Help Print this page 

Summaries of EU Legislation

Title and reference
Il-mard rari - it-titjib tal-kura u tal-kwalità tal-ħajja

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
BG ES CS DA DE ET EL EN FR GA HR IT LV LT HU MT NL PL PT RO SK SL FI SV
HTML html BG html ES html CS html DA html DE html ET html EL html EN html FR html GA html HR html IT html LV html LT html HU html MT html FI
Multilingual display
Text

Il-mard rari - it-titjib tal-kura u tal-kwalità tal-ħajja

Il-mard rari jaffettwa miljuni ta’ nies. Fl-2008, il-Kummissjoni adottat strateġija globali, li ftit xhur wara kienet segwita minn rakkomandazzjoni mill-gvernijiet tal-Unjoni Ewropea (UE) dwar id-dijanjożi, it-trattament u l-kura għal dawk milquta. Ir-rapport tal-2014 jivvaluta l-progress li sar.

ATT

Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (ĠU C 151, 3.7.2009, p. 7-10).

SOMMARJU

X’JAGĦMLU R-RAKKOMANDAZZJONI U R-RAPPORT?

Ir-rapport jippreżenta ħarsa ġenerali lejn l-implimentazzjoni tal-istrateġija dwar il-mard rari sal-lum. Dan jiffoka fuq it-titjib tar-rikonoxximent u l-viżibbiltà tal-mard rari, il-miżuri maħsuba biex jgħinu lill-pajjiżi tal-UE jindirizzaw il-fenomenu u azzjonijiet biex jiġu żviluppati kooperazzjoni, koordinazzjoni u regolamentazzjoni usa’ fil-livell tal-UE.

PUNTI EWLENIN

  • Pjanijiet u strateġiji nazzjonali: il-programm ta’ azzjoni konġunta tal-EUCERD (minn Marzu 2012 sa Awwissu 2015) jappoġġja lill-gvernijiet tal-UE fl-iżvilupp ta’ strateġiji nazzjonali. Sal-bidu tal-2014, kien hemm 16 (imqabbla ma’ erbgħa biss fl-2008) li kellhom pjanijiet nazzjonali fis-seħħ u sebgħa oħrajn kienu jinsabu fi stat avvanzat sewwa.
  • Definizzjoni u kodifikazzjoni: għall-finijiet tal-UE, marda rari taffettwa mhux aktar minn ħamsa minn kull 10 000 persuna. L-UE waqqfet database, Orphanet, li tgħaqqad flimkien aktar minn 6 000 marda u topera b’seba’ lingwi. Sal-aħħar tal-2013, hija identifikat 2 512-il organizzazzjoni speċifika għall-pazjenti b’mard rari.
  • Riċerka: l-UE ffinanzjat kważi 120 proġett ta’ riċerka kollaborattiva b’baġit totali ta’ aktar minn EUR 620 miljun. Fil-bidu tal-2011, hija nediet il-konsorzju internazzjonali għar-riċerka dwar il-mard rari (IRDiRC). Dan għandu l-għan li jwassal 200 terapija ġdida sal-2020. Huwa jappoġġja l-ħolqien ta’ reġistri u databases tal-pazjenti u qiegħed jiżviluppa pjattaforma Ewropea dwar ir-reġistrazzjoni tal-mard rari.
  • Ċentri ta’ kompetenza esperta: il-proġett ta’ erba’ snin dwar l-aħrjar prattiki fil-mard rari (Jannar 2013-Diċembru 2016), li huwa kofinanzjat mill-UE, qiegħed jgħin sabiex jiġu żviluppati standards u proċeduri għal linji gwida dwar il-prattika klinika. Fl-2013 inħoloq grupp ta’ esperti bil-għan li jagħti pariri lill-Kummissjoni.

SFOND

Jeżistu bejn 5 000 u 8 000 marda rari, li jaffettwaw bejn 27 u 36 miljun persuna fl-UE. Minħabba li, f’termini nazzjonali, in-numri ta’ pazjenti huma relattivament limitati, dawn ta’ spiss ikollhom jistennew is-snin għal dijanjożi. L-UE u l-kooperazzjoni bejn il-pajjiżi tal-UE jistgħu jagħmlu differenza billi jiġbru flimkien l-għarfien, il-kompetenzi, ir-riċerka u l-awtorizzazzjoni madwar l-Ewropa kollha għall-aqwa mediċini possibbli.

Għal aktar tagħrif, araIl-mard rari fuq is-sit elettroniku tal-Kummissjoni Ewropea.

ATTI RELATATI

Rapport mill-Kummissjoni lill-Parlament Ewropew, lill-Kunsill, lill-Kumitat Ekonomiku u Soċjali Ewropew u lill-Kumitat tar-Reġjuni: Rapport ta’ implimentazzjoni fuq il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni dwar il-Mard Rari: L-isfidi tal-Ewropa [COM(2008) 679 finali] u r-Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tat-8 ta’ Ġunju 2009 dwar azzjoni fil-qasam tal-mard rari (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final tal-5.9.2014).

Id-Deċiżjoni tal-Kummissjoni tat-30 ta’ Lulju 2013 li tistabbilixxi grupp ta’ esperti tal-Kummissjoni dwar mard rari u li tħassar id-Deċiżjoni 2009/872/KE. (ĠU C 219, 31.7.2013, p. 4-7).

l-aħħar aġġornament 05.01.2015

Top