Retās slimības — aprūpes un dzīves kvalitātes uzlabošana

KOPSAVILKUMS:

Ieteikums (2009/C 151/02) — rīcība reto slimību jomā

KĀDS IR ŠĪ IETEIKUMA MĒRĶIS?

Eiropas Savienības (ES) valstu 2009. gada ieteikums par slimnieku diagnosticēšanu, ārstēšanu un aprūpi sekoja 2008. gadā pieņemtajai ES stratēģijai reto slimību jomā.

SVARĪGĀKIE ASPEKTI

• Valstu plāni un stratēģijas: saskaņā ar vienoto rīcības programmu EUCERD (2012. gada marts – 2015. gada augusts) ES valdībām tiek sniegts atbalsts valsts stratēģiju izstrādē. Līdz 2014. gadam bija ieviesti 16 valstu plāni (salīdzinot ar vien 4 plāniem 2008. gadā). Septiņās citās valstīs plānu izstrāde norit veiksmīgi.
• Definēšana un kodificēšana: saskaņā ar ES tiesību aktiem retās slimības skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem. ES ir izveidojusi datu bāzi Orphanet, kurā ir sasaistīta informācija par vairāk nekā 6000 slimībām un kura ir pieejama 7 valodās. 2013. gadā beigās tajā bija reģistrētas 2512 reto slimību pacientu organizācijas.
• Pētniecība: ES ir finansējusi gandrīz 120 pētniecības sadarbības projektus, kuru kopējais budžets pārsniedz EUR 620 miljonus. 2011. gada sākumā tā aizsāka Starptautiskā reto slimību pētniecības konsorcija (IRDiRC) darbību. Tā mērķis ir līdz 2020. gadam nodrošināt 200 jaunas metodes reto slimību ārstēšanai. Tas atbalsta pacientu reģistru un datubāžu izveidi un izstrādā Eiropas platformu reto slimību reģistrēšanai.
• Ekspertīzes centri: ES līdzfinansētais 4 gadus ilgais reto slimību paraugprakses projekts (2013. gada janvāris — 2016. gada decembris) palīdz izstrādāt standartus un procedūras klīniskās prakses vadlīniju pilnveidei. 2013. gadā tika izveidota ekspertu grupa, kuras uzdevums ir konsultēt Komisiju.

2014. gada ziņojumā ir sniegts pārskats par reto slimību stratēģijas līdzšinējo īstenošanu. Tajā ir pievērsta uzmanība reto slimību atzīšanas un atpazīšanas uzlabošanai, pasākumiem, lai sniegtu atbalstu ES valstīm risināt šo jautājumu, kā arī darbībām, lai attīstītu plašāku sadarbību, koordināciju un regulējumu ES mērogā.

KONTEKSTS

• Pasaulē pastāv 5000–8000 reto slimību, kas skar no 27 līdz 36 miljoniem ES iedzīvotāju. Tā kā valsts mērogā šādu pacientu skaits ir relatīvi neliels, viņiem bieži nākas gaidīt gadiem ilgi, līdz tiek saņemta pareizā diagnoze. Šajā ziņā pozitīvas pārmaiņas var radīt ES un sadarbība starp ES valstīm, apkopojot vajadzīgās un speciālās zināšanas, veicinot izpēti un dodot atļauju lietot labākās iespējamās zāles visā Eiropas Savienībā.
• Plašāka informācija:
  • sadaļa “Retās slimības” Eiropas Komisijas tīmekļa vietnē.

PAMATDOKUMENTS

Padomes Ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) (OV C 151, 3.7.2009., 7.–10. lpp.)

SAISTĪTIE DOKUMENTI

Komisijas paziņojums Eiropas Parlamentam, Padomei, Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komitejai un Reģionu Komitejai. Retās slimības: Eiropas mērogā risināmie uzdevumi (COM(2008) 679 galīgā redakcija, 11.11.2008.)

Komisijas ziņojums Eiropas Parlamentam, Padomei, Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komitejai un Reģionu komitejai. Īstenošanas ziņojums attiecībā uz Komisijas paziņojumu “Retās slimības — Eiropas mērogā risināmie uzdevumi” (COM(2008) 679 galīgā redakcija) un Padomes 2009. gada 8. jūnija ieteikumu par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final, 5.9.2014.)

Komisijas Lēmums 731/2013/ES (2013. gada 30. jūlijs), ar ko izveido Komisijas ekspertu grupu reto slimību jomā un atceļ Lēmumu 2009/872/EK. (OV C 219, 31.7.2013., 4.–7. lpp.)

Pēdējo reizi atjaunots: 01.12.2016