P9_TA(2020)0140

Förfrågan om finansiering av biomedicinsk forskning om myalgisk encefalomyelit

Europaparlamentets resolution av den 18 juni 2020 om ytterligare finansiering av biomedicinsk forskning om myalgisk encefalomyelit (2020/2580(RSP))

(2021/C 362/01)

Europaparlamentet utfärdar denna resolution

—	med beaktande av artiklarna 168 samt 179–181 i fördraget om Europeiska unionens funktionssätt (EUF-fördraget),

—	med beaktande av artikel 35 i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna,

—	med beaktande av den skriftliga frågan till kommissionen av den 2 september 2019 om forskning om myalgisk encefalomyelit (ME) (E-002599/2019) och kommissionens svar av den 28 oktober 2019,

—	med beaktande av den skriftliga frågan till kommissionen av den 4 december 2018 om kroniskt trötthetssyndrom (E-006124/2018) och kommissionens svar av den 30 januari 2019,

—	med beaktande av den skriftliga frågan till kommissionen av den 28 augusti 2018 om Världshälsoorganisationens erkännande av myalgisk encefalomyelit och kommissionens stöd till forskning och utbildning (E-004360/2018) och kommissionens svar av den 1 november 2018,

—	med beaktande av den skriftliga frågan till kommissionen av den 9 november 2017 om finansiering av forskning om ME/CFS (E-006901/2017) och kommissionens svar av den 18 december 2017,

—	med beaktande av artikel 227.2 i arbetsordningen, och av följande skäl:

A.	Utskottet för framställningar har tagit emot flera framställningar som handlar om oro över avsaknaden av behandling och den rådande underfinansieringen av biomedicinsk forskning om myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (nedan kallat ME/CFS) inom EU.

Enligt artikel 35 i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna har var och en ”rätt till […] medicinsk vård på de villkor som fastställs i nationell lagstiftning och praxis”, och andra internationella fördrag om mänskliga rättigheter – däribland den allmänna förklaringen om de mänskliga rättigheterna, den internationella konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter och konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning – erkänner eller hänvisar till rätten till hälsa eller delar av denna, såsom rätten till sjukvård.

C.	Medlemsstaternas och unionens åtgärder måste inriktas på att förbättra folkhälsan. Detta mål bör uppnås genom unionens stöd till medlemsstaterna, genom att man främjar samarbete och stärker forskningen om orsaker till sjukdomar, hur de smittar och hur de kan förebyggas.

D.	ME/CFS är en funktionsnedsättande, kronisk multisystemsjukdom med okänd etiologi vars symtom, svårighetsgrad och utveckling varierar extremt mycket.

E.	ME/CFS klassificeras av Världshälsoorganisationen som en nervsjukdom enligt den internationella sjukdomsklassifikationen (ICD-11) med kod 8E49, postviralt trötthetssyndrom.

ME/CFS är en komplex och mycket invalidiserande sjukdom, eftersom extrem trötthet och andra fysiska symtom kan göra det omöjligt att utföra vardagliga sysslor. Livskvaliteten kan påverkas allvarligt, och patienter med ME/CFS kan bli sängliggande eller oförmögna att lämna bostaden, vilket innebär ett svårt lidande och får negativa konsekvenser för sociala relationer och familjeband och betyder stora kostnader för samhället i form av förlorad arbetskapacitet.

G.	Särskild uppmärksamhet behöver ägnas åt den höga risken för social utestängning av personer som drabbats av ME/CFS. I detta avseende är det av avgörande betydelse att de som lider av sjukdomen kan behålla sina anställningar för att inte hamna i isolering.

H.	Alla tänkbara åtgärder bör vidtas för att anpassa arbetsförhållandena och miljön för anställda som lider av ME/CFS. De bör också ha rätt till anpassad arbetsplats och arbetstid.

I.	Det finns inte några fastställda biomedicinska diagnostiska tester för ME/CFS ännu, och det finns inte heller några behandlingar som är godkända av EU /EMA.

J.	På grund av bristen på samordnad och heltäckande datainsamling på EU-nivå saknas det kunskap om incidensen och prevalensen av ME/CFS i EU, liksom den totala sociala och ekonomiska belastningen.

K.	Enligt kommissionens svar av den 30 augusti 2019 på framställning nr 0204/2019 har ME/CFS diagnostiserats för omkring 24 miljoner människor i hela världen, men detta anses vara endast 10 procent av den totala populationen med ME/CFS.

L.	American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society uppskattar att 17 till 24 miljoner människor i hela världen lider av ME/CFS.

M.	Ungefär två miljoner människor i EU, av alla etniska grupper, åldrar och kön, tros vara drabbade av ME/CFS. Bland vuxna är kvinnor de värst drabbade.

Förståelsen av ME/CFS är i dagsläget dålig, och följaktligen är sjukdomen underdiagnostiserad på grund av otillräckliga kunskaper bland vårdgivare, svårigheterna med att upptäcka symtom och avsaknaden av lämpliga diagnostiska tester. Bristen på förståelse av ME/CFS kan avsevärt försvåra erkännandet av patienternas arbetsrelaterade funktionsnedsättning.

Patientgruppen känner sig missgynnad och nonchalerad av offentliga myndigheter och samhället som helhet och efterfrågar med rätta större medvetenhet och ytterligare finansiering till stöd för framsteg i forskningen. Patienter vittnar om att de blir offer för stigmatisering som en följd av bristande kunskap om sjukdomen. Stigmatiseringen kring rättigheterna för personer med ME/CFS och det psykiska lidande som är förknippat med detta får dramatiska konsekvenser för individer, familjer och samhället, i alla aspekter av människors liv, och möts alltför ofta av ett otillräckligt erkännande.

P.	Barn och ungdomar som lider av ME/CFS riskerar att få sämre tillgång till utbildning.

Q.	Det är uppenbart att det behövs ett bättre erkännande av denna typ av sjukdomar på medlemsstatsnivå. Det bör erbjudas utbildning specifikt inriktad på att öka medvetenheten hos myndigheter, vårdgivare och offentliganställda i allmänhet.

R.	Framställning nr 0204/2019 har fått och fortsätter att få ett betydande antal stödunderskrifter från patienter, deras anhöriga och även forskarvärlden, med en uppmaning till att investera mer resurser i biomedicinsk forskning om ME/CFS och patientstöd.

S.	Under åren har flera ledamöter av Europaparlamentet ställt frågor till kommissionen om tillgången till EU-finansiering för forskning om ME/CFS.

Forskningsarbetet om ME/CFS är fortfarande ganska fragmenterat, och det saknas samordning av forskningen på EU-nivå. Trots stöd som beviljats genom Horisont 2020, EU:s ramprogram för forskning och innovation (2014–2020), till ett antal forskningsprojekt om neurologiska sjukdomar med olika etiologi samt forskning om smärta (såsom Help4Me, GLORIA och RTCure) medger kommissionen i sitt svar av den 30 januari 2019 på den skriftliga frågan E-006124/2018 att ”inga specifika projekt för diagnos/behandling av ME/CFS hittills har fått stöd genom EU:s ramprogram för forskning och innovation”.

Europaparlamentet uttrycker sin oro över den höga förekomsten av ME/CFS inom EU, med uppskattningsvis 2 miljoner människor drabbade av sjukdomen.

Europaparlamentet välkomnar kommissionens stöd till organisationen det europeiska samarbetet inom vetenskap och teknik (Cost), som nyligen inrättade ett integrerat nätverk av forskare som arbetar med ME/CFS (Euromene). Parlamentet anser att Euromene kan ”tillföra ett mervärde” till verksamhet som skulle ha sämre effekt om den genomfördes enbart på nationell nivå.

Europaparlamentet välkomnar det arbete som för närvarande utförs av Euromenenätverket och som syftar till att ta fram en gemensam Europaomfattande strategi för att ta itu med de allvarliga kunskapsluckorna kring denna komplexa sjukdom och ge vårdgivare, patienter och andra intressenter information om sjukdomsbördan i Europa, kliniska diagnoser och potentiella behandlingar.

Europaparlamentet välkomnar det åtagande som kommissionen gjorde i sitt svar av den 28 oktober 2019 på den skriftliga frågan E-002599/2019 om att skapa ytterligare möjligheter till forskning om ME/CFS genom det kommande ramprogrammet för forskning och innovation som kommer att ersätta Horisont 2020, nämligen Horisont Europa.

Det är dock beklagligt att de finansieringsinitiativ som kommissionen hittills antagit inte är tillräckliga, och Europaparlamentet är oroat över den rådande underfinansieringen av forskning om ME/CFS, som kan betraktas som ett dolt folkhälsoproblem i EU. Parlamentet understryker att det blir alltmer akut att komma till rätta med de mänskliga och socioekonomiska konsekvenserna av det ökande antalet personer som lever och arbetar med detta långvariga invalidiserande kroniska tillstånd, som påverkar hållbarheten och kontinuiteten för deras arbete och sysselsättning.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen att tilldela ytterligare finansiering och prioritera inbjudningar att lämna projektförslag som är specifikt inriktade på biomedicinsk forskning om ME/CFS, i syfte att utveckla och validera ett biomedicinskt diagnostiskt test och verksamma biomedicinska behandlingar för att bota eller lindra effekterna av sjukdomen.

Europaparlamentet anser att den rådande underfinansieringen av biomedicinsk forskning om ME/CFS inte är berättigad med tanke på det uppskattade stora antalet patienter och sjukdomens ekonomiska och sociala konsekvenser.

Europaparlamentet betonar behovet att genomföra innovativa projekt som kan säkerställa samordnad och heltäckande datainsamling om sjukdomen i medlemsstaterna, och efterlyser obligatorisk rapportering i alla medlemsstater som påverkas av ME/CFS.

Europaparlamentet uppmanar alla medlemsstater att med bestämdhet vidta nödvändiga åtgärder för att säkerställa ett vederbörligt erkännande av ME/CFS.

10.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen att främja samarbete och utbyte av bästa praxis mellan medlemsstaterna när det gäller screeningmetoder, diagnos och behandling och att upprätta ett europeiskt prevalensregister över patienter som drabbats av ME/CFS.

11.

Europaparlamentet begär att kommissionen ska tillhandahålla finansiering för att säkerställa lämplig och förbättrad medicinsk utbildning och fortbildning för yrkesverksamma inom hälso- och sjukvård och social omsorg som arbetar med ME/CFS-patienter. Parlamentet uppmanar därför kommissionen att undersöka möjligheten att inrätta en EU-fond för förebyggande och behandling av ME/CFS.

12.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen att säkerställa finansieringen av det nödvändiga logistiska stödet till forskare för att främja samordningen av forskningsverksamheten på detta område inom EU i syfte att identifiera komplexiteten i utmaningarna med diagnostik och patientvård avseende ME/CFS och att frigöra den fulla potentialen med tillgång till innovation och hälsodata som samlas in genom experters bidrag och samtliga intressenters engagemang, i syfte att prioritera rätt politik.

13.

Europaparlamentet efterlyser ökat internationellt samarbete kring forskning om ME/CFS i syfte att bidra till att påskynda utvecklingen av objektiva diagnostiska standarder och verksamma behandlingsformer.

14.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen att beställa en studie med en bedömning av de totala sociala och ekonomiska kostnader som kan hänföras till ME/CFS inom EU.

15.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen och medlemsstaterna att lansera informations- och upplysningskampanjer för hälso- och sjukvårdspersonal och allmänheten i syfte att uppmärksamma befolkningen på förekomsten av och symtomen på ME/CFS.

16.

Europaparlamentet uppmanar rådet att, i samband med de pågående förhandlingarna om EU:s nästa fleråriga budgetram, godta parlamentets begäran om att utöka budgeten för Horisont Europa och att snabbt anta den så att arbete kan inledas i tid för att säkra forskningen om ME/CFS.

17.

Europaparlamentet uppmanar kommissionen att erkänna de särskilda utmaningarna för forskare som arbetar med sjukdomar med okända orsaker, till exempel ME/CFS, och att trots dessa svårigheter se till att den biomedicinska forskningen om sådana sjukdomar får rättvis tillgång till finansiering genom Horisont Europa.

18.

Europaparlamentet betonar vikten av att öka medvetenheten i frågan genom att ytterligare främja verksamhet på EU-nivå och medlemsstatsnivå kring Sällsynta dagen, som högtidlighålls den sista dagen i februari varje år.

19.

Europaparlamentet uppdrar åt talmannen att översända denna resolution till rådet, kommissionen och medlemsstaternas regeringar och parlament.