Redke bolezni – izboljšanje oskrbe in kakovosti življenja

POVZETEK:

Priporočilo (2009/C 151/02) – ukrepanje na področju redkih bolezni

KAJ JE NAMEN TEGA PRIPOROČILA?

Poročilo držav Evropske unije (EU) iz leta 2009 o diagnosticiranju, zdravljenju in negi ljudi je sledilo strategiji EU za redke bolezni, ki je bila sprejeta leta 2008.

KLJUČNE TOČKE

• Nacionalni načrti in strategije: skupni akcijski program EUCERD (marec 2012–avgust 2015) podpira vlade EU pri oblikovanju nacionalnih strategij. V začetku leta 2014 je nacionalne načrte uvedlo 16 držav (v primerjavi z zgolj štirimi v letu 2008), še sedem držav pa je pri tem dobro napredovalo.
• Opredelitev in kodifikacija: za namene EU so redke bolezni tiste, ki prizadenejo največ pet od 10 000 oseb. EU je vzpostavila zbirko podatkov, Orphanet, ki povezuje informacije o več kot 6 000 boleznih in je na voljo v sedmih jezikih. Do konca leta 2013 je bilo v njej že 2 512 posebnih organizacij pacientov z redkimi boleznimi.
• Raziskave: EU je financirala približno 120 skupnih raziskovalnih projektov s skupnim proračunom več kot 620 milijonov EUR. V začetku leta 2011 je vzpostavila Mednarodni raziskovalni konzorcij za redke bolezni (IRDiRC). Cilj konzorcija je razviti 200 novih terapij do leta 2020. Podpira oblikovanje registrov pacientov in zbirk podatkov ter razvija evropsko platformo za registracijo redkih bolezni.
• Strokovni centri: EU je sofinancirala štiriletni projekt dobrih praks na področju redkih bolezni (januar 2013-december 2016), ki pomaga razvijati standarde in postopke v zvezi s smernicami za klinično prakso. Leta 2013 je bila ustanovljena strokovna skupina, ki svetuje Komisiji.

Poročilo iz leta 2014 prinaša pregled izvajanja strategije o redkih boleznih do danes. Osredotoča se na izboljšanje priznavanja in prepoznavnosti redkih bolezni, ukrepe, ki pomagajo državam EU obravnavati ta pojav, in predloge za oblikovanje širšega sodelovanja, usklajevanja in zakonske ureditve na ravni EU.

OZADJE

• Obstaja približno 5 000 do 8 000 redkih bolezni, ki prizadenejo od 27 do 36 milijonov ljudi v EU. Pacienti pogosto čakajo na diagnozo več let, saj je v nacionalnem smislu njihovo število sorazmerno omejeno. EU in sodelovanje med državami EU sta lahko v veliko pomoč z združevanjem strokovnega znanja in izkušenj, raziskavami in vseevropsko odobritvijo najboljših možnih zdravil.
• Več informacij je na voljo na strani:
  • „Redke bolezni“ na spletnem mestu Evropske komisije.

GLAVNI DOKUMENT

Priporočilo Sveta z dne 8. junija 2009 o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni (2009/C 151/02) (UL C 151, 3.7.2009, str. 7-10).

POVEZANI DOKUMENTI

Sporočilo Komisije Evropskemu parlamentu, Svetu, Evropskemu ekonomsko-socialnemu odboru in Odboru regij – Redke bolezni: izzivi za Evropo (COM(2008) 679 final z dne 11. novembra 2008).

Poročilo Komisije Evropskemu parlamentu, Svetu, Evropskemu ekonomsko-socialnemu odboru in Odboru regij: Poročilo o izvajanju Sporočila Komisije o redkih boleznih: Izzivi za Evropo (COM(2008) 679 final) in Priporočila Sveta z dne 8. junija 2009 o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final z dne 5. septembra 2014).

Sklep Komisije 731/2013/EU z dne 30. julija 2013 o ustanovitvi strokovne skupine Komisije za redke bolezni in o razveljavitvi Sklepa št. 2009/872/ES (UL C 219, 31.7.2013, str. 4-7).

Zadnja posodobitev 01.12.2016