15.1.2008   

RO

Jurnalul Oficial al Uniunii Europene

C 10/67

1.1

De mai mulți ani, țările europene și Comunitatea Europeană au abordat tema drepturilor persoanelor care recurg la serviciile de sănătate, instituind carte sau un adevărat arsenal legislativ care să permită afirmarea acestor drepturi (1). Acestea depind în mod evident de calitatea sistemului de sănătate și de organizarea asistenței medicale. Cu toate acestea, respectarea lor depinde în aceeași măsură de comportamentul și de cooperarea cadrelor sanitare și a pacienților înșiși: prin urmare, sunt de așteptat îmbunătățiri rapide.

1.1.1

În 2002, „Rețeaua spiritului cetățenesc activ” („Active Citizenship Network”) a propus o cartă europeană a drepturilor pacienților. Aceste drepturi bazate pe Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene (articolul 35) sunt importante în raporturile dintre cetățenii europeni și sistemul lor de sănătate. În ciuda acestui fapt, o cercetare efectuată de organizații cetățenești în 14 țări ale Uniunii Europene demonstrează că nivelul de protecție a acestor drepturi este foarte diferit de la o țară la alta. Această stare de fapt pune în discuție angajamentul Comisiei Europene de a garanta tuturor cetățenilor europeni un acces real la serviciile de sănătate pe baza principiului solidarității.

1.1.2

Astăzi se asistă la o evoluție a politicilor publice care tinde să acorde din ce în ce mai mare considerație participării cetățenilor, cu dezvoltarea metodei participative în diferite țări ale Europei: conferințele de consens daneze, instituirea juriilor cetățenești în mai multe state europene, adunările generale … Consiliul Europei însuși promovează astfel de demersuri participative.

1.1.3

Având în vedere Carta Europeană a Drepturilor Fundamentale, comunicarea Comisiei „Consultare privind o acțiune comunitară în domeniul serviciilor de sănătate”, declarația Consiliului de sănătate din 1 iunie 2006„Valorile și principiile comune ale sistemelor de sănătate ale Uniunii Europene”, jurisprudența Curții Europene de Justiție referitoare la mobilitatea pacienților, raportul Parlamentului European privind mobilitatea pacienților și evoluția asistenței medicale în Uniunea Europeană, rezoluția Parlamentului din 15 martie 2007, CESE invită Comisia Europeană să ia inițiative permițând punerea în aplicare a unei politici de sănătate care să respecte drepturile pacienților. Aceasta necesită:

1.1.4

Comitetul Economic și Social European abordează așadar tema drepturilor pacienților pentru a atrage atenția instanțelor europene asupra necesității de a le respecta, ținând seama în special de dreptul la mobilitate al cetățenilor între cele 27 de țări ale Uniunii și de egalitatea de șanse în sensul de a beneficia de prestații de calitate în țările de origine și în țările de primire și, în special, pentru a promova punerea în aplicare a acestor drepturi în ansamblul statelor din Comunitatea Europeană. În plus, reafirmarea acestor drepturi implică schimbări în relațiile cotidiene dintre pacienți și ansamblul alcătuit din specialiști și structuri sanitare.

1.1.5

Subiectele abordate necesită deseori reflecții etice și soluțiile lor se bazează pe sistemul politic și social din țara respectivă. Cu toate acestea, în ciuda disparităților legate de organizarea sistemelor sanitare și a diversității dezbaterilor, se constată o evoluție a problematicii legate de sănătate similară în toate țările europene și o tendință generală și ineluctabilă de afirmare a drepturilor persoanelor care apelează la asistență medicală.

1.2

Într-adevăr, se constată o evoluție a necesităților în materie de sănătate și a așteptărilor populației și, dincolo de sistemul sanitar, o evoluție politică prin care se tinde să se acorde un spațiu de exprimare din ce în ce mai important opiniei persoanei.

1.3

Progresul medicinei și aplicarea sistemelor de protecție socială au condus, la scară globală, la o tranziție epidemiologică care se traduce prin îngrijirea unui număr mai mic de cazuri acute și, mai ales, prin creșterea numărului de boli cronice. Acest fenomen este accentuat de îmbătrânirea populației. Îngrijirea persoanelor bolnave cronic implică îngrijiri de lungă durată; acești bolnavi dobândesc astfel cunoștințe din experiența legată de accesul la sistemul sanitar și din experiența lor legată de boală.

1.4

Răspândirea noilor tehnologii informatice, în special a Internetului, a stimulat creșterea cunoștințelor pacienților, dezvoltându-le capacitatea de a se angaja într-o comunicare interactivă și de a pune întrebări specialiștilor. În anumite patologii, persoanele au uneori cunoștințe exhaustive despre boala lor, de care trebuie să se țină seama. Acestea merită să fie luate în considerare de specialiștii din sectorul sanitar.

1.5

În general, așteptările pacienților față de specialiști nu se cantonează în dimensiunile tehnice ale asistenței medicale, ci se extind și la dimensiunile relaționale și umane.

1.6

În plus, pe termen lung, viața în prezența unei boli și/sau a unui handicap creează în cazul persoanelor respective noi necesități și noi așteptări. Obiectivul îngrijirilor s-a schimbat: nu mai este în primul rând o chestiune de vindecare cu orice preț, ci de „conviețuire cu boala”, cu preocuparea continuă de a lupta împotriva durerilor.

Toate acestea determină persoanele bolnave să joace, într-o măsură din ce în ce mai mare, un rol activ în propria lor îngrijire, cu alte așteptări și necesități.

1.7

În plus, această evoluție a necesităților și așteptărilor persoanelor în raport cu îngrijirea primită se înscrie într-o evoluție mai profundă a societății, care tinde să promoveze modelul autonomiei persoanei și afirmarea drepturilor sale.

1.8

Ansamblul de factori discutați mai sus conduce la concluzia că modelul paternalist al interacțiunii între medic și pacient este depășit, ceea ce necesită reconsiderarea poziției pacientului în interacțiunea sa cu sistemul și implică afirmarea și aplicarea unor noi drepturi și obligații.

1.9

Tema centrală a prezentului aviz o constituie drepturile pacienților, adică ale persoanelor care apelează la sistemul sanitar, fie că starea sănătății lor este bună, fie că sunt suferinde, pentru a relua definiția dată de Organizația Mondială a Sănătății.

2.1

Evoluția medicinei și evoluția necesităților legate de sănătate și de așteptările persoanelor impun ca persoana să fie considerată în contextul general al vieții sale, ceea ce implică nu numai interesul pentru individ în sine, ci și pentru familie, colegi de serviciu sau prieteni. „Conviețuirea cu boala” semnifică luarea în considerare a dimensiunilor calității vieții, ceea ce necesită intervenția a numeroși specialiști, semnificativ mai diverși decât un simplu corp medical.

2.2

Chiar dacă medicul își păstrează un rol preponderent în îngrijirea persoanelor, noțiunea de consult medical individual trebuie integrată în funcționarea sistemului, și anume prin articulare cu întregul corp de specialiști din domeniul sanitar și medico-social.

2.2.1

Pacientul are încredere în personalul medico-sanitar, prin urmare medicul și personalul sanitar trebuie să fie atenți la comportamentul acestuia, ceea ce le permite să-și adapteze discursul, tratamentul și explicațiile. Comunicarea interactivă are loc simultan prin ascultare, schimb de cuvinte și îngrijiri. Aceasta permite construirea unei relații solide, care este necesară pentru a lupta împotriva bolii.

2.2.2

În acest sens și în măsura în care abordează aceste aspecte, medicina trebuie să elaboreze o adevărată practică socială și, dincolo de actul tehnic indispensabil și riguros, să răspundă cerinței populației, care dorește instituirea unei îngrijiri generale adaptate fiecăruia.

2.2.2.1

Personalul medico-social trebuie să fie consilierul pacientului, fără să își abandoneze responsabilitatea. Așadar, personalul se află acolo pentru a îngriji, a informa și a sprijini pacientul. Acesta elaborează o strategie terapeutică pe baza celor sugerate de simptome și de relația cu pacientul. De asemenea, se solicită în mod legitim personalului medico-sanitar să acorde declarațiilor bolnavului o atenție individualizată, care să-i permită să propună tratamentul cel mai bine adaptat atât pe plan tehnic, cât și pe plan psihologic.

2.2.3

Lupta împotriva bolii și pentru cel mai bun tratament depinde în mare măsură de multiplele legături care se țes între pacient și personalul medico-sanitar, iar rezultatul este la fel de important atât pentru cei care acordă îngrijirile, cât și pentru bolnavi. Aceasta implică, de asemenea, existența posibilităților de mediere în materie de tratament, astfel încât să poată fi luate în considerare constrângerile sociale (viața profesională, constrângerile financiare, recunoașterea drepturilor …) și datele vieții afective și familiale. În acest context, rolul membrilor familiei și al asociațiilor de pacienți este esențial.

2.3

Se pot aprecia astfel câștigurile rezultate din întâlnirea unei organizații a pacienților cu o organizație a specialiștilor din domeniul sanitar.

2.3.1

Este deplânsă uneori pierderea încrederii care apare odată cu sfârșitul consultului medical individual înțeles în sensul său tradițional. Însă această evoluție marchează în primul rând trecerea de la o încredere oarbă la o încredere construită într-un proces de interacțiune și comunicare între persoană, membrii familiei și personalul medico-sanitar.

3.1

Afirmarea drepturilor pacientului se înscrie în drepturile omului și are ca obiectiv promovarea pe termen lung a autonomiei pacienților. Aceste drepturi se împletesc deseori. Carta europeană a drepturilor pacientului, redactată în 2002 de către Active Citizenship Network, proclamă 14 drepturi, pe care CESE le apreciază și le recunoaște. CESE consideră că trei dintre acestea prezintă un aspect transversal sau prealabil altor drepturi.

3.2.1

Informarea privește în primul rând pacientul aflat sub tratament. Informarea trebuie să se refere la boală, evoluția posibilă a acesteia, tratamentele posibile cu beneficiile și riscurile lor, caracteristicile structurilor sau personalului care aplică tratamentele respective, efectul bolii și al tratamentelor asupra vieții bolnavului. Acesta este un aspect esențial în special în cazul bolilor cronice, dependenței, handicapului și tratamentului de lungă durată care vor atrage după sine reorganizarea vieții cotidiene a persoanei și a familiei sale.

3.2.1.1

Prevenția este un element de primă necesitate în îmbunătățirea stării de sănătate a populației. Campaniile de informare/sensibilizare sunt create în paralel cu aplicarea structurilor care asigură examenele medicale și structurii de îngrijiri adaptate.

3.2.2

Informarea nu este un scop în sine, ci un mijloc de a permite persoanei să facă alegeri libere și informate. Din acest motiv, modurile de transmitere a informației sunt la fel de importante ca și informația însăși. Acestea se înscriu într-un proces care va mobiliza diferite surse de informare, printre care internetul și liniile telefonice ale diferitelor asociații, unde pacientul va interacționa cu diverși specialiști, fiecare având propriul său rol. Transmiterea orală a informației este esențială. Medicul trebuie să se asigure periodic că pacientul înțelege realitățile legate de situația sa și că este mulțumită de îngrijirile primite.

3.2.3

În plus, independent de persoana în cauză, familia trebuie, de asemenea, luată în considerare în procesul de informare, cu atât mai mult cu cât pacientul este un copil, o persoană vârstnică dependentă etc. Se înțelege de la sine că nivelul de informare al familiei depinde de starea sanitară și de capacitățile bolnavului de a decide pentru sine.

3.2.3.1

Orice pacient trebuie să fie informat în propria sa limbă și trebuie să se țină seama de incapacitățile specifice.

3.2.4

Numai consimțământul informat și acceptarea informată a riscurilor implicate pot fi valabile. Informarea reprezintă rezultatul consultului medical individual, în care trebuie să se țină seama numai de interesele și binele pacientului.

3.2.5

Acest acces la informații reprezintă etapa indispensabilă pentru a avansa spre reducerea inegalităților în fața suferințelor, a bolii și a îngrijirii și spre îmbunătățirea accesului la sistemul sanitar pentru toți cetățenii.

Este de dorit ca datele privind starea de sănătate a persoanei și demersurile de diagnosticare și terapie puse în aplicare, precum și rezultatele acestora să se poată regăsi într-un „dosar medical”. Accesul la acest dosar direct de către pacient sau prin intermediul unui medic ales de acesta în mod liber face parte, de asemenea, din procesul informării și autonomiei. Ansamblul eforturilor care urmăresc o mai bună informare și o mai mare transparență trebuie organizat cu ajutorul unui cadru juridic adaptat, care să garanteze că datele medicale colectate nu sunt utilizate în alte scopuri decât cele urmărite. În cazul datelor care nu sunt stocate pe suport electronic și, după caz, comunicate în străinătate, este foarte important să se asigure exercitarea unei vigilențe extreme în privința utilizării lor.

3.2.6

Este esențial să se amplifice informațiile despre sistemul de sănătate, pentru a îl face mai transparent și mai ușor de înțeles. În realitate, pacienții confruntați cu numeroase cadre sanitare pot să se simtă mai siguri pe autonomia lor sau, dimpotrivă, să devină total dependenți de medicul lor, în funcție de nivelul de cunoștințe și de nivelul de înțelegere a sistemului. Prin urmare, există riscul de a apărea revendicări inadecvate din partea utilizatorilor sistemului sanitar.

3.3.1

Tema este afirmarea dreptului de participare a pacienților la deciziile care îi privesc. Aceasta nu are semnificația unui transfer de responsabilitate dinspre medic spre pacient, ci a unei interacțiuni în perspectiva unei alianțe terapeutice, fiecare menținându-și locul, cu drepturile și perimetrul de responsabilități ce îi revin.

3.3.1.1

Consimțământul pacientului nu se aplică automat tuturor actele medicale viitoare. Prin urmare, consimțământul pacientului trebuie solicitat înaintea fiecărui act medical sau chirurgical important.

Acordul pacientului astfel informat trebuie să fie explicit, adică exprimat în clar. După ce a fost informat, pacientul poate accepta sau refuza procedura care i-a fost propusă.

În ceea ce privește donarea de organe în cazul în care donatorul este în viață, trebuie folosită o vigilență crescută privind informațiile asupra riscurilor.

3.3.1.2

În materie de experimentare a unei terapii noi, principiile care stau la baza cererii consimțământul bolnavilor pentru îngrijiri medicale sunt aceleași. Trebuie respectată libertatea pacientului și principiile converg către același obiectiv: responsabilitate comună și încredere reciprocă.

3.3.1.3

În ceea ce privește testele clinice, atât pentru persoanele valide, cât și pentru celelalte, este necesară o pedagogie specifică. Acest demers trebuie să răspundă unor criterii bine definite și nu poate fi avut în vedere decât dacă există o dorință afirmată de cooperare și este însoțit de proba unui consimțământ deplin.

3.3.1.4

În urgențe medicale, pot fi avute în vedere anumite derogări de la această regulă, consimțământul poate fi prezumat și confirmat după ce pacientul își recapătă discernământul.

3.3.1.5

Pacientul trebuie să aibă posibilitatea de a desemna o persoană pentru a-l reprezenta, în cazul în care se va găsi ulterior în incapacitate de a-și face cunoscute preferințele.

3.3.1.6

Un copil sau un bolnav minor, în măsura în care poate să aibă o anumită autonomie personală sau o capacitate corectă de discernământ, trebuie consultat pentru actele medicale benigne; un astfel de demers tinde să dedramatizeze anumite situații și să îmbunătățească cooperarea pacienților tineri, contribuind la educația sanitară de la cea mai fragedă vârstă.

3.4.1

Sub această denumire trebuie să se regăsească dreptul la intimitate, dreptul la tratament împotriva durerilor, dreptul la un sfârșit demn, protecția integrității corpului, respectarea vieții private și principiul nediscriminării.

3.4.1.1

Fiecare cetățean are dreptul la confidențialitatea informațiilor privind starea sa de sănătate, diagnosticul formulat și metodele de tratament, dar și la respectarea intimității pe parcursul desfășurării examinărilor, consultațiilor și tratamentelor medicale și chirurgicale. Acest drept fundamental impune tratarea cu respect a pacientului, care nu trebuie să fie supus unor remarci sau atitudini disprețuitoare din partea personalului sanitar.

3.4.1.2

Boala, handicapul și dependența slăbesc ființa umană. Cu cât oamenii se simt mai diminuați, cu atât mai puțin simt că au capacitatea de a cere un minim de respect pentru persoana lor. Prin urmare, este de datoria personalului medico-sanitar să fie cu atât mai atent la respectarea persoanelor care sunt deosebit de vulnerabile din cauza bolii și/sau a handicapului lor.

3.4.1.3

Recunoașterea importanței timpului consacrat consultației, ascultării persoanei, explicării diagnosticului și tratamentului, atât de către medicii de dispensar, cât și în spital, participă la respectul acordat persoanei. Această investiție în timp permite consolidarea alianței terapeutice și câștigă timp în alte etape. A acorda timp înseamnă a acorda îngrijiri.

3.4.1.4

Acest lucru este cu atât mai adevărat în cazul publicului care suferă deja ca urmare a lipsei de recunoaștere socială: persoanele în vârstă, persoanele cu o poziție socială precară, persoanele cu handicap psihic …

3.4.1.5

Vigilența este încă și mai necesară în cazurile terminale sau de tratamente deosebit de dificile. Respectul persoanei și a dreptului său de a muri decent se realizează prin accesul pentru toți la îngrijiri paleative care urmăresc să diminueze durerea și să mențină o anumită calitate a vieții și prin garantarea dreptului pacientului la a-i fi respectate opțiunile până la sfârșitul vieții sale. Aceasta se realizează în special prin punerea în aplicare a unei proceduri cum ar fi desemnarea unei persoane de încredere, care să garanteze exprimarea voinței persoanei bolnave.

3.4.1.6

Trebuie perfecționată îngrijirea durerii prin aplicarea de mijloace eficiente, prin acces la structurile specializate, informarea și formarea specialiștilor, informarea pacienților și a familiilor acestora, pentru că este în cauză respectarea drepturilor tuturor și a fiecăruia de a primi îngrijiri care urmăresc diminuarea durerii.

3.4.1.7

Respectul datorat persoanei nu încetează după deces. Aceasta implică faptul că decesul oricărui pacient spitalizat trebuie însoțit de sprijin psihologic acordat familiei și specialiștilor care l-au îngrijit până la sfârșitul vieții, precum și de stricta respectare a voinței și a convingerilor defunctului.

3.5

Un anumit număr de drepturi individuale trebuie puse în aplicare printr-un demers de sănătate publică, ceea ce necesită un răspuns din partea sistemului în organizarea sa actuală.

3.5.1

Dreptul de acces la asistență medicală pentru toți, adică nu numai un acces la drepturi și la protecție socială, ci și un acces direct la ansamblul serviciilor și la personalul medico-sanitar fără discriminare pe baza situației sociale sau economice a persoanei. Aceasta nu se înscrie în deschiderea pieței sănătății, ci într-o politică de sănătate proactivă, acceptându-se faptul că materializarea acestui drept diferă puternic de la un stat la altul în funcție de responsabilitățile asumate și a modurilor de finanțare puse create în fiecare țară.

3.5.2

Dreptul la calitatea asistenței medicale, orice persoană, ținându-se seama de starea sa de sănătate, are dreptul să primească îngrijirile cele mai adecvate și de a beneficia de cele mai bune terapii și de medicamente cu cel mai bun raport cost/eficacitate (promovarea medicamentelor generice). Dreptul la calitatea îngrijirilor implică, de asemenea, dreptul la depistare și la educație terapeutică, ceea ce necesită o investiție financiară și în mijloace și presupune asigurarea unui număr de specialiști corect informați.

3.5.3

Dreptul la asistență medicală preventivă și la siguranța asistenței medicale: cetățenii doresc ca sistemul sanitar să fie organizat având ca element central persoanele și punându-se în serviciul acestora. Ei doresc să înțeleagă mai bine strategiile terapeutice care le sunt propuse, să participe la un efort personal și totodată colectiv de prevenire a îmbolnăvirilor, să se asigure că opțiunile societății, comportamentele și produsele consumate nu sunt vătămătoare pentru sănătate.

4.1

Afirmarea și punerea în aplicare a acestor drepturi constituie o preocupare serioasă pentru personalul medico-sanitar, pacienți, responsabili cu politicile de sănătate, asociații de utilizatori ai serviciilor sanitare. Este imperios necesar să nu se mai pună în opoziție drepturile unei părți și obligațiile celeilalte. Respectarea drepturilor pacienților reduce obligațiile și responsabilitățile personalului medico-sanitar.

4.1.1

Corpul medical nu mai trebuie să își asume singur decizii care pun în joc viitorul persoanelor, deoarece nu mai ia singur astfel de decizii.

4.2

Pentru binele tuturor, sprijinirea specialiștilor pentru a răspunde acestor așteptări este un act de responsabilitatea colectivă:

5.1

Eficiența drepturilor individuale va depinde în mare parte de răspunsurile colective primite pentru a susține acest demers și, din acest motiv, este necesar să se depună eforturi pentru punerea în aplicare a democrației sanitare, ceea ce implică mobilizarea colectivă a utilizatorilor de servicii sanitare și reprezentarea lor în diferite puncte ale sistemului.

5.2

Drepturile pacientului reprezintă una din expresiile drepturilor persoanei umane, dar în nici un caz o categorie aparte; ele sunt manifestarea voinței ca nici un pacient să nu fie considerat ca o ființă aparte și, în special, o ființă de la marginea societății.

5.2.1

Trebuie admis că utilizatorii sistemului sanitar își exprimă din ce în ce mai activ sentimentele față de condițiile de îngrijire, plecând de la propria lor experiență și, de asemenea, pentru că primesc din ce în ce mai multe informații.

5.3

Prin urmare, este adecvat să se pună în discuție locul pacientului într-un sistem de decizii care îl privesc, din dorința de transparență a procedurilor și de respectare a individualităților.

5.4

Nu se pune problema abordării unui comportament consumerist, ci a recunoașterii faptului că pacientul este suficient de matur pentru a participa la deciziile care îl privesc, pe baza respectării drepturilor sale.

5.5

Se dovedește cu atât mai necesar să se dea cuvântul utilizatorilor sistemului sanitar și reprezentanților lor, cu cât problematica de sănătății se intersectează cu alte domenii: modul de producție, modul de viață, condițiile de muncă, protecția mediului … Sunt implicate așadar opțiuni sociale, economice și etice care trec dincolo de responsabilitatea unică a personalului sanitar.