POROČILO KOMISIJE EVROPSKEMU PARLAMENTU, SVETU, EVROPSKEMU EKONOMSKO-SOCIALNEMU ODBORU IN ODBORU REGIJ Izvajanje Sporočila Komisije z dne 24. junija 2009 o boju proti raku: evropsko partnerstvo [COM (2009) 291 final] in drugo poročilo o izvajanju Priporočila Sveta z dne 2. decembra 2003 o presejalnih pregledih za odkrivanje raka (2003/878/ES) /* COM/2014/0584 final */
POVZETEK Rak je pomembno javnozdravstveno vprašanje v državah
članicah in osrednja prednostna naloga zdravstvene politike EU. Decembra 2003 je Svet sprejel Priporočilo
o presejalnih pregledih za odkrivanje raka[1]. Junija 2009 je Komisija sprejela Sporočilo
o boju proti raku: evropsko partnerstvo[2]. V tem poročilu so povzeti glavni dosežki
boja proti raku v EU v okviru obeh pobud na poti k cilju zmanjšanja pojavnosti
raka za 15 % do leta 2020. Ø Vloga vodstva: večina
držav članic – 24 od 28 – je izpolnila cilj in pripravila nacionalni
načrt obvladovanja raka pred letom 2013. Ø Podpora državam članicam: s skupnim ukrepom v okviru programa na področju zdravja so bile
pripravljene smernice za države članice o oblikovanju nacionalnih
načrtov obvladovanja raka in oskrbe pacientov z rakom. V okviru novega skupnega ukrepa, ki se je začel
izvajati leta 2014, bodo pripravljene evropske smernice za izboljšanje
kakovosti pri celovitem obvladovanju raka. Direktiva o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem
zdravstvenem varstvu zagotavlja dodatne priložnosti za izboljšano sodelovanje
med izvajalci zdravstvenih storitev in strokovnimi centri v okviru evropskih
referenčnih mrež. Ø Preprečevanje: kmalu bo pripravljena četrta različica
Evropskega kodeksa proti raku, ki jo Evropska komisija podpira z upravnimi
sporazumi z Mednarodno agencijo za raziskave raka. Ø Presejalni
pregledi za odkrivanje raka: na
podlagi trenutnih predvidevanj bo med letoma 2010 in 2020 v EU v okviru javnih
programov opravljenih precej več kot 500 milijonov presejalnih
pregledov za odkrivanje raka dojke, materničnega vratu in/ali debelega
črevesa in danke. Pripravljene
so bile evropske smernice za zagotavljanje kakovosti pri presejalnih programih
in diagnosticiranju raka dojke (leta 2006, dodatka leta 2013), raka
materničnega vratu (leta 2008, druga izdaja leta 2014) ter raka debelega
črevesa in danke (leta 2010). Ø Zagotavljanje
kakovosti: Komisija na podlagi
evropskega zakonodajnega okvira pripravlja shemo zagotavljanja kakovosti za
storitve odkrivanja raka dojke. Ø Raziskave: v preteklih
sedmih letih je EU vložila več kot 1,4 milijarde EUR v
raziskovalna prizadevanja v zvezi z rakom. Več kot polovica tega proračuna – 770 milijonov –
je bila vložena v sodelovalne raziskovalne projekte za odkrivanje novih
načinov boja proti raku in zagotavljanje podpore pacientom. Ø Informacije o raku: leta 2012 je
Skupno raziskovalno središče Evropske komisije postalo odgovorno za
usklajevanje evropskega informacijskega sistema o raku in za delovanje kot
skladišče podatkov in orodij Evropske unije. Ø Usklajevanje: za
izboljšanje usklajevanja raznih pobud na področju raka na ravni EU je
Evropska komisija leta 2014 ustanovila skupino izvedencev Evropske unije za
obvladovanje raka. 1. PREDGOVOR 1.1 Uvod Svet je 2. decembra 2003 soglasno sprejel Priporočilo
o presejalnih pregledih za odkrivanje raka[3]
(v nadaljnjem besedilu: Priporočilo Sveta), v katerem se priznavata
pomembnost bremena raka in dokazana učinkovitost presejalnih pregledov za
odkrivanje raka dojke, materničnega vratu ter debelega črevesa in
danke. Države članice so v
Priporočilu pozvane k sprejetju skupnih ukrepov za izvajanje nacionalnih
populacijskih presejalnih programov za odkrivanje raka z ustreznim
zagotavljanjem kakovosti v skladu z evropskimi smernicami o dobri praksi. Poleg tega je Evropska komisija pozvana k
poročanju o izvajanju presejalnih programov za odkrivanje raka,
preučitvi, kako učinkoviti so predlagani ukrepi, in razmisleku, ali
so potrebni dodatni ukrepi. Leta 2008
je bilo objavljeno prvo poročilo o izvajanju Priporočila[4] za obdobje 2003–2007. Evropski parlament je 10. aprila 2008 sprejel resolucijo o
boju proti raku v razširjeni EU, Svet pa je 10. junija 2008 sprejel
sklepe o zmanjšanju bremena raka za Evropo. Na podlagi tega je Evropska komisija 24. junija 2009 sprejela
Sporočilo o boju proti raku: evropsko partnerstvo[5] (v
nadaljnjem besedilu: Sporočilo Komisije), da bi z zagotavljanjem
okvira za opredeljevanje in izmenjavo informacij, zmogljivosti in strokovnih
znanj pri preprečevanju in obvladovanju raka ter z združitvijo ustreznih deležnikov
iz vse Evropske unije v skupno prizadevanje podprla države članice pri
njihovem boju z rakom. V skladu s
točko 3.1 tega sporočila bo Komisija predložila poročilo o
opravljenem delu, na katerem bo temeljila opredelitev prihodnjih ukrepov EU
v zvezi z rakom. 1.2 Breme raka v Evropski uniji V
Evropski uniji (EU-27) je bilo leta 2012[6] po ocenah približno 2,6 milijona novih primerov raka (brez
nemelanomskega kožnega raka), in sicer 54 % (1,4 milijona) pri moških in
46 % (1,2 milijona) pri ženskah. Najpogostejša
vrsta raka je bil rak dojke (364 000 ocenjenih primerov ali 13,8 %
vseh primerov raka), sledili so rak prostate (359 000 ali 13,7%), rak
debelega črevesa in danke (342 000 ali 13 %) in pljučni rak
(309 000 ali 11,8 %). Te
štiri vrste raka so v letu 2012 pomenile polovico (52,3 %) ocenjenega
celotnega bremena raka v Evropski uniji. Po
ocenah za leto 2012 so bila najpogostejša prvotna žarišča pri moških
prostata (25,1 % vseh primerov), pljuča (211 000 ali
14,7 %), debelo črevo in danka (192 000 ali 13,4 %) in mehur
(96 000 ali 6,7 %). Pri
ženskah je bil rak dojke vsekakor najpogosteje diagnosticirana neoplazma
(364 000 ali 30,4 % vseh primerov), sledili so rak debelega
črevesa in danke (151 000 ali 12,5 %), pljučni rak
(98 000 ali 8,2 %) in maternični rak (64 000 ali
5,4 %). V
letu 2012 je bilo ocenjeno skupno število smrti, povezanih z rakom, v Evropski
uniji (EU-27) 1,263 milijona, od tega 56 % (708 000) moških in 44 %
(555 000) žensk. V letu 2012 je
bil najpogostejši vzrok smrti zaradi raka v Evropi pljučni rak z
ocenjenimi 310 000 smrtnimi primeri (24,5 % vseh), sledili so rak debelega
črevesa in danke (150 000 smrtnih primerov ali 11,9 %), rak dojke
(91 000 ali 7,2 %) in rak želodca (58 000 ali 4,6 %). Pri moških je bil najpogostejši vzrok smrti
zaradi raka še vedno pljučni rak (183 000 ali 25,9 %), sledila sta
rak debelega črevesa in danke (82 000 ali 11,6 %) in rak
prostate (71 000 ali 10 %). Pri ženskah je bil vodilni vzrok smrti rak dojke (91 000 ali
16,3 %), sledili so rak debelega črevesa in danke (68 000 ali
12,3 %), pljučni rak (81 000 ali 14,7 %) in rak
jajčnikov (30 000 ali 5,4 %). Stopnje
preživetja raka se med evropskimi državami zelo razlikujejo, in to kljub
velikim izboljšavam pri diagnosticiranju in zdravljenju raka v prvem desetletju
21. stoletja. Število odraslih, ki
preživijo vsaj pet let po diagnozi, se postopno povečuje v vsej Evropski
uniji, kar kaže na velik napredek pri obvladovanju raka v obliki organiziranih presejalnih
programov za odkrivanje raka in izboljšanega zdravljenja. Vendar so med državami še vedno velike neenakosti in mednarodne razlike
v stopnjah preživetja se zmanjšujejo samo pri nekaterih vrstah rakov, kot so
rak dojke, danke in prostate ter kožni melanom.[7] 1.3 Stroški v zvezi z rakom v Evropski uniji Ocenjuje se, da so države članice EU leta 2009 v zvezi z rakom
porabile 126 milijard EUR, pri čemer je delež za zdravstveno varstvo
znašal 51 milijard EUR (40 %).[8] Na ravni EU so stroški zdravstvenega varstva po
ocenah znašali 102 EUR na državljana, vendar so se precej razlikovali v
posameznih državah, in sicer od 16 EUR na osebo v Bolgariji do
184 EUR na osebo v Luksemburgu. Izgube produktivnosti zaradi prezgodnje smrti so po ocenah znašale 42,6
milijarde EUR, izgubljeni delovni dnevi pa 9,43 milijarde EUR. Stroški neformalnega varstva so po ocenah znašali
23,2 milijarde EUR. Po ocenah je
najvišje stroške za gospodarstvo povzročal pljučni rak (18,8
milijarde EUR ali 15 % celotnih stroškov z zvezi z rakom), sledili so rak
dojke (15 milijard EUR ali 12 %), rak debelega črevesa in danke (13,1
milijarde EUR ali 10 %) in rak prostate (8,43 milijarde EUR ali 7 %). Raziskovalci poudarjajo, da so te ocene previdne,
saj nekatere kategorije stroškov zdravstvenega varstva, kot so presejalni programi
za odkrivanje raka, niso bile vključene, ker ni bilo mogoče pridobiti
teh podatkov za vse države, vključene v študijo. 2. REZULTATI UKREPOV V SKLADU S
PRIPOROČILOM SVETA IN SPOROČILOM KOMISIJE 2.1 Nacionalni programi obvladovanja raka Cilji ukrepov: V
Sporočilu Komisije je kot horizontalni ukrep opredeljen cilj, da bi morale
do konca partnerstva vse države članice imeti celovite nacionalne programe
obvladovanja raka. Oblikovanje
takšnih načrtov bi trajnostno prispevalo k zmanjšanju bremena raka v EU za
doseganje cilja 15-odstotnega zmanjšanja do leta 2020 (510 000 manj novih
primerov). Nacionalni programi obvladovanja raka so javnozdravstveni programi,
namenjeni zagotavljanju centralno upravljanega izvajanja in spremljanja
strategij na podlagi dokazov za preprečevanje, zgodnje odkrivanje, diagnosticiranje,
zdravljenje, rehabilitacijo, paliativno oskrbo in raziskave. Evropska komisija je leta 2009 okrepila svojo
dolgoročno zavezanost boju proti raku z uvedbo skupnega ukrepa evropskega
partnerstva za boj proti raku. Splošni
cilj skupnega ukrepa evropskega partnerstva za boj proti raku (2009–2013) je
podpreti države članice in druge deležnike pri njihovih prizadevanjih za
učinkovitejši boj proti raku in zagotoviti okvir za opredeljevanje in
izmenjavo informacij, zmogljivosti in strokovnega znanja ter izkušenj pri
preprečevanju in obvladovanju raka, da se doseže sinergija ter
preprečijo neusklajeni ukrepi in podvajanje prizadevanj. V partnerstvu so sodelovali številni deležniki s
posebnimi izkušnjami in strokovnim znanjem za obogatitev zbirke dokazov. Vključeni so bili zdravstvene in znanstvene
raziskovalne ustanove, predstavniki industrije in nevladna združenja bolnikov iz
vse EU. Izvedeni ukrepi: Večina
držav članic je izpolnila cilj in pripravila nacionalni načrt
obvladovanja raka pred letom 2013. Do
leta 2013 je imelo 24 od 28 držav članic nekakšen nacionalni načrt,
program ali strategijo obvladovanja raka. Preostale štiri pa končujejo pripravo svojih nacionalnih
načrtov obvladovanja raka. Nacionalni
načrti obvladovanja raka se precej razlikujejo, kar zadeva obseg, teme,
vključene v program, kazalnike za spremljanje in/ali vrednotenje, trajanje
načrta/programa/strategije, obdobje priprave in udeležbo pacientov. Evropsko partnerstvo za boj proti raku je zagotovilo tri ključne
končne rezultate, ki so koristni za nadaljnji razvoj in izboljšanje
kakovosti nacionalnih načrtov obvladovanja raka:
poročilo o trenutnem stanju nacionalnih
načrtov obvladovanja raka v Evropski uniji[9];
smernice za pripravo visokokakovostnih nacionalnih
načrtov obvladovanja raka v Evropski uniji[10];
kazalnike za spremljanje, vrednotenje in spreminjanje
nacionalnih načrtov obvladovanja raka[11].
V vseh državah članicah je bilo vloženih veliko prizadevanj v
pripravo nacionalnih načrtov obvladovanja raka, ki so ključni element
trajnostnega prispevanja k zmanjševanju bremena raka v EU, saj določajo
osnovne strukture, potrebne za obvladovanje raka, in vzpostavljajo mehanizem
odgovornosti. So tudi okvir za uvajanje novih smernic, metod oskrbe in mehanizmov
sodelovanja, ki omogočajo napredovanje oskrbe pacientov z rakom v EU. 2.2 Tretjino primerov raka je mogoče preprečiti – stroškovno
najučinkovitejši odziv Cilji ukrepov: V Sporočilu Komisije se
pri partnerstvu spodbuja sprejetje horizontalnega pristopa na podlagi spopadanja
z glavnimi dejavniki zdravja kot poglavitnega elementa za omejitev
naraščajočega bremena raka po vsej Evropski uniji. Raka povzročajo številni dejavniki, zato je treba pri
preprečevanju obravnavati dejavnike življenjska sloga, poklicne dejavnike
in dejavnike okolja. Po ocenah[12]
naj bi bilo mogoče preprečiti tretjino vseh primerov raka s spremembo
ključnih dejavnikov tveganja ali izogibanjem tem dejavnikom. Ti dejavniki
vključujejo kajenje, čezmerno telesno težo, nezadostno uživanje sadja
in zelenjave, telesno nedejavnost[13],
uživanje alkohola, poklicno izpostavljenost rakotvornim kemikalijam in
izpostavljenost soncu. Ključni element evropskega odziva je Evropski kodeks proti raku[14].
Ima dve jasni sporočili:
z bolj zdravim življenjskim slogom se je mogoče
izogniti nekaterim vrstam raka in izboljšati zdravje na splošno ter
če se rak odkrije na zgodnji stopnji, ga je
mogoče pozdraviti ali močno povečati možnost ozdravitve.
Kodeks je namenjen širši javnosti v uporabnikom prijazni obliki in je
tako ključno komunikacijsko orodje pri preprečevanju raka ter bi
moral biti pomembno orodje za razširjanje preprečevalnih ukrepov in prispevanje
k spremembi dojemanja raka. Izvedeni ukrepi: Promocija
zdravja na podlagi glavnih dejavnikov zdravja je že dolgo prednostna naloga
Evropske komisije in vključuje strategije za prehrano, čezmerno telesno
težo in zdravstvene težave zaradi debelosti[15]
ter škodo zaradi uživanja alkohola[16]. Komisija je ob upoštevanju potrebe, da se promocija
zdravja prilagodi posebnim populacijam in ciljnim skupinam, sprejela ambiciozno
politiko za nadzor tobaka[17],
katere cilji so odvračanje otrok in mladostnikov od začetka kajenja,
harmonizacija notranjega trga tobačnih izdelkov in podpiranje nacionalnih
prizadevanj za varovanje državljanov pred izpostavljenostjo tobačnemu dimu
iz okolja. Na poklicnem področju je ocena strategije varnosti in zdravja EU
2007–2012[18]
pokazala, da so bili doseženi zadevni cilji strategije in da se je treba še
naprej osredotočati na preprečevanje poklicnih bolezni, pri
čemer je rak zelo pomemben, v okviru usklajenih ukrepov z drugimi
strategijami EU na področju zdravja in okolja. Za ta namen je Komisija sprejela nov strateški okvir EU za varnost in
zdravje pri delu za obdobje 2014–2020[19]. Polega tega je v Direktivi 2004/37/ES Evropskega Parlamenta in Sveta
z dne 29. aprila 2004 o varovanju delavcev pred nevarnostmi zaradi
izpostavljenosti rakotvornim ali mutagenim snovem pri delu[20] določenih
več preprečevalnih ukrepov za preprečitev ali zmanjšanje izpostavljenosti
rakotvornim kemikalijam in mutagenim snovem pri delu. Poleg tega se seznam snovi, razvrščenih kot rakotvorne ali
mutagene, posodablja v skladu z znanstvenimi dokazi v delu 3 priloge VI k
Uredbi št. 1272/2008 o razvrščanju, označevanju in pakiranju snovi
ter zmesi[21]. V okviru skupnega ukrepa evropskega partnerstva za boj proti raku je bil
znova uveden evropski teden boja proti raku[22]
za razširjanje sporočil, namenjenih promociji zdravja, iz evropskega
kodeksa proti raku. Začela se je priprava četrte izdaje evropskega kodeksa
proti raku (prva različica iz leta 1987, druga iz leta 1994, tretja pa
iz leta 2003), ki jo Evropska komisija podpira z upravnimi sporazumi z Mednarodno
agencijo za raziskave raka (IARC). 2.3 Presejalni pregledi in zgodnje odkrivanje raka Cilji ukrepov: V Priporočilu
Sveta se priporočajo presejalni pregledi populacije za odkrivanje raka
dojke, materničnega vratu ter debelega črevesa in danke na podlagi
razpoložljivih dokazov o učinkovitosti ob upoštevanju izvajanja ustreznih
sistemov zagotavljanja kakovosti. SZO
je leta 2011 ta priporočila potrdila za 53 držav članic evropske
regije SZO.[23] V nekaterih državah članicah se organizirani presejalni programi
za odkrivanje raka materničnega vratu izvajajo od leta 1963. Presejalni programi za odkrivanje raka dojke so
se začeli izvajati ob koncu 80. let prejšnjega stoletja. Presejalni programi za
odkrivanje raka debelega črevesa in danke pa so bili vzpostavljeni šele v
prvem desetletju tega tisočletja in se še vedno izvajajo le v manjšem delu
Evrope. V skladu s prvim poročilom o izvajanju Priporočila Sveta je
bil takratni letni obseg presejalnih pregledov v EU velik; vendar je ta obseg
dosegel manj kot polovico minimalnega letnega števila pregledov, ki bi lahko
bili opravljeni, če bi bili presejalni testi, določeni v
Priporočilu, na voljo vsem državljanom EU ustrezne starosti (približno 125
milijonov pregledov na leto). Poleg
tega se je v populacijskih programih, ki so omogočali organizacijski okvir
za izvajanje celovitega zagotavljanja kakovosti, kot je zahtevano v
Priporočilu, izvedla manj kot polovica (41 %) takratnega obsega
pregledov. Izvedeni ukrepi: Trenutna
predvidevanja kažejo, da se je obseg presejalnih pregledov v EU v zadnjih letih
precej izboljšal. Med letoma 2010 in
2020 bo le v EU v okviru javnih programov opravljenih več kot
500 milijonov presejalnih pregledov za odkrivanje raka dojke,
materničnega vratu in/ali debelega črevesa in danke. Tri vrste raka, vključene v Priporočilo
(rak dojke, materničnega vratu ter debelega črevesa in danke), so
vzrok skoraj petine ali 400 000 od 1,8 milijona smrtnih primerov zaradi
raka v evropski regiji (IARC 2008). Prvi podatki iz prvega dela Evropske ankete o
zdravju in zdravstvenem varstvu (EHIS)[24] glede presejalnih pregledov za
odkrivanje raka dojke, materničnega vratu ter debelega
črevesa in danke[25] so bili objavljeni decembra 2010. Po teh podatkih[26]
ima od preučenih držav največji delež žensk, ki so kdaj koli opravile
mamografijo v starosti od 50 do 69 let, Francija (92,9 %), sledijo Španija
(92,3 %), Avstrija in Nemčija (90 %), Belgija (89,5 %) in
Madžarska (86,9 %), najnižja deleža pa imata Bolgarija (19,5 %) in
Romunija (13,5 %). V Priporočilu je bilo sprejetje evropskih smernic o dobri
praksi opredeljeno kot najpomembnejša dejavnost za izvajanje presejalnih programov
za omogočanje nadaljnjega razvoja dobre prakse za visokokakovostne presejalne
programe za odkrivanje raka na nacionalni in, kjer je to ustrezno, regionalni
ravni. Že leta 2006 je bila
pripravljena četrta izdaja evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti
pri presejalnih pregledih in diagnosticiranju raka dojke[27]. Od
izdaje zadnjega poročila o izvajanju je bilo delo v zvezi s smernicami še
naprej prednostna naloga:
Evropska komisija je leta 2008 v
sodelovanju z IARC in Evropsko mrežo za presejalne preglede za odkrivanje
raka materničnega vratu (ECCSN) pripravila drugo izdajo
evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti pri presejalnih pregledih in
diagnosticiranju raka materničnega vratu[28]. Te smernice vključujejo veliko
posodobljenih tehničnih podrobnosti in dokumentacije ter oceno novih
tehnologij, npr. tekočinske citologije, avtomatizirane interpretacije
brisov PAP in testiranja za humane papiloma viruse. Smernice so bile razširjene tudi z vključitvijo obsežnih
navodil, ki jih je multidisciplinarna skupina strokovnjakov pripravila za družinske
zdravnike, ginekologe in citopatologe.
Evropska komisija je leta 2010 v sodelovanju z IARC pripravila prvo
izdajo evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti pri presejalnih
pregledih in diagnosticiranju raka debelega črevesa in danke[29]. Cilj smernic EU za presejalne preglede za
odkrivanje raka debelega črevesa in danke je izboljšati standarde
kakovosti z vodilnimi načeli in priporočili na podlagi dokazov v
zvezi z zagotavljanjem kakovosti, ki bi jih bilo treba upoštevati pri
izvajanju presejalnih programov za odkrivanje raka debelega črevesa
in danke v državah članicah EU. Zajemajo celoten postopek izvajanja presejalnih pregledov – od
vabil in organizacije do diagnosticiranja in obravnave odkritih lezij. Čeprav so osredotočene
na poglavitne elemente presejalnih pregledov, vključujejo tudi
načela, ki so enako pomembna pri diagnosticiranju:
usposabljanje, multidisciplinarno timsko delo, spremljanje in vrednotenje,
stroškovna učinkovitost, omejevanje neželenih učinkov in
pravočasnost nadaljnjih preiskav.
Evropska komisija je leta 2013 v
sodelovanju z IARC, EUREF, EWGBSP (evropsko delovno skupino za presejalne
preglede za odkrivanje patologije dojke) in skupnim ukrepom evropskega partnerstva za boj
proti raku objavila dva dodatka k
četrti izdaji evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti pri
presejalnih pregledih in diagnosticiranju raka dojke[30]. Prvi
dodatek (posodobitev v zvezi z digitalno mamografijo) je odgovor na hiter
tehnološki razvoj, ki spremlja veliko povečanje uporabe digitalne
obdelave slik v presejalni mamografiji in diagnosticiranju od objave
četrte izdaje. V drugem dodatku je obravnavanih več
tem, povezanih z zagotavljanjem kakovosti pri presejalnih pregledih za
odkrivanje in diagnosticiranje raka dojke, pri kateri so se v zadnjih
letih pojavile nove težave in praktične rešitve ter nove tehnike in
druge vrste napredka.
Evropska komisija namerava leta
2014 v sodelovanju z IARC in Evropsko mrežo za presejalne preglede za
odkrivanje raka materničnega vratu (ECCSN) objaviti dodatke k drugi
izdaji evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti pri presejalnih
pregledih in diagnosticiranju raka materničnega vratu, v
katerih bodo obravnavani primarno testiranje HPV pri presejalnih pregledih
za odkrivanje raka materničnega vratu, organizacija testiranja za
humane papiloma viruse (HPV) in konvencionalna citologija pri presejalnih
pregledih za odkrivanje raka materničnega vratu.
Eden izmed ciljev skupnega ukrepa evropskega
partnerstva za boj proti raku je bil vzpostaviti celovit program
usposabljanja za upravljanje presejalnih programov za odkrivanje raka. Za strokovno podporo pri pripravi in
poskusnem izvajanju intenzivnega programa usposabljanja je bila ustanovljena
mreža evropskih šol za upravljanje presejalnih programov (ESSM)[31]. Program EU na področju zdravja podpira tudi projekt AURORA[32]
za opredelitev skupne izvedljive strategije za spodbujanje presejalnih
pregledov za odkrivanje raka materničnega vratu v novih državah
članicah EU, namenjenih ženskam, starim od 30 do 69 let, in zagotavljanje
vključenosti težko dosegljivih skupin, pomoč novim državam
članicam EU pri izvajanju presejalnih pregledov za odkrivanje raka
materničnega vratu na podlagi dokazov ter spodbujanje evropske izmenjave
informacij in strokovnega znanja. Da bi ugotovilo stanje na področju presejalnih pregledov za
odkrivanje raka in oskrbe pacientov z rakom v evropskih državah, je Skupno
raziskovalno središče Evropske komisije leta 2012 začelo raziskavo v
zvezi s storitvami za odkrivanje raka dojke v evropskih državah[33]. Po izsledkih te raziskave ima 22 držav presejalne
programe za odkrivanje raka dojke, od katerih jih je 21 organiziranih v skladu
z opredelitvami iz smernic. Med 25
državami jih ima 15 presejalne programe za odkrivanje raka
debelega črevesa in danke, štiri države pa so v fazi prehoda na
organizirani program. Med 25 državami
jih ima 19 presejalne programe za odkrivanje raka
materničnega vratu, nekatere pa prehajajo s sedanjih nesistematičnih
dejavnosti na populacijski program z zagotovljeno kakovostjo. 2.4 Akreditacija storitev za odkrivanje raka dojke v Evropski uniji Cilji ukrepov: V
Sporočilu Komisije je navedeno, da Komisija namerava oblikovati
prostovoljno evropsko poskusno shemo za akreditacijo presejalnega programa
za raka dojke in njegovo spremljanje ob upoštevanju novih evropskih smernic za
presejalne programe in diagnosticiranje raka dojke (in njihovih prejšnjih
izdaj kot najbolj dolgotrajnih in natančnih smernic na tem področju). To je v skladu s pristopom Priporočila glede spodbujanja
presejalnih pregledov za odkrivanje raka na podlagi dokazov s
sistematičnim populacijskim pristopom z zagotavljanjem kakovosti. Temu so sledili Sklepi Sveta o zmanjšanju
bremena raka iz leta 2008[34],
v katerih je bila Komisija pozvana, naj preuči možnosti za razvoj evropske poskusne sheme za akreditacijo presejalnega programa za raka
dojke in njegovo spremljanje na podlagi evropskih smernic za zagotavljanje
kakovosti. Izvedeni ukrepi: Decembra 2012 so bile Skupnemu raziskovalnemu središču dodeljene
naslednje naloge:
razvoj nove izdaje evropskih smernic za presejalne
preglede in diagnosticiranje raka dojke in
razvoj sheme za zagotavljanje kakovosti za storitve
odkrivanja raka dojke na podlagi evropskega zakonodajnega okvira za
akreditacijo, opredeljenega v Uredbi (ES) št. 765/2008 Evropskega
Parlamenta in Sveta z dne 9. julija 2008 o določitvi zahtev za
akreditacijo in nadzor trga v zvezi s trženjem proizvodov[35].
Cilj tega projekta, ki še ni končan, je
vzpostaviti minimalni nabor zahtev glede kakovosti za zdravstvene storitve na
področju raka dojke v EU na podlagi nove izdaje evropskih smernic za
presejalne preglede in diagnosticiranje raka dojke, ki naj bi bila na
voljo leta 2016. Poleg tega bo Skupno
raziskovalno središče razvilo evropsko platformo za smernice,
namenjeno obstoječim smernicam za druge faze zdravljenja raka dojke, ki
sledijo presejalnim pregledom in diagnosticiranju ter vključujejo
zdravljenje, rehabilitacijo, nadaljnje spremljanje – vključno z nadzorom –
in po potrebi lajšanje bolečin ter vidike, kot sta psihološka podpora in
paliativna oskrba, ki sta ključni za dojemanje kakovosti,
osredotočene na pacienta. 2.5 Uporaba najboljših zdravstvenih pristopov v praksi – opredelitev in
širjenje dobre prakse Cilji ukrepov: V Sporočilu je predvideno zmanjšanje neenakosti pri umrljivosti
zaradi raka z zmanjšanjem razlik med državami članicami z najboljšimi in
državami članicami z najslabšimi rezultati za 70 %
do leta 2020[36]. K temu bo prispevalo oblikovanje smernic za sheme
dobrih praks pri oskrbi pacientov z rakom ob upoštevanju nacionalnih,
regionalnih in lokalnih okvirov. Izvedeni ukrepi: Skupno partnerstvo za boj proti raku je razvilo več pobud na
področju zdravstvenega varstva, vključno s pripravo celovite podobe
oskrbe pacientov z rakom v Evropi:
Opredeliti dobre prakse evropskih zdravstvenih
dejavnosti, ki spodbujajo inovativne mrežne pristope za izmenjavo
izkušenj: Izjava politike o multidisciplinarni oskrbi bolnikov z rakom[37]
je bila razvita za opredelitev ključnih
elementov, ki bi jih morale upoštevati vse multidisciplinarne skupine, ki
se ukvarjajo s tumorji. Poleg
tega je bil vzpostavljen računalniški sistem za obvladovanje
simptomov in podpiranje odločitev za obvladovanje simptomov v
paliativni oskrbi.
Pripraviti smernice za oskrbo otrok z rakom: skupni ukrep je tesno sodeloval z Evropskim združenjem za
pediatrično onkologijo (SIOP) pri promociji smernic za izboljšanje
pediatrične onkologije. Nedavno
je bila opravljena raziskava v državah članicah za oceno izvajanja
teh smernic, v kateri so bili kot osnovna meritev uporabljeni rezultati
podobne študije SIOP iz leta 2008. Izsledki te primerjave se pričakujejo v letu 2014.
Dokazi in uporaba komplementarne in alternativne
medicine pri zdravljenju raka: izvaja se raziskava
evropskih struktur in centrov, ki uporabljajo komplementarno in
alternativno medicino v okviru integrativne onkologije.
Razviti, revidirati in uskladiti vsebino in
izvajanje kliničnih smernic: partnerji
skupnega ukrepa so se osredotočili na dve področji pri razvoju
kliničnih smernic za oskrbo pacientov z rakom: prehrana in redke
vrste raka. Skupno raziskovalno
središče je v zvezi s prehrano evropskim središčem za
zdravljenje raka razdelilo smernice, ki temeljijo na preučevanju
prehrane[38].
Izvajati strategijo usposabljanja za izboljšanje
psihosocialnih in komunikacijskih spretnosti med izvajalci zdravstvenih
storitev: več
partnerskih organizacij je prispevalo k izvedbi pregleda stanja v zvezi z viri
sistemov zdravstvenega varstva za psihosocialno onkološko oskrbo,
komunikacijskimi spretnostmi med zdravstvenimi delavci in obstoječimi
razlikami med potrebami in zmogljivostmi. Izsledki kažejo, da je v 20 od 26 držav, ki so sodelovale v
raziskavi, psihosocialna onkološka oskrba vključena v nacionalne
programe obvladovanja raka, vendar jih ima poseben proračun zanjo
samo 10[39].
Da bi Komisija nadgradila prizadevanja za boljše obvladovanja raka,
zlasti na področju zdravstvenega varstva, je leta 2014 začela nov triletni
skupni ukrep za obvladovanje raka, ki se financira iz drugega programa EU
za zdravje. Glavni cilj tega ukrepa
je pripraviti evropske smernice za izboljšanje kakovosti pri celovitem
obvladovanju raka in vzpostaviti platformo držav članic, ki bo
zagotavljala prostor za razprave o temah, povezanih z rakom. Smernice in dokumenti o stališčih, ki bodo pripravljeni, naj bi
vključevali dobro prakso in priporočila na podlagi dokazov in
prispevali k spodbujanju boljše kakovosti pri obvladovanju raka in oskrbi pacientov na nacionalni ravni ter zmanjšanju neenakosti. Smernice naj bi obravnavale teme, povezane s presejalnimi
programi za odkrivanje raka na podlagi dokazov in kakovosti, organizacijo
celovite mreže na področju raka, oskrbo pacientov z rakom v skupnosti in preživetjem. Države članice bodo smernice o izvajanju različnih vidikov
visokokakovostnih presejalnih programov prejele v skladu z evropskimi
smernicami za zagotavljanje kakovosti pri presejanih pregledih za odkrivanje
raka materničnega vratu, dojke ter debelega črevesa in danke ter
smernicami o drugih morebitnih presejalnih programih (npr. pljuča,
prostata). Državam članicam je
treba zagotoviti model za celovito mrežo na področju raka, ki ga lahko
pozneje prilagodijo svojim potrebam. Komisija podpira tudi rešitve, povezane z e-zdravjem, zlasti v okviru mreže
e-zdravja in akcijskega načrta za e-zdravje, saj lahko e-zdravje zagotovi
posamezniku bolj prilagojeno, usmerjeno in učinkovito oskrbo pacientov z rakom in prispeva k zmanjšanju
storjenih napak. Take koristi so bile
dokazane pri uporabi telemedicine za obvladovanje bolezni in promociji zdravja. Na drugem področju ukrepov, povezanih z
zagotavljanjem zdravstvenega varstva, Komisija preučuje tehnične in
finančne rešitve za preskrbo z medicinskimi izotopi po dogodkih, ki so
povzročili nezadostno preskrbo po vsej Evropi. Po sklepih Sveta „K zanesljivi preskrbi z radioaktivnimi izotopi za
uporabo v zdravstvu v Evropski uniji“, sprejetih 6. decembra 2010[40],
je bila ustanovljena evropska opazovalnica, ki bo pomagala pri obravnavi
vprašanj, povezanih z oskrbovalno verigo, ki neposredno vpliva na potrebe
zdravstvenega varstva. 2.6 Redke vrste raka Cilji ukrepov: V
Sporočilu je poudarjeno, da je treba obravnavati neenakosti pri umrljivosti
zaradi raka, ki so posledica zdravstvenega varstva, z zmanjšanjem razlik med
državami članicami z najboljšimi in državami članicami z najslabšimi
rezultati. Redke vrste raka so
navedene kot področje, kjer ima EU lahko dodano vrednost zaradi
prihodnjega sodelovanja pri evropskih referenčnih mrežah, na primer pri
redkih boleznih, ki vključujejo številne redke vrste raka. Načelno je treba redke tumorje opredeliti enako kot redke bolezni. Redke bolezni so opredeljene kot bolezni, katerih
razširjenost je manjša od 5 na 10 000 oseb v evropski populaciji. Diagnoze redkih vrst raka na leto zajemajo približno
22 % vseh diagnosticiranih primerov raka. V nasprotju z rakom pri odraslih so skoraj vse vrste raka pri otrocih
redke in hude. Pri približno
40 000 otrocih v EU je vsako leto diagnosticiran rak.
Ti tumorji pomenijo posebno breme za paciente, zanje pa je
potrebno strokovno znanje na področju diagnostike in zdravljenja, ki ni
vedno na voljo v bližini pacientovega doma. Pacienti morajo včasih potovati daleč, da dobijo ustrezno
patološko diagnozo in multidisciplinarno zdravljenje, in nimajo veliko možnosti
za drugo mnenje. Izvedeni ukrepi: Cilj politike EU na področju redkih bolezni je pomagati pri
spopadanju z izzivi, povezanimi z zdravljenjem redkih tumorjev. Temelji na Sporočilu Komisije iz leta 2008 z
naslovom Redke bolezni: izzivi za Evropo[41] in Priporočilu
Sveta iz leta 2009 o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni[42]. Cilj ukrepov Evropske unije na tem področju
je izboljšati dostop pacientov do
ustrezne in pravočasne diagnoze, informacij in oskrbe. Evropski ukrepi na tem področju so lahko
učinkovitejši od ukrepov na ravni posameznih držav članic. Poleg tega so v Direktivi o uveljavljanju pravic pacientov pri
čezmejnem zdravstvenem varstvu[43] pojasnjene pravice pacientov do dostopa do varnega in kakovostnega
čezmejnega zdravljenja v okviru EU in povračila za to zdravljenje. Zagotavlja podlago za okrepljeno sodelovanje med
nacionalnimi zdravstvenimi organi v okviru več ukrepov. Nekatere določbe obravnavajo redke bolezni. Zlasti v členu 12 je predvideno
okrepljeno sodelovanje držav članic, Komisija pa je pooblaščena za
zagotavljanje podpore državam članicam pri razvoju evropskih
referenčnih mrež med izvajalci zdravstvenega varstva in strokovnimi centri
v državah EU za malo razširjene, zapletene ali redke bolezni. V dveh sklepih[44],
[45],
sprejetih marca 2014, so določena merila za evropske referenčne mreže
in njihove člane ter postopek za ocenjevanje, ovrednotenje in odobritev
članov. Samo mreže, odobrene v
skladu s temi pravnimi zahtevami, bodo upravičene do uradnega priznanja EU
in logotipa „evropska referenčna mreža“, ki je registrirana blagovna
znamka v lasti Evropske unije. Evropska unija je na podlagi okvira EU za redke bolezni podprla
več pobud v okviru programa za zdravje:
Leta 2012 projekt
RARECARENET (informacijska mreža za redke vrste raka)[46],
ki je temeljil na nekaterih predhodnih dejavnostih projekta RARECARE (spremljanje
redkih vrst raka v Evropi)[47],
v okviru katerega so bile zagotovljene ocene pojavnosti, preživetja,
razširjenosti in umrljivosti zaradi vseh redkih vrst raka. Cilj
tega projekta je (i) zagotoviti posodobljene kazalnike bremena redkih vrst
raka, (ii) zbirati in razširjati informacije o obravnavi redkih vrst raka v
okviru zdravstvenega varstva, (iii) opredeliti merila za strokovne centre
za redke vrste raka, (iv) pripraviti in razširjati informacije o
diagnosticiranju in zdravljenju redkih vrst raka, (v) vzpostaviti zbirko
kliničnih podatkov o zelo redkih vrstah raka, (vi) zagotoviti novo
znanje o teh boleznih in njihovem kliničnem obvladovanju in (vii) pripraviti
in razširjati informacije za paciente, vključno s seznamom združenj bolnikov
z redkimi vrstami raka.
Leta 2013 projekt referenčna mreža strokovnjakov
pediatrične onkologije za diagnosticiranje in zdravljenje
(ExPO-r-NeT) za podporo zagotavljanja zdravstvenega varstva otrokom in
mladim z rakom v državah članicah, ki niso država članica
zdravstvenega zavarovanja, kadar je strokovno znanje o posameznih vrstah
raka redko in ni veliko primerov, kar prispeva k zagotavljanju najboljše
čezmejne oskrbe za otroško populacijo z redkimi vrstami raka.
Poleg tega je bila vzpostavljena pobuda Rare Cancers Europe[48],
v kateri sodeluje več deležnikov in je namenjena spopadanju s posebnimi
izzivi redkih vrst raka. 2.7 Sodelovanje in usklajevanje pri raziskavah raka Cilji ukrepov: Sporočilo
Komisije poziva k vzpostavitvi usklajenega pristopa pri raziskavah raka po vsej
EU, da se do leta 2013 usklajuje tretjina raziskav iz vseh virov financiranja. Izvedeni ukrepi: EU ima
zelo pomembno vlogo pri financiranju raziskav na področju raka. Komisija je v zadnjih sedmih letih v okviru
sedmega okvirnega programa za raziskave (2007–2013) vložila več kot 1,4
milijarde EUR v skupne mednarodne raziskave, raziskave na novih področjih,
programe mobilnosti, javno-zasebna partnerstva in usklajevanje nacionalnih
raziskovalnih prizadevanj v zvezi z rakom. Več kot polovica tega proračuna – 770 milijonov EUR – je bila
namenjena spodbujanju vodilnih akterjev iz vse Evrope in tujine, naj združijo
prizadevanja v „skupnih raziskovalnih projektih“, da bi našli nove načine
boja proti raku in pomoči pacientom. Ti projekti prispevajo k boljšemu razumevanju, kako nastanejo
različne vrste raka ter kako jih je mogoče prej diagnosticirati in
uspešneje zdraviti. Evropa je ena izmed vodilnih svetovnih regij na področju raziskav
raka. Večina teh raziskav se
financira in izvaja v posameznih državah. EU prispeva k usklajevanju in povezovanju številnih in raznovrstnih
nacionalnih prizadevanj s financiranjem pobud, kot so ugotavljanje stanja na
področju raka v posameznih državah v okviru mreže TRANSCAN[49],
izboljšuje in povezuje nacionalne in regionalne registre raka v okviru mreže EUROCOURSE[50]
ter omogoča izmenjave strokovnjakov in pomaga pri prenosu dobre prakse med
državami. Izvedeni ukrepi: Evropsko partnerstvo za boj proti raku je poleg tega začelo
dejavnosti v zvezi z raziskavami raka s tremi posebnimi cilji:
opredeliti prednostna področja raziskav raka, ki
bodo imela koristi od usklajevanja in čezmejnega sodelovanja;
opredeliti mehanizme za usklajen pristop k usklajevanju
tretjine raziskav raka iz vseh virov financiranja do leta 2013;
razviti poskusne projekte za usklajevanje raziskav na izbranih
področjih.
V tem okviru so bili razviti naslednji poskusni projekti: usklajevanje
evropskih raziskav raka v zgodnjih fazah kliničnih raziskav, evropska
platforma za raziskave izida raka in evropskega vozlišča znanja za
epidemiološke in javnozdravstvene raziskave o raku: usklajevanje raziskav in
izmenjava znanja. Že od začetka je bilo jasno, da ni mogoče uporabiti samo ene
metodologije za usklajevanje vseh področjih raziskav raka med vsemi
državami. Zato je bil pravi izziv, kako prilagoditi metodologije usklajevanja
posameznim raziskovalnim temam in potrebam zainteresiranih strani z uporabo
dogovorjenih načel za usklajevanje. 2.8 Zagotavljanje primerljivih informacij, potrebnih za politiko in
ukrepanje Cilji ukrepov: V skladu s Sporočilom
Komisije bi bilo treba do leta 2013 zagotoviti točne in primerljive
podatke o pojavnosti in razširjenosti raka, obolevnosti za rakom, zdravljenju
raka ter stopnjah preživetja in umrljivosti zaradi raka v EU. Zato je potreben evropski informacijski sistem
o raku (ECIS) za združitev institucij in virov, ki se ukvarjajo z
informacijami in podatki o raku, da se zagotovi potrebno znanje za izboljšanje
dejavnosti na področju obvladovanja raka. ECIS naj bi usklajeval in vodil
celoten postopek zbiranja, nadzora kakovosti, upravljanja, analize in
razširjanja podatkov. Za izboljšanje
primerljivosti epidemioloških podatkov o raku sta bila prva dva projekta, ki
jih je Evropska komisija leta 1987 podprla v okviru programa Evropa proti raku,
vzpostavitev evropske mreže registrov raka (ENCR)[51]
in EUROCARE (evropska študija na podlagi registrov raka o preživetju in
oskrbi pacientov z rakom)[52]. Mreža ENCR spodbuja sodelovanje med registri
raka, določa standarde za zbiranje podatkov, zagotavlja usposabljanje za
osebje registrov raka in redno razširja informacije o pojavnosti in umrljivosti zaradi raka v Evropski uniji in vseh
Evropi.[53] Razširjanje
primerljivih podatkov o raku podpirajo tudi zbirke podatkov za vso Evropo o
raku kot vzroku smrti, ki jih vodi EUROSTAT,[54] pristojen za
zbiranje in poenotenje statističnih podatkov o umrljivosti zaradi raka
glede na starost, spol, državljanstvo in regijo, poleg tega so podatki mreže ENCR[55] celovit sistem informacij o bremenu raka v Evropi (predvsem o
pojavnosti in umrljivosti), ki ga dopolnjujejo podatki študije EUROCARE
o preživetju, razširjenosti in vzorcih oskrbe pacientov z rakom. Za vzpostavitev
primerljivega sistema kazalnikov glede raka so bili v okviru projekta EUROCHIP
(evropski kazalniki zdravja v zvezi z rakom)[56],
ki se je financiral iz programa EU za zdravje, razviti kazalniki za spremljanje
raka. V okviru projekta EUROCOURSE je bilo razvito spletišče European
Cancer Observatory (ECO) kot osrednji portal za avtomatizirano obdelavo in
razširjanje podatkov iz registrov raka. Splošni podatki o zdravju, potrebni za
ustrezno razlago kazalnikov o raku, so organizirani v okviru spletišč
EU o zdravju[57].
Splošni in posebni gospodarski podatki o zdravju so zbrani v zbirki podatkov
o zdravju OECD[58]. Evropska znanstvena skupnost je navsezadnje
vodilna na področju metodoloških raziskav na področju populacijske
epidemiologije in javnega zdravja, od analize in napovedi gibanj pojavnosti in
umrljivosti do analize preživetja, ocen razširjenosti, načrtovanja in
izvajanja podrobnih študij ter preučevanja družbenih in ekonomskih
neenakosti v zvezi z zdravjem. Izvedeni
ukrepi: V okviru
skupnega ukrepa evropskega partnerstva za boj proti raku so bili opredeljeni
trije prednostni cilji, ki prispevajo k razvoju evropskega
informacijskega sistema o raku:
opredeliti glavne vire podatkov o raku v Evropi in določiti
prednostne teme, ki jih bo partnerstvo podprlo;
v skupni platformi združiti kazalnike bremena raka (pojavnost,
umrljivost, preživetje in razširjenost), ki jih zagotavljajo trenutne
evropske dejavnosti;
oblikovati projektno skupino za populacijske raziskave stroškov
raka v Evropi.
Leta 2009 je bilo določeno, da je treba v
okviru skupnega ukrepa evropskega partnerstva za boj proti
raku do leta 2013 predložiti predlog za prihodnji evropski informacijski sistem
o raku v soglasju z vsemi deležniki na področju raka (zbiralci podatkov,
strokovnjaki z zdravstvenega področja, vlade, državljani, bolniki in
raziskovalci). Skupno raziskovalno središče je leta 2012
postalo odgovorno za zagotavljanje pomoči pri razpravah o sistemu ECIS in za
delovanje kot skladišče podatkov in orodij Evropske unije. Podlaga za dejavnosti
Skupnega raziskovalnega središča je poročilo „Razvoj evropskega
informacijskega sistema o raku: predlog evropskega partnerstva za boj proti
raku (EPAAC)“[59],
ki je bilo rezultat dejavnosti evropskega partnerstva za boj proti raku. Skupno raziskovalno
središče bo zagotovilo trajnost sistema ECIS in usklajevalo njegov
prihodnji razvoj. Tesno sodeluje z
vsemi pomembnimi deležniki na področju podatkov o raku, podpira evropsko
mrežo registrov raka (ENCR), katere sekretariat je prevzelo leta 2012, in
sodeluje z Mednarodno agencijo za raziskave raka (IARC) ter drugimi
znanstvenimi mrežami in projekti na evropski ravni, kot so EUROCARE, CONCORD (svetovno
spremljanje stopenj preživetja raka)[60],
skupni ukrep PARENT (čezmejna pobuda registrov bolnikov)[61]
in druge skupine, da opredeli najučinkovitejše možnosti za vse pomembne
funkcije sistem ECIS, kot so nadzor kakovosti podatkov, statistična
analiza, razširjanje informacij o raku itd. Trenutno je v okviru mreže ENCR povezanih več kot 200 registrov
raka v Evropi. Sistemi zbiranja
podatkov v različnih državah so odvisni od posebne organizacije
nacionalnih zdravstvenih sistemov; pri dostopu do podatkov so še vedno ovire,
ki otežujejo premik z nacionalne ravni na evropsko, saj vsi kazalniki niso
primerljivi v vsej EU. Registri
trenutno zagotavljajo večino epidemioloških podatkov o raku, vendar imajo
premalo sredstev in večinoma premalo osebja ali so vzpostavljeni brez
ustreznega načrta. 2.9 Sodelovanje v okviru partnerstva Cilji ukrepov: V
Sporočilu je opredeljena vloga Evropske komisije, in sicer zagotoviti
pristop k partnerstvu, ki bo temeljil na sodelovanju in ukrepanju, ter da so
predlagani ukrepi in dejavnosti ustrezni za ukrepanje na ravni EU. Izvedeni ukrepi: Skupni ukrepi so dejavnosti v okviru programa na področju zdravja,
ki jih izvajajo Evropska unija in države članice. Med trajanjem partnerstva so posvetovalne strukture skupnega ukrepa
evropskega partnerstva za boj proti raku omogočile obsežno izmenjavo mnenj
in konstruktivno sodelovanje med Evropsko komisijo in državami članicami. Za izboljšanje prepoznavnosti in usklajevanja raznovrstnih
pobud na področju raka na ravni EU je Evropska komisija ustanovila skupino
izvedencev Evropske komisije za obvladovanje raka[62]. Ta skupina je odgovor na potrebe držav članic in deležnikov glede
boljšega usklajevanja zaradi čedalje večjega obsega dejavnosti na
področju raka. Poleg tega lahko
izmenjava znanja in informacij prispeva k reševanju nekaterih težav, ki jih
imajo države članice glede obvladovanja raka, in bo omogočila
sodelovanje z zadevnimi deležniki. 3. SKLEPNE UGOTOVITVE Ukrepi EU v zvezi z
rakom, ki temeljijo na Sporočilu Komisije, so okrepili sodelovanje med
Evropsko unijo, državami članicami in zadevnimi deležniki ter ustvarili
evropsko dodano vrednost na zadevnih področjih (nacionalni načrti
obvladovanja raka, informacijski sistem o raku, redki raki itd.) in
praktično podlago za nadaljevanje in razširjanje mehanizmov sodelovanja. To sodelovanje na strateških področjih je
zagotovilo okvir, ki je veliko prispeval k zmanjšanju bremena raka v EU in
doseganju cilja zmanjšanja za 15 % do leta 2012. Po zadnjih razpoložljivih podatkih se je v obdobju 2000–2010 pojavnost
najpogostejših oblik raka (tj. raka dojke, pljučnega raka, raka prostate in
raka debelega črevesa in danke) zmanjšala za približno 10 %. Za okrepitev tega
sodelovanja je v tem poročilu opisanih nekaj naslednjih korakov: Ø
3. program EU na področju zdravja zagotavlja priložnosti za spodbujanje javnozdravstvenih ukrepov glede
raka. Ø
Program Obzorje 2020 in
predvsem njegovi cilji glede zdravja, demografskih sprememb in blaginje
zagotavljajo možnosti za raziskave na področju raka in drugih pomembnih
kroničnih bolezni. Ø
Komisija še naprej podpira razvoj visokokakovostnih
nacionalnih načrtov obvladovanja raka v Evropski uniji. Ø
Treba je podpreti
razširjanje četrte izdaje evropskega kodeksa proti raku kot ključnega
orodja za preprečevanje in promocijske dejavnosti za boj proti raku v EU.
Ø
Pomembno bo, da se začne nova direktiva o
tobačnih izdelkih v celoti izvajati z zagotovitvijo popolne uporabe
njenih delegiranih in izvršilnih pristojnosti ter tako, da države članice
podprejo njeno izvajanje, da se omeji kajenje v celotni EU in prispeva k
zmanjšanju pojavnosti raka. Ø Treba je okrepiti sodelovanje med področji javnega
zdravja, okolja in zdravja pri delu za širše obravnavanje vzrokov raka, ki
se jim je mogoče izogniti. Ø Komisija podpira novo izdajo evropskih smernic za presejalne preglede in diagnosticiranje raka dojke, evropsko platformo za visoko kakovost, smernice o raku dojke na
podlagi dokazov, ki vključujejo druge faze in
vidike oskrbe, ter prostovoljno evropsko shemo za zagotavljanje kakovosti na
področju odkrivanja in zdravljenja raka dojke. Ø
Začelo se je izvajanje skupnega ukrepa CANCON (evropske
smernice za izboljšanje kakovosti pri celovitem
obvladovanju raka), katerega glavni cilj so evropske smernice za izboljšanje kakovosti pri celovitem obvladovanju raka. Ø
Deležniki morajo preučiti uporabo direktive
o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu pri vzpostavljanju evropskih referenčnih mrež, vključno v
zvezi z redkimi tumorji. Komisija
načrtuje, da bi v letih 2014 in 2015 organizirala razpise za mreže. Ø
Stanje na področju presejalnih pregledov za
odkrivanje raka se je v zadnjih letih očitno
izboljšalo, zlasti od sprejetja Priporočila Sveta. Vendar službe Evropske komisije menijo, da so v prihodnjih letih
dejavnosti na področju izvajanja in posodabljanja presejalnih programov
ter povezovanje središč in strokovnjakov še vedno prednostni
javnozdravstveni cilji na ravni EU ter na nacionalni in regionalni ravni. Ø
Poleg tega bo za podporo enake obravnave pacientov z redkimi oblikami tumorja zagotovljena dodatna vrednost z
obravnavo posebnega ukrepa za redke vrste raka. Ø
Pomemben bo razvoj evropskega informacijskega
sistem o raku (ECIS), da se zagotovi potrebno znanje za izboljšanje
dejavnosti obvladovanja raka. Ø
Komisija razvija usklajen pristop k raziskovalnim
dejavnostim na področju raka v vsej EU. Ø
Potrebna je širša uporaba e‑zdravja
za učinkovito obvladovanje bolezni in okrepitev učinkovitih
preprečevalnih praks. Upoštevana bodo tudi priporočila držav članic in deležnikov v
okviru skupine izvedencev Evropske unije za
obvladovanje raka. Evropska komisija si še vedno prizadeva, kot je navedeno v
Sporočilu, za zmanjšanje bremena raka v EU, in trdi, da je cilj zmanjšanja
pojavnosti raka za 15 % do leta 2020 (510 000 novih primerov)
dosegljiv. [1] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2003:327:0034:0038:EN:PDF. [2] Http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/docs/com_2009_291.en.pdf. [3] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2003:327:0034:0038:EN:PDF. [4] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2008:0882:FIN:SL:PDF. [5] Http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/docs/com_2009_291.en.pdf. [6] Cancer
incidence and mortality patterns in Europe: Estimates for 40 countries in 2012
(Vzorci pojavnosti raka in umrljivosti zaradi raka v Evropi: ocene za 40 držav
iz leta 2012), European Journal on Cancer, februar 2013. [7] Http://press.thelancet.com/EUROCARE1.pdf. [8] Economic burden of cancer across the European Union: a population-based
cost analysis (Gospodarsko breme raka v Evropski uniji: populacijska analiza
stroškov). The Lancet Oncology, zvezek
14, številka 12, str. 1165–1174, november 2013. [9] Http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/Final_Report_on_National_Cancer_Control_Programmes.pdf. [10]Http://www.epaac.eu/images/END/Final_Deliverables/WP_10_Annex_17_European_Guide_on_Quality_National_Cancer_Control_Programmes.pdf. [11] Http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/Final_Report_on_National_Cancer_Control_Programmes.pdf. [12] Http://www.who.int/cancer/prevention/en/. [13] Ta cilj bi sovpadal s cilji politike EU, kot so opredeljeni v
Priporočilu Sveta z dne 26. novembra 2013 o spodbujanju zdravju koristnih
telesnih dejavnosti v različnih sektorjih, UL C 354, 4.12.2013, str. 1–5. [14] Http://www.cancercode.eu/. [15] Http://ec.europa.eu/health/nutrition_physical_activity/policy/strategy_en.htm. [16] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/en/com/2006/com2006_0625en01.pdf. [17] Http://ec.europa.eu/health/tobacco/introduction/index_en.htm. [18] Http://ec.europa.eu/health/tobacco/introducti10965dex_en.htm. [19] Http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:52014DC0332. [20] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0037:sl:NOT. [21] Http://eur-lex.europa.eu/legal-content/SL/ALL/?uri=OJ:L:2008:353:TOC. [22] Http://www.europeancancerleagues.org/ewac/european-week-against-cancer-2013.html. [23] Http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/cancer/policy/screening-and-early-detection. [24] Drugi del ankete EHIS se izvaja v vseh državah članicah EU med
letoma 2013 in 2015 v skladu z Uredbo Komisije (EU) št. 141/2013:
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2013:047:0020:0048:SL:PDF. [25] Http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc2&lang=en. Http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc3&lang=en. Http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=hlth_ehis_hc4&lang=en. [26] Http://epp.eurostat.ec.europa.eu/statistics_explained/index.php/Breast_cancer_screening_statistics. [27] Http://ec.europa.eu/health/archive/ph_projects/2002/cancer/fp_cancer_2002_ext_guid_01.pdf. [28]Http://bookshop.europa.eu/is-bin/INTERSHOP.enfinity/WFS/EU-Bookshop-Site/en_GB/-/EUR/ViewPublication-Start?PublicationKey=ND7007117. [29] Http://bookshop.europa.eu/is-bin/INTERSHOP.enfinity/WFS/EU-Bookshop-Site/en_GB/-/EUR/ViewPublication-Start?PublicationKey=ND3210390. [30] Http://bookshop.europa.eu/en/european-guidelines-for-quality-assurance-in-breast-cancer-screening-and-diagnosis-pbND0213386/. [31] Http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/ESSM_firstannouncement0619.pdf. [32] Http://www.aurora-project.eu/en/web/cervical-cancer-screening-608. [33] Http://bookshop.europa.eu/en/report-of-a-european-survey-on-the-organisation-of-breast-cancer-care-services-pbLBNA26593. [34] Http://www.eu2008.si/en/News_and_Documents/Council_Conclusions/June/0609_EPSCO-cancer.pdf. [35] Http://eur-lex.europa.eu/Notice.do?val=477184:cs&lang=en&list=511806:cs,480690:cs,477184:cs,&pos=3&page=1&nbl=3&pgs=10&hwords=. [36] Http://www.oecd.org/health/cancer-care.htm. [37] Http://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(13)01007-1/abstract. [38] Https://ec.europa.eu/jrc/en/news/making-diet-count-cancer-prevention. [39] Http://www.epaac.eu/healthcare. [40] Http://ec.europa.eu/energy/nuclear/radiation_protection/medical/doc/2012_council_radioisotopes.pdf. [41] Http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf. [42] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:SL:PDF. [43] Http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:088:0045:0065:sl:PDF. [44] Http://eur-lex.europa.eu/legal-content/SL/TXT/?uri=OJ:JOL_2014_147_R_0006. [45] Http://eur-lex.europa.eu/legal-content/SL/TXT/?uri=OJ:JOL_2014_147_R_0007. [46] Http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/. [47] Http://www.rarecare.eu/aims/aims.asp. [48] Http://www.rarecancerseurope.org/. [49] Http://www.transcanfp7.eu/transcan/index.php. [50] Http://www.eurocourse.org/. [51] Http://www.encr.eu/. [52] Http://www.eurocare.it/. [53] Http://unstats.un.org/unsd/methods/m49/m49regin.htm#europe. [54] Eurostat zdaj zbira podatke o vzrokih smrti v skladu z Uredbo Komisije
(EU) št. 328/2011:
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:090:0022:0024:SL:PDF. [55]Http://eco.iarc.fr/Default.aspx. [56] Http://www.tumori.net/eurochip/. [57] Http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/portal/health/introduction. [58] Http://www.oecd.org/health/health-systems/oecdhealthdata.htm. [59] Http://www.epaac.eu/cancer-data-and-information. [60] Http://www.lshtm.ac.uk/eph/ncde/cancersurvival/research/concord/concord_2.html. [61] Http://www.patientregistries.eu/. [62] Sklep Komisije z dne 3. junija 2014 (2014/C 167/05), http://ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/docs/com2014_c167_05_en.pdf.