91998E3417

SKRIFTLIG FORESPOERGSEL E-3417/98

af Amedeo Amadeo (NI) til Kommissionen

(24. november 1998)

Om: Sjaeldne sygdomme

Der er omsider indledt en dialog paa europaeisk plan om sjaeldne sygdomme og miskendte laegemidler. Mange er uvidende om, at sjaeldne sygdomme i hovedreglen er velkendte sygdomme, der blot optraeder uhyre sjaeldent (f.eks. rheumatoid arthritis, lupus erythematosus osv.).

Finder Kommissionen ikke, at den boer foranstalte en sammenlignende undersoegelse i medlemsstaterne for at faa kortlagt situationen, og at der derefter boer ivaerksaettes en raekke faelles initiativer som led i en global strategi over for dette videnskabelige og sociale problem?

Svar afgivet paa Kommissionens vegne af Pádraig Flynn

(11. februar 1999)

Kommissionens meddelelse og forslag til et handlingsprogram 1999-2003 om sjaeldne sygdomme som led i indsatsen paa folkesundhedsomraadet(1) tog sigte paa at skaffe viden om sjaeldne sygdomme, isaer til patienter, personale i sundhedssektoren og forskere. Et videre formaal var at etablere, understoette og styrke frivillige organisationer, der stoetter patienter og andre, der er direkte eller indirekte beroert af sjaeldne sygdomme. Endelig oenskede man at sikre en effektiv behandling af problemerne omkring ophobning, som har den stoerste betydning for sjaeldne sygdomme.

Forslaget er stadig til behandling under den faelles beslutningsprocedure (maegling). Hvis Raadet og Parlamentet godkender det, vil Kommissionen vaere i stand til at indlede programmets gennemfoerelse i 1999, som det er fastsat i forslaget.

Kommissionen var ikke i stand til i 1998 at gennemfoere en sammenlignende undersoegelse af situationen i medlemsstaterne vedroerende sjaeldne sygdomme, fordi gennemfoerelsen af budgetkonto B3-4304 (sundhed og velfaerd) af budgetmyndigheden blev blokeret for forberedende aktioner om sjaeldne sygdomme.

(1) KOM(97) 225 endelig udg.