Help Print this page 

Summaries of EU Legislation

Title and reference
Sjældne sygdomme - forbedring af pleje og livskvalitet

Summaries of EU legislation: direct access to the main summaries page.
Languages and formats available
BG ES CS DA DE ET EL EN FR GA HR IT LV LT HU MT NL PL PT RO SK SL FI SV
HTML html BG html ES html CS html DA html DE html ET html EL html EN html FR html GA html HR html IT html LV html LT html HU html MT html FI
Multilingual display
Text

Sjældne sygdomme - forbedring af pleje og livskvalitet

Sjældne sygdomme påvirker millioner af mennesker. I 2008 vedtog Kommissionen en overordnet strategi, der få måneder senere blev efterfulgt af en henstilling fra regeringer i Den Europæiske Union (EU) om diagnose, behandling og pleje af de sygdomsramte. Rapporten fra 2014 vurderer de fremskridt, der er gjort.

DOKUMENT

Rådets henstilling af 8. juni 2009 om et tiltag vedrørende sjældne sygdomme (2009/C 151/02) (Den Europæiske Unions Tidende C 151 af 3.7.2009, s. 7-10).

RESUMÉ

HVAD ER FORMÅLET MED HENSTILLINGEN OG RAPPORTEN?

Rapporten giver en oversigt over gennemførelsen af strategien mod sjældne sygdomme indtil videre. Den fokuserer på øget anerkendelse af og synlighed for sjældne sygdomme, foranstaltninger, der skal hjælpe EU-landene med at adressere fænomenet, og skridt til at udbygge samarbejde, samordning og regulering på EU-plan.

HOVEDPUNKTER

  • Nationale planer og strategier: EUCERD-fællesaktionen (marts 2012 til august 2015) støtter EU’s regeringer i udarbejdelsen af nationale strategier. I starten af 2014 havde 16 lande (sammenlignet med kun fire i 2008) indført nationale planer, og syv andre var langt fremme.
  • Definition og kodificering: EU definerer sjældne sygdomme som sygdomme, der højst rammer 5 ud af 10 000 personer. EU har oprettet en database, Orphanet, som sammenkæder mere end 6 000 sygdomme og er tilgængelig på syv sprog. I slutningen af 2013 havde den identificeret 2 512 specifikke patientforeninger for sjældne sygdomme.
  • Forskning: EU har finansieret næsten 120 samarbejdsforskningsprojekter med et samlet budget på mere end 620 mio. EUR. I starten af 2011 lancerede den IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium). Dets formål er inden 2020 at tilvejebringe 200 nye behandlinger. Det støtter udviklingen af patientregistre og -databaser og er i gang med at udvikle en europæisk platform til registrering af sjældne sygdomme.
  • Ekspertisecentre: EU ydede tilskud til et fireårigt projekt vedrørende bedste praksis inden for sjældne sygdomme (januar 2013 til december 2016), der hjælper til i udviklingen af standarder og procedurer for retningslinjer for klinisk praksis. I 2013 blev der oprettet en ekspertgruppe, som skal rådgive Kommissionen.

BAGGRUND

Der eksisterer mellem 5 000 og 8 000 sjældne sygdomme, der påvirker 27-36 millioner mennesker i EU. Patienterne, der på nationalt plan udgør et relativt lavt antal, venter ofte i årevis på en diagnose. EU og samarbejdet mellem EU-landene kan gøre en forskel ved at samle viden, ekspertise, forskning og sikre godkendelse af de bedst mulige lægemidler i hele Europa.

Se sjældne sygdomme på Europa-Kommissionens websted for yderligere oplysninger.

TILHØRENDE DOKUMENTER

Rapport fra Kommissionen til Europa-Parlamentet, Rådet, Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg og Regionsudvalget: Gennemførelsesrapport om Kommissionens meddelelse om sjældne sygdomme: en udfordring for Europa [KOM(2008) 679 endelig] og Rådets henstilling af 8. juni 2009 om et tiltag vedrørende sjældne sygdomme (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final af 5.9.2014).

Kommissionens afgørelse 2013/C 219/04 af 30. juli 2013 om nedsættelse af en ekspertgruppe om sjældne sygdomme under Kommissionen og om ophævelse af afgørelse 2009/872/EF. (Den Europæiske Unions Tidende C 219 af 31.7.2013, s. 4-7).

seneste ajourføring 05.01.2015

Top