EUR-Lex Access to European Union law
This document is an excerpt from the EUR-Lex website
Document 52007IE1256
Opinion of the European Economic and Social Committee on Patients' rights
Yttrande från Europeiska ekonomiska och sociala kommittén om Patienträttigheter
Yttrande från Europeiska ekonomiska och sociala kommittén om Patienträttigheter
OJ C 10, 15.1.2008, p. 67–71
(BG, ES, CS, DA, DE, ET, EL, EN, FR, IT, LV, LT, HU, MT, NL, PL, PT, RO, SK, SL, FI, SV)
15.1.2008 |
SV |
Europeiska unionens officiella tidning |
C 10/67 |
Yttrande från Europeiska ekonomiska och sociala kommittén om ”Patienträttigheter”
(2008/C 10/18)
Den 14 juli 2005 beslutade Europeiska ekonomiska och sociala kommittén att i enlighet med artikel 29.2 i arbetsordningen utarbeta ett yttrande om rättigheterna ”Patienträttigheter”.
Facksektionen för sysselsättning, sociala frågor och medborgarna, som svarat för kommitténs beredning av ärendet, antog sitt yttrande den 17 juli 2007. Föredragande var Lucien Bouis.
Vid sin 438:e plenarsession den 26–27 september 2007 (sammanträdet den 26 september 2007) antog Europeiska ekonomiska och sociala kommittén följande yttrande med 108 röster för, inga röster emot och 2 nedlagda röster.
1. Motivering och rekommendation
1.1 |
Under många år har Europas länder och gemenskapen dryftat frågan om vilka rättigheter de människor har som använder sig av hälso- och sjukvårdssystemets tjänster. Stadgor har skrivits och lagar har stiftats för att fastställa dessa rättigheter (1). Dessa är naturligtvis beroende av hälso- och sjukvårdssystemets kvalitet och hur vården är organiserad. Men respekten för dem är också beroende av hur vårdpersonal och patienter själva uppträder och samarbetar, vilket gör det möjligt att snabbt förbättra situationen. |
1.1.1 |
Nätverket för ett aktivt medborgarskap lade 2002 fram ett förslag till en europeisk stadga om patienters rättigheter. Dessa rättigheter, som grundar sig på EU:s stadga om de grundläggande rättigheterna (artikel 35), är viktiga i de kontakter som EU-medborgarna har med hälso- och sjukvårdssystemen. Trots det visar en studie som utförts av medborgarorganisationer i 14 EU-medlemsländer att nivån på skyddet av dessa rättigheter skiljer sig mycket åt mellan staterna. Detta faktum gör att man kan tvivla på om kommissionen uppfyller sitt åtagande att garantera att alla EU-medborgare får effektiv tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster på grundval av solidaritetsprincipen. |
1.1.2 |
I dag ser vi en utveckling av den offentliga politiken som går i riktning mot större medborgardeltagande med användning av olika metoder i olika länder: de danska konsensuskonferenserna, de medborgarjuryer som har införts i många europeiska stater, generalförsamlingar osv. Europarådet och parlamentet främjar också åtgärder för att öka deltagandet. |
1.1.3 |
Mot bakgrund av den europeiska stadgan om grundläggande rättigheter, kommissionens meddelande om samråd om gemenskapsåtgärder för hälso- och sjukvården, rådets (hälso- och sjukvård) uttalande av den 1 juni 2006 om gemensamma värderingar och principer som ligger till grund för hälso- och sjukvårdssystemen i Europeiska unionens medlemsstater, EG-domstolens rättspraxis när det gäller patienters rörlighet, Europaparlamentets betänkande om patientrörlighet och utvecklingen av hälso- och sjukvården i EU och parlamentets resolution av den 15 mars 2007, uppmanar EESK kommissionen att ta initiativ som möjliggör genomförandet av en hälso- och sjukvårdspolitik som respekterar patienternas rättigheter, vilket innebär följande:
|
1.1.4 |
EESK tar alltså upp frågan om patienternas rättigheter för att fästa EU-institutionernas uppmärksamhet på att man måste respektera dem, i synnerhet med tanke på medborgarnas rätt till rörlighet mellan de 27 medlemsstaterna och att de ska ha lika stor möjlighet att åtnjuta högkvalitativa tjänster i sitt ursprungsland och i sitt värdland, och framför allt för att stimulera till ett konkret genomförande av dem i alla EU-medlemsstater. Ett bekräftande av dessa rättigheter skulle även innebära förändringar i kontakterna mellan all vårdpersonal inom hela vårdstrukturen i deras dagliga kontakt med patienterna. |
1.1.5 |
Dessa frågor kräver ofta en etikdiskussion, och de åtgärder som vidtas präglas av det berörda landets politiska och sociala system. Trots skillnaderna i hur sjukvårdssystemen organiseras och trots den mångfasetterade debatten kan man konstatera en liknande utveckling för sjukvårdsfrågorna i alla Europas länder och en allmän och oundviklig tendens mot en bekräftelse av de vårdbehövandes rättigheter. |
1.2 |
Man kan också konstatera en utveckling i fråga om vårdbehov och befolkningens förväntningar och (utanför vårdsystemen) en politisk utveckling som i allt högre grad strävar efter att lägga vikten vid den enskildes rätt till inflytande. |
1.3 |
Den medicinska utvecklingen och inrättandet av sociala skyddssystem har rent allmänt inneburit en epidemiologisk övergång där fokus flyttas från kortvarig vård till kroniska sjukdomar. Till detta bidrar den åldrande befolkningen. Omhändertagande av personer med kroniska sjukdomar innebär automatiskt långa vårdtider. Dessa patienter får alltså ökade kunskaper genom sina erfarenheter av vårdsystemen och av sin sjukdom. |
1.4 |
Framväxten av ny informationsteknik, bl.a. Internet, har bidragit ytterligare till ökade kunskaper hos patienterna, så att de i större utsträckning kan diskutera med och ställa frågor till vårdpersonalen. I fråga om vissa sjukdomar har de drabbade personerna ibland stora kunskaper som vårdpersonalen måste ta hänsyn till. |
1.5 |
Men patienternas förväntningar på vårdpersonalen begränsar sig rent allmänt inte till tekniska aspekter på vården, utan de handlar också om mänskliga relationer och humanitära aspekter. |
1.6 |
Att leva med en långvarig sjukdom eller ett funktionshinder leder slutligen till nya behov och förväntningar hos de drabbade. Utmaningarna för omhändertagandet har förändrats: Det handlar inte längre om att bota till varje pris, utan om att lära sig leva med sjukdomen, och att ständigt kämpa mot smärtan. Detta leder till att de sjuka i allt större utsträckning ser sig som aktörer i behandlingen, med nya förväntningar och behov. |
1.7 |
Denna utveckling av de sjukas behov och förväntningar i förhållande till omhändertagandet är en del i en mer djupgående förändring av samhället i riktning mot personlig självständighet och hävdande av den enskildes rättigheter. |
1.8 |
Tillsammans innebär dessa faktorer ett slut för den paternalistiska modellen i samspelet mellan läkare och patient och ett krav på nytänkande i fråga om patientens roll i samspelet med systemet. Detta medför ett behov av nya rättigheter och skyldigheter. |
1.9 |
I detta yttrande riktar vi in oss på patienternas rättigheter, dvs. rättigheterna för de personer som använder sig av vårdsystemet oavsett om de är friska eller sjuka, i enlighet med Världshälsoorganisationens definition. |
2. Bakgrund
2.1 |
Den medicinska utvecklingen och utvecklingen vad avser vårdbehov och människors förväntningar leder till att man alltmer ser personen i sitt livssammanhang, vilket innebär att man inte bara intresserar sig för den enskilde, utan att man också tar hänsyn till familjen, yrkessituationen och det sociala livet. Att leva med en sjukdom innebär att hänsyn måste tas till livskvaliteten, vilket medför att insatser krävs från många olika yrkesgrupper, inte bara inom den somatiska vården. |
2.2 |
Läkaren har även fortsättningsvis den viktigaste rollen i omhändertagandet, men förhållandet mellan läkare och patient måste integreras i systemets funktion, dvs. ingå i samspelet med samtliga yrkesverksamma inom hälsovårdsområdet och det medicinsk-sociala området. |
2.2.1 |
Patienten litar på vårdpersonalen, och läkaren och den övriga personalen måste vara mycket uppmärksamma på patienten för att kunna anpassa samtalet, behandlingen och förklaringarna till detta. Kontakterna måste präglas av att personalen lyssnar, diskuterar och vårdar. På så vis kan en stabil relation byggas upp, något som är nödvändigt i kampen mot sjukdomen. |
2.2.2 |
Därför bör läkarvetenskapen när den arbetar med dessa frågor utarbeta en social praxis som går utöver den nödvändiga och rigorösa tekniska verksamheten, och tillmötesgå befolkningens förväntningar på en individualiserad helhetssyn i omhändertagandet. |
2.2.2.1 |
Den medicinska och sociala personalen bör fungera som rådgivare till patienten utan att lämna ifrån sig ansvaret. Personalen finns där för att vårda, informera och stödja. Den utarbetar en behandlingsstrategi baserad på en analys av symptomen och förhållandet till patienten. Vårdpersonalen ska alltså göra en individualiserad bedömning av patienten i syfte att föreslå den behandling som är bäst på både det tekniska och det psykologiska planet. |
2.2.3 |
Kampen för att övervinna sjukdomen och för att kunna ge en så god behandling som möjligt beror mycket på de band som knyts mellan patienten och vårdpersonalen – vården är lika mycket en utmaning för personalen som för de sjuka. Detta innebär att det måste finnas utrymme för medling, så att man kan ta hänsyn till sociala begränsningar (yrkesliv, ekonomiska begränsningar, erkännande av rättigheter osv.) liksom till känslolivet och familjelivet. Mot den bakgrunden är de anhörigas och patientorganisationernas roll grundläggande. |
2.3 |
Det kan alltså finnas alla skäl att anordna ett möte mellan en patientgrupp och en vårdpersonalgrupp. |
2.3.1 |
Det finns de som beklagar förtroendeförlusten i samband med att läkar-patientrelationen i sin traditionella bemärkelse försvinner. Denna utveckling är emellertid ett tecken på en övergång från blind tillit till underbyggt förtroende som skapas genom en process som präglas av möten och diskussioner mellan den enskilde, dennes närstående och personalen. |
3. Oförytterliga rättigheter
3.1 |
Patienternas rättigheter är en del av de mänskliga rättigheterna. De syftar till att på sikt främja patienternas självständighet i hälsovårdssystemet. Dessa rättigheter är alltså ofta inflätade i varandra. I den europeiska stadgan om patienträttigheter, som utarbetades 2002 av nätverket för ett aktivt medborgarskap, fastställs14 rättigheter som EESK välkomnar och erkänner. EESK anser att tre rättigheter är övergripande eller utgör en förutsättning för andra rättigheter: |
3.2 Rätten till information
3.2.1 |
Informationen berör i första hand den patient som genomgår behandling. Informationen bör beröra sjukdomen, dess eventuella förlopp, möjliga behandlingar med fördelar och risker, uppgifter om inrättningar eller vårdpersonal samt sjukdomens och behandlingarnas konsekvenser för den sjukes vardagsliv. Detta gäller i ännu större utsträckning när det är fråga om kroniska sjukdomar, beroendeställning, funktionshinder och långvariga behandlingar som innebär att patienten och personer i hans eller hennes omgivning behöver förändra sitt dagliga liv. |
3.2.1.1 |
I arbetet för att förbättra befolkningens hälsotillstånd intar den preventiva vården en central plats. Samtidigt som man skapar strukturer som kan göra undersökningar och en lämplig vårdstruktur bör man därför utarbeta informationskampanjer. |
3.2.2 |
Information är inte ett självändamål utan ett medel för att göra det möjligt för den enskilde att välja fritt och med utgångspunkt i kunskap. Därför är sättet på vilket informationen tillhandahålls lika viktigt som informationen själv. I informationsöverföringen mobiliseras olika informationskällor, till exempel Internet och sammanslutningarnas hjälptelefonlinjer, där patienten ska kunna samspela med en mängd personer verksamma inom vården som alla har sin roll att spela. Muntlig information är grundläggande. Läkaren bör regelbundet säkerställa att patienten förstår och är tillfredsställd med informationen. |
3.2.3 |
Omgivningen bör också beaktas i informationsprocessen, oberoende av den berörda personen, särskilt när patienten är ett barn eller en äldre person i beroendeställning. Självklart beror omfattningen av informationen till de närstående på patientens hälsotillstånd och huruvida han eller hon själv kan fatta beslut. |
3.2.3.1 |
Varje patient måste erhålla information på sitt eget språk, och man bör ta hänsyn till specifika funktionsnedsättningar. |
3.2.4 |
Information är en förutsättning för samtycket, och ett godtagande av riskerna måste vara välgrundat. Information är syftet med det enskilda samtalet mellan läkare och patient, och den ska lämnas av omsorg om patientens bästa och om hans eller hennes välbefinnande. |
3.2.5 |
Tillgången till individanpassad information är nödvändig om man vill minska ojämlikheten inför hälsobesvär, sjukdom och omhändertagande, och om man vill förbättra medborgarnas tillgång till sjukvårdssystemet. Det är önskvärt att uppgifter om en persons hälsotillstånd, ställda diagnoser, genomförda behandlingar och resultaten av dem kan följas i en patientjournal. Att patienten själv ska ha tillgång till denna journal direkt, eller via en mellanhand i form av en läkare som patienten själv valt, ingår också i informations- och oberoendemetoden. Samtidigt som man strävar efter mer information och öppenhet måste man dock genom en lämplig rättslig ram säkerställa att uppgifterna om patientens hälsa inte används för andra ändamål än det avsedda. Man måste framför allt se till att elektroniskt lagrade uppgifter och delvis också uppgifter som sprids över gränserna hanteras med stor varsamhet. |
3.2.6 |
Man måste utveckla informationen om hälso- och sjukvårdssystemet för att göra det mer begripligt och öka insynen. Mångfalden av aktörer kan nämligen stärka de enskildas självständighet eller också göra dem fullständigt beroende av läkaren, som en funktion av deras kunskaper om och förståelse för systemet. Risken är då att användarna börjar ställa missriktade krav. |
3.3 Rätten till fritt och informerat samtycke
3.3.1 |
Här handlar det om patientens rätt att delta i beslut som berör honom eller henne. Detta innebär inte att läkaren avhänder sig ansvaret för patienten. I stället strävar man efter ett samspel mellan dem i syfte att uppnå en behandlingsallians, där var och en har sin roll med sina rättigheter och ansvarsområden. |
3.3.1.1 |
Patientens samtycke ges inte automatiskt för alla framtida medicinska behandlingar. Patientens samtycke bör förnyas inför varje viktig medicinsk åtgärd eller kirurgiskt ingrepp. Patientens informerade samtycke bör vara uttryckligt, dvs. objektivt uttryckt. Efter att ha blivit informerad kan patienten godta eller avvisa det föreslagna förfarandet. När det gäller organdonationer från levande donatorer bör man vara särskilt vaksam på att ge information om riskerna. |
3.3.1.2 |
I fråga om utprovning av nya behandlingsmetoder är de principer som forskningen vilar på om patientens samtycke till vården och till forskningen desamma: Det handlar om att respektera patientens frihet och de principer som syftar till delat ansvarstagande och ömsesidigt förtroende. |
3.3.1.3 |
När det gäller kliniska försök krävs en särskild pedagogik, för såväl friska personer som andra. Detta arbetssätt bör uppfylla fastställda kriterier och kan endast komma i fråga om det finns en uttalad önskan att samarbeta och bevis på absolut samtycke. |
3.3.1.4 |
I brådskande fall kan man tänka sig vissa undantag från denna regel – samtycket kan förutsättas och bekräftas av patienten när denne har återfått sin omdömesförmåga. |
3.3.1.5 |
Patienten måste ha en möjlighet att utse en representant för det fall att han inte är i stånd att meddela sina preferenser efteråt. |
3.3.1.6 |
Barn och minderåriga bör tillfrågas om mindre omfattande medicinska åtgärder om de bedöms ha tillräcklig personlig självständighet och omdömesförmåga. Detta är ett led i hälsovårdsutbildningen som kan genomföras från unga år, och som bidrar till att avdramatisera vissa situationer och öka viljan till samarbete hos unga patienter. |
3.4 Rätten till värdighet
3.4.1 |
Under denna rubrik ryms rätten till personlig integritet, rätten till smärtlindring, rätten till en värdig död, rätten till skydd av kroppens integritet, respekt för privatlivet och principen om icke-diskriminering. |
3.4.1.1 |
Varje medborgare har rätt till sekretesskydd för information som berör hans eller hennes hälsotillstånd, diagnos och behandling, men också rätt till personlig integritet i samband med undersökningar, konsultationer och medicinsk och kirurgisk behandling. Denna grundläggande rättighet innebär att patienten måste behandlas hänsynsfullt och inte ska behöva tolerera förakt i tilltal eller attityd hos vårdpersonalen. |
3.4.1.2 |
Sjukdom, funktionshinder och beroende försvagar människor. Ju mindervärdigare man känner sig, desto mindre känner man att man kan ställa krav på att respekten upprätthålls. Det åligger alltså vårdpersonalen att vara uppmärksam på att respekten upprätthålls i förhållande till alla personer, framför allt om de är särskilt sårbara på grund av sjukdom eller funktionshinder. |
3.4.1.3 |
Att känna respekt för människor innebär att man inser betydelsen av den tid som ägnas åt konsultation samt åt att lyssna på patienten och förklara diagnosen och behandlingen, både i ambulatorisk vård och på sjukhus. Denna investering i tid bidrar till att stärka behandlingsalliansen och att tjäna tid vid andra tillfällen. Att ta sig tid är att vårda. |
3.4.1.4 |
Detta gäller i ännu större utsträckning i förhållande till personer som är socialt utsatta: äldre personer, personer i svåra sociala situationer, personer med fysiska, psykiska eller mentala funktionshinder osv. |
3.4.1.5 |
Det är extra viktigt att vara vaksam när det gäller vård vid livets slut eller särskilt vårdkrävande patienter. Respekten för personen och hans eller hennes rätt att dö på ett värdigt sätt upprätthålls genom att ge alla tillgång till palliativ vård som finns för att lindra smärtan och bevara en viss livskvalitet genom patientens rätt att få sina val respekterade ända till slutet. Detta kan bland annat ske genom att man vidtar åtgärder, som till exempel att utse ombud för att garantera att patienten får möjlighet att ge uttryck för sin vilja. |
3.4.1.6 |
Smärtbehandling genom effektiva metoder och tillgång till specialiserade strukturer, information till och utbildning av vårdpersonal samt information till patienter och deras närstående bör utvecklas, eftersom det handlar om allas rätt att få sådan vård som kan lindra smärtan. |
3.4.1.7 |
Respekten för den enskilde upphör inte efter döden. Detta innebär att alla dödsfall på sjukhus ska åtföljas av psykologiskt stöd till personens närstående och till vårdpersonal som följt personen under den sista tiden samt att den avlidnes vilja och övertygelser strikt ska respekteras. |
3.5 |
Ett visst antal andra personliga rättigheter som vårdsystemets organisation måste reagera på bör genomföras genom ett initiativ för folkhälsan. |
3.5.1 |
Allas rätt till tillgång till vård, det vill säga inte enbart tillgång till rättigheter och socialt skydd, utan också direkt tillgång till samtliga vårdtjänster och vårdpersonal utan diskriminering med avseende på personens sociala eller ekonomiska situation. Detta är inte en fråga om öppnande av marknaden för vårdtjänster utan om en medveten folkhälsopolitik, eftersom denna rätt i praktiken skiljer sig väldigt mycket från land till land beroende på hur ansvarsfördelningen och finansieringen ser ut. |
3.5.2 |
Rätt till högkvalitativ vård. Alla personer har med beaktande av hälsotillståndet rätt att få den lämpligaste vården och de bästa behandlingarna samt att få de läkemedel som ger bästa effekt i förhållande till priset (främjande av generiska läkemedel). Rätten till högkvalitativ vård innebär även rätt till provtagningar och behandlingsrelaterad utbildning, vilket kräver investeringar i resurser och finansiering samt förutsätter att det finns tillräckligt stor tillgång på välutbildad vårdpersonal. |
3.5.3 |
Rätten till förebyggande vård och säker vård. Medborgarna vill att vårdsystemet ska vara organiserat runt människor och i människors tjänst. De vill få bättre kunskap om de behandlingsstrategier som föreslås, de vill delta i personliga och kollektiva förebyggande åtgärder och se till att samhällsval, beteende och konsumtion inte skadar hälsan. |
4. Rekommendationer för genomförande av patienträttigheter
4.1 |
Erkännande och genomförande av dessa rättigheter kräver mycket av vårdpersonalen, patienterna, de ansvariga för vårdpolitiken och användarsammanslutningarna. Det är viktigt att inte hamna i ett läge där den ena gruppens rättigheter ställs mot den andra gruppens skyldigheter. Respekt för patientens rättigheter leder till en uppdelning och en balansering av vårdpersonalens skyldigheter och ansvar. |
4.1.1 |
Läkarna behöver inte längre ensamma fatta beslut som är avgörande för människors framtid och behöver därför inte längre ensamma ta på sig ansvaret. |
4.2 |
För allas bästa bör vi erkänna att det är ett kollektivt ansvar att hjälpa vårdpersonalen att uppfylla förväntningarna. Följande åtgärder kan vidtas:
|
5. Sammanfattning: mot ett erkännande av kollektiva rättigheter
5.1 |
Om de personliga rättigheterna ska kunna genomföras i praktiken beror till stor del på om det finns kollektivt stöd för detta. Av den anledningen är det nödvändigt att arbeta mot en sjukvårdsdemokrati som innebär en kollektiv mobilisering av användarna och deras företrädare på olika platser i systemet. |
5.2 |
Patienträttigheterna är bland annat ett uttryck för de mänskliga rättigheterna – det innebär inte att patienterna är en särskild kategori. Patienterna vill inte betraktas som särskilda, och i synnerhet inte särskilda från samhället. |
5.2.1 |
De som använder vårdsystemet uttrycker allt tydligare sina synpunkter på villkoren för omsorgen med utgångspunkt i de egna erfarenheterna, bland annat därför att de erhåller allt mer information. |
5.3 |
Det gäller alltså att fundera över patientens plats i beslutssystem som berör honom eller henne i syfte att skapa öppenhet i förfarandena och respekt för individen. |
5.4 |
Det handlar inte om att anlägga ett konsumenträttsligt perspektiv utan om att erkänna att patienten är tillräckligt omdömesgill för att delta i de beslut som berör honom eller henne på grundval av respekten för patientens rättigheter. |
5.5 |
Att låta användarna och deras företrädare höras är än mer nödvändigt med tanke på att hälsoproblemen har koppling till andra områden: produktionssätt, levnadssätt, arbetsvillkor, miljöskydd osv. Detta innebär sålunda sociala, ekonomiska och etiska val som sträcker sig längre än vårdpersonalens ansvar. |
Bryssel den 26 september 2007
Europeiska ekonomiska och sociala kommitténs
ordförande
Dimitris DIMITRIADIS
(1) Stadgan om EU:s grundläggande rättigheter; texter antagna av Europarådet; den franska lagen nr 2002–303 av den 4 mars 2002.