Rzadkie choroby – poprawa opieki i jakości życia

 

STRESZCZENIE DOKUMENTU:

Zalecenie (2009/C 151/02) – działania w dziedzinie rzadkich chorób

JAKIE SĄ CELE NINIEJSZEGO ZALECENIA?

Zalecenia krajów Unii Europejskiej (UE) z 2009 r. W sprawie diagnozy leczenia i opieki nad zarażonymi w oparciu o strategię UE w dziedzinie rzadkich chorób przyjętą w 2008 r.

KLUCZOWE ZAGADNIENIA

• Krajowe plany i strategie: program wspólnego działania EUCERD (od marca 2012 r. do sierpnia 2015 r.) wspiera rządy krajów UE w zakresie opracowywania strategii krajowych. Do początku 2014 r. 16 krajów (w porównaniu do zaledwie 4 w 2008 r.) wprowadziło plany krajowe, a prace 7 innych w tym zakresie były bardzo zaawansowane.
• Definicja i kodyfikacja: na potrzeby prac prowadzonych na poziomie UE rzadką chorobę zdefiniowano jako chorobę dotykającą nie więcej niż 5 na 10 000 osób. UE stworzyła bazę danych, Orphanet, która obejmuje ponad 6000 chorób i funkcjonuje w 7 językach. Do końca 2013 r. zidentyfikowano 2512 organizacji zrzeszających pacjentów cierpiących na określone rzadkie choroby.
• Badania: UE sfinansowała niemal 120 projektów badawczych realizowanych w ramach współpracy o łącznym budżecie przekraczającym 620 milionów euro. Na początku 2011 r. UE uruchomiła Międzynarodowe konsorcjum ds. badań w dziedzinie chorób rzadkich (IRDiRC). Jego celem jest opracowanie do 2020 r. 200 nowych terapii. Wspiera ono tworzenie rejestrów i baz danych pacjentów oraz opracowuje europejską platformę na rzecz rejestracji rzadkich chorób.
• Ośrodki wiedzy specjalistycznej: 4-letni projekt dotyczący najlepszych praktyk w zakresie rzadkich chorób (styczeń 2013 r. – grudzień 2016 r.), współfinansowany ze środków UE, pomaga w opracowywaniu standardów i procedur dla wytycznych praktyki klinicznej. W 2013 r. powołano grupę ekspercką doradzającą Komisji.

Sprawozdanie z 2014 r. przedstawia aktualny stan realizacji strategii dotyczącej rzadkich chorób. Koncentruje się ona na poprawie rozpoznawania rzadkich chorób i zwiększeniu społecznej świadomości ich istnienia, działaniach, których celem jest pomoc krajom UE w zajęciu się tym zjawiskiem oraz na posunięciach mających na celu rozwój szerszej współpracy, koordynacji i regulacji na szczeblu unijnym.

KONTEKST

• Liczba istniejących rzadkich chorób waha się pomiędzy 5000 a 8000. Liczba osób dotkniętych rzadkimi chorobami w UE waha się pomiędzy 27 a 36 milionami. Pacjenci, z uwagi na to, że na poziomie krajowym ich liczba jest stosunkowo niewielka, często czekają na diagnozę latami. UE i współpraca pomiędzy krajami UE może poprawić sytuację, łącząc wiedzę, doświadczenie, badania i wprowadzając ogólnoeuropejskie zezwolenie na możliwie jak najlepsze lekarstwa.
• Więcej informacji:
  • „Rzadkie choroby” na stronie internetowej Komisji Europejskiej.

GŁÓWNY DOKUMENT

Zalecenie Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02) (Dz.U. C 151 z 3.7.2009, s. 7–10)

DOKUMENTY POWIĄZANE

Komunikat Komisji do Parlamentu europejskiego, Rady, Europejskiego komitetu ekonomiczno-społecznego oraz Komitetu regionów na temat — Rzadkie choroby: wyzwania stojące przed Europą (COM (2008) 679 końcowy z 11.11.2008)

Sprawozdanie Komisji dla Parlamentu Europejskiego, Rady, Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego i Komitetu Regionów: Sprawozdanie z realizacji komunikatu Komisji na temat: Rzadkie choroby: wyzwania stojące przed Europą (COM(2008) 679 final) oraz zalecenia Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final z 5.9.2014)

Decyzja Komisji 731/2013/UE z dnia 30 lipca 2013 r. w sprawie powołania grupy ekspertów Komisji ds. chorób rzadkich oraz uchylenia decyzji 2009/872/WE (Dz.U. C 219 z 31.7.2013, s. 4–7)

Ostatnia aktualizacja: 01.12.2016