28.2.2023 |
DA |
Den Europæiske Unions Tidende |
C 75/75 |
Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalgs udtalelse om familiemedlemmers plejerolle i forhold til personer med handicap og ældre: fænomenets eksplosive udbredelse under pandemien
(Initiativudtalelse)
(2023/C 75/11)
Ordfører: |
Pietro Vittorio BARBIERI |
Plenarforsamlingens beslutning |
24.2.2022 |
Retsgrundlag |
Forretningsordenens artikel 52, stk. 2 |
|
Initiativudtalelse |
Kompetence |
Sektionen for Beskæftigelse, Sociale Spørgsmål og Unionsborgerskab |
Vedtaget i sektionen |
29.9.2022 |
Vedtaget på plenarforsamlingen |
26.10.2022 |
Plenarforsamling nr. |
573 |
Resultat af afstemningen (for/imod/hverken for eller imod) |
170/0/0 |
1. Konklusioner og anbefalinger
1.1. |
EØSU udtrykker bekymring over levevilkårene for de borgere, der yder pleje i lange perioder til familiemedlemmer med handicap eller med kroniske eller degenerative sygdomme, herunder sygdomme med kognitiv svækkelse og kræftsygdomme. |
1.2. |
EØSU noterer sig, at disse situationer er blevet mere hyppige under covid-19-pandemien, og at de nødvendige strukturelle indgreb i de sociale politikker og tjenester ikke længere kan udsættes. |
1.3. |
EØSU understreger, at der for at optimere socialpolitikkerne og tilpasse den nødvendige støtte bedst muligt er behov for en fælles definition af den rolle, der varetages af, og de vilkår, der gælder for personer, der over lange perioder varetager plejen af familiemedlemmer med handicap eller kroniske eller degenerative sygdomme, herunder sygdomme med kognitiv svækkelse og kræftsygdomme. Det er ligeledes nødvendigt at definere de særlige forhold og de forskellige former for indgreb samt styrke de pågældendes rolle, bl.a. ved at anerkende den inden for rammerne af offentlige ydelser. |
1.4. |
EØSU gør opmærksom på, at der er behov for en nærmere afgrænsning af denne praksis gennem sociologiske og statistiske undersøgelser og studier med fokus på, hvordan den langvarige periode med pleje af familiemedlemmer påvirker plejepersonerne, uanset om disse samtidig har et andet arbejde. |
1.5. |
EØSU mener, at håndteringen af spørgsmålet om familiemedlemmer, der fungerer som plejere, bør tage udgangspunkt i en fælles indsats fra det offentlige, fra arbejdsgiverne via dialogen mellem arbejdsmarkedets parter, og endelig fra plejepersonerne selv og de organisationer, der repræsenterer dem, så de sikres en rolle i udformningen af politikkerne helt frem til deres gennemførelse. |
1.6. |
EØSU understeger betydningen af at sikre sundhedsbeskyttelsestjenester, herunder forebyggende sundhedspleje og regelmæssige speciallægeundersøgelser, samt at fremme passende uddannelse i, hvordan man tager hånd om sit eget helbred, for borgere, der yder langtidspleje til familiemedlemmer. |
1.7. |
EØSU opfordrer til, at man i de nationale pensionssystemer indarbejder særlige undersøgelser med henblik på at indsamle oplysninger, der kan medvirke til at fastsætte nærmere regler og præcisere alternativer til normal aflønning for personer, der er nødsaget til at ophøre med at arbejde for i en længere periode at tage sig af et familiemedlem med en kronisk eller degenerativ sygdom eller med et handicap. |
1.8. |
EØSU henviser til den fortsatte kønsskævhed blandt plejegivende familiemedlemmer som tidligere beskrevet i udtalelsen om Strategi for ligestilling mellem kønnene (1), og opfordrer til at vedtage foranstaltninger til at imødegå denne ulighed, bl.a. ved at styrke gennemførelsen af de anbefalinger, der tidligere er udtrykt i Europa-Parlamentets og Rådets direktiv (EU) 2019/1158 (2). |
1.9. |
EØSU konstaterer, at der stadig ikke er tilstrækkelig bevidsthed om levevilkårene for de berørte personer, og opfordrer til, at der indføres en europæisk dag for personer, der varetager langvarig pleje af familiemedlemmer, for at styrke bevidstheden om denne praksis og fremme passende politikker og foranstaltninger til støtte heraf. |
1.10. |
EØSU understreger vigtigheden af at sørge for tjenester og støttemuligheder på boligområdet, hjemmeplejetjenester, med særligt fokus på de sundhedsmæssige og sygeplejemæssige behov, samt psykologisk støtte til plejegiverne, personerne i deres husstand og personer med et handicap. |
1.11. |
EØSU understreger betydningen af at tilskynde til og garantere nødtjenester i tilfælde af uforudsete begivenheder, der i en kortere eller længere periode forhindrer leveringen af pleje, samt hjælpetjenester, der kan begrænse virkningerne af en stor og længerevarende arbejdsbyrde. Der bør også indføres lettelser og forenklede procedurer, som mindsker de administrative procedurer for personer, der varetager plejeopgaver. |
1.12. |
EØSU finder det af afgørende betydning, at der oprettes tjenester og støttemuligheder, som giver personer med handicap mulighed for at leve et uafhængigt liv uden for familien, bl.a. gennem muligheder for at lære, hvordan de klarer sig selv og bliver selvstændige samt alternative boligløsninger. Politikker på dette område vil uden tvivl også have positiv indvirkning på plejebyrden for familiemedlemmerne, som ellers vil være forpligtet til langvarig pleje. |
1.13. |
EØSU opfordrer til, at medlemsstaterne undersøger muligheden for at indføre foranstaltninger, herunder økonomisk støtte, for at modvirke risikoen for fattigdom for plejepersoner, som — på trods af særlige politikker, tjenester og støtteforanstaltninger til at modvirke fænomenet — alligevel er nødsaget til helt eller delvist at give afkald på et lønnet arbejdet for at sikre langtidspleje til et familiemedlem. |
1.14. |
EØSU opfordrer til gennem medlemsstaternes politikker at fremme udbuddet (både kvalitativt og kvantitativt) af personale til langtidspleje. |
1.15. |
EØSU opfordrer til at fremme og støtte arbejdsgiverorganisationer, der fremmer fleksible arbejdsformer og personalegoder, som går videre end det, der er fastsat i medlemsstaternes lovgivning, til fordel for arbejdstagere, der varetager langtidspleje af familiemedlemmer. |
2. Beskrivelse af fænomenet
2.1. |
Eurostats statistikker om forening af arbejdsliv og privatliv fra 2018 (3) viser, at der var over 300 mio. mennesker med bopæl i EU i alderen 18 til 64 år, og at ca. en tredjedel i denne gruppe havde påtaget sig et plejeansvar. Det vil sige, at ca. 100 mio. mennesker tog sig af børn under 15 år og/eller plejekrævende familiemedlemmer (syge, ældre og/eller familiemedlemmer med et handicap) fra 15 år og opefter. Ca. 200 mio. mennesker i EU havde derimod intet plejeansvar. Blandt de plejegivende tog størstedelen (74 %) sig af børn under 15 år, som boede i samme husstand. Af de resterende 26 % tog 3 % sig af børn, som boede uden for husstanden, 7 % tog sig af flere børn, der boede både i og uden for husstanden, 4 % tog sig af plejekrævende børn og familiemedlemmer, og de sidste 12 % tog sig udelukkende af plejekrævende familiemedlemmer. |
2.2. |
I 2018 havde en ud af tre personer mellem 18 og 64 år med bopæl i EU plejeansvar (34,4 % i forhold til 65,6 %, som ikke havde noget ansvar af denne art). I gruppen med plejeansvar var der følgende fordeling: 28,9 % tog sig udelukkende af børn under 15 år, 4,1 % tog sig af plejekrævende familiemedlemmer på 15 år eller derover, og under 2 % tog sig både af små børn og plejekrævende familiemedlemmer. |
2.3. |
Størstedelen af dem, der tog sig af plejekrævende familiemedlemmer, var kvinder: 63 % i forhold til 37 % mænd. Inden for den undersøgte aldersgruppe (18-64 år) havde de fleste med plejeansvar en højere alder: 48,5 % var mellem 55 og 64 år, og 35 % mellem 45 og 54 år. Kun 5,5 % af dem var i aldersgruppen 18 til 44 år. |
2.4. |
Blandt de nuværende medlemsstater (27) og tidligere medlemsstater (1) af EU (EU-28) var der en forskel på 3,3 procentpoint mellem mænd (2,5 %) og kvinder (5,9 %), der bekræftede, at de havde arbejdet på nedsat tid eller var ophørt med at arbejde i mere end en måned i deres nuværende eller tidligere stilling for at tage sig af syge eller ældre familiemedlemmer og/eller familiemedlemmer med et handicap. Den største forskel fandtes i Bulgarien (6,8 procentpoint) og den laveste i Cypern (1,1 procentpoint), men i alle medlemsstater var det kvinderne, der oftere end mændene havde ændret deres arbejdsliv (Eurostat, 2018). |
2.5. |
I 2018 angav 29,4 % af lønmodtagerne i EU-28, at de generelt havde mulighed for at udføre deres arbejde med fleksible arbejdstider (tilpassede) og tage hele dage fri for at varetage plejeopgaver. Der var dog en række forskelle mellem EU-medlemsstaterne i den forbindelse. Den højeste andel af lønmodtagere med mulighed for både at arbejde med fleksible arbejdstider og tage orlov for at udføre pleje fandtes i Slovenien (60,4 %), efterfulgt af Finland (57,1 %) og Danmark (55,1 %). Den laveste andel fandtes i Ungarn (7,5 %), Polen (7,3 %) og Cypern (3,8 %). Derimod angav en ud af fire lønmodtagere (25,2 %), at de ikke havde mulighed for at arbejde med fleksible arbejdstider eller tage hele dage fri for at varetage plejeopgaver. Ligesom hos dem, der havde denne mulighed, var der også i denne gruppe betydelige forskelle mellem medlemsstaterne, fra 6,9 % i Letland og 7,7 % i Sloveniens til 58,6 % i Polen og 58,7 % i Cypern (Eurostat, 2018). |
2.6. |
Sundhedsmæssige indvirkninger: I 2009 modtog Elizabeth Blackburn, Carol Greider og Jack Szostak Nobelprisen i medicin for deres opdagelse af, hvordan den stress, som langvarige plejepersoner typisk oplever, påvirker dem biologisk. Langvarig pleje havde medført en forkortning af telomererne hos mødre med børn mellem 9 og 17 år med særlige behov. Indvirkningerne af denne langvarige stressfaktor er i vid udstrækning dokumenteret i international medicinsk forskning. |
2.7. |
Under høringen den 4. juli 2022 anførte Kommissionen, at den uformelle plejesektor svarer til 33-39 mia. timer, svarende til en værdi af mellem 2,4 % og 2,7 % af EU's BNP. Den flerårige finansielle ramme, dvs. det beløb, der er afsat i EU-budgettet til at investere i innovative projekter for fremtiden, svarer til mindre end halvdelen af dette beløb, dvs. ca. 1,02 % af BNP. |
2.8. |
Plejepersonernes livshistorier, som er indsamlet af ikkestatslige handicaporganisationer, viser, at deres muligheder for at indgå i sociale relationer og for fortsat at dyrke kulturelle interesser og idræt i høj grad påvirkes og begrænses af deres plejeansvar, som ofte er uforudsigeligt, og af manglen på alternative plejemuligheder, og at de derudover meget ofte mangler tid og plads til at kunne koble af. |
2.9. |
Både statistiske undersøgelser og plejepersonernes livshistorier viser helt tydeligt, at der er en kønsskævhed i varetagelsen af langtidspleje af familiemedlemmer med handicap eller kroniske eller degenerative sygdomme, og at opgaven oftest varetages af kvinder. Den største effekt ses i afkaldet på arbejde, begrænsede forfremmelses- og karrieremuligheder, tvungen overgang til deltid og mere generelt en øget både materiel og immateriel fattigdom. |
2.10. |
I EU angiver 25 % af kvinderne og 3 % af mændene, at de ikke har mulighed for at tage lønnet arbejde, eller at de ufrivilligt kun kan arbejde på deltid på grund af omsorgsopgaver for forældre, børn, ældre og syge (4). |
2.11. |
Borgere, der giver afkald på at arbejde, er ofte ikke dækket af pensionsindbetalinger med henblik på aldersforsikring og risikerer derfor nemt at blive afhængige af sociale bistandsydelser. |
2.12. |
Nedskæringer og begrænsninger af personlige tjenester og familietjenester udgør i alle medlemsstater — men dog i forskellig grad — en ekstra byrde for borgere, der yder langtidspleje til familiemedlemmer med handicap eller kroniske eller degenerative sygdomme, herunder kræftsygdomme. |
2.13. |
Da disse omsorgspersoner ikke udfører arbejde inden for rammerne af et ansættelsesforhold, er de ikke omfattet af de sundhedsbeskyttelsesforanstaltninger og foranstaltninger til forebyggelse af sygdomme, som er blevet etableret og konsolideret for lønmodtagere. |
2.14. |
De plejegivende familiemedlemmers livshistorier viser, at den langvarige plejeomsorg ofte, men ikke udelukkende, er et valg, som de er nødt til at træffe, fordi der ikke findes tilstrækkelige plejemuligheder, samt fordi de ikke ønsker, at deres pårørende kommer på institution. Selv hvor ydelserne er på et godt niveau, er der i større eller mindre grad stadig en vis plejebyrde. |
2.15. |
Afhængigheden af familiemedlemmers pleje på grund af mangel på andre muligheder, støtte eller hjælp medfører ofte, at personer med handicap ikke er i stand til at leve et selvstændigt og uafhængigt liv. |
2.16. |
Eurofounds undersøgelse om liv, arbejde og covid-19 (5) har vist, at der under pandemien var en væsentlig forøgelse af både formel og uformel pleje i hjemmet og en mindskelse af brugen af plejeinstitutioner. |
2.17. |
Der er en tendens til, at udgifterne til institutionalisering på plejeinstitutioner, der potentielt øger adskillelsen fra familien, udgør en større og mere strategisk andel af de sociale beskyttelsesudgifter i EU-medlemsstaterne end udgifterne til politikker, der skal sikre selvstændige boligmuligheder og uafhængig livsførelse. Og dette på trods af principperne og henstillingerne i EU-strategien for personer med handicap 2021-2030, hvori Kommissionen har opfordret medlemsstaterne til at indføre god praksis for afinstitutionalisering inden for mental sundhed og for alle personer med handicap, herunder børn, for at styrke overgangen fra institutionel pleje til levering af støttetjenester i nærmiljøet. |
2.18. |
En alt for stor plejebyrde kan forekomme i forhold til personer i mange forskellige situationer, hvis særlige forhold indvirker på omfanget, varigheden og arten af plejen samt udviklingen heraf over tid og dermed også på de yderligere plejeopgaver. Det kan dreje sig om mennesker med psykiske handicap eller alvorlige intellektuelle handicap, demens, kroniske eller degenerative lidelser eller kræftsygdomme, og i mange tilfælde overlades ansvaret for sundhedsplejen også til den person i familien, der plejer vedkommende. |
2.19. |
På trods af de store forskelle er der stadig en række stereotype opfattelser af plejearbejde udført af familiemedlemmer. F.eks. at sådanne situationer er skæbnebestemte, eller at de tværtimod ganske enkelt er et følelsesmæssigt og bevidst valg fra det plejegivende familiemedlems side. Når personer med et handicap er nødt til at overlade plejeansvaret til et familiemedlem, kan det i visse situationer være vanskeligt for dem at leve et selvstændigt og uafhængigt liv, hvilket kan begrænse deres muligheder eller forhindre dem i at leve, som de selv ønsker det. |
2.20. |
Uanset de store forskelle, der måtte være med hensyn til de forskellige støttetjenesters kvalitetsniveau, er håndteringen af nødsituationer (plejerens sygdom, akutte forhold, kriser relateret til boligsituationen, konflikter og ukontrolleret stress, osv.) af væsentlig betydning med hensyn til at klare uventede begivenheder og den dermed forbundne stress og angst. |
2.21. |
I særligt pressede situationer, hvor der ikke er andet alternativ end at blive plejet af et familiemedlem, er frygten for at miste denne omsorgsperson (hvis vedkommende skulle miste førligheden, blive ramt af en degenerativ sygdom, blive for gammel eller gå bort) en kilde til dyb og begrundet angst, som kun bliver forværret i tilfælde, hvor der slet ikke findes noget reelt plejealternativ. Når plejen overlades udelukkende til familiemedlemmer kan det, navnlig i de mest plejekrævende tilfælde, føre til, at hele husstanden isoleres med de forventelige konsekvenser heraf, også helbredsmæssige. |
2.22. |
EU-lovgivningen indeholder ikke en ensartet anerkendelse af personer, der varetager pleje af familiemedlemmer med kroniske eller degenerative sygdomme eller handicap, herunder værdien af plejetjenesterne, og der mangler ligeledes anerkendelse af de risici og behov, der er forbundet med denne aktivitet. |
2.23. |
Tilfælde af stor udelukkelse, risici og ulemper ser ud til at hænge sammen med kvaliteten og kvantiteten af de tjenester, der tilbydes familien og den enkelte person, og af handicaptjenesterne og hjælpen til uafhængig livsførelse samt af hjemmetjenesterne, navnlig med hensyn til sundhed og rehabilitering. Der findes imidlertid endnu ingen undersøgelser, der med sikkerhed viser og definerer alle aspekterne af denne mulige sammenhæng eller fastlægger god praksis på området. |
2.24. |
I direktiv (EU) 2019/1158 om balance mellem arbejdsliv og privatliv for forældre og omsorgspersoner er der fastlagt en række foranstaltninger til at kompensere for den kønsmæssige ubalance i familieomsorgen samt yderligere tiltag for at forbedre balancen mellem pleje og arbejdstid, men ud over analysen af indvirkningen i medlemsstaterne omfatter direktivet ikke familiemedlemmer, der ikke har anden beskæftigelse og har givet afkald på arbejde eller er pensionerede. |
2.25. |
I mange sammenhænge ydes støtten til borgere, der yder langvarig pleje til familiemedlemmer med handicap eller med kroniske eller degenerative sygdomme, af nonprofitorganisationer, som er etableret af de pårørende selv, som det fremgik af høringen foretaget af den tematiske studiegruppe »Handicappedes rettigheder« den 16. september 2021. |
2.26. |
I EU-27 arbejder ca. 6,3 mio. mennesker i sektoren for langtidspleje, hvilket svarer til 3,2 % af den samlede arbejdsstyrke i EU (på grundlag af data fra EU's arbejdsstyrkeundersøgelse 2019). Der er store forskelle mellem medlemsstaterne, og den meget lave beskæftigelsesgrad i nogle medlemsstater (Grækenland, Cypern, Rumænien, Polen, Bulgarien, Estland, Litauen, Kroatien, Italien og Ungarn — hvor den ligger på 1,8 % eller derunder) afspejler sandsynligvis anvendelsen af uformel pleje (familieomsorg) i disse lande (og af hjemmeplejere, der er ansat af familierne, og som ikke er omfattet af disse statistikker). |
2.27. |
En Eurofoundundersøgelse (2020) har vist, at lønningerne i sektoren for langtidspleje og andre sociale tjenester er 21 % lavere end gennemsnittet, og er ledsaget af en opfordring til at fremme kollektive overenskomster i denne sektor for at imødegå dette problem (6). |
3. Fastlæggelse af en politik for plejepersoner
3.1. |
Der er behov for at fastlægge en fælles definition af den rolle, som varetages af, og de vilkår, der gælder for personer, der yder langvarig pleje til familiemedlemmer med handicap eller kroniske eller degenerative sygdomme, herunder kognitiv svækkelse og kræftsygdomme, samt at definere de særlige forhold, der gør sig gældende, og opstille forskellige former for indgreb. Denne definition vil være nyttig for at anerkende plejegiverens situation og for fastlæggelse af politikker og støttetjenester i EU-landene. |
3.2. |
Som led i en omfattende revision af velfærdspolitikkerne er der behov og mulighed for at trække på erfaringerne hos borgerne (plejegivere og plejemodtagere) og sikre, at de inddrages og deltager i en fælles planlægningsfase for de tjenester, der vedrører dem, og inden da i selve den strategiske udformning af politikkerne. |
3.3. |
For fuldt ud at kunne beskrive fænomenet er det nødvendigt at gennemføre en undersøgelse af situationen og levevilkårene for de personer, der yder langtidspleje til familiemedlemmer med handicap eller kroniske eller degenerative sygdomme, herunder kognitiv svækkelse og kræftsygdomme. |
3.4. |
For at sikre korrekt information til udformningen af politikker på området bør Eurostat opdatere sin undersøgelse »Reconciliation of work and family life (2018)« og redegøre nærmere for indvirkningerne af langtidspleje på familiemedlemmerne, uanset om de samtidig har andet arbejde eller ej. |
3.5. |
Personer, der yder langtidspleje til familiemedlemmer, bør være garanteret sygesikring — herunder beskyttelse mod ulykker i forbindelse med deres omsorgsforpligtelser, såvel som mod sygdomme og dårligt helbred, som er en konsekvens af deres plejeforpligtelser — der giver passende beskyttelse, som så vidt muligt svarer til den, der ydes lønmodtagere og selvstændige. |
3.6. |
Der bør foretages økonomiske og juridiske analyser og konsekvensanalyser med henblik på at identificere fælles, retfærdige og bæredygtige kriterier for anerkendelsen af de krævende arbejdsvilkår forbundet med langtidspleje af familiemedlemmer for personer, der samtidig opretholder deres almindelige arbejde. |
3.7. |
Der bør ligeledes foretages økonomiske og juridiske analyser og konsekvensanalyser med henblik på at udpege økonomiske støtteforanstaltninger for personer, der ophører med at arbejde for at tage sig af et ældre familiemedlem eller et familiemedlem med en kronisk eller degenerativ sygdom eller med et handicap. |
3.8. |
I overensstemmelse med udtalelsen om Strategi for ligestilling mellem kønnene (7) er det nødvendigt at vedtage foranstaltninger, der sigter mod at imødegå uligheden mellem kønnene i forbindelse med langtidspleje af familiemedlemmer, og styrke gennemførelsen af de henstillinger, der er indeholdt i direktiv (EU) 2019/1158. |
3.9. |
Vellykkede og effektive politikker og tjenester til fordel for familiemedlemmer, der yder langtidspleje, er tæt knyttet til politikkerne og støtteordningerne for personer med handicap, der ønsker eller er i stand til at leve uafhængigt uden for deres familie, men er afhængig af denne til pleje. |
3.10. |
Kendskabet til og bevidstheden om dette fænomen er stadig meget fragmenteret, ufuldstændigt og begrænset til få observatører og aktører på det sociale område. Denne begrænsede bevidsthed bør modvirkes gennem specifikke initiativer for at styrke og tilskynde til passende politikker og støtteforanstaltninger. EØSU håber derfor, at der kan indføres en europæisk dag for personer, der yder langtidspleje til familiemedlemmer. |
3.11. |
EØSU opfordrer EU til at arbejde tæt sammen med medlemsstaterne om at forbedre levevilkårene både for dem, der yder langtidspleje til familiemedlemmer, og for de pågældende husstande, ikke mindst for at undgå, at dette er den eneste reelle mulighed for dem. For at nå disse resultater bør der konkret iværksættes foranstaltninger med henblik på:
|
Bruxelles, den 26. oktober 2022.
Christa SCHWENG
Formand for Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg
(1) EUT C 364 af 28.10.2020, s. 77.
(2) Europa-Parlamentets og Rådets direktiv (EU) 2019/1158 af 20. juni 2019 om balance mellem arbejdsliv og privatliv for forældre og omsorgspersoner og om ophævelse af Rådets direktiv 2010/18/EU (EUT L 188 af 12.7.2019, s. 79).
(3) »Reconciliation of work and family life«, Eurostat 2018.
(4) EUT C 194 af 12.5.2022, s. 19, punkt 3.8.
(5) https://www.eurofound.europa.eu/publications/report/2020/living-working-and-covid-19
(6) Eurofound (2020), Long-term care workforce: Employment and working conditions.