SCHRIFTELIJKE VRAAG E-0700/98 van Amedeo Amadeo (NI) en Salvatore Tatarella (NI) aan de Commissie (18 maart 1998)

Betreft: Zeldzame ziekten

Kan de Commissie, gezien de Mededeling van de Commissie betreffende een communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid, en het voorstel voor een besluit van het Europees Parlement en de Raad tot vaststelling van een communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid (COM(97)0225 def. - 97/0146 (COD)) ((PB C 203 van 3.7.1997, blz. 6. )), gezien de procedures om het hoofd te bieden aan clusters van zeldzame ziekten, overwegende dat bijvoorbeeld het "Centre for Disease Control¨ enkele praktische richtsnoeren ter zake heeft uitgevaardigd die gebaseerd zijn op differentiëring naar gelang van het soort ziekte, daar het duidelijk is dat de toe te passen strategie van geval tot geval aanzienlijk verschilt,

overwegende dat controlesystemen voor zeldzame ziekten van belang zijn om bij te houden hoe de trends zich in de loop der tijd ontwikkelen en hoe de ziektegevallen regionaal verdeeld zijn, en dat dergelijke trends pas na ten minste tien jaar kunnen worden vastgesteld, zodat het ook daarom van essentieel belang is dat de voortzetting van het programma ook na het jaar 2003 verzekerd is, alvorens over te gaan tot oprichting van speciale teams, in eerste instantie een basisakkoord bereiken over de te volgen handelwijze?

Gecombineerd Antwoord van de heer Flynn namens de Commissie op de schritftelijke vragen E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 en E-0703/98 (6 mei 1998)

In haar mededeling en haar voorstel ter zake van een actieprogramma inzake zeldzame ziekten ((PB C 203 van 3.7.1997. )) binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid, heeft de Commissie een drieledige aanpak uiteengezet: in de eerste plaats voorlichting geven over zeldzame ziekten, met name ten behoeve van patiënten, gezondheidswerkers en onderzoekers, in de tweede plaats oprichten, steunen en versterken van vrijwilligersorganisaties die mensen steunen die direct of indirect door zeldzame ziekten getroffen worden en ten derde zorgen voor een efficiënte aanpak van het probleem van de clusters, hetgeen voor zeldzame ziekten van het grootste belang is.

Wat de eerste doelstelling betreft, is de Commissie van plan de oprichting te ondersteunen van een Europese database voor zeldzame ziekten met behulp van de juiste middelen, waaronder Internet en bijzondere aandacht te besteden aan de kwaliteit en bevattelijkheid van het voorlichtingsmateriaal.

"Netwerken¨ zoals vermeld onder de acties inzake voorlichting door de Gemeenschap over zeldzame ziekten, betekent het opzetten van structuren tussen houders van gegevens, terwijl de "verenigingen en de oprichting van netwerken¨, zoals genoemd in de tweede actie van de tweede doelstelling verwijst naar organisaties van personen die patiëntenverenigingen en verenigingen van familieleden van patiënten vertegenwoordigen.

Ten aanzien van de tweede doelstelling, is de Commissie van mening dat Internet ('newsgroups' en 'chatgroups') eveneens een zeer nuttige rol kan spelen bij het bevorderen van contacten tussen patiënten en gezondheidswerkers, aangezien in de meeste gevallen mensen die aan zeldzame ziekten lijden, ver uit elkaar wonen.

Ten aanzien van de derde doelstelling, wenst de Commissie te verklaren dat de ervaring in het omgaan met clusters van verschillende aard en grootte en die veroorzaakt kunnen worden door verschillende factoren, uniek en zeer waardevol is en zeker zal leiden tot de ontwikkeling van richtsnoeren zoals die welke door de centra voor ziektebestrijding in de Verenigde Staten worden gepubliceerd.

De Commissie is helaas nog niet in staat het financiële kader voor het voorstel aan te geven na het eerste actiejaar (1999), omdat dit geheel afhankelijk zal zijn van de vaststelling van de toekomstige financiële vooruitzichten. Bovendien zal de Commissie de noodzaak van voortdurende actie op dit terrein in het oog houden.