15.1.2008   

SK

Úradný vestník Európskej únie

C 10/67

1.1

Európske krajiny a Európske spoločenstvo sa už dlhé roky zaoberajú právami osôb, ktoré využívajú zdravotnícke služby, a v súvislosti s touto problematikou vypracúvajú rôzne charty a vytvárajú ozajstný arzenál právnych predpisov, ktoré umožňujú tieto práva uplatňovať (1). Tieto práva samozrejme závisia od kvality systému zdravotníctva a spôsobu fungovania zdravotnej starostlivosti. Ich rešpektovanie však závisí tiež od správania sa o od spolupráce zdravotníckeho personálu a samotných pacientov: z tohto hľadiska možno teda v krátkom čase predpokladať zlepšenia.

1.1.1

Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv (Active Citizenship Network) navrhlo v roku 2002 Európsku chartu práv pacientov. Tieto práva vychádzajúce z Charty základných práv Európskej únie (článok 35) sú dôležité pre vzťahy medzi európskymi občanmi a ich systémom zdravotníctva. Napriek tomu prieskum, ktorý uskutočnili občianske organizácie v 14 krajinách Európskej únie ukázal, že úroveň ochrany týchto práv je v každej krajine dosť odlišná. Tento stav spochybňuje úsilie Európskej komisie zabezpečiť na základe princípu solidarity všetkým európskym občanom reálny prístup k zdravotníckym službám.

1.1.2

Sme dnes svedkami pokroku v oblasti verejných opatrení, ktoré majú tendenciu čoraz viac podporovať účasť občanov, pričom v jednotlivých krajinách Európy vznikajú rôzne formy tejto účasti: konferencie s konsenzom v Dánsku, zriadenie občianskych porôt vo viacerých európskych štátoch, generálne stavy. Rada Európy a Parlament podporujú takéto participačné kroky.

1.1.3

EHSV vzhľadom na Európsku chartu základných práv, na oznámenie Komisie nazvané Konzultácia týkajúca sa zásahu Spoločenstva v oblasti zdravotníckych služieb, na vyhlásenie rady pre zdravie z 1. júna 2006 na tému „spoločné hodnoty a princípy systémov zdravotníctva v EÚ“, na judikatúru európskeho súdneho dvora v súvislosti so slobodou pohybu pacientov, na správu európskeho parlamentu o slobode pohybu pacientov a vývoji zdravotnej starostlivosti v EÚ a na uznesenie parlamentu z 15. marca 2007 vyzýva Európsku komisiu, aby dala podnety, ktoré by umožnili viesť v oblasti zdravotníctva politiku, ktorá by rešpektovala práva pacientov, a na to je potrebné:

1.1.4

Európsky hospodársky a sociálny výbor sa teda zaoberá otázkou práv pacientov v snahe upriamiť pozornosť európskych inštancií na nevyhnutnosť rešpektovať tieto práva, najmä vzhľadom na to, že občania majú v rámci 27 krajín EÚ právo na slobodu pohybu a na rovnakú šancu, že im budú v krajine ich pôvodu, ako aj v hostiteľskej krajine, poskytnuté kvalitné služby, a predovšetkým s cieľom podnietiť ku konkrétnemu uplatňovaniu týchto práv vo všetkých štátoch Európskeho spoločenstva. Okrem toho upevnenie týchto práv so sebou prináša zmeny v bežných vzťahoch medzi pacientmi a celou zdravotníckou obcou a jej štruktúrami.

1.1.5

Tieto otázky si často vyžadujú etickú úvahu a odpovede na ne vychádzajú z politického a sociálneho systému danej krajiny. A predsa napriek rozdielom v systémoch zdravotníctva a napriek rôznorodým diskusiám konštatujeme, že vývoj problematiky zdravia je vo všetkých krajinách Európy podobný, a že všeobecne a neodvratne smeruje k upevňovaniu práv osôb, ktoré využívajú zdravotnú starostlivosť.

1.2

Požiadavky v oblasti zdravia a očakávania obyvateľstva sa skutočne vyvíjajú a tento vývoj sa týka nielen systému zdravotníctva, ale aj politiky, ktorá sa usiluje poskytovať čoraz viac priestoru hlasu jednotlivca.

1.3

Pokroky medicíny a zavádzanie systémov sociálnej ochrany vyústili v celosvetovom meradle do epidemiologického prechodného obdobia, čo sa prejavilo ubúdaním prípadov vyžadujúcich si krátkodobú zdravotnú starostlivosť a väčším výskytom chronických ochorení. Starnutie populácie prispieva k posilneniu tohto javu. Starostlivosť o osoby s chronickým ochorením si vyžaduje dlhodobú opateru, títo pacienti preto na základe svojich skúseností so systémom zdravotnej starostlivosti a so svojím ochorením získavajú isté poznatky.

1.4

Príchod nových informačných technológií a najmä rozvoj internetu toto úsilie pacientov o získavanie nových poznatkov výrazne podporil, zlepšila sa tak ich schopnosť komunikácie a formulovania otázok pri kontakte so zdravotníckymi pracovníkmi. Treba si uvedomiť, že pri niektorých ochoreniach pacienti niekedy dôkladne poznajú svoju chorobu. Niekedy by tieto poznatky zdravotníci pracovníci mali vziať do úvahy.

1.5

Zo všeobecného hľadiska pacienti od zdravotníckych pracovníkov neočakávajú len odborné aspekty zdravotnej starostlivosti, ale ich očakávania sa týkajú aj vzťahovej a ľudskej stránky.

1.6

Okrem toho život s dlhodobým ochorením a/alebo s postihnutím prináša so sebou nové požiadavky a nové očakávania pacienta. Cieľ zdravotnej starostlivosti sa zmenil: už nie je cieľom uzdraviť pacienta za každú cenu, ale pomôcť mu žiť s ochorením a nepretržite sa usilovať zmierniť jeho bolesť.

Z týchto dôvodov sa pacienti čím ďalej tým viac snažia aktívne podieľať na svojej liečbe, majú neustále nové očakávania a požiadavky.

1.7

Tento vývoj požiadaviek a očakávaní voči zdravotnej starostlivosti je výsledkom hlbšieho vývoja spoločnosti, ktorá sa usiluje podporovať model nezávislosti človeka a upevniť jeho práva.

1.8

Vzhľadom na tieto faktory možno konštatovať, že paternalistický model založený na vzťahu medzi lekárom a jeho pacientom sa vyčerpal, a preto je potrebné uvažovať o novom postavení pacienta v jeho vzťahu k systému, a to znamená, že sa budú musieť uznať a začať uplatňovať nové práva a povinnosti.

1.9

Toto stanovisko sa zameriava na práva pacientov, teda osôb, ktoré využívajú zdravotnú starostlivosť, či už sú zdraví alebo chorí v zmysle definície Svetovej zdravotníckej organizácie.

2.1

Pokroky medicíny, vývoj požiadaviek v oblasti zdravia a očakávaní pacientov vedú k vnímaniu človeka v spätosti s jeho životným kontextom, čo znamená, že sa treba zaujímať nielen o jedinca ako takého, ale aj o jeho rodinné či profesionálne zázemie alebo o jeho priateľov. Žiť s ochorením znamená brať do úvahy rozmer kvality života, čo si vyžaduje zásah množstva odborníkov a nielen zdravotníckeho personálu.

2.2

Rozhodujúcu úlohu pri starostlivosti o pacienta má síce aj naďalej lekár, avšak pojem individuálneho dialógu, ktorý sa doteraz vzťahoval len na pacienta a lekára, treba zapojiť do fungovania celého systému, to znamená v súvislosti so všetkými pracovníkmi zdravotníckej a zdravotnícko-sociálnej oblasti.

2.2.1

Pacient dôveruje zdravotníckym pracovníkom a lekár a ošetrovatelia musia preto pozorne vnímať jeho reakcie, aby mohli náležite prispôsobiť svoj prejav, liečbu a vysvetlenie liečebného postupu. Dialóg spočíva na počúvaní, slovách a liečbe zároveň. Umožňuje vytvoriť pevný vzťah, ktorý je pre boj s chorobou nevyhnutný.

2.2.2

Preto ak sa má medicína začať zaoberať týmito otázkami, musí vypracovať skutočný sociálny prístup a okrem nevyhnutného a rigorózneho odborného úkonu musí vyhovieť požiadavke obyvateľstva, ktoré si želá celkovú starostlivosť prispôsobenú každému jednotlivcovi.

2.2.2.1

Zdravotnícko-sociálny tím pacienta musí byť preňho poradcom, nesie však aj naďalej svoju zodpovednosť. Je tu teda na to, aby pacienta liečil, informoval a povzbudzoval. Pomocou analýzy symptómov a informácií získaných zo vzťahu s pacientom vypracuje liečebnú stratégiu. Od pracovníkov v zdravotníctve sa tak oprávnene žiada pri dialógu s pacientom individuálny prístup, ktorý by mal umožniť navrhnúť najvhodnejší liečebný postup z odborného a zároveň z psychologického hľadiska.

2.2.3

Výsledok boja s chorobou a úsilia vybrať ten najlepší liečebný postup závisí v mnohých prípadoch od vzťahov, ktoré sa medzi pacientom a pracovníkmi v zdravotníctve vytvoria, a pre ošetrujúci personál je rovnako dôležitý ako pre pacientov. Z toho vyplýva, že treba vytvoriť aj priestory pre mediáciu, aby sa mohli zohľadniť sociálne podmienky (profesionálny život, finančné prekážky, uznanie práv …) a tiež citový a rodinný život. V tejto súvislosti má rozhodujúce miesto pacientova rodina a združenia pacientov.

2.3

Potom by určite malo svoj význam, keby sa stretol kolektív pacientov s kolektívom odborníkov.

2.3.1

Poniektorí poukazujú na to, že zánikom individuálneho dialógu lekár-pacient v tradičnom zmysle slova, dôjde k strate dôvery. Avšak tento vývoj predstavuje skôr prechod od slepej dôvery k dôvere vybudovanej v procese stretnutí a dialógov, ktoré prebiehajú medzi osobou, jej blízkymi a profesionálmi.

3.1

Upevňovanie práv pacientov patrí do oblasti ľudských práv a jeho cieľom je v konečnom dôsledku podporovať ich nezávislosť. Tieto práva sú teda často vzájomne poprepletané. Európska charta práv pacientov, ktorú v roku 2002 vypracovalo združenie Active Citizenship Network, proklamuje 14 práv, ktoré EHSV oceňuje a uznáva. EHSV sa nazdáva, že tri práva majú prienikový charakter, resp. sú nevyhnutnou podmienkou pre ostatné práva.

3.2.1

Ide tu predovšetkým o informovanie liečeného pacienta. Informácie sa musia týkať ochorenia, jeho možného vývoja, možných liečebných postupov a s nimi spojených výhod a rizík, základných údajov o štruktúrach alebo profesionáloch, ktorí túto zdravotnú starostlivosť poskytujú a následkov ochorenia a liečby na život chorého. Pokiaľ ide o chronické ochorenie, závislosť, postihnutie a dlhodobú liečbu, ktoré prinášajú so sebou reorganizáciu každodenného života chorej osoby a jej okolia, informácie majú skutočne zásadný význam.

3.2.1.1

V snahe o lepší zdravotný stav obyvateľstva je nevyhnutným prvkom prevencia. Preto by bolo treba súbežne so zriaďovaním vhodných štruktúr na uskutočňovanie vyšetrení a poskytovanie zdravotnej starostlivosti rozvíjať informačné a osvetové kampane.

3.2.2

Informovanosť nie je sama o sebe cieľom, je to prostriedok, ktorý umožní pacientovi slobodne sa rozhodnúť na základe vysvetlení, ktoré dostal. Preto je spôsob podávania informácií rovnako dôležitý ako samotné informácie. Je to súčasť procesu, do ktorého sa zapájajú rozličné zdroje informácií, ako Internet a telefonické centrá združení, ktoré umožňujú pacientovi viesť dialóg s množstvom rôznych odborníkov, z ktorých každý má svoju úlohu. Ústne podávanie informácií má zásadný význam. Lekár sa musí pravidelne ubezpečovať, že pacient porozumel a že je s informáciou spokojný.

3.2.3

Okrem toho nezávisle od pacienta musia byť do procesu informovanosti zapojení aj jeho blízki, najmä ak je pacientom dieťa, nesvojprávna staršia osoba, atď. Miera informovanosti rodiny závisí samozrejme od zdravotného stavu a od schopnosti chorého rozhodovať sám za seba.

3.2.3.1

Každý pacient musí byť informovaný vo svojom vlastnom jazyku, pričom sa musí brať ohľad na jeho prípadnú špecifickú nespôsobilosť.

3.2.4

Súhlas musí byť vždy „informovaný“ (pacient dostal všetky potrebné informácie) a riziko, ktoré sa pacient rozhodne podstúpiť musí byť opodstatnené. Informovanosť je aj naďalej zavŕšením dialógu lekár-pacient, ktorý by sa mal riadiť len úsilím o zlepšenie zdravotného stavu a o blaho pacienta.

3.2.5

Toto poskytovanie informácií individuálnou formou je nevyhnutnou etapou na ceste k vyrovnaniu rozdielov medzi ľuďmi, ktorí sa ocitli zoči-voči ťažkostiam, chorobe a zdravotnej starostlivosti, a k lepšiemu prístupu k zdravotnému systému pre všetkých občanov. Pri všetkom úsilí v oblasti lepšej informovanosti a transparentnosti musí zodpovedajúci právny rámec zabezpečiť, aby zhromažďovanie údajov o zdravotnom stave neviedlo k ich použitiu na iné účely. Najmä pri údajoch uložených elektronicky a čiastočne aj prenášaných cez hranice treba zabezpečiť, aby sa nedostali do nesprávnych rúk.

Údaje týkajúce sa zdravotného stavu pacienta, diagnostických vyšetrení, zvolených liečebných postupov a výsledkov musia byť zaznačené v zdravotnom zázname pacienta. Prístup k tomuto spisu, či už ide o prístup pacienta alebo lekára, ktorého tým pacient poverí, je tiež súčasťou informačného procesu a prispieva k pacientovej nezávislosti. Pri všetkom úsilí v oblasti lepšej informovanosti a transparentnosti musí zodpovedajúci právny rámec zabezpečiť, aby zhromažďovanie údajov o zdravotnom stave neviedlo k ich použitiu na iné účely. Najmä pri údajoch uložených elektronicky a čiastočne aj prenášaných cez hranice treba zabezpečiť, aby sa nedostali do nesprávnych rúk.

3.2.6

Je veľmi dôležité rozvíjať informovanosť o systéme zdravotníctva, aby bol pre ľudí zrozumiteľnejší a transparentnejší. Pacienti, ktorí prichádzajú do styku s množstvom rôznych odborníkov môžu mať skutočne pocit, že sa tým posilnila ich nezávislosť alebo naopak, že sa stali úplne závislými na svojom lekárovi, podľa toho, nakoľko poznajú systém a do akej miery mu rozumejú. Potom sa môže stať, že budú mať užívatelia neprimerané požiadavky.

3.3.1

Cieľom je uznať právo pacientov podieľať sa na rozhodnutiach, ktoré sa ich týkajú. Neznamená to presunúť zodpovednosť z lekára na pacienta, ale predstaviť si ich vzájomný vzťah ako spojenectvo pri liečbe, pričom každý zostane na svojom mieste, každý si zachová svoje práva a svoj okruh zodpovednosti.

3.3.1.1

Súhlas pacienta sa netýka systematicky všetkých ďalších lekárskych zákrokov. Preto musí pacient vyjadriť svoj súhlas pred každým väčším lekárskym alebo chirurgickým zákrokom.

Súhlas takto informovaného pacienta musí byť výslovný, t. j. vyjadrený objektívne. Pacient môže s navrhovaným liečebným postupom, o ktorom bol najprv informovaný, súhlasiť alebo ho odmietnuť.

Pokiaľ ide o darovanie orgánov v prípade, že darca žije, zvýšenú pozornosť treba venovať informáciám o možných rizikách.

3.3.1.2

V oblasti experimentovania novej liečby sa pri získavaní súhlasu pacienta s liečebným postupom ako aj so samotným výskumom vychádza z tých istých zásad. Ide o rešpektovanie slobodnej vôle pacienta a zásad smerujúcich k jednému cieľu: k spoločnej zodpovednosti a vzájomnej dôvere.

3.3.1.3

Klinické štúdie, na ktorých sa zúčastňujú zdravé alebo iné osoby, si vyžadujú osobitné postupy. Musia spĺňať presne stanovené kritériá a môžu sa uskutočniť len za predpokladu skutočnej ochoty spolupracovať, pričom si vyžadujú jednoznačne absolútny súhlas.

3.3.1.4

V naliehavých prípadoch môžu existovať výnimky, predpokladá sa, že pacient by súhlasil, a pacient svoj súhlas potvrdí, keď znovu nadobudne schopnosť správneho úsudku.

3.3.1.5

Pacient musí mať možnosť určiť osobu, ktorá ho bude zastupovať v prípade, že neskôr nebude schopný vyjadriť svoju vôľu.

3.3.1.6

Dieťaťu alebo maloletému pacientovi, ktorý je schopný istej osobnej samostatnosti alebo správneho úsudku, by sa mali jednoduchšie lekárske zákroky vysvetliť, pretože ak je takýto participačný prístup súčasťou zdravotnej výchovy už v najmladšom veku, malý pacient má potom z niektorých situácií menší strach a lepšie spolupracuje.

3.4.1

Pod týmto názvom treba chápať právo na súkromie, právo na zmiernenie bolesti, právo na dôstojný koniec života, ochranu telesnej integrity, rešpektovanie súkromného života a zásadu nediskriminácie.

3.4.1.1

Každý občan má právo na dôverný prístup k informáciám o jeho zdravotnom stave, o stanovenej diagnóze a liečebných metódach, ako aj na ochranu svojho súkromia pri výkone diagnostických vyšetrení, lekárskej prehliadke a ošetrení alebo chirurgickom zákroku. Toto základné právo nariaďuje, že s pacientom sa musí jednať ohľaduplne a zdravotnícki pracovníci sa voči nemu nesmú správať opovržlivo ani vyjadrovať.

3.4.1.2

Choroba, postihnutie a závislosť oslabujú jedinca. Čím viac sa jedinec cíti zoslabnutý, tým menej je schopný vyžadovať nevyhnutnú úctu voči svojej osobe. Zdravotnícky personál by sa mal teda k pacientom správať mimoriadne ohľaduplne, pretože v dôsledku ochorenia a/alebo postihnutia sú veľmi krehkí.

3.4.1.3

Uznať, že lekárska prehliadka, vypočutie chorého, vysvetlenie diagnózy a liečby, či už v nemocnici alebo mimo nej, si vyžaduje istý čas, to tiež patrí k úcte k človeku. Týmto investovaním času sa upevní spojenectvo pri liečbe a ušetrí čas v budúcnosti. Venovať čas znamená poskytnúť starostlivosť.

3.4.1.4

Platí to ešte viac, pokiaľ ide o osoby, ktoré nemajú dostatočné uznanie spoločnosti: starší ľudia, osoby v neistej sociálnej situácii, fyzicky alebo psychicky alebo mentálne postihnuté osoby.

3.4.1.5

V posledných chvíľach ľudského života alebo pri mimoriadne náročnej liečbe je obozretnosť ešte potrebnejšia. Úcta k človeku a jeho právo dôstojne zomrieť spočívajú na všeobecnom prístupe k paliatívnej liečbe, ktorej cieľom je zmierniť bolesť a zachovať istú kvalitu života, ako aj na tom, aby sa pacientovi zaručilo, že jeho rozhodnutia budú rešpektované až do konca. Dá sa to uskutočniť najmä ak sa určí dôveryhodná osoba, ktorá sa za to zaručí.

3.4.1.6

Je potrebné ďalej rozvíjať tíšenie bolesti účinnými opatreniami, prístup k špecializovaným štruktúram, informovanosť a vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov, informovanosť pacientov a ich blízkych, pretože každý jedinec má právo na opateru, ktorej cieľom je zmierniť jeho bolesť.

3.4.1.7

Úctu voči človeku treba zachovávať aj po jeho smrti. Znamená to, že po úmrtí hospitalizovaného pacienta sa jeho blízkym a zdravotníkom, ktorí ho na sklonku života sprevádzali, poskytne psychická podpora, a tiež že sa prísne dodržia priania a presvedčenia zosnulého.

3.5

Niektoré ďalšie individuálne práva treba uplatňovať v rámci verejného zdravia, nakoľko si vyžadujú odpoveď priamo od systému, od jeho usporiadania.

3.5.1

Právo na všeobecný prístup k zdravotnej starostlivosti, to znamená prístup nielen k právam a k sociálnemu zabezpečeniu, ale tiež priamy prístup ku všetkým zdravotníckym službám a pracovníkom bez diskriminácie z dôvodu sociálnej alebo finančnej situácie pacienta. Nejde tu o otvorenie trhu zdravotníckych služieb, ale o voluntaristickú politiku verejného zdravia, nakoľko konkrétne uplatňovanie tohto práva je v každej krajine iné a závisí od rozdelenia zodpovednosti a spôsobov financovania v jednotlivých krajinách.

3.5.2

Právo na kvalitu zdravotnej starostlivosti, každý človek má na základe svojho zdravotného stavu právo na poskytnutie čo najoptimálnejšej zdravotnej starostlivosti a najlepších liečebných postupov a liekov, ktoré ponúkajú najlepší pomer ceny a účinnosti (presadzovanie generík). Právo na kvalitu zdravotnej starostlivosti zahŕňa tiež právo na depistáž a na zdravotné vzdelávanie, čo si vyžaduje investície z hľadiska prostriedkov a financií a znamená to, že musí byť k dispozícii dosť odborníkov s primeraným vzdelaním.

3.5.3

Právo na prevenciu a na bezpečnosť zdravotnej starostlivosti: občania chcú, aby boli v centre pozornosti systému zdravotnej starostlivosti ľudia a aby systém slúžil ľuďom. Chcú lepšie rozumieť liečebným metódam, ktoré sú im navrhnuté, podieľať sa na individuálnom a zároveň kolektívnom úsilí o prevenciu, dbať na to, aby rozhodnutia spoločnosti, správanie sa a konzumácia neškodili zdraviu.

4.1

Ako tieto práva upevniť a uplatňovať v praxi, to je veľkou otázkou pre mnohých zdravotníkov, pacientov, zodpovedných politických činiteľov pre danú oblasť a združenia užívateľov. Je naliehavé prestať uvažovať o právach a o povinnostiach ako o protikladoch. Dodržiavaním práv pacienta sa rozdelia a rovnomerne rozložia aj povinnosti a zodpovednosť zdravotníkov.

4.1.1

Keďže rozhodnutia týkajúce sa budúcnosti človeka už lekári nerobia sami, nemusia už za ne niesť sami celú zodpovednosť.

4.2

Pre všeobecné blaho spadá do našej kolektívnej zodpovednosti pomôcť odborníkom naplniť tieto očakávania:

5.1

Účinné uplatňovanie práv jednotlivcov bude do veľkej miery závisieť od kolektívnych reakcií, ktoré túto snahu podporia, preto sa treba usilovať o demokraciu v zdravotníctve, čo si vyžaduje kolektívne zapojenie užívateľov a ich zástupcov na rôznych miestach systému.

5.2

Práva pacientov sú jedným zo spôsobov vyjadrenia všeobecných ľudských práv, avšak v nijakom prípade nepredstavujú osobitnú kategóriu. Sú vyjadrením vôle všetkých pacientov, ktorí nechcú byť považovaní za iné bytosti a hlavne nie za bytosti mimo spoločnosti.

5.2.1

Treba pripustiť, že užívatelia zdravotného systému vyjadrujú čoraz viac svoje rozhorčenie nad podmienkami zdravotnej starostlivosti na základe svojej vlastnej skúsenosti a tiež preto, že majú čoraz viac informácií.

5.3

V snahe o transparentnosť postupov a z úcty k jednotlivcovi sa teda treba zamyslieť nad tým, aké miesto má v systéme prijímania rozhodnutí, ktoré sa ho týkajú, samotný pacient.

5.4

Cieľom nie je stotožniť sa s právno-konzumným správaním, ale uznať, že pacient je dostatočne zrelý na to, aby sa podieľal na rozhodnutiach, ktoré sa ho týkajú na základe dodržiavania jeho práv.

5.5

Dať slovo užívateľom a ich zástupcom je tým potrebnejšie, že problematika zdravia sa čoraz viac dotýka iných oblastí: spôsobu výroby, spôsobu života, pracovných podmienok, ochrany životného prostredia … Prináša to so sebou spoločenské, hospodárske a etické rozhodnutia, za ktoré nemôžu niesť zodpovednosť len odborníci z oblasti zdravotníctva.