P9_TA(2020)0140

Prašymas skirti lėšų mialginio encefalomielito biomedicininiams moksliniams tyrimams

2020 m. birželio 18 d. Europos Parlamento rezoliucija dėl papildomo finansavimo mialginio encefalomielito biomedicininiams moksliniams tyrimams (2020/2580(RSP))

(2021/C 362/01)

Europos Parlamentas,

—	atsižvelgdamas į Sutarties dėl Europos Sąjungos veikimo (SESV) 168 straipsnį ir 179–181 straipsnius,

—	atsižvelgdamas į Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartijos 35 straipsnį,

—	atsižvelgdamas į 2019 m. rugsėjo 2 d. klausimą Komisijai, į kurį atsakoma raštu, dėl mialginio encefalomielito tyrimų (E-002599/2019) ir į 2019 m. spalio 28 d. Komisijos atsakymą,

—	atsižvelgdamas į 2018 m. gruodžio 4 d. klausimą Komisijai, į kurį atsakoma raštu, dėl lėtinio nuovargio sindromo (E-006124/2018) ir į 2019 m. sausio 30 d. Komisijos atsakymą,

—	atsižvelgdamas į 2018 m. rugpjūčio 28 d. Komisijai pateiktą klausimą, į kurį atsakoma raštu, tema „Mialginis encefalomielitas: Pasaulio sveikatos organizacijos pripažinimas ir Komisijos parama moksliniams tyrimams ir mokymui“ (E-004360/2018) ir į 2018 m. lapkričio 1 d. Komisijos atsakymą,

—	atsižvelgdamas į 2017 m. lapkričio 9 d. klausimą Komisijai, į kurį atsakoma raštu, dėl mialginio encefalomielito ir lėtinio nuovargio sindromo tyrimų finansavimo (E-006901/2017) ir į 2017 m. gruodžio 18 d. Komisijos atsakymą,

—	atsižvelgdamas į Darbo tvarkos taisyklių 227 straipsnio 2 dalį,

A.	kadangi Peticijų komitetas gavo keletą peticijų, kuriose išreikštas susirūpinimas dėl gydymo nebuvimo ir dėl šiuo metu nepakankamo finansavimo, skiriamo mialginio encefalomielito ir lėtinio nuovargio sindromo (angl. ME/CFS) biomedicininiams tyrimams ES;

kadangi pagal Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartijos 35 straipsnį kiekvienas asmuo turi „teisę į gydymą nacionalinių teisės aktų ir praktikos nustatyta tvarka“, o kituose tarptautiniuose žmogaus teisių dokumentuose, įskaitant Visuotinę žmogaus teisių deklaraciją, Tarptautinį ekonominių, socialinių ir kultūrinių teisių paktą ir Neįgaliųjų teisių konvenciją, pripažįstama arba nurodoma teisė į sveikatą ar jos elementai, pvz., teisė į medicininę priežiūrą;

C.	kadangi valstybių narių ir Sąjungos veiksmais turi būti siekiama gerinti visuomenės sveikatą; kadangi šis tikslas turėtų būti pasiektas Sąjungai remiant valstybes nares, stiprinant bendradarbiavimą ir skatinant ligų priežasčių, plitimo ir prevencijos mokslinius tyrimus;

D.	kadangi ME/CFS yra sekinanti, lėtinė ir daugiasisteminė nežinomos etiologijos liga, kurios simptomai, sunkumas ir progresavimas labai skiriasi;

E.	kadangi Pasaulio sveikatos organizacija pagal Tarptautinę ligų klasifikaciją (ICD-11) ME/CFS klasifikuoja kaip nervų sistemos sutrikimą, žymimą kodu 8E49 (povirusinis nuovargio sindromas);

kadangi ME/CFS yra sudėtinga, dažnai nedarbingumą sukelianti liga, nes dėl ekstremalaus nuovargio ir kitų fizinių simptomų kasdienė veikla gali tapti neįmanoma; kadangi gyvenimo kokybė gali labai pablogėti, o pacientai, sergantys ME/CFS, kurie dėl ligos galbūt nesikelia iš patalo arba negali išeiti iš namų, patiria didelių kančių, tai turi neigiamų padarinių socialiniams ir šeimos santykiams ir didelių išlaidų visuomenei dėl prarastų darbingumo pajėgumų;

G.	kadangi ypatingą dėmesį reikia skirti didelei asmenų, sergančių ME/CFS, socialinės atskirties rizikai; kadangi šiuo požiūriu šia liga sergantiems darbuotojams labai svarbu turėti galimybę išlaikyti savo darbo vietas, kad jie nebūtų izoliuoti;

H.	kadangi reikėtų imtis visų įmanomų priemonių siekiant pritaikyti ME/CFS sergančių darbuotojų darbo sąlygas ir aplinką; kadangi jiems taip pat turėtų būti suteikta teisė į darbo vietos ir darbo laiko pritaikymą;

I.	kadangi vis dar nėra patvirtintų biomedicininių diagnostinių tyrimų ME/CFS nustatyti, taip pat nėra jokių ES Europos vaistų agentūros patvirtintų gydymo būdų;

J.	kadangi dėl koordinuoto ir išsamaus duomenų rinkimo ES lygmeniu trūkumo nežinoma apie ME/CFS sergamumo rodiklį ir ligos paplitimą ES, taip pat apie bendrą socialinę ir ekonominę su tuo susijusią naštą;

K.	kadangi, remiantis 2019 m. rugpjūčio 30 d. Komisijos atsakymu į peticiją Nr. 0204/2019, ME/CFS diagnozuota maždaug 24 mln. žmonių visame pasaulyje, tačiau manoma, kad tai sudaro tik 10 proc. visų sergančiųjų ME/CFS;

L.	kadangi, Amerikos mialginio encefalomielito ir lėtinio nuovargio sindromo draugijos vertinimu, maždaug 17–24 mln. žmonių visame pasaulyje kenčia nuo ME/CFS;

M.	kadangi manoma, kad maždaug du milijonai žmonių ES, nepriklausomai nuo jų etninės kilmės, amžiaus ar lyties, kenčia nuo ME/CFS; kadangi tarp suaugusiųjų labiausiai nukenčia moterys;

kadangi iki šiol ME/CFS yra prastai suprantamas ir dėl to nepakankamai diagnozuojamas dėl nepakankamų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų žinių apie šią ligą arba dėl sunkumų, su kuriais susiduriama nustatant simptomus, ir dėl to, kad nėra tinkamų diagnostinių tyrimų; kadangi nepakankamas ME/CFS supratimas gali labai trukdyti pacientų profesinio neįgalumo pripažinimui;

kadangi pacientų bendruomenė jaučiasi esanti nepalankioje padėtyje, ignoruojama valdžios institucijų ir visuomenės apskritai, ji teisėtai prašo didinti informuotumą ir skirti papildomą finansavimą mokslinių tyrimų pažangai remti; kadangi pacientai smerkia tai, kad jie kenčia nuo stigmatizacijos dėl prastų žinių apie šią ligą; kadangi pernelyg dažnai menkai pripažįstama stigmatizacija, susijusi su ME/CFS turinčių asmenų teisėmis, ir atitinkama psichologinė įtampa, kuri daro didžiulį poveikį asmenims, šeimoms ir visuomenei bei kiekvienam piliečių gyvenimo aspektui;

P.	kadangi vaikų ir jaunuolių, sergančių ME/CFS, galimybės gauti išsilavinimą galėtų būti apribotos;

Q.	kadangi akivaizdu, kad būtina geriau pripažinti šios rūšies ligas valstybių narių lygmeniu; kadangi turėtų būti rengiami tiksliniai mokymai siekiant didinti valdžios institucijų, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir apskritai pareigūnų informuotumą;

R.	kadangi peticija Nr. 0204/2019, kurioje raginama daugiau išteklių investuoti į biomedicininius ME/CFS mokslinius tyrimus ir pacientų paramą, sulaukė ir toliau gauna daug pacientų ir jų šeimų, taip pat mokslo bendruomenės atstovų parašų;

S.	kadangi per keletą metų Komisijai buvo pateikti kelių Europos Parlamento narių klausimai dėl galimybės gauti ES finansavimą ME/CFS moksliniams tyrimams;

kadangi mokslinių tyrimų pastangos ME/CFS srityje tebėra gana fragmentiškos ir trūksta mokslinių tyrimų koordinavimo ES lygmeniu; kadangi, nepaisant pagal ES bendrąją mokslinių tyrimų ir inovacijų programą „Horizontas 2020“ (2014–2020 m.) suteiktos paramos keliems mokslinių tyrimų projektams įvairios etiologijos neurologinių sutrikimų srityje, taip pat skausmo tyrimams (pvz., Help4Me, GLORIA ir RTCure), Komisija savo 2019 m. sausio 30 d. atsakyme į klausimą, į kurį atsakoma raštu, Nr. E-006124/2018 pripažino, kad iki šiol pagal ES bendrąsias mokslinių tyrimų programas ir ES inovacijų programas nebuvo remiami jokie konkretūs projektai, susiję su ME/CFS diagnostika ir (arba) gydymu;

reiškia susirūpinimą dėl didelio ME/CFS paplitimo ES, nes manoma, kad šia liga serga 2 mln. piliečių;

palankiai vertina Komisijos paramą Europos bendradarbiavimo mokslo ir technologijų srityje organizacijai (COST), kuri neseniai sukūrė integruotą mokslo darbuotojų, dirbančių ME/CFS srityje, tinklą (EUROMENE); mano, kad tinklas EUROMENE gali suteikti pridėtinės vertės veiklai, kuri nebūtų tokia veiksminga, jei būtų vykdoma vien nacionaliniu lygmeniu;

palankiai vertina šiuo metu tinklo EUROMENE atliekamą darbą, kuriuo siekiama nustatyti bendrą Europos masto požiūrį, siekiant šalinti dideles žinių apie šią sudėtingą ligą spragas ir teikti priežiūros paslaugų teikėjams, pacientams ir kitiems suinteresuotiesiems subjektams informaciją apie ligos naštą Europoje, klinikinę diagnostiką bei galimą gydymą;

palankiai vertina Komisijos 2019 m. spalio 28 d. atsakyme į klausimą Nr. E-002599/2019 prisiimtą įsipareigojimą suteikti daugiau galimybių ME/CFS moksliniams tyrimams pagal būsimą bendrąją mokslinių tyrimų ir inovacijų programą, kuri pakeis programą „Horizontas 2020“, t. y. programą „Europos horizontas“;

tačiau apgailestauja, kad iki šiol Komisijos priimtų finansavimo iniciatyvų nepakanka; yra susirūpinęs dėl to, kad šiuo metu nepakankamai finansuojami moksliniai tyrimai ME/CFS srityje, kuri gali būti laikoma paslėpta ES visuomenės sveikatos problema; pabrėžia, kad vis skubiau reikia spręsti didėjančio asmenų, kurie gyvena ir dirba sirgdami šiomis ilgalaikį nedarbingumą sukeliančiomis lėtinėmis ligomis, kurios daro poveikį jų darbo ir užimtumo tvarumui ir tęstinumui, skaičiaus pasekmes žmonėms ir socialines bei ekonomines pasekmes;

ragina Komisiją skirti papildomų lėšų ir pirmenybės tvarka raginti vykdyti projektus, skirtus būtent biomedicininiams moksliniams tyrimams ME/CFS srityje, siekiant plėtoti ir validuoti biomedicininį diagnostinį tyrimą ir veiksmingą biomedicininį gydymą, galintį išgydyti ligą arba sušvelninti jos poveikį;

mano, kad dabartinis nepakankamas biomedicininių mokslinių tyrimų ME/CFS srityje finansavimas yra nepateisinamas, atsižvelgiant į apskaičiuotą didelį pacientų skaičių ir su tuo susijusį ekonominį ir socialinį šios ligos poveikį;

pabrėžia, kad reikia įgyvendinti novatoriškus projektus, kuriais būtų galima užtikrinti koordinuotą ir išsamų duomenų apie šią ligą rinkimą valstybėse narėse, ir ragina visose valstybėse narėse, kuriose užfiksuoti ME/CFS atvejai, nustatyti privalomą ataskaitų teikimą;

ragina visas valstybes nares ryžtingai imtis būtinų veiksmų siekiant užtikrinti tinkamą ME/CFS pripažinimą;

10.

ragina Komisiją skatinti valstybių narių bendradarbiavimą ir keitimąsi geriausia patirtimi, susijusia su tikrinimo metodais, diagnostika ir gydymu, ir sukurti Europos pacientų, sergančių ME/CFS, paplitimo registrą;

11.

prašo Komisijos skirti finansavimą, kad būtų užtikrintas tinkamas ir geresnis sveikatos priežiūros ir socialinės priežiūros specialistų, dirbančių su ME/CFS pacientais, medicininis švietimas ir mokymas; todėl ragina Komisiją išnagrinėti galimybę įsteigti ES fondą, skirtą ME/CFS prevencijai ir gydymui;

12.

ragina Komisiją užtikrinti būtinos logistinės paramos tyrėjams finansavimą, siekiant skatinti šios srities mokslinių tyrimų veiklos koordinavimą ES, t. y. nustatyti ME/CFS diagnostikos sudėtingumą ir pacientų priežiūros problemas ir išnaudoti visas galimybes, susijusias su prieiga prie inovacijų ir sveikatos duomenų, surinktų pasitelkiant ekspertų nuomones ir visų suinteresuotųjų subjektų dalyvavimą, kad būtų galima teikti pirmenybę tinkamai politikai;

13.

ragina stiprinti tarptautinį bendradarbiavimą ME/CFS mokslinių tyrimų srityje, siekiant paspartinti objektyvių diagnostikos standartų ir veiksmingų gydymo formų vystymą;

14.

ragina Komisiją užsakyti tyrimą, kuriame būtų įvertintos bendros ES socialinės ir ekonominės sąnaudos, priskirtinos ME/CFS;

15.

ragina Komisiją ir valstybes nares pradėti sveikatos priežiūros specialistų ir visuomenės informavimo ir informuotumo didinimo kampanijas, kad gyventojai būtų informuoti apie ME/CFS ir simptomus;

16.

ragina Tarybą, atsižvelgiant į vykstančias derybas dėl kitos ES daugiametės finansinės programos, pritarti Parlamento prašymui padidinti programos „Europos horizontas“ biudžetą ir skubiai patvirtinti šį biudžetą, kad būtų galima laiku pradėti darbą siekiant užtikrinti ME/CFS mokslinius tyrimus;

17.

ragina Komisiją pripažinti ypatingas problemas, su kuriomis susiduria tyrėjai, dirbantys nežinomos priežasties ligų, pvz., ME/CFS, srityje, ir užtikrinti, kad, nepaisant šių sunkumų, biomedicininiams tokių ligų moksliniams tyrimams būtų suteikta sąžininga galimybė gauti finansavimą pagal programą „Europos horizontas“;

18.

pabrėžia, kad svarbu didinti informuotumą šiuo klausimu toliau skatinant ES ir valstybių narių lygmeniu vykdomą veiklą, susijusią su Retųjų ligų diena, minima kiekvienų metų vasario mėn. paskutinę dieną;

19.

paveda Pirmininkui perduoti šią rezoliuciją Tarybai, Komisijai ir valstybių narių vyriausybėms ir parlamentams.