om utnämning av ledamöter i EU:s expertkommitté för sällsynta sjukdomar som inrättats genom beslut 2009/872/EG

med beaktande av kommissionens beslut 2009/872/EG av den 30 november 2009 om inrättande av EU:s expertkommitté för sällsynta sjukdomar (1), särskilt artikel 3.4, och

De experter som förtecknas i bilagan till det här beslutet utses till ledamöter i EU:s kommitté för sällsynta sjukdomar.

BILAGA

Förteckning över experter som kommissionen utsett till ledamöter i EU:s kommitté för sällsynta sjukdomar

1. Patientorganisationer

1.1 Förteckning i alfabetisk ordning över företrädare för patientorganisationer

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Dan	Dorica	European Organisation for Rare Diseases
Grønnebæk	Torben	European Organisation for Rare Diseases
Le Cam	Yann	European Organisation for Rare Diseases
Nourissier	Christel	European Organisation for Rare Diseases

1.2 Förteckning i alfabetisk ordning över suppleanter för patientorganisationer

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Geissler	Jan	European Organisation for Rare Diseases
Kent	Alastair	European Organisation for Rare Diseases
Pizzera-Piantanida	Bianca	European Organisation for Rare Diseases
Pogany	Gabor	European Organisation for Rare Diseases

2. Läkemedelsindustrin

2.1 Förteckning i alfabetisk ordning över företrädare för läkemedelsindustrin

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Hughes-Wilson	Wills	Genzyme
Loth	Kevin William	Celgene
Parker	Samantha	Orphan Europe
Valenta	Barbara	Baxter

2.2 Förteckning i alfabetisk ordning över suppleanter för läkemedelsindustrin

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Fehervary	Andras C.	Novartis
Finck	Katia	Shire Human Genetic Therapies
Tellier	Zéra	LFB Biomédicaments
Zimmermann	Martine	Alexion Europe

3. Projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom gemenskapens åtgärdsprogram på hälsoområdet

3.1 Förteckning i alfabetisk ordning över företrädare för pågående och/eller förflutna projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom gemenskapens åtgärdsprogram på hälsoområdet, inklusive tre ledamöter från pilotprojektet europeiska referensnätverk om sällsynta sjukdomar

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Aymé	Ségolène	Orphanet Inserm
Donadieu	Jean	Hopital Trousseau
Donnai	Dian	European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology
Fregonese	Laura	CHUV Lausanne
Garne	Ester	Hospital Lillebaelt-Kolding
Taruscio	Domenica	National Center for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons	Joan Luis	European Network for Rare Congenital Anaemias
Wagner	Thomas	European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis
Webb	Susan	Hospital de Sant Pau de Barcelona

3.2 Förteckning i alfabetisk ordning över suppleanter för pågående och/eller förflutna projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom gemenskapens åtgärdsprogram på hälsoområdet

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Dubertret	Louis	Fondation Rene Touraine
Eleftheriou	Androulla Anastasiou	Thalassemia International Federation
Gatta	Gemma	Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska	Magdalena	European Paediatric Hodgkin Network
Nelen	Vera	Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen	Gérard	Rett Syndrome Europe
Vittozzi	Luciano	Centro Nazionale Malattie Rare
Weill	Alain	European Haemophilia Consortium
Zeidler	Cornelia	Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom Europeiska gemenskapens ramprogram för forskning och teknisk utveckling

4.1 Förteckning i alfabetisk ordning över företrädare för pågående och/eller förflutna projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom Europeiska gemenskapens ramprogram för forskning och teknisk utveckling

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Blay	Jean-Yves	European Organisation for Research and Treatment of Cancer
Bushby	Kate	Institute of Human Genetics, University of Newcastle
De Baets	Marc	School for mental health and neuroscience, Maastricht University
Hiort	Olaf	Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov	Sophie	GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker	Gerard	Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam

4.2 Förteckning i alfabetisk ordning över suppleanter för pågående och/eller förflutna projekt på området sällsynta sjukdomar som finansierats genom Europeiska gemenskapens ramprogram för forskning och teknisk utveckling

Efternamn	Förnamn	Institut eller organisation
Matthijs	Gert	Centre for Human Genetics, University of Leuven
Palau	Francesc	Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci	Piero	Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß	Olaf	Institute of Medical Genetics, University of Tübingen
Tanner	Stuart	Emeritus professor at University of Sheffield
Zambruno	Giovanna	Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma