovou chorobou a inými demenciami. Okrem toho sa Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf chránia práva pacientov trpiacich Alzheimerovou chorobou na nediskrimináciu a na rešpektovanie ich dôstojnosti a autonómie.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    V Európe neexistuje zhoda v názore na etické otázky týkajúce sa zraniteľných osôb; diskriminácia spočíva v neuznávaní práv ľudí vo vyššom veku, vo vylúčení, v nedostatku uznania mentálneho potenciálu starších ľudí, stigme spojenej s demenciou a v komplikovanej cezhraničnej problematike zákonných práv opatrovníkov osôb s duševnou poruchou .

    2. A nalýza subsidiarity

    I niciatíva Komisie v oblasti Alzheimerovej choroby odráža potrebu reagovať na prioritu konať v tejto otázke na európskej úrovni, ktorú stanovili členské štáty, ako vyplýva zo záverov Rady http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf prijatých počas francúzskeho predsedníctva dňa 16. decembra 2008. Okrem toho sa v písomnom vyhlásení Európskeho parlamentu http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=SK (0080/2008) Komisia, Rada a vlády členských štátov vyzývajú, aby vypracovali akčný plán zaoberajúci sa Alzheimerovou chorobou.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=SK

    Politické vedenie na európskej úrovni môže pri zvyšovaní informovanosti zohrávať dôležitú úlohu a podnietilo by členské štáty, aby Alzheimerovu chorobu stanovili ako politickú prioritu, najmä v súvislosti so starnutím spoločnosti a s budúcimi nákladmi, ktoré tým vzniknú.

    Plánuje sa paralelné prijatie návrhu odporúčania Rady vypracovaného GR RTD o opatreniach na boj proti neurodegeneratívnym chorobám, predovšetkým Alzheimerovej chorobe, prostredníctvom spoločnej tvorby programov výskumných činností; táto súbežnosť nám ponúka cennú príležitosť na koordináciu ďalších aktivít na úrovni EÚ v tejto oblasti.

    Doteraz nám presné kvalitatívne a kvantitatívne údaje a analýzy o zaťažení, ktoré Alzheimerova choroba spôsobuje v EÚ, poskytoval projekt EuroCoDe; projekt však bol ukončený v júli 2009 a teraz sa objavila potreba vyhodnotiť, aké sú možnosti ďalšieho nadviazania na túto prácu. Bez ďalšieho pokračovania by pokrok dosiahnutý v rámci projektu mohol vyjsť úplne nazmar .

    3. C iele

    3.1. V čas konať, aby sa podporila pohoda vo vysokom veku

    – P odpora dobrého telesného a duševného zdravia

    – Určenie a propagovanie najlepšej praxe v oblasti včasného diagnostikovania

    – Zlepšenie prevencie a včasného diagnostikovania a zákroku

    3.2. L epšie pochopenie Alzheimerovej choroby a demencie vďaka spoločnému európskemu úsiliu

    – P odpora cieleného výskumu kľúčových problémov na európskej úrovni; určenie Alzheimerovej choroby za pilotný projekt spoločnej tvorby programov

    – Ďalší vývoj súčasných presných porovnateľných epidemiologických údajov

    – Podpora výmeny a spojenia vedomostí a údajov na úrovni EÚ

    – Podpora výskumu modelov sociálnej starostlivosti vrátane výmeny osvedčených postupov v oblasti odbornej prípravy poskytovateľov starostlivosti dementným pacientom

    3.3. P odpora vnútroštátnej solidarite v oblasti demencií

    – L epšie zisťovanie a opis existujúcich a vznikajúcich osvedčených postupov, ktoré súvisia s liečbou a so starostlivosťou, a zlepšenie šírenia takýchto postupov

    – Vypracovanie rámcov kvality pre služby lekárskej a sociálnej starostlivosti poskytované osobám trpiacim demenciami

    – Posilnenie postavenia národných a medzinárodných združení, ktoré pôsobia v oblasti Alzheimerovej choroby, a príslušných organizácií pacientov

    3.4. R ešpektovanie práv osôb trpiacich demenciami

    – U znanie mentálneho potenciálu starších ľudí a zmenšenie stigmy spájanej s Alzheimerovou chorobou a s inými demenciami

    – Výmena najlepšej praxe v oblasti rešpektovania práv zraniteľných dospelých osôb a boja proti zneužívaniu pacientov

    4. M ožnosti politiky

    4.1. Z ákladný variant – žiadne ďalšie konanie na úrovni EÚ

    T ýmto variantom by sa iba pokračovalo v terajších činnostiach v oblasti Alzheimerovej choroby a demencie, ktoré v súčasnosti prebiehajú. Keďže projekt EuroCoDe sa už ukončil, príslušné práce sa zastavia a s výnimkou výziev na predkladanie návrhov patriacich do rozsahu pôsobnosti súčasného programu v oblasti zdravia http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm sa v nich nebude pokračovať.[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Súčasné projekty a návrhy patriace pod rámcový program v oblasti výskumu by prebiehali ďalej. Okrem toho by sa pokračovalo v činnostiach v jednotlivých členských štátoch. V členských štátoch bez politického angažovania a informovanosti o výzve, ktorú demencia predstavuje, by však došlo len k malému pokroku.

    4.2. S práva nadväzujúca na práce v rámci projektu EuroCoDe

    K omisia bude naďalej podporovať tvorbu a uverejňovanie ročeniek Demencia v Európe, ktoré vydáva organizácia Alzheimer Europe. Nový projekt alebo prevádzkový grant financovaný z programu v oblasti zdravia by podporil túto iniciatívu, pričom by sa nadviazalo na práce v rámci ukončeného projektu EuroCoDe.

    Politické činnosti v rámci tohto variantu by sa obmedzovali na pokračovanie v zbere dohodnutých a porovnateľných mier prevalencie demencie v Európe a na účasť na medzinárodných fórach s cieľom šíriť tieto údaje.

    4.3. O známenie Komisie

    Oznámenie Komisie by bolo oficiálnym vyhlásením jej podpory členským štátom v oblasti verejného zdravia, sociálnej ochrany, výskumu a zákonných práv, aby sa zabezpečili komplexné koherentné činnosti. Oznámenie by bolo prijaté zároveň s návrhom odporúčania Rady o spoločnej tvorbe programov výskumných činností v oblasti neurodegeneratívnych chorôb, predovšetkým Alzheimerovej choroby a demencie, ktorý vypracovalo Generálne riaditeľstvo pre výskum.

    Ďalšie činnosti by sa podporili v rámci programov a zdrojov, ktoré sú v súčasnosti k dispozícii, najmä prostredníctvom prebiehajúceho programu v oblasti zdravia a rámcového programu v oblasti výskumu a technického rozvoja. Dobrovoľná účasť na spoločnej akcii financovanej z programu v oblasti zdravia by mohla viesť ku kooperačným činnostiam viacerých členských štátov.

    4.4. F ormálny program a európsky akčný plán

    Vytvorenie európskeho akčného plánu by sa podporilo špecifickým novým programom s dodatočným financovaním nad rámec existujúcich pridelených prostriedkov. Tým by sa stanovila jediná podrobná a finančne podporená stratégia v oblasti Alzheimerovej choroby a iných demencií na úrovni Spoločenstva a vypracovali by sa konkrétne projekty súvisiace s Alzheimerovou chorobou a inými demenciami, podobne ako pri predchádzajúcej špecifickej iniciatíve týkajúcej sa Alzheimerovej choroby a iných demencií v rokoch 1996 – 1998. Stanovením formálneho programu by sa sprístupnilo financovanie vo väčšej miere, aby sa ciele dosiahli komplexnejším spôsobom.

    5. A nalýza vplyvu

    D ospelo sa k názoru, že akákoľvek iniciatíva, ktorou sa zlepší situácia pacientov trpiacich Alzheimerovou chorobou a demenciou, bude pre sociálnu oblasť znamenať prínosy, ako napríklad zlepšenie rovnosti v oblasti prístupu, podpora ich dôstojnosti a pomoc v boji proti stigmatizácii. Každá iniciatíva, ktorá podporuje koordináciu a účinnejšie využívanie zdrojov, bude okrem toho prospešná z ekonomického hľadiska.

    Kvantitatívne informácie uvedené v tomto texte sa preto obmedzujú na súčasné ekonomické a sociálne zaťaženie súvisiace s demenciou, náklady na akčné plány na vnútroštátnej úrovni, očakávané trendy vývoja demencie v budúcnosti a napokon na údaje dokazujúce politické konanie na vnútroštátnej úrovni.

    Vplyv na životné prostredie je zanedbateľný a nebude sa ďalej brať do úvahy.

    5.1. Z ákladný variant – žiadne ďalšie konanie na úrovni EÚ

    Sociálno-ekonomické zaťaženie spôsobené Alzheimerovou chorobou, ktorá je hlavnou príčinou demencie, v Európe rýchlo rastie vzhľadom na zvyšujúcu sa dĺžku života a zmenšujúci sa pomer zárobkovo činných občanov a dôchodcov. Ako už bolo zdôraznené, celkové náklady na priamu a neformálnu starostlivosť v oblasti Alzheimerovej choroby a iných demencií dosiahli v roku 2005 výšku 130 miliárd EUR (21 000 EUR na pacienta/rok); 56 % nákladov sa vynaložilo v oblasti neformálnej starostlivosti Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2008.

    Ak sa nebude konať, nespôsobí to žiadne bezprostredné zaťaženie verejných orgánov na rôznych úrovniach štátnej správy ani žiadne ďalšie požiadavky na financovanie na úrovni EÚ. V dlhodobom horizonte sa však náklady na poskytovanie verejnej dlhodobej zdravotnej starostlivosti v členských štátoch zvýšia úmerne so zvyšujúcim sa zaťažením, ktoré súvisí so starnúcou spoločnosťou, a to bez prínosu, ktorý by vyplýval z koordinovanej výmeny skúseností a najlepšej praxe v celej EÚ.

    5.2. S práva nadväzujúca na práce v rámci projektu EuroCoDe

    Vďaka správe by sa na európskej úrovni zdôraznili relevantné otázky týkajúce sa Alzheimerovej choroby a získali by sa presné a aktualizované informácie o rozsahu, prevalencii a incidencii choroby. Je nepravdepodobné, že by sa bez politickej podpory Komisie Alzheimerova choroba a demencia stali prioritou.

    Rozpočtové náklady na analýzu a podávanie správy by sa hradili z finančných prostriedkov EÚ, pravdepodobne v rámci podobnej činnosti ako pri ukončenom projekte EuroCoDe. Náklady na predchádzajúci projekt EuroCoDe predstavovali 1 423 190 EUR (z toho 843 000 EUR poskytla Komisia prostredníctvom programu v oblasti zdravia).

    5.3. O známenie

    Oznámením by sa zabezpečilo, aby boli do procesu zapojené všetky príslušné zainteresované strany a aby sa na európskej úrovni uznali relevantné témy týkajúce sa Alzheimerovej choroby. Získali by sa presné informácie o rozsahu, prevalencii a incidencii choroby. Vytvorili by sa tým pevné základy plánovania prevencie, včasného liečebného zákroku a poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Takáto činnosť by mohla viesť k zmenšeniu nerovnosti pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a k najlepšej praxi v oblasti primárnej prevencie.

    Príslušné technické práce koordinované najmä v rámci relevantných vetiev paktu za duševné zdravie by boli finančne podporované EÚ z existujúceho programu v oblasti zdravia a rámcového programu v oblasti výskumu a technického rozvoja. Centralizovaním úsilia by sa dospelo k väčšej účinnosti a menšiemu zaťaženiu vnútroštátnych systémov zdravotníctva a verejných orgánov.

    Je možné, že v krátkodobom horizonte do určitej miery vzniknú verejným orgánom na rôznych úrovniach štátnej správy priame náklady a dôjde k ich administratívnemu zaťaženiu, keď sa budú usilovať o implementáciu odporúčaní vyplývajúcich z projektov súvisiacich s iniciatívou a dobrovoľne sa zúčastňovať spoločných akcií.

    Oznámenie by podnietilo výskum a vývoj.

    5.4. F ormálny program a európsky akčný plán

    A kčným plánom by sa dosiahli mnohé z účinkov, ktoré už boli uvedené pri variante oznámenie. Okrem nich treba vziať do úvahy aj ďalšie účinky.

    Samostatná iniciatíva a plán týkajúci sa Alzheimerovej choroby by narušili prístup EÚ, ktorým je v prvom rade zameranie na príčiny ochorenia namiesto snáh o vypracovanie stratégií špecifických pre danú chorobu.

    V porovnaní so status quo by to z hľadiska EÚ mohlo znamenať podstatne vyššiu úroveň financovania a eventuálne zavedenie novej rozpočtovej položky.

    6. Porovnanie variantov

    Variant|Príspevok EÚ a efektívnosť|Rozsah pôsobnostia účinnosť|Politická prijateľnosť a koherentnosť|Proporcionalitaa záväzok členských štátov|

    Základný variant|V oblasti Alzheimerovej choroby a demencie by okrem tých činností, ktoré už prebiehajú, EÚ neposkytla žiaden ďalší príspevok ani koordináciu. Tento variant by si nevyžiadal žiadne ďalšie financovanie, mal by však veľmi nízku účinnosť a existujúce nedostatky by sa neodstránili.|Týmto variantom vôbec nie sú splnené očakávania členských štátov vyjadrené v rámci Rady alebo Parlamentu.|Od členských štátov by sa síce nevyžadoval žiaden ďalší záväzok, týmto variantom by sa však neprispelo k riešeniu žiadneho z problémov a nedosiahol by sa ani žiaden z cieľov uvedených v tomto posúdení vplyvu.|

    Správa|Správou by sa poskytli aktualizované porovnateľné údaje na úrovni EÚ o prevalencii a incidencii Alzheimerovej choroby a demencie. Tieto informácie by sa mohli poskytnúť konaním iba na úrovni členských štátov, ale nezaručila by sa tým ich porovnateľnosť.|Tento variant si vyžaduje podporu prostredníctvom financovania iného projektu, ktorý by bol podobný úspešnému projektu EuroCoDe. Financovanie by sa zabezpečilo z programu v oblasti zdravia. V ďalších opatreniach rámcového programu a činnostiach členských štátov by sa pokračovalo.|Týmto variantom nie sú splnené očakávania členských štátov uvedené v záveroch Rady alebo v písomnom vyhlásení Parlamentu, kde sa vyzýva na komplexnejší prístup v oblasti Alzheimerovej choroby a demencie.|Od členských štátov by sa nevyžadoval formálny záväzok, keďže tento variant by bol úplne financovaný prostredníctvom programu v oblasti zdravia. Tento variant však nespĺňa kritériá proporcionality, keďže by sa ním v dostatočnej miere nedosiahli vytýčené ciele.|

    Oznámenie|Oznámením by sa podporilo koordinované úsilie v celej EÚ v oblastiach, akými sú výmena najlepšej praxe a výskum. Zvýšila by sa tým efektívnosť a poskytla politická podpora koherentnejšiemu prístupu k Alzheimerovej chorobe.|Tento variant zahŕňa paralelné prijatie odporúčania Rady o spoločnej tvorbe programov výskumných činností v oblasti Alzheimerovej choroby. Kooperatívne činnosti v členských štátoch by sa mohli podporiť v rámci spoločnej akcie financovanej z programu v oblasti zdravia.|Týmto variantom by sa v zásade splnili štyri kľúčové ciele uvedené v záveroch Rady a Alzheimerova choroba a demencie by sa jednoznačne stali politickou prioritou.|Činnosti by neboli právne záväzné a akákoľvek spoločná tvorba programov alebo spoločná akcia by sa opierali o dobrovoľnú účasť členských štátov. Táto činnosť by bola primeraná vo vzťahu k cieľom opísaným v oddiele 3 .|

    Akčný plán|Akčným plánom by sa dosiahli rovnaké ciele na úrovni EÚ ako pri oznámení, pričom by sa poskytla jediná podrobná a finančne podporená stratégia.|Keďže by sa vyžadovalo dodatočné financovanie nad rámec existujúcich pridelených prostriedkov, tento variant by bol v rámci súčasných finančných výhľadov ťažšie uskutočniteľný a jeho zavedenie by trvalo dlhšie. Jednoznačne by sa ním však splnili očakávania Parlamentu a Rady.|Vzhľadom na rozdiely v organizácii a poskytovaní zdravotných služieb a lekárskej starostlivosti v rámci EÚ by tento variant vyvolal otázky v súvislosti so subsidiaritou. Keďže ciele uvedené v oddiele 3 by sa v zásade mohli splniť prostredníctvom iniciatívy, ktorá je formálne menej zaväzujúca, muselo by byť jasné, že dodatočné náklady a harmonizácia spojené s týmto variantom sú primerané dodatočným prínosom.|

    Na základe tohto posúdenia sa uprednostňuje variant predložiť návrhy stratégie Spoločenstva týkajúcej sa Alzheimerovej choroby uvedenej v oznámení Komisie . Oznámenie Komisie by bolo primerané cieľom a nenarúšalo by zásady subsidiarity.

    7. M onitorovanie a hodnotenie

    T áto iniciatíva si nevyžaduje zber nových štatistických údajov, ale zaoberá sa skôr problémom nekompatibilných a neúplných zdrojov údajov, pričom sa zameriava na vypracovanie metodiky koherentného využívania existujúcich údajov. Súbor údajov na určenie hlavných ukazovateľov pokroku pri kľúčových cieľoch bude stanovený na základe prebiehajúcich prác v rámci iniciatívy.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations (Alzheimerova choroba: vedecké, lekárske a spoločenské dôsledky, syntéza a odporúčania). Súborná expertná správa vypracovaná ústavom INSERM (francúzsky Národný ústav zdravia a lekárskeho výskumu), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe).

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=SK

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (ročenka Demencia v Európe) 2008.

    SL

    (...PICT...)|KOMISIJA EVROPSKIH SKUPNOSTI|

    Bruselj, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 konč.

    DELOVNI DOKUMENT SLUŽB KOMISIJE Spremni dokument k

    SPOROČILU KOMISIJE EVROPSKEMU PARLAMENTU IN SVETU o evropski pobudi o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah Povzetek ocene učinka

    {COM(2009) 380 konč.} {SEC(2009) 1040}

    1. Opredelitev problema

    Demence so nevrodegenerativne bolezni z različno etiologijo. Najpogostejši obliki demence v Evropski uniji sta Alzheimerjeva bolezen (okrog 70 % primerov) in vaskularna demenca (manj kot 30 %) Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthčse recommandations. Skupno strokovno poročilo INSERM (Nacionalni inštitut za zdravje in medicinske raziskave, Francija), 2007. .[1]

    Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthčse recommandations. Skupno strokovno poročilo INSERM (Nacionalni inštitut za zdravje in medicinske raziskave, Francija), 2007.

    Trenutno je v Evropski uniji Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. prek šest milijonov dementnih oseb, po predvidevanjih pa se bo to število v naslednjih 20 letih podvojilo Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. . Po ocenah iz novega poročila Svetovne zdravstvene organizacije iz leta 2004 o svetovnem bremenu bolezni je skupna prevalenca Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc v Evropi 7,3 milijona http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    1.1. Duševna vrednost in dobro počutje, diagnosticiranje in zgodnji posegi

    Čeprav je dokazano, da zdrav način življenja lahko prepreči Alzheimerjevo bolezen in druge demence Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , se v EU premalo zavedamo možnosti in pomena preprečevanja in zgodnjih posegov ali pa na tem področju premalo storimo. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Vsi primeri Alzheimerjeve bolezni v EU še vedno niso diagnosticirani. Medtem ko bo boljše diagnosticiranje omogočilo več dementnim osebam koristi od zdravstvenega in socialnega varstva, lahko zgodnje diagnosticiranje zagotovi posege, ko so najbolj učinkoviti, s čimer se zadrži razvoj bolezni in pojavijo možnosti, da se kar najbolj zmanjšajo skupni stroški nege za posamezne bolnike.

    1.2. Raziskave

    Na področju raziskav je premalo koordinacije , kar ovira možnosti ukrepanja na evropski ravni. Predvsem je premalo raziskav tudi na področju zdravstvenega in socialnega varstva, kjer obstajajo vrzeli v znanju o učinkovitosti modelov nege za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, vključno z nego slabotnih in starejših.

    Premalo je posodobljenih epidemioloških informacij o prevalenci in incidenci Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc v podporo neposrednim raziskavam in ukrepanju ter načrtovanju zagotavljanja zdravstvenega in socialnega varstva v prihodnosti. Ker vsi primeri Alzheimerjeve bolezni v EU niso diagnosticirani, je obseg problema nejasen, saj podatki o prevalenci temeljijo samo na diagnosticiranih primerih.

    1.3. Solidarnost, zdravljenje, nega in financiranje

    Čeprav v EU nastajajo dobre prakse glede diagnosticiranja, zdravljenja, nege in financiranja v zvezi s temi boleznimi, se v Uniji ne izmenjujejo zadostno.

    Zgodnje zagotavljanje podpore doma sicer lahko zmanjša bivanje v domovih za 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. , vendar se najboljše prakse glede zgodnje podpore ne izmenjujejo . V zvezi s tem bo potrebnih več raziskav tudi o tem, kako lahko države članice izkoristijo finančne vire za zdravstveno infrastrukturo iz kohezijskih sredstev.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    Za nekatere vidike, kot sta pričakovano pomanjkanje delovne sile v sektorju formalne dolgotrajne nege in financiranje socialne zaščite za ljudi z nevrodegenerativnimi boleznimi in njihove družine, obstajajo potrebe ne samo po razširjanju in oblikovanju dobrih praks, ampak tudi po razvoju konceptov in rešitev na višji, tako nacionalni kot evropski ravni.

    1.4. Pravice, neodvisnost in dostojanstvo

    Členi 25, 26 in 35 Listine Evropske unije o temeljnih pravicah http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. (2000/C364/01) obravnavajo položaj bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami. Poleg tega Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. ščiti pravice bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo do nediskriminacije ter spoštovanja dostojanstva in neodvisnosti.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    V Evropi ni soglasja o etičnih vprašanjih glede ranljivih odraslih; diskriminacija zajema staranje, izključenost, pomanjkanje priznavanja duševne vrednosti starejših, stigmatizacijo dementnosti ter zapleteno čezmejno vprašanje zakonskih pravic skrbnikov.

    2. Analiza subsidiarnosti

    Pobuda Komisije na področju Alzheimerjeve bolezni izhaja iz potrebe po odzivu, ki so ga države članice opredelile kot prednostno nalogo za ukrepanje na evropski ravni, kot je izkazano v sklepih Sveta http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. , sprejetih med francoskim predsedovanjem 16. decembra 2008. Poleg tega pisna izjava Evropskega parlamenta http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN. (0080/2008) poziva Komisijo, Svet in vlade držav članic, da pripravijo akcijski načrt za boj proti Alzheimerjevi bolezni.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN.

    Politična usmeritev na evropski ravni lahko igra pomembno vlogo pri ozaveščanju in bi spodbudila države članice, da vključijo Alzheimerjevo bolezen med politične prednostne naloge, zlasti ob upoštevanju staranja družbe in prihodnjih stroškov, ki jih bo povzročala.

    Hkrati naj bi bilo na predlog GD RTD sprejeto priporočilo Sveta za skupno načrtovanje raziskav na področju nevrodegenerativnih bolezni; takšna časovna razporeditev je dragocena priložnost za koordinacijo nadaljnjih dejavnosti na tem področju na ravni EU.

    Projekt EuroCoDe je zagotovil natančne kakovostne in količinske podatke in analize o bremenu Alzheimerjeve bolezni v EU; projekt se je končal julija 2009 in zdaj je treba oceniti možnosti za nadaljevanje tega dela. Brez nadaljnjega ukrepanja se lahko napredek, dosežen s tem projektom, izgubi.

    3. Cilji

    3.1. Zgodnje ukrepanje za spodbujanje dobrega počutja v starosti

    – Spodbujanje dobrega telesnega in duševnega zdravja;

    – ugotovitev in spodbujanje najboljše prakse zgodnjega diagnosticiranja;

    – izboljšanje preprečevanja, zgodnjega diagnosticiranja in posegov.

    3.2. Boljše razumevanje Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc s skupnimi evropskimi prizadevanji

    – Podpora k ciljem usmerjenih raziskav o ključnih problemih na evropski ravni; določitev Alzheimerjeve bolezni kot pilotne teme skupnega načrtovanja;

    – nadaljnji razvoj trenutnih natančnih primerljivih epidemioloških podatkov;

    – spodbujanje izmenjave in zbiranja znanja in podatkov na ravni EU;

    – spodbujanje raziskav modelov socialnega varstva, vključno z izmenjavo najboljših praks pri usposabljanju negovalcev dementnih oseb.

    3.3. Podpora nacionalni solidarnosti glede demenc

    – Boljše ugotavljanje in opis obstoječih in novih dobrih praks glede zdravljenja in nege ter izboljšanje razširjanja takšnih praks;

    – razvoj kakovostnih okvirov za storitve zdravstvenega in socialnega varstva za dementne osebe;

    – zagotavljanje večje vloge nacionalnih in mednarodnih združenj za Alzheimerjevo bolezen in ustreznih organizacij bolnikov.

    3.4. Spoštovanje pravic dementnih oseb

    – Priznavanje duševne vrednosti starejših in zmanjšanje stigmatizacije, povezane z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami;

    – izmenjava najboljše prakse glede spoštovanja pravic ranljivih odraslih in boj proti zlorabi bolnikov.

    4. Možnosti politike

    4.1. Osnovna možnost – brez novega ukrepanja EU

    Ta možnost bi pomenila samo nadaljevanje ukrepov na področju Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc, ki se trenutno izvajajo. Ker se je projekt EuroCoDe končal, se bo to delo zdaj ustavilo in se ne bo nadaljevalo, razen z razpisi za oddajo predlogov v okviru trenutnega programa zdravja http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    Trenutni projekti in predlogi iz okvirnega programa za raziskave bi se še naprej izvajali. Nadaljevali bi se tudi ukrepi v posameznih državah članicah. Vendar bi bil napredek v državah članicah brez politične zavezanosti in ozaveščenosti o izzivih demence majhen.

    4.2. Poročilo o nadaljnjem delu projekta EuroCoDe

    Komisija bo še naprej podpirala pripravo in objavo Dementia in Europe Yearbooks, ki jih objavlja Alzheimer Europe. Nov projekt ali operativna nepovratna sredstva iz programa zdravja bi podprla to pobudo za nadaljevanje dela končanega projekta EuroCoDe.

    Ukrepi politike iz te možnosti bi bili omejeni na nadaljnje zbiranje soglasno določenih in primerljivih podatkov o prevalenci demence v Evropi ter sodelovanje v mednarodnih forumih za razširjanje teh podatkov.

    4.3. Sporočilo Komisije

    Sporočilo Komisije bi bila formalna izjava Komisije o podpori državam članicam na področju javnega zdravja, socialne zaščite, raziskav in zakonskih pravic, da se zagotovijo skladni splošni ukrepi. Sporočilo bi bilo sprejeto skupaj s priporočilom Sveta o skupnem načrtovanju raziskav na področju nevrodegenerativnih bolezni, vključno z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, ki ga predlaga Generalni direktorat za raziskave.

    Nadaljnji ukrepi bi se podpirali v okviru trenutno razpoložljivih programov in virov, zlasti prek trenutnega programa zdravja in okvirnega programa za raziskave in tehnološki razvoj. Države članice bi lahko skupaj izvajale ukrepe s prostovoljnim sodelovanjem v skupnem ukrepu, ki se financira iz programa zdravja.

    4.4. Formalni program in evropski akcijski načrt

    Vzpostavitev evropskega akcijskega načrta bi podpiral poseben nov program z dodatnim financiranjem, ki bi presegalo obstoječa dodeljena sredstva. S tem bi se zagotovila enotna, podrobna in finančno stabilna strategija za Alzheimerjevo bolezen in druge demence na ravni Skupnosti ter razvili posebni projekti za Alzheimerjevo bolezen in druge demence, podobno kot prejšnja posebna pobuda o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah iz obdobja 1996–1998. Z vzpostavitvijo formalnega programa bi bilo na voljo več finančnih sredstev za celovitejše doseganje ciljev.

    5. Analiza učinka

    Izhodišče je, da bo vsaka pobuda za izboljšanje stanja bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami prinesla socialne koristi, kot so izboljšanje enakosti dostopa, podpora njihovemu dostojanstvu in pomoč pri boju proti stigmatizaciji. Poleg tega bo vsaka pobuda za spodbujanje koordinacije in podporo učinkovitejši uporabi virov prinesla gospodarske koristi.

    Tukaj navedene količinske informacije so zato omejene na trenutno gospodarsko in socialno breme demence, stroške akcijskih načrtov na nacionalni ravni, pričakovane prihodnje trende v zvezi z demenco in dokazane učinke izvajanja politik na nacionalni ravni.

    Okoljski učinek je zanemarljiv in se ne bo upošteval.

    5.1. Osnovna možnost – brez novega ukrepanja EU

    Breme Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejša oblika demence, za družbo in gospodarstvo v Evropi zaradi čedalje daljše življenjske dobe in manjšega razmerja med delovno aktivnim in upokojenim prebivalstvom hitro narašča. Kot je bilo že omenjeno, so skupni stroški neposredne in neformalne nege za Alzheimerjevo bolezen in druge demence leta 2005 znašali 130 milijard EUR za EU-27 (21 000 EUR na bolnika). 56 % stroškov je nastalo z neformalno nego Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Brez ukrepanja ne bo neposrednega bremena za javne organe na različnih vladnih ravneh niti dodatnih zahtev po financiranju na ravni EU. Vendar se bodo dolgoročno zaradi čedalje večjega bremena staranja družbe stroški javnega zdravstva držav članic za dolgoročno nego povečali, ne da bi se zagotovile koristi koordinirane izmenjave izkušenj in najboljše prakse v EU.

    5.2. Poročilo o nadaljevanju dela projekta EuroCoDe

    S poročilom bi se izpostavila pomembna vprašanja o Alzheimerjevi bolezni na evropski ravni ter oblikovalo izčrpno in posodobljeno znanje o obsegu, prevalenci in incidenci bolezni. Brez politične podpore Komisije ni pričakovati, da bi se Alzheimerjeva bolezen in druge demence obravnavale kot prednostno področje.

    Proračunski stroški analize in poročanja bi se krili s finančnimi sredstvi EU, po možnosti z uvedbo ukrepa, podobnega končanemu projektu EuroCoDe. Stroški projekta EuroCoDe so znašali 1 423 190 EUR (Komisija je prek programa zdravja prispevala 843 000 EUR).

    5.3. Sporočilo

    Sporočilo bi zagotovilo, da bi bile v proces vključene vse pomembne zainteresirane strani in da bi se pomembna vprašanja glede Alzheimerjeve bolezni priznala na evropski ravni. Oblikovalo bi se izčrpno znanje o obsegu, prevalenci in incidenci bolezni. To bi zagotovilo trdne temelje za načrtovanje preprečevanja, zgodnjih posegov ter zagotavljanja zdravstvenega in socialnega varstva. Takšno ukrepanje bi lahko prispevalo k zmanjševanju neenakosti pri zagotavljanju storitev zdravstvenega varstva in k oblikovanju najboljše prakse primarnega preprečevanja.

    Tehnični del, ki bi se koordiniral zlasti prek ustreznih področij pakta za duševno zdravje, bi financirala EU s podporo iz obstoječega programa zdravja in okvirnega programa za raziskave in tehnološki razvoj. Združevanje prizadevanj bo za nacionalne zdravstvene sisteme in javne organe pomenilo večjo učinkovitost in manjše breme.

    Vendar bo to javnim organom na različnih vladnih ravneh zaradi izvajanja priporočil iz povezanih projektov pobude in prostovoljne udeležbe v skupnih ukrepih kratkoročno verjetno povzročilo neposredne stroške in upravno breme.

    Sporočilo bi spodbudilo raziskave in razvoj.

    5.4. Formalni program in evropski akcijski načrt

    Akcijski načrt bi imel mnoge učinke, ki so bili opisani že v možnosti o sporočilu. Obstajajo tudi dodatni učinki, ki jih je treba upoštevati.

    Ločena pobuda in načrt o Alzheimerjevi bolezni bi podprla pristop EU, ki namenja pozornost predvsem vzrokom bolezni, ne pa oblikovanju posebnih strategij za to bolezen.

    Od EU bi bilo morda treba zahtevati obseg financiranja, ki bi bil znatno višji od trenutnega, ter uvesti novo proračunsko vrstico.

    6. Primerjava možnosti

    Možnost|Prispevek EU in učinkovitost|Obsegin učinkovitost|Politična sprejemljivost in skladnost|Sorazmernost inobveznosti držav članic|

    Osnovna možnost|Poleg tekočih ukrepov ne bi bilo nadaljnjega prispevka ali koordinacije EU na področju Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc. Dodatno financiranje ne bi bilo potrebno, vendar bi bilo ukrepanje neučinkovito in neuspešno.|Ta možnost nikakor ne izpolnjuje pričakovanj držav članic, kot sta jih izrazila Svet in Parlament.|Čeprav države članice ne bi imele dodatnih obveznosti, se s to možnostjo ne bi rešili nobeni problemi niti dosegli nobeni cilji iz te ocene učinka.|

    Poročilo|Poročilo bi zagotovilo posodobljene primerljive podatke na ravni EU o prevalenci in incidenci Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc. Države članice lahko same pripravijo te podatke, vendar ne morejo zagotoviti primerljivosti.|Ta možnost zahteva financiranje iz drugega projekta, podobnega uspešnemu projektu EuroCoDe. Financiranje bi bilo zagotovljeno iz trenutnega programa zdravja. Drugi ukrepi iz okvirnega programa in ukrepi držav članic bi se nadaljevali.|Ta možnost ne bi izpolnila pričakovanj iz sklepov Sveta ali pisne izjave Parlamenta, ki poziva k celovitejšemu pristopu na področju Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc.|Države članice ne bi imele formalnih obveznosti, ker bi se možnost v celoti financirala iz programa zdravja. Vendar ta možnost ne izpolnjuje zahtev po sorazmernosti, ker ne bi zadostno izpolnila navedenih ciljev.|

    Sporočilo|Sporočilo bi podprlo koordinirana prizadevanja v EU na področjih, kot so izmenjava najboljše prakse in raziskave. To bi povečalo uspešnost in zagotovilo politično podporo za celovitejši pristop glede Alzheimerjeve bolezni.|Ta možnost vključuje hkratno sprejetje predloga priporočila Sveta o skupnem načrtovanju raziskav na področju Alzheimerjeve bolezni. Ukrepe, ki bi jih države članice izvajale skupaj, bi lahko podpiral skupni ukrep, ki se financira iz programa zdravja.|Ta možnost bi bistveno izpolnila štiri ključne cilje iz sklepov Sveta in jasno opredelila Alzheimerjevo bolezen in druge demence kot politično prednostno področje.|Ukrepi bi bili pravno nezavezujoči, v katerem koli skupnem načrtovanju ali skupnem ukrepu pa bi države članice sodelovale prostovoljno. Ta ukrep bi bil sorazmeren s cilji iz oddelka 3.|

    Akcijski načrt|Z akcijskim načrtom bi se dosegli isti cilji na ravni EU kot s sporočilom, poleg tega pa bi se zagotovila enotna in podrobna strategija s posebnim financiranjem.|Zaradi potrebe po dodatnem financiranju, ki bi presegalo trenutno dodeljena finančna sredstva, bi bila ta možnost v okviru sedanjih finančnih perspektiv manj primerna in njena uresničitev bi trajala dlje. Vendar bi se pričakovanja Parlamenta in Sveta popolnoma izpolnila.|Glede na razlike pri organizaciji in zagotavljanju zdravstvenih storitev in medicinske nege v EU, bi ta možnost odprla vprašanja subsidiarnosti. Ker bi bili cilji iz oddelka 3 dejansko doseženi z manj formalno zavezujočo pobudo, bi treba zagotoviti, da so dodatni stroški in usklajevanje v povezavi s to možnostjo sorazmerni z dodatnimi koristmi.|

    Na podlagi te ocene je najprimernejša možnost, da se v sporočilu Komisije predstavijo predlogi strategije Skupnosti za Alzheimerjevo bolezen. Sporočilo Komisije bi bilo sorazmerno s cilji, ne da bi se kršilo načelo subsidiarnosti.

    7. Spremljanje in vrednotenje

    Pobuda ne zahteva zbiranja novih statističnih podatkov, ampak obravnava problem nezdružljivih in nepopolnih virov podatkov ter se osredotoča na razvoj metodologije o skladni uporabi obstoječih podatkov. Niz podatkov o glavnih kazalnikih napredka za ključne cilje bo pripravljen na podlagi tekočih prizadevanj za uresničevanje pobude.

    [1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthčse recommandations. Skupno strokovno poročilo INSERM (Nacionalni inštitut za zdravje in medicinske raziskave, Francija), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf.

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN.

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm.

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    RO

    (...PICT...)|COMISIA COMUNITĂȚILOR EUROPENE|

    Bruxelles, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 final

    DOCUMENT DE LUCRU AL SERVICIILOR COMISIEI care însoțește

    COMUNICAREA COMISIEI CĂTRE PARLAMENTUL EUROPEAN ȘI CĂTRE CONSILIU referitoare la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe Rezumatul evaluării impactului

    {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    1. Definirea problemei

    Demențele sunt boli neurodegenerative cu etiologii diverse. Cele mai frecvente forme de demență în Uniunea Europeană sunt boala Alzheimer (aproximativ 70% din cazuri) și demența vasculară (mai puțin de 30% din cazuri) Boala Alzheimer: Implicații științifice, medicale și asupra societății. Sinteze și recomandări. Raport al unui grup de experți ai INSERM (Institutul național francez pentru sănătate și cercetare), 2007. .[1]

    Boala Alzheimer: Implicații științifice, medicale și asupra societății. Sinteze și recomandări. Raport al unui grup de experți ai INSERM (Institutul național francez pentru sănătate și cercetare), 2007.

    În prezent, mai mult de șase milioane de persoane din Uniunea Europeană sunt afectate de demență Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006. și se estimează că acest număr se va dubla în următorii 20 de ani Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Raportul pe 2004 al Organizației Mondiale a Sănătății privind povara reprezentată de morbiditatea globală estimează că, în Europa, prevalența totală a bolii Alzheimer și a altor demențe este de 7,3 milioane de cazuri http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Capacitatea mentală și bunăstarea, diagnosticul și intervenția precoce

    Cu toate că există dovezi că un stil de viață sănătos poate ajuta la prevenirea bolii Alzheimer și a demențelor Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook , posibilitatea și importanța prevenției și intervenției precoce nu sunt suficient cunoscute și aplicate în UE. [5]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook

    În UE există cazuri de boală Alzheimer nediagnosticată. Cu toate că îmbunătățirea ratei de diagnosticare va însemna că un mai mare număr de persoane afectate de demență vor beneficia de servicii de sănătate și sociale, diagnosticul precoce poate asigura ca intervențiile să survină în momentul în care sunt cel mai eficiente, întârziind progresia bolii și oferind posibilitatea minimalizării costurilor totale de îngrijire pentru un pacient.

    1.2. Cercetare

    Există o lipsă a coordonării cercetării , ceea ce îngreunează potențialul desfășurării de acțiuni la nivel european. Mai exact, există, de asemenea, un deficit de cercetare în domeniul asistenței medicale și sociale , unde există cunoștințe insuficiente, cercetare menită să evalueze eficacitatea modelelor de asistență a pacienților cu boală Alzheimer și cu demență, incluzând tratamentul celor slăbiți și a vârstnicilor.

    Există un deficit de informații epidemiologice la zi privind prevalența și incidența bolii Alzheimer și a demențelor, care să ajute în mod direct cercetarea și activitățile în domeniu, precum și planificarea în viitor a serviciilor de sănătate și sociale. Datorită existenței în UE a cazurilor de boală Alzheimer nediagnosticată, magnitudinea problemei este neclară, întrucât cifrele de prevalență se bazează doar pe cazurile diagnosticate.

    1.3. Solidaritate, tratament, asistență și finanțare

    Cu toate că în UE apar continuu bune practici privind diagnosticul, tratamentul, îngrijirea și finanțarea acestor afecțiuni, ele nu sunt suficient difuzate în întreaga uniune.

    Cu toate că asigurarea timpurie a asistenței la domiciliu poate scădea rata instituționalizării cu 22% Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , cele mai bune practici privind asistența precoce nu sunt difuzate în prezent. De asemenea, va fi nevoie de amplificarea activităților de cercetare în domeniu pentru a informa statele membre despre modul în care resursele financiare pot fi cheltuite pe infrastructura sanitară într-un mod coerent.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Pentru unele aspecte, precum deficitul estimat de forță de muncă în sectorul oficial al asistenței acordate bolnavilor cronici și finanțarea protecției sociale a persoanelor cu boli neurodegenerative și a familiilor acestora, există nevoia nu doar de a crea și difuza bune practici, ci și de a crea concepte și soluții la nivel macro, atât la nivel național, cât și la nivel european.

    1.4. Drepturi, autonomie și demnitate

    Articolele 25, 26 și 35 din Carta Drepturilor Fundamentale a Uniunii Europene http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. (2000/C364/01) se referă la situația pacienților suferind de boala Alzheimer și de alte demențe. În plus, Convenția Organizației Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu handicap http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf protejează dreptul de a nu fi discriminat, precum și respectul pentru demnitate și autonomie al pacienților suferind de boala Alzheimer.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    În Europa nu există un consens privind problemele etice cu care se confruntă adulții vulnerabili; discriminarea se manifestă ca discriminare pe criterii de vârstă, excludere, lipsa recunoașterii capacității mentale a persoanelor vârstnice, stigmatizarea demenței și complicata chestiune transfrontalieră a drepturilor legale ale epitropilor persoanelor afectate de boli mintale.

    2. Analiza subsidiarității

    O inițiativă a Comisiei în domeniul bolii Alzheimer reflectă necesitatea de a răspunde priorității ca statele membre să desfășoare acțiuni în acest domeniu, astfel cum indică concluziile Consiliului http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adoptate în cursul președinției franceze, la data de 16 decembrie 2008. În plus, Declarația scrisă a Parlamentului European http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN (0080/2008) face apel la Comisie, la Consiliu și la guvernele statelor membre să elaboreze un plan de acțiune de combatere a bolii Alzheimer.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    Liderii politici la nivel european pot juca un rol important în creșterea gradului de conștientizare și pot încuraja statele membre să desemneze boala Alzheimer ca fiind o prioritate politică, în special în contextul unei societăți în curs de îmbătrânire și al viitoarelor costuri pe care aceasta le va presupune.

    În același timp se preconizează adoptarea unei propuneri, formulată de DG RTD, de Recomandare a Consiliului de programare în comun a cercetării în domeniul bolilor neurodegenerative, incluzând boala Alzheimer; această sincronizare ne oferă o oportunitate valoroasă de a coordona activități suplimentare la nivel UE în acest domeniu.

    Proiectul EuroCoDe a generat date și analize calitative și cantitative precise privind povara reprezentată de boala Alzheimer în UE; totuși, proiectul s-a încheiat în iulie 2009, iar în prezent există o necesitate de a evalua opțiunile de urmat pentru a continua această activitate. În lipsa unor acțiuni suplimentare, progresul înregistrat de proiect ar putea foarte bine să se irosească.

    3. Obiective

    3.1. Acționarea în stadiu precoce în vederea promovării bunăstării vârstei a 3-a

    – Promovarea sănătății fizice și mintale;

    – Identificarea și promovarea celor mai bune practici de diagnostic precoce;

    – Îmbunătățirea prevenției și a diagnosticului și tratamentului precoce.

    3.2. Înțelegerea mai aprofundată a bolii Alzheimer și a demenței prin intermediul unui efort european comun

    – Sprijinirea la nivel european a cercetării specifice cu privire la problemele cheie; realizarea unui proiect pilot de planificare comună a cercetării în domeniul bolii Alzheimer;

    – Completarea datelor epidemiologice actuale cu date epidemiologice comparabile și precise;

    – Promovarea difuzării și stocării în comun, la nivel UE, a datelor și cunoștințelor;

    – Promovarea cercetării în domeniul modelelor de asistență socială, incluzând difuzarea celor mai bune practici de formare profesională a personalului medical implicat în tratamentul demenței.

    3.3. Sprijinirea solidarității naționale în ceea ce privește demențele

    – Identificarea și mai buna descriere a bunelor practici, existente și în curs de elaborare, referitoare la tratament și asistență, precum și îmbunătățirea difuzării acestor practici;

    – Realizarea unor standarde de calitate pentru serviciile de sănătate și sociale destinate persoanelor afectate de demență;

    – Implicarea asociațiilor naționale și internaționale dedicate bolii Alzheimer, precum și a organizațiilor relevante ale pacienților.

    3.4. Respectarea drepturilor persoanelor afectate de demență

    – Recunoașterea capacității mentale a adulților mai înaintați în vârstă și reducerea stigmatizării asociate cu boala Alzheimer și cu alte demențe;

    – Difuzarea celor mai bune practici privind respectarea drepturilor adulților vulnerabili și combaterea abuzării de pacienți.

    4. Opțiuni de politici

    4.1. Opțiunea de referință – Nicio acțiune nouă la nivel UE

    Această opțiune nu ar face altceva decât să continue acțiunile actuale în domeniul bolii Alzheimer și al demenței, care se află în curs de desfășurare. Din moment ce proiectul EuroCoDe este încheiat, activitatea prilejuită de el se va opri și nu va fi continuată decât prin intermediul unor cereri de propuneri în cadrul domeniului de aplicare a actualului Program de acțiune comunitară în domeniul sănătății http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Proiectele și propunerile actuale, formulate în sensul programului-cadru pentru cercetare, ar continua. Mai mult, acțiunile desfășurate în statele membre ar continua. Totuși, în statele membre în care nu există angajament politic și nici conștientizarea provocărilor demenței, se vor înregistra progrese nesemnificative.

    4.2. Raport de continuare a activității proiectului EuroCoDe

    Comisia va continua să sprijine realizarea și publicarea seriei de volume anuale Demența în Europa, publicată de Alzheimer Europe. Un nou proiect sau finanțări oferite prin Programul de acțiune comunitară în domeniul sănătății ar sprijini această inițiativă de continuare a activităților proiectului EuroCoDe.

    Acțiunile de politici desfășurate ca urmare a prezentei opțiuni ar fi limitate la culegerea continuă a datelor consensuale și comparabile de prevalență a demenței în Europa, precum și participarea la reuniuni internaționale în vederea diseminării datelor.

    4.3. Comunicare a Comisiei

    O comunicare a Comisiei ar reprezenta o manifestare formală a sprijinului Comisiei oferit statelor membre în domeniile sănătate publică, protecție socială, cercetare și drepturi legale pentru a asigura acțiuni coerente în ansamblu. O comunicare ar fi adoptată împreună cu o propunere, formulată de Direcția Generală Cercetare, de Recomandare a Consiliului de programare în comun a cercetării în domeniul bolilor neurodegenerative, incluzând boala Alzheimer și alte demențe.

    Acțiuni suplimentare ar fi sprijinite în limita programelor și resurselor actualmente disponibile, în special prin actualul Program de acțiune comunitară în domeniul sănătății și prin Programul-cadru pentru cercetare și dezvoltare tehnologică. Acțiuni care presupun cooperarea între statele membre ar fi desfășurate prin participarea voluntară la o acțiune comună finanțată în cadrul Programului de acțiune comunitară în domeniul sănătății.

    4.4. Programul formal și planul de acțiune la nivel european

    Realizarea unui plan de acțiune la nivel european ar fi sprijinită de un program nou, specific, finanțat suplimentar față de fondurile existente. Aceasta ar însemna o strategie comunitară unică, detaliată și finanțată corespunzător, destinată bolii Alzheimer și celorlalte demențe și ar permite realizarea de proiecte specifice destinate bolii Alzheimer și celorlalte demențe într-un mod similar cu precedenta inițiativă specifică privind boala Alzheimer și celelalte demențe, utilizată în perioada 1996 – 1998. Realizarea unui program formal ar permite o finanțare mai substanțială, în vederea atingerii obiectivelor de o manieră mai completă.

    5. Analiza impactului

    S-a considerat că orice inițiativă care îmbunătățește situația pacienților suferinzi de boala Alzheimer și de alte demențe va genera beneficii sociale, cum ar fi accesul echitabil, respectarea demnității și sprijin în combaterea stigmatizării. În plus, orice inițiativă care promovează coordonarea și sprijină utilizarea mai eficientă a resurselor va genera beneficii economice.

    Informațiile de ordin cantitativ prezentate aici sunt, prin urmare, limitate la actuala dimensiune economică și socială a demenței, la costurile planurilor de acțiune la nivel național, la tendințele preconizate ale demenței și, în final, la datele provenite din intervențiile din sfera politicilor implementate la nivel național.

    Impactul asupra mediului este neglijabil și nu va fi analizat în detaliu.

    5.1. Opțiunea de referință – Nicio acțiune nouă la nivel UE

    Povara socio-economică generată de boala Alzheimer, cea mai importantă cauză de demență, crește rapid în Europa datorită creșterii duratei vieții și scăderii raportului dintre persoanele angajate în câmpul muncii și cele pensionate. După cum a fost deja evidențiat, costurile totale, cel direct și cel neoficial, aferente bolii Alzheimer și celorlalte demențe, în 2005, au fost de 130 miliarde EUR pentru UE-27 (21 000 EUR per pacient); 56% din costuri erau generate de asistența medicală neoficială Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Ca rezultat al inacțiunii, nu va exista imediat o sarcină excesivă asupra autorităților publice la diferitele niveluri guvernamentale, nici solicitări suplimentare de finanțare la nivel UE. Totuși, în condițiile unei societăți în curs de îmbătrânire, fără beneficiile unei difuzări coordonate a experienței și a celor mai bune practici la nivel UE, costurile pe termen lung din sfera sănătății publice vor crește în statele membre.

    5.2. Raport de continuare a activității proiectului EuroCoDe

    Un raport ar evidenția chestiunile relevante la nivel european cu privire la boala Alzheimer și ar determina generarea de cunoștințe detaliate și actuale privind magnitudinea, prevalența și incidența bolii. Fără sprijinul politic al Comisiei, este puțin probabil ca boala Alzheimer și celelalte demențe să reprezinte o prioritate.

    Costul bugetar al analizării și raportării ar fi acoperit prin finanțare UE, posibil prin realizarea unei acțiuni similare cu finalizatul proiect EuroCoDe. Precedentul proiect, EuroCoDe, a costat 1 423 190 EUR (843 000 EUR asigurați de Comisie prin Programul de acțiune comunitară în domeniul sănătății).

    5.3. Comunicare

    O comunicare ar asigura că procesul ar beneficia de implicarea tuturor părților interesate relevante, identificând chestiunile relevante la nivel european cu privire la boala Alzheimer. S-ar obține cunoștințe detaliate privind magnitudinea, prevalența și incidența bolii. Acestea ar oferi o bază solidă pentru planificarea prevenției, a intervenției precoce și a asistenței medicale și sociale. O astfel de acțiune ar contribui la reducerea inechității în acordarea de servicii medicale și în disponibilitatea celor mai bune practici la nivelul prevenției primare.

    Munca de ordin tehnic necesară, coordonată în principal pe baza principiilor relevante din Pactul privind sănătatea mintală, ar fi subvenționată de UE prin intermediul sprijinului acordat în cadrul actualului Program de acțiune comunitară în domeniul sănătății și al Programului-cadru pentru cercetare și dezvoltare tehnologică. Prin centralizarea eforturilor, ea va fi mai eficientă și mai puțin împovărătoare pentru sistemele naționale de sănătate și autoritățile publice.

    Ar putea foarte bine ca pe termen scurt să existe sarcini excesive directe de ordin financiar și administrativ pentru autoritățile publice de la diferite niveluri guvernamentale, pe măsură ce ele pun în aplicare recomandările care rezultă din proiecte asociate inițiativei, precum și prin participarea voluntară la acțiuni comune.

    O comunicare ar stimula cercetarea și dezvoltarea.

    5.4. Programul formal și planul de acțiune la nivel european

    Un plan de acțiune ar avea o serie din impactele deja evidențiate în opțiunea referitoare la comunicare. Există, de asemenea, impacte suplimentare care trebuie luate în considerare.

    O inițiativă de sine-stătătoare și un Plan privind boala Alzheimer ar submina abordarea la nivel UE, și anume centrarea în principal pe cauzele îmbolnăvirii, în detrimentul încercării de a dispune de strategii specifice bolii.

    Ar putea fi necesar ca UE să stabilească un nivel de finanțare substanțial mai mare decât cel actual, precum și o nouă linie bugetară.

    6. Compararea opțiunilor

    Opțiune|Contribuția UE și eficiența|Domeniul de aplicareși eficacitatea|Acceptarea politică și coerența|Principiul proporționalității și angajamentul statelor membre|

    Nivel de referință|Nu ar mai exista contribuție sau coordonare din partea UE în domeniul bolii Alzheimer și al altor demențe, în afara acțiunilor actuale aflate deja în curs de desfășurare. Nu ar mai fi necesară nicio finanțare, totuși ar fi foarte ineficientă și ar menține actualele ineficiențe.|Această opțiune nu îndeplinește în niciun fel așteptările statelor membre, astfel cum au fost exprimate în Consiliu sau în Parlament.|Cu toate că nu ar mai exista angajamente suplimentare din partea statelor membre, această opțiune nu ar contribui la combaterea niciunei probleme și nici nu ar atinge vreun obiectiv menționat în această evaluare a impactului.|

    Raport|Un raport ar oferi date actuale de nivel UE și comparabile privind prevalența și incidența bolii Alzheimer și a altor demențe. Acțiunile singulare ale statelor membre ar putea oferi aceste informații, totuși, comparabilitatea nu ar fi garantată.|Această opțiune necesită sprijin prin intermediul finanțării altui proiect similar proiectului EuroCoDe, care s­a bucurat de succes. Finanțarea s-ar realiza prin intermediul actualului Program de acțiune comunitară în domeniul sănătății. Programul-cadru și alte acțiuni ale statelor membre ar continua.|Această opțiune nu ar îndeplini așteptările formulate în Concluziile Consiliului sau în Declarația scrisă a Parlamentului, care face un apel la o abordare mai cuprinzătoare a bolii Alzheimer și a celorlalte demențe.|Nu ar exista niciun angajament formal necesar din partea statelor membre, deoarece această opțiune ar fi finanțată în întregime prin intermediul Programului de acțiune comunitară în domeniul sănătății. Totuși, această opțiune nu ar fi conformă principiului proporționalității, deoarece nu ar fi suficientă pentru a îndeplini obiectivele menționate.|

    Comunicare|O comunicare ar sprijini eforturi coordonate desfășurate în întreaga UE în domenii cum ar fi difuzarea celor mai bune practici și a datelor rezultate din cercetare. Aceasta ar crește eficiența și ar oferi sprijin politic pentru o abordare mai coerentă a bolii Alzheimer.|Această opțiune include o adoptare în comun a unei propuneri de Recomandare a Consiliului de programare în comun a cercetării în domeniul bolii Alzheimer. Acțiunile de cooperare desfășurate în statele membre ar putea fi sprijinite printr-o Acțiune comună finanțată prin intermediul Programului de acțiune comunitară în domeniul sănătății.|Această opțiune ar îndeplini în esență cele patru obiective principale menționate în Concluziile Consiliului și ar desemna în mod clar boala Alzheimer și demențele ca priorități politice.|Acțiunile nu ar avea caracter obligatoriu din punct de vedere juridic și orice Programare în comun sau Acțiune comună ar implica participarea voluntară a statelor membre. Această acțiune ar fi, de asemenea, proporțională cu obiectivele descrise în secțiunea 3.|

    Plan de acțiune|Un plan de acțiune ar îndeplini aceleași obiective la nivel UE ca și comunicarea, oferind totodată o strategie unică detaliată și finanțată corespunzător.|Deoarece ar fi necesară o finanțare suplimentară față de fondurile existente, această necesitate ar face ca această opțiune să fie mai puțin fezabilă în contextul actualei perspective financiare și ar necesita mai mult timp pentru a fi pusă în aplicare. Totuși, ea ar îndeplini în mod clar așteptările Parlamentului și ale Consiliului.|Date fiind diferențele de organizare și de prestare a serviciilor de sănătate și de acordare a asistenței medicale în UE, această opțiune ar ridica probleme de subsidiaritate. Deoarece obiectivele din secțiunea 3 ar putea fi îndeplinite în esență prin intermediul unei inițiative cu caracter obligatoriu mai puțin formal, ar trebui să fie clar că armonizarea și costul suplimentar pe care îl presupun această opțiune au fost proporționale cu beneficiile suplimentare.|

    Pe baza acestei evaluări, opțiunea preferată este de a întocmi propuneri de strategie comunitară în domeniul bolii Alzheimer sub forma unei Comunicări a Comisiei . O Comunicare a Comisiei ar fi proporțională cu obiectivele, fără a încălca principiile subsidiarității.

    7. Monitorizare și evaluare

    Prezenta inițiativă nu presupune culegerea de date statistice noi, în schimb abordează problema surselor de date incompatibile și incomplete și se concentrează asupra dezvoltării unei metodologii cu privire la modul de utilizare a datelor existente într-o manieră coerentă. Pe baza lucrărilor în desfășurare privind inițiativa se va stabili un set de date care să cuprindă indicatori principali ai progresului obiectivelor esențiale.

    [1] Boala Alzheimer: Implicații științifice, medicale și asupra societății. Sinteze și recomandări. Raport al unui grup de experți ai INSERM (Institutul național francez pentru sănătate și cercetare), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF.

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008.

    FI

    (...PICT...)|EUROOPAN YHTEISÖJEN KOMISSIO|

    Bryssel 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 lopullinen

    KOMISSION YKSIKÖIDEN VALMISTELUASIAKIRJA Oheisasiakirja

    KOMISSION TIEDONANTOON EUROOPAN PARLAMENTILLE JA NEUVOSTOLLE Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevasta eurooppalaisesta aloitteesta Tiivistelmä vaikutusten arvioinnista

    {KOM(2009) 380 lopullinen} {SEK(2009) 1040}

    1. Ongelman määrittely

    Dementiat ovat hermoston rappeutumissairauksia, joiden etiologia vaihtelee. Yleisimpiä dementian muotoja Euroopan unionissa ovat Alzheimerin tauti (noin 70 % tapauksista) ja verisuoniperäinen dementia (alle 30 % tapauksista) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    Dementiaa sairastavia on Euroopan unionissa nykyisin yli kuusi miljoonaa Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. , ja määrän odotetaan kaksinkertaistuvan seuraavien 20 vuoden aikana Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Maailman terveysjärjestön vuonna 2004 ajantasaistamassa raportissa maailman tautitaakasta arvioidaan, että Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden kokonaisesiintyvyys Euroopassa on 7,3 miljoonaa http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Henkinen pääoma ja hyvinvointi, diagnosointi ja varhainen puuttuminen

    Vaikka onkin näyttöä siitä, että terveet elämäntavat voivat auttaa ehkäisemään Alzheimerin tautia ja muita dementioita Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , ennaltaehkäisyn ja varhaisen puuttumisen mahdollisuutta ja merkitystä ei vielä tunneta riittävästi eikä niitä harjoiteta riittävästi EU:ssa. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Alzheimerin tauti on edelleen alidiagnosoitu EU:ssa. Vaikka diagnosoinnin parantaminen merkitsee sitä, että suurempi osuus dementiasairaista hyötyy terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palveluista, varhaisella diagnoosilla voidaan varmistaa, että toimenpiteet toteutetaan silloin, kun ne ovat tehokkaimpia, mikä viivyttää taudin etenemistä ja tarjoaa mahdollisuuden yksittäisten potilaiden hoidon kokonaiskustannusten pitämiseen mahdollisimman pieninä.

    1.2. Tutkimus

    Tutkimuksen koordinointi on puutteellista , mikä haittaa toimintamahdollisuuksia Euroopan tasolla. Erityisesti on puutetta terveydenhuollon ja sosiaalihuollon tutkimuksesta ; näillä aloilla olisi paikattava tietopuutteita tutkimalla Alzheimerin taudista ja muista dementioista kärsivien potilaiden hoitomallien tehokkuutta heikkojen ja ikääntyneiden hoito mukaan luettuna.

    Lisäksi puuttuu ajantasaista epidemiologista tietoa Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden esiintyvyydestä ja ilmaantuvuudesta, jotta voitaisiin ohjata tutkimusta ja toimia ja suunnitella terveydenhuollon ja sosiaalihuollon tarjontaa tulevaisuudessa. Koska Alzheimerin tauti on alidiagnosoitu EU:ssa, ongelman laajuudesta on epäselvyyttä, koska esiintyvyysluvut perustuvat pelkästään diagnosoituihin tapauksiin.

    1.3. Yhteisvastuullisuus, hoito, hoiva ja rahoitus

    Vaikka eri puolilla EU:ta muodostuu hyviä käytänteitä näiden tautien diagnosoinnin, hoidon, hoivan ja toimenpiteiden rahoituksen alalla, niitä ei jaeta riittävästi koko unionin alueella.

    Varhainen tuen tarjoaminen kotona voi vähentää laitokseen joutumista 22 prosenttia Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , mutta siitä huolimatta varhaisen tuen parhaita käytänteitä ei jaeta . Tarvitaan myös lisää tämän osa-alueen tutkimusta, jotta jäsenvaltioille voidaan tiedottaa, miten koheesiopolitiikan varoja voitaisiin käyttää terveydenhuollon infrastruktuurin rahoittamiseen. [6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Joidenkin näkökohtien osalta on tarpeen paitsi levittää ja kehittää hyviä käytänteitä myös laatia konsepteja ja ratkaisuja makrotasolla niin jäsenvaltioissa kuin Euroopan tasolla; näihin kuuluu esimerkiksi ennakoitu työvoimapula virallisella pitkäaikaishoidon sektorilla sekä hermoston rappeutumissairauksista kärsivien ihmisten ja heidän perheidensä sosiaalisen suojelun rahoitus.

    1.4. Oikeudet, autonomia ja ihmisarvo

    Euroopan unionin perusoikeuskirjan http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FI:PDF (2000/C364/01) 25, 26 ja 35 artiklassa viitataan Alzheimerin taudista ja muista dementioista kärvisien potilaiden tilanteeseen. Myös vammaisten oikeuksia koskevassa Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksessa http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf suojataan Alzheimer-potilaiden oikeuksia syrjimättömyyteen ja ihmisarvon ja autonomian kunnioittamiseen.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FI:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Euroopassa ei ole yhteistä näkemystä heikossa asemassa oleviin aikuisiin liittyvistä eettisistä kysymyksistä ; syrjintä koostuu ikäsyrjinnästä, ulkopuolelle jäämisestä, ikääntyneiden henkisen pääoman puutteellisesta tunnustamisesta, dementiaan liittyvästä häpeästä sekä monimutkaisesta rajatylittävästä ongelmasta, joka koskee holhoojien laillisia oikeuksia.

    2. Toissijaisuuskysymysten analyysi

    Alzheimerin tautia koskeva komission aloite on vastaus siihen, että jäsenvaltiot ovat asettaneet tätä asiaa koskevan EU:n toiminnan etusijalle, kuten Ranskan puheenjohtajuuskaudella 16. joulukuuta 2008 hyväksytyistä neuvoston päätelmistä http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf ilmenee. Lisäksi Euroopan parlamentin kirjallisessa kannanotossa http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FI&language=FI (0080/2008) kehotetaan komissiota, neuvostoa ja jäsenvaltioiden hallituksia laatimaan toimintasuunnitelma Alzheimerin taudin torjumiseksi.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FI&language=FI

    Euroopan tason poliittisella johtajuudella voi olla tärkeä merkitys tietoisuuden lisäämisessä, ja se kannustaisi jäsenvaltioita asettamaan Alzheimerin taudin etusijalle politiikoissa, kun otetaan erityisesti huomioon ikääntyvä yhteiskunta ja taudin tulevaisuudessa aiheuttamat kustannukset.

    Tutkimuksen pääosaston ehdotus neuvoston suositukseksi, joka koskee hermoston rappeutumissairauksien (myös Alzheimerin taudin) tutkimuksen yhteistä ohjelmasuunnittelua, on tarkoitus hyväksyä samaan aikaan; ajoitus tarjoaa arvokkaan tilaisuuden koordinoida tulevia EU-tason toimia tällä alalla.

    EuroCoDe-hanke on tuottanut täsmällistä kvalitatiivista ja kvantitatiivista tietoa ja analyyseja Alzheimerin taudin auheuttamasta taakasta EU:ssa. Hanke kuitenkin päättyi heinäkuussa 2009, ja nyt on tarpeen arvioida vaihtoehdot työn jatkamiseksi. Ilman jatkotoimia hankkeessa saavutettu edistys voi kärsiä.

    3. Tavoitteet

    3.1. Varhainen toiminta ikääntyneiden hyvinvoinnin edistämiseksi

    – edistetään hyvää fyysistä ja henkistä terveyttä

    – määritellään varhaisen diagnosoinnin parhaat käytänteet ja edistetään niitä

    – parannetaan ennaltaehkäisyä, varhaista diagnosointia ja toimenpiteitä.

    3.2. Parempi ymmärrys Alzheimerin taudista ja muista dementioista yhteisen eurooppalaisen toiminnan avulla

    – tuetaan keskeisiin ongelmiin kohdennettua tutkimusta Euroopan tasolla; kehitetään Alzheimerin taudista yhteisen ohjelmasuunnittelun kokeilualoite

    – jatkokehitetään nykyisiä täsmällisiä ja vertailukelpoisia epidemiologisia tietoja

    – edistetään tietämyksen ja tiedon jakamista ja kokoamista yhteen EU:n tasolla

    – edistetään sosiaalihuollon mallien tutkimusta, mukaan luettuna dementiahoitajien koulutuksen parhaiden käytänteiden jakaminen.

    3.3. Tuki dementioita koskevalle kansalliselle yhteisvastuulle

    – kartoitetaan ja kuvataan paremmin olemassa olevat ja uudet hyvät käytänteet, jotka liittyvät hoitoon ja hoivaan, ja parannetaan näiden käytänteiden levitystä

    – valmistellaan laatukehyksiä dementiapotilaiden sairaanhoito- ja sosiaalipalveluja varten

    – tarjotaan vaikuttamismahdollisuuksia kansallisille ja kansainvälisille Alzheimer-yhdistyksille ja asiaankuuluville potilasjärjestöille.

    3.4. Dementioista kärsivien henkilöiden oikeuksien kunnioittaminen

    – tunnustetaan ikääntyneiden aikuisten henkinen pääoma ja vähennetään Alzheimerin tautiin ja muihin dementioihin liittyvää häpeää

    – jaetaan parhaita käytänteitä siitä, miten heikossa asemassa olevien aikuisten oikeuksia kunnioitetaan ja potilaiden huonoa kohtelua torjutaan.

    4. Toimintavaihtoehdot

    4.1. Perusvaihtoehto – ei uusia EU:n toimia

    Perusvaihtoehto merkitsisi ainoastaan nykyisten, käynnissä olevien Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevien toimien jatkamista. Koska EuroCoDe-hanke on nyt päättynyt, siihen liittyvä työ loppuu eikä sitä jatketa muuten kuin nykyisen terveysohjelman http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm piiriin kuuluvien ehdotuspyyntöjen kautta.[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Tutkimuksen puiteohjelmaan kuuluvat nykyiset hankkeet ja ehdotukset jatkuisivat. Lisäksi yksittäisten jäsenvaltioiden toimet jatkuisivat. Asia ei kuitenkaan juurikaan edistyisi niissä jäsenvaltioissa, joissa ei ole tietoisuutta dementiahaasteesta eikä poliittista sitoumusta siihen.

    4.2. Kertomus, joka vie eteenpäin EuroCoDe-hankkeen työtä

    Komissio tukee edelleen Dementia in Europe Yearbooks julkaisujen laatimista ja julkaisemista; niitä julkaisee Alzheimer Europe. Terveysohjelman kautta rahoitettava uusi hanke tai toiminta-avustus tukisi tätä aloitetta päättyneen EuroCoDe-hankkeen työn jatkamiseksi.

    Tähän vaihtoehtoon kuuluvat toimet rajoittuisivat yhteisten ja vertailukelpoisten dementian esiintyvyystietojen keruun jatkamiseen Euroopassa sekä osallistumiseen kansainvälisiin foorumeihin tietojen levittämiseksi.

    4.3. Komission tiedonanto

    Komission tiedonanto olisi virallinen kannanotto komission tuesta jäsenvaltioille kansanterveyden, sosiaalisen suojelun, tutkimuksen ja laillisten oikeuksien aloilla, jotta varmistettaisiin toimien yleinen johdonmukaisuus. Tiedonanto annettaisiin yhdessä tutkimuksen pääosaston ehdotuksen kanssa, joka koskee neuvoston suositusta hermoston rappeutumissairauksien (myös Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden) tutkimuksen yhteisestä ohjelmasuunnittelusta.

    Jatkotoimia tuettaisiin nykyisin käytössä olevien ohjelmien ja resurssien rajoissa, erityisesti nykyisen terveysohjelman sekä tutkimuksen ja teknologisen kehittämisen puiteohjelman kautta. Yhteistyötoimet useiden jäsenvaltioiden välillä olisivat mahdollisia terveysohjelmasta rahoitetun yhteisen toimen avulla, johon osallistuminen olisi vapaaehtoista.

    4.4. Virallinen ohjelma ja eurooppalainen toimintasuunnitelma

    Eurooppalaisen toimintasuunnitelman vahvistamista tuettaisiin erityisellä uudella ohjelmalla, jolle myönnettäisiin lisärahoitusta olemassa olevien määrärahojen lisäksi. Tämä tarjoaisi yhteisön tasolla yhden yksityiskohtaisen ja rahoitetun strategian Alzheimerin tautia ja muita dementioita varten, ja siihen kuuluisi Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevien erityishankkeiden laatiminen samalla tavoin kuin vuosina 1996–1998 käytössä olleen Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskeneen aiemman erityisaloitteen yhteydessä. Virallisen ohjelman perustaminen antaisi mahdollisuuden lisätä myönnettävää rahoitusta tavoitteiden saavuttamiseksi kattavammin.

    5. Vaikutusten arviointi

    On katsottu, että mikä tahansa aloite, joka parantaa Alzheimerin taudista ja muista dementioista kärsivien potilaiden tilannetta, tuo mukanaan sosiaalista hyötyä, kuten parantaa yhdenvertaisuutta hoidon saannissa, tukee potilaiden ihmisarvoa ja auttaa torjumaan häpeää. Lisäksi mikä tahansa aloite, joka edistää koordinointia ja tukee resurssien tehokkaampaa käyttöä, tuo mukanaan taloudellisia hyötyjä.

    Tässä annetut kvantitatiiviset tiedot on sen vuoksi rajoitettu nykyiseen dementiasta aiheutuvaan taloudelliseen ja sosiaaliseen taakkaan, kansallisen tason toimintasuunnitelmien kustannuksiin, odotettavissa olevaan dementian kehityssuuntaukseen tulevaisuudessa sekä näyttöön kansallisen tason toimenpiteistä.

    Ympäristövaikutus on häviävän pieni, eikä sitä tarkastella tarkemmin.

    5.1. Perusvaihtoehto – ei uusia EU:n toimia

    Alzheimerin tauti on tärkein dementian aiheuttaja, ja sen aiheuttama sosioekonominen taakka kasvaa nopeasti Euroopassa, mikä johtuu eliniän pitenemisestä ja työssäkäyvien määrän vähenemisestä suhteessa eläkkeellä olevaan väestöön. Kuten jo mainittiin, Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden välittömät kustannukset ja epävirallisen hoidon kustannukset olivat vuonna 2005 yhteensä 130 miljardia euroa 27 jäsenvaltion EU:ssa (21 000 euroa/potilas); 56 prosenttia kustannuksista syntyi epävirallisesta hoidosta Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Jos toimiin ei ryhdytä, viranomaisille hallinnon eri tasoilla ei koidu välitöntä rasitusta eikä EU-tasolla vaadita lisärahoitusta. Pitemmällä aikavälillä kuitenkin pitkäaikaishoidosta aiheutuvat jäsenvaltioiden julkisen terveydenhuollon kustannukset kasvavat väestön ikääntymisen lisätessä taakkaa, jos eri puolilla EU:ta kerättyä kokemusta ja parhaita käytänteitä ei jaeta koordinoidusti.

    5.2. Kertomus, joka vie eteenpäin EuroCoDe-hankkeen työtä

    Kertomus toisi esiin Alzheimerin tautia koskevat merkitykselliset kysymykset Euroopan tasolla, ja sillä saavutettaisiin yksityiskohtainen ja ajantasainen tietämys taudin mittakaavasta, esiintyvyydestä ja ilmaantuvuudesta. Ilman komission poliittista tukea on epätodennäköistä, että Alzheimerin tauti ja muut dementiat nousisivat etusija-asemaan.

    Analysoinnin ja raportoinnin kustannukset katettaisiin EU-rahoituksella, mikä olisi mahdollista perustamalla päättynyttä EuroCoDe-hanketta vastaava samanlainen toimi. Edellisen EuroCoDe-hankkeen kustannukset olivat 1 423 190 euroa (joista komissio rahoitti 843 000 euroa terveysohjelman kautta).

    5.3. Tiedonanto

    Tiedonannolla varmistettaisiin, että prosessissa olisivat mukana kaikkia asiaankuuluvat sidosryhmät, ja tunnustettaisiin Alzheimerin tautiin liittyvät asiakohdat Euroopan tasolla. Sillä saavutettaisiin yksityiskohtainen tietämys taudin mittakaavasta, esiintyvyydestä ja ilmaantuvuudesta. Tämä tarjoaisi vakaan perustan ennaltaehkäisyn, varhaisen puuttumisen ja terveydenhuollon ja sosiaalihuollon suunnittelulle. Se voisi auttaa vähentämään eriarvoisuutta terveydenhuollon palvelujen tarjonnassa ja luomaan parhaita käytänteitä primaariehkäisyn alalla.

    Tähän liittyvään tekniseen työhön, jota koordinoitaisiin mielenterveyssopimuksen (Mental Health Pact) soveltuvien osioiden kautta, annettaisiin EU:n tukea nykyisen terveysohjelman sekä tutkimuksen ja teknologisen kehittämisen puiteohjelman kautta. Keskittämällä toimet tämä tapahtuu tehokkaammin ja aiheuttaa vähemmän taakkaa kansallisille terveydenhuoltojärjestelmille ja viranomaisille.

    Lyhyellä aikavälillä viranomaisille hallinnon eri tasoilla voi koitua jonkin verran välittömiä kustannuksia ja hallinnollista rasitusta, kun ne pyrkivät panemaan aloitteeseen liittyvien hankkeiden tuloksena olevat suositukset täytäntöön ja osallistuvat vapaaehtoisesti yhteisiin toimiin.

    Tiedonanto vauhdittaisi tutkimus- ja kehittämistoimintaa.

    5.4. Virallinen ohjelma ja eurooppalainen toimintasuunnitelma

    Toimintasuunnitelmalla olisi monet niistä vaikutuksista, jotka jo tuotiin esiin tiedonantovaihtoehdon kohdalla. Siihen liittyy myös lisävaikutuksia, joita on syytä tarkastella.

    Itsenäinen aloite ja Alzheimer-suunnitelma haittaisivat EU:n lähestymistapaa, jossa keskitytään ensisijaisesti huonon terveydentilan syihin eikä niinkään pyritä toteuttamaan tautikohtaisia strategioita.

    EU:lta saatettaisiin vaatia huomattavasti nykytasoa suurempaa rahoitusta, ja uusi budjettikohta voisi olla tarpeen perustaa.

    6. Vaihtoehtojen vertailu

    Vaihtoehto|EU:n panos & tehokkuus|Soveltamisala & vaikuttavuus|Poliittinen hyväksyttävyys & johdonmukaisuus|Oikeasuhteisuus & jäsenvaltioiden sitoumukset|

    Perusvaihtoehto|EU ei ryhtyisi jo meneillään olevien nykyisten toimien lisäksi muihin toimiin tai koordinointiin Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden alalla. Tämä ei vaatisi lisärahoitusta, mutta olisi kuitenkin hyvin tehotonta ja pitäisi yllä nykyistä tehottomuutta.|Tämä vaihtoehto ei täytä lainkaan jäsenvaltioiden odotuksia sellaisina kuin ne on ilmaistu neuvostossa ja parlamentissa.|Jäsenvaltioilta ei vaadittaisi lisäsitoumuksia, mutta tämä vaihtoehto ei edistäisi ongelmien ratkaisemista eikä auttaisi saavuttamaan tässä vaikutusten arvioinnissa esitettyjä tavoitteita.|

    Kertomus|Kertomus tarjoaisi ajantasaista ja vertailukelpoista EU-tason tietoa Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden esiintyvyydestä ja ilmaantuvuudesta. Pelkät jäsenvaltioiden toimet voisivat tuottaa nämä tiedot, mutta niiden vertailukelpoi suudesta ei kuitenkaan olisi takeita.|Tämä vaihtoehto edellyttää rahoitustukea menestyksekkään EuroCoDe-hankkeen kaltaiselle toiselle hankkeelle. Rahoitus voitaisiin toteuttaa nykyisen terveysohjelman kautta. Muu puiteohjelma ja jäsenvaltioiden toimet jatkuisivat.|Tämä vaihtoehto ei täyttäisi neuvoston päätelmissä ja parlamentin kirjallisessa kannanotossa esitettyjä odotuksia; niissä vaaditaan johdonmukaisempaa lähestymistapaa Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden alalla.|Jäsenvaltioiden virallinen sitoumus ei olisi tarpeen, koska tämä vaihtoehto rahoitettaisiin kokonaisuudessaan terveysohjelmasta. Tämä vaihtoehto ei kuitenkaan täytä suhteellisuus vaatimus ta, koska se ei olisi riittävä esitettyjen tavoitteiden saavuttamiseksi.|

    Tiedonanto|Tiedonanto tukisi koordinoituja toimia eri puolilla EU:ta esimerkiksi parhaiden käytänteiden ja tutkimuksen jakamiseksi. Tämä lisäisi tehokkuutta ja antaisi poliittista tukea johdon mukaisem malle lähestymistavalle Alzheimerin tautiin.|Tähän vaihtoehtoon sisältyy samalla annettava ehdotus neuvoston suositukseksi, joka koskee Alzheimerin taudin tutkimuksen yhteistä ohjelma suunnittelua. Jäsenvaltioiden yhteistyötoimia voitaisiin tukea terveysohjelmasta rahoitettavalla yhteisellä toiminnalla.|Tämä vaihtoehto täyttäisi kaikki neljä keskeistä tavoitetta, jotka esitetään neuvoston päätelmissä, ja asettaisi selvästi Alzheimerin taudin ja muut dementiat poliittiseen etusija-asemaan.|Toimet eivät olisi oikeudellisesti sitovia, ja mahdollinen yhteinen ohjelmasuunnittelu tai yhteinen toiminta edellyttäisi jäsenvaltioiden vapaaehtoista osallistumista. Tämä toiminta olisi myös oikeassa suhteessa jaksossa 3 kuvattuihin tavoitteisiin.|

    Toiminta suunnitelma|Toimintasuunnitelmalla saavutettaisiin samat EU-tason tavoitteet kuin tiedonannolla, ja samalla se tarjoaisi yhden yksityiskohtaisen ja rahoitetun strategian.|Koska nykymäärärahat ylittävää rahoitusta vaadittaisiin, se heikentäisi tämän vaihtoehdon toteuttamiskelpoi suutta nykyisten rahoitusnäkymien puitteissa, ja sen toteuttaminen kestäisi kauemmin. Vaihtoehto täyttäisi kuitenkin selvästi parlamentin ja neuvoston odotukset.|Kun otetaan huomioon terveydenhuollon ja sairaanhoidon organisoinnin ja toteutuksen erot eri puolilla EU:ta, tämä vaihtoehto herättäisi toissijaisuus kysy myksiä. Koska jaksossa 3 kuvatut tavoitteet voitaisiin merkittävässä määrin saavuttaa vähemmän sitovalla aloitteella, olisi oltava selvää, että tähän vaihtoehtoon liittyvät lisäkustannukset ja yhdenmukaistaminen olisivat oikeassa suhteessa lisähyötyihin.|

    Tämän arvioinnin perusteella pidetään parhaana vaihtoehtona sitä, että esitetään komission tiedonanto , jossa ehdotetaan Alzheimerin tautia koskevaa yhteisön strategiaa. Komission tiedonanto olisi oikeassa suhteessa tavoitteisiin ja noudattaisi toissijaisuusperiaatetta.

    7. Seuranta ja arviointi

    Aloite ei vaadi uusien tilastotietojen keräämistä, vaan siinä käsitellään pikemminkin yhteensopimattomia ja epätäydellisiä tietolähteitä ja keskitytään kehittämään menetelmiä, joilla voidaan käyttää olemassa olevia tietoja johdonmukaisemmin. Aloitteeseen liittyvien meneillään olevien toimien pohjalta laaditaan tietokokonaisuus avaintavoitteiden edistymistä kuvaavia keskeisiä indikaattoreita varten.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FI:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FI&language=FI

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    PT

    (...PICT...)|COMISSÃO DAS COMUNIDADES EUROPEIAS|

    Bruxelas, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 final

    DOCUMENTO DE TRABALHO DOS SERVIÇOS DA COMISSÃO que acompanha a

    COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO PARLAMENTO EUROPEU E AO CONSELHO sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência Resumo da avaliação do impacto

    {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    1. Definição do problema

    As demências são doenças neurodegenerativas com etiologias diversas. As formas mais comuns de demência na União Europeia são a doença de Alzheimer (cerca de 70% dos casos) e a demência vascular (menos de 30% dos casos) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Relatório colectivo de peritos do INSERM (instituto nacional francês para a saúde e a investigação médica), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Relatório colectivo de peritos do INSERM (instituto nacional francês para a saúde e a investigação médica), 2007.

    Há actualmente mais de seis milhões de pessoas com demência na União Europeia Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006. e prevê se que este número venha a duplicar nos próximos 20 anos Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . A edição de 2004 do relatório da Organização Mundial de Saúde sobre o peso global da doença estima a prevalência total da doença de Alzheimer e da demência na Europa em 7,3 milhões de pessoas http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Capital mental e bem estar, diagnóstico e intervenção precoce

    Embora esteja provado que um estilo de vida saudável pode ajudar a prevenir a doença de Alzheimer e a demência Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook. , as possibilidades e a importância da prevenção e da intervenção precoce não são suficientemente conhecidas na UE. [5]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook.

    A doença de Alzheimer continua subdiagnosticada na UE. A melhoria do diagnóstico significa que uma maior percentagem de pessoas com demência poderá beneficiar dos cuidados de saúde e da assistência social; no entanto, se o diagnóstico for feito numa fase precoce , é possível intervir no momento mais oportuno e adiar a progressão da doença , o que permitirá minimizar o custo total dos tratamentos dos pacientes.

    1.2. Investigação

    A falta de coordenação em matéria de investigação está a entravar uma potencial acção a nível europeu. Há, designadamente, uma lacuna no que diz respeito à investigação em matéria de cuidados de saúde e de assistência social : a actual insuficiência de conhecimentos não nos permite estudar a eficácia dos modelos de cuidados prestados aos pacientes de Alzheimer e de demência, bem como às pessoas frágeis e aos idosos.

    Há igualmente uma falta de dados epidemiológicos actualizados sobre a prevalência e a incidência da doença de Alzheimer e das outras formas de demência, o que dificulta a orientação da investigação e da acção, bem como o planeamento da prestação de cuidados de saúde e de assistência social. Devido ao facto de a doença de Alzheimer estar subdiagnosticada na UE, a magnitude do problema é desconhecida, porque os dados relativos à prevalência baseiam se apenas nos casos diagnosticados.

    1.3. Solidariedade, tratamento, cuidados de saúde e financiamento

    Embora estejam a surgir, em vários pontos da UE, boas práticas em matéria de diagnóstico, tratamento, cuidados de saúde e financiamento das soluções encontradas, essas práticas não estão a ser suficientemente partilhadas entre os Estados Membros.

    É certo que a prestação de assistência ao domicílio pode diminuir em 22% as taxas de internamento em instituição Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005), The Gerontologist 45:177-185. , mas as melhores práticas em matéria de assistência precoce não estão a ser partilhadas . É necessária mais investigação também nesta área, para que os Estados Membros tomem conhecimento da melhor forma de despender os recursos financeiros em infra estruturas de saúde a título da política de coesão.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005), The Gerontologist 45:177-185.

    No que diz respeito a certos aspectos, como a escassez de mão de obra prevista para o sector formal dos cuidados de saúde de longa duração e o financiamento da protecção social das pessoas com doenças neurodegenerativas e respectivas famílias, convém não apenas divulgar e desenvolver boas práticas, mas também conceber conceitos e soluções a um nível superior, tanto nacional como comunitário.

    1.4. Direitos, autonomia e dignidade

    Os artigos 25.º, 26.º e 35.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:PT:PDF (2000/C364/01) referem se à situação dos pacientes que sofrem da doença de Alzheimer ou de outras demências. Além disso, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf protege o direito à não discriminação e o respeito pela dignidade e pela autonomia dos doentes de Alzheimer.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:PT:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Na Europa, não há um consenso sobre as questões éticas que envolvem os adultos vulneráveis. A discriminação assume várias formas: discriminação baseada na idade, exclusão, falta de reconhecimento do capital mental das pessoas idosas e estigma associado à demência; entra também na equação a complexa questão transfronteiriça dos direitos legais dos tutores das pessoas que sofrem de incapacidade mental.

    2. Análise da subsidiariedade

    Uma iniciativa da Comissão no domínio da doença de Alzheimer responde à necessidade de ter em conta a prioridade atribuída pelos Estados Membros à acção europeia neste domínio, tal como o expressam as conclusões do Conselho http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adoptadas sob a égide da presidência francesa, em 16 de Dezembro de 2008. Além disso, a declaração escrita do Parlamento Europeu (0080/2008) http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//PT&language=PT insta a Comissão, o Conselho e os governos dos Estados Membros a elaborar um plano de acção para lidar com a doença de Alzheimer.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//PT&language=PT

    A liderança política a nível europeu pode desempenhar um papel importante em matéria de sensibilização e incentivar os Estados Membros a fazer da doença de Alzheimer uma prioridade política, em especial no contexto do envelhecimento da população e dos custos que essa evolução certamente acarretará.

    Ao mesmo tempo, está prevista a adopção de uma proposta da DG RTD para uma recomendação do Conselho em matéria de programação conjunta da investigação no domínio das doenças neurodegenerativas, incluindo a doença de Alzheimer; este calendário de adopção constitui uma oportunidade preciosa para coordenar as outras actividades comunitárias neste domínio.

    O projecto EuroCoDe forneceu dados qualitativos e quantitativos e uma análise precisa do peso da doença de Alzheimer na UE; contudo, o projecto terminou em Julho de 2009, pelo que importa agora avaliar as opções para avançar com este trabalho. Sem uma acção complementar, os progressos alcançados pelo projecto poderão ficar perdidos.

    3. Objectivos

    3.1. Agir a tempo para promover o bem estar das pessoas idosas

    – Promover a boa saúde física e mental;

    – Identificar e promover as melhores práticas em matéria de diagnóstico precoce;

    – Melhorar a prevenção, o diagnóstico precoce e a intervenção atempada.

    3.2. Desenvolver um esforço partilhado à escala europeia para melhor compreender a doença de Alzheimer e a demência

    – Apoiar a investigação orientada para os problemas fundamentais a nível europeu; dedicar um projecto piloto à doença de Alzheimer no âmbito da programação conjunta;

    – Aprofundar os dados epidemiológicos precisos e comparáveis que estão actualmente disponíveis;

    – Promover a partilha e a utilização comum dos conhecimentos e dos dados a nível comunitário;

    – Promover a investigação sobre os modelos de assistência social, incluindo a partilha das melhores práticas em matéria de formação dos prestadores de cuidados de saúde às pessoas com demência.

    3.3. Apoiar a solidariedade nacional no que se refere às demências

    – Identificar e descrever com mais acuidade as boas práticas existentes e emergentes em matéria de tratamento e cuidados das vítimas da doença de Alzheimer e melhorar a divulgação dessas práticas;

    – Desenvolver quadros de qualidade para os serviços que asseguram os cuidados médicos e sociais às pessoas que sofrem de demência;

    – Conferir autonomia às associações nacionais e internacionais activas no domínio da doença de Alzheimer e às organizações de pacientes pertinentes.

    3.4. Respeitar os direitos das pessoas com demência

    – Reconhecer o capital mental dos adultos idosos e reduzir o estigma associado à doença de Alzheimer e às outras demências;

    – Partilhar as melhores práticas em matéria de respeito pelos direitos dos adultos vulneráveis e de luta contra os maus tratos dos pacientes.

    4. Opções estratégicas

    4.1. Cenário de referência - nenhuma nova acção da UE

    Esta opção implica unicamente dar continuidade às acções já em curso no domínio da doença de Alzheimer e da demência. Uma vez que o projecto EuroCoDe foi já dado por terminado, este trabalho não terá continuação, excepto através de convites à apresentação de propostas no âmbito do actual programa «Saúde» http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Os projectos e propostas em curso ao abrigo do Programa Quadro de Investigação serão continuados, tal como as acções realizadas pelos diversos Estados Membros. Contudo, nos Estados Membros que não manifestam um empenho político e que não estão sensibilizados para o problema da demência, registar se ão poucos progressos.

    4.2. Relatório que dá continuidade aos trabalhos do projecto EuroCoDe

    A Comissão continuará a apoiar o desenvolvimento e a publicação, pela associação Alzheimer Europe, dos relatórios anuais Dementia in Europe Yearbooks . Um novo projecto ou uma nova subvenção de funcionamento financiados pelo programa «Saúde» apoiariam esta iniciativa, destinada a levar avante os trabalhos do já completado projecto EuroCoDe.

    As acções políticas ao abrigo desta opção limitar se iam à continuação da compilação das taxas de prevalência da demência na Europa, que são dados consensuais e comparáveis, e à participação em fóruns internacionais para divulgar esses dados.

    4.3. A comunicação da Comissão

    Uma comunicação da Comissão constituiria uma declaração formal do apoio da Comissão aos Estados Membros nos domínios da saúde pública, da protecção social, da investigação e dos direitos legais, a fim de garantir a coerência global das acções. Essa comunicação seria adoptada juntamente com uma proposta da Direcção Geral da Investigação para uma recomendação do Conselho em matéria de programação conjunta da investigação no domínio das doenças neurodegenerativas, incluindo a doença de Alzheimer e a demência.

    Outras acções seriam apoiadas no âmbito dos programas e recursos actualmente disponíveis, em especial através do actual programa «Saúde» e do Programa Quadro de Investigação e Desenvolvimento Tecnológico. Seria possível desenvolver acções de cooperação entre diversos Estados Membros através da participação voluntária numa acção conjunta financiada ao abrigo do programa «Saúde».

    4.4. Programa formal e plano de acção europeu

    A elaboração de um plano de acção europeu seria apoiada por um novo programa específico com financiamento adicional para além das dotações existentes. Isto permitiria estabelecer uma estratégia comunitária única, pormenorizada e financiada para a doença de Alzheimer e para as outras demências e desenvolver projectos específicos relativos a estas doenças de forma semelhante à anterior iniciativa específica em matéria de doença de Alzheimer e outras demências, que esteve em vigor no período de 1996 1998. O estabelecimento de um programa formal permitiria dispor de verbas mais importantes e, consequentemente, alcançar os objectivos de maneira mais abrangente.

    5. Análise do impacto

    Considera se que qualquer iniciativa destinada a melhorar a situação dos doentes de Alzheimer ou demência tem benefícios no plano social, como uma maior equidade no acesso aos cuidados médicos, o apoio à dignidade desses doentes e a luta contra a estigmatização. Além disso, qualquer iniciativa que promova a coordenação e apoie uma utilização mais eficaz dos recursos terá igualmente vantagens económicas.

    Os dados quantitativos aqui apresentados referem se, por conseguinte, unicamente ao actual peso económico e social da demência, aos custos dos planos de acção a nível nacional, às previsões relativas à evolução futura da demência e, finalmente, aos resultados das acções políticas realizadas a nível nacional.

    O impacto ambiental é negligenciável, pelo que não será tido em consideração.

    5.1. Cenário de referência - nenhuma nova acção da UE

    O peso socioeconómico da doença de Alzheimer, principal causa da demência, está a aumentar rapidamente na Europa, devido ao aumento da esperança de vida e à diminuição do rácio entre a população activa e a população reformada. Tal como já atrás se indicou, os custos totais dos cuidados directos e informais da doença de Alzheimer e das outras demências atingiram, em 2005, 130 mil milhões de euros para a UE 27 (21 000 euros por paciente); 56% destes custos corresponderam a cuidados informais Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008.

    Se não forem tomadas medidas, as administrações públicas, a vários níveis, não terão de suportar quaisquer encargos imediatos, nem haverá exigências de financiamento adicional a nível da UE. Porém, devido à pressão crescente do envelhecimento da população, a longo prazo os custos, para o sector público, da prestação de cuidados de saúde de longa duração irão aumentar nos Estados Membros, sem que estes beneficiem da partilha coordenada das respectivas experiências e melhores práticas.

    5.2. Relatório que dá continuidade aos trabalhos do projecto EuroCoDe

    Um relatório destacaria as questões relevantes relacionadas com a doença de Alzheimer a nível europeu e permitiria obter dados exaustivos e actualizados sobre a magnitude, a prevalência e a incidência da doença. Sem o apoio político da Comissão, é improvável que a doença de Alzheimer e a demência se tornem uma prioridade.

    O custo orçamental da análise e da elaboração dos relatórios seria coberto pelo financiamento comunitário, possivelmente através de uma acção semelhante ao já terminado projecto EuroCoDe, cujo custo ascendeu a 1 423 190 euros (tendo 843 000 euros sido financiados pela Comissão através do programa «Saúde»).

    5.3. Comunicação

    Uma comunicação garantiria a participação de todas as partes interessadas no processo e o reconhecimento dos principais problemas relacionados com a doença de Alzheimer a nível europeu. A magnitude, a prevalência e a incidência da doença seriam perfeitamente conhecidas, o que permitiria dispor de uma base sólida para planear a prevenção, a intervenção atempada e a prestação de cuidados de saúde e de assistência social. Essa acção poderia contribuir para reduzir as desigualdades actualmente observadas em matéria de prestação de cuidados de saúde e para fomentar as melhores práticas de prevenção primária.

    O trabalho técnico envolvido – coordenado, nomeadamente, através das vertentes relevantes do Pacto Europeu para a Saúde Mental e Bem Estar – seria subvencionado pela UE por intermédio do actual programa «Saúde» e do Programa Quadro de Investigação e Desenvolvimento Tecnológico. Graças à centralização de esforços, estas iniciativas seriam mais eficazes e menos onerosas para os sistemas de saúde e para os poderes públicos nacionais.

    É possível que, a curto prazo, as administrações públicas, a diferentes níveis, venham a ter de suportar certos custos directos e encargos administrativos decorrentes quer da aplicação das recomendações resultantes dos projectos associados à iniciativa quer da sua participação voluntária em acções conjuntas.

    Uma comunicação estimularia a investigação e o desenvolvimento.

    5.4. Programa formal e plano de acção europeu

    Um plano de acção teria muitas das repercussões descritas na opção relativa à comunicação, para além de outras que precisam de ser tidas em consideração.

    A existência de uma iniciativa separada e independente do plano relativo à doença de Alzheimer prejudicaria a abordagem da UE, que consiste em dar destaque, sobretudo, às causas dos problemas de saúde, mais do que em elaborar estratégias contra doenças específicas.

    A UE poderá ter de assegurar um nível de financiamento substancialmente superior ao nível do status quo e poderá vir a ser necessário criar uma nova rubrica orçamental.

    6. Comparação das opções

    Opção|Contribuição da UE e eficiência |Âmbito de aplicaçãoe eficácia|Aceitação política e coerência |Proporcionalidadee compromisso dos Estados Membros|

    Cenário de referência|A contribuição ou coordenação da UE no domínio da doença de Alzheimer e da demência não iria mais além da que já existe, com excepção das acções já em curso. Não seria exigido qualquer financiamento adicional, mas esta opção seria pouco eficaz e manteria as lacunas actuais.|Esta opção não satisfaz de todo as expectativas dos Estados-Membros expressas no seio do Conselho ou do Parlamento.|Embora não fosse exigido aos EM um compromisso adicional, esta opção não contribuiria para resolver os problemas nem para alcançar os objectivos descritos na presente avaliação do impacto.|

    Relatório|Um relatório apresentaria dados comparáveis e actualizados a nível da UE sobre a prevalência e a incidência da doença de Alzheimer e da demência. A acção dos EM poderia, só por si, facultar esta informação, mas não garantiria a sua comparabilidade.|Esta opção teria de ser financiada por um projecto semelhante ao projecto EuroCoDe, que foi bem sucedido. O financiamento seria fornecido ao abrigo do actual programa «Saúde». Continuariam as outras acções ao abrigo do programa-quadro e por iniciativa dos EM.|Esta opção não satisfaria as expectativas formuladas nas conclusões do Conselho ou na declaração escrita do Parlamento, que apela a uma abordagem mais abrangente no domínio da doença de Alzheimer e da demência.|Não seria necessário um compromisso formal dos EM, já que esta opção seria inteiramente financiada pelo programa «Saúde». Todavia, esta opção não satisfaz o princípio da proporcionalidade, pois não seria suficiente para atingir os objectivos descritos.|

    Comunicação|Uma comunicação apoiaria os esforços coordenados à escala da UE em domínios como a partilha das melhores práticas e a investigação. As acções seriam mais eficazes e contariam com um maior apoio político, o que favoreceria uma abordagem mais coerente da doença de Alzheimer.|Esta opção inclui a adopção conjunta de uma proposta para uma recomendação do Conselho sobre a programação conjunta da investigação no domínio da doença de Alzheimer. A cooperação entre os EM poderia ser encorajada por uma acção conjunta financiada através do programa «Saúde».|No essencial, esta opção permitiria atingir os quatro objectivos-chave delineados nas conclusões do Conselho e faria claramente da doença de Alzheimer e da demência uma prioridade política.|As acções não seriam legalmente vinculativas e qualquer programação conjunta ou acção conjunta envolveria a participação voluntária dos EM. Esta acção seria igualmente proporcional aos objectivos descritos na secção 3. |

    Plano de acção|Um plano de acção atingiria os mesmos objectivos a nível da UE que uma comunicação, para além de estabelecer uma estratégia única, pormenorizada e financiada.|Visto que seria necessário um financiamento adicional para além das dotações existentes, esta opção seria menos exequível à luz das perspectivas financeiras actuais e levaria mais tempo a implementar. Contudo, responderia claramente às expectativas do Parlamento e do Conselho.|Dadas as diferenças em matéria de organização e de funcionamento dos serviços de saúde e da prestação de cuidados médicos entre os vários EM, esta opção levantaria problemas relacionados com a subsidiariedade. Visto que os objectivos mencionados na secção 3 poderiam ser substancialmente atingidos através de uma iniciativa menos formalmente vinculativa, os custos adicionais e a harmonização exigidos por esta opção teriam de ser claramente proporcionais às vantagens adicionais. |

    Com base nesta avaliação, a opção preferida consiste em apresentar propostas para uma estratégia comunitária em matéria de doença de Alzheimer por meio de uma comunicação da Comissão . Com efeito, esta seria proporcional aos objectivos sem prejudicar o princípio da subsidiariedade.

    7. Acompanhamento e avaliação

    Esta iniciativa não exige a compilação de novos dados estatísticos, procurando antes resolver o problema das fontes de dados incompatíveis e incompletas e colocar a tónica no desenvolvimento de uma metodologia coerente para a exploração dos dados existentes. Com base nos trabalhos em curso no âmbito da iniciativa, será estabelecido um conjunto de dados que permita definir os principais indicadores de progresso para os objectivos chave.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Relatório colectivo de peritos do INSERM (instituto nacional francês para a saúde e a investigação médica), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005), The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:PT:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//PT&language=PT

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008.

    EL

    (...PICT...)|ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΩΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΩΝ|

    Βρυξέλλες, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 τελικό

    ΕΓΓΡΑΦΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ Συνοδευτικό έγγραφο στην

    ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας Συνοπτική εκτίμηση αντικτύπου

    {COM(2009) 380 τελικό} {SEC(2009) 1040}

    1. Ορισμός του προβληματοσ

    Οι άνοιες είναι νευροεκφυλιστικές νόσοι που προκαλούνται από ποικίλα αίτια. Οι πιο κοινές μορφές άνοιας στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ (περίπου το 70% των περιπτώσεων) και η αγγειακή άνοια (λιγότερο από το 30%) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations, (Νόσος του Αλτσχάιμερ: επιστημονικές, ιατρικές και κοινωνικές πτυχές, σύνθεση και συστάσεις). Συλλογικό έργο εξειδικευμένων επιστημόνων του INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations, (Νόσος του Αλτσχάιμερ: επιστημονικές, ιατρικές και κοινωνικές πτυχές, σύνθεση και συστάσεις). Συλλογικό έργο εξειδικευμένων επιστημόνων του INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα), 2007.

    Πάνω από έξι εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν σήμερα από άνοια στην Ευρωπαϊκή Ένωση Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. και προβλέπεται ότι ο αριθμός αυτός θα διπλασιαστεί τα επόμενα 20 χρόνια Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Η επικαιροποιημένη έκθεση που εξέδωσε η Παγκόσμια Οργάνωση για την Υγεία το 2004 σχετικά με τη συνολική επιβάρυνση από τη νόσο εκτιμά τον συνολικό επιπολασμό της νόσου του Αλτσχάιμερ και της άνοιας στην Ευρώπη σε 7,3 εκατομμύρια http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Νοητικές ικανότητες και καλή διαβίωση, διάγνωση και έγκαιρη παρέμβαση

    Αν και υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι ένας υγιεινός τρόπος ζωής συντελεί στην πρόληψη της νόσου του Αλτσχάιμερ και της άνοιας Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , η δυνατότητα και η σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης παρέμβασης δεν είναι επαρκώς γνωστές στην ΕΕ και δεν αναλαμβάνονται σχετικές ενέργειες. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Η νόσος του Αλτσχάιμερ εξακολουθεί να μην διαγιγνώσκεται έγκαιρα στην ΕΕ. Αν και η βελτίωση της διάγνωσης συνεπάγεται ότι μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού θα έχει καλύτερες φροντίδες υγείας και πρόνοιας, η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να εξασφαλίσει ότι η ιατρική παρέμβαση γίνεται τη στιγμή που είναι και πιο αποτελεσματική, με αποτέλεσμα την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την ενδεχόμενη μείωση του συνολικού κόστους περίθαλψης για τον κάθε ασθενή ξεχωριστά.

    1.2. Έρευνα

    Δεν υπάρχει συντονισμός της έρευνας, γεγονός που περιορίζει τις δυνατότητες δράσης σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Συγκεκριμένα, υπάρχει και έλλειψη έρευνας στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής πρόνοιας, όπου δεν είναι γνωστό ποια μοντέλα περίθαλψης είναι αποτελεσματικά για τους ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, και γενικότερα για τη φροντίδα των ευπαθών ατόμων και των ηλικιωμένων.

    Υπάρχει έλλειψη επικαιροποιημένων επιδημιολογικών στοιχείων σχετικά με τον επιπολασμό και την επίπτωση της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας, τα οποία θα παρείχαν κατευθύνσεις για την έρευνα και τη λήψη μέτρων και θα βοηθούσαν στο σχεδιασμό της παροχής υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής πρόνοιας στο μέλλον. Επειδή η διάγνωση της νόσου του Αλτσχάιμερ είναι ελλιπής στην ΕΕ, δεν είναι γνωστό το μέγεθος του προβλήματος καθώς τα αριθμητικά στοιχεία για τον επιπολασμό βασίζονται μόνο σε διαγνωσθείσες περιπτώσεις.

    1.3. Αλληλεγγύη, αγωγή, περίθαλψη και χρηματοδότηση

    Παρά το ότι διαμορφώνονται καλές πρακτικές σε διάφορα μέρη της ΕΕ ως προς τη διάγνωση, την αγωγή, την περίθαλψη και τη χρηματοδότηση των τρόπων αντιμετώπισης αυτών των νόσων, οι πρακτικές αυτές δεν γίνονται επαρκώς γνωστές σε όλη την Ένωση.

    Αν και η έγκαιρη παροχή υποστήριξης στο σπίτι μπορεί να μειώσει την ιδρυματοποίηση κατά 22% Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , δεν γίνονται επαρκώς γνωστές οι καλύτερες πρακτικές όσον αφορά την έγκαιρη υποστήριξη . Περισσότερη έρευνα θα χρειαστεί στον τομέα αυτό για την ενημέρωση των κρατών μελών σχετικά με τους τρόπους αξιοποίησης των οικονομικών πόρων για την υποδομή της υγείας μέσω των κονδυλίων συνοχής.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    Για ορισμένες πτυχές, όπως οι αναμενόμενες ελλείψεις εργατικού δυναμικού στον τομέα της μακροχρόνιας επίσημης φροντίδας και η χρηματοδότηση της κοινωνικής προστασίας για τα άτομα με νευροεκφυλιστικές νόσους και τις οικογένειές τους, είναι ανάγκη να γίνουν γνωστές και να αναπτυχθούν καλές πρακτικές, αλλά και να διατυπωθούν ιδέες και βιώσιμες λύσεις, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

    1.4. Δικαιώματα, αυτονομία κα αξιοπρέπεια

    Τα άρθρα 25, 26 και 35 του Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) αναφέρονται στην κατάσταση των ασθενών που πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες άνοιες. Επιπλέον, με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf κατοχυρώνεται το δικαίωμα στη μη επιβολή διακρίσεων και το σεβασμό της αξιοπρέπειας και αυτονομίας των ασθενών με Αλτσχάιμερ.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Δεν υπάρχει σε όλη την Ευρώπη συναινετική άποψη για τα δεοντολογικά ζητήματα που αφορούν τους ευπαθείς ενήλικες· οι διακρίσεις είναι συνισταμένη της προκατάληψης για την ηλικία, τον αποκλεισμό, την έλλειψη αναγνώρισης των νοητικών ικανοτήτων των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας, του στιγματισμού που συνοδεύει την άνοια και των διασυνοριακών πτυχών της αναγνώρισης των νομικών δικαιωμάτων των νοσηλευτών των ανοϊκών ασθενών.

    2. Ανάλυση της επικουρικότητας

    Μια πρωτοβουλία της Επιτροπής στον τομέα της νόσου του Αλτσχάιμερ ανταποκρίνεται στην ανάγκη δραστηριοποίησης σε ευρωπαϊκό επίπεδο, κατά προτεραιότητα, όπως τέθηκε από τα κράτη μέλη στα συμπεράσματα του Συμβουλίου http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf που συνεδρίασε στο πλαίσιο της γαλλικής προεδρίας στις 16 Δεκεμβρίου 2008. Επιπλέον το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στη γραπτή δήλωσή του http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN (0080/2008), καλεί την Επιτροπή, το Συμβούλιο και τις κυβερνήσεις των κρατών μελών να καταρτίσουν σχέδιο δράσης για την αντιμετώπιση της νόσου του Αλτσχάιμερ.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    Τα ευρωπαϊκά όργανα, αν ηγηθούν των προσπαθειών, μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και να ενθαρρύνουν τα κράτη μέλη να δώσουν πολιτική προτεραιότητα στη νόσο του Αλτσχάιμερ, ιδίως στο πλαίσιο της δημογραφικής γήρανσης και του κόστους που συνεπάγεται.

    Σχεδιάζεται να εγκριθεί ταυτόχρονα πρόταση της ΓΔ RTD για σύσταση του Συμβουλίου σχετικά με τον κοινό προγραμματισμό της έρευνας στον τομέα των νευροεκφυλιστικών νόσων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Αλτσχάιμερ· ο συγχρονισμός αυτός θα δώσει τη δυνατότητα περαιτέρω συντονισμού των δραστηριοτήτων σε επίπεδο ΕΕ στον τομέα αυτόν.

    Το σχέδιο EuroCoDe έχει αποδώσει ακριβή ποιοτικά και ποσοτικά δεδομένα και αναλύσεις για την επιβάρυνση από τη νόσο του Αλτσχάιμερ στην ΕΕ· ωστόσο, το σχέδιο ολοκληρώθηκε τον Ιούλιο του 2009 και υπάρχει η ανάγκη αξιολόγησης των διαθέσιμων επιλογών για μελλοντική δράση. Εάν δεν γίνουν περαιτέρω ενέργειες, η επιτευχθείσα πρόοδος μπορεί να ματαιωθεί.

    3. Στόχοι

    3.1. Έγκαιρη δραστηριοποίηση για την προαγωγή της καλής διαβίωσης σε μεγάλες ηλικίες

    – Προώθηση της καλής σωματικής και πνευματικής υγείας.

    – Εντοπισμός και προβολή των βέλτιστων πρακτικών για την έγκαιρη διάγνωση.

    – Βελτίωση της πρόληψης και έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση.

    3.2. Καλύτερη κατανόηση της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών της άνοιας μέσω κοινής ευρωπαϊκής προσπάθειας

    – Υποστήριξη της στοχευμένης έρευνας σε ζητήματα-κλειδιά σε ευρωπαϊκό επίπεδο· χρησιμοποίηση της νόσου του Αλτσχάιμερ ως πεδίου πειραματισμού για κοινό προγραμματισμό.

    – Περαιτέρω ανάπτυξη των διαθέσιμων επακριβών συγκριτικών επιδημιολογικών δεδομένων.

    – Προαγωγή της ανταλλαγής και συγκέντρωσης γνώσης και δεδομένων σε επίπεδο ΕΕ.

    – Προαγωγή της έρευνας για μοντέλα κοινωνικής πρόνοιας, συμπεριλαμβανομένης της ανταλλαγής βέλτιστων πρακτικών στην κατάρτιση των φροντιστών ανοϊκών ασθενών.

    3.3. Ενίσχυση της εθνικής αλληλεγγύης ως προς τις άνοιες

    – Καταγραφή και καλύτερη περιγραφή των υφιστάμενων και υπό σχεδιασμό καλών πρακτικών που αφορούν την αγωγή και τη φροντίδα και βελτίωση της διάχυσης των πρακτικών αυτών.

    – Διαμόρφωση ποιοτικών πλαισίων για τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής πρόνοιας για τους ανοϊκούς ασθενείς.

    – Ισχυροποίηση των εθνικών και διεθνών ενώσεων για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και των συναφών οργανώσεων των ασθενών.

    3.4. Σεβασμός των δικαιωμάτων των ανοϊκών ασθενών

    – Αναγνώριση των νοητικών ικανοτήτων των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας και μείωση του στίγματος που συνδέεται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας.

    – Ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών για το σεβασμό των δικαιωμάτων των ευπαθών ενηλίκων και την πάταξη της κακοποίησης των ασθενών.

    4. Επιλογές πολιτικής

    4.1. Βασικό σενάριο – Καμία νέα ενέργεια της ΕΕ

    Εάν γίνει δεκτή η επιλογή αυτή, θα συνεχιστούν οι τρέχουσες πρωτοβουλίες στο πεδίο της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας που βρίσκονται σε εξέλιξη. Δεδομένου ότι το σχέδιο EuroCoDe έχει τώρα ολοκληρωθεί, το έργο αυτό θα σταματήσει και δεν θα συνεχιστεί εκτός από τις προσκλήσεις υποβολής προτάσεων στο πλαίσιο του τρέχοντος προγράμματος «Υγεία» http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm . .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .

    Τα σημερινά σχέδια και προτάσεις στο πλαίσιο του προγράμματος-πλαισίου για την έρευνα θα συνεχίσουν να ισχύουν. Επιπλέον, τα κράτη μέλη θα εξακολουθήσουν να ενεργούν μεμονωμένα. Ωστόσο, στα κράτη μέλη όπου δεν υπάρχει πολιτική δέσμευση και ευαισθητοποίηση για το πρόβλημα των ανοιών, θα σημειωθεί ελάχιστη πρόοδος.

    4.2. Έκθεση που θα συνεχίζει τις εργασίες του σχεδίου EuroCoDe

    Η Επιτροπή θα συνεχίσει να υποστηρίζει τη σύνταξη και την έκδοση των επετηρίδων για την άνοια στην Ευρώπη, που δημοσιεύονται από την Alzheimer Europe. Ένα νέο σχέδιο ή μια λειτουργική επιχορήγηση από το πρόγραμμα «Υγεία» θα ενισχύσει την πρωτοβουλία αυτή και θα προχωρήσει ένα βήμα ακόμα το σχέδιο EuroCoDe.

    Οι πολιτικές ενέργειες, εάν προκριθεί αυτή η επιλογή, περιορίζονται στη συνέχιση της συλλογής συναινετικών και συγκριτικών ποσοστών επιπολασμού για την άνοια στην Ευρώπη και στη συμμετοχή σε διεθνή φόρουμ για τη διάχυση των στοιχείων αυτών.

    4.3. Ανακοίνωση της Επιτροπής

    Η υποβολή ανακοίνωσης από την Επιτροπή ισοδυναμεί με επίσημη έκφραση της υποστήριξης της Επιτροπής στα κράτη μέλη στους τομείς της δημόσιας υγείας, της κοινωνικής προστασίας, της έρευνας και των νομικών δικαιωμάτων για τη διασφάλιση συνεκτικών και ολοκληρωμένων ενεργειών. Η ανακοίνωση θα εγκρινόταν μαζί με μια πρόταση από τη Γενική Διεύθυνση Έρευνας για σύσταση του Συμβουλίου σχετικά με τον κοινό προγραμματισμό της έρευνας στον τομέα των νευροεκφυλιστικών νόσων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας.

    Θα ενισχύονταν και άλλες πρωτοβουλίες εντός του πεδίου εφαρμογής των τρεχόντων προγραμμάτων και πόρων, ιδίως μέσω του ισχύοντος προγράμματος «Υγεία» και του προγράμματος-πλαισίου για την έρευνα και την τεχνολογική ανάπτυξη. Συνεργατικές ενέργειες μεταξύ διαφόρων κρατών μελών θα επιτυγχάνονταν μέσω προαιρετικής συμμετοχής σε κοινές ενέργειες που θα χρηματοδοτούνταν από το πρόγραμμα «Υγεία».

    4.4. Επίσημο πρόγραμμα και ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης

    Η κατάρτιση ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης θα ενισχυόταν από ένα ειδικό νέο πρόγραμμα με πρόσθετη χρηματοδότηση πέραν των υφιστάμενων πόρων. Με τον τρόπο αυτό θα είχαμε μια μια ενιαία, λεπτομερή χρηματοδοτούμενη στρατηγική για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας σε κοινοτικό επίπεδο και θα διαμορφώνονταν εξειδικευμένα σχέδια για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας με τρόπο παρεμφερή με αυτόν άλλων ειδικών πρωτοβουλιών για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας την περίοδο 1996-1998. Η εκπόνηση του επίσημου προγράμματος θα έδινε τη δυνατότητα να διατεθούν περισσότερα κονδύλια για την επίτευξη των στόχων με πιο εμπεριστατωμένο τρόπο.

    5. αναλυση αντικτυπου

    Θεωρήθηκε ότι κάθε πρωτοβουλία που βελτιώνει την κατάσταση των ασθενών με Αλτσχάιμερ και των ασθενών με άνοια θα έχει κοινωνικά οφέλη, π.χ. θα βελτιώσει την ισότιμη πρόσβαση, θα τονώσει την αξιοπρέπεια και θα βοηθήσει στην εξάλειψη του στιγματισμού. Επιπλέον, κάθε πρωτοβουλία που προάγει το συντονισμό και στηρίζει την αποτελεσματικότερη χρήση των πόρων θα έχει οικονομικά οφέλη.

    Οι ποσοτικές πληροφορίες που δίνονται εδώ περιορίζονται στην τρέχουσα οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση από την άνοια, στο κόστος των σχεδίων δράσης σε εθνικό επίπεδο, στις προσδοκώμενες τάσεις για τις νόσους αυτές στο μέλλον και, τέλος, στα στοιχεία από τις παρεμβάσεις πολιτικής σε εθνικό επίπεδο.

    Ο περιβαλλοντικός αντίκτυπος είναι αμελητέος και δεν θα εξεταστεί περαιτέρω.

    5.1. Βασικό σενάριο – Καμία νέα ενέργεια της ΕΕ

    Η κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση από τη νόσο του Αλτσχάιμερ, που έχει τη μεγαλύτερη συμβολή στην επιβάρυνση από όλες τις άνοιες, αυξάνεται ταχύτατα στην Ευρώπη λόγω της αυξημένης διάρκειας ζωής και της μειούμενης αναλογίας εργαζόμενων προς συνταξιούχους. Όπως ήδη τονίστηκε, οι συνολικές άμεσες και έμμεσες δαπάνες για την περίθαλψη της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών άνοιας το 2005 ανέρχονταν σε 130 δισεκατομμύρια ευρώ για την ΕΕ των 27 (21 000 ευρώ ανά ασθενή)· το 56% των δαπανών αφορούσε άτυπη μορφή περίθαλψης Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008

    Εάν δεν γίνουν ενέργειες, δεν θα υπάρξει άμεση πίεση στις δημόσιες αρχές οποιασδήποτε βαθμίδας, ούτε απαιτήσεις για πρόσθετη χρηματοδότηση σε επίπεδο ΕΕ. Ωστόσο, μακροπρόθεσμα, το κόστος για το δημόσιο σύστημα παροχής υγειονομικής περίθαλψης σε μακροχρόνια βάση στα κράτη μέλη θα αυξηθεί καθώς αυξάνεται η επιβάρυνση λόγω της δημογραφικής γήρανσης, χωρίς αντιστάθμιση από συντονισμένη ανταλλαγή εμπειρίας και βέλτιστων πρακτικών σε όλη την ΕΕ.

    5.2. Έκθεση που θα συνεχίζει τις εργασίες του σχεδίου EuroCoDe

    Η σύνταξη έκθεσης θα προέβαλε τα ζητήματα που σχετίζονται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ σε ευρωπαϊκό επίπεδο και θα συνέβαλε στην απόκτηση εμπεριστατωμένων και επικαιροποιημένων πληροφοριών για το μέγεθος, τον επιπολασμό και την επίπτωση της νόσου. Εάν δεν υπάρξει πολιτική στήριξη από την Επιτροπή, είναι απίθανο να συμπεριληφθεί στις προτεραιότητες η νόσος του Αλτσχάιμερ και οι άλλες μορφές άνοιας.

    Το κόστος προϋπολογισμού της ανάλυσης και της υποβολής έκθεσης θα καλυφθεί από τη χρηματοδότηση της ΕΕ, ενδεχομένως μέσω πρωτοβουλίας παρόμοιας με το ολοκληρωμένο σχέδιο EuroCoDe. Το προηγούμενο σχέδιο EuroCoDe κόστισε 1 423 190 ευρώ (από αυτά τα 843 000 ευρώ διατέθηκαν από το πρόγραμμα «Υγεία»).

    5.3. Ανακοίνωση

    Εάν υποβληθεί ανακοίνωση, θα εξασφαλιστεί ότι η διαδικασία θα προσεταιριστεί όλους τους σχετικούς συντελεστές και τα συναφή με τη νόσο του Αλτσχάιμερ ζητήματα θα αναγνωριστούν σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Θα αντληθούν στοιχεία για το μέγεθος, τον επιπολασμό και την επίπτωση της νόσου. Αυτό συνεπάγεται τη διαμόρφωση στέρεης βάσης για το σχεδιασμό της πρόληψης, της έγκαιρης παρέμβασης και της παροχής υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και υπηρεσιών κοινωνικής πρόνοιας. Η υποβολή ανακοίνωσης μπορεί να συμβάλει στη μείωση των ανισοτήτων στην παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και βέλτιστων πρακτικών ιδίως στον τομέα της πρωτογενούς πρόληψης.

    Οι απαιτούμενες τεχνικές εργασίες, οι οποίες θα συντονιστούν από τις συναφείς πτυχές του συμφώνου για την ψυχική υγεία, θα επιδοτηθούν από την ΕΕ μέσω της ενίσχυσης από το υπάρχον πρόγραμμα «Υγεία» και το πρόγραμμα-πλαίσιο για την έρευνα και την τεχνολογική ανάπτυξη. Εάν οι προσπάθειες ενορχηστρωθούν σε κεντρικό επίπεδο, θα είναι πιο αποτελεσματικές και λιγότερο επιβαρυντικές για τα εθνικά συστήματα υγείας και τις δημόσιες αρχές.

    Ενδέχεται να υπάρξουν βραχυπρόθεσμα ορισμένες άμεσες και διοικητικές δαπάνες για τις δημόσιες αρχές σε διάφορα επίπεδα, οι οποίες θα αφορούν την εφαρμογή των συστάσεων που απορρέουν από τα συναφή με την πρωτοβουλία σχέδια, και λόγω της προαιρετικής συμμετοχής σε κοινές ενέργειες.

    Με την υποβολή ανακοίνωσης θα τονωθεί, επίσης, η έρευνα και ανάπτυξη.

    5.4. Επίσημο πρόγραμμα και ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης

    Εάν προκρινόταν η επιλογή αυτή, πολλές από τις συνέπειες της προηγούμενης επιλογής θα ήταν ίδιες. Υπάρχουν όμως και πρόσθετες συνέπειες που πρέπει να εξεταστούν.

    Η εισήγηση μίας και μόνο πρωτοβουλίας και ενός σχεδίου για το Αλτσχάιμερ θα υπονόμευε την προσέγγιση της ΕΕ που συνίσταται στην εστίαση πρώτα απ’ όλα στις αιτίες της νόσησης και όχι σε απόπειρες για εξειδικευμένες στρατηγικές.

    Εάν προκριθεί η επιλογή αυτή, θα χρειαστεί ενδεχομένως χρηματοδότηση πάνω από το status quo και θα πρέπει να προστεθεί νέα γραμμή στον προϋπολογισμό.

    6. Σύγκριση των επιλογών

    Επιλογή|Συμβολή της ΕΕ και απόδοση|Πεδίο εφαρμογήςκαι αποτελεσματικότητα|Πολιτική αποδοχή και συνεκτικότητα|Αναλογικότητα καιδέσμευση των κρατών μελών|

    Βασικό σενάριο|Δεν θα υπήρχε περαιτέρω συμβολή ή συντονισμός από την ΕΕ στον τομέα της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας από τις ενέργειες που ήδη γίνονται. Αυτό δεν θα απαιτούσε πρόσθετη χρηματοδότηση, αλλά δεν θα υπήρχαν αποτελέσματα και δεν θα καλύπτονταν οι υπάρχουσες ανεπάρκειες.|Η επιλογή αυτή δεν συνάδει καθόλου με τις προσδοκίες των κρατών μελών όπως εκφράστηκαν στο πλαίσιο του Συμβουλίου και του Κοινοβουλίου.|Αν και δεν θα απαιτούνταν επιπλέον δέσμευση από τα κράτη μέλη, η επιλογή αυτή δεν θα συνέβαλε στην αντιμετώπιση κανενός από τα προβλήματα ούτε στην επίτευξη κανενός στόχου από όσους εκτίθενται στην παρούσα εκτίμηση αντικτύπου.|

    Έκθεση|Η έκθεση θα παρείχε επικαιροποιημένα συγκριτικά δεδομένα σε επίπεδο ΕΕ για τον επιπολασμό και την επίπτωση της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών άνοιας. Οι ενέργειες των κρατών μελών μεμονωμένα θα μπορούσαν να δώσουν τα στοιχεία αυτά, χωρίς ωστόσο να εξασφαλίζεται συγκρισιμότητα.|Η επιλογή αυτή συνεπάγεται στήριξη μέσω της χρηματοδότησης άλλου σχεδίου παρόμοιου με το επιτυχημένο EuroCoDe. Η χρηματοδότηση θα μπορούσε να επιτευχθεί μέσω του τρέχοντος προγράμματος «Υγεία». Άλλες ενέργειες των κρατών μελών και το πρόγραμμα-πλαίσιο θα συνεχίσουν να εφαρμόζονται.|Η επιλογή αυτή δεν θα ικανοποιούσε τις προσδοκίες που εκφράζονται στα συμπεράσματα του Συμβουλίου ή στη γραπτή δήλωση του Κοινοβουλίου, όπου ζητείται μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας.|Δεν θα υπήρχε η επίσημη δέσμευση που είναι αναγκαία από τα κράτη μέλη, διότι η επιλογή αυτή θα χρηματοδοτούνταν αποκλειστικά από το πρόγραμμα «Υγεία». Ωστόσο, η επιλογή αυτή δεν συμφωνεί με το κριτήριο της αναλογικότητας, διότι δεν επαρκεί για τους καθορισμένους στόχους.|

    Ανακοίνωση|Μια ανακοίνωση θα ενίσχυε τις συντονισμένες προσπάθειες στην ΕΕ σε τομείς όπως η ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και έρευνας. Με την επιλογή αυτή θα επιτυγχάνονταν μεγαλύτερη απόδοση και πολιτική υποστήριξη για μια πιο συνεκτική προσέγγιση στη νόσο του Αλτσχάιμερ.|Η επιλογή αυτή συνεπάγεται την ταυτόχρονη έγκριση πρότασης σύστασης του Συμβουλίου για κοινό προγραμματισμό στον τομέα της νόσου του Αλτσχάιμερ. Συνεργατικές ενέργειες στα κράτη μέλη θα μπορούσαν να ενισχυθούν μέσω κοινής δράσης χρηματοδοτούμενης από το πρόγραμμα «Υγεία».|Η επιλογή αυτή ικανοποιεί, κατ' ουσία, τους τέσσερις βασικούς στόχους που τέθηκαν στα συμπεράσματα του Συμβουλίου και καθιστά πολιτική προτεραιότητα τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας.|Οι ενέργειες θα είναι νομικώς μη δεσμευτικές και τυχόν κοινός προγραμματισμός ή κοινή δράση θα συνεπάγεται την προαιρετική συμμετοχή των κρατών μελών. Η επιλογή αυτή ικανοποιεί, επίσης, το κριτήριο της αναλογικότητας ως προς τους στόχους που αναφέρονται στην ενότητα 3. |

    Σχέδιο δράσης|Ένα σχέδιο δράσης θα επιτύγχανε τους ίδιους στόχους σε επίπεδο ΕΕ όπως και η ανακοίνωση, αλλά θα οδηγούσε σε μία μόνο λεπτομερή στρατηγική που θα απαιτούσε πρόσθετους πόρους.|Επειδή απαιτείται πρόσθετη χρηματοδότηση πέραν των υφιστάμενων κονδυλίων, η επιλογή αυτή καθίσταται λιγότερο εφικτή στο πλαίσιο των ισχυόντων δημοσιονομικών προοπτικών και χρειάζεται περισσότερο χρόνο για να εφαρμοστεί. Ωστόσο, θα ικανοποιούσε πλήρως τις προσδοκίες του Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου.|Λόγω των διαφορών ως προς την οργάνωση και την παροχή της υγειονομικής περίθαλψης στην ΕΕ, η επιλογή αυτή δημιουργεί προβλήματα επικουρικότητας. Επειδή οι στόχοι που αναφέρονται στην ενότητα 3 θα μπορούσαν να επιτευχθούν ουσιαστικά μέσω μιας λιγότερο επισήμως δεσμευτικής πρωτοβουλίας, πρέπει να γίνει σαφές ότι το πρόσθετο κόστος και η εναρμόνιση που συνεπάγεται η επιλογή αυτή είναι ανάλογα των πρόσθετων οφελών.|

    Βάσει αυτής της αξιολόγησης, η λύση που προτιμάται είναι η υποβολή προτάσεων για μια κοινοτική στρατηγική για τη νόσο του Αλτσχάιμερ στο πλαίσιο ανακοίνωσης της Επιτροπής . Η υποβολή ανακοίνωσης της Επιτροπής εκτιμάται ότι είναι ανάλογη με τους στόχους χωρίς να θίγεται η αρχή της επικουρικότητας.

    7. παρακολουθηση και αξιολογηση

    Η παρούσα πρωτοβουλία δεν καθιστά αναγκαία τη συλλογή νέων στατιστικών στοιχείων, αλλά εστιάζεται περισσότερο στο πρόβλημα των ασύμβατων και ατελών πηγών δεδομένων και στην ανάπτυξη μιας μεθοδολογίας για την αξιοποίηση, με συνεκτικό τρόπο, των διαθέσιμων στοιχείων. Βάσει των εργασιών που θα διεξαχθούν στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας θα διαμορφωθεί ένα σύνολο δεδομένων για τους βασικούς δείκτες προόδου που αντιστοιχούν στους βασικούς στόχους.

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations, (Νόσος του Αλτσχάιμερ: επιστημονικές, ιατρικές και κοινωνικές πτυχές, σύνθεση και συστάσεις). Συλλογικό έργο εξειδικευμένων επιστημόνων του INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008

    EN

    (...PICT...)|COMMISSION OF THE EUROPEAN COMMUNITIES|

    Brussels, 22.7.2009

    SEC(2009) 1041 final

    COMMISSION STAFF WORKING DOCUMENT Accompanying the

    COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT AND TO THE COUNCIL on a European initiative on Alzheimer's disease and other dementias Summary of the Impact Assessment

    {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040}

    1. Problem Definition

    Dementias are neurodegenerative diseases that have varying aetiologies. The most common forms of dementia in the European Union are Alzheimer’s disease (about 70% of cases), and vascular dementia (less than 30%) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007. .[1]

    Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    There are currently over six million people with dementia in the European Union Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. and it is predicted that this number will double in the next 20 years Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . The World Health Organisation 2004 update report on the Global Burden of Disease estimates the total prevalence of Alzheimer’s disease and dementia in Europe at 7.3 million http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1. Mental Capital and Well-Being, Diagnosis, and Early Intervention

    Although there is evidence that a healthy lifestyle can help prevent Alzheimer’s disease and dementia Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , the possibility and importance of prevention and early intervention are not sufficiently known or acted on throughout the EU. [5]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    Alzheimer's disease remains under-diagnosed in the EU. Although improving diagnosis will mean that a greater proportion of people with dementia benefit from health and social care, early diagnosis can ensure that interventions take place when they are most effective, delaying the progression of the disease and offering the potential to minimise the total cost of care for individual patients .

    1.2. Research

    There is a lack of coordination of research , which is hampering potential for action at the European level. In particular, there is also a lack of healthcare and social care research , where gaps in knowledge exist to explore the efficacy of models of care for Alzheimer’s and dementia patients including the care of the frail and elderly.

    There is a lack of updated epidemiological information on the prevalence and incidence of Alzheimer’s disease and dementias to help direct research and action and plan healthcare and social care provision in the future. Due to under-diagnosis of Alzheimer’s disease in the EU, the magnitude of the problem is unclear because figures of prevalence are based only on diagnosed cases.

    1.3. Solidarity, Treatment, Care and Financing

    Although there are good practices emerging across the EU with regard to diagnosis, treatment, care, and financing of responses to these conditions, these are not being shared sufficiently throughout the Union.

    Although early provision of support at home can decrease institutionalization by 22% Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , best practices in terms of early support are not being shared . More research will also be needed in this area also as to inform MS how financial resources could be spend on health infrastructure through cohesion spending.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    For some aspects, like the expected workforce shortages in the formal long-term care sector and the financing of social protection for people with neurodegenerative conditions and their families, there are needs not only to spread and develop good practices, but also to develop concepts and solutions on a macro level, both nationally and at European level.

    1.4. Rights, Autonomy and Dignity

    Articles 25, 26, and 35 of the Charter of Fundamental Rights of the European Union http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF (2000/C364/01) refer to the situation of patients suffering from Alzheimer's disease and other dementias. Furthermore, t he United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf protects the rights to non-discrimination and respect for dignity and autonomy of Alzheimer’s patients.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    Across Europe, there is no consensual view on ethical issues surrounding vulnerable adults; discrimination is compounded by ageism, exclusion, lack of recognition of the mental capital of older people, stigma associated with dementia , and the complicated cross-border issue of the legal rights of mental guardians.

    2. Analysis of Subsidiarity

    A Commission initiative in the field of Alzheimer’s disease reflects the need to respond to the priority attached to European action on this issue by the Member States, as shown by the Council Conclusions http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adopted under the French Presidency on 16 December, 2008. Furthermore, the Written Declaration of the European Parliament http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN (0080/2008) calls on the Commission, Council, and governments of the Member States to develop an action plan to tackle Alzheimer’s disease.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    Political leadership at the European level can play an important role in awareness-raising and would encourage MS to set Alzheimer as a political priority, in particular in the context of an ageing society and the future costs it will incur.

    A DG RTD proposal for a Council Recommendation for Joint Programming of research in the field of neurodegenerative diseases, including Alzheimer’s disease, is planned for adoption at the same time; this timing provides us with a valuable opportunity to coordinate further EU-level activities in this area.

    The EuroCoDe project has up provided accurate qualitative and quantitative data and analysis of the burden of Alzheimer’s disease in the EU; however, the project finished July 2009, and there is now a need to evaluate what the options are for taking this work forward. Without further action, the progress achieved by the project could well be lost.

    3. Objectives

    3.1. Acting early to promote well-being in old age

    – Promoting good physical and mental health;

    – Identifying and promoting best practice in early diagnosis;

    – Improving prevention, and early diagnosis and intervention.

    3.2. Better understanding of Alzheimer’s disease and dementia through a shared European effort

    – Supporting targeted research on key problems at European level; develop Alzheimer’s as a pilot of Joint Programming;

    – Developing further the current accurate comparable epidemiological data;

    – Promoting the sharing and pooling of knowledge and data at EU level;

    – Promoting research into social care models including sharing of best practices in the training of dementia caregivers.

    3.3. Supporting national solidarity with regard to dementias

    – Mapping and describing better the existing and emerging good practices related to treatment and care and improving the dissemination of such practices;

    – Developing quality frameworks for medical and social care services for people with dementias;

    – Empowering national and international Alzheimer’s associations and relevant patients’ organisations.

    3.4. Respecting the rights of people with dementias

    – Recognising the mental capital of older adults and reducing the stigma associated Alzheimer’s disease and other dementias;

    – Sharing best practice on respecting the rights of vulnerable adults and tackling patient abuse.

    4. Policy Options

    4.1. Baseline Option – No new EU action

    This option would only continue current actions in the field of Alzheimer’s disease and dementia that are currently in progress. As the EuroCoDe project has now finished, this work will now stop and will not be taken further except through calls for proposal within the scope of the current Health Programme http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Current projects and proposals under the Framework Programme for research would continue. Moreover, actions in the individual Member States would continue. However, in MS with no political commitment and awareness of the dementia challenge will see little progress.

    4.2. Report taking forward the work of the EuroCoDe project

    The Commission will continue to support the development and publication of the Dementia in Europe Yearbooks, published by Alzheimer Europe. A new project or operational grant funded through the Health Programme would support this initiative in taking forward the work of the completed EuroCoDe project.

    Policy actions under this option would be limited to continued collection of consensual and comparable prevalence rates for dementia in Europe, and participation in international fora to disseminate the data.

    4.3. Commission Communication

    A Commission Communication would be a formal statement of the Commission's support to Member States in areas of public health, social protection, research, and legal rights in order to ensure coherent overall actions. A Communication would be adopted jointly with a proposal from the Directorate-General for Research for a Council Recommendation for Joint Programming of research in the field neurodegenerative disease, including Alzheimer’s disease and dementia.

    Further actions would be supported within the scope of currently available programmes and resources, in particular through the current Health Programme and the Framework Programme for Research and Technological Development. Cooperative actions between several Member States could be achieved through voluntary participation in a Joint Action financed under the Health Programme .

    4.4. Formal Programme and European action plan

    The establishment of a European action plan would be supported by a specific new programme with additional funding beyond existing allocations. This would provide a single detailed and funded strategy for Alzheimer's disease and other dementias at Community level, and would develop specific projects on Alzheimer's disease and other dementias in a similar way to the previous specific initiative on Alzheimer's disease and other dementias used during the period 1996-1998. The establishment of the formal programme would enable a greater degree of funding to be available to achieve the objectives in a more comprehensive manner.

    5. Analysis of Impact

    It has been considered that any initiative that improves the situation for Alzheimer’s and dementia patients will bring social benefits, such as improving equity of access, support their dignity, and help combat stigmatisation. Furthermore, any initiative that promotes coordination and supports more efficient use of resources will bring economic benefits.

    Quantitative information given here is therefore limited to the current economic and social burden of dementia, costs of action plans at national level, expected dementia trends in the future, and finally evidence from policy interventions at national level.

    Environmental impact is negligible and will not be considered further.

    5.1. Baseline Option – No new EU action

    The socioeconomic burden of Alzheimer disease, the major contributor to dementia, is growing rapidly in Europe due to increasing lifespan and a decreasing ratio of working to retired populations. As already highlighted, the total direct and informal care costs of Alzheimer’s disease and other dementias in 2005 were €130bn for EU27 (€21 000 per patient); 56% of costs were informal care Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. .[12]

    Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    As a result of inaction, there will be no immediate burden on public authorities at different levels of government, nor any additional funding requirements at EU-level. However, in the longer term, costs in public healthcare provision on long-term care in the Member States will increase with the increasing burden of an ageing society, without the benefit of coordinated sharing of experience and best practice across the EU.

    5.2. Report taking forward the work of the EuroCoDe project

    A report would highlight the relevant issues regarding Alzheimer's disease at European level and achieve thorough and up-to-date knowledge on the magnitude, prevalence, and incidence of the disease. Without the political support of the Commission, it is unlikely that Alzheimer’s disease and dementia would be a priority.

    The budgetary cost of analysis and reporting would be covered through EU funding, possibility through the establishment of a similar action to the completed EuroCoDe project. The previous EuroCoDe project cost €1 423 190 (with €843 000 funded by the Commission through the Health Programme).

    5.3. Communication

    A Communication would ensure that the process would have the involvement of all relevant stakeholders, recognizing the relevant issues regarding Alzheimer's disease at European level. Thorough knowledge on the magnitude, prevalence, and incidence of the disease would be achieved. This would provide a solid basis for planning prevention, early intervention and health and social care provision. Such an action could contribute to reducing the inequity gap of healthcare service provision and best practice in primary prevention.

    The technical work involved, coordinated notably through the relevant strands of the Mental Health Pact, would be subsidized by the EU through support from the existing Health Programme and Framework Programme for Research and Technological Development. By centralising efforts, this will be more efficient and less burdensome for national health systems and public authorities.

    There may well be some direct cost and administrative burden for public authorities at different levels of government in the short term as they attempt to implement recommendations resulting from associated projects of the initiative, and through voluntary participation in joint actions.

    A Communication would stimulate research and development.

    5.4. Formal Programme and European Action Plan

    An action plan would have many of the impacts already highlighted under the Communication option. There are also additional impacts that need to be considered.

    A stand-alone initiative and Alzheimer’s Plan would undermine the EU approach of focussing primarily on the causes of ill health, rather than attempting to have disease-specific strategies.

    A substantial level of funding above the status quo might be required from EU, and a new budget line might need to be established.

    6. Comparing the Options

    Option|EU Contribution & Efficiency|Scope& Effectiveness|Political Acceptance & Coherence|Proportionality &Member State Commitment|

    Baseline|There would be no further contribution or coordination from the EU in the field of Alzheimer’s disease and dementia other than current action already underway. This would not require any additional funding, however would be very in effective an maintain current inefficiencies.|This option does not meet the expectations of the Member States as expressed through the Council or the Parliament at all.|Although there would be no additional commitment required of the MS, this option would not contribute to tackling any of the problems no achieve any of the objectives outlined in this impact assessment.|

    Report|A report would provide up-to-date EU-level comparable data on the prevalence and incidence of Alzheimer’s disease and dementia. MS action alone could provide this information, however without guaranteeing comparability.|This option requires support through funding of another project similar to the successful EuroCoDe project. Funding would be achieved through the current Health Programme. Other Framework Programme and MS actions would continue.|This option would not meet the expectations outlined in the Council Conclusions or the Written Declaration of the Parliament, which calls for a more comprehensive approach in the field of AD and dementia.|There would be no formal commitment necessary from the MS as this option would be entirely funded through the Health Programme. However, this option is not pass the proportionality test, as it would not be sufficient to meet the objectives outlined.|

    Communication|A Communication would support coordinated efforts across the EU in areas such as sharing of best practice and research. This would increase efficiencies and provide the political support for a more coherent approach to AD.|This option includes a joint adoption of a proposal for a Council Recommendation on Joint Programming of research in the field of AD. Cooperative actions in the MS could be supported through a Joint Action funded through the Health Programme.|This option would essentially meet the four key objectives outlined in the Council Conclusions as well as clearly establishing Alzheimer’s disease and dementia as a political priority.|The actions would be legally non-binding and any Joint Programming or Joint Action would involve voluntary participation of the MS. This action would also be proportionate to the objectives described in Section Error! Reference source not found. .|

    Action Plan|An action plan would achieve the same EU-level objectives as a Communication whilst providing a single detailed and funded strategy.|As additional funding beyond existing allocations would be required, this would make this option less feasible within the current financial perspectives, and would take longer to put in place. However, it would clearly meet the expectations of the Parliament and Council.|Given the differences in organisation and delivery of health services and medical care throughout the EU, this option would raise subsidiarity issues. As the objectives in Section Error! Reference source not found. could be substantially met through a less formally binding initiative, it would need to be clear that the additional cost and harmonisation involved in this option was proportionate to the additional benefits.|

    Based on this assessment, the preferred option is to bring forward proposals for a Community strategy for Alzheimer’s disease set out in a Commission Communication . A Commission Communication would be we proportionate to the objectives without overstepping the principles of subsidiarity.

    7. Monitoring and Evaluation

    This initiative does not require the collection of new statistical data, but it rather addresses the problem of incompatible and incomplete sources of data, and focuses on developing a methodology on how to use existing data in a coherent manner. A data set for core progress indicators for the key objectives will be established based on the ongoing works of the initiative .

    [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Collective expert report from INSERM (French National Institute for health and medical research), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

    CS

    (...PICT...)|KOMISE EVROPSKÝCH SPOLEČENSTVÍ|

    V Bruselu dne 22.7.2009

    SEK(2009) 1041 v konečném znění

    PRACOVNÍ DOKUMENT ÚTVARŮ KOMISE Průvodní dokument ke

    SDĚLENÍ KOMISE EVROPSKÉMU PARLAMENTU A RADĚ o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence Souhrn posouzení dopadů

    {KOM(2009) 380 v konečném znění} {SEK(2009) 1040}

    1. Definice problému

    Demence jsou neurodegenerativní onemocnění, jejichž etiologie mohou být různé. Nejběžnějšími formami demence v Evropské unii jsou Alzheimerova choroba (asi 70 % případů) a cévní demence (méně než 30 % případů) Alzheimerova choroba. vědecké, lékařské a společenské důsledky, syntéza a doporučení. Souborná zpráva odborníků z ústavu INSERM (francouzský národní ústav zdraví a lékařského výzkumu), 2007. .[1]

    Alzheimerova choroba. vědecké, lékařské a společenské důsledky, syntéza a doporučení. Souborná zpráva odborníků z ústavu INSERM (francouzský národní ústav zdraví a lékařského výzkumu), 2007.

    V Evropské unii trpí demencí v současnosti více než šest milionů lidí Alzheimer Europe (2006), ročenka Demence v Evropě. a předpokládá se, že jejich počet se v příštích 20 letech zdvojnásobí Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. . Zpráva Světové zdravotnické organizace o globální zátěži způsobené touto nemocí, aktualizovaná v roce 2004, odhaduje celkovou prevalenci Alzheimerovy choroby a jiných forem demence v Evropě na 7,3 milionu http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4]

    Alzheimer Europe (2006), ročenka Demence v Evropě.

    Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    1.1 Mentální potenciál a pohoda, diagnóza a včasná léčba

    Přestože existují doklady o tom, že k prevenci Alzheimerovy choroby a jiných forem demence může přispět zdravý životní styl Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě. , možnosti a význam prevence a včasné léčby ještě nejsou v EU dostatečně známy nebo používány. [5]

    Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě.

    Alzheimerova choroba je v EU stále nedostatečně diagnostikována. I když zdokonalení diagnostiky přinese prospěch ze zdravotní a sociální péče většímu množství lidí, včasná diagnóza může zajistit, že léčba bude poskytnuta v době, kdy je nejúčinnější, že postup choroby se zpomalí, a celkové náklady na péči o jednotlivé pacienty by se tím mohly snížit na minimum .

    1.2 Výzkum

    Koordinace výzkumu je nedostatečná , a tím se snižuje potenciál pro opatření na evropské úrovni. Nedostatečný je zejména i výzkum v oblasti zdravotní a sociální péče , kde chybí znalosti pro zkoumání účinnosti modelů zdravotní péče o pacienty trpící Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence včetně péče o slabé a starší osoby.

    Není k dispozici dostatek aktuálních epidemiologických údajů o prevalenci a incidenci Alzheimerovy choroby a jiných forem demence, které by pomohly určit směr výzkumu a činností a naplánovat zdravotní a sociální péči v budoucnosti. Jelikož Alzheimerova choroba není v EU dostatečně diagnostikována, rozsah tohoto problému není zcela zřejmý, protože údaje o prevalenci jsou založeny pouze na zjištěných případech.

    1.3 Solidarita, léčba, péče a financování

    V EU se vyvíjejí osvědčené postupy v oblasti diagnózy, léčby, péče a financování terapie u těchto onemocnění, ale tyto postupy nejsou v Evropské unii dostatečně sdíleny.

    I když včasné poskytnutí podpory doma může snížit počet případů umístění do léčebného zařízení o 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. , osvědčené postupy v této oblasti nejsou sdíleny . Bude také zapotřebí intenzivnějšího výzkumu mimo jiné proto, aby členské státy byly informovány o tom, jakým způsobem mohou vynaložit finanční prostředky na zdravotnickou infrastrukturu prostřednictvím výdajů na soudržnost.[6]

    Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    Vzhledem k některým aspektům, jako je předpokládaný nedostatek pracovních sil v sektoru odborné dlouhodobé zdravotní péče nebo financování sociální ochrany pro osoby s neurodegenerativními onemocněními a jejich rodinné příslušníky, je zapotřebí nejen vyvíjet a šířit osvědčené postupy, ale vyvíjet i koncepce a řešení na makroúrovni, na vnitrostátní i evropské úrovni.

    1.4 Práva, samostatnost a důstojnost

    Články 25, 26 a 35 Listiny základních práv Evropské unie http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:CS:PDF (2000/C364/01) se týkají situace pacientů trpících Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence. Kromě toho Úmluva Organizace spojených národů o právech zdravotně postižených osob http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf chrání práva na nediskriminaci a respektování důstojnosti a samostatnosti pacientů s Alzheimerovou chorobou.[7][8]

    http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:CS:PDF

    http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    V Evropě nepanuje shoda ohledně etických otázek v souvislosti se zranitelnými dospělými osobami. Diskriminace spočívá v nedostatku respektu ke starým lidem, sociálním vyloučení, nedostatku uznání pro mentální potenciál starších lidí, stigmatu spojovaném s demencí a komplikované přeshraniční problematice zákonných práv opatrovníků postižených osob.

    2. Analýza subsidiarity

    Iniciativa Komise v oblasti Alzheimerovy choroby odráží potřebu reagovat na prioritu, kterou evropskému opatření v této otázce udělily členské státy, jak dokládají závěry Rady http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf přijaté během francouzského předsednictví dne 16. prosince 2008. Kromě toho vyzývá písemné prohlášení Evropského parlamentu http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=CS (0080/2008) Komisi, Radu a vlády členských států k tomu, aby vyvinuly akční plán pro řešení Alzheimerovy choroby.[9][10]

    http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=CS

    Politické vedení na evropské úrovni může hrát důležitou roli při zvyšování informovanosti a podnítit členské státy k tomu, aby si řešení Alzheimerovy choroby stanovily jako politickou prioritu, zejména v kontextu stárnoucí společnosti a budoucích nákladů, které s tím budou spojeny.

    Zároveň se plánuje přijetí návrhu doporučení Rady o společném plánování výzkumu v oblasti neurodegenerativních onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby, který vypracovalo GŘ RTD. Toto načasování nám poskytuje cennou příležitost koordinovat další činnosti na úrovni EU v této oblasti.

    Přesné kvalitativní a kvantitativní údaje a analýzy o zátěži spojené s Alzheimerovou chorobou v EU poskytoval projekt EuroCoDe. Tento projekt však byl v červenci 2009 ukončen a nyní je třeba vyhodnotit, jakým způsobem by se dalo na tuto činnost navázat. Bez dalšího pokračování by byl pokrok dosažený díky tomuto projektu ztracený.

    3. Cíle

    3.1 Včasné jednání pro podporu pohody ve stáří

    – podpora dobrého fyzického a duševního zdraví,

    – nalezení a podpora osvědčených postupů v oblasti včasné diagnózy,

    – zlepšení v oblasti prevence, včasné diagnózy a léčby.

    3.2 Lepší porozumění Alzheimerově chorobě a jiným formám demence díky společnému evropskému úsilí

    – podpora cíleného výzkumu klíčových problémů na evropské úrovni, určení Alzheimerovy choroby za pilotní projekt iniciativy společného plánován

    – další zdokonalování aktuálních, přesných a srovnatelných epidemiologických údajů,

    – podpora sdílení a propojení znalostí a údajů na úrovni EU,

    – podpora výzkumu modelů sociální péče včetně sdílení osvědčených postupů v oblasti odborné přípravy pečovatelů o pacienty trpící demencí.

    3.3 Podpora mezinárodní solidarity v oblasti demencí

    – zmapování a lepší popis stávajících a nově vznikajících osvědčených postupů souvisejících s léčbou a péčí a lepší šíření těchto postupů,

    – tvorba rámců kvality pro zdravotnické a sociální služby pro lidi trpící demencí,

    – posílení vnitrostátních a mezinárodních sdružení osob trpících Alzheimerovou chorobou a příslušných organizací pacientů.

    3.4 Respektování práv osob trpících demencí

    – uznání mentálního potenciálu starších lidí a odbourání stigmatu provázejícího Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence,

    – sdílení osvědčených postupů v oblasti respektování práv zranitelných dospělých osob a boje proti zneužívání pacientů.

    4. Varianty opatření

    4.1 Základní možnost – žádné nové opatření na úrovni EU

    Podle této varianty by pouze pokračovaly činnosti v oblasti Alzheimerovy choroby a jiných forem demence, které v současnosti probíhají. Jelikož projekt EuroCoDe je nyní ukončen, jeho činnost již nebude pokračovat, s výjimkou výzev k předkládání návrhů spadajících do oblasti působnosti stávajícího programu zdraví http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11]

    http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    Stávající projekty a návrhy pod rámcovým programem pro výzkum budou pokračovat. Kromě toho budou pokračovat i činnosti v jednotlivých členských státech. Avšak v členských státech, kde chybí politický závazek a informovanost o problému demence je nedostatečná, bude pokrok jen malý.

    4.2 Zpráva navazující na činnost projektu EuroCoDe

    Komise bude nadále podporovat tvorbu a publikaci ročenek Demence v Evropě, které vydává organizace Alzheimer Europe. Nový projekt nebo provozní grant financovaný z programu zdraví by podpořil tuto iniciativu navazující na činnost ukončeného projektu EuroCoDe.

    Opatření politiky na základě této varianty by se omezila pouze na pokračování sběru dohodnutých a srovnatelných údajů o prevalenci demence v Evropě a na účast na mezinárodních fórech pro šíření těchto údajů.

    4.3 Sdělení Komise

    Sdělení Komise by bylo oficiálním projevem podpory členských států ze strany Komise v oblasti veřejného zdraví, sociální ochrany, výzkumu a zákonných práv, aby byly zajištěny soudržné a komplexní činnosti. Sdělení by bylo přijato zároveň s návrhem doporučení Rady o společném plánování výzkumu v oblasti neurodegenerativních onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby a jiných forem demence, který vypracovalo GŘ RTD.

    Další činnosti budou podporovány v rámci v současnosti dostupných programů a zdrojů, zejména prostřednictvím stávajícího programu zdraví a rámcového programu pro výzkum a technologický rozvoj. Spolupráce mezi několika členskými státy by mohla být založena na dobrovolné účasti na společných činnostech financovaných z programu zdraví.

    4.4 Oficiální program a evropský akční plán

    Ustavení evropského akčního plánu by bylo podpořeno zvláštním novým programem, který by byl kromě stávajících příspěvků financován ještě dodatečně. Tím by se vytvořila jediná konkrétní a financovaná strategie pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence na úrovni Společenství a konkrétní projekty pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence podobným způsobem jako předchozí zvláštní iniciativa pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence, která fungovala v letech 1996–1998. Ustavení oficiálního programu by zpřístupnilo financování ve větší míře za účelem dosažení cílů souhrnnějším způsobem.

    5. Analýza dopadů

    Dospělo se k názoru, že jakákoli iniciativa, která zlepšuje situaci pacientů trpících Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence, bude mít sociální přínos, jako je zlepšení rovnosti přístupu, podpora jejich důstojnosti a pomoc v boji proti stigmatizaci. Kromě toho přinese jakákoli iniciativa, která podporuje koordinaci a účinnější využívání zdrojů, i ekonomický prospěch.

    Zde uvedené kvantitativní informace jsou proto omezeny jen na stávající ekonomické a sociální zatížení související s demencí, náklady na akční plány na vnitrostátní úrovni, očekávané trendy vývoje demence v budoucnosti a doklady politických zásahů na vnitrostátní úrovni.

    Dopad na životní prostředí je zanedbatelný a nebude brán dále v úvahu.

    5.1 Základní možnost – žádné nové opatření na úrovni EU

    Sociálně-ekonomická zátěž související s Alzheimerovou chorobou, která je hlavní příčinou demence, v Evropě rychle narůstá z důvodu prodlužující se délky života a snižujícího se podílu pracujících občanů v poměru k občanům v důchodu. Jak již bylo zdůrazněno, celkové náklady na přímou i neformální péči v souvislosti s Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence dosáhly v roce 2005 výše 130 miliard EUR v celé EU-27 (tj. 21 000 EUR na jednoho pacienta ročně). 56 % nákladů tvořily náklady na neformální péči Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě. .[12]

    Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě.

    Nečinnost nezpůsobí žádné bezprostřední zatížení veřejných orgánů na různých úrovních státní správy ani žádné další požadavky na financování ze strany EU. Ovšem v dlouhodobém horizontu se náklady na poskytování veřejné dlouhodobé zdravotní péče v členských státech zvýší úměrně ke zvyšujícímu se břemenu spojenému se stárnoucí společností bez výhod, které by přineslo koordinované sdílení zkušeností a osvědčených postupů v celé EU.

    5.2 Zpráva navazující na činnost projektu EuroCoDe

    Zpráva by zdůraznila relevantní otázky týkající se Alzheimerovy choroby na evropské úrovni a díky ní by se získaly přesné a aktuální údaje o rozsahu, prevalenci a incidenci tohoto onemocnění. Je nepravděpodobné, že by se bez politické podpory Komise stala Alzheimerova choroba a jiné formy demence prioritou.

    Rozpočtové náklady na analýzu a podávání zpráv by byly hrazeny z finančních prostředků EU s možností vytvoření podobného opatření, jako byl již ukončený projekt EuroCoDe. Náklady na předchozí projekt EuroCoDe činily 1 423 190 EUR (z toho 843 000 EUR poskytla Komise z programu zdraví).

    5.3 Sdělení

    Sdělení by zaručilo, že do tohoto procesu by se zapojily všechny zúčastněné strany a byla by uznána relevantní témata týkající se Alzheimerovy choroby na evropské úrovni. Získaly by se přesné údaje o rozsahu, prevalenci a incidenci tohoto onemocnění. Byla by tím zajištěna spolehlivá základna pro plánování prevence, včasné léčby a poskytování zdravotní a sociální péče. Toto opatření by přispělo ke snížení nerovností v poskytování zdravotní péče a k vytvoření osvědčených postupů v oblasti primární prevence.

    S tím spojená technická práce koordinovaná zejména relevantními prvky paktu za duševní zdraví by byla podporována ze strany EU prostřednictvím stávajícího programu zdraví a rámcového programu pro výzkum a technologický rozvoj. Díky centralizaci úsilí to bude pro vnitrostátní zdravotnické systémy i veřejné orgány účinnější a méně zatěžující.

    Možná vzniknou nějaké přímé krátkodobé náklady a administrativní zátěž pro veřejné orgány na různých úrovních státní správy, až začnou provádět doporučení vyplývající ze souvisejících projektů iniciativy, a v důsledku dobrovolné účasti na společných činnostech.

    Sdělení by podnítilo výzkum a rozvoj.

    5.4 Oficiální program a evropský akční plán

    Mnohé dopady akčního plánu by byly stejné jako dopady uvedené u varianty sdělení. Kromě toho je třeba vzít v úvahu ještě další dopady.

    Samostatná iniciativa a plán pro Alzheimerovu chorobu by narušily přístup EU, který se soustředí v první řadě na příčiny nemocí a nikoli na pokusy vytvářet strategie pro konkrétní onemocnění.

    Ze strany EU by to ve srovnání se současným stavem možná vyžadovalo výrazně vyšší míru financování a je možné, že by bylo třeba vytvořit novou rozpočtovou linii.

    6. Srovnání variant

    Varianta|Příspěvek EU a účinnost|Oblast působnostia efektivita|Politická přijatelnost a soudržnost|Přiměřenosta závazek členských států|

    Základní varianta|V oblasti Alzheimerovy choroby a jiných forem demence by nevznikl žádný další příspěvek ani koordinace ze strany EU, než jsou činnosti, které v současné době již probíhají. Tato varianta by nevyžadovala žádné další financování, ale byla by velmi neefektivní, protože by nebyly odstraněny stávající nedostatky.|Tato varianta vůbec nesplňuje očekávání členských států vyjádřené Radou a Parlamentem.|Přestože by se od členských států nevyžadoval žádný další závazek, tato varianta by nepřispěla k řešení žádného z problémů a nebylo by dosaženo žádného z cílů vymezených v tomto posouzení dopadů.|

    Zpráva|Zpráva by poskytla aktuální a srovnatelné údaje na úrovni EU o prevalenci a incidenci Alzheimerovy choroby a jiných forem demence. Opatření pouze na úrovni členských států by mohlo tyto informace poskytnout, avšak bez záruky srovnatelnosti.|Tato varianta vyžaduje podporu prostřednictvím financování dalšího projektu podobného úspěšnému projektu EuroCoDe. Financování by bylo zajištěno ze stávajícího programu zdraví. Další rámcový program a opatření členských států by pokračovala.|Tato varianta by nesplňovala očekávání vyjádřená v závěrech Rady a v písemném prohlášení Parlamentu, které vyzývá k soudržnějšímu přístupu v oblasti Alzheimerovy choroby a jiných forem demence.|Nebylo by zapotřebí žádného formálního závazku ze strany členských států, jelikož tato varianta by byla zcela financována z programu zdraví. Tato varianta však nesplňuje kritéria přiměřenosti, jelikož by nedokázala splnit vytyčené cíle.|

    Sdělení|Sdělení by podpořilo koordinované úsilí v celé EU v oblastech, jako je sdílení osvědčených postupů a výzkum. Tím by se zvýšila účinnost a byla by tak zajištěna politická podpora pro soudržnější přístup k Alzheimerově chorobě.|Tato varianta zahrnuje společné přijetí návrhu doporučení Rady o společném plánování výzkumu v oblasti Alzheimerovy choroby. Spolupráce v členských státech by mohla být podpořena společnými činnostmi financovanými z programu zdraví.|Tato varianta by v zásadě splňovala čtyři klíčové cíle vymezené v závěrech Rady a rovněž by Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence jasně určila za politickou prioritu.|Činnosti by byly z právního hlediska nezávazné a jakékoli společné plánování nebo společné akce by byly založeny na dobrovolné účasti členských států. Tyto činnosti by rovněž byly přiměřené cílům vymezeným v oddíle 3.|

    Akční plán|Prostřednictvím akčního plánu by bylo dosaženo týchž cílů na úrovni EU jako prostřednictvím sdělení a kromě toho by zajistil jedinou konkrétní a financovanou strategii.|Jelikož by kromě stávajících příspěvků bylo zapotřebí ještě dodatečného financování, tato varianta by vzhledem ke stávajícím finančním perspektivám byla hůře proveditelná a její prosazování by trvalo déle. Jednoznačně by však splňovala očekávání Parlamentu a Rady.|Vzhledem k rozdílům v organizaci zdravotnictví a poskytování zdravotní péče v jednotlivých státech EU by tato varianta vyvolala diskusi o subsidiaritě. Jelikož cílů uvedených v oddíle 3 by mohlo být v zásadě dosaženo prostřednictvím méně formálně závazné iniciativy, bylo by třeba objasnit, že dodatečné náklady a harmonizace spojené s touto variantou by byly přiměřené dodatečnému přínosu.|

    Na základě tohoto posouzení se navrhuje dát přednost variantě předložení návrhů na strategii Společenství pro Alzheimerovu chorobu uvedenou ve sdělení Komise . Sdělení Komise by bylo přiměřené cílům bez porušení zásad subsidiarity.

    7. Monitorování a hodnocení

    Tato iniciativa nevyžaduje sběr nových statistických údajů, ale řeší spíše problém neslučitelných a neúplných zdrojů údajů a zaměřuje se na vypracování metodologie pro využití stávajících údajů soudržným způsobem. Údaje pro hlavní ukazatele pokroku u klíčových cílů budou stanoveny během fungování iniciativy.

    [1] Alzheimerova choroba. vědecké, lékařské a společenské důsledky, syntéza a doporučení. Souborná zpráva odborníků z ústavu INSERM (francouzský národní ústav zdraví a lékařského výzkumu), 2007.

    [2] Alzheimer Europe (2006), ročenka Demence v Evropě.

    [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117.

    [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf

    [5] Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě.

    [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185.

    [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:CS:PDF

    [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

    [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

    [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=CS

    [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm

    [12] Alzheimer Europe (2008), ročenka Demence v Evropě.

    Top