(2004/C 78 E/0513)

SKRIFTLIG FRÅGA E-3218/03

från John Bowis (PPE-DE) till kommissionen

(31 oktober 2003)

Ämne:   Ovanliga sjukdomar: Evans syndrom

Är kommissionen medveten om de problem som barn med sjukdomen Evans syndrom ställs inför och de extrema och oroväckande svårigheterna i Europa när det gäller att finansiera medicinska forskningsprojekt om icke-genetiska ovanliga sjukdomar (inbegripet Evans syndrom), även när det handlar om lågbudgetprojekt?

Är kommissionen beredd att finansiellt stödja forskningsprojekt om Evans syndrom, bland annat projekt som finansieras av organisationerna ”Association Française du Syndrome d'Evans (AFSE)” och ”People in Search of a Cure for Evans Syndrome” i Frankrike respektive Förenade kungariket?

Enligt den EG-förordning på det läkemedelspolitiska området som avser särläkemedel skall grundläggande kunskaper om sjukdo mars fysiopatologiska aspekter inhämtas på förhand, något som för närvarande inte gäller för Evans syndrom. Gemenskapsåtgärder på området för ovanliga sjukdomar tar inte hänsyn till faktorer som dödstal eller sjukdomens påverkan på barn, och är i praktiken alltför selektiva då de utelämnar sjukdomar som inte tidigare varit föremål för forskning. Kommer kommissionen att med hänsyn till dessa problem upprätta en ”global fond för ovanliga sjukdomar” — av det slag som redan finns på andra områden — i syfte att värna om den svages rätt?

Svar från Philippe Busquin på kommissionens vägnar

(10 december 2003)

Forskning om sällsynta sjukdomar omfattas av prioritering 1, ”Biovetenskap, genforskning och bioteknik för förbättrad hälsa”, inom sjätte ramprogrammet. Konkurrensbaserade ansökningsomgångar för projekt med deltagande av tre självständiga rättssubjekt etablerade i tre olika medlemsstater eller associerade stater genomförs regelbundet inom arbetsprogrammen inom denna prioritering.

Även om denna prioritering är inriktad på genomik- och bioteknikforskning och Evans syndrom inte tycks han någon genetisk grund, så kan kunskaperna om denna sjukdom öka genom forskning inom ramen för denna prioritering.

Två förslagsomgångar har redan utlysts under 2003.

Evans syndrom nämns visserligen inte uttryckligen i arbetsprogrammen för dessa första två ansökningsomgångar, men forskare som är intresserade av Evans syndrom kan ha utnyttjat möjligheten att delta i konsortier som lämnar in ansökningar avseende ämnen av betydelse för deras forskningsområde, som exempelvis följande ämnen:

Ytterligare förslagsomgångar kommer att utlysas under 2004 och 2005. Ämnena för dessa förslagsomgångar kommer att utarbetas i samråd med forskarvärlden och med stöd av den vetenskapliga rådgivande kommittén och programkommittén för prioritering 1. Forskare som är intresserade av Evans syndrom kan så fort dessa förslagsomgångar utlysts kontrollera vilken möjlighet de har att delta i projekt av betydelse för deras område.

Sällsynta sjukdomar anges också vara viktiga inom gemenskapens nya åtgärdsprogram inom folkhälsoområdet (2003-2008). Enligt bilaga 2.3 i det nya programmet skall åtgärderna avseende sällsynta sjukdomar bland annat omfatta utveckling av strategier och mekanismer för informationsutbyte och förebyggande åtgärder. Enligt arbetsplanerna för 2003 och 2004 är de två hörnstenarna ett informationsutbyte genom ett europeiskt informationsnät för sällsynta sjukdomar samt utveckling av strategier och mekanismer för informationsutbyte och samordning på gemenskapsnivå, för att främja en kontinuitet i arbetet och det gränsöverskridande samarbetet. Projekt som kan ha relevans för Evans syndrom kan också stödjas inom detta sammanhang.

Kommissionen planerar inte att inrätta någon global fond för sällsynta sjukdomar.