27.9.2013   

ES

Diario Oficial de la Unión Europea

C 280/33

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señala que el desarrollo de los servicios de salud en línea debe beneficiar a todos los ciudadanos de la UE, dándoles la oportunidad de ejercer un mejor control de su salud, y no debe dar lugar a más desigualdades en lo que respecta al acceso y el uso de los servicios de salud;

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observa que en muchos Estados miembros de la UE los entes locales y regionales comparten la responsabilidad de planificar, desarrollar, implementar, evaluar y financiar la política de salud y protección social. Por lo tanto, es obvio que las autoridades regionales deben estar estrechamente involucradas en cualquier reforma que afecte a los servicios de salud y protección social;

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pide que se trabaje permanentemente para promover la educación para la salud, la innovación y el cambio, en el marco de un compromiso en favor de la excelencia, y conscientes de que las soluciones que hoy imperan mañana puede que queden superadas, en un entorno de salud electrónica en rápida evolución;

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hace hincapié en que a pesar de que en la actualidad se dispone de grandes cantidades de datos relativos a los servicios de salud y de protección social, su almacenamiento sigue haciéndose en sistemas separados. Afirma que si se utilizaran de manera más eficiente, con comunicación entre los servicios, los sistemas de atención médica en Europa podrían ser muy diferentes y sería posible desarrollar una estructura coherente más sólida y eficaz;

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observa que los factores esenciales para el desarrollo y la introducción con éxito de los servicios de salud electrónica consisten en la participación de la comunidad local, el registro descentralizado de datos, la difusión adecuada de la información a los pacientes y los ciudadanos, y la participación activa de los profesionales de la salud;

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reitera que implantar a gran escala los servicios de salud electrónica no es tan solo una cuestión de viabilidad jurídica y técnica, sino que principalmente depende de la confianza depositada en ellos por la ciudadanía, los pacientes y los profesionales de la salud. El reto principal consiste, pues, en abordar las cuestiones relativas a la privacidad, la confidencialidad, la protección de datos y la responsabilidad, a fin de asegurar que la información confidencial esté protegida contra la piratería, las fugas de datos, la intrusión en la vida privada o cualquier otra forma de abuso.

Ponente

Ponente: Johan SAUWENS (BE/PPE) Diputado del Parlamento de Flandes

Documento de referencia

Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones – Plan de acción sobre la salud electrónica 2012-2020: atención sanitaria innovadora para el siglo XXI

COM(2012) 736

1.

acoge favorablemente la Comunicación de la Comisión sobre el Plan de acción sobre la salud electrónica 2012-2020, en el que se traza una estrategia para la salud electrónica en la UE y se establece qué objetivos principales deben cumplirse para explotar plenamente su potencial. Este plan supone un avance significativo para preparar los sistemas de atención sanitaria europeos a los retos que deben afrontar para mejorar la calidad de los servicios, utilizar de manera más eficiente los escasos recursos disponibles para la salud, reducir la carga administrativa para los pacientes, profesionales de la salud y los poderes públicos y promover la innovación en el ámbito de la informática y la tecnología, la producción y los servicios;

2.

se adhiere al diagnóstico de la Comisión de que ni siquiera los mejores sistemas de salud electrónica podrán ofrecer ninguna ventaja a los ciudadanos de la UE si su desarrollo y aplicación se llevan a cabo de modo fragmentado, en apartados aislados, y acoge con satisfacción que la Comisión preste atención a las condiciones marco, directrices y especificaciones jurídicas, organizativas, semánticas y técnicas de interoperabilidad;

3.

subraya que en muchos Estados miembros de la UE la política de salud y protección social se aplica a nivel descentralizado y que la voz de los poderes regionales ha de tener más fuerza en este debate;

4.

señala que el desarrollo de los servicios de salud en línea debe beneficiar a todos los ciudadanos de la UE y no debe dar lugar a (más) desigualdades en lo que respecta a la accesibilidad y el uso de los servicios de salud. En la revolución que implica la salud electrónica, el paciente debe seguir siendo el centro de atención. Tiene el derecho de decidir con respecto al acceso a sus datos personales y debe ser informado de manera comprensible de cómo se utilizarán sus datos y por quién. Para los ciudadanos y los pacientes, la salud electrónica debe ser una oportunidad de ejercer un mejor control de su salud;

5.

hace hincapié en que las nuevas aplicaciones deben ser fáciles de utilizar y deben reforzar la autonomía de las personas con discapacidad, las personas mayores y las personas vulnerables. Por lo tanto, para la comercialización de todos los productos y aplicaciones de software debería ser obligatorio como criterio de autorización el criterio de la accesibilidad.

6.

En muchos Estados miembros de la UE, los entes locales y regionales comparten la responsabilidad de planificar, desarrollar, implementar, evaluar y financiar la política de salud y protección social. Por lo tanto, es obvio que las autoridades regionales deben estar estrechamente involucradas en cualquier reforma que afecte a los servicios de salud y protección social.

7.

En este sentido, cabe hacer referencia al informe de 2011 sobre las estrategias de salud en línea, dedicado a la infraestructura en este ámbito y cuyos autores sostienen que en los países más grandes la gestión de los registros electrónicos de pacientes es demasiado compleja. La experiencia europea muestra que los países con más de diez millones de personas no alcanzan sus objetivos, especialmente si su plan de salud no cuenta con una estructura piramidal. Así pues, la solución parece ser encontrar un punto medio en el que se opte por un sistema local o regional basado en la infraestructura nacional.

8.

Además, un estudio reciente del Comité de las Regiones: Dynamic health systems and new technologies: eHealth solutions at local and regional levels (Sistemas de salud dinámicos y nuevas tecnologías: servicios de salud electrónica a nivel local y regional) pone de relieve que la sanidad electrónica es una de las prioridades enumeradas en la agenda de los entes locales y regionales en Europa.

9.

Es necesario que las regiones cooperen y refuercen el intercambio de experiencias sobre las políticas y las prácticas, para que los que han desempeñado un papel pionero en el ámbito de la salud electrónica puedan comunicar sus conocimientos a los menos experimentados. La Comisión Europea puede desempeñar un papel al respecto recopilando y compilando los conocimientos y las mejores prácticas. Es preciso llevar a cabo un análisis en profundidad para identificar iniciativas y modelos de salud en línea que se presten más fácilmente a ser implantados a escala de la UE.

10.

Mejorar los conocimientos en el ámbito de la salud es un componente importante de las estrategias destinadas a eliminar las desigualdades. En combinación con la cultura sanitaria digital y el acceso de banda ancha, el aumento del nivel de conocimientos en materia de salud puede ayudar a dar a un mayor número de personas que viven en zonas remotas y escasamente pobladas o afectadas por otras desventajas la capacidad de acceder a una información correcta, a unos dispositivos de prevención sanitaria y asesoramiento médico, así como a una ayuda accesible en línea y a terapias o seguimiento médico.

11.

Una información adecuada, fiable y accesible, adaptada a los diferentes grupos sociales, es una condición previa necesaria para la cultura sanitaria digital. Este requisito supone que las autoridades públicas y el sector privado deben proporcionar información clara y pertinente y, en particular, que los profesionales de la salud han de ser más conscientes del nivel alcanzado por sus pacientes en la cultura sanitaria digital.

12.

La salud electrónica es un proceso en constante evolución y expansión. Los conceptos y avances que hoy imperan, mañana puede que queden superados. Pasar de una atención médica convencional a su vertiente electrónica requiere no solo contar con la infraestructura informática y la cultura sanitaria necesarias, sino también, y principalmente, una transformación de la relación entre el personal médico, los trabajadores de los servicios sociales, los investigadores, los aseguradores, los pacientes y los poderes públicos. Del mismo modo, será necesario trabajar permanentemente en favor de la innovación y el cambio, la formación y la experiencia.

13.

En este sentido, cabe hacer referencia a las conclusiones extraídas al final del taller Monitoring National eHealth Strategies (Supervisar las estrategias nacionales de salud electrónica), celebrado en 2010 en Bruselas, que en concreto señalan que desplegar en Europa estrategias de salud en línea resulta mucho más largo y complicado de lo esperado y que, además, se ha subestimado en gran medida la complejidad del reto que supone la salud electrónica desde un punto de vista administrativo.

14.

En algunas zonas, las competencias informáticas de los profesionales de la salud y los trabajadores de los servicios sociales, así como la adecuada comprensión de las perspectivas que ofrece la atención médica en línea, dejan mucho que desear. Lo mismo ocurre en lo que concierne a la calidad, la facilidad de uso y el potencial de los distintos programas de software disponibles en el mercado para la profesión médica y los trabajadores de los servicios sociales. Esto es de lamentar y perjudica al buen desarrollo de la sanidad electrónica. Los requisitos que debe cumplir el software médico disponible y, en particular, los registros médicos electrónicos, deberían explicitarse para poder poner a prueba su calidad y para someterse a los procedimientos de clasificación. En la actualidad, se observa una falta de comunicación efectiva entre el sector de la salud y el de la informática.

15.

A pesar de que en la actualidad se dispone de grandes cantidades de datos relativos a los servicios de salud y de protección social, su almacenamiento sigue estando fragmentado. Si se utilizaran de manera más eficiente, la atención médica podría ser muy diferente y sería posible desarrollar una estructura coherente más sólida y eficaz. Estos dos objetivos requieren que la infraestructura de las tecnologías de la información no se limite solo a los servicios de tratamiento médico, sino que también abarque los servicios sociales, la atención domiciliaria, la prevención y la protección social. Esta es la consecuencia lógica del principio según el cual un sistema de salud y protección social debe estar centrado en el usuario de los cuidados, y los diversos servicios que lo componen deben ajustar su modo de trabajo a esta premisa. La sanidad electrónica puede ayudar a abrir estos servicios de atención médica y a procurar un enfoque global de la persona que necesita los cuidados.

16.

Para garantizar una mejor calidad de la atención (mayor eficacia, mayor continuidad, refuerzo de la posición del paciente, etc.) es fundamental que los interesados puedan intercambiar datos electrónicamente. Hoy en día, en muchos países y regiones, se da la circunstancia de que el registro de los datos médicos está disperso (los datos se encuentran almacenados en los archivos de los diversos ordenadores de médicos generalistas o especialistas y de los hospitales) sin que haya posibilidad de compartir esta información entre todos los que intervienen en el tratamiento terapéutico de un paciente determinado. Por ejemplo, un médico de cabecera en su turno de urgencias o un médico de servicio en las urgencias de un hospital pueden tener que hacer frente a situaciones de emergencia sin que sea posible tener acceso a una visión general del historial médico esencial de un paciente o de sus pautas de medicación actualizadas. Este problema es aún más grave si el paciente está en el extranjero y la barrera del idioma plantea serias dificultades de comunicación entre el paciente y el profesional de la salud. Esta situación se agravará cuando se dejen sentir en práctica los efectos derivados de la Directiva de la UE de 9 de marzo de 2011 relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza y del uso de los servicios transfronterizos. Los análisis en el campo de la biología clínica y la imaginería médica se repiten innecesariamente ante la falta de acceso al historial médico reciente de los pacientes.

17.

El Plan de acción sobre la salud electrónica dedica mucha atención al problema de los marcos de interoperabilidad, aspecto este que no cabe sino acoger favorablemente. En la UE, el mercado de la salud electrónica está muy fragmentado y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) que se ofrecen para hacer frente a situaciones a veces muy locales hacen que estos sistemas sean más caros, inaccesibles a terceros, no fiables y no aptos para otros fines o para nuevas aplicaciones. Esta situación también obstaculiza la dinámica de las empresas de TIC, que tienen un acceso muy limitado al mercado y se enfrentan a problemas que rebajan la rentabilidad del desarrollo de sus productos, lo cual compromete una innovación que es vital. El plan de acción proporciona a las empresas, grandes y pequeñas, de todos los países europeos la oportunidad de asumir iniciativas económicas.

18.

La propuesta de proporcionar un marco de interoperabilidad para la red de sanidad electrónica en el transcurso de este año es un elemento importante. Durante la revisión de la legislación nacional relativa a los registros electrónicos de pacientes se examinará también la legislación de ámbito regional.

19.

Se valora positivamente la atención prestada a una cooperación más estrecha con las organizaciones internacionales y mundiales como la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es necesario llegar a acuerdos en lo que respecta a la codificación de los datos médicos y el uso uniforme de los sistemas internacionales de clasificación de enfermedades para poder, a través de programas informáticos, apoyar la toma de decisiones médicas.

20.

Implantar a gran escala los servicios de salud electrónica no es tan solo una cuestión de viabilidad jurídica y técnica, sino que principalmente depende de la confianza depositada en ellos por la ciudadanía, los pacientes y los profesionales de la salud. El reto principal consiste, pues, en abordar las cuestiones relativas a la privacidad, la confidencialidad, la protección de datos y la responsabilidad y velar por que haya una vigilancia constante, a fin de asegurar que la información confidencial esté protegida contra la piratería, las fugas de datos, la intrusión en la vida privada o cualquier otra forma de abuso.

21.

Una de las principales conclusiones a las que llegó la sociedad KPMG en un estudio internacional sobre los registros electrónicos de pacientes, publicado en Utrecht el 6 de febrero 2012 y basado en comparaciones con otros seis países europeos, fue la constatación de una tendencia a la baja de los programas a gran escala y de nivel nacional en favor de una gestión más regional, a fin de poder controlar mejor la complejidad del sector y reforzar la participación de la comunidad local. Según KPMG, además, aumenta la conciencia de que con el uso de normas uniformes no es necesario tener bases de datos de ámbito nacional sino que se puede controlar el registro de datos en la fuente, de forma descentralizada. La participación de la comunidad local, la opción de registrar datos de manera descentralizada, la difusión adecuada de la información a los ciudadanos y los pacientes, y un enfoque paso a paso, con proyectos piloto en los que participen activamente los profesionales de la salud, parecen ser factores esenciales para el desarrollo y la introducción gradual con éxito de los servicios de salud electrónica.

22.

La relación entre los profesionales de la salud y los pacientes es y debe seguir siendo personal y única. Gracias al desarrollo de los servicios de salud electrónica es posible fortalecer y mejorar esta relación, pero es poco realista, y poco deseable, pensar que las relaciones virtuales deben sustituir completamente el contacto personal cara a cara. Por lo tanto, las aplicaciones de los servicios de salud electrónica deben quedar limitadas a las categorías profesionales ya establecidas en el sector de la atención sanitaria y asistencial.

23.

Asimismo, existe un factor de tensión cada vez mayor en torno a la cuestión de quién es el propietario y administrador de los datos personales incluidos en los registros electrónicos de pacientes. Idealmente, los pacientes tienen su propio acceso a su expediente médico electrónico, en el que, por ejemplo, pueden introducir los resultados de controles llevados a cabo por sí mismos (por ejemplo, medir su azúcar en la sangre, su presión arterial, anotar sus estados de ánimo, etcétera).

24.

A medida que la población envejece y las enfermedades crónicas ocupan un lugar cada vez más destacado en la práctica médica, la necesidad de un enfoque multidisciplinar para los pacientes con enfermedades crónicas ocupará cada vez más el centro de atención en las estadísticas de salud y en la lista de factores de coste de nuestros sistemas de atención sanitaria. Muchos de los pacientes de mayor edad sufren simultáneamente varias enfermedades y requieren cuidados de diferentes profesionales sanitarios con competencias complementarias. Esto se aplica tanto a los servicios hospitalarios como ambulatorios y domiciliarios. Los servicios de salud en línea y el intercambio de datos electrónicos entre el paciente, el familiar que lo cuida y los profesionales de la salud que intervienen en el tratamiento terapéutico pueden aportar una valiosa contribución a una adecuada y oportuna atención adaptada a las necesidades del paciente.

25.

El Comité expresa su decepción por los drásticos recortes en el presupuesto del Mecanismo «Conectar Europa», que ha pasado de 50 000 millones de euros (de ellos, 9 200 para servicios de banda ancha y digitales) a 29 300 millones, de los que apenas 1 000 millones se destinan a servicios de banda ancha y digitales.

26.

Cabe preguntarse si los servicios de salud electrónica a gran escala, transfronterizos e interoperables que la Comisión había previsto introducir para 2014 como parte del Mecanismo «Conectar Europa» seguirán siendo válidos si el Parlamento da luz verde al recorte de recursos de dicho mecanismo.

27.

El Comité confía en que los recortes no afecten al presupuesto destinado a investigación e innovación previsto para el período 2014-2020 como parte del pilar «salud, cambio demográfico y bienestar» del programa Horizonte 2020, y que en los estudios se insista en la rentabilidad de las tecnologías de la salud en línea, así como en las garantías para la protección de la vida privada, la participación de los usuarios y la integración de enfoques centrados en el paciente en los sistemas sanitarios europeos.

28.

La organización y prestación de servicios sanitarios y la asistencia médica son competencia de los Estados miembros. En muchos países de la UE, los entes regionales y locales son responsables de toda la política de salud y protección social o de partes importantes de ésta.

29.

Es sobre todo en las regiones menos prósperas donde sigue siendo difícil, desde un punto de vista técnico, logístico y financiero, poner en marcha la infraestructura necesaria de las TIC, así como implantar y desarrollar con éxito el potencial de los servicios de salud electrónica. La intervención de la UE puede ser útil en caso de que se requieran coordinación e incentivos. Esto se aplica sobre todo a una serie de aspectos que se gestionan mejor a nivel europeo, como la asistencia sanitaria transfronteriza, el reconocimiento de las cualificaciones, los obstáculos comunes o las normas y métodos de investigación para determinar la eficacia de las aplicaciones de salud electrónica. El apoyo financiero también puede ser útil para ayudar a cubrir los costes iniciales, muy elevados.

30.

El Plan de acción 2014-2020 se centra en la investigación, la innovación y la interoperabilidad e indica qué forma podría adoptar el marco jurídico y técnico. Tanto las empresas como los entes locales y regionales y los profesionales de la salud, los ciudadanos y los pacientes deben ser sus beneficiarios. Dado que el alcance del Plan de acción es bastante amplio, la Comisión Europea debería centrarse más en establecer prioridades para sus actividades.

31.

Se confía en que la actuación a nivel de la UE en este ámbito genere un valor añadido para la política de salud y los servicios de salud de ámbito regional y contribuya a la creación de un espacio europeo de la salud y el bienestar electrónicos.

32.

Cabe esperar que para poner en marcha el plan de acción se tenga en cuenta no solo a los Estados miembros sino también a los entes regionales y locales, que pueden ejercer un papel importante en el terreno de la comunicación con los ciudadanos y los pacientes, así como para informar y formar a los profesionales de la salud, suscitar un alto nivel de participación de la población en el desarrollo de la salud electrónica, emprender proyectos piloto en el marco de la salud electrónica, dominar su complejidad y, en algunas regiones, asumir la labor normativa en este ámbito.