Rapporteur:

Pietro Vittorio BARBIERI

Conseiller	Carlo GIACOBINI (pour le rapporteur)
Saisine par la présidence chypriote du Conseil de l’UE	Lettre du 14.10.2025
Base juridique	Article 304 du traité sur le fonctionnement de l’Union européenne Avis exploratoire
Compétence	Section «Emploi, affaires sociales et citoyenneté»
Adoption en section	24.2.2026
Adoption en session plénière	18.3.2026
Session plénière no	604
Résultat du vote (pour/contre/abstentions)	183/1/0

1.   Conclusions et recommandations

1.1.

Le Comité économique et social européen (CESE) salue les efforts déployés par la Commission européenne pour élaborer un plan décennal (1); la Commission respecte ainsi les étapes fixées par la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH), adopte des instruments conformes à cette dernière et reconnaît la valeur juridique de ses mesures, à commencer par l’article 19 et l’article 12, dont la combinaison est essentielle pour garantir le droit à une vie autonome.

1.2.

Le CESE relève que les données disponibles montrent néanmoins une tendance à l’institutionnalisation, en raison d’un manque de financement de services sociaux de qualité et de proximité, d’une pénurie de personnel qualifié et d’une approche culturelle toujours liée à des idées reçues que la CNUDPH entend remettre en question et dépasser.

1.3.

Le CESE estime que pour remédier à la faiblesse actuelle des instruments juridiques non contraignants, il convient d’adopter une directive contraignante qui traduise l’article 19 de la CNUDPH en exigences spécifiques, en définissant clairement les notions d’«institution» et de «service de proximité», et d’aborder la question de la «transinstitutionnalisation». Parallèlement, il y a lieu de prévoir l’obligation de mettre en place des stratégies nationales de désinstitutionnalisation assorties de budgets spécifiques, de délais et d’indicateurs de progrès mesurables, élaborées en étroite concertation avec les organisations représentatives des personnes handicapées (OPH).

1.4.

Le CESE plaide en faveur d’une référence à la désinstitutionnalisation dans le plan pour des logements abordables, d’exigences d’accessibilité pour tous les investissements en matière de logement financés par l’Union, de l’élaboration de stratégies nationales pour des logements accessibles et du renforcement des synergies entre le FSE+, le FEDER et InvestEU afin de développer les solutions de logement assisté au niveau local.

1.5.

Dans un précédent avis (2), le CESE préconisait déjà une révision substantielle de la proposition de règlement, présentée par la Commission, sur la protection internationale des adultes, fondée sur le principe de la hiérarchie des normes, selon lequel la norme juridique primaire est la CNUDPH, en particulier ses articles 12 et 19, et non la convention de La Haye. Le CESE réaffirme la nécessité d’une telle révision.

1.6.

Le CESE juge indispensable d’inverser la tendance à la ségrégation, sous ses formes nouvelles ou anciennes, et de soutenir l’autonomie de vie au moyen d’un financement proportionné. Par ailleurs, l’octroi de fonds européens doit être soumis à des conditions pour éviter de financer, au bout du compte, des environnements ségrégués. Cette exigence ainsi que des références directes à la CNUDPH devraient occuper une place centrale dans les principes transversaux régissant le prochain cadre financier pluriannuel (CFP) 2028-2034. Les fonds de l’Union constituent un outil puissant pour promouvoir l’inclusion et réduire les inégalités dans toute l’Europe. Il est essentiel de maintenir les clauses de sauvegarde dans le futur budget au titre du CFP et d’y renforcer un financement spécifique de l’inclusion sociale afin de garantir des progrès constants vers une aide inclusive et de proximité.

2.   Contexte

2.1.

Le présent avis s’appuie sur le cadre juridique international de la CNUDPH, ratifiée par l’Union et tous ses États membres (3). Il est notamment en harmonie avec les dispositions combinées de l’article 19, qui consacre le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, et de l’article 12, qui garantit la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité. Le CESE considère l’article 12 comme la condition juridique et la pierre angulaire de la jouissance effective de la liberté de choix consacrée à l’article 19 (4), (5), (6), (7).

2.2.

Au niveau européen, la stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 est le principal outil de mise en œuvre de la CNUDPH. Elle définit la vie autonome et la désinstitutionnalisation comme des priorités absolues, conformément à la vision d’une «Union de l’égalité».

2.3.

Néanmoins, le CESE constate un écart important entre les engagements pris et la réalité vécue par des millions de citoyens handicapés. Le déficit de mise en œuvre est évident et alarmant. Les services sociaux de qualité, qui sont essentiels pour combler ce déficit, sont mis à mal par des problèmes structurels et une utilisation souvent contre-productive des fonds européens.

3.   Observations générales

3.1.   Cadre réglementaire et engagement de l’Union

3.1.1.

Le CESE reconnaît que l’engagement de l’Union en faveur de l’autonomie de vie est inscrit dans un cadre juridique et de programmation solide. L’article 19 de la CNUDPH énonce des obligations claires et indivisibles visant à garantir à la personne handicapée la liberté de choisir son lieu de résidence, l’accès à une série de services d’accompagnement et l’accessibilité des services de proximité. L’observation générale no 5 du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies précise que «vivre de manière autonome» implique de disposer de tous les moyens nécessaires pour pouvoir choisir et contrôler sa vie. La stratégie européenne 2021-2030 traduit ces obligations en un plan d’action soutenu par des initiatives phares (8) déjà lancées ou en cours d’élaboration, dont la plateforme sur le handicap, le centre de ressources «AccessibleEU» (9) , (10), le train de mesures sur l’emploi (11) et la proposition de carte européenne du handicap (12). Les «Orientations relatives à l’autonomie de vie» (2023) (13) , (14) , (15) et le «cadre pour des services sociaux d’excellence» (2024) (16), qui visent à améliorer la fourniture de services d’accompagnement, présentent un intérêt particulier pour le présent avis.

3.1.2.

Le CESE observe que la mise en œuvre d’une obligation juridiquement contraignante repose largement sur le recours à des instruments juridiques non contraignants tels que des stratégies et des lignes directrices (17). Le caractère non contraignant de ces instruments crée une vulnérabilité systémique qui permet aux États membres de retarder la mise en œuvre des engagements sans encourir de sanctions.

3.2.   La réalité statistique: un écart systémique en matière d’exclusion et de pauvreté

3.2.1.

Le CESE relève que les données officielles de l’UE montrent, chiffres à l’appui, un retard généralisé dans la garantie de l’égalité des chances. Les inégalités systémiques et persistantes auxquelles font face les personnes handicapées sont mises en évidence par de nombreuses données significatives dans différents domaines. Les données de l’UE (2023/2024) mettent en évidence les inégalités systémiques: le risque de pauvreté ou d’exclusion sociale des personnes handicapées est de 28,8 % (+ 10,8 points de pourcentage par rapport à la population générale), tandis que la privation matérielle et sociale sévère est 2,2 fois plus importante parmi les personnes handicapées (18).

3.2.2.

Le CESE, tout en reconnaissant le rôle central des transferts sociaux (économiques ou non) dans l’atténuation des effets les plus sévères de la pauvreté, souligne la forte corrélation entre handicap, pauvreté et faibles niveaux d’éducation. Ces données ne décrivent pas des problèmes isolés, mais un cercle vicieux: le handicap accroît le risque de pauvreté, qui, à son tour, limite l’accès aux conditions préalables à la participation à la vie sociale et au marché du travail (logement, transports, services) (19) , (20).

3.3.   L’article 12 de la CNUDPH: la capacité juridique en tant que pierre angulaire de la vie autonome

3.3.1.

Le CESE fait observer que le droit à une vie autonome (article 19) est indissociablement lié à la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité (article 12). Comme l’explique le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies dans son observation générale no 1 (21), l’article 12 est la pierre angulaire de la convention, essentielle à l’exercice de tous les autres droits, y compris le droit de choisir où et avec qui vivre (22). Bien que la convention exige le passage de la «prise de décision substitutive» à la «prise de décision assistée», des régimes d’incapacité et de tutelle persistent dans toute l’Europe. Aucun État membre de l’Union ne respecte pleinement cet article 12, qui garantit la capacité juridique en reconnaissant l’égalité devant la loi. Chacun d’eux prévoit encore des dispositions permettant de priver les personnes handicapées de leur capacité juridique, en tout ou en partie: douze pays de l’Union autorisent la privation totale de la capacité juridique, neuf d’entre eux autorisent sa suppression partielle et six ont presque aboli tout type de privation de la capacité juridique, mais continuent d’autoriser des exceptions (23). Ces régimes, qui privent la personne de la capacité juridique d’agir (signer des contrats, gérer des fonds), rendent de facto inapplicables l’article 19 et le droit à une vie autonome.

3.3.2.

Le CESE relève que la Commission européenne elle-même, dans la stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030, reconnaît que des «obstacles juridiques» subsistent et que les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap psychosocial «voient souvent limiter leur capacité juridique ou en sont privées» (24). L’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne (FRA) a également souligné la nécessité de supprimer les systèmes de prise de décision substitutive et d’investir dans d’autres solutions, fondées sur la prise de décision assistée. Des organisations telles que Mental Health Europe (MHE), Inclusion Europe et l’Association européenne des prestataires de services pour les personnes en situation de handicap (EASPD) ont depuis longtemps élaboré des lignes directrices et recensé les bonnes pratiques pour la mise en œuvre de l’assistance à la prise de décision, mais celles-ci restent fragmentées et ne sont pas intégrées dans un cadre d’action et de financement européen cohérent (25).

3.4.   Désinstitutionnalisation: un processus au point mort, pour ne pas dire en recul

3.4.1.

Le CESE dénonce le fait que dans l’Union, au moins 1,4 million de personnes handicapées vivent encore en institution, et que cette situation, du reste sous-estimée en raison du manque criant de données (26) , (27), a tendance à empirer (+ 29 % de placements en institution au cours de la dernière décennie). L’inertie politique et le manque de logements accessibles et abordables freinent la désinstitutionnalisation.

3.4.2.

Le CESE constate un phénomène de «transinstitutionnalisation», qui se produit lorsqu’une personne est transférée dans une maison d’accueil mais reste soumise à un régime de substitution de volonté, et se voit donc refuser la possibilité légale de faire ses propres choix pour sa vie quotidienne, ses finances et sa santé, ou lorsque des personnes sont transférées de grandes institutions vers des structures résidentielles plus petites, qui reproduisent toutefois la même «culture institutionnelle» fondée sur la ségrégation et l’absence de contrôle des personnes sur leur vie.

3.4.3.

Le CESE rappelle que, parce que l’Union européenne et ses États membres ne respectent pas les obligations qui leur incombent en matière de désinstitutionnalisation en vertu de la CNUDPH, de nombreuses personnes handicapées sont confrontées à la négligence, à la maltraitance et à la violence dans les institutions où elles sont placées (28).

3.4.4.

Dans le même temps, le CESE dénonce le manque important de données sur la désinstitutionnalisation, cette lacune statistique étant encore plus flagrante en ce qui concerne l’article 12. À l’heure actuelle, il n’existe pas de collecte de données harmonisée sur le nombre de citoyens adultes qui sont totalement ou partiellement privés de la capacité juridique et qui sont soumis à des régimes de tutelle ou de curatelle. Cette invisibilité statistique empêche le suivi des avancées (ou des reculs) dans la mise en œuvre de la convention, et rend impossible, pour la Commission et le Conseil, l’évaluation de l’incidence réelle des politiques d’inclusion dans ce domaine.

3.4.5.

Le CESE regrette que dans de nombreux pays, en particulier parmi ceux qui ont adopté une démarche de désinstitutionnalisation, ce soient précisément les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle qui se trouvent encore dans un cadre institutionnel et sont les moins susceptibles de bénéficier d’un accompagnement.

3.4.6.

Le CESE déplore en outre que les services gérés par les utilisateurs (29) restent généralement rares par rapport à d’autres types de services, même s’ils se sont révélés être très efficaces sur le plan de l’autonomie de vie.

3.5.   Utilisation des Fonds structurels européens

3.5.1.

Le CESE constate une contradiction flagrante quant à l’utilisation des Fonds structurels. Alors que les règlements interdisent de soutenir des mesures qui contribuent à la ségrégation, les fonds européens continuent d’être utilisés pour rénover ou construire de nouvelles structures isolées du reste de la société.

3.5.2.

Le Comité attribue cette aberration à la résistance de nombreux États membres, qui rechignent à accepter l’introduction de règles plus strictes telles que l’affectation obligatoire des Fonds, et à l’absence de contrôle efficace associant les OPH à la programmation et au suivi de ces fonds (30).

3.5.3.

Cette situation révèle une tension entre l’objectif de «cohésion» et l’impératif du respect des «droits de l’homme». En l’absence de conditions garantissant que ces fonds ne serviront pas à soutenir des environnements ségrégués, la logique de cohésion prévaut, ce qui conduit l’UE à financer des pratiques qui violent les droits de l’homme qu’elle s’est engagée à protéger.

3.6.   La qualité des services sociaux: défis structurels et nécessité de réformer

3.6.1.

Le CESE se réjouit de l’élaboration d’un cadre pour des services sociaux d’excellence à destination des personnes handicapées, une initiative phare de la stratégie 2021-2030. Il convient que de tels services doivent reposer sur des principes alignés sur la CNUDPH, tels que l’approche centrée sur la personne, la coproduction, l’orientation vers les résultats et l’intégration dans la société. Les services de qualité pour une vie autonome reposent sur des modèles gérés par les utilisateurs, des budgets personnels, des centres de vie autonome, des pratiques de conseil entre pairs et des approches visant à garantir l’autonomisation. Dans ce contexte, le cadre d’excellence risque toutefois de ne pas dépasser le stade de l’exercice théorique s’il ne s’accompagne pas de réformes systémiques.

3.6.2.

Les conditions préalables qui sous-tendent ces services sont les suivantes: la réforme des évaluations obsolètes du handicap, qui reposent toujours sur une approche médicale; la reproductibilité du modèle; le suivi des résultats pour les personnes concernées et leur qualité de vie; la possibilité de choix et de contrôle et la participation significative des personnes handicapées. Le CESE insiste pour que la «prise de décision assistée» soit considérée comme une composante essentielle, transversale et non négociable d’un service «centré sur la personne» et «d’excellence».

3.6.3.

Il lance une mise en garde contre le fait que dans toute l’Europe, le secteur des services sociaux est confronté à des défis systémiques qui nuisent à son efficacité: sous-financement chronique, manque de personnel qualifié, conditions de travail difficiles et infrastructures obsolètes (31). Le CESE souligne que des services de qualité requièrent un financement approprié.

4.   Considérations

4.1.

Le CESE juge essentiel que les États membres entreprennent des réformes législatives visant à mettre un terme aux dispositifs de substitution de volonté qui privent les personnes handicapées de la capacité juridique, et à les remplacer par des solutions conformes à l’article 12, fondées uniquement sur la prise de décision assistée. Ce processus doit être développé en étroite concertation avec les organisations de défense des droits des personnes handicapées et de l’autoreprésentation.

4.2.

Le CESE considère qu’il est urgent de réformer le recours aux Fonds structurels et d’investissement européens (Fonds ESI) en introduisant des conditions qui interdisent l’utilisation de tout fonds de l’UE pour le financement d’établissements résidentiels, et en subordonnant l’approbation des programmes au respect des orientations relatives à l’autonomie de vie. Dans cette optique, il convient de réserver une partie des fonds du FEDER et du FSE+ au développement de services de proximité et de logement accessibles, en axant aussi spécifiquement le FSE+ sur la transition vers la prise de décision assistée (formation et autoreprésentation), le tout étant soumis à un mécanisme de contrôle indépendant — associant la FRA et les OPH — ayant le pouvoir de recommander la suspension des paiements en cas d’utilisation abusive.

4.3.

Le CESE se réjouit de l’élaboration du cadre pour des services sociaux d’excellence, mais souligne la nécessité de le relier à des sources de financement spécifiques du FSE+ afin de soutenir la transformation systémique des services, la formation du personnel et l’amélioration des conditions de travail dans le secteur social.

4.4.

Le CESE estime qu’il est urgent d’élargir la recommandation sur la collecte de données. Outre le suivi des personnes placées en institution, il serait bon qu’Eurostat et la FRA élaborent, en concertation avec les OPH, des indicateurs harmonisés pour la collecte de données comparables sur le nombre de personnes (adultes et mineurs) faisant l’objet de mesures restreignant la capacité juridique. Le CESE demande que le suivi des progrès accomplis (désinstitutionnalisation, prise de décision assistée, accès au logement, améliorations apportées du côté des professionnels) soit intégré de manière transversale dans la stratégie en faveur des droits des personnes handicapées, dans la stratégie européenne de lutte contre la pauvreté, dans la garantie pour l’enfance et dans le plan pour des logements abordables, et que des rapports soient prévus sur la base de données ventilées et avec la participation des OPH et des prestataires de services.

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(1)   https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp-content/uploads/sites/15/2021/04/European-Strategy-2021-2030_FR.pdf.

(2)   JO C, C/2024/1581, 5.3.2024, ELI: http://data.europa.eu/eli/C/2024/1581/oj.

(3)   https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp-content/uploads/sites/15/2021/04/European-Strategy-2021-2030_FR.pdf.

(4)   https://docs.un.org/fr/CRPD/C/GC/5.

(5)   https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK539188/.

(6)   https://docs.un.org/fr/CRPD/C/GC/5.

(7)   https://www.disability-europe.net/theme/independent-living?country=european-union.

(8)   https://commission.europa.eu/strategy-and-policy/policies/justice-and-fundamental-rights/disability/union-equality-strategy-rights-persons-disabilities-2021-2030_en.

(9)   https://www.europarl.europa.eu/cmsdata/291558/QA-01-24-084-EN-N.pdf.

(10)   https://knowledge.epr.equass.be/article/607-european-framework-for-social-services-of-excellence-for-persons-with-disabilities.

(11)   https://www.disability-europe.net/theme/independent-living?country=european-union.

(12)   https://www.edf-feph.org/disability-rights-strategy/.

(13)   https://www.inclusion-europe.eu/european-disability-strategy/.

(14)   https://www.edf-feph.org/disability-rights-strategy/.

(15)   https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php?title=Disability_statistics_-_poverty_and_income_inequalities&oldid=455407.

(16)   https://www.edf-feph.org/disability-rights-strategy/.

(17)   https://fra.europa.eu/sites/default/files/legal-capacity-intellectual-disabilities-mental-health-problems-factsheet-fr_0.pdf.

(18)   https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php?title=Disability_statistics_-_poverty_and_income_inequalities&oldid=455407.

(19)   https://www.edf-feph.org/publications/the-transition-from-institutions-to-community-based-services-and-independent-living-for-persons-with-disabilities/.

(20)   https://www.eurofound.europa.eu/en/publications/all/paths-towards-independent-living-and-social-inclusion-europe.

(21)   https://docs.un.org/fr/CRPD/C/GC/1.

(22)   https://fra.europa.eu/sites/default/files/legal-capacity-intellectual-disabilities-mental-health-problems-factsheet-fr_0.pdf.

(23)  Forum européen des personnes handicapées, rapport de 2024 sur les droits de l’homme, volume consacré à «La capacité juridique: choix et contrôle de l’individu», https://www.edf-feph.org/content/uploads/2004/08/Human-Rights-Report-2024-Legal-Capacity-Final.pdf.

(24)   https://www.europarl.europa.eu/cmsdata/291558/QA-01-24-084-EN-N.pdf.

(25)   https://www.mentalhealtheurope.org/what-we-do/human-rights/promising-practices/.

(26)   https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK539188/.

(27)   https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/PDF/?uri=OJ:C_202590005.

(28)  Rapport 2025 de l’Agence des droits fondamentaux de l’UE sur la sécurité des personnes institutionnalisées, «Places of Care = Places of Safety? Violence against persons with disabilities in Institutions», https://fra.europa.eu/fr/publication/2025/institutions-places-care-and-places-safety.

(29)   https://www.independentliving.org/links/links-independent-living-centers.html.

(30)   https://enil.eu/wp-content/uploads/2024/03/ENIL-Proposal_SoSe-of-Excellence_FINAL-Version.pdf.

(31)   https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/PDF/?uri=OJ:C_202590005.