15.1.2008   

DA

Den Europæiske Unions Tidende

C 10/67

1.1

Igennem mange år har EU og dets medlemsstater behandlet spørgsmålet om behandlingssøgende personers rettigheder og har formuleret chartre og et sandt arsenal af love, som gør det muligt at forfægte disse rettigheder (1). Disse rettigheder er naturligvis afhængige af kvaliteten af sundhedssystemet og den måde sundhedsplejen tilrettelægges på. Respekten for rettigheder er dog også afhængig af holdningen hos sundhedspersonalet og patienterne selv; det er således et område, hvor der er mulighed for hurtige forbedringer.

1.1.1

»Active Citizenship Network« foreslog i 2002 et europæisk charter for patientrettigheder. Disse rettigheder, som var baseret på EU's charter om grundlæggende rettigheder (art. 35), er væsentlige for EU-borgernes forhold til sundhedssystemet i deres respektive lande. Til trods herfor fremgår det af en studie udarbejdet af borgerorganisationer i 14 EU-lande, at der er stor forskel på varetagelsen af disse rettigheder fra et land til et andet. Dette rejser tvivl om, hvorvidt Europa-Kommissionen sikrer alle EU-borgere effektiv adgang til sundhedsydelser på grundlag af solidaritetsprincippet.

1.1.2

I dag er der en tendens til, at det offentlige i stadig større grad inddrager borgerne med udviklingen af participatoriske metoder i forskellige europæiske lande som f.eks. konsensuskonferencer i Danmark, nedsættelsen af borgerjuryer i flere EU-medlemsstater, generalforsamlinger osv. Europarådet og Europa-Parlamentet fremmer sådanne participatoriske initiativer.

1.1.3

I lyset af det europæiske charter om grundlæggende rettigheder, Kommissionens meddelelse om en høring vedrørende en fællesskabsindsats på området for sundhedsydelser, erklæringen om fælles værdier og principper i EU's sundhedssystem vedtaget af Rådet (sundhedsministrene) den 1. juni 2006, Europa-Domstolens retspraksis i forbindelse med patientmobilitet, Europa-Parlamentets betænkning om patientmobilitet og udviklingen i sundhedsplejen i EU samt Europa-Parlamentets resolution af 15. marts 2007 opfordrer EØSU Europa-Kommissionen til at tage initiativer til at gennemføre en sundhedspolitik, der respekterer patienternes rettigheder. Dette kræver:

1.1.4

Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg behandler derfor spørgsmålet om patientrettigheder for at henlede EU-institutionernes opmærksomhed på behovet for at respektere disse rettigheder, især i lyset af EU-borgernes ret til fri bevægelighed mellem de 27 medlemsstater og deres lige muligheder for at opnå ydelser af høj kvalitet i deres oprindelsesland og deres værtsland og frem for alt at tilskynde til, at de gennemføres i praksis i alle medlemsstater. Endvidere kræver denne fornyede bekræftelse af disse rettigheder en ændring af hele sundhedspersonalets daglige omgang med patienterne.

1.1.5

De behandlede spørgsmål indebærer ofte etiske overvejelser, og svarene er baseret på det pågældende lands politiske og sociale system. Til trods for forskellene på sundhedssystemernes organisering og debatternes mangfoldighed kan man konstatere en vis overensstemmelse mellem sundhedsproblematikkens udvikling i alle europæiske lande, og der er en generel og indiskutabel tendens til at håndhæve rettighederne hos de personer, der søger behandling.

1.2

Man kan konstatere en udvikling i behovene for sundhedsydelser og i folks forventninger og — uden for sundhedssystemet — en politisk udvikling, som giver individet stadig større indflydelse.

1.3

De medicinske fremskridt og indførelsen af sociale beskyttelsesordninger har ført til en generel epidemiologisk ændring, som afspejler sig i færre kortvarige behandlinger og frem for alt i en stigning i kroniske sygdomme, et fænomen, der accentueres af befolkningens aldring. Behandlingen af kronisk syge kræver langsigtet behandling, hvorved disse syge akkumulerer viden på grund af deres brug af sundhedssystemet og gennem deres erfaring med deres sygdom.

1.4

De nye informationsteknologier og især udviklingen af internettet har styrket denne tendens til øget viden hos patienterne og forbedret deres muligheder for at udveksle erfaringer og rådføre sig med sundhedspersonalet. I forbindelse med visse patologier har folk undertiden indgående viden om deres sygdom, hvilket sundhedspersonalet bør tage hensyn til.

1.5

Generelt begrænser patienternes forventninger til sundhedspersonalet sig ikke udelukkende til de tekniske aspekter af behandlingen, men vedrører ligeledes de relationelle og menneskelige aspekter.

1.6

At leve med en langvarig sygdom og/eller et handicap skaber også nye behov og forventninger hos de pågældende personer. Kravene til behandlingen har ændret sig: det er ikke længere et spørgsmål om helbredelse for enhver pris, men snarere at »leve med« en sygdom, konstant bekæmpe smerter osv.

Alt dette tilskynder folk til at spille en stadig mere aktiv rolle med hensyn til den pleje, de får — med ændrede behov og nye forventninger.

1.7

Denne udvikling i folks behov og forventninger til deres pleje er led i en mere gennemgribende udvikling i samfundet, som søger at fremme en model baseret på respekten for den enkeltes autonomi og varetagelsen af deres rettigheder.

1.8

Alle disse faktorer fører til den konklusion, at den paternalistiske model for samspillet mellem læge og patient har udspillet sin rolle, og derfor er der et behov for en nytænkning af patientens plads i hans interaktion med systemet, hvilket indebærer anerkendelse og iværksættelse af nye rettigheder og forpligtelser.

1.9

I denne udtalelse koncentrerer man sig om rettigheder for patienter, dvs. mennesker, der henvender sig til sundhedssystemet, hvad enten de er raske eller syge i overensstemmelse med Verdenssundhedsorganisationens definition.

2.1

Udviklingen i lægevidenskaben og i den enkeltes sundhedsbehov og forventninger er grund til at betragte personen ud fra hans livssituation, hvilket indebærer, at man ikke blot skal interessere sig for individet selv, men ligeledes for hans familiemæssige, erhvervsmæssige og sociale miljø. At leve med en sygdom betyder, at man skal tage hensyn til livskvalitetsaspekter, som kræver aktiv medvirken af en lang række professionelle ud over blot lægekorpset.

2.2

Selv om lægen fortsat spiller en afgørende rolle i behandlingen af folk, skal begrebet om et individuelt læge/patient-forhold indgå i systemets funktionsmåde, dvs. som en integrerende del af hele teamet af sundheds- og plejepersonale.

2.2.1

Patienten sætter sin lid til sundhedspersonalet, og derfor bør lægen og plejepersonalet være opmærksom på patienten, således at de kan tilpasse deres udtalelser, deres behandling og deres forklaringer herefter. Denne interaktive proces omfatter lytten, ordveksling og pleje. Det gør det muligt at skabe et godt forhold, som er nødvendigt for at bekæmpe sygdommen.

2.2.2

Det lægelige svar på disse spørgsmål bør således være at anlægge en ægte social tilgang, som — ud over den fornødne, stringente tekniske behandling — efterkommer folks ønske om omfattende og individuelt afstemt omsorg.

2.2.2.1

Det medicinsk-sociale team skal fungere som patientens rådgiver uden dog at fralægge sig sit ansvar. Dets opgave er derfor at informere patienten og støtte ham i hans valg. Det kræver, at det udarbejder en behandlingsstrategi ud fra de hypoteser, det opstiller på baggrund af symptomerne og forholdet til patienten. Der stilles således et berettiget krav til sundhedspersonalet om, at det lytter til den enkelte patient, hvilket skal gøre det muligt at foreslå den bedst egnede behandling, både på det tekniske og det psykologiske plan.

2.2.3

Hvorvidt man finder den bedste behandling, og kampen mod sygdommen lykkes, afhænger i stor udstrækning af det forhold, der skabes mellem patienten og sundhedspersonalet. Det er lige så stor en udfordring for plejepersonalet som for patienten. Der skal ligeledes være plads til eftertænksomhed, således at der kan tages højde for de sociale begrænsninger (erhvervsarbejde, finansielle faktorer, anerkendelse af rettigheder osv.) og de følelsesmæssige og familiemæssige udfordringer. Slægtninge og patientsammenslutninger spiller en afgørende rolle i denne sammenhæng.

2.3

Man kunne således overveje fordelene ved et møde mellem en patientorganisation og en organisation af plejepersonalet.

2.3.1

Nogle beklager det tillidstab, som ophøret af læge/patient-forholdet i dets traditionelle betydning medfører. Denne udvikling skal dog snarere ses som en overgang fra et blindt tillidsforhold til en tillid skabt i en proces af interaktion og meningsudvekslinger mellem patienten, hans familie og plejepersonalet.

3.1

Håndhævelsen af syge personers og brugeres rettigheder har sin rod i menneskerettighederne, og målet er med tiden at fremme disses brug af sundhedssystemet. Disse rettigheder er derfor ofte indbyrdes forbundne. Det europæiske charter for patientrettigheder udarbejdet i 2002 af Active Citizenship Network omfatter 14 rettigheder, som EØSU sætter pris på og støtter. Tre er horisontalt forbundne eller en forudsætning for andre rettigheder.

3.2.1

Informationen vedrører først og fremmest patienter under behandling. Den bør give oplysninger om sygdommen, dens mulige udvikling, behandlingsmuligheder og deres fordele og risici, de institutioner og det plejepersonale, der giver en sådan behandling, sygdommens og behandlingens konsekvenser for den syges dagligdag. Sådanne oplysninger er så meget desto vigtigere, når det drejer sig om kronisk sygdom, afhængighed, handicap eller langvarig behandling, som vil kræve ændringer i den syges og omgangskredsens daglige liv.

3.2.1.1

I bestræbelserne på at forbedre befolkningens sundhedstilstand indtager prævention en central plads. Derfor skal der samtidig med etableringen af den nødvendige undersøgelses- og behandlingskapacitet udvikles oplysnings- og bevidstgørelseskampagner.

3.2.2

Information er ikke et mål i sig selv, men et middel til at sætte patienten i stand til at træffe et frit og velunderbygget valg. Derfor er måden, hvorpå informationen gives, lige så vigtig som informationen selv. Den er led i en proces, som gør brug af forskellige informationskilder, herunder internettet og help line-tjenester drevet af foreninger, hvor der er mulighed for et samspil mellem patienten og en lang række fagfolk, som hver har deres rolle at spille. Den mundtlige informationsformidling er afgørende. Med regelmæssige mellemrum bør lægen sikre sig, at patienten forstår situationen og er tilfreds.

3.2.3

Endvidere bør familiekredsen — uafhængig af den berørte selv — ligeledes inddrages i informationsprocessen, især hvis patienten er et barn eller en ældre slægtning. Naturligvis afhænger informationsniveauet af patientens sundhedstilstand og evne til selv at træffe en beslutning.

3.2.3.1

Enhver patient skal informeres på sit eget sprog og under hensyntagen til særlige handicap.

3.2.4

Samtykke kan kun gives, og risici accepteres på et velinformeret grundlag. Information er og bliver resultatet af et unikt samspil mellem patient og læge, hvor der udelukkende tages hensyn til patientens interesser og velvære.

3.2.5

Denne adgang til personaliseret information er et nødvendigt skridt mod en mindskelse af uligheder over for sundhedsproblemer, sygdom, behandling og forbedring af adgangen til sundhedssystemet for alle borgere.

Det er ønskeligt, at oplysningerne vedrørende en persons sundhedstilstand, diagnosen og de trufne terapeutiske skridt og de deraf følgende resultater registreres i en »sygejournal«. Patientens direkte adgang til denne journal eller via en læge efter eget valg og efter hans ønske er ligeledes en del af patientinformationen og dennes autonomi. Alle bestræbelser på øget information og større åbenhed kræver dog en relevant retlig ramme, således at det sikres, at sundhedsoplysningerne ikke anvendes til andre formål end det tilsigtede. Især i forbindelse med elektronisk lagrede data, der undertiden overføres til tredjelande, bør man være særlig forsigtig.

3.2.6

Det er derfor væsentligt at uddybe informationen om sundhedssystemet for at gøre den mere klar og transparent. Afhængig af patienternes kendskab til og forståelse for systemet kan denne mangfoldighed af aktører øge deres autonomi eller gøre dem mere afhængige af deres læge. Der er således fare for, at dette kan give anledning til malplacerede krav fra brugerne.

3.3.1

Det drejer sig om patienters ret til at deltage i beslutninger, der vedrører dem. Det betyder ikke, at ansvaret overføres fra lægen til patienten, men snarere om muligheden for et samspil med henblik på en terapeutisk alliance, hvor hver fastholder sin position med sine egne rettigheder og ansvarsområder.

3.3.1.1

Patientens samtykke gælder ikke systematisk for alle fremtidige medicinske handlinger. Patientens samtykke skal derfor indhentes på ny før enhver væsentlig medicinsk eller kirurgisk handling.

Den velinformerede patients samtykke skal være eksplicit, dvs. udtrykt objektivt. Efter at have fået de nødvendige oplysninger kan patienten enten acceptere eller afvise den fremgangsmåde, der er blevet foreslået.

Når det gælder donation af organer, bør man, når donoren er i live, være særlig opmærksom på at oplyse om risiciene.

3.3.1.2

For eksperimenter med nye behandlingsformer gælder de samme principper for indhentning af patientens samtykke til såvel medicinsk behandling som til forskningsformål. Patientens frihed skal respekteres, og disse principper sigter mod det samme mål: fælles ansvar og fælles tillid.

3.3.1.3

Når det gælder kliniske forsøg med såvel syge som raske personer, kræves der en særlig pædagogisk tilgang. Sådanne forsøg skal overholde veldefinerede kriterier og må kun gennemføres, hvis der foreligger et erklæret ønske om at samarbejde, og et ubetinget samtykke kan dokumenteres.

3.3.1.4

I hastetilfælde må der på visse punkter kunne dispenseres fra denne regel; samtykket fra patienten formodes at foreligge, men skal bekræftes, når patienten har genvundet sin dømmekraft.

3.3.1.5

Patienten bør have mulighed for at udpege en person til at repræsentere sig, hvis han senere skulle komme i den situation, at han ikke kan give udtryk for sine ønsker.

3.3.1.6

Så snart et barn eller en syg mindreårig er i stand til at udvise en vis personlig selvstændighed og udøve den fornødne dømmekraft, skal man hos den pågældende søge samtykke til mindre medicinske indgreb. Ved at involvere børn i sundhedsuddannelsen i så tidlig en alder som muligt er man med til at afdramatisere visse situationer og gøre den unge patient mere samarbejdsvillig.

3.4.1

Under denne betegnelse falder retten til intimsfæren, retten til smertelindring, retten til en værdig afslutning på livet, beskyttelse af den menneskelige krops integritet, respekt for privatlivet og princippet om ikke-diskriminering.

3.4.1.1

Hver borger har ret til fortrolighed vedrørende oplysninger om hans sundhedstilstand, den fremsatte diagnose og den ydede behandling, men også respekt for privatlivets fred under undersøgelser, konsultationer og medicinske og kirurgiske behandlinger. Denne fundamentale ret kræver, at patienten behandles med behørig respekt, og at han ikke udsættes for nedsættende bemærkninger og holdninger fra sundhedspersonalet.

3.4.1.2

Sygdom, handicap og afhængighed svækker folk. Jo svagere de føler sig, des mindre føler de sig i stand til at kræve et minimum af respekt. Det påhviler derfor sundhedspersonalet at være mere opmærksom på behovet for at udvide respekt for mennesker, som er særligt sårbare på grund af deres sygdom og/eller handicap.

3.4.1.3

Erkendelse af vigtigheden af den tid, der afsættes til konsultationen, samtalen med den pågældende, forklaring af diagnosen og behandlingen såvel i som uden for hospitalsmiljøet, er elementer i respekten for mennesker. Denne investering i tid er med til at styrke den terapeutiske alliance og spare tid andetsteds. At tage tid til folk er at tage vare om folk.

3.4.1.4

Dette gælder især for mennesker, der allerede lider under manglende social anerkendelse: ældre, socialt svage eller fysisk, psykisk og mentalt handicappede osv.

3.4.1.5

Er der tale om den sidste fase i livet eller specielt tunge behandlinger, skal personalet være endnu mere opmærksom. Respekten for en person og hans ret til at dø på en værdig måde, opnås ved at give alle adgang til palliativ pleje med henblik på at mindske smerter og opretholde en vis livskvalitet og ved at sikre patientens ret til at få sine valg respekteret indtil det sidste. Dette betyder bl.a., at der fastlægges en procedure, som f.eks. udpegelsen af en stedfortræder for at sikre, at patientens vilje kommer til udtryk.

3.4.1.6

Smertelindring ved hjælp af effektive midler, adgang til specialiserede faciliteter, information og uddannelse af sundhedspersonale og information af patienter og deres nærmeste skal udbygges, da det her drejer sig om at respektere alles ret til at modtage smertelindrende behandling.

3.4.1.7

Kravet om at behandle en person med respekt ophører ikke efter døden. Dette indebærer, at når en patient dør på et hospital, får de pårørende og plejepersonalet, som passede ham til det sidste, den nødvendige psykologiske støtte, og at den afdødes vilje og religiøse overbevisning respekteres nøje.

3.5

Ud fra et folkesundhedsmæssigt synspunkt skal visse andre individuelle rettigheder gennemføres, og dette kræver, at systemet i dets nuværende form kommer op med relevante svar.

3.5.1

Ret til adgang til pleje for alle, dvs. ikke kun adgang til rettigheder og social beskyttelse, men direkte adgang til samtlige sundhedstjenester og hele sundhedspersonalet uden diskrimination på grund af personens sociale eller økonomiske situation. Dette nås ikke ved en åbning af sundhedsmarkedet, men derimod gennem en proaktiv sundhedspolitik, da den praktiske gennemførelse af denne ret varierer meget fra det ene land til det andet afhængig af de indgåede forpligtelser og de eksisterende finansieringsformer.

3.5.2

Retten til pleje af god kvalitet: Enhver person har under hensyntagen til sin sundhedstilstand ret til at modtage den bedst egnede behandling og adgang til de bedste terapier og lægemidler, der er så omkostningseffektive som muligt (fremme af generiske lægemidler). Retten til pleje af god kvalitet indebærer også retten til testning og terapeutisk uddannelse, hvilket kræver investering i ressourcer og midler og forudsætter, at man råder over et korrekt uddannet personale.

3.5.3

Retten til forebyggelse og sikkerhed for sundhedspleje: Borgerne ønsker, at sundhedssystemet organiseres omkring og for mennesker. De ønsker at vide mere om de behandlingsstrategier, der foreslås dem, deltage i en såvel personlig som kollektiv forebyggelsesindsats, sikre sig, at samfundets valg, adfærd og forbrugsmønstre ikke skader sundheden.

4.1

Sikringen og gennemførelsen af disse rettigheder optager mange inden for sundhedssektoren, patienter, politisk ansvarlige og brugersammenslutninger. Der er et pressende behov for, at man bevæger sig væk fra konfrontationen mellem den enes rettigheder og den andens forpligtelser. Respekten for patienternes rettigheder fører også til en mere ligelig fordeling af plejepersonalets forpligtelser og ansvar.

4.1.1

Læger træffer ikke længere alene beslutninger, som er afgørende for menneskers fremtid og står derfor ikke længere alene med ansvaret.

4.2

I alles interesse er det vort fælles ansvar at hjælpe sundhedspersonalet til at imødekomme de stillede forventninger:

5.1

Hvor effektive de individuelle rettigheder viser sig at være i praksis, vil i vid udstrækning afhænge af, på hvilken måde man rent kollektivt støtter dette initiativ. Derfor er det nødvendigt at arbejde på at gøre folkesundheden demokratisk, hvilket kræver et kollektivt engagement fra brugerne og deres organisationer på forskellige stedet i systemet.

5.2

Patientrettigheder er et udtryk blandt mange andre for menneskerettigheder, men er på ingen måde en særskilt kategori. De er et udtryk for, at ingen patient ønsker at blive betragtet som en særskilt person sig og især ikke som en person, der er særskilt fra samfundet.

5.2.1

Man må erkende, at brugerne af sundhedssystemet giver stadig mere højlydt udtryk for deres følelser vedrørende behandlingsvilkårene på basis af egne erfaringer og også fordi de modtager stadig mere information.

5.3

Derfor drejer det sig om at tage stilling til patientens rolle i et beslutningssystem, der vedrører ham selv, et system, der kræver transparente procedurer og respekt for enkeltindividet.

5.4

Det drejer sig ikke om at anlægge et forbrugerretligt perspektiv, men om at anerkende, at patienten er tilstrækkelig moden til at deltage i de beslutninger, der vedrører ham, på grundlag af respekten for hans rettigheder.

5.5

At lytte til brugerne og deres repræsentanter er så meget mere nødvendigt som sundhedsspørgsmål også berører andre områder, nemlig produktionsmetoder, livsformer, arbejdsvilkår, miljøbeskyttelse osv. Dette indebærer samfundsmæssige, økonomiske og etiske valg, som derfor ikke alene kan være sundhedspersonalets ansvar.