Yttrande från Europeiska ekonomiska och sociala kommittén om ”Meddelande från kommissionen till Europaparlamentet och rådet om ett europeiskt initiativ rörande Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar”

Den 22 juli 2009 beslutade kommissionen att i enlighet med artikel 262 i EG-fördraget rådfråga Europeiska ekonomiska och sociala kommittén om

”Meddelande från kommissionen till Europaparlamentet och rådet om ett europeiskt initiativ rörande Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar”

Facksektionen för sysselsättning, sociala frågor och medborgarna, som svarat för kommitténs beredning av ärendet, antog sitt yttrande den 10 november 2009. Föredragande var Maureen O'Neill.

Vid sin 458:e plenarsession den 16–17 december 2009 (sammanträdet den 16 december 2009) antog Europeiska ekonomiska och sociala kommittén följande yttrande enhälligt.

1.1.1 EESK välkomnar kommissionens meddelande till Europaparlamentet och rådet om ett europeiskt initiativ rörande Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, eftersom det är en mycket viktig fråga inom EU som har en rad konsekvenser för individer, familjer och samhället med tanke på den åldrande befolkningen.

1.1.2 EESK konstaterar att huvudansvaret för att ta itu med demenssjukdomar och erbjuda vård ligger hos medlemsstaterna, men kommittén är samtidigt positiv till att man i meddelandet uppmärksammar EU:s roll när det gäller att stärka utvecklingen på det nationella planet.

Anmärkning beträffande terminologin: Eftersom termen Alzheimers sjukdom inte omfattar alla demenssjukdomar, hänvisas det i detta dokument till ”Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar” eller helt enkelt till ”demenssjukdomar”.

1.2.1 Kommissionen bör enligt EESK stödja informationskampanjer i syfte att öka allmänhetens kunskaper om demenssjukdomar för att kunna ställa tidigare diagnoser och begränsa stigmatisering.

1.2.2 EESK rekommenderar en utökning av de forskningsområden som erhåller stöd.

1.2.3 Den gemensamma programplaneringen inom forskningen välkomnas av EESK, som även uppmanar kommissionen att genomföra denna i god tid.

1.2.4 En rekommendation från EESK är att den öppna samordningsmetoden även bör innefatta hälsoområdet så att kommissionen aktivt kan uppmuntra utveckling av speciella nationella strategier och kvalitetsramar för demenssjukdomar.

1.2.5 Kommissionen uppmanas främja användandet av hälsoprogrammet för att utveckla vårdmodeller och arbeta aktivt med nationella regeringar när det gäller användningen av EU:s strukturfonder för att utveckla och genomföra utbildningar för demensvård på lokal nivå: i akut- och långvård och i hemmet.

1.2.6 EESK betonar vikten av att den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna även ska tillämpas på personer som lider av demenssjukdomar.

1.2.7 EESK stöder förslaget i meddelandet om att bygga upp ett europeiskt nätverk med hjälp av medlen i hälsoprogrammet.

1.2.8 Meddelandet måste spridas och genomföras på lokal, nationell, europeisk och internationell nivå i samarbete med Alzheimerorganisationer, nationella regeringar, kommissionen och andra relevanta organ, däribland EESK.

2.1 I vitboken Tillsammans för hälsa: Strategi för EU: 2008–2013 (1) identifierade man tydligt vikten av att utveckla en bättre förståelse för de neurodegenerativa sjukdomarna, såsom Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

2.2 Kommissionen har gjort det till en prioritet att se till att denna fråga verkligen får den uppmärksamhet som krävs med tanke på problemets omfattning och konsekvenserna för de drabbade, vårdgivarna och samhällskostnaderna.

2.3 De insatser som föreslås på lång sikt kommer att fokusera på förebyggande och icke-medicinska åtgärder, kunskaper för professionella och frivilliga vårdgivare samt betona ett samarbetsinriktat tillvägagångssätt mellan medlemsstaterna och kommissionen när det gäller forskning (2).

2.4 Kommissionen kommer även att koppla de relevanta delarna i det framtida arbetet om Alzheimers sjukdom till den europeiska pakten för mental hälsa och välbefinnande som lanserades 2008, vilket innebär ett erkännande av att mental hälsa är en aspekt av Alzheimers sjukdom.

2.5 Europarlamentet har även antagit en förklaring (3) om prioriteringarna i kampen mot Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar i syfte att markera ett politiskt engagemang när det gäller forskning, förebyggande åtgärder och socialt skydd samt för att undvika stigmatisering och betona vikten av att stödja Alzheimersföreningar.

3.1 Demens karakteriseras av en successiv förlust av mentala funktioner som orsakas av en rad sjukdomar, av vilka den mesta kända är Alzheimers sjukdom, som drabbar omkring 50–60 % av de människor som lider av demens. Andra sjukdomar är vaskulär demens och Lewykroppsdemens. Ett projekt som genomförts av Europeiska unionens patientplattform och Alzheimer Europe med Europeiska kommissionens stöd har kartlagt de viktigaste sällsynta demensformerna (4).

3.2 År 2008 beräknades 7,3 miljoner européer (i de 27 medlemsstaterna) i åldrarna 30–99 år lida av olika demenssjukdomar. Kvinnor (4,9 miljoner) drabbas oftare än män (2,4 miljoner) (4).

3.3 På grund av den allmänna ökningen av förväntad livslängd och i takt med att de stora baby boom-generationerna åldras, beräknar man att antalet äldre kommer att öka kraftigt. Ökningen av åldersrelaterade sjukdomar, särskilt demens, kommer sannolikt att fortsätta. Aktuella prognoser förutspår att antalet drabbade kommer att fördubblas inom de kommande 20 åren. Alzheimer Disease International beräknar att 104 miljoner personer i hela världen kommer att lida av demens år 2050.

3.4 Demenssjukdomarnas nuvarande och framtida konsekvenser för anhörigvårdare och vårdpersonal samt för folkhälsan och vårdkostnaderna är mycket stora. Alzheimer Europe (2008) beräknade att de totala kostnaderna för direkt och informell vård av personer som drabbats av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar uppgick till 130 miljarder euro för EU-27 år 2005 (21 000 euro per patient och år). 56 % av dessa kostnader uppstod inom den informella vården (5).

3.5 På konferensen ”The fight against Alzheimer's disease and related disorders”, som hölls under det franska ordförandeskapet, framhölls vikten av att vi européer delar med oss av vår kunskap och mobiliserar färdigheterna och erfarenheterna i de olika medlemsstaterna för att bekämpa sjukdomen. Sammanfattningarna från konferensen diskuterades av rådet (hälso- och sjukvård) i december 2008.

3.6 Huvudansvaret för att ta itu med demenssjukdomar och erbjuda vård vilar på medlemsstaterna. När det gäller hälsa finns det emellertid enligt artikel 152 i EG-fördraget en förväntan på att EU ska ge stöd till nationella åtgärder, och enligt artikel 165 ska gemenskapen och medlemsstaterna koordinera sin forskning och tekniska utveckling för att säkerställa samordningen mellan medlemsstaternas och gemenskapens politik.

Målet med kommissionens meddelande är att fastställa områden och åtgärder på EU-nivå som kan tillföra ett mervärde till medlemsstaternas insatser.

4.1 I meddelandet anges fem huvudfrågor som gemenskapens insatser bör bidra till att lösa:

4.2 En gemensam åtgärd från Europeiska kommissionen och medlemsstaterna kommer enligt arbetsplanen för genomförandet av det andra hälsoprogrammet (2008–2013) att inledas under 2010, och den kommer att vara en del av det övergripande målet förbättrad hälsa i Lissabonstrategin (6).

För närvarande är det varken möjligt att förebygga eller bota Alzheimers sjukdom och andra former av demenssjukdomar, och kognitiva försämringar har betraktats som en oundviklig del av åldrandet. Man har dock med ökad kunskap om åldrandet och hjärnan börjat undersöka olika möjliga förebyggande åtgärder.

5.1 Eftersom demenssjukdomar i större eller mindre utsträckning kan relateras till hjärt- och kärlproblem, omfattar förebyggande åtgärder en bra kost (7), att kontrollera blodtryck och kolesterol samt att inte röka, endast dricka måttliga mängder alkohol (8) och motionera.

5.2 Andra förebyggande åtgärder omfattar social aktivitet, engagemang och stöd samt intellektuell stimulans.

5.3 God fysisk och psykisk hälsa hela livet kan medverka till att bevara de kognitiva funktionerna. Detta kallas ibland en ”sund livsstil för hjärnan” (9).

5.4 Bevis som stöder dessa strategier är fortfarande begränsade och kommissionen efterlyser en mer målinriktad forskning för bättre förståelse av de potentiella förebyggande strategierna, vilket stöds av EESK och även av Alzheimer Europe.

5.5 EESK välkomnar förslaget om att införliva demenssjukdomar i EU:s pågående och framtida insatser när det gäller förebyggande verksamhet inom hälsoområdet (inklusive utbildning) samt att samarbeta med medlemsstaterna för att utveckla och ge vägledning när det gäller så omfattande information som möjligt till allmänheten och hälso- och socialomsorgsorganisationer.

5.6 En viktig utmaning är att möjliggöra tidigare och säkrare diagnoser. Detta skulle lindra de berörda individernas och vårdgivarnas osäkerhet vid upprättandet av lämpliga rättsliga, finansiella, medicinska och andra planer.

5.7 Ett hinder för att ställa en tidig diagnos är att människor inte känner igen symptomen eller betraktar dem som en naturlig del av åldrandet. Även förnekelse och rädsla på grund av den stigmatisering som är kopplat till demenssjukdomar påverkar detta. En färsk undersökning visade att genomsnittstiden från symptom till diagnos varierade avsevärt mellan de europeiska länderna från i genomsnitt 10 månader i Tyskland till 32 månader i Storbritannien.

5.8 EESK ser dock med oro på det antal personer i hela Europa som kanske inte får någon diagnos på grund av bristande kunskaper eller tillgång till tjänster, särskilt på landsbygden och i missgynnade samhällen.

5.9 Vi stöder Alzheimer Europes uppmaning till Europeiska kommissionen och de nationella regeringarna att stödja informationskampanjer till allmänheten och en rad olika aktörer på lokal, regional och nationell nivå, inklusive media, för att man ska lära sig känna igen symptomen på demenssjukdomar på ett tidigare stadium och för att minska stigmatiseringen (10).

6.1 EESK välkomnar kommissionens engagemang i fråga om forskningsstöd via ramprogrammen när det gäller hjärnforskning, orsaker och förebyggande strategier för ett friskt åldrande och folkhälsa.

6.2 EESK framhåller dock att det även krävs forskning om effektiviteten hos olika vårdmodeller och psykosociala och icke-medicinska insatser, samt om den inverkan som demografiska förändringar såsom skilsmässa/nytt giftermål/samboende samt migration och urbanisering kan ha på demenssjukdomar och demensvård.

6.3 Trots att det har genomförts omfattande EU-finansierad forskning om informations- och kommunikationsteknik (IKT) och demensvård skulle det behövas ytterligare forskning. Forskningsresultat visar att om tekniken används på ett etiskt sätt och samordnas med vårdmodellerna kan den hjälpa personer med demenssjukdomar att göra vissa val, att tryggt kunna bo kvar hemma och förbättra livskvaliteten på en rad områden.

6.4 Kommissionens åtagande när det gäller speciella åtgärder med avseende på IKT-forskning inom såväl ramprogrammen som de omfattande pilotprojekt som har påbörjats av EU och 23 europeiska länder när det gäller IKT-produkter och -tjänster uppskattas av EESK (11).

6.5 Det är viktigt att det finns ett samarbete mellan forskningsinstituten och finansieringsorganen i medlemsstaterna eftersom förekomsten av demenssjukdomar ökar. EESK välkomnar den gemensamma programplaneringen, på frivillig basis, för att säkerställa att tillgänglig finansiering från medlemsstater och EU-program används så effektivt som möjligt.

6.6 Det är därför enligt EESK viktigt att medlemsstaterna engagerar sig i denna forskning och dess finansiering samt att de samarbetar.

7.1 Med hänsyn till det erkända behovet av ytterligare forskning, vikten av tidig diagnos samt utbudet av behandlingsalternativ och hälso- och socialvård i alla medlemsstater spelar den öppna samordningsmetoden en avgörande roll när det gäller effekterna av det sociala skyddet, den sociala integrationen och möjligheterna till långtidsvård.

7.2 Tillgång till högkvalitativa tjänster är oerhört viktigt för de personer lider av demenssjukdomar och deras vårdgivare. I vissa medlemsstater utgör detta en del av ett övergripande handlingsprogram, men hittills har bara två EU-länder formellt utarbetat ett handlingsprogram. Enligt EESK kan kommissionen genom att utöka den öppna samordningsmetoden så att den även innefattar hälsovård uppmuntra till utveckling av både särskilda nationella handlingsprogram och kvalitetsramar som kan utgöra riktlinjer för andra medlemsstater när det gäller förbättringar inom politik, tjänster, utbildning och forskning.

7.3 EESK välkomnar åtagandet med avseende på särskild utbildning (med en holistisk inställning till vården) av hälso- och vårdpersonal samt anhöriga till demenssjuka. När det gäller utvecklingen av vårdmodeller anser EESK att det europeiska hälsoprogrammet kan användas, men för att de ska kunna genomföras bör medlemsstaterna komplettera med medel från EU:s strukturfonder. Detta är särskilt viktigt med tanke på bristen på utbildade personer inom hälso- och sjukvård (12). Det nödvändigt att tillhandahålla utbildning och etisk träning för personal inom akut- och långtidsvård och vård i hemmet för att förbättra förståelsen av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

7.4 Vi stöder spridning av bästa praxis när det gäller förebyggande åtgärder och tjänster som kan förbättra livskvaliteten för personer med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

7.5 EESK stöder också en aktivare roll för nationella, europeiska och internationella Alzheimerföreningar och andra berörda patientorganisationer. Dessa organisationer tillhandahåller en rad tjänster för personer som lider av demenssjukdomar och deras vårdgivare, och de spelar en viktig roll när det gäller att förhindra social utslagning och diskriminering och stödja rättigheterna för människor som lider av demenssjukdomar.

7.6 Dessa organisationer tillhandahåller värdefull information (13) som kan påverka forskningen, politiken och det praktiska genomförandet, och gör det möjligt för demenssjuka och deras vårdgivare att göra sina röster hörda. EESK skulle vilja ge sitt stöd och ställa sitt inflytande till förfogande genom att samarbeta med en rad organisationer i medlemsstaterna och internationellt.

7.7 EESK stöder Alzheimer Europes uppmaning till de nationella regeringarna att erkänna Alzheimerföreningars viktiga bidrag och att finansiera dem för att stödja det förväntade ökade antalet personer som kommer att påverkas av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, med utgångspunkt i en alleuropeisk solidaritet.

8. Säkerställa att rättigheterna för människor som lider av demenssjukdomar upprätthålls

8.1 ”Först och främst är personer som lider av demenssjukdomar vänner, släktingar, grannar och medmänniskor. Det faktum att de lider av en sjukdom kommer i andra hand” (14). EESK arbetar för att människor som lider av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar ska behandlas med värdighet och ha självbestämmanderätt.

8.2 Både diagnosen och den gradvisa förlusten av förmåga kan vara socialt isolerande och ha en negativ inverkan på såväl patienternas som vårdgivarnas hälsa och välbefinnande. Enligt EESK bör kommissionen och de nationella regeringarna informera och utbilda allmänheten för att undvika stigmatiseringen av demenssjukdomar.

8.3 Enligt EESK bör rättigheterna för personer som lider av demenssjukdomar säkerställas inom ramen för den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna, som har förstärkts ytterligare genom att även omfatta rättigheter för funktionshindrade och patienträttigheter (15). Information om villkor och tillgängliga tjänster måste lämnas ut och berörda individer och vårdgivare måste vara delaktiga i de beslut som påverkar dem.

8.4 EESK stöder kommissionen i att påverka den politiska ledningen inom EU när det gäller att erkänna rätten för äldre personer med funktionsnedsättningar att upprätthålla sina rättigheter och inte utsättas för försummelse eller övergrepp (16).

9.1 Enligt EESK är det av avgörande betydelse att upprätta ett europeiskt nätverk genom hälsoprogrammet. Detta skulle möjliggöra spridning av bästa praxis och medverka till utveckling av enhetliga normer och tillvägagångssätt (17) när det gäller arbetet med sårbara äldre personer i medlemsstaterna. Det skulle även skapa möjlighet att utveckla gemensamma principer och definitioner när det gäller rättigheterna för personer som lider av demenssjukdomar.

9.2 Ett europeiskt nätverk skulle även kunna bidra till att uppnå följande i medlemsstaterna:

9.3 Nätverket skulle kunna innefatta samarbete med nationella regeringar när det gäller utarbetandet av vårdtestamenten/viljeförklaringar för individer medan dessa fortfarande har möjlighet att ge sitt samtycke, i frågor som medicinsk behandling, omsorg, stöd, finansiella och rättsliga frågor och möjligheten att i förväg utse en pålitlig person som kan tala på deras vägnar.

9.4 Nätverket och Alzheimer Europe bör enligt EESK ha ett nära samarbete för att säkra tillgången till bra och riktig information om demenssjukdomar. Detta är nödvändigt för att undvika stigmatisering, för att uppmuntra människor att rådfråga läkare och för att sprida kännedom om de tjänster och stöd som finns tillgängliga för dem, samt för att främja individers rättigheter att behålla sin värdighet och självbestämmanderätt.

Bryssel den 16 december 2009

Europeiska ekonomiska och sociala kommitténs ordförande

Mario SEPI

(6) Europaparlamentets och rådets beslut nr 1350/2007/EG av den 23 oktober 2007 om inrättande av ett andra gemenskapsprogram för åtgärder på hälsoområdet (2008–2013). Se http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence. Alzheimer’s Australia Paper den 13 september 2007.

(10) Alzheimer Europe Paris Declaration on the political priorities of the Alzheimer movement (2006).

(11) Europaparlamentets och rådets beslut nr 742/2008/EG av den 9 juli 2008, KOM(2007) 332 slutlig, EUT L 201, 30.7.2008, s. 49.

(13) Projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) arbetar för att skapa samförståndsindikatorer och genomföra gemensamma undersökningar.

(18) Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers; Alison Bowes NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre at Stirling, Scotland.