Doenças raras — Melhorar os cuidados e a qualidade de vida

SÍNTESE DE:

Recomendação (2009/C 151/02) – ação em matéria de doenças raras

PARA QUE SERVE ESTA RECOMENDAÇÃO?

A recomendação de 2009 dos países da União Europeia (UE) sobre diagnóstico, tratamento e cuidado das pessoas com doenças raras seguiu-se a uma estratégia da UE em matéria de doenças raras, adotada em 2008.

PONTOS-CHAVE

• Planos e estratégias nacionais: a ação conjunta do EUCERD (de março de 2012 a agosto de 2015) apoia os governos da UE no desenvolvimento de estratégias nacionais. No início de 2014, 16 (contra apenas quatro em 2008) dispunham de planos nacionais e sete outros estavam muito avançados.
• Definição e codificação: para efeitos da UE, uma doença rara é uma doença que não afeta mais de 5 em cada 10 000 pessoas. A UE criou uma base de dados, a Orphanet, que reúne mais de 6 000 doenças e está disponível em sete línguas. Até ao final de 2013, tinha identificado 2 512 organizações de pessoas com doenças raras específicas.
• Investigação: a UE financiou quase 120 projetos de investigação em colaboração com um orçamento total superior a 620 milhões de euros. No início de 2011, lançou o Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC). Este consórcio pretende apresentar 200 novas terapias até 2020. Apoia a criação de registos e bases de dados de doentes e está a desenvolver uma Plataforma Europeia para o Registo de Doenças Raras.
• Centros de especialização: o projeto Rare Best Practices (melhores práticas raras) de quatro anos (janeiro de 2013-dezembro de 2016) cofinanciado pela UE está a ajudar a desenvolver normas e procedimentos para orientações de prática clínica. Em 2013, foi criado um grupo de peritos para aconselhar a Comissão.

O relatório de 2014 apresenta uma panorâmica da aplicação da estratégia em matéria de doenças raras até à data. Centra-se em melhorar o reconhecimento e a visibilidade das doenças raras, medidas para ajudar os países da UE a abordar este fenómeno e passos para desenvolver a cooperação, coordenação e regulamentação ao nível da UE.

CONTEXTO

• Existem cerca de 5 000 a 8 000 doenças raras, que afetam entre 27 e 36 milhões de pessoas na UE. Os doentes, por serem em número relativamente limitado em termos nacionais, passam com frequência anos a aguardar um diagnóstico. A UE e a cooperação entre os países da UE podem fazer a diferença ao reunir os conhecimentos e a experiência, ao promover a investigação e ao conceder a autorização dos melhores medicamentos para a totalidade da União Europeia.
• Para mais informações, consulte:
  • «Doenças raras» no sítio da Comissão Europeia.

PRINCIPAL DOCUMENTO

Recomendação do Conselho, de 8 de junho de 2009, relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras (2009/C 151/02) (JO C 151 de 3.7.2009, p. 7-10)

DOCUMENTOS RELACIONADOS

Comunicação da Comissão ao Parlamento Europeu, ao Conselho, ao Comité Económico e Social Europeu e ao Comité das Regiões sobre Doenças Raras — Desafios para a Europa [COM(2008) 679 final de 11 de novembro de 2008]

Relatório da Comissão ao Parlamento Europeu, ao Conselho, ao Comité Económico e Social Europeu e ao Comité das Regiões: Relatório sobre a implementação da Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras: desafios para a Europa [COM(2008) 679 final] e da Recomendação do Conselho de 8 de junho de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras (2009/C 151/02) [COM(2014) 548 final de 5 de setembro de .9.2014]

Decisão 731/2013/UE da Comissão, de 30 de julho de 2013, que cria um grupo de peritos da Comissão em matéria de doenças raras e que revoga a Decisão 2009/872/CE (JO C 219 de 31.7.2013, p. 4-7)

última atualização 01.12.2016