Help Print this page 
Title and reference
Il-mard rari - it-titjib tal-kura u tal-kwalità tal-ħajja

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
Multilingual display
Text

Il-mard rari - it-titjib tal-kura u tal-kwalità tal-ħajja

Il-mard rari jaffettwa miljuni ta’ nies. Fl-2008, il-Kummissjoni adottat strateġija globali, li ftit xhur wara kienet segwita minn rakkomandazzjoni mill-gvernijiet tal-Unjoni Ewropea (UE) dwar id-dijanjożi, it-trattament u l-kura għal dawk milquta. Ir-rapport tal-2014 jivvaluta l-progress li sar.

ATT

Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (ĠU C 151, 3.7.2009, p. 7-10).

SOMMARJU

Il-mard rari jaffettwa miljuni ta’ nies. Fl-2008, il-Kummissjoni adottat strateġija globali, li ftit xhur wara kienet segwita minn rakkomandazzjoni mill-gvernijiet tal-Unjoni Ewropea (UE) dwar id-dijanjożi, it-trattament u l-kura għal dawk milquta. Ir-rapport tal-2014 jivvaluta l-progress li sar.

X’JAGĦMLU R-RAKKOMANDAZZJONI U R-RAPPORT?

Ir-rapport jippreżenta ħarsa ġenerali lejn l-implimentazzjoni tal-istrateġija dwar il-mard rari sal-lum. Dan jiffoka fuq it-titjib tar-rikonoxximent u l-viżibbiltà tal-mard rari, il-miżuri maħsuba biex jgħinu lill-pajjiżi tal-UE jindirizzaw il-fenomenu u azzjonijiet biex jiġu żviluppati kooperazzjoni, koordinazzjoni u regolamentazzjoni usa’ fil-livell tal-UE.

PUNTI EWLENIN

Pjanijiet u strateġiji nazzjonali: il-programm ta’ azzjoni konġunta tal-EUCERD (minn Marzu 2012 sa Awwissu 2015) jappoġġja lill-gvernijiet tal-UE fl-iżvilupp ta’ strateġiji nazzjonali. Sal-bidu tal-2014, kien hemm 16 (imqabbla ma’ erbgħa biss fl-2008) li kellhom pjanijiet nazzjonali fis-seħħ u sebgħa oħrajn kienu jinsabu fi stat avvanzat sewwa.

Definizzjoni u kodifikazzjoni: għall-finijiet tal-UE, marda rari taffettwa mhux aktar minn ħamsa minn kull 10 000 persuna. L-UE waqqfet database, Orphanet, li tgħaqqad flimkien aktar minn 6 000 marda u topera b’seba’ lingwi. Sal-aħħar tal-2013, hija identifikat 2 512-il organizzazzjoni speċifika għall-pazjenti b’mard rari.

Riċerka: l-UE ffinanzjat kważi 120 proġett ta’ riċerka kollaborattiva b’baġit totali ta’ aktar minn EUR 620 miljun. Fil-bidu tal-2011, hija nediet il-konsorzju internazzjonali għar-riċerka dwar il-mard rari (IRDiRC). Dan għandu l-għan li jwassal 200 terapija ġdida sal-2020. Huwa jappoġġja l-ħolqien ta’ reġistri u databases tal-pazjenti u qiegħed jiżviluppa pjattaforma Ewropea dwar ir-reġistrazzjoni tal-mard rari.

Ċentri ta’ kompetenza esperta: il-proġett ta’ erba’ snin dwar l-aħrjar prattiki fil-mard rari (Jannar 2013-Diċembru 2016), li huwa kofinanzjat mill-UE, qiegħed jgħin sabiex jiġu żviluppati standards u proċeduri għal linji gwida dwar il-prattika klinika. Fl-2013 inħoloq grupp ta’ esperti bil-għan li jagħti pariri lill-Kummissjoni.

SFOND

Jeżistu bejn 5 000 u 8 000 marda rari, li jaffettwaw bejn 27 u 36 miljun persuna fl-UE. Minħabba li, f’termini nazzjonali, in-numri ta’ pazjenti huma relattivament limitati, dawn ta’ spiss ikollhom jistennew is-snin għal dijanjożi. L-UE u l-kooperazzjoni bejn il-pajjiżi tal-UE jistgħu jagħmlu differenza billi jiġbru flimkien l-għarfien, il-kompetenzi, ir-riċerka u l-awtorizzazzjoni madwar l-Ewropa kollha għall-aqwa mediċini possibbli.

Għal aktar tagħrif, araIl-mard rari fuq is-sit elettroniku tal-Kummissjoni Ewropea.

ATTI RELATATI

Rapport mill-Kummissjoni lill-Parlament Ewropew, lill-Kunsill, lill-Kumitat Ekonomiku u Soċjali Ewropew u lill-Kumitat tar-Reġjuni: Rapport ta’ implimentazzjoni fuq il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni dwar il-Mard Rari: L-isfidi tal-Ewropa [COM(2008) 679 finali] u r-Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final tal-5.9.2014).

Id-Deċiżjoni tal-Kummissjoni tat-30 ta’ Lulju 2013 li tistabbilixxi grupp ta’ esperti tal-Kummissjoni dwar mard rari u li tħassar id-Deċiżjoni 2009/872/KE. (ĠU C 219, 31.7.2013, p. 4-7).

L-aħħar aġġornament: 05.01.2015

Top