Help Print this page 

Summaries of EU Legislation

Title and reference
Haruldased haigused - ravi ja elukvaliteedi parandamine

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
BG ES CS DA DE ET EL EN FR GA HR IT LV LT HU MT NL PL PT RO SK SL FI SV
HTML html BG html ES html CS html DA html DE html ET html EL html EN html FR html GA html HR html IT html LV html LT html HU html MT html FI
Multilingual display
Text

Haruldased haigused - ravi ja elukvaliteedi parandamine

Haruldaste haiguste all kannatab miljoneid inimesi. 2008. aastal kinnitas komisjon üldstrateegia ja mõni kuu hiljem Euroopa Liidu riikide valitsuste soovituse haigete diagnoosimise, ravimise ja hooldamise kohta. 2014. aasta aruandes hinnatakse edasiminekut.

ÕIGUSAKT

Nõukogu 8. juuni 2009. aasta soovitus tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas (2009/C 151/02) (ELT C 151, 3.7.2009, lk 7-10).

KOKKUVÕTE

MIS ON SOOVITUSE JA ARUANDE EESMÄRK?

Aruandes kirjeldatakse ülevaatlikult haruldaste haiguste strateegia senist rakendamist. Selle keskmes on haruldaste haiguste parem äratundmine ja nende nähtavuse suurendamine, meetmed, mis aitavad ELi riikidel selle nähtusega tegelda, ning ELi tasandil laialdasema koostöö, koordineerimise ja reguleerimise suunas liikumine.

PÕHIPUNKTID

  • Riiklikud kavad ja strateegiad: EUCERDi ühismeetme programmi (märts 2012 kuni august 2015) raames aidatakse ELi riikide valitsustel töötada välja riiklikke strateegiaid. 2014. aasta alguses olid riiklikud kavad olemas 16 riigis (2008. aastal vaid neljas riigis) ning seitsmes riigis oli kavade koostamine hästi edenenud.
  • Määratlemine ja kodeerimine: ELis määratletakse haruldase haigusena haigust, mis esineb kuni viiel inimesel kümnest tuhandest. ELis on loodud andmebaas Orphanet, mis seob enam kui 6000 haigust ja töötab seitsmes keeles. 2013. aasta lõpuks oli registreeritud 2512 haruldaste haigustega patsientide organisatsiooni.
  • Teadusuuringud: EL on rahastanud ligi 120 teadusalast koostööprojekti, mille eelarve on kokku 620 miljonit eurot. 2011. aastal alustas tegevust haruldaste haiguste uurimise rahvusvaheline konsortsium (IRDiRC), mille eesmärk on töötada 2020. aastaks välja 200 uut ravivõimalust. Konsortsium toetab patsiendiregistrite ja andmebaaside loomist ning töötab välja haruldaste haiguste registreerimise üleeuroopalist platvormi.
  • Ekspertkeskused: ELi kaasrahastatud neli aastat vältava (jaanuar 2013 kuni detsember 2016) haruldaste haigustega seotud parimate tavade projekti raames töötatakse välja kliinilise tava suuniste standardeid ja protseduure. 2013. aastal loodi komisjoni nõustav eksperdirühm.

TAUST

Hinnanguliselt esineb 5000 kuni 8000 haruldast haigust, mille all kannatab ELis 27 kuni 36 miljonit inimest. Kuna ühe riigi piires on patsientide arv suhteliselt piiratud, kulub paljudel diagnoosi saamiseks aastaid. Tänu teadmiste ja kogemuste koondamisele, teadusuuringutele ning üleeuroopalistele lubadele võib võimalikult heade ravimite loomisel olla abi EList ja ELi riikide vahelisest koostööst.

Lisateavet leiate haruldaste haiguste teemast Euroopa Komisjoni veebilehel.

SEONDUVAD ÕIGUSAKTID

Komisjoni aruanne Euroopa Parlamendile, nõukogule, Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomiteele ning Regioonide Komiteele. Komisjoni teatise „Haruldased haigused: Euroopa ees seisvad väljakutsed” (KOM(2008) 679 (lõplik)) ja nõukogu 8. juuni 2009. aasta soovituse (tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas) (2009/C 151/02) rakendamise aruanne (COM(2014) 548 (final), 5.9.2014).

Komisjoni 30. juuli 2013. aasta otsus 731/2013/EL, millega luuakse harvikhaigusi käsitlev komisjoni eksperdirühm ja tunnistatakse kehtetuks otsus 2009/872/EÜ (ELT C 219, 31.7.2013, lk 4-7).

Viimati muudetud: 05.01.2015

Top