91998E2735

SCHRIFTELIJKE VRAAG E-2735/98

van Christine Oddy (PSE) aan de Commissie

(1 september 1998)

Betreft: Thalassemie

Kan de Commissie voorstellen indienen voor een publiciteitscampagne om het belang van thalassemie-onderzoek te propageren, welke erfelijke genetische bloedafwijking vooral voorkomt onder mensen van Aziatische herkomst wier voorvaders van het Indische subcontinent kwamen? Hierbij mag worden opgemerkt dat een eenvoudig bloedonderzoek de aanwezigheid kan vaststellen van deze ziekte waarvoor geen afdoende geneesmethode bestaat en die tot een vroegtijdige dood kan leiden.

Antwoord van de heer Flynn namens de Commissie

(2 oktober 1998)

De Commissien is ervan op de hoogte dat personen van Zuid-Oost-Aziatische afkomst alsmede personen met voorvaderen uit Griekenland, het Midden-Oosten en Afrika aan de erfelijke bloedafwijking thalassemie kunnen lijden. Het voorgestelde communautaire actieprogramma voor zeldzame ziekten(1), dat momenteel juridisch wordt bestudeerd, noemt het verschaffen van kennis omtrent zeldzame ziekten en het aanmoedigen van steungroepen voor patiënten en hun gezinnen als een van zijn mogelijke acties. Wanneer het programma wordt goedgekeurd, kunnen sensibiliseringscampagnes voor screening op thalassemie in dit kader worden overwogen.

(1) COM(98) 232 def.