[pic] | EUROPOS BENDRIJŲ KOMISIJA | Briuselis, 22.7.2009 KOM(2009) 380 galutinis KOMISIJOS KOMUNIKATAS EUROPOS PARLAMENTUI IR TARYBAI dėl Europos iniciatyvos dėl Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų {SEK(2009) 1040}{SEK(2009) 1041} KOMISIJOS KOMUNIKATAS EUROPOS PARLAMENTUI IR TARYBAI dėl Europos iniciatyvos dėl Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų 1. Įvadas ir problemos apibrėžtis 1.1. Bendrosios aplinkybės Demencija – dažniausiai lėtas protinių gebėjimų nykimas, sukeliantis atminties, mąstymo ir intelekto blogėjimą, galimas asmenybės irimas. Dažniausiai (bet ne išimtinai) ja serga vyresni nei 60 metų asmenys; tai pagrindinė pagyvenusių asmenų negalios priežastis. Tikėtina, kad dėl didėjančios daugelio šalių gyventojų skaičiaus dalies, kurią sudaro vyresnio amžiaus asmenys, demencija sergančių pacientų skaičius didės. Demencijos atmainos yra neurodegeracinių ligų grupė ir nėra tiesiog įprastinio senėjimo proceso dalis. Dažniausiai pasitaikanti demencijos rūšis Europos Sąjungoje yra Alzheimerio liga, kuri apytiksliai tenka 50–70 % visų atvejų, po to – pasikartojantis insultas, galiausiai – multiinfarktinė demencija, kuri tenka apytiksliai 30 % atvejų. Kitos demencijos atmainos – frontotemporalinė demencija, Piko liga, Binsvangerio liga, Levi kūnelių liga ir kitos. Be to, pagal Europos Sąjungos pacientų programą „Alzheimerio liga Europoje“[1] vykdyto Europos Komisijos remiamo projekto metu buvo nustatytos svarbiausios retos demencijos atmainos[2]. Iš išsamiausių turimų duomenų[3] matyti, kad 2006 m. 27 valstybėse narėse 7,3 milijono europiečių nuo 30 iki 99 metų sirgo įvairiomis demencijos rūšimis (tai 12,5 tūkstančiui gyventojų). Šioje grupėje daugiau sirgo moterys (4,9 milijono), nei vyrai (2,4 milijono). Kadangi gyvenimo trukmė, ypač išsivysčiusiose šalyse, ilgėja, demencijos paplitimas labai padidėjo, o remiantis dabartinėmis prognozėmis numatoma, kad kas 20 metų sergančių asmenų skaičius bus dvigubai didesnis[4][5]. Žinoma, demencija turi įtakos ne tik šia liga sergantiems, bet ir juos prižiūrintiems asmenims. Jei manysime, kad kiekvieno paciento šeimoje vidutiniškai trys asmenys tiesiogiai prisiima didžiausią naštą[6], tai rodo, kad, galima numanyti, jog 19 milijonų europiečių tiesiogiai susiduria su demencija. Iš viso demencija visuomenei labai brangiai kainuoja: pagal 2008 m. leidinį Demencija Europoje, bendros tiesioginės ir neoficialios Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis sergančiųjų priežiūros išlaidos 2005 m. 27 Europos Sąjungos valstybių narių regione sudarė 130 milijardų EUR (21 000 EUR vienam pacientui per metus). 56 % išlaidų sudarė neoficiali priežiūra7 Tačiau Alzheimerio liga Europos Sąjungoje yra nepakankamai diagnozuojama. Remiantis turimais epidemiologiniais duomenimis, šiuo metu nustatyta tik pusė sergančiųjų šia liga.[7]. Šių aplinkybių svarbą Europos lygmeniu seniai pripažino ne vien Komisija, bet ir Parlamentas bei Taryba. Veiksmai, kuriais į tai atsižvelgiama – 1996 m. ir 1998 m. Europos Parlamento rezoliucijos[8]su biudžeto lėšomis specifiniams šios srities projektams[9]. 2007 m. spalio 23 d. baltojoje knygoje „Kartu sveikatos labui. 2008–2013 m. ES strateginis požiūris“ (COM(2007) 630), kurioje apibrėžiama Europos Sąjungos sveikatos strategija[10] nustatyta, kad, atsižvelgiant į gyventojų senėjimą, būtina geriau suprasti neurodegeneracines ligas, kaip antai Alzheimerio ligą. Neseniai Taryba priėmė dvi išvadas dėl kovos su neurodegeneracinėmis ligomis, ypač Alzheimerio liga[11] [12], įskaitant Komisijos raginimus imtis veiksmų. Didžiausia atsakomybė sprendžiant demencijos problemas tenka valstybėms narėms. Tačiau, pagal Sutarties 152 straipsnį Bendrijos vaidmuo sveikatos srityje – skatinti valstybių narių bendradarbiavimą ir prireikus remti jų veiksmus. Be to, Sutarties 165 straipsnyje nurodyta, kad Bendrija ir valstybės narės savo mokslinių tyrimų ir technologijų plėtros veiklą koordinuoja taip, kad nacionalinė politika ir Bendrijos politika būtų savitarpiškai suderintos. Glaudžiai bendradarbiaudama su valstybėmis narėmis Komisija gali imtis bet kokios naudingos iniciatyvos koordinavimui skatinti. Dėl specifinių ypatybių Alzheimerio liga ir kitos demencijos atmainos yra ta sritis, kur Europos Sąjungos lygmens veiksmai remiant valstybes nares gali suteikti pridėtinės vertės. Šiame komunikate siekiama apibrėžti veiksmus, kuriais būtų galima padėti valstybėms narėms užtikrinti veiksmingą Alzheimerio ligos ir kitų demencijų atmainų pripažinimą, profilaktiką, diagnozę, gydymą, priežiūrą ir mokslinius tyrimus Europoje. Dėl šios priežasties, kaip nurodyta antrosios sveikatos programos (2008–2013 m.)14 įgyvendinimo darbo plane, 2010 m. bus pradėti vykdyti Europos Komisijos ir valstybių narių bendrieji veiksmai. Šie veiksmai padės pasiekti daugiau: ne tik pagerės sveikatos priežiūros rezultatai, bet ir pailgės sveiko gyvenimo metai (pagrindinis Lisabonos strategijos rodiklis[13]). 1.2. Klausimai Bendrijos veiksmai galėtų prisidėti sprendžiant keturis pagrindinius klausimus: - žmonės gali imtis veiksmų, kuriais padėtų užkirsti kelią demencijai, ypač kraujagyslinei demencijai ir tam tikru laipsniu – Alzheimerio ligai, o anksti nustačius diagnozę galima užtikrinti, kad pagalba būtų suteikta tada, kai ji veiksmingiausia. Tačiau visoje Europos Sąjungoje trūksta žinių apie prevencijos ir ankstyvos pagalbos svarbą; - būtina geriau suprasti demencijos atmainas, ypač Alzheimerio ligą bei kitų rūšių neurodegeneracines ligas. Tačiau naujas galimybes Europos pridėtinei vertei suteikiantys tyrimai koordinuojami labai ribotai, ir trūksta išsamių epidemiologinių duomenų, kuriais būtų galima padėti nukreipti ateities tyrimus ir veiksmus; - įvairiose Europos Sąjungos vietose galima rasti diagnozavimo, gydymo ir šių ligų gydymo finansavimo gerosios patirties pavyzdžių, tačiau visoje Europos Sąjungoje tai neišplitę. Tai labai svarbu, kadangi Europos Sąjunga susiduria ir susidurs su profesionalių globėjų trūkumu ir problemomis, kylančiomis dėl nepakankamos paramos neprofesionaliems globėjams; - nepakankamai dėmesio skiriama pažinimo sutrikimų turinčių asmenų teisėms. Be to, trūksta pagyvenusių asmenų psichikos supratimo, visuomenė nežino ir nesupranta, kas yra Alzheimerio liga, be to, su demencija susijusi gėda gali turėti įtakos šių pacientų sveikatai. 2. Tikslai ir Bendrijos veiksmai 2.1. Veikti anksti siekiant diagnozuoti demenciją ir skatinti gerovę vyresniame amžiuje Geros fizinės ir psichikos sveikatos skatinimas, kaip antai, sveikos širdies ir kraujagyslių sistemos formavimas, skatinimas šviestis ir mokytis visą gyvenimą, gali padėti išvengti pažinimo funkcijų nykimo, dėl kurio išsivysto demencija. Kraujagyslinės demencijos prevencija paprastesnė, nei Alzheimerio ligos, kadangi insulto rizikos veiksniai yra aiškiai nustatyti ir panašūs į kitų širdies ir kraujagyslių ligų, kaip antai koronarinės širdies ligos, rizikos veiksnius. Šie rizikos veiksniai – didelis kraujo spaudimas, didelis cholesterolio kiekis ir rūkymas. Atsižvelgiant į tai, kad pusė visų demencijos atvejų yra susiję su kraujagyslių ligomis, kontroliuojant kraujagyslių rizikos veiksnius būtų galima apsisaugoti, kad neišsivystytų demencija[14]. Reikia daugiau tikslinių mokslinių tyrimų, siekiant geriau suprasti, ką reiškia „sveikų smegenų gyvensena“. Tai klausimas, kuris, gyventojams senėjant, bus vis svarbesnis. Be to, ir atskirų pacientų bei šeimų, ir valdžios institucijų supratimas apie demenciją priklauso nuo tikslios ir nuoseklios diagnozės. Siekiant ankstyvuoju laikotarpiu geriausiai pasinaudoti turima pagalba, kai jos poveikis yra veiksmingiausias, būtina nustatyti ankstyvos Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų diagnozės gerosios patirties pavyzdžius ir skatinti jais remtis. Anksti nustačius diagnozę ir suteikus pagalbą gali pavykti sustabdyti ligos progresavimą, kad ji nepasiektų vėlyvos stadijos, ir tokiu būdu atitolinti guldymą į gydymo įstaigas, taip sumažinant dideles paskutinės pagalbos (ilgalaikės priežiūros) išlaidas. Europos Sąjungos lygmeniu jau padaryta pažanga rengiant tikslios ankstyvos diagnozės pagrindus, kurie taip pat leis geriausiai panaudoti esamus gydymo būdus.[15] Komisija rems tolimesnę veiklą, kad būtų tobulinami šie Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų ankstyvos diagnozavimo tvarkos gerosios patirties pavyzdžiai. Daugėja įrodymų, kad protinė veikla ir stimuliavimas – mokantis visą gyvenimą ir dėl socialinės sąveikos – sumažina demencijos, įskaitant Alzheimerio ligą, atsiradimo riziką. O neveiklumas, priešingai, yra rizikos veiksnys. Yra įrodymų, pagal kuriuos galima teigti, kad žmonėms, pasiekusiems pensinį amžių, bet atitinkamai neprisitaikiusiems, išėjimas į pensiją veikia kaip su amžiumi susijusio pažinimo nykimo katalizatorius.[16] Šią problemą būtų galima spręsti lankstesniu išėjusiųjų į pensiją ir vėliau nei įprasta išėjusiųjų į pensiją įdarbinimu, taip prisidedant prie pensijų sistemų tvarumo, taip pat kitais sveikatos ir socialinės rūpybos sistemų pakeitimais. 2008 m. birželio 13 d. Europos Sąjungos aukšto lygio konferencijoje „Drauge už psichikos sveikatą ir gerovę“ buvo priimtas Europos psichikos sveikatos ir gerovės paktas.[17] Pakto paskelbimas – galimybė atkreipti dėmesį į ligos mastą ir sudaryti sąlygas informavimo kampanijoms bei dalijimuisi gerosios patirties pavyzdžiais sprendžiant Alzheimerio ligos problemas, kurie papildo tai, į ką pakte atkreiptas didžiausias dėmesys: į psichikos sveikatą, gerovę ir sutrikimus. 2007 m. Europos Komisija paskelbė 2007 m. birželio 14 d. Komunikatą dėl oraus senėjimo informacinėje visuomenėje (COM(2007) 332)[18], kuriame nurodė keletą konkrečių veiksmų. Tai Europos bendrijos mokslinių tyrimų, technologinės plėtros ir demonstracinės veiklos septintosios bendrosios programos informacinių ir ryšių technologijų (toliau – IRT) dalies specialieji veiksmai, taip pat plataus masto bandomieji projektai regionuose, kuriose taikoma Konkurencingumo ir naujovių programa IRT įrangai, skirtai pagyvenusiems asmenims, turintiems pažinimo sutrikimų ir sergantiems lengva demencija, taip pat jų globėjams.Be to, pradėta bendra IRT produktų ir paslaugų, padedančių senti oriai, Europos Sąjungos ir 23 Europos kitų valstybių tyrimų ir naujovių programa[19], pagal kurią gali būti sukurti Alzheimerio ligą palengvinantys sprendimai. - Veiksmai: - įtraukti demencijos aspektą į Europos Sąjungos vykdomus ir ateities veiksmus dėl prevencijos sveikatos srityje, ypač į veiksmus, susijusius su širdies ir kraujagyslių sveikata ir fiziniu aktyvumu; - parengti rekomendacijas, kurios padėtų piliečiams užkirsti kelią demencijai; - įtraukti demencijos aspektą į lanksčią Europos strategiją dėl išėjimo į pensiją ir į Europos psichikos sveikatos ir gerovės pakto veiksmų dėl pagyvenusių asmenų sistemą. 2.2. Bendros Europos pastangos siekiant geriau suprasti demenciją: gerinti epidemiologines žinias ir tyrimų koordinavimą Labai svarbu turėti ir patikimų demencijų atmainų paplitimo duomenų, jei valstybės narės siekia parengti tinkamus planus ir nuostatas, atsižvelgdamos į svarbiausius padarinius Europos viešiesiems finansams. Komisija toliau sieks, kad būtų renkami patikimi sergamumo ir paplitimo duomenys pagal amžių ir remiantis projekto Bendradarbiavimas demencijos srityje Europoje (EuroCoDe)[20] metodologija. Visų pirma, Komisija parengs veiksmus pagal sveikatos programą dėl geresnių duomenų, rizikos veiksnių bei kaip spręsti jų klausimą ir naujų ankstyvos diagnozės kriterijų pripažinimo. Be to, planuotu Europos sveikatos vertinimo tyrimu (toliau – ESVT) [21] dėl ten naudojamo pažinimo tyrimo modulio ateityje bus galima suteikti vertingos informacijos, kadangi pateikti duomenys bus labai vertingi prognozuojant šios problemos kryptį. Pagal mokslinių tyrimų, technologinės plėtros ir demonstracinės veiklos septintąją bendrąją programą (FP7)[22] tikimasi sąveikos, ypač atsižvelgiant į specialiosios programos „Bendradarbiavimas“, pagal kurią smegenų ir susijusių ligų tyrimai yra speciali tyrimų sritis, o senėjimo tyrimai – vieni svarbiausių, sveikatos temą. Šios srities Bendrijos tyrimų pastangos buvo paskatintos pagal Europos bendrijos mokslinių tyrimų, technologinės plėtros ir demonstracinės veiklos septintosios bendrosios programos sveikatos temą smegenų tyrimų ir visuomenės sveikatos tyrimų srityse, apimant tokias temas, kaip ligos mechanizmo supratimas, paciento psichikos sveikata, prevencinės sveiko senėjimo strategijos ir vienodos galimybės gauti priežiūrą. Atsižvelgiant į pagrindines Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų keliamas visuomenės sveikatos problemas, gali būti remiamos perspektyvios tyrimų sritys, visų pirma, skatinat didesnį fundamentinių ir klinikinių tyrimų srities bendradarbiavimą. Sričių, kurioms skiriamas dėmesys, pavyzdžiai – ligos patologinės fiziologijos tyrimai, įskaitant epidemiologinius ir klinikinius tyrimus, sveikatos ekonomikos, socialinių ir humanitarinių mokslų tyrimai, kurie padėtų suprasti psichologinius ir socialinius ligos aspektus ir socialinės rūpybos modelių tyrimai, įskaitant dalijimąsi demencija sergančių pacientų slaugytojų rengimo gerosios patirties pavyzdžiais, rodančiais plačiai paplitusią nuomonę, kad pacientų priežiūra – ne vien farmakologinis gydymas, bet ir nefarmakologinis požiūris. Pagal specifinės programos „Bendradarbiavimas“ sveikatos temos trečiąją veiklą „Sveikatos priežiūros paslaugų teikimo Europos piliečiams optimizavimas“ numatoma, kad Europos visuomenės sveikatos tyrimai prisidės, kad būtų sukurtas būtinas pagrindas pagrįstiems sveikatos sistemų politikos sprendimams ir veiksmingesnėms sveikatos skatinimo, ligų prevencijos, diagnozės ir gydymo strategijoms. Šiuo metu senėjimo poveikį raginama spręsti dviem kvietimais teikti paraiškas, o vėliau bus vykdomi projektai, apimantys sveikatos sistemų, ilgalaikės pagyvenusių asmenų priežiūros tyrimus, demencija sergančių pacientų priežiūros organizavimą, senėjimo, grupių senėjimo, sveikatos rezultatų vertinimo priemonių ir visuomenės senėjimo tyrimų gaires. Tolimesni tyrimai turėtų būti vykdomi atsižvelgiant į šiuos tyrimus ir valstybių narių prioritetus. Pagal bendrąjį programavimą[23] Europos lygmeniu imamasi pirmųjų veiksmų paskatinti bendradarbiavimą visuomenės tyrimų, kuriais siekiama spręsti pagrindines, su tokiomis neurodegeneracinėmis ligomis kaip Alzheimerio liga susijusias problemas, srityje. Pagal šį programavimą valstybės narės savanoriškai, kintamos geografijos pagrindu dalyvauja nustatant, kuriant ir įgyvendinant bendrą strateginę tyrimų darbotvarkę (toliau – STD), paremtą bendra vizija, kaip reikėtų spręsti svarbiausias dabartines visuomenines problemas. Valstybės narės nurodė, kad neurodegeneracinės ligos – sritis, kurioje socialinių paslaugų poreikis yra didelis, ir kurioje pagal bendrąjį programavimą įgyvendinta bendra iniciatyva labai padėtų sutelkti dabartinius fragmentiškus Europos tyrimų erdvės veiksmus. Šiuo metu išteklius skirsto daugelis skirtingų finansavimo agentūrų visose 27 Europos Sąjungos valstybėse narėse, nesistengdamos prisiderinti prie politinės krypties. Dėl to atsiranda rizika, kad ES lygmens visuomeninių tyrimų finansavimas gali būti dubliuojamas, taip švaistant lėšas. Dėl to reikia bendrų Europos pastangų, siekiant parengti bendrą tyrimų poreikių ir priemonių, kurių šioje srityje reikia imtis, kad būtų skatinamas Europos Sąjungos lygmens bendradarbiavimas, viziją, sukurti ir tobulinti naujus metodus, kurie tiktų nagrinėti dar neišspręstoms mokslo, medicinos ir socialinėms problemoms, vengti nereikalingo pastangų dubliavimo ir gerinti nacionalinių ir Bendrijos išlaidų tyrimams ir plėtrai veiksmingumą ir produktyvumą. Tuo tikslu kartu su šiuo komunikatu Komisija pateikia Tarybos rekomendacijos pasiūlymą dėl bandomosios bendrojo programavimo iniciatyvos, skirtos kovai su neurodegeneracinėmis ligomis, visų pirma Alzheimerio liga, siekiant suburti ir koordinuoti Europos pagrindinių ir klinikinių šios srities tyrimų pastangas. Šia rekomendacija siekiama sukurti naują metodą atsižvelgiant į nacionalinių tyrimų programų srities bendradarbiavimą, kad būtų veiksmingiau sprendžiamos bendros Europos problemos neurodegeneracinių ligų, visų pirma Alzheimerio ligos, srityje ir geriau naudojami riboti visuomeniniai Europos ištekliai tyrimams ir plėtrai. Remiantis šiuo metodu valstybėms narėms būtų sudarytos sąlygos parengti bendrą viziją, kaip Europos lygmens tyrimų koordinavimu ir bendradarbiavimu šioje srityje galima prisidėti prie geresnio degeneracinių ligų supratimo, nustatymo, prevencijos ir kovos su šiomis ligomis, visų pirma Alzheimerio liga, taip pat – parengti ir vykdyti strateginę tyrimų darbotvarkę, siekiant šią viziją įgyvendinti. Komisija raginama paremti bandomąją bendrojo programavimo iniciatyvą ir suteikti papildomų paramos priemonių, kaip antai parama valdymo struktūroms ir STD sukūrimui, naujausių šios srities duomenų, informacijos valstybių narių ir Europos lygmeniu teikimas ir tyrimų atlikimas. - Veiksmai: - gerinti epidemiologinius Alzheimerio ligos ir kitų demencijų atmainų duomenis, įgyvendinant EuCoDe projekto išvadas; - panaudoti planuotą Europos sveikatos vertinimo tyrimą teikti naujus duomenis Europos mastu apie tai, kiek pasitaiko ankstyvų pažinimo sutrikimų turinčių asmenų; - priimti Tarybos rekomendacijos pasiūlymą dėl bandomosios bendrojo programavimo iniciatyvos, skirtos kovai su neurodegeneracinėmis ligomis, visų pirma Alzheimerio liga. 2.3. Remti nacionalinį solidarumą dėl demencijos: dalytis demencija sergančių asmenų priežiūros gerosios patirties pavyzdžiais Atviruojo koordinavimo metodu socialinės apsaugos, socialinės aprėpties ir ilgalaikės priežiūros bei susijusios veiklos, kaip antai tarpusavio vertinimo proceso, konferencijų, kitų bendrų ataskaitos temų, srityje galima suteikti pagrindą, kaip dalytis gerąja, ypač su priežiūros standartais susijusia, patirtimi ir finansuoti socialinę asmenų, sergančių neurodegeneracinėmis ligomis ir jų šeimų, apsaugą. Be to, reikia dalytis gerąja patirtimi apie tai, kaip optimizuoti paramą tiems šeimos nariams, kurie prižiūri Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis sergančius asmenis. Šalia to, ten, kur to reikia, Komisija taip pat rems gerosios patirties tobulinimą, suteikdama informaciją apie tai, kaip vykdomomis Bendrijos programomis, ypač per struktūrinius fondus, galima padėti finansuoti šį gerosios patirties tobulinimą valstybėse narėse. Priežiūros ir patarnavimo paslaugos, priežiūra namuose, stacionarinė globa ir dienos priežiūra – darbui imlūs sektoriai, kuriuose išlaidos darbuotojams sudaro didžiąją visų išlaidų dalį. Darbo pasiūla šiose srityse – pagrindinis valstybių narių rūpestis, ypač atsižvelgiant į medicinos, slaugytojų ir socialinės rūpybos darbuotojų trūkumą. Turėtų būti skatinama specialiai rengti slaugytojus ir Alzheimerio ligos pacientų šeimos narius. Dėl to Komisija ištirs, kiek remti bendradarbiavimą kuriant principus ir sprendimus nacionaliniu ir Europos lygmeniu, skatindama holistinį požiūrį į priežiūrą. Be to, ji atkreips dėmesį į medicininės priežiūros ir socialinės rūpybos paslaugų demencija sergantiems asmenims kokybės sistemų rengimą pasitelkiant sveikatos programą. Suteikus įgaliojimus nacionalinėms ir tarptautinėms Alzheimerio ligos asociacijoms ir atitinkamoms pacientų organizacijoms turėtų būti užtikrinta, kad pacientai ir jų atstovai būtų tinkamai konsultuojami. Tai antrosios sveikatos programos ir esamų nacionalinių demencijos strategijų tikslas. Pagal Europos Sąjungos programą PROGRESS (2007–2013 m.)[24], skirta kovoti su socialine atskirtimi ir diskriminacija, skatinti lyčių lygybę ir neįgaliųjų aprėptį, ir toliau bus teikiama parama pacientus ir gimines atstovaujančioms organizacijoms. Be to, bus atitinkamai panaudotos 2003–2010 m. ES veiksmų plano dėl negalios (toliau – VPN) teikiamos priemonės. - Veiksmai: - pateikti esamus ir pasitaikančius su Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis sergančių asmenų gydymu bei priežiūra susijusius gerosios patirties pavyzdžius ir gerinti dalijimąsi šiais pavyzdžiais bei jų taikymą (kai galima, naudojant struktūrinius fondus); - pasitelkus atvirąjį koordinavimo metodą parengti medicininės priežiūros ir slaugos paslaugų demencija sergantiems asmenims kokybės sistemas; - naudoti 2003–2010 m. ES veiksmų plane dėl negalios (toliau – VPN) numatytas priemones remti pacientų organizacijas. 2.4. Gerbti demencija sergančių asmenų teises Alzheimerio ligos ir kitų demencijos atmainų įvaizdis Europos visuomenėje yra neigiamas, dažnai siejamas su baime ir bejėgiškumu, galinčiais turėti įtakos šių pacientų sveikatai. Kadangi demencija sergantys asmenys laipsniškai netenka gebėjimų, jiems sunku likti tokiais, kokie jie buvo, ar aktyviais visuomenės nariais. Globėjai taip pat gali pasijusti socialiai atskirti dėl to, kad demencija daro įtaką jų mylimiems žmonėms. Tačiau palaikomi socialiniai kontaktai ir aktyvumas padeda ilgiau išsaugoti savarankiškumą ir fizinę ir proto gerovę, sumažina pagalbos poreikį ir užkerta kelią socialinei izoliacijai ir depresijai. Labai svarbu demencija sergantiems asmenims pranešti, kokia jų diagnozė, kad jie galėtų veiksmingai prisidėti prie jų gyvenimui įtakos turinčių sprendimų. Deja, pažinimo gebėjimai pastoviai nyksta ir dažniausiai ateina laikas, kai demencija sergantis asmuo negali išsiversti vienas ir jam ir (arba) jai reikės pagalbos priimant įvairios reikšmės sprendimus, kaip antai finansų valdymas ar medicininiai sprendimai. Pagalbą galėtų suteikti globėjas ir (arba) teisėtas atstovas, tačiau, vykdant programos „Alzheimerio liga Europoje“ „ Lawne t“ projektus[25], paaiškėjo, kad nacionaliniai įstatymai labai skiriasi. Bet kuriuo atveju, būtina leisti demencija sergančiam žmogui išreikšti, kam jis arba ji teiktų pirmenybę, jei jie sugeba tai padaryti. Komisija gali prisidėti, suteikdama pažinimo sutrikimų turinčių vyresnio amžiaus asmenų teisių pripažinimo politinio vadovavimo gaires. 2008 m. Komisija surengė pačią pirmą Europos konferenciją „Kaip užkirsti kelią vyresnio amžiaus asmenų nepriežiūrai ir šiurkščiam elgesiui su jais“. Komisija numato įkurti Europos tinklą dėl demencija sergančių asmenų teisių ir orumo, įtraukiant svarbiausias viešojo ir privačiojo sektorių suinteresuotuosius subjektus, kad būtų suformuluotos orumo, savarankiškumo ir socialinės aprėpties rekomendacijos kaip priemonė šiems asmenims išlikti fiziškai ir psichiškai sveikais. Tai turėtų prisidėti prie Europos Sąjungos politinio vadovavimo gairių mažinti su Alzheimerio liga ir kitomis demencijos atmainomis susijusią gėdą ir prisidėti prie šių pacientų gerovės. Siūlomas Europos tinklas padėti dalytis gerosios patirties pavyzdžiais, kaip gerbti pažeidžiamų suaugusiųjų teises ir spręsti šiurkštaus elgesio su pacientais problemas. - Veiksmas: - naudojantis sveikatos programos teikiamomis priemonėmis įkurti Europos tinklą dėl demencija sergančių asmenų teisių ir orumo, kuriame būtų suformuluotos orumo, savarankiškumo ir socialinės aprėpties rekomendacijos, platinti gerosios patirties pavyzdžius, kaip gerbti pažeidžiamų suaugusiųjų teises ir spręsti šiurkštaus elgesio su pacientais problemas. 3. Išvados ir tolimesni žingsniai Visuomenės sveikata, tyrimai, socialinė apsauga ir teisės bei savarankiškumas – keturi veiksmų aspektai, kuriais būtina atsižvelgti į tikrą padėtį mūsų visuomenėje. Europos gyventojai senėja, todėl visų atsakomybė – užtikrinti, kad žmonės galėtų senti oriai, kuo ilgiau būtų sveiki ir naudotųsi tomis pačiomis teisėmis, kaip visi kiti. Šiame komunikate Komisija ketina integruotai naudoti įvairias turimas teisines priemones, kaip antai sveikatos programą, septintąją bendrąją programą, Europos Sąjungos veiksmų planą dėl negalios, atvirąjį koordinavimo metodą ir statistikos programą, siekdama didelio veiksmingumo ir gero koordinavimo ir optimaliausio išlaidų panaudojimo. Bendrijos veiksmais galima prisidėti prie paramos valstybėms narėms sprendžiant demencijos problemas, kadangi Europos visuomenė senėja. Bendrija gali teikti paramą, tačiau galiausiai sėkmė vykdant šią užduotį daugiausiai priklausys nuo valstybių narių ir visuomenės, nes jų vaidmuo yra svarbiausias. Tuo tikslu Europos ir nacionalinėmis iniciatyvomis Komisija taip pat padės remti Tarptautinę Alzheimerio ligos dieną (rugsėjo 21 d.). Bendradarbiaudama ir remdamasi šiame komunikate išdėstytomis priemonėmis Komisija prisidės prie bendrų pastangų, kuriomis siekiama gerinti visos Europos senėjančios visuomenės sveikatą. Komisijos iniciatyva dėl Alzheimerio ligos ir demencijų atmainų turėtų būti skirta tarptautinio lygmens bendradarbiavimui su visomis suinteresuotosiomis šalimis skatinti, glaudžiai bendradarbiaujant su Pasaulio sveikatos organizacija. Tarptautinis bendradarbiavimas jau yra neatskiriama bendrosios tyrimų programos dalis. 2013 m. Komisija parengs Europos Parlamentui ir Tarybai skirtą šio komunikato įgyvendinimo ataskaitą, kai bus baigti šio komunikato veiksmus įgyvendinantys Europos Komisijos ir valstybių narių bendrieji veiksmai. [1] http://www.alzheimer-europe.org/ [2] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf [3] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf [4] Alzheimerio liga. Mokslinės, medicininės ir socialinės išvados. Santrauka ir rekomendacijos. Bendra INSERM (Prancūzijos nacionalinio mokslinių tyrimų sveikatos ir medicinos srityse instituto (angl.: French National Institute for health and medical research )) 2007 m. ekspertų ataskaita. [5] Pirmieji Europos sveikatos, senėjimo ir išėjimo į pensiją tyrimo rezultatai (2004–2007 m.) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf [6] Alzheimerio liga kasdienėje aplinkoje. Sergančiųjų demencija globėjų tyrimas http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10 [7] 2007 m. sunkių ir lėtinių ligų ataskaita. Sunkių ir lėtinių ligų darbo grupė. DG SANCO http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf [8] 1996 m. balandžio 17 d. Rezoliucija dėl Alzheimerio ligos ir pagyvenusių asmenų pažinimo funkcijų sutrikimų prevencijos ir 1998 m. kovo 11 d. Rezoliucija dėl Alzheimerio ligos. [9] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm [10] Žr. http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm [11] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf [12] http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf [13] Žr. http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm. [14] Alzhaimerio liga Europoje (2008 m.). Leidinys Demencija Europoje. [15] Į tai įeina trumpas protinės būklės tyrimas (angl.: Mini Mental State Examination (MMSE)) ir Europos Sąjungos projektas DESCRIPA (Ikidemencinės Alzheimerio ligos patikros gairių ir diagnozavimo kriterijų rengimas (angl.: Development of Screening guidelines and diagnostic Criteria for Predementia Alzheimer's disease )). ˇr. http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html. [16] http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf [17] http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf [18] http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf [19] 2008 m. liepos 9 d. Europos Parlamento ir Tarybos sprendimas Nr. 742/2008/EB; OL L 201/49,2008 07 30. [20] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm [21] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm [22] 2006 m. gruodžio 18 d. Europos Parlamento ir Tarybos sprendimas Nr. 1982/2006/EB dėl Europos bendrijos mokslinių tyrimų, technologinės plėtros ir demonstracinės veiklos septintosios bendrosios programos (2007–2013 m.), (OL L 412, 1 2006 12 30) ir 2006 m. gruodžio 19 d. Tarybos sprendimas Nr. 2006/971/EB dėl specialiosios programos Bendradarbiavimas, įgyvendinančios Europos bendrijos mokslinių tyrimų, technologinės plėtros ir demonstracinės veiklos septintąją bendrąją programą (2007–2013 m.), OL L 54/30 2007 2 22. [23] Tarybos išvados dėl valstybių narių bendro įsipareigojimo kovoti su neurodegeneracinėmis ligomis, visų pirma Alzheimerio liga. http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf. [24] 2006 m. spalio 24 d. Europos Parlamento ir Tarybos sprendimas Nr. 1672/2006/EB, nustatantis Bendrijos užimtumo ir socialinio solidarumo programą – Progress. [25] Alzhaimerio liga Europoje (2002 m.). Lyginamoji Europos teisės aktų, susijusių su demencija sergančių asmenų teisėmis, analizė. Galima rasti adresu www.alzheimer-europe.org.