Help Print this page 

Summaries of EU Legislation

Title and reference
Harvinaiset sairaudet - hoidon ja elämänlaadun parantaminen

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
BG ES CS DA DE ET EL EN FR GA HR IT LV LT HU MT NL PL PT RO SK SL FI SV
HTML html BG html ES html CS html DA html DE html ET html EL html EN html FR html GA html HR html IT html LV html LT html HU html MT html FI
Multilingual display
Text

Harvinaiset sairaudet - hoidon ja elämänlaadun parantaminen

Harvinaiset sairaudet koskettavat miljoonia ihmisiä. Komissio hyväksyi vuonna 2008 yleisstrategian, jota seurasi muutaman kuukauden kuluttua Euroopan unionin (EU) hallitusten suositus potilaiden diagnosoinnista ja hoidosta. Vuoden 2014 kertomuksessa arvioidaan näiden toimien etenemistä.

SÄÄDÖS

Neuvoston suositus, annettu 8 päivänä kesäkuuta 2009, toimista harvinaisten sairauksien alalla (2009/C 151/02) (EUVL C 151, 3.7.2009, s. 7-10).

TIIVISTELMÄ

SUOSITUKSEN JA KERTOMUKSEN TARKOITUS

Kertomuksessa esitetään katsaus harvinaisia sairauksia koskevan strategian tähänastiseen täytäntöönpanoon. Siinä keskitytään harvinaisten sairauksien tunnistamiseen ja näkyvyyden parantamiseen, harvinaisia sairauksia koskevien toimenpiteiden tukemiseen EU-maissa sekä EU:n laajuisen yhteistyön, koordinoinnin ja sääntelyn kehittämiseen.

TÄRKEIMMÄT KOHDAT

  • Kansalliset suunnitelmat ja strategiat: yhteinen toimintaohjelma EUCERD (maaliskuusta 2012 elokuuhun 2015), joka tukee EU:n hallituksia kansallisten strategioiden laatimisessa. Vuoden 2014 alkuun mennessä 16 maalla (vuonna 2008 vain neljällä) oli kansallinen suunnitelma ja seitsemässä muussa jäsenvaltiossa suunnitelman kehittäminen on edistynyt pitkälle.
  • Määrittely ja koodaus: EU:n kohdalla harvinainen tauti esiintyy enintään viidellä henkilöllä 10 000:ta henkilöä kohden. EU:ssa on otettu käyttöön Orphanet-tietokanta, josta löytyy 6 000 sairautta ja joka on saatavilla seitsemällä kielellä. Vuoden 2013 loppuun mennessä se oli tunnistanut 2 512 erityistä harvinaisten sairauksien potilasjärjestöä.
  • Tutkimus: EU on rahoittanut lähes 120 yhteistä tutkimushanketta, joiden määrärahat ovat olleet yhteensä 620 miljoonaa euroa. Vuoden 2011 alussa se käynnisti harvinaisten sairauksien kansainvälisen tutkimuskonsortion (IRDiRC). Sen päätavoitteena on kehittää vuoteen 2020 mennessä 200 uutta hoitoa. Se tukee potilasrekisterien ja tietokantojen perustamista ja kehittää parhaillaan harvinaisten sairauksien rekisteröinnin eurooppalaista järjestelmää.
  • Osaamiskeskukset: EU:n osarahoittama nelivuotinen harvinaisten sairauksien parhaita käytäntöjä koskeva hanke (tammikuusta 2013 joulukuuhun 2016), joka auttaa kehittämään kliinisten käytäntöjen suuntaviivoja koskevia standardeja ja menettelyjä. Vuonna 2013 perustettiin komission neuvosta asiantuntijaryhmä.

TAUSTAA

Harvinaisia sairauksia on EU:ssa 5 000-8 000, ja niitä sairastaa 27-36 miljoonaa henkilöä. Potilaat elävät usein vuosia epävarmuudessa odottaessaan sairautensa diagnosointia, koska potilaiden maakohtainen määrä on melko matala. EU:n sisäinen ja EU-maiden välinen yhteistyö voi auttaa tietämyksen ja asiantuntemuksen yhteen keräämisessä, tutkimuksessa ja parhaiden mahdollisten lääkkeiden hyväksymisessä koko Euroopassa.

Lisätietoja löytyy harvinaisia sairauksia käsittelevältä Euroopan komission verkkosivustolta.

MUUT ASIAAN LIITTYVÄT ASIAKIRJAT

Komission kertomus Euroopan parlamentille, neuvostolle, Euroopan talous- ja sosiaalikomitealle ja alueiden komitealle: Kertomus komission tiedonannon ”Harvinaiset sairaudet: Euroopan haasteet” (COM(2008) 679 lopullinen) ja toimista harvinaisten sairauksien alalla 8 päivänä kesäkuuta 2009 annetun neuvoston suosituksen (2009/C 151/02) täytäntöönpanosta (COM(2014) 548 final, 5.9.2014).

Komission päätös 2013/C 219/04, annettu 30 päivänä heinäkuuta 2013, harvinaisia sairauksia käsittelevän asiantuntijaryhmän perustamisesta ja päätöksen 2009/872/EY kumoamisesta. (EUVL C 219, 31.7.2013, s. 4-7).

Viimeisin päivitys: 05.01.2015

Top