Rijetke bolesti – bolja njega i kvaliteta života

KLJUČNE TOČKE

• Nacionalni planovi i strategije: zajednički akcijski program EUCERD-a, (ožujak 2012.–kolovoz 2015.) podupire vlade EU-a u razvoju nacionalnih strategija. Do početka 2014. godine 16 država (u odnosu na četiri 2008. godine) imalo je izrađene nacionalne planove, a sedam drugih su planove gotovo privele kraju.
• Definicija i kodifikacija: u kontekstu EU-a, rijetka bolest pogađa najviše 5 osoba na 10 000. EU je uspostavio bazu podataka, Orphanet, koja povezuje više od 6 000 bolesti i dostupna je na sedam jezika. Do kraja 2013. godine baza je utvrdila 2 512 organizacija za pacijente s posebnim rijetkim bolestima.
• Istraživanje: EU je financirao gotovo 120 suradničkih istraživačkih projekata s ukupnim proračunom od 620 milijuna EUR. Početkom 2011. pokrenuo je međunarodni konzorcij za istraživanje rijetkih bolesti (IRDiRC). Cilj je omogućiti 200 novih terapija do 2020. godine. Podupire izradu registara i baza podataka pacijenata te razvija europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti.
• Centri stručnosti: četverogodišnji projekt s najboljim praksama za rijetke bolesti (siječanj 2013.–prosinac 2016.) kojeg je sufinancirao EU pomaže u razvoju standarda i procedura za smjernice u kliničkoj praksi. Tijekom 2013. godine osnovana je stručna skupina za savjetovanje Komisije.

Izvješće iz 2014. predstavlja pregled dosadašnjih provedbi strategija za rijetke bolesti. Ovime se ponajviše nastoji poboljšati prepoznavanje i vidljivost rijetkih bolesti, mjere za pomoć državama EU-a u rješavanju ove pojave i koraci za razvoj šire suradnje, koordinacije i uredbi na razini EU-a.