Haruldased haigused – ravi ja elukvaliteedi parandamine

 

KOKKUVÕTE:

soovitus (2009/C 151/02) – tegevus haruldaste haiguste valdkonnas

MIS ON SOOVITUSE EESMÄRK?

Euroopa Liidu (EL) riikide 2009. aasta soovitus haigete diagnoosimise, ravimise ja hooldamise kohta on jätkuks ELi haruldaste haiguste strateegiale, mis võeti vastu 2008. aastal.

PÕHIPUNKTID

• Riiklikud kavad ja strateegiad: EUCERDi ühismeetme programmi (märts 2012 kuni august 2015) raames aidatakse ELi riikide valitsustel töötada välja riiklikke strateegiaid. 2014. aasta alguses olid riiklikud kavad olemas 16 riigis (2008. aastal vaid neljas riigis) ning seitsmes riigis oli kavade koostamine hästi edenenud.
• Määratlemine ja kodeerimine: ELis määratletakse haruldase haigusena haigust, mis esineb kuni viiel inimesel kümnest tuhandest. ELis on loodud andmebaas Orphanet, mis seob enam kui 6000 haigust ja töötab seitsmes keeles. 2013. aasta lõpuks oli registreeritud 2512 haruldaste haigustega patsientide organisatsiooni.
• Teadusuuringud: EL on rahastanud ligi 120 teadusalast koostööprojekti, mille eelarve on kokku 620 miljonit eurot. 2011. aastal alustas tegevust haruldaste haiguste uurimise rahvusvaheline konsortsium (IRDiRC), mille eesmärk on töötada 2020. aastaks välja 200 uut ravivõimalust. Konsortsium toetab patsiendiregistrite ja andmebaaside loomist ning töötab välja haruldaste haiguste registreerimise üleeuroopalist platvormi.
• Ekspertkeskused: ELi kaasrahastatud neli aastat vältava (jaanuar 2013 kuni detsember 2016) haruldaste haigustega seotud parimate tavade projekti raames töötatakse välja kliinilise tava suuniste standardeid ja protseduure. 2013. aastal loodi komisjoni nõustav eksperdirühm.

2014. aasta aruandes kirjeldatakse ülevaatlikult haruldaste haiguste strateegia senist rakendamist. Selle keskmes on haruldaste haiguste parem äratundmine ja nende nähtavuse suurendamine, meetmed, mis aitavad ELi riikidel selle nähtusega tegelda, ning ELi tasandil laialdasema koostöö, koordineerimise ja reguleerimise suunas liikumine.

TAUST

• Hinnanguliselt esineb 5000 kuni 8000 haruldast haigust, mille all kannatab ELis 27 kuni 36 miljonit inimest. Kuna ühe riigi piires on patsientide arv suhteliselt piiratud, kulub paljudel diagnoosi saamiseks aastaid. Tänu teadmiste ja kogemuste koondamisele, teadusuuringutele ning üleeuroopalistele lubadele võib võimalikult heade ravimite loomisel olla abi EList ja ELi riikide vahelisest koostööst.
• Lisateave:
  • Haruldased haigused (Euroopa Komisjoni veebileht)

PÕHIDOKUMENT

Nõukogu 8. juuni 2009. aasta soovitus tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas (2009/C 151/02) (ELT C 151, 3.7.2009, lk 7–10)

SEONDUVAD DOKUMENDID

Komisjoni teatis Euroopa Parlamendile, nõukogule, Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomiteele ning Regioonide Komiteele: „Haruldased haigused: Euroopa ees seisvad väljakutsed” (COM(2008) 679 (lõplik), 11.11.2008)

Komisjoni aruanne Euroopa Parlamendile, nõukogule, Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomiteele ning Regioonide Komiteele. Komisjoni teatise „Haruldased haigused: Euroopa ees seisvad väljakutsed” (KOM(2008) 679 (lõplik)) ja nõukogu 8. juuni 2009. aasta soovituse (tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas) (2009/C 151/02) rakendamise aruanne (COM(2014) 548 final, 5.9.2014)

Komisjoni 30. juuli 2013. aasta otsus 731/2013/EL, millega luuakse harvikhaigusi käsitlev komisjoni eksperdirühm ja tunnistatakse kehtetuks otsus 2009/872/EÜ (ELT C 219, 31.7.2013, lk 4–7)

Viimati muudetud: 01.12.2016