INTERROGAZIONE SCRITTA E-3417/98

di Amedeo Amadeo (NI) alla Commissione

(24 novembre 1998)

Oggetto: Malattie rare

Finalmente si è aperto a livello europeo, un dialogo sulle malattie rare e sui farmaci orfani.

Pochi sanno che le malattie rare sono, tutto sommato, malattie ben conosciute, ma a bassa incidenza di morbilità sulla popolazione (es. artrite reumatoide, lupus eritematosus, ecc.).

Si chiede alla Commissione se non ritenga opportuno svolgere una indagine comparativa nei vari Stati membri e, fatta la fotografia della situazione, se non ritenga opportuno lanciare una serie di iniziative comuni per affrontare globalmente questa tematica scientifica e sociale.

Risposta data dal sig.. Flynn a nome della Commissione

(11 febbraio 1999)

La comunicazione della Commissione e la proposta riguardante un programma di azione comunitaria 1999-2003 sulle malattie rare(1), intendeva diffondere le conoscenze sulle malattie rare, in particolare all'indirizzo dei pazienti, degli operatori professionali e dei ricercatori; incoraggiare, promuovere e rafforzare le organizzazioni di volontariato che danno sostegno alle persone direttamente o indirettamente colpite da malattie rare; assicurare modalità efficaci per far fronte al problema dei raggruppamenti di malattie rare, che è spesso cruciale nell'ambito di tali affezioni.

La proposta è ancora nelle more della procedura di codecisione (conciliazione). Subordinatamente all'approvazione del Consiglio e del Parlamento, la Commissione sarà in grado di avviare l'attuazione del programma nel 1999 come previsto nella sua proposta.

La Commissione non ha potuto condurre nel 1998 uno studio comparativo della situazione negli Stati membri in merito alle malattie rare in quanto l'esecuzione della linea di bilancio B3-4304 (salute e benessere) è stata bloccata dall'autorità di bilancio per quanto concerne le azioni preparatorie sulle malattie rare.

(1) COM(97) 225 def.