Rijetke bolesti – bolja njega i kvaliteta života
SAŽETAK DOKUMENTA:
Preporuka (2009/C 151/02) – djelovanje u području rijetkih bolesti
KOJI JE CILJ OVE PREPORUKE?
Preporuka zemalja Europske unije iz 2009. o dijagnosticiranju, liječenju i brizi za bolesnike nastavila se na strategiju EU-a o rijetkim bolestima donesenu 2008.
KLJUČNE TOČKE
-
Nacionalni planovi i strategije: zajednički akcijski program EUCERD-a, (ožujak 2012.–kolovoz 2015.) podupire vlade EU-a u razvoju nacionalnih strategija. Do početka 2014. godine 16 država (u odnosu na četiri 2008. godine) imalo je izrađene nacionalne planove, a sedam drugih su planove gotovo privele kraju.
-
Definicija i kodifikacija: u kontekstu EU-a, rijetka bolest pogađa najviše 5 osoba na 10 000. EU je uspostavio bazu podataka, Orphanet, koja povezuje više od 6 000 bolesti i dostupna je na sedam jezika. Do kraja 2013. godine baza je utvrdila 2 512 organizacija za pacijente s posebnim rijetkim bolestima.
-
Istraživanje: EU je financirao gotovo 120 suradničkih istraživačkih projekata s ukupnim proračunom od 620 milijuna EUR. Početkom 2011. pokrenuo je međunarodni konzorcij za istraživanje rijetkih bolesti (IRDiRC). Cilj je omogućiti 200 novih terapija do 2020. godine. Podupire izradu registara i baza podataka pacijenata te razvija europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti.
-
Centri stručnosti: četverogodišnji projekt s najboljim praksama za rijetke bolesti (siječanj 2013.–prosinac 2016.) kojeg je sufinancirao EU pomaže u razvoju standarda i procedura za smjernice u kliničkoj praksi. Tijekom 2013. godine osnovana je stručna skupina za savjetovanje Komisije.
Izvješće iz 2014. predstavlja pregled dosadašnjih provedbi strategija za rijetke bolesti. Ovime se ponajviše nastoji poboljšati prepoznavanje i vidljivost rijetkih bolesti, mjere za pomoć državama EU-a u rješavanju ove pojave i koraci za razvoj šire suradnje, koordinacije i uredbi na razini EU-a.
POZADINA
-
Postoji između 5 000 i 8 000 rijetkih bolesti i pogađaju između 27 i 36 milijuna ljudi u EU-u. Pacijenti često godinama čekaju na dijagnozu jer su, govoreći na nacionalnoj razini, njihovi brojevi relativno ograničeni. EU i suradnja među državama EU-a mogu to promijeniti prikupljanjem znanja, stručnosti, istraživanja i odobrenja za najbolje lijekove diljem Europe.
-
Za više informacija pogledajte:
GLAVNI DOKUMENT
Preporuka Vijeća od 8. lipnja 2009. o djelovanju u području rijetkih bolesti (2009/C 151/02) (SL C 151, 3.7.2009., str. 7.–10.)
VEZANI DOKUMENTI
Komunikacija Komisije Europskom parlamentu, Vijeću, Europskom gospodarskom i socijalnom odboru i odboru regija o rijetkim bolestima – Izazovi Europe (COM(2008) 679 završna verzija, 11.11.2008.)
Izvješće Komisije Europskom parlamentu, Vijeću, Europskom gospodarskom i socijalnom odboru i Odboru regija: Izvješće o provedbi Komunikacije Komisije o rijetkim bolestima: izazovi za Europu (COM(2008) 679 završna verzija) i Preporuka Vijeća od 8. lipnja 2009. o djelovanju u području rijetkih bolesti (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 završna verzija od 5.9.2014.)
Odluka Komisije 731/2013/EU od 30. srpnja 2013. o osnivanju stručne skupine Europske komisije za rijetke bolesti i stavljanju izvan snage Odluke 2009/872/EZ. (SL C 219, 31.7.2013, str. 4.–7.)
Posljednje ažuriranje 01.12.2016