COMISSÃO EUROPEIA

Bruxelas, 3.2.2021

SWD(2021) 13 final

DOCUMENTO DE TRABALHO DOS SERVIÇOS DA COMISSÃO

CONSULTA DAS PARTES INTERESSADAS — RELATÓRIO DE SÍNTESE

[…]

que acompanha o documento

COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO CONSELHO E AO PARLAMENTO EUROPEU

Plano Europeu de Luta contra o Cancro

{COM(2021) 44 final}

RELATÓRIO DE SÍNTESE

1.Introdução: Objetivos e partes interessadas

O presente relatório apresenta os resultados das quatro vertentes da consulta realizada no âmbito do plano europeu de luta contra o cancro. O processo de consulta foi lançado no Dia Mundial contra o Cancro em 4 de fevereiro de 2020.

A estratégia de consulta foi concebida para recolher contributos à escala da UE sobre os quatro pilares da resposta europeia de luta contra o cancro, tal como indicado na carta de missão dirigida à comissária europeia responsável pela Saúde e Segurança dos Alimentos, Stella Kyriakides: i) prevenção; ii) deteção e diagnóstico precoces; iii) tratamento; e iv) cuidados de saúde e qualidade de vida dos doentes oncológicos, sobreviventes de cancro e cuidadores (além de conhecimentos e provas científicas). Mais especificamente, a estratégia de consulta visava criar diferentes pontos de entrada no processo para determinar as principais: tendências, expectativas; e preocupações das partes interessadas e do público. Cada parte da estratégia foi concebida para: recolher respostas específicas; identificar domínios de amplo consenso; e identificar pontos de divergência significativa.

Por conseguinte, o processo incluiu:

·as observações recolhidas sobre o roteiro (4 de fevereiro – 3 de março);

·uma consulta pública em linha (4 de fevereiro – 22 de maio);

·consultas específicas das partes interessadas, incluindo uma consulta pública de tipo participativo durante o verão;

·um diálogo com: i) as autoridades públicas através do grupo diretor da Comissão sobre a promoção da saúde e a prevenção de doenças; ii) o Parlamento Europeu através da comissão especial sobre a luta contra o cancro; e iii) o comité de missão do programa do Horizonte Europa proposto no domínio da luta contra o cancro. Houve também contributos ad hoc adicionais, principalmente através de reuniões com funcionários da Comissão.

O processo de consulta baseou-se no levantamento das partes interessadas, que identificou 
os principais grupos, cidadãos e doentes:

·as ONG que representam a comunidade oncológica, geralmente grupos de doentes ou organismos científicos profissionais europeus;

·organizações europeias de saúde pública;

·profissionais e associações profissionais;

·a indústria;

·investigadores;

·Estados-Membros incluindo autoridades públicas e deputados do Parlamento Europeu;

·agências internacionais.

A estratégia e o processo de consulta abrangeram todos os grupos acima referidos. Tornou-se evidente que não é possível separar claramente os grupos (os indivíduos, os doentes, os profissionais, as associações de doentes e os organismos profissionais são categorias distintas em teoria, mas sobrepõem-se na prática). Foi igualmente assegurado que todas as principais partes interessadas identificadas no levantamento tiveram a oportunidade de participar.

A consulta foi realizada no contexto da pandemia de COVID-19, o que desviou a atenção de muitos participantes. Esta dificuldade foi atenuada através do alargamento do prazo da consulta pública e do adiamento na realização das consultas específicas das partes interessadas. As reuniões realizaram-se em modo virtual e, por vezes, houve atrasos.

À medida que o impacto da pandemia nos doentes e cuidados oncológicos se tornou mais evidente, foi organizada uma série de três seminários em linha. O objetivo desses seminários era compreender melhor as implicações da pandemia e obter informações sobre a situação nos Estados-Membros, a fim de contribuir para o desenvolvimento futuro do plano.

2.Metodologia e instrumentos

A Comissão recolheu observações sobre o seu roteiro e a consulta pública através de questionários em linha.

As observações recolhidas sobre o roteiro foram analisadas de forma quantitativa e qualitativa, com base na aprendizagem automática e na análise manual, para identificar temas para cada um dos quatro pilares, em especial para o quarto pilar relativo ao conhecimento, aos dados e às provas científicas.

A consulta pública em linha combinou perguntas fechadas (em que os respondentes escolhem entre uma seleção predeterminada de respostas) e perguntas abertas (que permitem a redação livre de respostas de 600 carateres no máximo). As respostas a esta consulta pública foram analisadas com recurso ao MS Excel e a ferramentas de análise de texto. Algumas respostas foram reclassificadas utilizando o nome da organização do respondente e as informações no sítio Web do respondente, a fim de permitir uma distinção mais clara entre os tipos pertinentes de partes interessadas (por exemplo, organizações de doentes, profissionais de saúde, etc.). Sempre que pertinente, aplicou-se a codificação e o agrupamento temáticos às respostas em texto livre para estabelecer as categorias e a sua frequência. Isto implicou um certo grau de interpretação. Houve uma duplicação limitada de respostas em texto livre (ou seja, casos em que diferentes respondentes escreveram respostas semelhantes em texto livre, o que sucedeu em apenas 5 % das entradas).

Nas consultas específicas das partes interessadas participaram: i) representantes dos doentes; ii) a comunidade oncológica (associações científicas e especializadas); iii) a comunidade europeia de saúde pública; iv) associações profissionais; v) o setor dos cuidados de saúde; e vi) agências internacionais. Estas consultas foram complementadas por quatro entrevistas a peritos (informadores qualificados). Para a consulta dos peritos, os convidados foram identificados com base nos seguintes elementos: i) os seus conhecimentos especializados no domínio do cancro ou a sua atividade no domínio do tratamento do cancro; e ii) a sua capacidade de representar uma perspetiva da UE ou um ponto de vista de um grupo. Antes das consultas específicas das partes interessadas, os organizadores distribuíram perguntas com base nos seguintes elementos: i) o roteiro; e ii) os conhecimentos especializados do grupo específico a consultar. Os organizadores também promoveram o debate durante as consultas específicas das partes interessadas. As notas das consultas específicas das partes interessadas com as principais mensagens foram enviadas aos convidados após as consultas, solicitando observações suplementares. Essas observações foram depois compiladas e analisadas. Uma consulta pública de tipo participativo permitiu proceder a verificações adicionais e garantir a inclusão.

3.Ações de consulta

a.Recolha de observações sobre o roteiro da Comissão

No total, foram recebidas 387 observações de partes interessadas de 25 Estados-Membros da UE (89 %) 1 e 10 observações de partes interessadas de países terceiros (11 %) 2 . As partes interessadas que contribuíram com respostas representavam uma grande variedade de setores. Quase um terço das respostas (32 %) proveio de organizações não governamentais (ONG), seguidas do público em geral da UE (23 %), de empresas/organizações e associações empresariais (22 %) e de instituições académicas/de investigação (7 %). Destacou-se a baixa taxa de resposta das autoridades públicas (2 %).

Os respondentes aprovaram amplamente a iniciativa apresentada no âmbito do plano de luta contra o cancro. O apoio foi particularmente forte em relação ao pilar da prevenção (a legislação relativa ao tabaco e a luta contra a exposição aos riscos ambientais no local de trabalho), mas os outros pilares também foram, em geral, acolhidos com entusiasmo. Os respondentes também apresentaram sugestões sobre o reforço do plano de luta contra o cancro. Além disso, os respondentes levantaram outras questões, sugerindo um maior enfoque nos seguintes aspetos:

·cancros pediátricos, incluindo a inovação no domínio dos medicamentos, trabalhos sobre mutações genéticas com implicações no cancro e estratégias de sobrevivência;

·integração de provas reais e de inovações, tal como a inteligência artificial, no âmbito dos cuidados personalizados;

·melhoria das normas de formação dos profissionais de saúde;

·literacia no domínio da saúde destinada aos doentes, aos cuidadores e ao público em geral;

·igualdade de oportunidades para os cidadãos da UE no acesso à prevenção e aos cuidados oncológicos;

·sistemas de monitorização e vigilância de elevada qualidade a nível da UE que sirvam de base à definição de políticas;

·partilha de melhores práticas entre os Estados-Membros na UE.

Foi publicado um resumo das observações recolhidas.

b.Recolha de observações sobre a consulta pública

Foram recebidas 2 078 respostas através da plataforma em linha e mais 27 por correio eletrónico. Essas 27 respostas por correio eletrónico foram suscitadas pela publicação do questionário, mas nem todas seguiram o formato sugerido. Todos os países da UE estiveram representados nas respostas do público em geral e das organizações, e 184 respostas (9 %) provieram de respondentes de países terceiros. 1 341 respostas provieram de particulares e 737 foram contributos em nome de organizações.

Entre as organizações que responderam, a maior percentagem (35 %) dedicava-se à investigação académica, seguida das organizações de doentes (25 %) e das associações de profissionais de saúde (10 %).

De um modo geral, a consulta pública motivou uma grande variedade de contributos. Alguns indícios sugerem um pequeno número de respostas concertadas por parte de grupos de interesse. Constatou-se um consenso claro em muitos domínios e quase todos os respondentes consideraram que a UE deveria envidar mais esforços em prol dos quatro pilares.

Em matéria de prevenção, os três principais domínios destacados diziam respeito ao tabaco, aos hábitos alimentares e às substâncias cancerígenas, tendo muitos elementos do público assinalado a falta de informação sobre a prevenção do cancro. Os respondentes afirmaram que gostariam que as autoridades públicas e os governos nacionais se dedicassem à prevenção do cancro, recorrendo a múltiplos mecanismos, tais como: i) a disponibilização de financiamento; ii) a aprovação de legislação e regulamentos compatíveis com a saúde em todas as políticas; e iii) a redução das desigualdades nos fatores determinantes para a saúde que aumentam o risco de cancro. Na secção «diagnóstico precoce» (pilar 2), verificou-se um amplo apoio entre os respondentes no sentido de alargar as recomendações de rastreio a outros tipos de cancro, para os quais o rastreio também pode ser eficaz. Na secção sobre o tratamento (pilar 3), os respondentes afirmaram que a UE poderia: i) melhorar o acesso aos serviços oncológicos e a sua qualidade; e ii) promover a cobertura universal dos cuidados de saúde em todos os Estados-Membros (a repartição de dados por países revelou grandes diferenças em matéria de disponibilização de apoio, dentro e fora dos contextos de prestação de cuidados de saúde, para os doentes em toda a Europa). Por último, na secção sobre a qualidade de vida e a vida após o cancro (pilar 4), os sobreviventes e as suas famílias afirmaram que enfrentam múltiplos desafios na vida quotidiana, a par da falta de apoio (assistência psicológica, acompanhamento médico e integração social).

Houve também um apoio considerável entre os respondentes no sentido de dar uma maior ênfase aos seguintes aspetos:

·o cancro pediátrico;

·a luta contra os fatores de risco, em particular o álcool;

·a definição de normas uniformes em matéria de cuidados de saúde em todos os Estados-Membros;

·a monitorização da aplicação do plano.

Os respondentes gostariam de ver uma aplicação eficaz associada a: i) melhores resultados no domínio da saúde da população e da experiência dos utentes; e ii) um maior apoio às pessoas afetadas pelo cancro.

Foi publicado um resumo dos resultados da consulta pública  https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/12154-Europe-s-Beating-Cancer-Plan/public-consultation .

c.Consulta a partes interessadas específicas

A Comissão aproveitou esta fase para explorar as questões de forma mais aprofundada e pormenorizada. Apesar da natureza qualitativa das consultas específicas das partes interessadas, os pontos de vista dos diferentes grupos sobre os quatro pilares apresentaram um grau de coerência surpreendente. Muitos respondentes levantaram igualmente as mesmas questões transversais. Os seus pontos de vista são resumidos nas cinco rubricas seguintes: prevenção (pilar 1); deteção e diagnóstico precoces (pilar 2); tratamento e cuidados de saúde (pilar 3); vida após o cancro (pilar 4); e questões adicionais.

Prevenção (pilar 1): houve apelos generalizados de diferentes grupos no sentido de: i) adotar uma abordagem dedicada à «saúde em todas as políticas»; ii) adotar uma abordagem abrangente em matéria de riscos; iii) proteger e promover a saúde através de ações multissetoriais; e iv) abordar questões comportamentais através de ações multissetoriais. Os respondentes apelaram a que fosse dada especial atenção aos seguintes aspetos:

·regulamentação mais rigorosa no que respeita ao álcool, ao tabaco e aos alimentos;

·regulamentação em matéria de riscos ambientais e profissionais;

·promoção do Código Europeu contra o Cancro;

·ações em matéria de: i) fatores determinantes comerciais para a saúde, ii) comercialização transfronteiras, e iii) comunicações digitais;

·proteção das crianças e dos jovens, nomeadamente através de campanhas de vacinação eficazes [por exemplo, através da vacina contra o vírus do papiloma humano (HPV)];

·promoção de sinergias a nível da UE para apoiar os Estados-Membros na aplicação;

·reforço da parte dos orçamentos públicos afetados à saúde pública e à prevenção de doenças em toda a UE;

·incentivo à realização sistemática de avaliações de impacto.

Deteção e diagnóstico precoces (pilar 2): os respondentes reconheceram amplamente que estes domínios podem e devem ser reforçados através da definição de normas a nível da UE. Os respondentes consideraram que os seguintes domínios são particularmente adequados para o efeito:

·a elaboração de programas abrangentes de diagnóstico precoce, métodos de diagnóstico de elevada qualidade, capacidade laboratorial, orientações e regulamentação;

·a melhoria do rastreio mediante: a definição de normas, a categorização dos riscos, a garantia da qualidade, o incentivo das melhores práticas, as intervenções específicas, a monitorização e a investigação;

·o apoio destinado a melhorar a recolha, a monitorização e a análise de dados.

Tratamento e cuidados de saúde (pilar 3): os respondentes de diferentes grupos de partes interessadas deram globalmente prioridade a ações ligeiramente diferentes neste domínio. Não obstante, registou-se um consenso generalizado sobre a importância dos seguintes elementos:

·normas de tratamento e orientações para promover cuidados de saúde abrangentes de qualidade (incluindo os mecanismos de garantia da qualidade e a acreditação);

·a luta contra os cancros raros através das redes europeias de referência e dos cuidados de saúde transfronteiriços;

·o tratamento de cancros pediátricos (e a transição para serviços de cuidados de saúde para adultos);

·o tratamento de doentes geriátricos e com multimorbilidades;

·o alargamento do papel e o aumento do financiamento das redes europeias de referência e da sua articulação com os centros nacionais de referência;

·a garantia de que a experiência do doente é tida em consideração na elaboração do «percurso» do doente (a série de etapas e encontros clínicos dos doentes do primeiro diagnóstico ao tratamento e aos cuidados de acompanhamento), incluindo neste percurso os cuidados psicossociais e de saúde mental;

·o incentivo à criação de equipas de cuidados multidisciplinares integrados e à melhoria da comunicação;

·medidas a favor da formação dos profissionais de saúde e contra a escassez de pessoal e o reconhecimento das qualificações profissionais;

·o investimento em cirurgia, terapia radiológica, oncologia interventiva e medicina nuclear;

·a investigação adequada e coordenada.

Vida após o cancro (pilar 4): este domínio foi um tópico de particular preocupação para os representantes dos doentes, mas também para outros respondentes, apresentando todos um interesse comum na ação da UE em matéria de necessidades físicas, médicas, psicossociais, profissionais e mais gerais de pessoas que sobreviveram ao cancro. As questões específicas levantadas nas consultas específicas das partes interessadas abrangeram os seguintes elementos:

·a conceção e o planeamento de programas para quem sobrevive ao cancro, integrados no percurso de cuidados oncológicos;

·a aplicação de planos de cuidados de acompanhamento, infraestruturas e ferramentas informáticas interoperáveis para sobreviventes do cancro, incluindo um «passaporte» do sobrevivente;

·a gestão dos efeitos secundários a longo prazo do tratamento do cancro e das respetivas comorbilidades;

·a luta contra o estigma, a discriminação e as repercussões financeiras (o «direito a ser esquecido»);

·a importância de ter em conta as necessidades das famílias e dos cuidadores;

·a resposta às necessidades dos doentes pediátricos e jovens.

Questões adicionais: verificou-se um elevado grau de sobreposição nas questões adicionais assinaladas pelos participantes nas consultas específicas das partes interessadas. Tais questões adicionais refletiram assuntos suscitados em linha e em entrevistas com os informadores principais. Os principais pontos adicionais remetem para os seguintes pontos de vista.

·A colaboração e a coordenação no seio da CE devem ser incentivadas e as sinergias entre as iniciativas da UE devem ser exploradas.

·A UE proporciona um valor acrescentado significativo ao promover: i) o intercâmbio das melhores práticas; ii) normas de qualidade consistentes e coerentes; e iii) a monitorização e avaliação a nível da UE.

·A UE também desempenha um papel importante nos seguintes domínios: i) o intercâmbio e a interoperabilidade de dados e informações; ii) a(s) infraestrutura(s) de partilha de dados; e iii) as normas e a colaboração entre diversos registos.

·A coordenação e o financiamento da investigação devem ser incentivados. Em particular, a investigação translacional e organizacional deve ser aprofundada para apoiar a implementação e o desenvolvimento de políticas que tenham em consideração o contributo dos doentes.

·A UE desempenha um papel útil na promoção da inovação. Tal inovação deve abranger novos diagnósticos, a genómica associada ao cancro, megadados e a inteligência artificial (IA). Deve igualmente assegurar: i) o acesso de acordo com princípios éticos e equitativos a tratamentos oncológicos para todas as pessoas; e ii) um equilíbrio justo entre os interesses públicos e os interesses comerciais.

·As redes europeias de investigação são um mecanismo importante e com grande potencial para desempenhar um papel muito mais vasto, se forem adequadamente financiadas.

·A avaliação das tecnologias da saúde beneficiaria de uma ação centralizada a fim de: i) incentivar a qualidade e a coerência; e ii) alargar o enfoque de modo a incluir parâmetros de avaliação final clinicamente significativos.

·O âmbito de ação europeu foi referido repetidamente, nos seguintes domínios: i) a equidade e o acesso (a ensaios, diagnósticos precoces e tratamentos); ii) a qualidade dos cuidados de saúde; e iii) os resultados. No âmbito destas referências, os respondentes esperavam que a UE pudesse: i) eliminar a injustiça associada aos fatores de risco, para abordar os fatores determinantes socioeconómicas e comerciais para a saúde, os comportamentos de risco e as necessidades dos grupos vulneráveis; ii) aumentar a qualidade e a coerência, certificar os centros de cuidados oncológicos e promover os cuidados de saúde baseados em valores; e iii) considerar uma maior transparência dos preços e mecanismos concertados para a aquisição e a fixação de preços. 

·Os respondentes defenderam que e UE exerça um papel no sentido de promover a capacitação dos doentes e uma abordagem centrada nos doentes.

·Os respondentes defenderam um maior enfoque europeu nos seguintes domínios: i) a comunicação em matéria de saúde; e ii) a literacia digital (também nas línguas nativas, em colaboração com as organizações de doentes e através destas).

·A UE foi incentivada a ajudar a manter a independência da associação dos doentes em relação à indústria.

·As partes interessadas também apelaram a que a UE apoie: i) a educação e a formação dos profissionais de saúde; e ii) as abordagens multiprofissionais, nomeadamente no domínio da saúde pública e das comunicações.

·Por último, todos os grupos defenderam uma monitorização e uma avaliação sistemáticas para sustentar o plano.

A crise da COVID-19 começou a agravar-se algumas semanas após o lançamento do processo de consulta. Por este motivo, não foi dada especial atenção à COVID-19 nas observações recolhidas sobre o roteiro e a consulta pública. Por conseguinte, a Comissão organizou uma série de três seminários em linha com as principais organizações de partes interessadas, que revelaram que a COVID-19 teve impacto em toda a comunidade de profissionais que trabalham na prevenção e nos cuidados oncológicos.

d.Contributos ad hoc

Grupo diretor para a promoção da saúde, prevenção das doenças e gestão de doenças não transmissíveis

No âmbito do pilar da prevenção (pilar 1), quase todos os Estados-Membros identificaram a promoção de um estilo de vida saudável como uma das principais prioridades nacionais, com especial destaque para a sensibilização do público para os fatores de risco comportamentais. Quando instados a classificar os domínios de prevenção em que deve ser dada prioridade ao envolvimento da UE, na maioria dos casos consideraram que os esforços no âmbito da «prevenção geracional» eram prioritários, visando assim os fatores de risco comportamentais dos jovens. Foram referidas outras prioridades elevadas: o «tabaco», a «poluição ambiental», a «vacinação, incluindo contra o HPV e a hepatite B», os «cancros pediátricos» e o «álcool».

No âmbito do pilar relativo à deteção e ao diagnóstico precoces (pilar 2), os programas específicos de rastreio do cancro foram referidos com maior frequência como prioridades nacionais, tendo alguns Estados-Membros procurado aumentar o acesso aos programas de rastreio existentes, enquanto outros se centraram na qualidade do rastreio ou lançaram um novo programa de rastreio. Os domínios de ação da UE com prioridade mais elevada diziam respeito à qualidade do rastreio (com prazos garantidos), uma melhor articulação entre os dados do rastreio do cancro e os registos e diagnósticos do cancro (nomeadamente em termos de prontidão, disponibilidade e normas).

No âmbito do tratamento (pilar 3), as questões relativas à escala nacional mais referidas pelos Estados-Membros diziam respeito à «coordenação nacional de centros de excelência/especialização» e à «disponibilidade e acessibilidade dos preços dos medicamentos». Este último tema foi considerado uma prioridade para uma ação comum a nível da UE, assegurando o acesso a medicamentos e tratamentos (a preços acessíveis) à escala da UE. Neste pilar, a segunda prioridade a nível da UE dizia respeito à «partilha das melhores práticas validadas».

No âmbito do pilar relativo à sobrevivência ao cancro e à vida com/após o cancro (4.º pilar), os Estados-Membros referiram com maior frequência a sua prioridade nacional de implementar um acompanhamento holístico e multidisciplinar para os sobreviventes do cancro, chamando também a atenção para as questões psicossociais dos doentes e das suas famílias, bem como para os cuidados paliativos. Em consonância com estas prioridades, os Estados-Membros também destacaram como prioridades a nível da UE a «qualidade de vida dos sobreviventes» e a «proteção social» (a «proteção social» aborda questões como o «direito a ser esquecido» e a proteção dos sobreviventes contra a discriminação financeira), seguidas das questões relativas aos «sobreviventes de cancro pediátrico, incluindo familiares como prestadores informais de cuidados», e à «reintegração no mercado de trabalho».

Todos os Estados-Membros afirmaram que a ação a nível da UE traz valor acrescentado, salientando que a ação da UE é especialmente útil no domínio do conhecimento, dos dados e das provas científicas. Os Estados-Membros mostraram-se igualmente favoráveis ao apoio à investigação, ao intercâmbio de dados e à partilha de conhecimentos, nomeadamente através do espaço europeu de dados de saúde. Salientaram igualmente que a UE poderia trazer valor acrescentado ao harmonizar os esforços envidados pelos Estados-Membros na luta contra o cancro e na redução das desigualdades.

Os Estados-Membros identificaram um certo número de temas como prioridades adequadas. No âmbito da prevenção (pilar 1), quase todos os Estados-Membros afirmaram que o «trabalho sobre a prevenção geracional» era uma prioridade elevada. Foram referidas outras prioridades elevadas: o «tabaco», a «poluição ambiental», a «vacinação, incluindo contra o HPV e a hepatite B», os «cancros pediátricos» e o «álcool». No âmbito da deteção e do diagnóstico precoces (pilar 2), os Estados-Membros destacaram os dois seguintes temas: o «rastreio» (incluindo a qualidade e os prazos garantidos) e «melhor articulação entre os dados de rastreio do cancro e os registos oncológicos». No âmbito do tratamento (pilar 3), os Estados-Membros classificaram como prioritários o «acesso a medicamentos e tratamentos (a preços acessíveis) à escala da UE» e a «partilha das melhores práticas validadas». No âmbito do pilar da sobrevivência ao cancro e da vida com/após o cancro (4.º pilar), os Estados-Membros classificaram como prioritárias a «qualidade de vida dos sobreviventes» e a «proteção social» (a «proteção social» aborda questões como o «direito a ser esquecido» e a proteção dos sobreviventes contra a discriminação financeira).

Os Estados-Membros chamaram igualmente a atenção para duas formas de a Comissão desempenhar um papel facilitador: i) a promoção da investigação académica internacional; e ii) o reforço da partilha de dados e da colaboração entre registos oncológicos. Salientaram o valor acrescentado de iniciativas tais como a rede europeia de registos oncológicos e o contributo do centro comum de investigação da Comissão Europeia. No que diz respeito à formação, a maioria dos Estados-Membros sublinhou a importância da formação dos profissionais de saúde no âmbito da colaboração multidisciplinar.

A equidade foi considerada uma preocupação para a maioria dos Estados-Membros e quase todos indicaram que a COVID-19 teve, no mínimo, certas repercussões nos serviços oncológicos dos respetivos países.

Foi publicado um resumo das observações recolhidas pelos Estados-Membros.

Diálogo com o Parlamento Europeu

Em 15 de junho, a Comissão do Ambiente, da Saúde Pública e da Segurança Alimentar do Parlamento Europeu publicou um relatório intitulado Strengthening Europe in the fight against cancer (Reforçar a Europa na luta contra o cancro). O relatório apresenta um conjunto abrangente de recomendações e aborda temas que refletem as preocupações suscitadas na consulta sobre: i) a investigação e as ações em matéria de prevenção do cancro (especialmente no que respeita ao tabaco, ao álcool, aos estilos de vida saudáveis e às vacinas); ii) a previsão de riscos, o rastreio e a deteção precoces; e iii) o tratamento, a qualidade dos cuidados de saúde e as necessidades dos sobreviventes do cancro.

A recém-criada Comissão Especial sobre a Luta contra o Cancro do Parlamento Europeu também apresentou, em 27 de setembro, um documento de trabalho que serve de contributo para o plano e trocou opiniões com a comissária Stella Kyriakides.

Em 12 de outubro, os membros dessa comissão comprometeram-se a apoiar a elaboração de uma norma comum em matéria de luta contra o cancro. Isto mostra que a comissão está convencida de que muitos progressos no domínio do cancro exigem uma política comum a nível europeu. O documento de trabalho de 27 de outubro de 2020 está em consonância com as outras vertentes da consulta e salienta as seguintes questões: i) a prevenção global (através de ações relativas ao tabaco, ao álcool, aos hábitos alimentares, ao exercício físico, ao ambiente e interligação com o Pacto Ecológico); ii) o rastreio e a deteção precoces; iii) a igualdade de acesso a tratamentos orientados para o doente (fazendo referência ao papel do mercado europeu dos medicamentos); e iv) a necessidade de apoiar os doentes e os prestadores de cuidados. O documento de trabalho identificou igualmente as seguintes vias de ação: i) uma abordagem holística no domínio da investigação e inovação; ii) o intercâmbio de conhecimentos e melhores práticas, nomeadamente através das redes europeias de referência e dos registos oncológicos; e iii) os trabalhos em matéria de formação e comunicação. Os membros da comissão manifestaram igualmente a sua preocupação relativa ao impacto da COVID-19 no tratamento dos doentes e no eventual adiamento de diagnósticos precoces.

Reuniões da comissária Stella Kyriakides com as principais partes interessadas

Em janeiro de 2020, a comissária Stella Kyriakides começou a reunir-se com as principais partes interessadas empenhadas na luta contra o cancro. As posições dessas partes interessadas refletiram as posições acima expressas.

Outras atividades de sensibilização

A nível da DG, a Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos participou em conferências e reuniões de organizações de partes interessadas. As partes interessadas expressaram posições estreitamente alinhadas com as que foram recolhidas através de outras atividades de consulta.

e.Interdependências e coerência entre os contributos das partes interessadas

Existe um elevado grau de coerência entre os contributos das partes interessadas dos diferentes grupos e entre as conclusões resultantes de cada uma das vertentes da consulta. As principais preocupações dos grupos de partes interessadas são enumeradas a seguir.

Doentes, grupos de doentes, sobreviventes e público: Muitas das preocupações expressas por indivíduos, grupos de doentes, sobreviventes e cuidadores diziam respeito à qualidade dos cuidados de saúde. Estes grupos reivindicaram uma abordagem mais centrada no doente e normas mais coerentes. Apelaram igualmente ao apoio psicossocial e de saúde mental e à formação dos profissionais de saúde para que possam trabalhar em equipas multidisciplinares e comunicar melhor. Estes grupos afirmaram igualmente que a voz dos doentes deve ser tida em conta na conceção dos percursos de cuidados oncológicos e das políticas em geral. Além disso, estes grupos mostraram-se mais preocupados do que qualquer outro grupo de partes interessadas em ajudar os sobreviventes do cancro.

Tal como outros grupos de partes interessadas, doentes, grupos de doentes e o público, também defenderam que a UE deve desempenhar um papel na partilha de dados, na harmonização das normas e na promoção da inovação. Mostraram igualmente um forte empenho em combater as desigualdades nos países e entre estes. Pronunciaram apelos específicos e repetidos no sentido de: i) prestar maior atenção aos cancros pediátricos; ii) reforçar o papel das redes europeias de referência; e iii) para que a UE faça face aos fatores determinantes comerciais.

Os grupos de doentes também partilharam preocupações específicas sobre: o seu papel; as possibilidades de financiamento independente; a literacia no domínio da saúde; e a comunicação.

Profissionais e associações profissionais: Verificou-se uma sobreposição considerável entre as preocupações deste grupo e as dos doentes e sobreviventes. Os profissionais e as associações profissionais centraram-se claramente na prevenção e manifestaram sérias preocupações quanto ao acesso equitativo de todos os doentes aos tratamentos, em especial no que se refere aos medicamentos. Os profissionais também reconheceram a necessidade de apoiar o trabalho multidisciplinar (e a importância dos enfermeiros, médicos de clínica geral e especialistas) e uma abordagem mais centrada nos doentes. Os cancros pediátricos também constavam entre as fortes preocupações dos profissionais e das associações profissionais.

Este grupo partilhou a preocupação relativa aos dados que também foi expressa pelos doentes e sobreviventes. No entanto, os profissionais e as associações profissionais colocaram maior ênfase: i) no papel da UE na promoção da interoperabilidade dos dados; ii) no papel dos registos oncológicos e da colaboração entre estes; e iii) nas possibilidades de trabalhar à escala europeia nos domínios da digitalização e dos megadados. Estas ideias também se refletiram no interesse do grupo pelo potencial de que a UE dispõe para promover uma investigação adequada, incluindo: i) ensaios clínicos transfronteiriços; ii) investigação translacional, sobre implementação e organizacional; e iii) investigação baseada nos resultados. Os profissionais e as associações profissionais apelaram igualmente ao desenvolvimento e à validação de novos métodos de diagnóstico centrados na eficiência e na relação custo-eficácia.

Organizações científicas, de investigação e de saúde pública: este grupo de partes interessadas também reflete algumas das preocupações dos outros dois grupos de partes interessadas. Entre as questões que assumem particular importância para as organizações científicas, de investigação e de saúde pública figuram a prevenção, o diagnóstico e o tratamento.

Em matéria de prevenção, este grupo de partes interessadas centrou-se fortemente nas ações a empreender contra os fatores de risco (nomeadamente o álcool, mas também o tabagismo, os hábitos alimentares, o exercício físico e a exposição a substâncias cancerígenas). Centrou-se igualmente na importância da vacinação contra o HPV. Além disso, este grupo de partes interessadas salientou o papel que desempenha a informação, a sensibilização, a educação e a literacia no domínio da saúde. O grupo também levantou questões específicas sobre: i) a utilização de instrumentos de avaliação dos riscos para direcionar melhor o rastreio do cancro; ii) novos instrumentos de diagnóstico e de avaliação; iii) o trabalho da UE na harmonização dos protocolos de tratamento para assegurar normas comuns e a qualidade dos cuidados de saúde; e iv) cancros pediátricos. Estas partes interessadas também salientaram a importância da investigação e da inovação. Levantou nomeadamente as seguintes questões: i) a utilização de informação genética e de tratamentos personalizados; ii) o apoio a cancros pouco estudados; e iii) o desenvolvimento de medicamentos. Estas partes interessadas também apelaram a que a UE: i) promova as redes de referência; ii) incentive a criação de redes e a partilha de dados; e iii) promova plataformas internacionais de investigação académica através da missão de luta contra o cancro do Horizonte Europa.

Estas partes interessadas concordaram que as questões da igualdade de acesso entre países e da cobertura universal dos cuidados de saúde devem ser tratadas a nível da UE. Esperavam uma avaliação mais centralizada das tecnologias da saúde e a implementação de um fundo europeu contra o cancro.

A indústria e o setor privado: Estas partes interessadas centraram-se sobretudo nos seguintes aspetos: i) as abordagens inovadoras; ii) a medicina personalizada; iii) a utilização e o reembolso de biomarcadores; e iv) plataformas de provas reais para soluções personalizadas. Apelaram à tomada de medidas para reduzir o tempo necessário para a disponibilização de inovações («tempo necessário até os doentes terem acesso») em todos os Estados-Membros, nomeadamente reduzindo os obstáculos identificados durante o processo de regulamentação. Apoiaram a missão oncológica e esperam que a UE promova: i) parcerias público-privadas no domínio dos cuidados de saúde; ii) fóruns pan-europeus multilaterais de partes interessadas; iii) modelos pan-europeus de financiamento/reembolso acelerado; e iv) a utilização dos fundos estruturais e de coesão para tornar mais equitativo o acesso à inovação por parte dos países com limitações de recursos.

Manifestaram também pontos de vista comuns com as outras partes interessadas, nomeadamente dando destaque à importância dos doentes e dos cuidadores; à sobrevivência a longo prazo e às comorbilidades; e aos cancros pediátricos. Este grupo de partes interessadas também se pronunciou a favor dos cuidados de saúde baseados em valores. No que diz respeito ao rastreio e aos biomarcadores, pretendeu ir além das áreas sugeridas pela comunidade oncológica. No entanto, tal como a comunidade oncológica, este grupo de partes interessadas sublinhou a importância do diagnóstico precoce. Também mostrou entusiasmo com a perspetiva de: i) ação da UE em matéria de partilha de dados; ii) criação de um registo oncológico eletrónico pan-europeu; e iii) monitorização da aplicação do plano através de um «painel de controlo» para aferir os progressos realizados. Alguns grupos industriais sugeriram que o recurso a cigarros eletrónicos era uma medida adequada de redução dos danos, uma opinião igualmente expressa nas observações em linha.

Os Estados-membros e as autoridades públicas: os pontos de vista deste grupo de partes interessadas são apresentados supra com algum pormenor, mas existe uma sobreposição considerável entre os seus pontos de vista e os das outras partes interessadas consultadas. Os Estados-Membros destacaram a investigação e a partilha de dados como os principais domínios do valor acrescentado da UE.

Agências internacionais: O Centro Internacional de Investigação do Cancro, a Organização de Cooperação e de Desenvolvimento Económicos e a Organização Mundial da Saúde (gabinete regional para a Europa e sede) concordaram em larga medida com as outras partes interessadas. Estas três organizações sublinharam a importância: i) da prevenção; ii) do incentivo à definição de normas para o diagnóstico precoce e o rastreio com base em provas; iii) da adoção de uma abordagem europeia centrada nos doentes; iv) da partilha e harmonização de dados; v) do recurso a medidas não tradicionais de aferição dos resultados; e vi) do apoio aos registos. Manifestaram igualmente interesse na prestação de cuidados baseados em valores e mostraram-se particularmente empenhados em alcançar sinergias entre as iniciativas e as agências europeias.

f.Principais conclusões do processo de consulta

De um modo geral, existe um forte apoio em toda a UE ao plano europeu de luta contra o cancro e as partes interessadas apelaram a um elevado nível de ambição para este plano. As partes interessadas consideraram que uma das principais vantagens do plano era a vontade de o inscrever no processo contínuo de luta contra o cancro. Este apoio a uma abordagem holística reflete-se na elevada aprovação atribuída pelas partes interessadas aos quatro pilares do plano e no empenho das partes interessadas na monitorização e avaliação, a fim de assegurar que o plano contribui para criar uma verdadeira mudança. As partes interessadas consideram igualmente que o facto de dar uma dimensão europeia à luta contra o cancro traz um significativo valor acrescentado, salientando a capacidade de a Comissão agir em todos os setores e com uma abordagem que integra «a saúde em todas as políticas».

A abordagem global dos fatores de risco foi amplamente considerada importante. Espera-se que a prevenção do cancro dê frutos reduzindo os efeitos de outras doenças crónicas não transmissíveis.

O papel da UE na otimização dos programas de rastreio existentes (validação e reforço da organização, qualidade e monitorização destes programas) foi também sistematicamente apoiado. A comunidade mostrou-se também favorável ao papel da UE no desenvolvimento de novos programas de rastreio eficazes e eficientes, embora tenha havido desacordo quanto ao objeto do rastreio. As partes interessadas consideraram a deteção precoce como outro domínio em que a UE podia desempenhar um papel importante na promoção da normalização, de melhores práticas com base em provas, e de uma maior qualidade e equidade.

As partes interessadas também consideraram que a UE estava numa boa posição para poder identificar as melhores práticas, os tratamentos e os percursos «estratificados» dos doentes. Incentivaram a UE a considerar, além do tratamento, os percursos dos doentes num sentido mais vasto, abrangendo toda a experiência dos doentes desde o início até ao fim, incluindo questões relativas à sobrevivência e à experiência social.

As redes europeias de referência foram valorizadas por todas as partes interessadas. Registou-se um apoio generalizado a um maior financiamento para alargar o papel pioneiro destas redes, desde o trabalho sobre doenças raras, os cancros pediátricos e os cancros raros até: i) ao âmbito mais vasto de investigação; ii) à partilha das melhores práticas e de orientações; e iii) à colaboração.

As partes interessadas salientaram igualmente a importância de apoiar os sobreviventes do cancro. Os grupos destacaram uma série de abordagens (que integram os contributos dos doentes), incluindo: i) o acompanhamento dos sobreviventes; ii) planos e infraestruturas de cuidados de saúde; e iii) ferramentas informáticas interoperáveis. Esperam que o apoio da UE contribua para a aplicação das melhores práticas em benefício de todos os doentes, independentemente do seu rendimento.

As partes interessadas mostraram-se preocupadas com o facto de nem sempre ser possível garantir a igualdade de acesso de todos os doentes aos cuidados oncológicos de qualidade e esperavam que o plano europeu de luta contra o cancro resolvesse esse problema. Todos os grupos salientaram a importância da inclusão, para que todos os grupos de doentes (incluindo crianças e idosos) e as populações vulneráveis possam estar cobertos de forma adequada.

Por último, as partes interessadas sublinharam a sua convicção de que a UE tem um papel fundamental a desempenhar na investigação oncológica. Consideram que uma ação europeia coordenada é o caminho a seguir para encontrar soluções eficientes, eficazes e rápidas para os desafios existentes e emergentes.

4.Como foram tidas em conta as observações recolhidas?

Os pontos de vista das partes interessadas sobre o plano europeu de luta contra o cancro foram analisados e tidos em conta tanto quanto possível. Estes pontos de vista abrangeram a estrutura, os princípios fundamentais, a aplicação e a governação do plano.

Depois de as partes interessadas terem manifestado a sua aprovação global do plano, a Comissão manteve e aperfeiçoou o seu método holístico nos quatro pilares, recorrendo à sua abordagem «a saúde em todas as políticas». O seu objetivo era ter em conta as questões transversais e melhorar as ligações entre os pilares para alcançar um maior impacto.

A Comissão está a ponderar a adoção de medidas sólidas e intersetoriais no âmbito da prevenção do cancro. Está ciente de que nem todas as medidas sugeridas durante o processo de consulta serão politicamente viáveis. Um dos principais objetivos das ações da Comissão no domínio da deteção precoce e do rastreio será a atualização e continuação da aplicação das recomendações existentes sobre o rastreio. A Comissão irá também considerar o alargamento destas recomendações, com base em dados sólidos, a outros tipos de cancro. A Comissão reconhece a grande importância atribuída pelas partes interessadas à partilha das melhores práticas em todo o processo do controlo do cancro. Compreende também o interesse particular que as partes interessadas atribuem a domínios como a qualidade de vida dos doentes e sobreviventes do cancro. A Comissão tomou nota do forte apelo ao reforço e ao desenvolvimento das redes europeias de referência existentes, e tê-lo-á em conta. A Comissão considerará igualmente outras iniciativas apoiadas através do Programa UE pela Saúde e de outros instrumentos de financiamento.

Além disso, as partes interessadas destacaram várias questões que parecem não ter sido suficientemente abordadas no roteiro. Estas questões incluem os cancros pediátricos, a melhoria das competências dos profissionais da saúde, a melhor prestação de informações no domínio da saúde e o impacto das doenças transmissíveis (COVID-19) nos doentes e nos cuidados de saúde. Estas questões serão tidas em conta na elaboração do plano.

As partes interessadas sublinharam igualmente a importância do papel da UE nos seguintes domínios: i) a investigação oncológica; ii) a melhoria dos dados e da partilha de conhecimentos; e iii) a facilitação da colaboração entre países. A Comissão está agora a refletir sobre este papel e sobre a forma de poder continuar a reforçá-lo. A Comissão continua a desenvolver todo o plano, tendo em conta questões transversais sobre: i) as abordagens centradas no doente e no cidadão; ii) o acesso a todas as fases do processo dos cuidados oncológicos; e iii) a equidade em todo o processo dos cuidados oncológicos.

A consulta revelou também um forte desejo de que o plano seja efetivamente aplicado com base em objetivos realistas, que são objeto de monitorização e avaliação.

Muitas das ações propostas pelas partes interessadas na consulta necessitam da ação dos Estados-Membros ou são da sua exclusiva competência. Por conseguinte, a aplicação destas ações dependerá da ambição dos Estados-Membros de tomarem medidas abrangentes relativas à luta contra o cancro. A Comissão está disposta a apoiar e complementar as ações dos Estados-Membros neste domínio.

A consulta revelou igualmente uma variedade de pontos de vista, muitos dos quais são muito pormenorizados e técnicos. Será mais adequado considerar estes pontos de vista aquando da fase de aplicação do plano, e várias ações propostas irão exigir avaliações de impacto separadas para a fase de aplicação. Os resultados desta aplicação podem alterar a abordagem adotada ao longo do tempo a nível da UE. No entanto, deve também reconhecer-se que todo o conjunto de sugestões das partes interessadas corresponde a uma ambição global quase ilimitada.

(1)    Não foram recebidas observações de partes interessadas sediadas na Estónia e na Eslovénia.

(2)    De países terceiros, a maior parte das observações proveio do Reino Unido (17 respondentes), da Suíça (10 respondentes) e dos Estados Unidos (6 respondentes).