Ritka betegségek – az ellátás és az életminőség javítása
ÖSSZEFOGLALÓ AZ ALÁBBI DOKUMENTUMRÓL:
Ajánlás (2009/C 151/02) – a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről
MI AZ AJÁNLÁS CÉLJA?
Az európai uniós (EU-s) országok 2009. évi ajánlása a ritka betegségek diagnosztizálásáról, kezeléséről és az ilyen betegségekben szenvedők ellátásáról a 2008-ban elfogadott, ritka betegségekről szóló uniós stratégia nyomán készült.
FŐBB PONTOK
-
Nemzeti tervek és stratégiák: az EUCERD közös fellépés program (2012 márciusa és 2015 augusztusa között) az uniós kormányoknak nyújt támogatást a nemzeti stratégiák kidolgozásában. 2014 elejére tizenhat nemzeti terv lépett életbe (a 2008-as négyhez képest), hét további pedig igen előrehaladott állapotban volt.
-
Meghatározás és kódolás: az uniós munka céljából a ritka betegség olyan betegség, amely tízezerből legfeljebb öt embert érint. Az EU Orphanet néven adatbázist hozott létre, amely több mint hatezer betegséget gyűjt össze és hét nyelven működik. 2013 végére 2512 speciális ritka betegséggel foglalkozó betegképviseleti szervet azonosított be.
-
Kutatás: az EU közel százhúsz együttműködésen alapuló kutatási projektet finanszírozott összesen több mint 620 millió EUR költségvetéssel. 2011 elején az EU elindította a ritka betegségekkel foglalkozó nemzetközi kutatási konzorciumot (IRDiRC). Ennek célja kétszáz új terápia kidolgozása 2020-ig. Támogatja a betegregiszterek és -adatbázisok létrehozását, továbbá a ritka betegségek nyilvántartásáról szóló európai platform létrehozásán munkálkodik.
-
Szakértői központok: az EU által társfinanszírozott négyéves ritka betegségekkel kapcsolatos bevált gyakorlatokról szóló projekt (2013. január és 2016. december között) klinikai gyakorlati iránymutatásokhoz segít szabványokat és eljárásokat kidolgozni. 2013-ban szakértői csoport jött létre, amely a Bizottságnak nyújt tanácsadást.
A 2014. évi jelentés a ritka betegségekre vonatkozó stratégia eddigi végrehajtásáról nyújt áttekintést. A ritka betegségek elismerésének és láthatóságának javítására összpontosít, valamint az uniós országokat a jelenség kezelésében segítő intézkedésekre és a szélesebb körű uniós szintű együttműködésre, koordinálásra és szabályozásra.
HÁTTÉR
-
Mintegy 5000–8000 ritka betegség létezik, amelyek 27–36 millió embert érintenek az EU-ban. A betegek – mivel nemzeti szinten viszonylag alacsony a számuk – éveket várnak a diagnózisra. Az EU, valamint az uniós országok közötti együttműködés változást érhet el az egyesített tudás, szakértelem, kutatás és a lehető legjobb gyógyszerek európai szintű engedélyezése révén.
-
További információk a következő oldalon állnak rendelkezésre:
FŐ DOKUMENTUM
A Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről (2009/C 151/02) (HL L 151., 2009.7.3., 7–10. o.)
KAPCSOLÓDÓ OKMÁNYOK
A Bizottság Közleménye az Európai Parlamentnek, a Tanácsnak, az Európai Parlamentnek, az Európai gazdasági és Szociális bizottságnak és a Régiók Bizottságának – Ritka betegségek: kihívás Európa számára (COM(2008) 679 végleges, 2008.11.11.)
A Bizottság jelentése az Európai Parlamentnek, a Tanácsnak, az Európai Gazdasági és Szociális Bizottságnak és a Régiók Bizottságának: A ritka betegségek: kihívás Európa számára című bizottsági közlemény (COM(2008) 679 végleges) és a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló 2009. június 8-i tanácsi ajánlás (2009/C 151/02) végrehajtásáról (COM(2014) 548 final, 2014.9.5.)
A Bizottság 731/2013/EU határozata (2013. július 30.) a ritka betegségek bizottsági szakértői csoportjának létrehozásáról és a 2009/872/EK határozat hatályon kívül helyezéséről (HL C 219., 2013.7.31., 4–7. o.)
utolsó frissítés 01.12.2016