Zriedkavé choroby – zlepšovanie starostlivosti a kvality života

 

ZHRNUTIE K DOKUMENTU:

Odporúčanie (2009/C 151/02) – činnosť v oblasti zriedkavých chorôb

AKÝ JE CIEĽ TOHTO ODPORÚČANIA?

Odporúčanie krajín Európskej únie (EÚ) z roku 2009 o diagnostikovaní, liečbe a starostlivosti o chorých nadviazalo na stratégiu EÚ v oblasti zriedkavých chorôb prijatú v roku 2008.

HLAVNÉ BODY

• Vnútroštátne plány a stratégie: spoločný akčný program EUCERD (marec 2012 až august 2015) podporuje vlády EÚ pri vypracúvaní národných stratégií. Do začiatku roka 2014 bolo zavedených 16 (v porovnaní len so štyrmi v roku 2008) vnútroštátnych plánov a na siedmich ďalších práce výrazne pokročili.
• Vymedzenie a kódovanie: na účely EÚ platí, že zriedkavá choroba postihuje menej ako päť osôb na 10 000 ľudí. EÚ zriadila databázu, Orphanet, ktorá prepája 6 000 chorôb a je dostupná v siedmich jazykoch. Do konca roka 2013 identifikovala 2 512 organizácií pacientov so špecifickými zriedkavými chorobami.
• Výskum: EÚ financovala takmer 120 spoločných výskumných projektov s celkovým rozpočtom viac ako 620 miliónov EUR. Začiatkom roka 2011 zriadila Medzinárodné konzorcium pre výskum zriedkavých chorôb (IRDiRC). Cieľom je zabezpečiť 200 nových liečebných postupov do roku 2020. Podporuje vytváranie registrov a databáz pacientov a rozvíja európsku platformu registrácie zriedkavých chorôb.
• Centrá odborných znalostí: štvorročný projekt zameraný na osvedčené postupy pri liečbe zriedkavých chorôb (január 2013 – december 2016), ktorý bol spolufinancovaný EÚ, pomáha rozvíjať normy a postupy pre usmernenia klinickej praxe. V roku 2013 bola zriadená skupina expertov, ktorej cieľom je radiť Komisii.

V správe z roku 2014 sa uvádza prehľad doterajšieho vykonávania stratégie o zriedkavých chorobách. Zameriava sa na zlepšovanie rozpoznateľnosti a viditeľnosti zriedkavých chorôb, na opatrenia na pomoc krajinám EÚ, pomocou ktorých sa má riešiť tento jav, a presadzuje sa v nej rozvoj širšej spolupráce, koordinácie a regulácie na úrovni EÚ.

KONTEXT

• Existuje 5 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, ktorými trpí približne 27 až 36 miliónov ľudí v EÚ. Pacienti, keďže z vnútroštátneho hľadiska sú ich počty relatívne obmedzené, často trávia celé roky čakaním na tú správnu diagnózu. Vďaka EÚ a spolupráci medzi krajinami EÚ je možné veci zmeniť, a to spoločným využívaním znalostí, odbornosti, výskumu a autorizovaním čo najlepších liekov na celoeurópskej úrovni.
• Ďalšie informácie:
  • Zriedkavé choroby na webovej lokalite Európskej komisie.

HLAVNÝ DOKUMENT

Odporúčanie Rady z 8. júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009/C 151/02) (Ú. v. EÚ C 151, 3.7.2009, s. 7 – 10)

SÚVISIACE DOKUMENTY

Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu, Rade, Európskemu hospodárskemu a sociálnemu výboru a Výboru regiónov o zriedkavých chorobách - Európske výzvy (KOM(2008) 679 v konečnom znení z 11. novembra 2008)

Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu, Rade, Európskemu hospodárskemu a sociálnemu výboru a Výboru regiónov – Správa o vykonávaní oznámenia Komisie o zriedkavých chorobách: Európske výzvy [COM(2008) 679 final] a odporúčania Rady z 8. júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009/C151/02) [COM(2014) 548 final z 5. septembra 2014].

Rozhodnutie Komisie 731/2013/EÚ z 30. júla 2013, ktorým sa zriaďuje expertná skupina Komisie pre zriedkavé choroby a zrušuje rozhodnutie 2009/872/ES (Ú. v. EÚ C 219, 31.7.2013, s. 4 – 7)

Posledná aktualizácia 01.12.2016