Vzácná onemocnění – zlepšení péče a zvýšení kvality života

 

PŘEHLED DOKUMENTU:

Doporučení (2009/C 151/02) – akce v oblasti vzácných onemocnění

CO JE CÍLEM TOHOTO DOPORUČENÍ?

Doporučení z roku 2009 od zemí Evropské unie (EU) týkající se diagnostiky, léčby a péče o nemocné následovalo po strategii EU pro vzácná onemocnění přijaté v roce 2008.

KLÍČOVÉ BODY

• Národní plány a strategie: program společné akce výboru EUCERD (březen 2012 až srpen 2015) podporuje vlády zemí EU při přípravě národních strategií. Do začátku roku 2014 mělo národní plány zavedeno 16 zemí (oproti pouze čtyřem v roce 2008) a 7 dalších zemí dosáhlo v tomto směru značného pokroku.
• Definice a kodifikace: pro účely EU je vzácné onemocnění takové, které nepostihuje více než 5 z 10 000 osob. EU zavedla databázi Orphanet, která spojuje více než 6 000 onemocnění a funguje v 7 jazycích. Do konce roku 2013 identifikovala 2 512 organizací pacientů trpících specifickými vzácnými onemocněními.
• Výzkum: EU financovala téměř 120 projektů společného výzkumu s celkovým rozpočtem přes 620 milionů EUR. Začátkem roku 2011 zahájila činnost Mezinárodního konsorcia pro výzkum vzácných onemocnění (IRDiRC). Jeho cílem je do roku 2020 poskytnout 200 nových léčebných metod. Podporuje vytváření rejstříků a databází pacientů a vyvíjí Evropskou platformu pro registraci vzácných onemocnění.
• Odborná centra: EU spolufinancovala čtyřletý projekt Rare Best Pactices (leden 2013 až prosinec 2016), který pomáhá vypracovávat normy a postupy týkající se pokynů pro klinickou praxi. V roce 2013 byla na doporučení Komise založena skupina odborníků.

Zpráva z roku 2014 předkládá přehled o dosavadním provádění strategie pro vzácná onemocnění. Zaměřuje se na lepší uznávání a viditelnost vzácných onemocnění, opatření, která mají zemím EU pomoci řešit tento fenomén, a podněcuje rozvoj spolupráce, koordinace a regulace na úrovni EU.

KONTEXT

• Existuje asi 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění, kterými trpí 27 až 36 milionů lidí v EU. Vzhledem k tomu, že ve vnitrostátním měřítku je počet pacientů relativně omezený, pacienti často celé roky čekají na diagnózu. EU a spolupráce mezi zeměmi EU může mít velký význam z hlediska sdružování poznatků, odborných zkušeností, výzkumu a registrace co nejlepších léčivých přípravků pro celou Evropskou unii.
• Další informace najdete zde:
  • Vzácná onemocnění na internetových stránkách Evropské komise.

HLAVNÍ DOKUMENT

Doporučení Rady ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) (Úř. věst. C 151, 3.7.2009, s. 7–10)

SOUVISEJÍCÍ AKTY

Sdělení Komise Evropskému parlamentu, Radě, Evropskému hospodářskému a sociálnímu výboru a Výboru reginů o vzácných onemocněních – Výzvy pro Evropu (KOM(2008) 679 v konečném znění, 11.11.2008)

Zpráva Komise Evropskému parlamentu, Radě, Evropskému hospodářskému a sociálnímu výboru a Výboru regionů: Zpráva o provádění sdělení Komise o vzácných onemocněních: výzvy pro Evropu (KOM(2008) 679 v konečném znění) a doporučení Rady ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final ze dne 5. 9. 2014)

Rozhodnutí Komise 731/2013/EU ze dne 30. července 2013, kterým se zřizuje skupina odborníků Komise pro vzácná onemocnění a kterým se zrušuje rozhodnutí 2009/872/ES (Úř. věst. C 219, 31.7.2013, s. 4–7)

Poslední aktualizace 01.12.2016