dėl Sprendimu 2009/872/EB įsteigto Europos Sąjungos retųjų ligų ekspertų komiteto narių skyrimo

atsižvelgdama į 2009 m. lapkričio 30 d. Komisijos sprendimą 2009/872/EB, kuriuo įsteigiamas Europos Sąjungos retųjų ligų ekspertų komitetas (1), ypač į jo 3 straipsnio 4 dalį,

Šio sprendimo priede išvardyti ekspertai skiriami ES retųjų ligų ekspertų komiteto nariais.

PRIEDAS

Ekspertų, Komisijos skirtų ES retųjų ligų ekspertų komiteto nariais, sąrašas

1. Pacientų organizacijos

1.1. Pacientų organizacijų atstovų, paskirtų nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Dan	Dorica	European Organisation for Rare Diseases
Grønnebæk	Torben	European Organisation for Rare Diseases
Le Cam	Yann	European Organisation for Rare Diseases
Nourissier	Christel	European Organisation for Rare Diseases

1.2. Pacientų organizacijų atstovų, paskirtų pakaitiniais nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Geissler	Jan	European Organisation for Rare Diseases
Kent	Alastair	European Organisation for Rare Diseases
Pizzera-Piantanida	Bianca	European Organisation for Rare Diseases
Pogany	Gabor	European Organisation for Rare Diseases

2. Farmacijos pramonė

2.1. Farmacijos pramonės atstovų, paskirtų nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Hughes-Wilson	Wills	Genzyme
Loth	Kevin William	Celgene
Parker	Samantha	Orphan Europe
Valenta	Barbara	Baxter

2.2. Farmacijos pramonės atstovų, paskirtų pakaitiniais nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Fehervary	Andras C.	Novartis
Finck	Katia	Shire Human Genetic Therapies
Tellier	Zéra	LFB Biomédicaments
Zimmermann	Martine	Alexion Europe

3. Retųjų ligų srities projektai, finansuojami pagal Bendrijos veiksmų sveikatos srityje programas

3.1. Šiuo metu įgyvendinamų ir (arba) anksčiau įgyvendintų retųjų ligų srities projektų, finansuojamų pagal Bendrijos veiksmų sveikatos srityje programas, atstovų, tarp jų trijų bandomųjų Europos informavimo apie retąsias ligas tinklų atstovų, paskirtų nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Aymé	Ségolène	Orphanet Inserm
Donadieu	Jean	Hopital Trousseau
Donnai	Dian	European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology
Fregonese	Laura	CHUV Lausanne
Garne	Ester	Hospital Lillebaelt-Kolding
Taruscio	Domenica	National Center for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons	Joan Luis	European Network for Rare Congenital Anaemias
Wagner	Thomas	European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis
Webb	Susan	Hospital de Sant Pau de Barcelona

3.2. Šiuo metu įgyvendinamų ir (arba) anksčiau įgyvendintų retųjų ligų srities projektų, finansuojamų pagal Bendrijos veiksmų sveikatos srityje programas, atstovų, paskirtų pakaitiniais nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Dubertret	Louis	Fondation Rene Touraine
Eleftheriou	Androulla Anastasiou	Thalassemia International Federation
Gatta	Gemma	Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska	Magdalena	European Paediatric Hodgkin Network
Nelen	Vera	Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen	Gérard	Rett Syndrome Europe
Vittozzi	Luciano	Centro Nazionale Malattie Rare
Weill	Alain	European Haemophilia Consortium
Zeidler	Cornelia	Medizinische Hochschule Hannover

4. Retųjų ligų srities projektai, finansuojami pagal Bendrijos mokslinių tyrimų ir technologinės plėtros bendrąsias programas

4.1. Šiuo metu įgyvendinamų ir (arba) anksčiau įgyvendintų retųjų ligų srities projektų, finansuojamų pagal Bendrijos mokslinių tyrimų ir technologinės plėtros bendrąsias programas, atstovų, paskirtų nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Blay	Jean-Yves	European Organisation for Research and Treatment of Cancer
Bushby	Kate	Institute of Human Genetics, University of Newcastle
De Baets	Marc	School for mental health and neuroscience, Maastricht University
Hiort	Olaf	Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov	Sophie	GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker	Gerard	Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam

4.2. Šiuo metu įgyvendinamų ir (arba) anksčiau įgyvendintų retųjų ligų srities projektų, finansuojamų pagal Bendrijos mokslinių tyrimų ir technologinės plėtros bendrąsias programas, atstovų, paskirtų pakaitiniais nariais, sąrašas abėcėlės tvarka

Pavardė	Vardas	Priklausymas institutui arba organizacijai
Matthijs	Gert	Centre for Human Genetics, University of Leuven
Palau	Francesc	Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci	Piero	Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß	Olaf	Institute of Medical Genetics, University of Tübingen
Tanner	Stuart	Emeritus professor at University of Sheffield
Zambruno	Giovanna	Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma