8.5.2018   

PT

Jornal Oficial da União Europeia

C 164/39

1.

acolhe com agrado a iniciativa do Governo da Estónia de solicitar a elaboração de um parecer sobre a «Desinstitucionalização dos sistemas de saúde a nível local e regional». Segundo uma estimativa, um em cada seis cidadãos da UE (cerca de 80 milhões de pessoas) apresenta alguma forma de deficiência, desde as mais ligeiras às mais graves. Mais de um terço da população com mais de 75 anos tem uma deficiência que dificulta a sua vida quotidiana. Prevê-se que esta proporção cresça na sequência do aumento do número de idosos na UE ao longo dos próximos anos (1). Embora a situação e as condições de vida das pessoas com deficiência tenham melhorado de forma significativa nos últimos 20 anos, na maioria dos Estados-Membros da UE ainda existem, em maior ou menor grau, lacunas ao nível da assistência que é prestada a essas pessoas, bem como no que diz respeito às atitudes em relação às mesmas. Infelizmente, há pessoas com perturbações do desenvolvimento e/ou doenças mentais, por exemplo, que veem limitado o seu direito de tomar decisões que dizem respeito à sua própria vida;

2.

defende com vigor que as pessoas com deficiência devem ter todas as oportunidades possíveis para se tornarem membros autónomos da sociedade e que a sua liberdade de escolha deve ser respeitada; recorda, neste contexto, que os sistemas de assistência variam em função dos países, o que significa que a transição para os cuidados de proximidade deve ser adaptada às condições específicas locais e envolver tanto as comunidades afetadas como os utilizadores e respetivas famílias; pretende salientar que o presente parecer não tem por objetivo excluir ou condenar todos os cuidados institucionais em todas as circunstâncias; as instituições não são a solução, mas podem também ser consideradas uma solução entre outras. Em alguns países, as instituições abriram-se mais a novas possibilidades de acompanhamento para se adaptarem a todas as situações e oferecerem a cada pessoa o máximo de oportunidades de desenvolvimento pessoal, independentemente do seu grau de deficiência. Importa chamar a atenção, em particular, para o papel das famílias no funcionamento destas instituições;

3.

observa que, de acordo com o artigo 168.o do Tratado sobre o Funcionamento da União Europeia, o papel da UE no domínio da saúde pública restringe-se essencialmente a complementar as políticas levadas a cabo nos Estados-Membros, a nível nacional, regional ou local. No pleno respeito do princípio da subsidiariedade, o papel da UE consiste em:

4.

assinala que a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de 2006, representa uma mudança de paradigma radical no que diz respeito à deficiência, pois centra a sua atenção na forma como a sociedade e o meio envolvente podem ser adaptados para compensar os obstáculos que as pessoas com deficiência enfrentam, de modo a promover a sua inserção na sociedade e para que possam ter uma vida tão autónoma quanto possível. Em novembro de 2017, 27 dos 28 Estados-Membros da UE tinham já ratificado a convenção, e 22 ratificaram igualmente o protocolo facultativo (2). O CR recomenda que todos os Estados-Membros ratifiquem a convenção e o protocolo facultativo;

5.

utiliza a mesma definição de deficiência que as Nações Unidas, que entendem que resulta da interação entre pessoas com incapacidades duradouras físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais e das barreiras comportamentais e ambientais que impedem a sua participação plena e efetiva na sociedade em condições de igualdade com as outras pessoas. A deficiência pode surgir devido a uma doença ou patologia ou na sequência de uma lesão sofrida ou de um problema de saúde congénito. Essas doenças, patologias, lesões ou problemas de saúde podem ser de natureza temporária ou permanente;

6.

acolhe com agrado a iniciativa do antigo Comissário Vladimir Špidla, que, com a colaboração de um grupo de peritos, elaborou as Orientações europeias comuns relativas à transição da assistência em instituições para a assistência de proximidade (3). Recomenda que seja utilizada a definição de instituição constante dessas orientações: «um centro de acolhimento em que os residentes estão isolados da comunidade em geral e/ou são obrigados a viver em conjunto, em que os residentes não exercem um nível de controlo suficiente sobre as suas próprias vidas nem sobre as decisões que os afetam e onde as necessidades e as exigências da organização têm normalmente precedência face às necessidades individuais dos residentes». As orientações têm por objetivo apoiar os Estados-Membros na transição da assistência em instituições para a assistência de proximidade. Com base na experiência e nos ensinamentos obtidos com os países que efetuaram a desinstitucionalização, o panorama futuro deve incluir uma visão e uma estratégia comuns, a participação dos utentes e dos familiares, a assunção de responsabilidades conjuntas por todos os intervenientes, a todos os níveis, a liderança e a gestão, bem como o apoio ao processo. Constata que as orientações podem constituir uma forma adequada de apoio na transição da assistência em instituições para uma assistência de maior proximidade e recomenda que todos os Estados-Membros as apliquem;

7.

sublinha que a assistência em instituições vem sendo cada vez mais posta em causa e que vários estudos científicos demonstraram que a assistência em instituições durante longos períodos tem consequências negativas de grande alcance para o indivíduo implicado, como a perda de liberdade, a estigmatização, a perda de autonomia e a despersonalização. Existem também efeitos negativos para o pessoal que trabalha em contextos institucionais. Daí resultou o consenso de que é preferível a assistência de proximidade, de uma forma mais aberta, e que a prestação de cuidados no futuro deve seguir nesse sentido. Esse tema é igualmente abordado no Plano de Ação para a Saúde Mental na Europa (European Mental Health Action Plan) (4), que foi apresentado pelo Gabinete Regional da OMS para a Europa, em diálogo e em estreita colaboração com os Estados-Membros, que também o apoiam. O CR reitera igualmente que a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência estabelece o direito de as pessoas com deficiência «viverem na comunidade, com escolhas iguais às demais» (5);

8.

assinala que, nos últimos 20 anos, a situação tem evoluído de forma muito semelhante em diversos Estados-Membros, nomeadamente o encerramento gradual de instituições de maiores dimensões e de hospitais especializados, em benefício de uma assistência de proximidade, com uma maior abertura. Não obstante, nos países europeus ainda há mais de um milhão de pessoas com deficiência a viver em instituições (6). A transição da assistência em instituições para a assistência de proximidade com maior abertura não pode fazer-se de um dia para o outro. É uma mudança que demora vários anos e que exige contributos e a adoção de medidas a todos os níveis da sociedade, bem como alterações da legislação e dos comportamentos. O CR considera que o desenvolvimento de uma assistência de maior proximidade deve ser uma prioridade importante para todos os Estados-Membros da UE, e que o processo de desinstitucionalização deve decorrer no respeito dos direitos dos destinatários e de forma a assegurar as melhores consequências possíveis para as pessoas afetadas;

9.

considera importante salientar o risco de os Estados, na transição para uma assistência de proximidade e aberta, criarem novas instituições para substituir as que foram encerradas. Pode tratar-se de grupos específicos com necessidades especialmente difíceis e complexas, que a sociedade tem dificuldade em satisfazer e, na ausência de soluções personalizadas, a solução mais simples passa por criar novos sanatórios e centros de acolhimento semelhantes às instituições. Tal pode ocorrer também em caso de crises agudas como, por exemplo, o afluxo de refugiados a vários Estados-Membros da UE no outono de 2015, em que se recorreu à construção de campos de refugiados e de outras estruturas institucionais para satisfazer rapidamente a necessidade de oferecer um teto a essas pessoas. Corre-se o risco de as iniciativas concebidas e planeadas como soluções temporárias se tornarem duradouras, com as consequentes repercussões negativas para o indivíduo;

10.

salienta que os Estados-Membros adotaram, a níveis diferentes, leis e documentos de orientação que estabelecem que as pessoas com deficiência devem poder participar plenamente na sociedade e ter uma vida como os outros. Não obstante, ainda existe alguma resistência latente, e por vezes manifesta, no que diz respeito à participação das pessoas com deficiência na sociedade. As pessoas que são vítimas de estigmatização são frequentemente tratadas com hostilidade e medo, consideradas inferiores e encaradas como um fardo. Um elevado número de estudos demonstra que as pessoas com problemas de saúde mental são vítimas de estigmatização (7). Por sua vez, a estigmatização tem como consequência a discriminação dessas pessoas. Essa discriminação pode manifestar-se sob a forma de exclusão social ou falta de acesso a cuidados de saúde, por exemplo, levando a que a saúde mental das pessoas em causa se deteriore ainda mais. Há o risco de que este círculo vicioso se perpetue e agrave. A desinstitucionalização não tem apenas a ver com o encerramento de instituições de grandes dimensões e com a criação de formas de assistência alternativas. Implica igualmente lutar contra os preconceitos e pôr em causa os estereótipos e as atitudes. Significa deixar de encarar as pessoas com deficiência principalmente como sendo objetos e recetores passivos de assistência e tratamento e passar a vê-las como concidadãos iguais aos outros no pleno gozo dos seus direitos humanos. O CR considera que os Estados-Membros, além de procederem à desinstitucionalização, devem simultaneamente combater a estigmatização e impedir a discriminação. De acordo com a convenção das Nações Unidas (CNUDPD, artigos 4.o a 6.o), isso implica que os Estados adotem medidas positivas e preventivas que combatam todas as formas de discriminação e assegurem o respeito pelos direitos humanos de todas as pessoas. Constata que existem diversos bons exemplos de campanhas nacionais de luta contra a estigmatização que podem servir de modelo, tanto ao nível dos Estados-Membros da UE, como em países terceiros;

11.

chama a atenção para a pertinência de avaliar adequadamente as necessidades dos doentes transferidos para cuidados de proximidade mais abertos. Os poderes locais e regionais devem assegurar-se de que essas necessidades são satisfeitas, de forma a dar aos utilizadores a possibilidade de controlar a sua própria vida, realizar escolhas e tomar decisões efetivas sobre onde pretendem viver, com quem e de que forma. Há que disponibilizar serviços (incluindo assistência personalizada), acessíveis a todos, que garantam que os utilizadores são incluídos na comunidade e vivem uma vida tão autónoma quanto possível;

12.

assinala que a transição da assistência em instituições para a assistência de proximidade implica uma mudança de paradigma, inclusivamente para o pessoal e as suas competências. Essa transição leva a que se deixe de colocar a tónica nos conhecimentos médicos e nas profissões da área da medicina, colocando-a antes na necessidade de competências a nível pedagógico e social. O CR considera importante que o pessoal que presta assistência às pessoas com deficiência tenha os conhecimentos necessários para a sua função (artigo 4.o da convenção das Nações Unidas). Dispor de pessoal com as competências adequadas acelera a transição e contribui para impedir a criação de novas instituições. Em diversos países, há falta de pessoal com as habilitações académicas adequadas. O intercâmbio e a cooperação a nível internacional neste domínio seria uma forma de aumentar a disponibilidade de recursos humanos com as competências certas. Para facilitar a transição, o CR recomenda o intercâmbio de profissionais e a criação de novas ofertas formativas a nível universitário e do ensino secundário. Para assegurar a disponibilidade de recursos humanos com a formação adequada é necessário planeamento e coordenação. Sublinha a importância de a formação para o pessoal novo ou em fase de requalificação profissional incluir conhecimentos sobre os direitos humanos, sobre a experiência de viver com deficiência e de viver numa instituição, bem como conhecimentos sobre a forma de associar as pessoas à escolha do tipo de assistência. Quando se está habituado a viver numa instituição, não é fácil passar a viver em residência própria e tomar as suas próprias decisões. As pessoas que procuram adaptar-se à sociedade estão expostas ao risco de isolamento e/ou de exclusão social. É muito importante prestar atenção às pessoas e disponibilizar-lhes o apoio de pessoal competente, que consiga ter uma visão global do indivíduo e das suas necessidades. A investigação e o intercâmbio de conhecimentos neste domínio têm sido positivos, especialmente no caso da deficiência mental e neuropsiquiátrica. O acesso e a utilização de abordagens baseadas em dados científicos e nos conhecimentos melhoraram no que diz respeito aos métodos de tratamento médico e psicológico, mas também ao apoio psicossocial e instrumentos cognitivos. Na Suécia, por exemplo, o Instituto Nacional de Saúde e Assistência publicou, há vários anos, orientações nacionais para uma série de domínios, designadamente a esquizofrenia e as doenças conexas (8). As orientações contêm recomendações essenciais para adotar abordagens aos serviços sociais e de saúde baseadas em dados científicos. O Instituto Nacional de Saúde e Assistência da Suécia publicou igualmente orientações sobre os métodos de trabalho e conselhos gerais sobre os conhecimentos e as competências necessários para o pessoal e os empregadores que trabalham com pessoas com diferentes tipos de deficiência (9), (10);

13.

congratula-se com o facto de os ministros dos Negócios Estrangeiros da UE terem aprovado as Diretrizes revistas da UE para a promoção e proteção dos direitos das crianças. Em conformidade com as atuais convenções das Nações Unidas, considera que todos os Estados-Membros da UE devem subscrever o princípio de que as crianças devem crescer no seio de uma família. A investigação revela que as crianças que crescem em instituições não apresentam o mesmo tipo de desenvolvimento que as que crescem no seio da sua família e não desfrutam dos mesmos direitos nem das mesmas oportunidades de ensino que as outras crianças. Revela igualmente que, por terem crescido numa instituição, essas crianças podem mais tarde apresentar problemas de comportamento e dificuldades a nível social. É frequente as crianças internadas em instituições não serem suficientemente estimuladas e, para compensar esse facto, apresentarem comportamentos problemáticos ou autodestrutivos. Para terem um desenvolvimento adequado, todas as crianças necessitam de continuidade e proximidade. Como alternativa à institucionalização, o CR recomenda a todos os Estados-Membros que as crianças com deficiência e os seus pais recebam a assistência e o apoio de que necessitam, em casa ou na proximidade da mesma. Os pais devem receber assistência e formação sobre a deficiência dos filhos, bem como apoio da comunidade/do município, para que possam assumir as suas responsabilidades parentais. Deveria ser prestado apoio financeiro aos pais que tenham de trabalhar menos horas para poderem assistir em casa os filhos com deficiência;

14.

observa que as crianças e os jovens com deficiência têm os mesmos direitos e as mesmas obrigações que os outros no que diz respeito à escola e aos estudos. Para tal, é necessário que as escolas possam satisfazer as necessidades dessas crianças. Caso contrário, existe o risco de isolamento também fora das instituições. Os órgãos de poder local e regional devem investir mais nos orçamentos escolares para suprir a falta de instalações adequadas e dar prioridade à acessibilidade e à conceção universal. Devem ser desenvolvidos programas para sensibilizar os profissionais das escolas e as outras crianças para a deficiência, bem como proporcionar aos professores formação adequada em métodos inclusivos e incentivá-los a trabalhar com crianças com deficiência. Também os comportamentos e os preconceitos devem ser abordados com vista a possibilitar uma inserção plena;

15.

salienta que um grande número de cidadãos da UE com perturbações do desenvolvimento e/ou doenças mentais estão sob tutela total ou parcial. O CR reconhece que a tutela parcial pode defender os interesses da pessoa em causa e protegê-la de práticas abusivas a que, de outro modo, estaria sujeita. Exprime, porém, preocupação quanto ao facto de a tutela total implicar que a pessoa é privada de praticamente todos os seus direitos jurídicos e quase todas as decisões que afetam a sua vida passam a ser da responsabilidade de um representante legal. Muitos adultos estão internados em instituições contra a sua vontade por recomendação de um representante designado pelo tribunal. O CR recomenda aos Estados-Membros que envidem esforços no sentido de reduzir o número de casos em que é necessário colocar pessoas sob tutela total e que envolvam os utilizadores, as respetivas famílias, as organizações que defendem os direitos dos utilizadores e peritos na tomada de decisões. No âmbito de uma revisão da legislação relativa à capacidade jurídica, devem ser incluídos requisitos referentes a um processo de decisão baseado na participação, e a legislação também deve reforçar os direitos do grupo de pessoas em causa;

16.

considera que a legislação deve estabelecer que as pessoas com deficiência devem ter a possibilidade de tomar decisões que dizem respeito a si próprias, à sua vida quotidiana e à conceção dos serviços locais, e devem ser apoiadas no âmbito dessas decisões. É importante que as informações sejam adequadas às necessidades desse grupo de pessoas. Colaborar com as organizações de pessoas com deficiência e de familiares e ouvi-las promove a participação e a influência das pessoas com deficiência. Os conhecimentos e as experiências dessas pessoas são competências importantes que devem ser aproveitadas. Recomenda aos Estados-Membros que apoiem a criação de organizações de pessoas com deficiência e colaborem com elas;

17.

considera importante que as políticas e a legislação em vigor apoiem a aplicação do artigo 4.o, n.o 1, da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Deve ser dada particular atenção aos direitos das crianças. Considera igualmente que a legislação deve contribuir para uma vida autónoma e que a assistência disponibilizada deve corresponder aos desejos e às necessidades das pessoas;

18.

destaca a importância de prever medidas de apoio e proteção a pessoas com deficiências graves após a morte dos seus progenitores e familiares. Considera, em particular, essencial garantir assistência, bem-estar, inclusão e a maior autonomia possível às pessoas com deficiência que não estão em condições de assumir plena responsabilidade pelo seu próprio bem-estar, a fim de evitar a sua hospitalização automática;

19.

assinala que a escassez de dados torna difícil acompanhar os avanços no domínio da desinstitucionalização, bem como realizar análises comparativas entre os diferentes Estados-Membros. Por conseguinte, recomenda que seja dada prioridade ao processo de definição e desenvolvimento de indicadores e que estes sejam integrados na estratégia e no planeamento relativo à transição para um serviço e uma assistência de maior proximidade. A mudança de paradigma para uma assistência mais centrada no indivíduo e para ele orientada deve igualmente refletir-se nas normas e nos indicadores que forem criados. Estes devem ter principalmente em conta os direitos e a qualidade de vida das pessoas com deficiência, e não o acompanhamento através de dados de natureza mais técnica. O CR recomenda aos Estados-Membros que colaborem no âmbito do desenvolvimento e da definição de normas e indicadores;

20.

sublinha que, nos termos do artigo 27.o da convenção das Nações Unidas, o direito ao trabalho é um direito fundamental. É importante que não haja obstáculos ao exercício deste direito, por exemplo, devido a preconceitos ou a problemas de acessibilidade. Faz notar que é necessário envidar esforços para que as pessoas com deficiência possam encontrar um trabalho que corresponda às suas condições pessoais. Uma reabilitação adequada e uma adaptação dos locais de trabalho e das funções a desempenhar são muito importantes. A disponibilização de formas alternativas de atividade para quem não pode assumir um trabalho assalariado no mercado regular de trabalho é igualmente considerada uma medida importante para a promoção da saúde e para reduzir a estigmatização e o isolamento; daí a grande importância dos estabelecimentos de reabilitação e serviços de assistência pelo trabalho e das empresas ou oficinas que empregam principalmente pessoas com deficiência. Nesse sentido, torna-se necessária uma coordenação entre os serviços sociais e o mercado de trabalho, através de estruturas que prevejam um serviço de inserção profissional que permita elaborar programas personalizados e diversificados de orientação, formação, colocação, manutenção de postos de trabalho e inclusão social em contexto laboral. É importante que as medidas no domínio da saúde e do emprego sejam encaradas mais como um investimento do que como uma despesa. O acesso a um emprego com algum tipo de remuneração promove a inserção e reduz a pobreza. O sentimento de pertença a uma comunidade, de dar um contributo e de fazer algo útil é muito importante para todas as pessoas. Simultaneamente, aumenta o grau de consciencialização dos outros cidadãos relativamente às pessoas com deficiência, bem como em relação às suas potencialidades e dificuldades;

21.

a sustentabilidade a longo prazo da prestação de cuidados de proximidade exigirá uma mudança radical em matéria de despesa pública e de utilização dos recursos, que deverão centrar-se na prevenção e na intervenção precoce. Por conseguinte, constata, no âmbito da avaliação e da análise do impacto económico da transição para uma assistência de proximidade, que é importante não ter apenas em conta os custos, mas também os resultados mais relacionados com a qualidade de vida e os efeitos a longo prazo, tanto a nível individual como da sociedade. Os estudos no domínio da economia da saúde revelam que os serviços psiquiátricos de proximidade têm, de um modo geral, um custo idêntico ao dos serviços hospitalares. No entanto, como os seus resultados são, frequentemente, melhores para as pessoas, esses serviços de proximidade são, nesses casos, mais rentáveis para a sociedade. Os efeitos positivos ao nível da saúde levam a que mais pessoas sejam integradas no mercado de trabalho, o que, por sua vez, aumenta o grau de produtividade e a inserção social e diminui o risco de criminalidade. Essa diminuição resulta em menores encargos para o sistema judicial (11). Os investimentos sob a forma de apoios e medidas precoces e preventivas destinadas a crianças e jovens e aos seus pais podem contribuir para a sua escolarização. Dessa forma, podem prosseguir os seus estudos e integrar-se no mercado de trabalho. As pessoas não podem sair das instituições de maiores dimensões e dos hospitais especializados enquanto não forem criadas e preparadas formas de assistência alternativas e de maior proximidade. Por esse motivo, a transição para uma assistência de maior proximidade pode acarretar inicialmente um custo superior;

22.

entende que, uma vez que a desinstitucionalização exige a participação de diferentes componentes da sociedade, e não apenas de um, é necessário estabelecer a cooperação entre os diversos intervenientes. É muito importante determinar com clareza e precisão a distribuição de tarefas e o domínio e a forma dessa cooperação. O grau de gestão e controlo pelo Estado da organização e do funcionamento dos serviços sociais e de saúde ao nível local e regional depende da forma como a Constituição de cada país encara o assunto. Em países como a Suécia, os municípios e os conselhos municipais gozam de grande autonomia, estando descentralizada a responsabilidade pela forma de concretizar a transição para a assistência de proximidade. A forma como a Constituição do Estado-Membro entende estas questões determina igualmente o nível a que se dirigem as recomendações do CR. No entanto, independentemente da forma como a responsabilidade é repartida entre o nível nacional, regional e local, o CR considera que o apoio do nível nacional e a existência de coordenação das atividades e dos esforços nos diferentes níveis são extremamente importantes (12);

23.

remete para a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (artigo 25.o), nos termos da qual os profissionais de saúde devem prestar às pessoas com deficiência uma assistência com a mesma qualidade da dispensada às demais. Quando as pessoas se mudam das instituições (onde estão concentradas as competências no domínio da medicina) para as suas próprias residências, é necessário reforçar as competências para lidar com as pessoas com deficiência ao nível dos cuidados de saúde primários, a fim de permitir satisfazer as suas necessidades. A inserção na sociedade a diversos níveis e a consciencialização de que as pessoas com diferentes tipos de deficiências constituem um elemento natural da diversidade humana previne a exclusão e promove a igualdade em matéria de assistência e cuidados de saúde;

24.

observa que, com o desenvolvimento das ciências da saúde, a esperança de vida das pessoas está a aumentar cada vez mais. Por conseguinte, estão também a envelhecer as pessoas com deficiência que, antes, por falta de tratamento adequado, muitas vezes não chegavam à velhice. Daqui resulta que os serviços sociais que devem garantir a inclusão social e profissional têm de se ocupar de pessoas com deficiência em idade avançada. Os profissionais que trabalham nestes serviços não estão preparados para responder às necessidades ligadas quer à velhice quer à deficiência do utente. Considera, por conseguinte, que é necessário adaptar as necessidades de formação dos profissionais do setor social e dos cuidados de saúde, que devem continuar a prestar serviços de inclusão social a este público específico, em consonância com as normas previstas pela UE.