Σπάνιες νόσοι — βελτίωση της περίθαλψης και της ποιότητας ζωής
ΣΥΝΟΨΗ ΤΟΥ ΑΚΟΛΟΥΘΟΥ ΕΓΓΡΑΦΟΥ:
Σύσταση (2009/C 151/02) – δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων
ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΣΥΣΤΑΣΗΣ;
Η σύσταση του 2009 από τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη των ασθενών εκδόθηκε μετά την ψήφιση μιας στρατηγικής της ΕΕ σχετικά με τις σπάνιες νόσους το 2008.
ΒΑΣΙΚΑ ΣΗΜΕΙΑ
-
Εθνικά σχέδια και εθνικές στρατηγικές: το πρόγραμμα κοινής δράσης της EUCERD (Μάρτιος 2012 - Αύγουστος 2015) παρέχει στήριξη στις κυβερνήσεις της ΕΕ κατά την κατάρτιση των εθνικών στρατηγικών. Μέχρι τις αρχές του 2014, 16 χώρες (4 το 2008) είχαν θεσπίσει εθνικά σχέδια, ενώ 7 άλλες βρίσκονταν σε προχωρημένο στάδιο.
-
Ορισμός και κωδικοποίηση: για τους σκοπούς της ΕΕ, σπάνιες είναι οι νόσοι που δεν προσβάλλουν περισσότερα από 5 άτομα ανά 10 000. Η ΕΕ έχει δημιουργήσει τη βάση δεδομένων Orphanet, η οποία παρέχει διασύνδεση πληροφοριών για περισσότερες από 6 000 νόσους και είναι διαθέσιμη σε 7 γλώσσες. Στα τέλη του 2013 στο πλαίσιο της βάσης αυτής είχαν εντοπιστεί 2.512 ειδικές οργανώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους.
-
Έρευνα: η ΕΕ έχει χρηματοδοτήσει σχεδόν 120 συνεργατικά ερευνητικά σχέδια με συνολικό προϋπολογισμό άνω των 620 εκατ. ευρώ. Στις αρχές του 2011 δρομολόγησε τη Διεθνή Σύμπραξη για την έρευνα στον τομέα των σπάνιων νόσων (IRDiRC), που στοχεύει στην ανάπτυξη 200 νέων θεραπειών έως το 2020. Επίσης, υποστηρίζει τη δημιουργία μητρώων και βάσεων δεδομένων ασθενών και αναπτύσσει ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης σπάνιων νόσων.
-
Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης: η ΕΕ συγχρηματοδότησε το τετραετές σχέδιο βέλτιστων πρακτικών για τις σπάνιες νόσους (Ιανουάριος 2013-Δεκέμβριος 2016), το οποίο συμβάλλει στην κατάρτιση προτύπων και διαδικασιών για την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών κλινικής πρακτικής. Το 2013 δημιουργήθηκε μια ομάδα εμπειρογνωμόνων που παρέχει συμβουλές στην Επιτροπή.
Η έκθεση του 2014 παρέχει μια επισκόπηση της εφαρμογής της στρατηγικής για τις σπάνιες νόσους μέχρι σήμερα. Εστιάζει στη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των σπάνιων νόσων, τα μέτρα που βοηθούν τις χώρες της ΕΕ να αντιμετωπίσουν αυτό το φαινόμενο και τις ενέργειες για τη διεύρυνση της συνεργασίας, του συντονισμού και της ρύθμισης σε επίπεδο ΕΕ.
ΠΛΑΙΣΙΟ
-
Υπάρχουν περίπου 5 000-8 000 σπάνιες νόσοι που προσβάλλουν από 27 έως 36 εκατομμύρια ανθρώπους στην ΕΕ. Λόγω του ότι σε εθνικό επίπεδο ο αριθμός των ασθενών είναι σχετικά περιορισμένος, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους συχνά περνούν χρόνια αναμένοντας τη διάγνωση της νόσου από την οποία πάσχουν. Η ΕΕ και η συνεργασία μεταξύ των χωρών της ΕΕ μπορούν να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο μέσω της συγκέντρωσης γνώσεων και εμπειρογνωμοσύνης, της προώθησης της έρευνας και της χορήγησης αδειών στα καλύτερα δυνατά φάρμακα για το σύνολο της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
-
Για περισσότερες πληροφορίες, ανατρέξτε στη σελίδα:
ΚΥΡΙΑ ΠΡΑΞΗ
Σύσταση του Συμβουλίου, της 8ης Ιουνίου 2009, σχετικά με μια δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων (2009/C 151/02) (ΕΕ C 151 της 3.7.2009, σ. 7-10)
ΣΥΝΑΦΕΙΣ ΠΡΑΞΕΙΣ
Ανακοίνωση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το Συμβούλιο, την Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή και την Επιτροπή των Περιφερειών σχετικά με τις σπάνιες νόσους : οι ευρωπαϊκές προκλήσεις (COM(2008) 679 τελικό της 11.11.2008)
Έκθεση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το Συμβούλιο, την Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή και την Επιτροπή των Περιφερειών: Έκθεση σχετικά με την εφαρμογή της ανακοίνωσης της Επιτροπής σχετικά με τις σπάνιες νόσους: οι ευρωπαϊκές προκλήσεις [COM(2008) 679 τελικό] και της σύστασης του Συμβουλίου, της 8ης Ιουνίου 2009, σχετικά με μία δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων (2009/C 151/02) [COM(2014) 548 final της 5.9.2014]
Απόφαση 731/2013/ΕΕ της Επιτροπής, της 30ής Ιουλίου 2013, για τη σύσταση ομάδας εμπειρογνωμόνων της Επιτροπής για τις σπάνιες νόσους και για την κατάργηση της απόφασης 2009/872/ΕΚ (ΕΕ C 219 της 31.7.2013, σ. 4-7)
τελευταία ενημέρωση 01.12.2016