Retosios ligos: priežiūros ir gyvenimo kokybės gerinimas
DOKUMENTAS, KURIO SANTRAUKA PATEIKIAMA:
Rekomendacija (2009/C 151/02) dėl retųjų ligų srities veiksmų
KOKS ŠIOS REKOMENDACIJOS TIKSLAS?
Europos Sąjungos (ES) šalių 2009 m. rekomendacija dėl sergančiųjų diagnozavimo, gydymo ir priežiūros yra paremta 2008 m. priimta ES strategija dėl retųjų ligų.
PAGRINDINIAI ASPEKTAI
-
Nacionaliniai planai ir strategijos. EUCERD bendrųjų veiksmų programa (2012 m. kovo mėn.–2015 m. rugpjūčio mėn.) padeda ES šalių vyriausybėms rengti nacionalines strategijas. Iki 2014 m. pradžios nacionalinius planus buvo patvirtinusios 16 šalių (palyginti su keturiomis 2008 m.). Dar septynios šalys yra gerokai pažengusios rengdamos savo planus.
-
Sąvokos apibrėžtis ir kodavimas. ES tikslais retoji liga yra liga, kuria serga ne daugiau kaip penki iš 10 000 asmenų. ES sukūrė duomenų bazę „Orphanet“, kurioje susiejama informacija apie daugiau kaip 6 000 ligų. Duomenų bazė veikia septyniomis kalbomis. 2013 m. pabaigoje joje buvo 2 512 konkrečioms retosioms ligoms skirtų pacientų organizacijų.
-
Moksliniai tyrimai. ES finansavo beveik 120 bendrų mokslinių tyrimų projektų, kurių bendras biudžetas viršija 620 mln. EUR. 2011 m. pradžioje veiklą pradėjo Tarptautinis retųjų ligų mokslinių tyrimų konsorciumas (IRDiRC). Jo tikslas – iki 2020 m. sukurti 200 naujų vaistų. Jis remia pacientų registrų bei duomenų bazių kūrimą ir kuria Europos retųjų ligų registrų platformą.
-
Kompetencijos centrai. ES iš dalies finansuojamas ketverių metų trukmės dalijimosi geriausia retųjų ligų gydymo patirtimi projektas (2013 m. sausio mėn.–2016 m. gruodžio mėn.) padeda rengti klinikinės praktikos gairių standartus ir procedūras. 2013 m. buvo sukurta ekspertų grupė, kuri konsultuoja Komisiją.
2014 m. ataskaitoje apžvelgiamas iki šiol užbaigtas retųjų ligų srities strategijos įgyvendinimo etapas. Pagrindinis dėmesys yra skiriamas retųjų ligų pripažinimui ir informuotumo apie jas gerinimui, priemonėms, galinčioms padėti ES kovoti su šiuo reiškiniu, ir veiksmams, skirtiems plėsti ES lygmens bendradarbiavimą, koordinavimą ir reglamentavimą.
KONTEKSTAS
-
Šiuo metu egzistuoja 5 000–8 000 retųjų ligų, kuriomis serga 27–26 mln. žmonių visoje ES. Nacionaliniu mastu pacientų skaičius yra santykinai nedidelis, todėl diagnozės dažnai tenka laukti ne vienerius metus. ES ir ES šalių bendradarbiavimas gali pakeisti šią padėtį, sutelkus žinias, patirtį, mokslinius tyrimus ir Europos masto leidimų išdavimą geriausiems vaistams.
-
Daugiau informacijos žr.:
PAGRINDINIS DOKUMENTAS
2009 m. birželio 8 d. Tarybos rekomendacija dėl retųjų ligų srities veiksmų (2009/C 151/02) (OL C 151, 2009 7 3, p. 7–10)
SUSIJĘ DOKUMENTAI
Komisijos komunikatas Europos parlamentui, Tarybai, Europos ekonomikos ir socialinių reikalų komitetui ir Regionų komitetui „Retosios ligos : Europos problema“ (KOM(2008) 679 galutinis, 2008 11 11)
Komisijos ataskaita Europos Parlamentui, Tarybai, Europos ekonomikos ir socialinių reikalų komitetui ir Regionų komitetui: Komisijos komunikato „Retosios ligos: Europos problema“ (COM/2008/0679 final) ir 2009 m. birželio 8 d. Tarybos rekomendacijos dėl retųjų ligų srities veiksmų (2009/C 151/02) įgyvendinimo ataskaita (COM (2014) 548 final, 2014 9 5)
2013 m. liepos 30 d. Komisijos sprendimas 731/2013/ES, kuriuo įsteigiama Komisijos retųjų ligų ekspertų grupė ir panaikinamas Sprendimas 2009/872/EB (OL C 219, 2013 7 31, p. 4–7)
paskutinis atnaujinimas 01.12.2016