Zeldzame ziekten — verbetering van zorg en levenskwaliteit

 

SAMENVATTING VAN:

Aanbeveling (2009/C 151/02) – optreden op het gebied van zeldzame ziekten

WAT IS HET DOEL VAN DEZE AANBEVELING?

De aanbeveling uit 2009 van EU-landen betreffende de diagnose en behandeling van en zorg voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, volgt op een in 2008 aangenomen EU-strategie inzake zeldzame ziekten.

KERNPUNTEN

• Nationale plannen en strategieën: het gemeenschappelijk actieprogramma van Eucerd (maart 2012 tot augustus 2015) ondersteunt EU-regeringen bij de ontwikkeling van nationale strategieën. Begin 2014 waren er 16 nationale plannen (tegenover slechts 4 in 2008) en 7 andere waren in een vergevorderd stadium.
• Definitie en systematisering: voor EU-doeleinden treft een zeldzame ziekte niet meer dan 5 op de 10 000 personen. De EU heeft een gegevensbank in zeven talen opgezet, Orphanet, die meer dan 6 000 ziekten koppelt. Eind 2013 waren er al 2 512 afzonderlijke patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten geïdentificeerd.
• Onderzoek: de EU heeft bijna 120 gezamenlijke onderzoeksprojecten gefinan-cierd met een totale begroting van meer dan 620 miljoen EUR. Begin 2011 werd het internationaal consortium voor onderzoek naar zeldzame ziekten (IRDiRC) gestart. Dit consortium heeft tot doel voor 2020 200 nieuwe behandelingen te leveren. Het ondersteunt de oprichting van patiëntenregisters en gegevens-banken en ontwikkelt een Europees platform voor de registratie van zeldzame ziekten.
• Expertisecentra: de EU heeft een vierjarig project voor beste praktijken voor zeldzame ziekten medegefinancierd (januari 2013-december 2016) dat bijdraagt aan de ontwikkeling van normen en procedures voor klinische richtlijnen. In 2013 werd een deskundigengroep opgericht om de Commissie te adviseren.

In het verslag uit 2014 staat een overzicht van hoe de strategie voor zeldzame ziekten tot nog toe is uitgevoerd. Hierbij ligt de nadruk op het verbeteren van de herkenning en zichtbaarheid van zeldzame ziekten, maatregelen om de EU-landen te helpen dit verschijnsel aan te pakken en wordt een stap gezet om bredere samenwer-king op EU-niveau te ontwikkelen, te coördineren en te regelen.

ACHTERGROND

• Er bestaan ongeveer 5 000 tot 8 000 zeldzame ziekten die tussen de 27 en 36 miljoen mensen in de EU treffen. Patiënten moeten vaak jaren wachten op een diagnose omdat hun aantallen nationaal gezien relatief beperkt zijn. De EU en samenwerking tussen de EU-landen kunnen een verschil maken door kennis, deskundigheid en onderzoek samen te brengen en door de best mogelijke medicijnen in heel Europa te autoriseren.
• Kijk voor meer informatie op:
  • „Zeldzame ziekten” op de website van de Europese Commissie.

BELANGRIJKSTE DOCUMENT

Aanbeveling van de Raad van 8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten (2009/C 151/02) (PB C 151 van 3.7.2009, blz. 7–10)

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Mededeling van de Commissie aan het Europees Parlement, de Raad, het Europees Economisch en Sociaal Comité en het Comité van de Regio's over zeldzame ziekten - De uitdagingen waar Europa voor staat (COM(2008) 679 def., 11.11.2008)

Verslag van de Commissie aan het Europees Parlement, de Raad, het Europees Economisch en Sociaal Comité en het Comité van de Regio's — Voortgangs-verslag met betrekking tot Mededeling van de Commissie over zeldzame ziekten: de uitdagingen waar Europa voor staat (COM(2008) 679 def.) en Aanbeveling van de Raad van 8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final van 5.9.2014).

Besluit 2013/C 219/04 van de Commissie van 30 juli 2013 tot instelling van een deskundigengroep van de Commissie op het gebied van zeldzame ziekten en tot intrekking van besluit 2009/872/EG. (PB C 219, 31.7.2013, blz. 4-7).

Laatste bijwerking 01.12.2016