Help Print this page 
Title and reference
Retosios ligos: priežiūros ir gyvenimo kokybės gerinimas

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
Multilingual display
Text

Retosios ligos: priežiūros ir gyvenimo kokybės gerinimas

Retosiomis ligomis serga milijonai žmonių. 2008 m. Komisija patvirtino bendrą sergančių asmenų ligų diagnozavimo, jų gydymo ir priežiūros strategiją, o praėjus keliems mėnesiams Europos Sąjungos šalių vyriausybės pristatė atitinkamą rekomendaciją. 2014 m. ataskaitoje vertinama pasiekta pažanga.

DOKUMENTAS

2009 m. birželio 8 d. Tarybos rekomendacija dėl retųjų ligų srities veiksmų (2009/C 151/02) (Oficialusis leidinys C 151, 2009 7 3, p. 7-10).

SANTRAUKA

Retosiomis ligomis serga milijonai žmonių. 2008 m. Komisija patvirtino bendrą sergančių asmenų ligų diagnozavimo, jų gydymo ir priežiūros strategiją, o praėjus keliems mėnesiams Europos Sąjungos šalių vyriausybės pristatė atitinkamą rekomendaciją. 2014 m. ataskaitoje vertinama pasiekta pažanga.

KAM SKIRTOS ŠIOS REKOMENDACIJA IR ATASKAITA?

Ataskaitoje apžvelgiamas iki šiol užbaigtas retųjų ligų srities strategijos įgyvendinimo etapas. Pagrindinis dėmesys yra skiriamas retųjų ligų pripažinimui ir informuotumo apie jas gerinimui, priemonėms, galinčioms padėti ES kovoti su šiuo reiškiniu, ir veiksmams, skirtiems plėsti ES lygmens bendradarbiavimą, koordinavimą ir reglamentavimą.

PAGRINDINIAI ASPEKTAI

Nacionaliniai planai ir strategijos. EUCERD bendrųjų veiksmų programa (2012 m. kovo mėn.-2015 m. rugpjūčio mėn.) padeda ES šalių vyriausybėms rengti nacionalines strategijas. Iki 2014 m. pradžios nacionalinius planus buvo patvirtinusios 16 šalių (palyginti su keturiomis 2008 m.). Dar septynios šalys yra gerokai pažengusios rengdamos savo planus.

Sąvokos apibrėžtis ir kodavimas. ES tikslais retoji liga yra liga, kuria serga ne daugiau kaip penki iš 10 000 asmenų. ES sukūrė duomenų bazę „Orphanet“, kurioje susiejama informacija apie daugiau kaip 6 000 ligų. Duomenų bazė veikia septyniomis kalbomis. 2013 m. pabaigoje joje buvo 2 512 konkrečioms retosioms ligoms skirtų pacientų organizacijų.

Moksliniai tyrimai. ES finansavo beveik 120 bendrų mokslinių tyrimų projektų, kurių bendras biudžetas viršija 620 mln. EUR. 2011 m. pradžioje veiklą pradėjo Tarptautinis retųjų ligų mokslinių tyrimų konsorciumas (IRDiRC). Jo tikslas - iki 2020 m. sukurti 200 naujų vaistų. Jis remia pacientų registrų bei duomenų bazių kūrimą ir kuria Europos retųjų ligų registrų platformą.

Kompetencijos centrai. ES iš dalies finansuojamas ketverių metų trukmės dalijimosi geriausia retųjų ligų gydymo patirtimi projektas (2013 m. sausio mėn.-2016 m. gruodžio mėn.) padeda rengti klinikinės praktikos gairių standartus ir procedūras. 2013 m. buvo sukurta ekspertų grupė, kuri konsultuoja Komisiją.

KONTEKSTAS

Šiuo metu egzistuoja 5 000-8 000 retųjų ligų, kuriomis serga 27-26 mln. žmonių visoje ES. Nacionaliniu mastu pacientų skaičius yra santykinai nedidelis, todėl diagnozės dažnai tenka laukti ne vienerius metus. ES ir ES šalių bendradarbiavimas gali pakeisti šią padėtį, sutelkus žinias, patirtį, mokslinius tyrimus ir Europos masto leidimų išdavimą geriausiems vaistams.

Daugiau informacijos žr. Europos Komisijos interneto svetainės skiltyje apie retąsias ligas.

SUSIJĘ DOKUMENTAI

Komisijos ataskaita Europos Parlamentui, Tarybai, Europos ekonomikos ir socialinių reikalų komitetui ir Regionų komitetui: Komisijos komunikato „Retosios ligos: Europos problema“ (COM/2008/0679 final) ir 2009 m. birželio 8 d. Tarybos rekomendacijos dėl retųjų ligų srities veiksmų (2009/C 151/02) įgyvendinimo ataskaita (COM (2014) 548 final, 2014 9 5).

2013 m. liepos 30 d. Komisijos sprendimas 2013/C 219/04, kuriuo įsteigiama Komisijos retųjų ligų ekspertų grupė ir panaikinamas Sprendimas 2009/872/EB (Oficialusis leidinys C 219, 2013 7 31, p. 4-7).

Paskutinį kartą atnaujinta: 05.01.2015

Top