15.1.2008   

SL

Uradni list Evropske unije

C 10/67

1.1

Evropske države in evropska skupnost se že vrsto let ukvarjajo z vprašanjem pravic oseb, ki potrebujejo zdravstvene storitve. Sprejele so različne listine in obsežno zbirko zakonov, ki omogočajo uveljavljanje teh pravic (1). Te so očitno odvisne od kakovosti zdravstvenega sistema in organizacije oskrbe, njihovo spoštovanje pa je odvisno tudi od ravnanja in sodelovanja zdravstvenih delavcev in samih pacientov: na tem področju bi bilo torej mogoče naglo doseči izboljšanje.

1.1.1

Leta 2002 je Active Citizenship Network (Mreža aktivnega državljanstva) predlagala evropsko listino pacientovih pravic. Te pravice, ki temeljijo na Listini o temeljnih pravicah Evropske unije (člen 35), so pomembne za odnose med evropskimi državljani in zdravstvenim sistemom v njihovim državah. Kljub temu raziskava, ki so jo izpeljale državljanske organizacije v 14 državah Evropske unije, kaže, da je raven zaščite teh pravic od države do države zelo različna. To postavlja pod vprašaj prizadevanja Evropske komisije, da bi vsem evropskim državljanom zagotovili učinkovit dostop do zdravstvenih storitev na podlagi načela solidarnosti.

1.1.2

Danes smo priča nastajanju javne politike, ki si vse bolj prizadeva za vključevanje državljanov, z razvojem različnih metod sodelovanja v različnih evropskih državah, kot so danske konference konsenza, državljanske porote, ki delujejo v vrsti evropskih držav, generalne skupščine ipd. Svet Evrope in Evropski parlament takšne participativne pobude spodbujata.

1.1.3

Ob upoštevanju Listine o temeljnih pravicah Evropske unije, sporočila Komisije z naslovom Posvetovanje glede ukrepov Skupnosti na področju zdravstvenih storitev, izjave Sveta ministrov EU za zdravje z dne 1. junija 2006 o „skupnih vrednotah in načelih, na katerih temeljijo evropski zdravstveni sistemi“, sodne prakse Sodišča Evropskih skupnosti glede mobilnosti bolnikov, poročila Evropskega parlamenta o mobilnosti bolnikov in razvoju zdravstvenega varstva v Evropski uniji ter resolucije Parlamenta z dne 15. marca 2007, EESO Evropsko komisijo poziva, naj sprejeme pobude za izvajanje zdravstvene politike, ki varuje pravice pacientov. V ta namen bo potrebno:

1.1.4

Evropski ekonomsko-socialni odbor želi z obravnavo vprašanja pravic pacientov opozoriti evropske institucije na nujnost njihovega spoštovanja, še posebej ob upoštevanju pravice državljanov do prostega gibanja na ozemlju 27 držav članic Unije in enakih možnosti pri uporabi kakovostnih storitev v njihovi domači državi in državi gostiteljici, obenem pa spodbuditi njihovo dejansko uveljavljanje v vseh državah članicah EU. Vnovična potrditev teh pravic pomeni tudi spremembo vsakodnevnih odnosov med vsemi zdravstvenimi delavci in zdravstvenimi strukturami ter pacienti.

1.1.5

Pri obravnavanju teh vprašanj je pogosto potreben etičen razmislek in odgovori nanje odražajo politični in socialni sistem posamezne države. Kljub razhajanjem v organizaciji zdravstvenih sistemov in različnosti razprav pa je opaziti podoben razvoj z zdravjem povezanih vprašanj v vseh državah Evrope ter splošno in neizogibno premikanje k uveljavljanju pravic ljudi, ki potrebujejo zdravstveno oskrbo.

1.2

Zdravstvene potrebe in pričakovanja prebivalstva se razvijajo in tudi izven zdravstvenega sistema, na političnem področju, je opaziti željo, da bi beseda posameznika imela vse večjo težo.

1.3

Napredek medicine in uvedba sistemov socialne varnosti sta pripeljala do globalnih epidemioloških sprememb, ki se kažejo v upadanju števila kratkotrajnih zdravstvenih primerov in predvsem naraščanju števila kroničnih bolezni. Takšen razvoj se zaradi staranja prebivalstva še krepi. Sprejem bolnikov s kroničnimi boleznimi pomeni dolgotrajno oskrbo. Ti bolniki bodo torej na podlagi lastnih izkušenj z uporabo zdravstvenega sistema in življenja z boleznijo pridobivali ustrezno znanje.

1.4

Z razvojem informacijske tehnologije, še posebej interneta, so tudi pacienti vse bolj obveščeni, vse bolj so pripravljeni na izmenjavo mnenj in postavljanje vprašanj strokovnjakom. Pacienti o svoji bolezni včasih vedo zelo veliko, kar je pomembno dejstvo, ki bi ga zdravstveni delavci morali upoštevati.

1.5

Na splošno velja, da pacienti od zdravstvenih delavcev ne pričakujejo zgolj tehnične plati oskrbe, ampak jih skrbijo tudi njena človeška plat in vidiki odnosov.

1.6

Življenje z dolgotrajno boleznijo in/ali invalidnostjo pri posameznikih ustvarja tudi nove potrebe in nova pričakovanja. Spremenil se je izziv oskrbe: ne gre več za ozdravitev za vsako ceno, ampak bolj za to, da se naučimo „živeti z“ boleznijo in si stalno prizadevamo lajšati bolečino.

Zaradi vsega tega pacienti glede zdravljenja vse bolj postajajo akterji oskrbe, z novimi pričakovanji in potrebami.

1.7

Razvoj teh potreb in pričakovanj pacientov glede njihovega zdravljenja je del globlje spremembe v družbi, ki želi spodbujati model spoštovanja samostojnosti posameznika in njegovih pravic.

1.8

Vsi ti dejavniki vodijo k zaključku, da se je pokroviteljski model odnosov med zdravnikom in njegovim pacientom izčrpal, zaradi česar je treba o položaju pacienta v odnosih s sistemom razmišljati drugače. To pomeni priznanje in uvedbo novih pravic in dolžnosti.

1.9

To mnenje se osredotoča na pravice pacientov, torej oseb, ki uporabljajo zdravstveni sistem, pa naj bodo zdrave ali bolne, kot to opredeljuje Svetovna zdravstvena organizacija.

2.1

Razvoj medicine, zdravstvenih potreb in pričakovanj ljudi vodi v razmišljanje o človeku v njegovem življenjskem okolju, kar pomeni, da se je treba zanimati ne samo za posameznika, ampak tudi za njegovo družino, celo njegove prijatelje in sodelavce. Življenje z boleznijo ali invalidnostjo pomeni upoštevanje vidikov kakovosti življenja, zaradi česar je potrebno sodelovanje vrste strokovnjakov, ne samo zdravniškega osebja.

2.2

Zdravnik sicer pri zdravljenju ljudi še naprej ohranja vodilno vlogo, vendar je treba individualni odnos med zdravnikom in pacientom vključiti v samo delovanje sistema, ga včleniti v celoten sklop osebja z zdravstvenega, medicinskega in socialnega področja.

2.2.1

Pacient zaupa zdravstvenim delavcem, zato ga morajo zdravnik in medicinsko osebje pozorno spremljati in temu prilagajati svoje mnenje, zdravljenje in pojasnila. Ta izmenjava poteka s poslušanjem, govorom in nego ter omogoča oblikovanje trdnega odnosa, ki je potreben za boj proti bolezni.

2.2.2

Tako mora medicina takoj na začetku obravnave teh vprašanj pripraviti resnično socialen postopek, ki presega nujne in stroge medicinske ukrepe in se odziva na zahteve ljudi po celoviti oskrbi, prilagojeni posamezniku.

2.2.2.1

Medicinski in socialni delavci morajo postati svetovalci pacientu, ne da bi se pri tem odpovedali svoji odgovornosti. Njihova naloga je zdraviti, seznanjati in podpirati. Na podlagi analize bolezenskih znamenj in odnosa s pacientom morajo pripraviti strategijo zdravljenja. Legitimna zahteva zdravstvenemu osebju je torej ta, da prisluhne posameznemu pacientu in nato predlaga zdravljenje, ki bo zanj najbolj primerno tako po medicinski kot psihološki plati.

2.2.3

Odločanje za najboljšo obliko zdravljenja in izid boja proti bolezni sta v veliki meri odvisna od vezi, vzpostavljenih med pacientom in zdravstvenimi delavci ter sta pomemben izziv tako za medicinsko osebje kot za paciente. To vključuje tudi možnosti za mediacijo, s pomočjo katerih je mogoče upoštevati socialne omejitve (poklicno življenje, finančne omejitve, priznavanje pravic itd.) ter pomen čustvenega in družinskega življenja. V tem okviru je pomembna vloga družinskih članov in društev pacientov.

2.3

Lahko si predstavljamo tudi prednosti srečanja med združenjem pacientov in združenjem zdravstvenih delavcev.

2.3.1

Nekateri obžalujejo izgubo zaupanja, ki jo prinaša odprava posebnega odnosa med zdravnikom in pacientom, kot smo ga razumeli do zdaj. Vendar pa gre bolj za prehod od slepega zaupanja do zaupanja, ki temelji na procesu sodelovanja in izmenjave med posameznikom, njegovimi bližnjimi in zdravstvenimi delavci.

3.1

Zagotavljanje pravic pacientov se vključuje v okvir človekovih pravic in njegov cilj je spodbujati njihovo avtonomijo. Te pravice so zato pogosto tesno povezane. Evropska listina pacientovih pravic, ki jo je leta 2002 pripravila mreža Active Citizenship Network, zajema 14 pravic, ki jih EESO zagovarja in priznava. EESO meni, da tri pravice prekrivajo ali pa so predpogoj za druge pravice.

3.2.1

Pacient mora biti med zdravljenjem predvsem obveščen o stvareh, ki ga zadevajo, torej o bolezni, o tem, kako lahko ta poteka, kakšne so možnosti za zdravljenje ter kakšne koristi in tveganja prinaša, o značilnostih zdravstvene organizacije oziroma zdravstvenih delavcev, ki skrbijo zanj, o posledicah bolezni in zdravljenja za njegovo življenje. To je še toliko bolj pomembno v primerih kroničnih bolezni, odvisnosti, invalidnosti in dolgotrajnega zdravljenja, ki pomenijo pravo reorganizacijo vsakodnevnega življenja posameznika in njegovih bližnjih.

3.2.1.1

Pri prizadevanjih za izboljšanje zdravja prebivalstva so izredno pomembni preventivni ukrepi. Zato bi bilo treba ob vzpostavitvi prilagojenih struktur za pregled in oskrbo razviti tudi kampanje za obveščanje in ozaveščanje.

3.2.2

Obveščanje pacienta ni namenjeno samo sebi, ampak posamezniku omogoči, da se lahko samostojno in utemeljeno odloča. Zato je način prenosa informacij ravno tako pomemben kot same informacije. Gre za del procesa, ki povezuje različne vire informacij, kot so internet in telefonske linije za pomoč pri različnih združenjih in društvih, prek katerih se lahko pacient poveže s številnimi strokovnjaki, od katerih ima vsak svojo vlogo. Bistveno je ustno posredovanje informacij. Zdravnik se mora redno prepričati o tem, da pacient razume dejstva, povezana z njegovim primerom, in da je zadovoljen.

3.2.3

Proces obveščanja mora, poleg posameznika, za katerega gre, upoštevati tudi njegove bližnje, še posebej tedaj, ko gre za otroka ali starejšo osebo, ki potrebuje pomoč drugih. Raven obveščanja bližnjih je seveda odvisna od zdravstvenega stanja in tega, koliko je pacient sposoben odločati sam.

3.2.3.1

Vsak pacient mora biti seznanjen z dejstvi v lastnem jeziku ter ob upoštevanju njegovih sposobnosti in/ali omejitev.

3.2.4

Privolitev je veljavna le na podlagi predhodne pojasnitve in pristanek na tveganje le na podlagi utemeljitve. Obveščanje je rezultat individualnega odnosa med zdravnikom in pacientom, ki upošteva le interes in zdravje pacienta.

3.2.5

Dostop do individualiziranih informacij je nepogrešljiv korak na poti k zmanjšanju neenakopravnosti glede zdravstvenih težav, bolezni in zdravniške oskrbe ter izboljšanju dostopa do zdravstvenega sistema za vse državljane.

Zaželeno je, da se podatki o zdravstvenem stanju posameznika ter opravljenih diagnostičnih in terapevtskih posegih zabeležijo v „zdravstveni karton“. Tudi to, da ima pacient sam ali prek svojega izbranega zdravnika po želji dostop do tega kartona, je del procesa obveščanja in avtonomnosti. Pri vseh prizadevanjih za boljšo obveščenost in preglednost pa mora biti z ustreznim pravnim okvirom zagotovljeno, da zajemanje podatkov o zdravstvenem stanju ni namenjeno čemu drugemu. Še posebej pri elektronsko shranjenih – in delno tudi prek meja posredovanih – podatkih se je treba potruditi in zagotoviti izjemno previdnost pri njihovi uporabi.

3.2.6

Nujno je razviti informacije o zdravstvenem sistemu in tako zagotoviti, da je bolj razumljiv in pregleden. Pacienti, soočeni z velikim številom izvajalcev zdravstvenega varstva, imajo lahko občutek, da je njihova samostojnost pri odločanju res upoštevana, ali pa nasprotno postanejo povsem odvisni od svojega zdravnika – to je odvisno od tega, kako dobro sistem poznajo in razumejo. Nevarnost je potem v tem, da utegnejo uporabniki postavljati neprimerne zahteve.

3.3.1

Gre za zagotavljanje pravice do sodelovanja pacientov pri odločitvah, ki jih zadevajo. To ne pomeni prenosa odgovornosti z zdravnika na pacienta, ampak možnost, da sodelujeta v okviru terapevtskega zavezništva, kjer vsak ostane na svojem mestu, s svojimi pravicami in odgovornostjo.

3.3.1.1

Privolitev pacienta ne velja samodejno za vse prihodnje medicinske posege. Pacient mora dati privolitev pred vsakim pomembnim medicinskim ali kirurškim posegom.

Pristanek tako obveščenega pacienta mora biti izrecen, torej objektivno izražen. Po pojasnitvi lahko pacient predlagani poseg sprejme ali zavrne.

Pri darovanju organov, ko je darovalec še živ, je treba še posebej vestno poskrbeti za to, da je ta obveščen o tveganju in nevarnostih.

3.3.1.2

Ko gre za preizkušanje novih načinov zdravljenja, so načela pridobivanja pristanka za raziskave enaka kot v primeru, ko gre za pridobivanje pristanka pacienta za medicinski poseg. Treba je spoštovati svobodo pacienta. Načela imajo isti cilj: delitev odgovornosti in zaupanja.

3.3.1.3

Pri kliničnih preskušanjih, tako na zdravih kot na drugih osebah, je potreben poseben pedagoški pristop. Ta korak, ki mora ustrezati natančno določenim merilom, je mogoč le, če obstaja izražena želja po sodelovanju, spremljati pa ga morajo tudi dokazi popolne privolitve.

3.3.1.4

V nujnih primerih je mogoče razmisliti o odstopanju od tega pravila, privolitev je torej mogoče imeti za dano in jo potrditi, ko pacient spet lahko samostojno odloča.

3.3.1.5

Pacient mora imeti možnost imenovanja svojega zastopnika za primer, da ne bi bil več zmožen izražati svojih želja.

3.3.1.6

Otrok ali mladoletni bolnik ima – čim je dosegel določeno stopnjo osebne samostojnosti in zna ustrezno presojati – pravico, da se upošteva njegova volja pri manjših medicinskih posegih. Takšno ravnanje, ki prispeva k zdravstveni vzgoji otrok že v zgodnjem otroštvu, pripomore k zmanjšanju dramatičnosti nekaterih stanj in boljšemu sodelovanju mladih pacientov.

3.4.1

To poglavje zajema pravico do zasebnosti, pravico do lajšanja bolečine, pravico do dostojanstvene smrti, varovanje telesne nedotakljivosti, spoštovanje zasebnega življenja in načelo nediskriminacije.

3.4.1.1

Vsak državljan ima pravico do zaupnosti podatkov o svojem zdravstvenem stanju, postavljeni diagnozi in postopkih zdravljenja, pa tudi pravico do spoštovanja svoje zasebnosti med preiskavami, posvetovanji z zdravniki ter medicinskimi in kirurškimi posegi. Ta osnovna pravica narekuje, da je treba pacienta obravnavati spoštljivo in da ne sme biti tarča prezirljivih besed in obnašanja zdravstvenih delavcev.

3.4.1.2

Bolezen, invalidnost in odvisnost od drugih ljudi oslabijo. Bolj kot se počutijo šibkejše, manj se počutijo zmožni zahtevati vsaj minimalno spoštovanje drugih do sebe. Zato morajo zdravstveni delavci še toliko bolj paziti na to, da so spoštljivi do ljudi, ki so posebej občutljivi zaradi svoje bolezni in/ali invalidnosti.

3.4.1.3

Eden od elementov spoštovanja ljudi je čas, namenjen za pregled in posvet zdravnika s pacientom, za to, da mu zdravnik prisluhne, za pojasnjevanje diagnoze in zdravljenja, v ambulantah in bolnišnicah. Ta naložba časa omogoča okrepitev terapevtskega zavezništva in s tem časovni prihranek ob drugih priložnostih. Vzeti si čas pomeni skrbeti za ljudi.

3.4.1.4

To drži še toliko bolj, ko gre za ljudi, ki že trpijo zaradi slabega položaja v družbi: starejše, socialno šibke, osebe s telesno, psihično ali umsko prizadetostjo ipd.

3.4.1.5

Ko gre za umiranje ali za še posebej zahtevne medicinske posege, mora biti osebje še toliko bolj pazljivo. Spoštovanje človeka in njegove pravice do dostojanstvene smrti pomeni, da je treba vsem zagotoviti dostop do paliativne oskrbe, katere namen je ublažiti bolečino in ohraniti določeno raven kakovosti življenja z jamčenjem pravice, da je pacientova volja upoštevana vse do konca. Med drugim to pomeni uvedbo postopka, kot je imenovanje pooblaščenca, ki bo zagotovil, da se pacientova volja izrazi.

3.4.1.6

Za zagotovitev lajšanja bolečin je treba razviti učinkovita sredstva in omogočiti dostop do specializiranih struktur, izboljšati je treba obveščanje in izobraževanje zdravstvenih delavcev, obveščanje pacientov in njihovih bližnjih; gre namreč za spoštovanje pravice vsakega posameznika do zdravljenja, ki lajša bolečine.

3.4.1.7

Dolžnost spoštovanja človeka se ne konča z njegovo smrtjo. To pomeni, da je treba vsakokrat, ko pacient v bolnišnici umre, nuditi psihološko pomoč njegovim bližnjim in tudi zdravstvenim delavcem, ki so zanj skrbeli ob koncu življenja. Obenem je treba strogo spoštovati pokojnikove želje in prepričanja.

3.5

V okviru pobude za javno zdravje je treba uveljaviti še nekatere druge pravice posameznika, na katere se mora obstoječi sistem ustrezno odzvati.

3.5.1

Pravica do dostopa do zdravstvene oskrbe za vse: ne gre samo za dostop do pravic in socialnega varstva, ampak za neposreden dostop do vseh zdravstvenih storitev in delavcev, brez diskriminacije posameznika zaradi njegovega socialnega ali ekonomskega položaja. Ne gre za odpiranje trga zdravstvenih storitev, ampak za proaktivno politiko javnega zdravja, ob upoštevanju tega, da se konkretno izvajanje te pravice od države do države močno razlikuje, v skladu s prevzetimi odgovornostmi in načini financiranja v posamezni državi.

3.5.2

Pravica do kakovostne oskrbe: vsakdo ima ob upoštevanju svojega zdravstvenega stanja pravico do najprimernejše zdravstvene oskrbe ter najboljšega zdravljenja in zdravil, ki nudijo najboljše razmerje med ceno in učinkovitostjo (spodbujanje uporabe generičnih zdravil). Pravica do kakovostne oskrbe pomeni tudi pravico do sistematičnih pregledov in terapevtskega izobraževanja, kar zahteva vlaganje v vire in financiranje ter zadostno število ustrezno usposobljenih zdravstvenih delavcev.

3.5.3

Pravica do preventive in varne oskrbe: državljani zahtevajo, da je zdravstveni sistem organiziran zanje in da je v njegovem središču človek. Bolje želijo razumeti strategije zdravljenja, ki so jim predlagane, sodelovati v osebnih in kolektivnih prizadevanjih za preventivo in zagotoviti, da odločitve družbe, obnašanje in potrošnja ne škodijo zdravju.

4.1

O zagotavljanju in uresničevanju teh pravic se sprašuje veliko zdravstvenih delavcev, pacientov, oblikovalcev zdravstvenih politik in združenj uporabnikov. Nujno se je odmakniti od primerjanja pravic enih in dolžnosti drugih. Spoštovanje pravic pacientov pomeni tudi novo delitev in ravnovesje med dolžnostmi in odgovornostmi zdravstvenih delavcev.

4.1.1

Ker medicinsko osebje odločitev, ki vplivajo na prihodnost ljudi, ne sprejema več samo, tudi ne more več nositi vse odgovornosti zanje.

4.2

V dobro vseh je kolektivna dolžnost pomagati, da bi zdravstveni delavci lahko izpolnili ta pričakovanja:

5.1

Dejansko uveljavljanje pravic posameznika bo v veliki meri odvisno od skupnih odgovorov v podporo tej pobudi. Zato si je nujno prizadevati za uresničevanje zdravstvene demokracije ob kolektivnem sodelovanju uporabnikov in njihovem zastopanju na različnih točkah sistema.

5.2

Pravice pacientov so ena od oblik človekovih pravic, a nikakor ne kategorija zase. So izraz želje katerega koli pacienta, da ne bo obravnavan drugače in predvsem ne ločeno od družbe.

5.2.1

Ugotoviti je treba, da uporabniki zdravstvenega sistema vse glasneje izražajo svoje občutke glede zdravstvene oskrbe, ki so jih dobili z lastnimi izkušnjami ali pa so odraz njihove vse boljše obveščenosti.

5.3

Zato se je treba vprašati o položaju pacienta v procesu sprejemanja odločitev, ki ga zadevajo, v dobro preglednosti postopkov in spoštovanja posameznika.

5.4

Ne gre za prevzemanje legalistično-potrošniškega pristopa, ampak za spoznanje, da je pacient dovolj zrel, da lahko na podlagi spoštovanja svojih pravic sodeluje pri odločitvah, ki ga zadevajo.

5.5

To, da uporabniki in njihovi predstavniki dobijo besedo, je še toliko bolj pomembno, ker se vprašanja zdravja pojavljajo tudi na drugih področjih, kot so proizvodne metode, način življenja, delovne razmere, varovanje okolja itd. Gre torej za družbene, gospodarske in etične odločitve, ki presegajo izključno odgovornost zdravstvenih delavcev.