Редки заболявания — подобряване на грижите и на качеството на живот

РЕЗЮМЕ НА:

Препоръка (2009/C 151/02) — действие в областта на редките заболявания

КАКВА Е ЦЕЛТА НА ПРЕПОРЪКАТА?

Препоръката от 2009 г. от държавите от Европейския съюз (ЕС) относно диагностицирането, лечението и полагането на грижи за страдащите е в продължение на стратегия на ЕС относно редките заболявания, приета през 2008 г.

ОСНОВНИ АСПЕКТИ

• Национални планове и стратегии: програмата за съвместни действия EUCERD (март 2012 г. до август 2015 г.) подпомага правителствата на ЕС при разработването на национални стратегии. До началото на 2014 г. 16 (за сравнение през 2008 г. са само 4) са имали въведени национални планове, а 7 други са били значително напреднали.
• Дефиниране и кодифициране: за целите на ЕС рядкото заболяване засяга не повече от 5 на 10 000 души. ЕС създаде база данни, Orphanet, която свързва над 6 000 заболявания и функционира на 7 езика. До края на 2013 г. тя е идентифицирала 2 512 конкретни пациентски организации за редки заболявания.
• Изследване: ЕС е финансирал близо 120 съвместни изследователски проекти с общ бюджет от над 620 млн. евро. В началото на 2011 г. Съюзът стартира международния консорциум за редки заболявания (IRDiRC). Той има за цел да осигури 200 нови лечения до 2020 г. Той подпомага създаването на пациентски регистри и бази данни, и разработването на европейска платформа за регистриране на редки заболявания.
• Експертни центрове: съфинансираният от ЕС 4-годишен проект за най-добри практики по отношение на редките заболявания (януари 2013 г.—декември 2016 г.) помага за разработването на стандарти и процедури за ръководства за клинични практики. През 2013 г. беше създадена експертна група за консултиране на Комисията.

Докладът от 2014 г. представя общ преглед на прилагането на стратегията относно редките заболявания до момента. Той обръща внимание на повишаването на зачитането и забележимостта на редките заболявания, на мерките за подпомагане на държавите от ЕС за справяне с този феномен и на действията за развитие на по-широкообхватно сътрудничество, координиране и регулиране на равнище ЕС.

ОБЩА ИНФОРМАЦИЯ

• Съществуват около 5 000 до 8 000 редки заболявания, които засягат между 27 и 36 млн. души в ЕС. Тъй като от национална гледна точка броят на пациентите е относително ограничен, те често прекарват години в очакване на диагноза. ЕС и сътрудничеството между държавите от ЕС могат да постигнат напредък чрез натрупване на познания, експертен опит, изследвания и общоевропейско разрешително за възможно най-добрите лекарства.
• За допълнителна информация, вж.:
  • „Редки заболявания“ на уебсайта на Европейската комисия.

ОСНОВЕН ДОКУМЕНТ

Препоръка на Съвета от 8 юни 2009 година за действие в областта на редките заболявания (2009/C 151/02) (OВ C 151, 3.7.2009 г., стр. 7—10)

СВЪРЗАНИ ДОКУМЕНТИ

Съобщение на Комисията до Европейския парламент, Съвета, Европейския икономически и социален комитет и Комитета на регионите относно редките заболявания — Предизвикателствата за Европа (COM(2008) 679 окончателен, 11.11.2008 г.)

Доклад на Комисията до Европейския парламент, Съвета, Европейския икономически и социален комитет и Комитета на регионите: Доклад за изпълнение на Съобщение на Комисията относно редките заболявания: предизвикателствата за Европа (СOM(2008) 679 окончателен) и на Препоръка на Съвета от 8 юни 2009 г. за действие в областта на редките заболявания (2009/C 151/02) (COM(2014) 548 final, 5.9.2014 г.)

Решение 2013/С 219/04 на Комисията от 30 юли 2013 година за създаване на експертна група на Комисията, занимаваща се с редките заболявания, и за отмяна на Решение 2009/872/ЕО (OВ C 219, 31.7.2013 г., стр. 4—7)

последно актуализация 01.12.2016