ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-0700/98 υποβολή: Amedeo Amadeo (NI) και Salvatore Tatarella (NI) προς την Επιτροπή (18 Μαρτίου 1998)

Θέμα: Σπάνιες ασθένειες

Η ερώτηση αναφέρεται στην «Ανακοίνωση της Επιτροπής σχετικά με ένα κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, στα πλαίσια των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας» και στην «πρόταση απόφασης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου για την έγκριση ενός κοινοτικού προγράμματος δράσης, για την περίοδο 1999-2003, όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες, στο πλαίσιο των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας» (έγγρ. COM(97)0225/τελ. - 97/0146(COD)) ((ΕΕ C 203 της 03.07.1997, σελ. 6. )). Όσον αφορά τις μεθόδους που θα χρησιμοποιηθούν προκειμένου να αντιμετωπισθούν συρροές σπάνιων ασθενειών, θα μπορούσε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, πριν ακόμη δημιουργήσει τις σχετικές επιτελικές ομάδες, να καταλήξει κατ' αρχήν σε μια βασική συμφωνία για το πώς θα προχωρήσει; Υπογραμμίζεται ότι το «Centre for Disease Control» (Κέντρο για τον Έλεγχο των Ασθενειών), π.χ., έχει καταρτίσει ορισμένες πρακτικές κατευθυντήριες γραμμές επί του θέματος και ότι οι κατευθυντήριες αυτές γραμμές χρειάζεται να προσαρμοσθούν ανάλογα με το είδος της ασθένειας, από τη στιγμή που, όπως είναι προφανές, οι στρατηγικές που θα υιοθετηθούν διαφέρουν σημαντικά από τη μία περίπτωση στην άλλη.

Στο πλαίσιο αυτό θα πρέπει να τονισθεί η σημασία που έχουν τα συστήματα ελέγχου των σπάνιων ασθενειών για να μπορέσουν να εντοπισθούν οι εξελιτικές τάσεις προϊόντος του χρόνου και ο βαθμός συχνότητας σε περιφερειακό επίπεδο. Από τη στιγμή που οι εξελικτικές τάσεις της ασθένειας δεν αναγνωρίζονται παρά μόνο μετά από μια δεκαετία τουλάχιστον, είναι βασικό και για τον επιπλέον αυτό λόγο να εξασφαλισθεί ότι το προτεινόμενο πρόγραμμα δράσης θα συνεχισθεί και μετά το 2003.

Κοινή απάντηση του κ. Flynn εξ ονόματος της Επιτροπής στις γραπτές ερωτήσεις E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 και E-0703/98 (6 Μαΐου 1998)

Στην ανακοίνωσή της και στην πρότασή της για ένα πρόγραμμα δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας για τις σπάνιες ασθένειες ((ΕΕ C 203, 3.7.1997 )) η Επιτροπή έθεσε σε εφαρμογή μία προσέγγιση με τρεις στόχους: α) παροχή γνώσεων σχετικά με σπάνιες ασθένειες ειδικά σε ασθενείς, εργαζομένους στον χώρο της υγείας και ερευνητές, β) ίδρυση, ενθάρρυνση και ενίσχυση των φιλανθρωπικών οργανώσεων οι οποίες υποστηρίζουν τους ανθρώπους που πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, και γ) εξασφάλιση αποτελεσματικού χειρισμού του προβλήματος της συρροής περιστατικών που είναι καίριας σημασίας για τις σπάνιες ασθένειες.

Σχετικά με τον πρώτο στόχο η Επιτροπή προτίθεται να υποστηρίξει την καθιέρωση μιας ευρωπαϊκής βάσης δεδομένων για σπάνιες ασθένειες χρησιμοποιώντας τα κατάλληλα μέσα όπως το Internet και θα ιδιαίτερη προσοχή θα δοθεί στην ποιότητα και στη δυνατότητα να είναι κατανοητές οι προς διάθεση πληροφορίες.

Τα «δίκτυα» που αναφέρονται στις ενέργειες για κοινοτική πληροφόρηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες σημαίνουν δομές δημιουργίας μέσα και μεταξύ των κατόχων δεδομένων, ενώ οι «ομάδες συνεργασίας και επικοινωνίας μέσω δικτύου» που αναφέρονται στις επόμενες ενέργειες του δεύτερου στόχου αφορούν ενώσεις ατόμων που εκπροσωπούν ομάδες υποστήριξης του των ασθενών και των οικογενειών τους.

Σχετικά με τον δεύτερο στόχο η Επιτροπή συμφωνεί ότι το Internet (με τα 'newsgroups' και 'chatgroups') μπορεί επίσης να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών στον χώρο της υγείας, καθώς στις περισσότερες περιπτώσεις οι άνθρωποι που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες ζουν μακριά ο ένας από τον άλλο.

Σχετικά με τον τρίτο στόχο η Επιτροπή επιθυμεί να σημειώσει ότι η εμπειρία αντιμετώπισης συρροών διαφορετικής φύσης και μεγέθους και που ενδέχεται να προκαλούνται από διαφορετικούς παράγοντες είναι μοναδική και εξαιρετικά πολύτιμη και σίγουρα θα οδηγήσει στην κατάρτιση κατευθυντήριων γραμμών όπως εκείνων που εκδίδονται από τα κέντρα ελέγχου ασθενειών στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Η Επιτροπή δυστυχώς δεν είναι ακόμη σε θέση να υποδείξει το χρηματοοικονομικό πλαίσιο της πρότασης πέραν του πρώτου έτους δράσης της (1999), επειδή τούτο θα εξαρτηθεί εξολοκλήρου από την καθιέρωση των μελλοντικών χρηματοδοτικών προοπτικών. Επιπλέον η Επιτροπή θα εξακολουθήσει να επανεξετάζει την ανάγκη για συνεχιζόμενη δράση στον τομέα αυτόν.