8.5.2018   

CS

Úřední věstník Evropské unie

C 164/39

1.

vítá žádost estonského předsednictví o vypracování stanoviska Deinstitucionalizace systémů zdravotní péče na místní a regionální úrovni. Odhaduje se, že každý šestý člověk v EU – celkem přibližně 80 milionů osob – má nějakou formu zdravotního postižení různého stupně, od lehkého po těžké. Více než třetina všech osob ve věku nad 75 let trpí postižením, které je omezuje v jejich každodenním životě. Odhaduje se, že v nadcházejících letech se tento počet v důsledku nárůstu podílu starších lidí v EU bude zvyšovat (1). Ačkoliv se životní situace a životní podmínky osob se zdravotním postižením během uplynulých 20 let výrazně zlepšily, panují ve většině členských států v oblasti zdraví a sociální péče a přístupu k osobám se zdravotním postižením i nadále více či méně výrazné rozdíly. Stále se bohužel stává, že existují osoby např. s vývojovou poruchou nebo psychickým onemocněním, jejichž právo přijímat rozhodnutí týkající se jejich života je omezené;

2.

je pevně přesvědčen, že osoby se zdravotním postižením by měly mít veškeré dostupné možnosti stát se soběstačnými členy společnosti a že musí být prosazována jejich svoboda volby. V této souvislosti připomíná, že systémy zdravotní péče se v jednotlivých zemích liší, což znamená, že přechod ke komunitní péči musí být uzpůsoben místních specifikům a musí zapojit nejen dotčené komunity, ale i uživatele a jejich rodiny. Rád by zdůraznil, že cílem tohoto stanoviska není zrušit ani odsoudit veškerou ústavní péči za všech okolností. Ústavní péče není jediným řešením, ale mohla by být považována za jedno z dostupných řešení. V některých zemích jsou ústavní zařízení více přístupná novému uspořádání podpory, takže se mohou přizpůsobit řadě situací, které nastávají, a poskytnout všem veškeré možné příležitosti k rozvíjení jejich potenciálu bez ohledu na závažnost jejich zdravotního postižení. Zvláštní pozornost je třeba věnovat úloze rodin ve fungování těchto ústavních zařízení;

3.

připomíná, že v souladu s článkem 168 Smlouvy o fungování Evropské unie je hlavním úkolem EU při provádění politik v oblasti veřejného zdraví doplňovat politiky členských států v oblasti zdraví na vnitrostátní, regionální či místní úrovni. Při plném respektování zásady subsidiarity je úkolem EU:

4.

poukazuje na to, že Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) z roku 2006 představuje zásadní změnu v pohledu na zdravotní postižení, neboť se zaměřuje na to, jak lze společnost a okolní prostředí uzpůsobit tak, aby kompenzovaly překážky, jimž osoby se zdravotním postižením čelí, a umožnily těmto osobám začlenit se do společnosti a žít pokud možno nezávislý život. Do listopadu 2017 ratifikovalo tuto úmluvu 27 z 28 členských států EU, přičemž 22 z nich ratifikovalo také dodatkový protokol (2). VR doporučuje, aby úmluvu i dodatkový protokol ratifikovaly všechny členské státy;

5.

přebírá definici „zdravotního postižení“ z úmluvy OSN, které je výsledkem vzájemného působení mezi osobami s trvalým tělesným, duševním, intelektuálním či smyslovým postižením a bariérami v postojích a v prostředí, které brání jejich plnému a účinnému zapojení do společnosti, na rovnoprávném základě s ostatními. Zdravotní postižení může být důsledkem onemocnění, jiných okolností nebo vrozeného či získaného poškození. Takovéto nemoci, okolnosti nebo poškození mohou být trvalé nebo dočasné povahy;

6.

vítá iniciativu bývalého komisaře Vladimíra Špidly, který za pomoci skupiny odborníků vypracoval Společné evropské pokyny k přechodu od ústavní péče k péči probíhající v rámci komunity (Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care) (3). Na základě těchto pokynů doporučuje VR definovat ústav jako pečovatelské pobytové zařízení, v němž jsou obyvatelé izolováni od širší komunity nebo nuceni žít společně; obyvatelé nemají dostatečnou kontrolu nad svým životem ani nad rozhodnutími, která se jich týkají; požadavky a potřeby samotné organizace se často upřednostňují před individuálními potřebami jednotlivých uživatelů zařízení. Tyto pokyny byly vypracovány s cílem podpořit členské státy při přechodu od ústavní péče k péči probíhající v rámci komunity. Na základě zkušeností a poučení ze zemí, které provedly deinstitucionalizaci, by měl další vývoj zahrnovat následující: společnou strategii a vizi; zapojení uživatelů a rodinných příslušníků; společné převzetí odpovědnosti všemi subjekty na všech úrovních; vedení, řízení a podporu procesu. VR konstatuje, že by tyto pokyny mohly být účelné při přechodu od ústavní péče k péči probíhající v rámci komunity, a doporučuje všem členským státům, aby je uplatňovaly;

7.

poukazuje na to, že ústavní péče je stále častěji zpochybňována a že několik vědeckých studií prokázalo negativní důsledky dlouhodobé ústavní péče pro dotčené jedince, jako je např. ztráta svobody, stigmatizace, ztráta sebeurčení a depersonalizace. Negativní dopady má i na zaměstnance pracující v zařízeních ústavní péče. To vedlo ke shodě nad tím, že komunitní péče a její otevřenější formy musí být upřednostňovány a že by měly udávat směr budoucích postupů v oblasti péče. Bylo to zdůrazněno i v Evropském akčním plánu pro duševní zdraví (4). Tento plán byl vypracován regionální kanceláří WHO pro Evropu v užší spolupráci a v dialogu s členskými státy, které se za plán rovněž postavily. VR také znovu opakuje, že Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) stanoví právo osob se zdravotním postižením „žít v rámci společenství, s možnostmi volby na rovnoprávném základě s ostatními“ (5);

8.

konstatuje, že v uplynulých 20 letech byl vývoj v mnoha členských státech EU velmi podobný. Rušily se velké ústavy a specializovaná nemocniční zařízení, a naopak se začala objevovat otevřenější, komunitní péče. Přesto dnes v evropských zemích stále ještě více než milion osob se zdravotním postižením bydlí a žije v nějakém ústavním zařízení (6). Přechod od ústavní péče k otevřenější péči probíhající v rámci komunity nemůže nastat ze dne na den. Jedná se o změnu, která potrvá několik let a vyžaduje úsilí a opatření na všech úrovních společnosti, ale i změnu v postojích a zákonech. VR se domnívá, že je důležité, aby všechny členské státy EU považovaly rozvoj komunitní péče za absolutní prioritu a aby byl proces deinstitucionalizace proveden způsobem, který respektuje práva skupin uživatelů a zajišťuje pozitivní výsledky pro všechny zúčastněné osoby;

9.

považuje za důležité upozornit na riziko toho, že státy, které přecházejí na otevřenější formy zdravotní péče více založené na komunitní péči, budou budovat nové ústavy jako náhradu za zrušené. Může se to týkat cílových skupin se zvláště vážnými a komplexními potřebami, které může společnost jen stěží uspokojit a u nichž by to vzhledem k chybějícím individualizovaným řešením mohlo vést k vytvoření nových stacionářů a domů s pečovatelskou službou ústavního typu. Také tomu tak může být v období akutní krize, jako byl např. příliv uprchlíků proudících do několika členských států EU na podzim 2015, kdy za účelem rychlého naplnění lidské potřeby střechy nad hlavou vznikaly uprchlické tábory a ústavní řešení. Jedná se o řešení, která jsou zamýšlena a plánována jako přechodná, ale mohou se změnit v řešení dlouhodobá s následnými negativními důsledky pro dotčené jednotlivce;

10.

konstatuje, že v jednotlivých členských státech EU existuje řada zákonů a politických dokumentů, jejichž počet se liší a které stanoví, že osoby se zdravotním postižením musí mít možnost se zapojit do společnosti a vést stejný život jako ostatní. I přesto existuje ve společnosti skryté a někdy i otevřené nepřátelství vůči osobám se zdravotním postižením. Stigmatizované skupiny jsou často terčem nepřátelských postojů a strachu a jsou považovány za méněcenné a zahanbující. Z několika studií vyplynulo, že osoby s psychickým onemocněním jsou stigmatizovány (7). Stigmatizace s sebou naopak přináší diskriminaci dotčených osob. Ta se může projevit například v nedostatečné nabídce péče nebo v sociálním vyloučení, což vede k ještě většímu zhoršení duševního zdraví osob. Je to začarovaný kruh, který může jít stále dál a prohlubovat se. Deinstitucionalizace znamená více než uzavření velkých ústavů a vytvoření alternativních forem péče. Znamená to též bojovat proti předsudkům, zpochybňovat stereotypy a měnit postoje. Přestat osoby se zdravotním postižením vnímat v prvé řadě jako objekty a pasivní příjemce péče a léčby a začít je uznávat za rovnoprávné členy společnosti s plnohodnotnými lidskými právy. VR je toho názoru, že členské státy musí souběžně s deinstitucionalizací řešit stigmatizaci a potírat diskriminaci. To znamená, že v souladu s úmluvou OSN (Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, články 4–6) musejí státy přijmout pozitivní a preventivní opatření k boji proti všem formám diskriminace a k zaručení lidských práv všech osob. VR konstatuje, že existuje řada dobrých příkladů vnitrostátních kampaní proti stigmatizaci v členských státech EU i z jiných zemí, jimiž se lze inspirovat;

11.

upozorňuje na skutečnost, že musí být náležitě posouzeny potřeby pacientů propouštěných do otevřenější péče probíhající v rámci komunity. Místní a regionální orgány by měly zajistit splnění těchto potřeb, aby bylo uživatelům umožněno převzít kontrolu nad svým životem a činit skutečné volby a rozhodnutí ohledně toho kde, s kým a jak budou žít. Služby (včetně osobní asistence) musí být dostupné a přístupné všem, aby bylo zaručeno, že jsou uživatelé součástí určité komunity a mohou žít pokud možno nezávislý život;

12.

poukazuje na to, že přechod od ústavní péče k péči probíhající v rámci komunity vyžaduje změnu paradigmatu, co se týče personálu a jeho dovedností. Zatímco se dříve kladl důraz na lékařské znalosti a profese, přechod ke komunitní péči vedl k upřednostňování potřeby sociálních a pedagogických schopností. VR se domnívá, že je důležité, aby pracovníci, kteří pomáhají jednotlivcům, měli k výkonu svého povolání příslušné znalosti (článek 4 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením). To, že pracovníci mají náležité dovednosti, urychlí přechod a zabrání rovněž zřizování nových ústavů. V řadě zemí je nedostatek pracovníků s odpovídající akademickou kvalifikací. Mezinárodní spolupráce a příslušné výměny by mohly být způsobem, jak zvýšit dostupnost pracovníků s potřebnými dovednostmi. K usnadnění přechodu doporučuje VR výměny odborného personálu v kombinaci s novými studijními obory na vysokých a středních školách. V zájmu zajištění dostupnosti řádně vyškolených pracovníků je nutné plánovat a koordinovat. VR upozorňuje na to, že je důležité, aby vzdělávání nových pracovníků a rekvalifikace pracovníků zahrnovaly předávání znalostí o lidských právech, životě se zdravotním postižením, životě v ústavu a o zapojení jednotlivců do rozhodování o podpoře, kterou si přejí. Není snadné si zvyknout na život ve svém vlastním bytě a moci činit vlastní rozhodnutí poté, co člověk přivykl životu v ústavu. Hrozí, že když by se měl člověk začít přizpůsobovat společnosti, dostane se do izolace nebo bude vyloučen. Je velmi důležité takovým lidem pomáhat a poskytnout jim kompetentní pracovníky, kteří se o ně a o jejich potřeby postarají. Pozitivní se ukázaly být výzkum a rozvoj znalostí v této oblasti, zejména pokud jde o psychické a neuropsychiatrické poruchy. Zvýšil se přístup k metodám založeným na znalostech a důkazech a jejich používání, jak co se týče lékařských a psychologických léčebných postupů, tak pokud jde o psychosociální podpůrná opatření a kognitivní prostředky. Ve Švédsku již např. několik let existují národní pokyny, jež vydala národní rada pro zdravotní a sociální péči k několika oblastem, např. schizofrenii a podobným stavům (8). Tyto pokyny obsahují hlavní doporučení k metodám pro zdravotní péči a sociální služby založeným na důkazech. Národní rada pro zdravotní a sociální péči rovněž zveřejnila pokyny k pracovním postupům v zařízeních pro osoby s různým zdravotním postižením a obecná doporučení k úrovni znalostí a dovedností pro jejich personál a zaměstnavatele (9)  (10);

13.

vítá, že ministři zahraničních věcí EU přijali přepracované obecné zásady EU v oblasti prosazování a ochrany práv dítěte. VR se v souladu s příslušnými úmluvami OSN domnívá, že by všechny členské státy EU měly podporovat zásadu, že dítě má vyrůstat v rodinném prostředí. Výzkum ukazuje, že děti vyrůstající v ústavech se nevyvíjejí stejně jako děti, které vyrůstají ve své rodině a mají práva a možnost chodit do školy jako ostatní děti. Dále ukazuje, že ústavní péče tyto děti predisponuje k pozdějším problémům s chováním a problémům v sociální oblasti. Děti umístěné v ústavech jsou často nedostatečně stimulovány a jako způsob vytváření podnětů namísto toho vykazují sebepoškozující nebo problémové chování. Všechny děti potřebují ke svému řádnému vývoji stálost a blízkost. VR doporučuje všem zemím v EU, aby dětem se zdravotním postižením a jejich rodičům poskytovaly potřebnou pomoc a podporu doma nebo v blízkosti jejich domovů. Rodiče by měli obdržet pomoc a vzdělání týkající se zdravotního postižení jejich dětí a podporu společnosti resp. obce, aby dostáli svým rodičovským povinnostem. Pokud musejí rodiče pracovat méně, aby mohli doma podporovat své děti se zdravotním postižením, měli by získat finanční podporu;

14.

zdůrazňuje, že děti a mládež se zdravotním postižením mají tatáž práva a povinnosti jako ostatní, pokud jde o školní docházku a studium. To vyžaduje, aby škola vyhovovala potřebám dětí, jinak jim hrozí izolace i mimo ústavy. Místní a regionální orgány by měly více investovat do rozpočtů škol, aby bylo možné řešit nedostatek vhodného vybavení a upřednostňovat přístup a univerzální uspořádání. Je třeba zavádět programy, jejichž cílem je zvýšit povědomí pedagogů a ostatních dětí o problematice zdravotního postižení, nabízet učitelům odpovídající odbornou přípravu v oblasti inkluzivních metod a motivovat je k práci s dětmi se zdravotním postižením. Postoje a předsudky jsou z hlediska umožnění plného začlenění otázkou, jíž je třeba se zabývat;

15.

poukazuje na to, že značný počet občanů EU s vývojovou poruchou nebo psychickým onemocněním spadá pod nějakou formu poručenství (plenary guardianship) nebo opatrovnictví (partial guardianship). VR uznává, že v rámci opatrovnictví lze prosazovat zájmy dotčených jedinců a chránit je před zneužíváním, jemuž by jinak mohli být vystaveni. Vyjadřuje však obavy ohledně poručenství, které znamená, že člověk ztrácí téměř všechna svá občanská práva a potřebuje, aby za něj rozhodnutí ve většině oblastí jeho života činil zákonný zástupce. Mnoho dospělých je proti své vůli umísťováno do ústavů zákonně ustanoveným zástupcem. VR doporučuje členským státům, aby se zasadily o méně časté uplatňování poručenství a zapojily do rozhodování uživatele, jejich rodinné příslušníky, organizace zasazující se o práva uživatelů a odborníky. Při přezkumu právních předpisů o právní způsobilosti by měl být vznesen požadavek na participativní rozhodování a v právních předpisech by měla být posílena práva cílové skupiny;

16.

domnívá se, že osoby se zdravotním postižením musí mít ze zákona možnosti a podporu při přijímání rozhodnutí, která se týkají jich samých, jejich každodenního života a podoby místních služeb. Je důležité uzpůsobit informace potřebám cílových skupin. Naslouchat sdružením uživatelů a jejich rodinných příslušníků usnadní nejen účast uživatelů, ale i jejich zapojení. Znalosti a zkušenosti uživatelů jsou cenné a je třeba jich využít. VR doporučuje členským státům, aby podpořily zřizování a práci sdružení uživatelů;

17.

upozorňuje na to, že je důležité, aby platné právní předpisy a strategie podporovaly uplatňování v souladu s čl. 4 odst. 1 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. Zvláštní pozornost by se měla věnovat právům dítěte. VR dále konstatuje, že právní předpisy by měly podporovat nezávislý život a podpůrná opatření by měla být založena na přáních a potřebách jednotlivce;

18.

vyzdvihuje význam opatření na podporu a ochranu osob s těžkým zdravotním postižením v období následujícím po úmrtí jejich rodičů a rodinných příslušníků. Za mimořádně důležité považuje zejména zaručit podporu, dobré životní podmínky, začlenění a co největší samostatnost těm osobám se zdravotním postižením, které za sebe nemohou nést plnou odpovědnost, a předcházet tak jejich automatickému umístění do ústavu;

19.

domnívá se, že chybějící údaje komplikují monitorování procesu deinstitucionalizace a provádění srovnávacích analýz mezi jednotlivými členskými státy. VR proto doporučuje začít nejdříve pracovat na určení a vypracování ukazatelů, a to v rámci strategie a plánování přechodu ke komunitní péči a komunitním službám. Změna paradigmatu ve prospěch péče, která se bude více zaměřovat na jednotlivce a bude individuálnější, by se měla odrazit také ve vypracovaných normách a ukazatelích. Ty by se měly orientovat spíše na kvalitu života uživatelů než na monitorování údajů techničtější povahy. VR doporučuje, aby členské státy při vypracování a určení norem a ukazatelů vzájemně spolupracovaly;

20.

odkazuje na článek 27 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, podle nějž je právo na práci základním právem. Je důležité, aby nebylo omezováno například předsudky nebo překážkami v přístupu. VR zdůrazňuje, že se musí vynaložit úsilí o to, aby osoby se zdravotním postižením mohly pracovat na základě svých osobních předpokladů. Mimořádný význam má řádná rehabilitace a přizpůsobení pracovišť a náplně práce. Za důležité opatření k podporování zdraví a snížení stigmatizace a izolovanosti jsou považovány také různé formy aktivit pro ty, kdo nemohou vykonávat placené zaměstnání na běžném trhu práce. Proto jsou tak důležitá zařízení a útvary na pomoc prostřednictvím práce a chráněné dílny a podniky zaměstnávající v prvé řadě osoby se zdravotním postižením. V tomto ohledu je nutná souhra mezi sociálními službami a trhem práce, a to prostřednictvím služeb pro integraci na trhu práce, které umožní provádět různé individualizované programy v oblastech poradenství, odborné přípravy, zprostředkování práce, udržení pracovního místa a sociální integrace na pracovišti. Opatření v oblasti zdraví a práce by se spíše než za náklady měla považovat za investice. Přístup k placenému nebo jinak odměňovanému zaměstnání nejen zvyšuje začlenění, ale snižuje také chudobu. Je nesmírně důležité, aby se všichni lidé cítili být součástí celku a měli pocit, že přispívají svým dílem a dělají něco smysluplného. Zároveň se tak rovněž mezi ostatními zvyšuje míra povědomí o osobách se zdravotním postižením a jejich možnostech a problémech;

21.

domnívá se, že dlouhodobá udržitelnost komunitní péče bude vyžadovat radikální změnu ve veřejných výdajích a zdroje se budou muset soustředit na prevenci a včasná opatření. Proto konstatuje, že při posuzování a analýzách ekonomických dopadů přechodu ke komunitní péči se nesmí pohlížet pouze na náklady jako takové, nýbrž na jejich poměr k výsledkům více zaměřeným na kvalitu a k dlouhodobým důsledkům jak pro jednotlivce, tak i pro společnost. Ze studií prováděných ve zdravotnictví vyplývá, že komunitně poskytované psychiatrické služby stojí v zásadě stejně jako služby poskytované v nemocnicích. Jelikož však často vykazují lepší výsledky pro jednotlivce, jeví se v těchto případech z pohledu společnosti nákladově efektivnější. Kladný vliv na zdraví vede k tomu, že se více lidí může uchytit na trhu práce, což zvyšuje produktivitu a sociální začlenění a snižuje riziko kriminality a tudíž omezuje zátěž pro soudní systém (11). Investice ve formě prevence a včasných opatření a podpora dětí, mládeže a jejich rodičů mohou těmto lidem pomoci absolvovat školní docházku. Mohou tak pokračovat ve svém studiu a uchytit se na trhu práce. Přechod od velkých ústavů a specializovaných nemocničních zařízení nemůže nastat, dokud nebudou vytvořeny a uspořádány alternativní formy komunitní péče. To může vést k tomu, že počáteční náklady mohou během přechodu ke komunitní péči vzrůst;

22.

upozorňuje na skutečnost, že jelikož deinstitucionalizace vyžaduje, aby se angažovalo více různých sociálních partnerů, nikoli pouze jeden, je nezbytné navázat spolupráci mezi různými subjekty. Je nesmírně důležité jasně a přesně rozdělit úkoly a jednoznačně určit, na čem a jak se bude spolupracovat. V závislosti na ústavách jednotlivých členských států se liší jejich řízení a kontrola v oblasti uspořádání a poskytování zdravotní péče a sociálních služeb na místní a regionální úrovni. V zemích jako Švédsko, kde mají obce a regiony vysokou samosprávu, se odpovědnost za volbu způsobu přechodu ke komunitní péči decentralizuje. Podoba ústavy v jednotlivých členských státech rovněž rozhoduje o tom, jaké úrovni jsou doporučení VR určena. VR se však bez ohledu na to, jak je odpovědnost rozdělena mezi celostátní úroveň a místní a regionální úroveň, domnívá, že je nesmírně důležitá podpora od celostátní úrovně a koordinace aktivit a opatření na různých úrovních (12);

23.

odkazuje na článek 25 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, který stanoví, že pracovníci ve zdravotnictví musí poskytovat osobám se zdravotním postižením péči stejné kvality jako ostatním. V důsledku toho, že jednotlivci odcházejí z ústavů, kde jsou na jednom místě k dispozici veškeré lékařské schopnosti, do vlastních příbytků, je třeba zvýšit odborné schopnosti v primární péči, aby bylo možné vyhovět i této cílové skupině. Začlenění do společnosti na více různých úrovních a přístup k osobám s různými druhy zdravotního postižení jako k přirozené součásti lidské různorodosti předchází vyloučení a podporuje spravedlivou péči;

24.

konstatuje, že s rozvojem lékařských věd se prodlužuje střední délka života lidí. V důsledku toho se dožívají vyššího věku i osoby se zdravotním postižením, které se dříve kvůli nedostatku odpovídající zdravotní péče nedožívaly vysokého věku. Sociální služby, které musí zajišťovat sociální začlenění a začlenění do trhu práce, mají nyní co do činění i se staršími osobami se zdravotním postižením. Odborní pracovníci, kteří v těchto službách působí, nejsou připraveni na to, aby plnili potřeby související jak se stářím, tak se zdravotním postižením uživatelů. VR proto považuje za nutné přizpůsobit požadavky na odbornou přípravu pracovníků ve zdravotnictví a sociálních službách, kteří musí těmto cílovým skupinám i nadále poskytovat služby sociálního začlenění v souladu se standardy EU.