Il-mard rari — it-titjib tal-kura u tal-kwalità tal-ħajja

 

SOMMARJU TAD-DOKUMENT:

Rakkomandazzjoni (2009/C 151/02) – azzjonifil-qasam tal-mard rari

X’INHU L-GĦAN TAR-RAKKOMANDAZZJONI?

Ir-rakkomandazzjoni tal-2009 mill-pajjiżi tal-Unjoni Ewropea (UE) dwar id-dijanjożi, il-kura u l-indukrar ta' dawk li jkunu qed isofru, segwiti minn lat ta' Strateġija tal-UE, minn xi marda rari adottata fl-2008.

PUNTI EWLENIN

• Pjanijiet u strateġiji nazzjonali: il-programm ta’ azzjoni konġunta tal-EUCERD (minn Marzu 2012 sa Awwissu 2015) jappoġġja lill-gvernijiet tal-UE fl-iżvilupp ta’ strateġiji nazzjonali. Sal-bidu tal-2014, kien hemm 16 (imqabbla ma’ erbgħa biss fl-2008) li kellhom pjanijiet nazzjonali fis-seħħ u sebgħa oħrajn kienu jinsabu fi stat avvanzat sewwa.
• Definizzjoni u kodifikazzjoni: għall-finijiet tal-UE, marda rari taffettwa mhux aktar minn ħamsa minn kull 10 000 persuna. L-UE waqqfet database, Orphanet, li tgħaqqad flimkien aktar minn 6 000 marda u topera b’seba’ lingwi. Sal-aħħar tal-2013, hija identifikat 2 512-il organizzazzjoni speċifika għall-pazjenti b’mard rari.
• Riċerka: l-UE ffinanzjat kważi 120 proġett ta’ riċerka kollaborattiva b’baġit totali ta’ aktar minn EUR 620 miljun. Fil-bidu tal-2011, hija nediet il-konsorzju internazzjonali għar-riċerka dwar il-mard rari (IRDiRC). Dan għandu l-għan li jwassal 200 terapija ġdida sal-2020. Huwa jappoġġja l-ħolqien ta’ reġistri u databases tal-pazjenti u qiegħed jiżviluppa pjattaforma Ewropea dwar ir-reġistrazzjoni tal-mard rari.
• Ċentri ta’ kompetenza esperta: il-proġett ta’ erba’ snin dwar l-aħrjar prattiki fil-mard rari (Jannar 2013–Diċembru 2016), li huwa kofinanzjat mill-UE, qiegħed jgħin sabiex jiġu żviluppati standards u proċeduri għal linji gwida dwar il-prattika klinika. Fl-2013 inħoloq grupp ta’ esperti bil-għan li jagħti pariri lill-Kummissjoni.

Ir-rapport tal-2014 jippreżenta ħarsa ġenerali lejn l-implimentazzjoni tal-istrateġija dwar il-mard rari sal-lum. Dan jiffoka fuq it-titjib tar-rikonoxximent u l-viżibbiltà tal-mard rari, il-miżuri maħsuba biex jgħinu lill-pajjiżi tal-UE jindirizzaw il-fenomenu u azzjonijiet biex jiġu żviluppati kooperazzjoni, koordinazzjoni u regolamentazzjoni usa’ fil-livell tal-UE.

SFOND

• Jeżistu bejn 5 000 u 8 000 marda rari, li jaffettwaw bejn 27 u 36 miljun persuna fl-UE. Minħabba li, f’termini nazzjonali, in-numri ta’ pazjenti huma relattivament limitati, dawn ta’ spiss ikollhom jistennew is-snin għal dijanjożi. L-UE u l-kooperazzjoni bejn il-pajjiżi tal-UE jistgħu jagħmlu differenza billi jiġbru flimkien l-għarfien, il-kompetenzi, ir-riċerka u l-awtorizzazzjoni madwar l-Ewropa kollha għall-aqwa mediċini possibbli.
• Għal aktar tagħrif, ara:
  • “Il-mard rari” fuq is-sit elettroniku tal-Kummissjoni Ewropea.

DOKUMENT EWLIENI

Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (ĠU C 151, 3.7.2009, p. 7–10)

DOKUMENTI RELATATI

Komunikazzjoni mill-Kummissjoni lill-Parlament Ewropew, lill-Kunsill, lill-Kumitat Ekonomiku u Soċjali u lill-Kumitat tar-Reġjuni dwar Mard Rari - L-isfidi Ewropej (COM(2008) 679 final, 11.11.2008)

Rapport mill-Kummissjoni lill-Parlament Ewropew, lill-Kunsill, lill-Kumitat Ekonomiku u Soċjali Ewropew u lill-Kumitat tar-Reġjuni: Rapport ta’ implimentazzjoni fuq il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni dwar il-Mard Rari: L-isfidi tal-Ewropa [COM(2008) 679 finali] u r-Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final tal-5.9.2014)

Id-Deċiżjoni tal-Kummissjoni 731/2013/UE tat-30 ta’ Lulju 2013 li tistabbilixxi grupp ta’ esperti tal-Kummissjoni dwar mard rari u li tħassar id-Deċiżjoni 2009/872/KE (ĠU C 219, 31.7.2013, p. 4–7)

l-aħħar aġġornament 01.12.2016