Seltene Krankheiten – Verbesserung der Pflege und Lebensqualität

 

ZUSAMMENFASSUNG DES DOKUMENTS:

Empfehlung (2009/C 151/02) – Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten

WAS IST DER ZWECK DIESER EMPFEHLUNG?

Die Empfehlung der Länder der Europäischen Union (EU) zur Diagnose, Behandlung und Pflege für Betroffene aus dem Jahr 2009 folgte auf eine im Jahr 2008 verabschiedete Strategie der EU.

WICHTIGE ECKPUNKTE

• Nationale Pläne und Strategien: Das gemeinsame Aktionsprogramm EUCERD (März 2012 bis August 2015) unterstützt die Regierungen der EU-Länder bei der Entwicklung nationaler Strategien. Bis Anfang 2014 hatten 16 Länder (verglichen mit lediglich vier im Jahr 2008) bestehende nationale Pläne, und sieben weitere waren weit fortgeschritten.
• Definition und Kodierungen: Derzeit wird gemäß der EU eine Krankheit als seltene Krankheit definiert, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Die EU hat die Datenbank Orphanet erstellt, die insgesamt über 6 000 Krankheiten miteinander verknüpft und in sieben Sprachen betrieben wird. Bis Ende 2013 hatte die Datenbank 2 512 spezifische Patientenverbände für seltene Krankheiten ermittelt.
• Erforschung: Die EU hat fast 120 gemeinsame Forschungsprojekte mit einem Gesamthaushalt von über 620 Mio. EUR finanziert. Zu Beginn des Jahres 2011 wurde das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) gegründet. Ziel dieses Konsortiums ist die Bereitstellung von 200 neuen Therapien bis 2020. Es unterstützt die Erstellung von Patientenregistern und Datenbanken und entwickelt eine europäische Plattform zur Registrierung seltener Krankheiten.
• Fachzentren: Das von der EU kofinanzierte vierjährige Projekt für bewährte Verfahren bei seltenen Krankheiten (Januar 2013-Dezember 2016) hilft bei der Entwicklung von Standards und Verfahren für Leitlinien für die klinische Praxis. Im Jahr 2013 wurde zur Beratung der Kommission eine Sachverständigengruppe geschaffen.

Der Bericht aus dem Jahr 2014 gibt einen Überblick über die Durchführung der Strategie zur Bekämpfung seltener Krankheiten bis heute. Die Schwerpunkte liegen hierbei auf der Verbesserung des Erkennens seltener Krankheiten und der Steigerung des Bewusstseins für diese Thematik, Maßnahmen zur Unterstützung der EU-Länder, um gegen das Problem vorzugehen, und Schritten zur Entwicklung einer umfangreicheren Zusammenarbeit, Koordinierung und Regulierung auf EU-Ebene.

HINTERGRUND

• Heute gibt es zwischen 5 000 und 8 000 seltene Krankheiten, von denen 27 bis 36 Millionen Menschen in der Europäischen Union betroffen sind. Die Patienten warten häufig mehrere Jahre auf eine Diagnose, da ihre Anzahl auf nationaler Ebene relativ gering ist. Die EU und die Zusammenarbeit zwischen EU-Ländern können durch Bündelung von Wissen, Fachwissen, Forschung sowie die europaweite Zulassung der bestmöglichen Arzneimittel etwas bewegen.
• Weiterführende Informationen:
  • „Seltene Krankheiten“ auf der Website der Europäischen Kommission.

HAUPTDOKUMENT

Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009/C 151/02) (ABl. C 151 vom 3.7.2009, S. 7-10)

VERBUNDENE DOKUMENTE

Mitteilung der Kommission an den Rat, das Europäische Parlament, den Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschuss und den Ausschuss der Regionen über seltene Krankheiten – Eine Herausforderung für Europa (KOM(2008) 679 endgültig vom 11.11.2008)

Bericht der Kommission an das Europäische Parlament, den Rat, den Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschuss und den Ausschuss der Regionen: Bericht über die Durchführung der Mitteilung der Kommission über seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Europa [KOM(2008) 679 endg.] und der Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final vom 5.9.2014).

Beschluss 731/2013/EU der Kommission vom 30. Juli 2013 zur Einsetzung einer Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten und zur Aufhebung des Beschlusses 2009/872/EG (ABl. C 219 vom 31.7.2013, S. 4–7)

Letzte Aktualisierung: 01.12.2016